Untitled - Gazi Üniversitesi Açık Arşiv
advertisement
KANSER HASTALARINA UYGULANACAK PALYATĠF BAKIM UYGULAMALARINA ĠLĠġKĠN BĠR ARAġTIRMA Salih AKYÜZ YÜKSEK LĠSANS TEZĠ ĠġLETME ANABĠLĠM DALI GAZĠ ÜNĠVERSĠTESĠ SOSYAL BĠLĠMLER ENSTĠTÜSÜ EYLÜL 2014 iv KANSER HASTALARINA UYGULANACAK PALYATĠF BAKIM UYGULAMALARINA ĠLĠġKĠN BĠR ARAġTIRMA (Yüksek Lisans Tezi) Salih AKYÜZ GAZĠ ÜNĠVERSĠTESĠ SOSYAL BĠLĠMLER ENSTĠTÜSÜ Eylül 2014 ÖZET Genel olarak tedaviye yanıt vermeyen hastalığı olan hastaların tüm bakımı paltayif bakım olarak tanımlanır. Ülkemizde sınırlı sayıda sağlık kurumunda palyatif bakım merkezi vardır. Bu çalıĢmada amacı sağlık kurumlarında palyatif bakım merkezi olmasının bu kurumlarda tedavi gören kanser hastalarının memnuniyetleri üzerine etkisi olup olmadığı araĢtırılmıĢtır. Bu amaçla ülkemizdeki ve dünyada palyatif bakımın durumu incelenmiĢ ve literatür taramasının ardından bir anket formu hazırlanmıĢtır. Anket kanser hastalarının sağlık personeli memnuniyeti ile hastane memnuniyeti araĢtırmayı ve hastane ve personelden beklentilerini belirlemeyi hedeflemektedir. Bu anket Ankara'daki Devlet hastanelerinde tedavi gören 472 kanser hastası ile yüz yüze görüĢmeler yapılarak uygulanmıĢtır. Analiz sonuçlarına göre palyatif bakım merkezine sahip sağlık kurumlarında tedavi olan kanser hastalarının hastane ve hastane personelinden memnuniyet düzeyleri, palyatif bakım merkezi olmayan sağlık kurumlarında tedavi gören hastalardan daha yüksektir. Palyatif bakım merkezinde tedavi gören hastalar tedavi gördükleri sağlık kurumunu değiĢtirmeyi düĢünmemekte, tedavi süresince tıbbi desteğin yanında psikolojik destek de almak istemektedirler. Tezin son bölümünde, analiz sonuçları dikkate alınarak Türkiye‟de Uygulanabilecek Kurumsal Palyatif Bakım Modeli hakkında önerilerde bulunulmuĢtur. Bilim Kodu : 1167 Anahtar Kelimeler : Palyatif Bakım, Hospis, Hasta Memnuniyeti, Kanser Sayfa Adedi : 80 Tez DanıĢmanı : Prof. Dr. Jülide Yıldırım ÖCAL v EXAMĠNATĠON OF PALLĠATĠVE CARE OFFERED TO CANCER PATĠENTS (M. Sc. Thesis) Salih AKYÜZ GAZĠ UNIVERSITY GRADUATE SCHOOL OF EDUCATIONAL SCIENCES September 2014 ABSTRACT Palliative care can be defined as specialized medical care for people with serious illnesses aiming to provide patients with relief from the symptoms, pain, and stress of a serious illness in order to improve quality of life for both the patient and the family. The number of palliative care centers in Turkey is limited. The aim of this study is to investigate if the existence of a palliative care center in the hospital makes a difference on the hospital and healthcare giver satisfaction of terminally ill cancer patients. After a thorough literature survey and an extensive examination of palliative care systems in the world and in Turkey, a survey has been constructed. The survey questions relate to patient satisfaction with respect to healthcare providers and hospitals, in addition to questions exploring the expectations of the patients. 472 cancer patients participated in the survey from all public hospitals in Ankara. Empirical results indicate that having a palliative care center in the hospital positively impact hospital and healthcare provider satisfaction of the cancer patients. The patients who are in palliative care centers do not have an intention to switch to standard hospitals without any palliative care centers. Additionally they would like to receive psychological support during their treatment process. At the last part of the thesis an policy recommendations have been provided for Institutional Palliative Care Model has which can be administered in Turkey. Science : 1167 Key Words : Palliative Care, Hospice, Patient Satisfaction, Cancer Page : 80 Supervisor : Prof. Dr. Jülide Yıldırım ÖCAL vi TEġEKKÜR Bu tez çalıĢmamda beni yönlendiren ve bana yardımcı olan değerli hocam Prof. Dr. Jülide Yıldırım ÖCAL baĢta olmak üzere, tüm değerli hocalarıma, Bu günlere gelene kadar hep yanımda olan, büyük özverilerde bulunarak bana sabır ve anlayıĢ gösteren aileme ve dostlarıma, Tez sürecinin baĢından sonuna kadar desteklerini esirgemeyen Op Dr. Orhan KOÇ, Uzm. Dr. Fatih GÖKSEL, Doç. Dr. Murat GÜLTEKĠN, Gültekin BAYRAKTAR, anket sürecinde yardımcı olan hekim, hemĢire ve diğer çalıĢanlar ile ismini zikretmediğim tüm arkadaĢlarıma sonsuz teĢekkürlerimi sunarım. vii ĠÇĠNDEKĠLER Sayfa ÖZET ...................................................................................................................... iv ABSTRACT ............................................................................................................. v TEġEKKÜR ............................................................................................................ vi ĠÇĠNDEKĠLER ........................................................................................................ vii ÇĠZELGELERĠN LĠSTESĠ ........................................................................................ x ġEKĠLLER LĠSTESĠ ................................................................................................ xi SĠMGELER ve KISALTMALAR ............................................................................. xii GĠRĠġ .....................................................................................................................1 1. BÖLÜM .............................................................................................................5 PALYATĠF BAKIMA GENEL BAKIġ ...............................................................5 1.1. Palyatif Bakım ..............................................................................................5 1.2. Genel Bilgiler ................................................................................................5 1.2.1. Palyatif Bakım .......................................................................................5 1.2.2. Palyatif Bakım Ġlkeleri ..........................................................................11 1.2.2.1. Hasta ve Ailesinin Bilgi Gereksinimi .............................................11 1.2.2.2. Her Hasta ve Ailenin Bireysel Değerlendirme Gereksinimi ..........12 1.2.2.3. Hastanın Fiziksel Semptomlarının Yönetimi ................................12 1.2.2.4. YaĢam Kalitesinin Güçlendirilmesi ...............................................12 1.2.2.5. Aileler Ġçin Destek (sosyal, psikolojik ve dini ) ..............................13 1.2.2.6. Ekonomik Destek .........................................................................13 1.2.2.7. Ölüm Sırasındaki Bakım ..............................................................14 1.2.2.8. Yas Süreci ...................................................................................14 1.2.3. Palyatif Bakımın Amacı .......................................................................14 1.2.4. Etik ve Ġnsan Hakları Açısından Palyatif Bakım...................................16 viii Sayfa 1.2.5. Palyatif Bakımda Hedef Gruplar ..........................................................17 1.2.6. Palyatif Bakımın Elementleri ...............................................................18 1.2.7. Palyatif Bakım Ġle Ġlgili Profesyonel Değerler ve Prensipler .................19 1.2.8. Palyatif Bakımda YaĢanan Engeller ....................................................21 1.2.9. Hastalıklara EĢlik Eden Semptomlar ...................................................22 1.2.10. Palyatif Bakımda Ağrı Yönetimi .........................................................23 1.2.11. Dünyadaki Durum .............................................................................24 1.2.12. Türkiye‟deki Durum ...........................................................................27 2. BÖLÜM ...........................................................................................................31 KANSER HASTALARININ ALMIġ OLDUĞU SAĞLIK HĠZMETĠNDEN MEMNUNĠYETĠ ...................................................................31 2.1. AraĢtırmanın Amacı ve Önemi ...................................................................31 2.2. AraĢtırmanın Hipotezleri .............................................................................31 2.3. AraĢtırmanın Yöntemi.................................................................................32 2.4. AraĢtırma Evreni ve Örneklemi...................................................................33 2.5. AraĢtırmanın Kapsamı ve Sınırlılıkları ........................................................34 2.6. AraĢtırmanın Bulguları ................................................................................35 2.6.1. AraĢtırmaya Katılanların Demografik Özellikleri ..................................35 2.6.2. AraĢtırmaya Katılanların Sağlık Personeli Memnuniyeti ......................37 2.6.3. AraĢtırmaya Katılanların Hastane Memnuniyeti ..................................40 2.6.4. AraĢtırmaya Katılanların Hastane ve Personelden Beklentileri ...........42 2.6.5. Hastanede Palyatif Bakım Merkezi Olma Durumuna Göre Analizler .............................................................................................44 2.6.5.1. Hastanede Palyatif Bakım Merkezi Olma Durumu ve ÇalıĢan Personelden Memnuniyet ............................................................44 2.6.5.2. Hastanede Palyatif Bakım Merkezi Olma Durumu ve Hastane Memnuniyeti ..................................................................46 ix Sayfa 2.6.5.3. Hastanede Palyatif Bakım Merkezi Olma Durumu ile Hastane ve Personelde Beklenti Durumu ..................................................48 2.6.6. Cinsiyet Durumuna Göre Analizler ......................................................49 2.6.6.1. Cinsiyet ve ÇalıĢan Personelden Memnuniyet .............................50 2.6.6.2. Cinsiyet ve Hastane Memnuniyeti ................................................51 2.6.6.3. Cinsiyet ile Hastane ve Personelde Beklenti Durumu ..................52 2.7. Analiz Sonucu ............................................................................................53 3. BÖLÜM ...........................................................................................................57 TARTIġMA, SONUÇ VE ÖNERĠLER ...........................................................57 3.1. TartıĢma .....................................................................................................57 3.2. Sonuç ve Öneriler.......................................................................................61 KAYNAKLAR .........................................................................................................69 EKLER...................................................................................................................73 EK-1: Anket Formu ................................................................................................74 EK-2. Anket ÇalıĢması ..........................................................................................79 ÖZGEÇMĠġ ...........................................................................................................80 x ÇĠZELGELERĠN LĠSTESĠ Çizelge Sayfa Çizelge 2.1. Demografik Özellikler........................................................................ 36 Çizelge 2.2. Kanser Türleri ................................................................................... 37 Çizelge 2.3. Hastanede Palyatif Bakım Merkezi Olma Durumu ve ÇalıĢan Personelden Memnuniyet ................................................................. 46 Çizelge 2.4. Hastanede Palyatif Bakım Merkezi Olma Durumu ve Hastane Memnuniyeti ..................................................................................... 48 Çizelge 2.5. Hastanede Palyatif Bakım Merkezi Olma Durumu ile Hastane ve Personelde Beklenti Durumu ............................................................ 49 Çizelge 2.6. Cinsiyet ve ÇalıĢan Personelden Memnuniyet ................................. 51 Çizelge 2.7. Cinsiyet ve Hastane Memnuniyeti .................................................... 52 Çizelge 2.8. Cinsiyet ile Hastane ve Personelde Beklenti Durumu ....................... 53 xi ġEKĠLLER LĠSTESĠ ġekil Sayfa ġekil 1.1. Hastalık seyrinde palyatif bakımın yeri ................................................... 8 ġekil 1.2. Sağlık bakımı düzeylerine göre P alyatif bakım ekibi ağı ...................... 10 ġekil 1.3. Kanser ağrısını etkileyen faktörlerle oluĢan kısır döngü ....................... 24 ġekil 2.1. AraĢtırmaya Katılanların Sağlık Personeli Memnuniyeti ....................... 39 ġekil 2.2. AraĢtırmaya Katılanların Hastane Memnuniyeti .................................... 41 ġekil 2.3. AraĢtırmaya Katılanların Hastane ve Personelden Beklentileri ............. 43 ġekil 3.1. Model Önerisi........................................................................................ 66 xii SĠMGELER ve KISALTMALAR Bu çalıĢmada kullanılmıĢ kısaltmalar, açıklamaları ile birlikte aĢağıda sunulmuĢtur. Kısaltmalar Açıklamalar ABD Amerika BirleĢik Devletleri ASPB Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı DĠB Diyanet ĠĢleri BaĢkanlığı DSÖ Dünya Sağlık Örgütü EQuiP European Working Party on Quality in General Practice EUROPEP Patients Evaluate General/ Family Practice GATA Gülhane Askeri Tıp Akademisi KOAH Kronik Obstrüktif Akciğer Hastalığı MECC Middle East Cancer Concorsium SB Sağlık Bakanlığı SGK Sosyal Güvenlik Kurumu SPSS Statistical Package for the Social Sciences STK Sivil Toplum KuruluĢu TOG Türk Onkoloji Grubu WPCA Dünya Palyatif Bakım Kurumu 1 GĠRĠġ Dünyada palyatif bakım gerektiren tıbbi durumlar genellikle kanser, HIV/AIDS, motor nöron hastalıkları, muskuler distrofi, multiple skleroz ve son evre demanstır. Diğer hastalıklarda da palyatif bakımın uygulaması söz konusudur ancak bunlar arasında %70 gibi yüksek bir orana sahip hastalık grubu kanser hastalardır. Kanser hastalarının özellikle son döneminde rahatlatma tedavisine duyduğu gereksinim daha fazladır. Palyatif bakım birçok ülkede uygulanmaya baĢlamıĢ, her ülke kendi değerlerini de değerlendirerek çeĢitli modeller geliĢtirmiĢlerdir. Türkiye‟de kendine özgü değerlerini göz önüne alarak en uygun modelin geliĢtirilmesi için araĢtırma yapılması amaçlanmıĢtır. Palyatif bakım hizmetleri birçok hastalık grubuna hizmet verecek olmasına rağmen kanser hastaları bu grup içinde büyük yer tutmaktadır. Son yıllarda tıp ve teknolojideki geliĢmeler kanserli hastaların yaĢam sürelerini uzatmıĢtır. Kanser insidansı ve kanserli hastaların yaĢam süresindeki bu artıĢ palyatif bakıma olan gereksinimi arttırmıĢtır. Hem aileler hem de sağlık çalıĢanları kanser tedavisinin amacının artık hastalığı tedavi etmekten palyatif bakıma doğru değiĢmesi gerektiğinin farkına varmıĢlardır. Dolayısıyla bu grup hasta ve hasta yakınları üzerinde anket uygulaması yoluyla araĢtırma yapılmıĢtır. Bu anket yöntemiyle kanser hastalarının hizmet alırken yaĢadıkları zorlukları ve palyatif bakım hizmetlerine gerek olup olmadığı ortaya koyulmuĢtur. Tezin birinci bölümünde palyatif bakım ile ilgili genel bilgilere yer verilmiĢtir. Palyatif bakımın amacı, ilkelere ve hangi hastalık grubuna hizmet vereceği de bu bölümde değinilmiĢtir. Palyatif bakım Ülkemizde yeni bir konu olduğu için sınırlarının da iyi çizilmesi hizmet sunarken büyük kolaylık sağlayacaktır. Palyatif bakım sunumunda yaĢanan sıkıntılar ve ağrı yönetimini de özellikle değinilmiĢtir. Çünkü palyatif bakım ana teması ağrı yönetimidir. Bu yaklaĢımda acı çekmenin önlenmesi ve hafifletilmesine yönelik uygulamaların yanı sıra yaĢam kalitesini 2 geliĢtirmek amaçlanmıĢtır. Bu bölümün sonunda palyatif bakımın dünyadaki durumu ile Türkiye'deki durumu incelenmiĢtir. Ġkinci bölümde kanser hastalarının almıĢ oldukları hizmetten memnuniyetinin ölçülmesi hedeflenmiĢtir. Özellikle kanser hastalarının yatıĢının ve ayaktan kemoterapilerinin verildiği hastaneler seçilmiĢ, toplamda 472 hasta ile yüz yüze görüĢerek anket çalıĢması tamamlanmıĢtır. Ülkemizde uygulanan yeni bir konu olmasına rağmen bazı hastaneler palyatif bakım merkezi kurmuĢ ve kanser hastalarına hizmet vermektedirler. Bu hastanelerde tedavi gören hastalarda da anket çalıĢması yapılmıĢ ve palyatif bakım merkezi olan hastaneler ile palyatif bakım merkezi olmayan hastaneler arasında hasta memnuniyeti açısından fark olup olmadığı ortaya koyulmuĢtur. Bu bölümde ayrıca cinsiyete göre memnuniyette fark olup olmadığı ortaya koyulmuĢtur. Hasta memnuniyet anketi oluĢturulurken EQuiP (European Working Party on Quality in General Practice) tarafından hazırlanmıĢ EUROPEP (Patients Evaluate General/ Family Practice) ölçeğinden yararlanılmıĢtır. Bu ölçek çeĢitli Avrupa ülkelerinde hekim ve muayenehanesini değerlendirmede kullanılan bir ölçektir. EUROPEP ölçeği Türkçe‟ye tercüme edilerek ve geçerlik-güvenilirlik çalıĢmasının yapılmıĢtır. UlaĢılmak istenen noktalar göz önünde bulundurularak anketin büyük bir kısmı hizmet sunan hemĢire, hekim, psikolog, hasta bakıcılar ile hastalarla önceden yapılan görüĢmelere neticesinde oluĢturulmuĢtur. Hizmet sunucuları ile hastaların görüĢleri birlikte değerlendirilerek sorular oluĢturulmuĢ ve geçerlilik güvenilirliği yaptırılmıĢtır. Son olarak bulgular değerlendirilmiĢ ve fark bulunan hususlar ele alınmıĢtır. Üçüncü ve son bölümde tartıĢma, sonuç ve öneriler ele alınmıĢtır. Bulguların yurt dıĢı örnekleriyle kıyaslaması yapılmıĢ örtüĢen veya örtüĢmeyen noktalar ortaya koyulmuĢtur. Bir çok hususta palyatif bakım merkezi olan hastanelerden hizmet alanlar memnun gözükürken bazı noktalarda normal servislerden hizmet alanlar memnun çıkmıĢtır. Bu durum da bu bölümde değerlendirilmiĢ ve model önerilirken göz önünde bulundurulmuĢtur. Palyatif bakım organizasyon modeli geliĢtirilmesi; standardize edilmiĢ olan bakım sürecinin en etkili Ģekilde iĢletilebilmesi için gerekli merkezlerin 3 tanımlanması gerekmektedir. Bakım modeli eğitimli, yetkin, multidisipliner bir ekip tarafından uygulanması gerekmektedir. Bu ekip hastaya bakması, etik kuralara uyarak karar alması, izleme, değerlendirme, araĢtırma, eğitim, kalite geliĢtirme uygulamalarını yapması gerekmektedir. Uygulama yataklı serviste, poliklinikte, ayaktan tedavi ünitelerinde, evde bakım hizmetleri sunumu vb yapılabilir. ÇalıĢma bulgularının da özetlendiği tartıĢma, sonuç ve öneriler bölümünde ayrıca Sağlık Bakanlığı öncülüğünde Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı, Diyanet ĠĢleri BaĢkanlığı, ÇalıĢma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı, Üniversiteler, Sivil Toplum KuruluĢları, gönüllülerin etkin rol alması gerektiğini içerir bir model önerisinde bulunulmuĢtur. 4 5 1. BÖLÜM PALYATĠF BAKIMA GENEL BAKIġ 1.1. Palyatif Bakım Palyatif sözcüğü Latince‟de örtü ya da perde anlamına gelen “pallium” dan türetilmiĢtir (Dinçol vd., 1993: 275-292). Palliare “örtmek” anlamına gelir. Tıbbi içerikte fiil olarak “palyasyon” ise, kötü bir Ģeyi daha kötü bir Ģekle getirmek ya da problemi yaratan nedenlere bakmaksızın bir problemi daha iyi bir duruma getirmek anlamında kullanılmaktadır. Palyatif bakım terim olarak Ģifanın olası olmadığı dönemde hastayı rahatlatacak, hayat kalitesini en yüksek düzeyde tutacak tedavi olarak tanımlanabilir (Pastrana vd., 2008: 222-232). Palyatif sözcüğünün Türk Dil Kurumu sözlüğünde yer alan tanımı “Hastalığı tamamen iyileĢtirmeyen, yatıĢtırıcı olan, tesiri geçici olan ilaç veya tedavi, geçici ve kısa süreli, kesin çözüm sağlamayan, esaslı olmayan” (www.tdk.gov.tr) Ģeklinde ifade edilmektedir. Palyatif bakım: erken teĢhis, doğru değerlendirme ve acı ile birlikte fizyolojik, psikolojik ve ruhani sorunların giderilerek, acıyı önleme ya da azaltma yolu ile, hayatı tehdit eden (ölümcül) bir hastalıkla karĢı karĢıya olan bireylerin ve onların ailelerinin hayat kalitelerini arttırmayı amaçlayan bir yaklaĢım olarak görülmektedir. Palyatif bakım hem bir bakım felsefesi, hem de organize, üst düzeyde yapılandırılmıĢ bir bakım verme sistemidir. Modern palyatif bakım kavramının kökleri hospis sisteminden gelmektedir. Palyatif bakım bugün tıpta özel bir alan olarak kabul edilmektedir. (Rushton, 2004: 54-63) 1.2. Genel Bilgiler 1.2.1. Palyatif Bakım Literatürde palyatif bakım “uygun ölüm”, “iyi ölüm”, “huzurlu ölüm”, “dayanılabilir ölüm” gibi yaĢam sonu bakım kavramlarıyla tanımlanmıĢtır. Palyatif bakım “ölüm bakımı” olarak ortaya çıkmıĢ, birkaç yıl sonra “terminal bakım” olarak değiĢmiĢtir. Günümüzde tıp alanında “hospis”, “hospis bakımı”, “bakımın 6 sürekliliği”, “yaĢam sonu bakım”, “tanatoloji”, “konfor bakımı”, “sürekli bakım ünitesi” ve “destek bakım” gibi çeĢitli terimlerle içiçe kullanılmaktadır. Fakat bu farklı isimler palyatif bakım kavramını tam olarak yansıtmamaktadır. Dünya Sağlık Örgütü (DSÖ) 1986 yılında ilk kez palyatif bakım tanımını yaparak bu alanda önemli bir geliĢme kaydetmiĢtir. DSÖ 1986 yılında yaptığı tanımda palyatif bakımı “Tedaviye yanıt vermeyen hastalığı olan hastaların tüm bakımıdır. Ağrı ve diğer semptomların yanı sıra, sosyal, psikolojik ve manevi problemlerin kontrolü önemlidir (www.who.int). Palyatif bakımın amacı, hasta ve ailesinin olabilecek en iyi yaĢam kalitesini sağlamaktır. Palyatif bakımın birçok yönü kanser tedavisi ile birlikte hastalığın erken döneminde uygulanır” Ģeklinde tanımlamaktadır. Bu tanım çok önemli olmasına rağmen bazı sınırlılıkları ve net olmayan yönleri vardır. Tanımda daha çok tedavisi mümkün olmayan son dönemdeki kanser hastalarının bakımı vurgulanmaktadır (Çakıcı, 2010: 5) Dünya Sağlık Örgütü‟ nün (DSÖ) 1990 yılında yaptığı tanıma göre ise; “YaĢamı tehdit eden hastalığa bağlı olarak ortaya çıkan problemlerle karĢılaĢan hasta ve ailede ağrının ve diğer problemlerin, erken tanılama ve kusursuz bir değerlendirme ile fiziksel, psikososyal ve spiritüel gereksinimlerin karĢılanması yoluyla acı çekmenin önlenmesi ve hafifletilmesine yönelik uygulamaların yer aldığı bir yaklaĢım” (Black vd., 2005: 487-500) olduğu belirtilmiĢtir. Palyatif bakımda, hastanın ağrı ve diğer semptomlardan kurtulması, psikolojik ve manevi destek sağlanması, karĢı karĢıya kaldığı ölüm tehlikesine rağmen mümkün olduğunca aktif bir yaĢam sürdürebilmesinin sağlanması, yakınlarının desteklenmesi ve eğitimi ile amacına ulaĢmak önde gelen ilke olarak görülmektedir (Sandra vd., 2001:161). Tipik bir palyatif bakım ekibi ruh sağlığı ve hastalıkları uzmanı, solunum terapisti, göğüs hastalıkları uzmanı, palyatif bakım hemĢiresi, avukat, eczacı, diyetisyen, sosyal hizmet uzmanı, din görevlisi, yardımcı personel ve gönüllü kiĢilerden oluĢmaktadır. Bazen maliyet nedeniyle ekip üyelerinin tümü olmayabilir. Ancak etkin bakım sağlanması için bu ekip üyelerinin her birinin alanlarında uzman ve ekip yaklaĢımını benimsemiĢ üyeler olmaları gerekmektedir (Özkan, 2001: 161). 1960‟lı yıllarda modern hospis hareketinin baĢlaması ile birlikte palyatif 7 bakım uluslararası arenada çeĢitli biçimlerde ortaya çıkmıĢ ve hospis felsefesi palyatif bakımın temelini oluĢturmuĢtur (Meghani, 2004:152-161). 2002 yılında DSÖ palyatif bakım terimini “yaĢamı tehdit edici hastalıklara eĢlik eden problemlerle karĢı karĢıya kalan hasta ve ailelerin fiziksel, psikososyal ve spiritüel problemlerini erken tanılayıp, çok iyi değerlendirip tedavi ederek acı çekmelerini azaltmak/önlemek ve böylece yaĢam kalitelerini artırma yaklaĢımı” olarak tanımlamıĢtır. DSÖ‟nün bu tanımında palyatif bakımın, hastalığın erken döneminde verilmeye baĢlanmasının önemi vurgulanmaktadır (Ahmedzai vd., 2004: 2192-2200). “Hospis” hizmetleri ilk kez 1960‟lı yıllarda Ġngiltere‟de Dr. Cicely Saunders tarafından baĢlatılmıĢ, sonra sırasıyla Kanada (1973, Royal Victoria), ABD (1987, Hotwitz Center), Yeni Zelanda, Avustralya, Japonya (1990) Ģeklinde devam etmektedir. Günümüzde hospis felsefesi; Hasta ve ailenin merkezde yer aldığı interdisipliner ekip tarafından gerçekleĢtirilen, tedaviden çok palyatif bakımı yani ağrı ve diğer semptomların kontrolünü vurgulayan, böylece hastanın yaĢamının son günlerini onurlu ve rahat yaĢamasını, evi ya da evi benzeri bir ortamda geçirmesini sağlayan bir hizmet programı olduğu görülmektedir. Hospislerde tedaviden çok bakım sunulur. Hastalıktan çok hastaya, hastalığı tedavi etmek ya da yaĢamı uzatmaktan çok hastayı rahatlatmaya önem verilmektedir. Hasta ve aile bir bütün olarak ele alınır ve bakımın odak noktasını oluĢturmaktadır. Ağrı yönetimi ve rahatlık, öncelikli bakım hedefi kapsamındadır. Hospislerde ekip yaklaĢımı uygulanarak, hastanın fiziksel rahatlığına ek olarak duygusal, sosyal, spiritüel ve finansal rahatlığı da sağlanmaktadır. Hospislerin sunduğu hizmet, hastanın ölümü ile sonlanmaz ve kayıp sonrası keder yaĢayan ailenin izlenimi, yaklaĢık bir yıl kadar devam etmektedir. Hospis hizmetleri, hospis adı altındaki kuruluĢlarda ya da hastane bünyesinde sunulurken, hastaların yaklaĢık %80‟inde kendi evlerinde gerçekleĢtirilmektedir. Hospis ekibinin evde bakım sunması, bakım verici aile üyelerinin bu sorumluluk nedeniyle tükenme yaĢamasını da engellemektedir. Hospis bakımının hasta ve ailedeki anksiyeteyi azalttığı, memnuniyeti arttırdığı ve bakım maliyetini düĢürdüğü araĢtırmalarla saptanmıĢtır. Hospis ekibi üyelerinin evde bakım sunma süreleri, hasta ve ailenin gereksinimi doğrultusunda değiĢir. Ancak, ekip üyeleri haftanın yedi günü ve günün 24 saati ulaĢılabilir durumda 8 olmak zorundadırlar. Hasta ve aile üyeleri, gereksinim duydukları anda telefonla hospis ekibinden yardım istemektedirler (Sandra vd., 2001: 161). Palyatif bakım tanımlarındaki anahtar noktalar tanı-ölüm arası dönemde hastanın mümkün olduğunca aktif yaĢayıp, terminal dönemde ağrı-acı çekmesinin önlenmesi, saygınlığını kaybetmediği iyi bir ölüm yaĢamasıdır. ġekil 1.1 de palyatif bakımın hastalık seyrindeki yeri gösterilmektedir. Palyatif bakım yaklaĢımında hastanın psikososyal ve spiritüel yönü önemsenir, aile üyeleri hastalık süreci ve ölüm sonrası yas sürecinde desteklenir, bakım multidisipliner bir ekip tarafından sunulur ve ekibin merkezinde hasta ile ailesi yer almaktadır (Algıer, 2010: 132135). Ağır hastalık tanısı Yaşamı Uzatan Tedavi Ö L Ü M Palyatif Bakım ġekil 1.1. Hastalık seyrinde palyatif bakımın yeri Palyatif bakım giderek yaygınlaĢmaktadır ve önem kazanmaktadır. Temel bir insanlık hakkı olan palyatif bakım ile ilgili uluslararası çalıĢmalar, ölümcül hastalar için acıyı azaltmanın ve konfor sağlamanın giderek artan bir ihtiyaç olduğunu vurgulamaktadır. Bu terimin tanımlanması bile sıradan olmamasına rağmen, bakım sağlamak için oluĢturan örgütsel yapılar ülkeden ülkeye ve kendileri içinde çok farklılık göstermektedir. Kültürel farklılıkların yanı sıra, diğer sorunlar kurumsal sistemlerde ve hasta bakımındaki çeĢitli yöntemlerdeki klinik ve ekonomik sorunlardır (Barrie, 2012: 1-10). Palyatif bakım, tedavi edici yaklaĢımların tükendiği hastalar baĢta olmak üzere, tedavi süresince ya da ölüm anına kadar ve sonrasında yas sürecinde, hasta ve yakınlarının fiziksel ve psikososyal gereksinimlerinin karĢılanmasında önemli bir yer tutmaktadır (Çolak, 2006: 1-10). Bir çok ülkede olduğu gibi ülkemizde de hekim ve hemĢirelerin palyatif bakımdan çok radikal tedavi odaklı çalıĢtıkları gözlenmektedir. Çakıcı‟nın yaptığı çalıĢmada hekim ve hemĢirelerin palyatif bakıma yönelik bilgileri ile terminal dönemdeki 9 hastalara yönelik palyatif bakım uygulamalarının belirlenmesi amaçlanmıĢtır (Çakıcı, 2010: 3). Palyatif bakımda terminal dönem, kanser ve artan fiziksel kısıtlanmalara karĢın hastanın yaĢam kalitesini korumak ve iyileĢtirmek amacıyla bütüncül bakımın sağlandığı ölüm öncesi dönemdir (Çavdar, 2011: 142-147). Kanser tedavisinde son yıllarda görülen önemli geliĢmelere rağmen genelde iyileĢme oranının %25‟in üzerine çıkmadığı literatürde belirtilmektedir (Erdine, 2002: 355363). Ölümcül hastalıkların çoğu günümüzde modern araç gereç kullanımı ile kontrol edilebilmekte, palyatif tedavilerle yaĢam süresi uzatılabilmekte ve ölüm çoğu zaman evden çok hastanede gerçekleĢmektedir. Bu noktada, terminal dönemdeki hasta ve ailesine verilecek hizmette önemli role sahip olan hemĢirelerin ölümcül hastalığı olan bireylere ve ailelerine bakım verme, ölümcül hastalığa iliĢkin tepkiler, tepkilerle baĢa çıkmada destekleme, ölüm sürecinde hasta ve aileye yardım konularında bilgi sahibi olmaları gereklidir (Öz, 2005: 5960). Bunun yanında bakım kalitesini en üst düzeye yükseltebilmek için hemĢirelerin hasta, aileleri ve diğer sağlık bakım ekibi ile açık ve etkili bir iletiĢim içinde olmaları gerekmektedir (Kav, 2006: 22). Kanser hastaları ile çalıĢan sağlık ekibi üyeleri hastalarının basit sorunlarını ele alacak minimum eğitimden geçmeleri gerekir. Hastalarının temel ihtiyaçları ve sorunlarını fark edebilir, çözümleyebilir ve daha karmaĢık durumlarda ilgili yerlere sevk edebilirler (Bart vd., 2000: 900-910). Palyatif bakım verecek ekibin üyeleri sürekli olarak bilgi ve becerisini yenilemelidir. ÖzelleĢmiĢ palyatif bakım ekibindeki sağlık çalıĢanları kendi yeteneklerinin ve sıkıntı yaĢadıkları konuların farkında olmalıdırlar. Hasta ve ailesinin ihtiyaçlarına göre hastanın çocuk veya ergen olmasına göre ilgili bölüme yönlendirmelidir. Örneğin çok ağrısı olan bir çocuğun ağrı ünitesinden yardım almasını sağlayabilirler (Aydın, 2003: 37). Bakım ekibi, belirledikleri ortak stratejiler ve hedefler aracılığıyla evde, hastanede ve bakım evinde tedavinin devamlılığını sağlamalıdır. Doğrudan bakım sağlayan kiĢilere psikolojik destek ve danıĢmanlık sağlanmalıdır. Palyatif bakım ekibinden bir kiĢi, ailenin bakım koordinatörü veya temel çalıĢanı olarak belirlenmelidir. Bakım koordinatörü, aileye, sağlık çalıĢanlarına en uygun Ģartlarda 10 ulaĢılabilmesinde ve bu iliĢkinin sürmesinde yardımcı olur. Ayrıca ailenin sosyal servislere, özellikle de pratik desteğe (evin hastanın istediği ve tıbbi açıdan en uygun donanıma sahip olmasına iliĢkin yardımlar da dahil) ulaĢabilmesine, dinlenme kurumlarına girmelerine ve ruhsal yönden yardım almalarına olanak sağlar. Bakım koordinatörü, bakımın sürekliliğini sağlayan ve verilen bakımın hasta ve ailenin ihtiyaçları ile örtüĢmesine yardım eden temel bağlantı olarak görev almalıdır. Palyatif bakımda görev alacak ekip ağı ġekil 1.2. de bakım düzeylerine göre gösterilmektedir (Algıer, 2005: 132-135, Kebudi, 2006: 37-41). Üçüncü basamak Uzman palyatif bakım ekibi: hekim, hemşire, sosyal çalışmacı ve eczacı İkinci basamak palyatif bakım ekibi: hekimler, hemşireler, sosyal çalışmacı ve eczacılar Birinci basamak düzeyinde palyatif bakım konusunda eğitilmiş hemşire, toplum gönüllüleri ve aile bakım verenleri Toplumsal düzeyde evde bakım vermek için eğitilmiş hekim ve hemşirelerinin gözetiminde toplum önderleri, geleneksel iyileştiriciler, aile bakıcıları ġekil 1.2. Sağlık bakımı düzeylerine göre P alyatif bakım ekibi ağı Palyatif bakım alıĢılagelmiĢ olarak sağlık profesyonellerinin eğitim ve çalıĢma programı kapsamında yer alan öncelikli konulardan birisi değildir. Bu durum sağlık personelinin kötü haber verme konusunda, prognozu değerlendirme, semptom kontrolü ya da zor kararlarda hastaya yardım konularında kendilerini yeterli görmediklerini ortaya çıkarmaktadır. Aynı Ģekilde hastaların ve palyatif bakıma ihtiyaç duyanların bu hizmetlere yönlendirilmemelerini ya da daha geç dönemde yönlendirilmelerini açıklamaya yardımcı olur (Löfmark vd, 2007: 685-688). Kapsamlı palyatif bakım programları fiziksel, psikolojik, sosyal ve spiritüel konuları ele almaktadır. Bu palyatif bakım programları Ģunları içerir: 11 Evde bakım: Geleneksel tıbbi bakım ve destek kurumsal bir modele (hastane) temellenirken, palyatif bakım ev ortamını bakım için birincil ortam olarak ele alır. Evde bakım kurumlarda verilecek bakımın temel kaynağı yerine destekleyici bir kaynak olarak ortaya çıkar. Evde palyatif bakım verilmesinin semptom yükünde azalma, hasta ve ailesinde bakım ve tedaviye uyumunda artıĢ, hastanede kalıĢ süresinde azalmaya ve yeniden yatıĢ hızında azalma gibi yararları olduğu belirtilmektedir (Elçigil, 2006: 77). Konsültasyon hizmeti: Palyatif bakımda eğitilmiĢ olan sağlık profesyonelleri hastane ve toplumdaki hastalar için danıĢmanlık hizmeti sağlar. Böyle bir sistemde aynı zamanda diğer sağlık çalıĢanlarına eğitim fırsatı sunar. Günlük/Gündüz Bakım: Kendi baĢına yaĢayan ya da kendi kendine yetemeyen hastalar için günlük palyatif bakım merkezlerine haftada iki ya da üç kez gelerek hizmet alabileceği sistemdir. Hastanede Bakım: Ağrı, hastalık ve tedavinin fiziksel ve psikolojik yönden sıkıntı veren diğer semptomlarının hastane ortamında kontrolüne odaklanır. Güçlendirme Desteği: Bazı kiĢiler sevdikleri birinin kaybıyla baĢ etmede desteğe ihtiyaç duyabilirler. Bu konuda eğitilmiĢ sağlık personeli ya da gönüllüler bu desteği sağlayabilir. 1.2.2. Palyatif Bakım Ġlkeleri 1.2.2.1. Hasta ve Ailesinin Bilgi Gereksinimi Sağlık personeli, aileye tanı anından baĢlayarak anlayabileceği bir Ģekilde karĢılaĢacağı süreç hakkında bilgi vermelidir. Bu bilgi hastanın hastalığı ve tedavisi, yaĢayabileceği komplikasyonları, Ģu anki durumu, yapılacak uygulamalar ve hizmetleri içermelidir. Bilgi verilecek kiĢi çocuksa bu bilgi çocuğun yaĢına ve geliĢimsel düzeyine uygun olmalıdır. Hasta ve aileye soru sorma ve tartıĢma fırsatı verilmelidir. Tedavi planında ya da hastalığın süresi ve seyri değiĢtikçe hasta ve ailenin bilgi gereksinimi devam 12 edecektir. Ailenin, hastanın bakımındaki kontrolünü sürdürebilmesi, bilgilendirilmiĢ onam verebilmesi ve uygun seçimleri yapabilmesi için samimi ve uygun zamanda açıklamalar yapılmalıdır. Durumun el verdiği süreçlerde aile ve hastaya verilen bilgiler yazılı, sesli ve görsel materyallerle desteklenmelidir. 1.2.2.2. Her Hasta ve Ailenin Bireysel Değerlendirme Gereksinimi Sağlık personeli etkili ve kabul edilebilir bir plan yapmak ve bütün gerekli desteği sağlamak için her hasta ve ailesini ayrıntılı bir Ģekilde değerlendirmelidir. Değerlendirmeler sırasında aile ve hastanın bireyselliği ve ihtiyaçları göz önünde bulundurulmalıdır. Aile ve hastanın tercihleri de göz önünde bulundurulmalıdır. 1.2.2.3. Hastanın Fiziksel Semptomlarının Yönetimi Hastada ağrı ve diğer semptomların kontrol altına alınması yaĢam kalitesinin artmasını sağlar. Semptom kontrolü palyatif bakım ekibinin entegre, koordineli ve planlı bir yaklaĢımını gerektirir. Kanser tedavisinde kullanılan kemoterapi ve radyoterapinin yan etkileri oldukça yoğun yaĢandığından, semptomlarla baĢ etmek bakmakla sorumlu kiĢiler bakımından oldukça güç olmaktadır. Bu durumla karĢılaĢan kiĢiler özellikle beslenmede değiĢiklik, ağız yaraları, ağrı, bulantı, kusma, yorgunluk gibi semptomlarla baĢ etmenin zor olduğunu belirtmektedirler. Yine tedavinin yan etkileriyle yeterli baĢ edememesi hastanın tedaviye uyumunu olumsuz yönde etkilemektedir. Hasta ve ailesini evde semptom kontrolünü yapabilmeleri konusunda bilinçlendirmelidir. Ġyi bir semptom yönetimi 24 saat sağlık personeline ulaĢabilme ve gerektiğinde destek alabilmeleri ile gerçekleĢir. Ailelerin hastaneye, sağlık personeline ve acil hizmetlere ulaĢabilme konusunda kendilerini rahat hissetmeleri önemlidir. Sağlık personeli aileye gerektiğinde arayıp bilgi almaları için her zaman rahatlıkla ulaĢabilecekleri telefon numaralar verebilirler. 1.2.2.4. YaĢam Kalitesinin Güçlendirilmesi YaĢam kalitesi, günlük bakımında bağımsız hareket edebilme ve yaratıcılığını sürdürme, kontrolünü ve seçimlerini yapabilmedir. Palyatif bakımın 13 amacı hasta ve ailesinin yaĢam kalitesini yükseltmek olduğunda, sağlık personeli mümkün olduğunca hastanın günlük yaĢantısını sürdürebilmesine yardımcı olmalıdır. Hastanın yaĢantısına normal bir Ģekilde devam etmesi onun sağlık ve iyilik durumunu geliĢtirebilir. 1.2.2.5. Aileler Ġçin Destek (sosyal, psikolojik ve dini ) Hastalık aileyi toplumdan sosyal olarak izole edebilir, arkadaĢ ve komĢuluk iliĢkilerinin giderek yok olmasına neden olabilir. Hastalık boyunca boĢ zamanlarında eskiden yapmıĢ olduğu faaliyetleri yapamama, hafta sonu ve uzun süreli tatile çıkamama, misafir kabul edememe gibi sıkıntılar ailelerde ortaya çıkabilmektedir. Bunun dıĢında hasta yakınının bazen daha fazla çalıĢması, hastaya daha fazla destek olma gerekliliğini hissetmesi de onların toplumsal iliĢkilerini azaltmaktadır. Bu durum kiĢisel ilerleme olanaklarını ya da kariyerlerini geliĢtirmelerini engelleyebilir. Sağlık personeli, ailelerin hastalık öncesindeki tatil ve eğlence gereksinimlerini mümkün olduğunca sürdürmeleri konusunda destek sağlamalıdır. 1.2.2.6. Ekonomik Destek Hastalığın tedavisinin uzun sürmesi, tam olarak tedavi edilememesi, tekrarlı ve uzun süreli hastaneye yatıĢlar, hasta ve ailesinin duygusal, sosyal ve ekonomik kayıplar yaĢamasına neden olmaktadır. Bu durum aile bütçesi ve ülke ekonomisine önemli yükler getirmektedir. Hastalık nedeniyle ebeveynler veya bakmakla sorumlu hastası olan kiĢiler öncekine göre daha az süre çalıĢabilmekte, hatta bazen iĢten ayrılmak zorunda kalabilmektedir. Bu dönemde kiĢilerin çalıĢamamalarından dolayı topluma ve aileye maliyeti çok yüksek olmaktadır. Sağlık personeli aileye alabilecekleri ekonomik destekler ve bunlara nasıl ulaĢabileceği konusunda bilgi vermelidir. Gerektiğinde gönüllü kuruluĢlardan destek alabilmesi için yardımcı olmalıdır (Eaton, 1993: 3265-3268). 14 1.2.2.7. Ölüm Sırasındaki Bakım Hastalığın son döneminde hasta yakınının tepkisi, daha önceden hastanın hastalığını kabul ya da reddediĢinden etkilenir. Hasta yakınları genellikle artık tedavinin etkili olmadığını anladıklarında ölümün çabuk olmasını isterler. Martinson ve arkadaĢları (1997) tarafından yapılan bir çalıĢmada çocuğuna kanser tanısı konan ebeveynlerin stres düzeyi yüksek bulunmuĢtur. Hasta yakınları en yoğun stres yaĢadıkları dönemin hastasının ölüm anı olduğunu, tanı ve terminal dönemlerde de streslerinin yoğun olduğunu belirtmiĢlerdir. 1.2.2.8. Yas Süreci Yas yaĢanması gereken bir süreçtir. Hasta yakınlarının bu dönemde de desteğe gereksinimi olabilir. Yas sürecinde sağlık personeli hasta yakınına desteğini sürdürmelidir. Yas sürecindeki danıĢmanlık palyatif bakımın bir parçası olmalıdır. Gönüllü bireylerden destek alınabilir. Hasta yakınlarının daha önce bu süreci yaĢayan kiĢilerle tanıĢtırılmaları yararlı olabilmektedir. Özetle palyatif bakım verilirken hasta ve aile bakımın odak noktası olmalıdır. Ebeveynlere, kardeĢlerine ve hastanın kendisine sürekli bilgi verilmelidir. Palyatif bakım mümkün olduğunca hasta ve aile nerede istiyorsa, tercihleri dikkate alınarak planlanmalı ve orada verilmelidir. Hastanın fiziksel ve biliĢsel durumu ne olursa olsun mahremiyetine saygı duyulmalıdır. YaĢına ve anlama durumuna uygun ve duyarlı bir Ģekilde açık ve samimi bir iletiĢim sürdürülmelidir. 1.2.3. Palyatif Bakımın Amacı Palyatif bakım kiĢisel, kültürel ve dinsel değerlere, alıĢkanlık ve inançlara duyarlı kalırken acı çekmeyi dindirme, semptomları kontrol altına alarak sıkıntıları önlemeyi, gidermeyi ve yaĢam kalitesini en üst düzeye çıkarması ile hastalara ve ailelerine diğer destekleri sağlamayı amaçlamaktadır. Temelde yaĢam sonu bakımı olarak tasarlanmıĢ ve uygulanmıĢ olmasına rağmen, palyatif bakım terminal olsun ya da olmasın hastalığın tüm evrelerinde uygulanabilir (Paul vd. 2008: 912-927). 15 Palyatif bakım, hayatı tehdit eden hastalığı olan ya da hastalık potansiyeli olanlarda acının dindirilmesi için bütüncül yaklaĢım sağlamaktır (Meghani, 2004: 152-161). Palyatif bakım saygılı, açık ve duyarlı bir yaklaĢımla sunulmalı, her bir ülkedeki yasaların yanı sıra bireyin kiĢiliğine, kültürel ve dini değerlerine, inanıĢ ve uygulamalarına duyarlı olunmalıdır. Dame Cicely Saunders‟a göre “Palyatif bakım her bireyin kendine özgü deneyimi, hikâyesi, iliĢkileri ve kültürü olduğu ve kendine özgü bir varlık olarak saygı görmeye değer olduğu anlayıĢıyla baĢlar”. Palyatif bakım ile hasta ve aileler ölüme hazırlanabilirler. Amerikan Tıp Enstitüsüne göre ise palyatif bakımın odağı tedavi sağlamaksızın hastalığın semptomlarını önleme, dindirme, azaltma veya yatıĢtırmadır (Palyatif Bakım Programı, 2009). Palyatif teriminin tıpta kullanımında amaç; semptomun nedenini araĢtırmak değil, semptomun kendisini ele almak, incelemek ve iyileĢtirmektir (Erel, 2008). Palyatif bakım uygulamaları genel olarak; Ağrı ve diğer rahatsız edici semptomların giderilmesini sağlar. YaĢamı onaylar ve ölümü normal bir süreç olarak kabul eder. Ölümü hızlandırma ya da geciktirme amacı yoktur. Hasta bakımının psikolojik ve manevi yönlerini bütünleĢtirir. Ölüme kadar hastanın olabildiğince aktif olarak yaĢamasına yardım etmek için destek sunar. Hastanın hastalığı süresince ve kayıptan sonra ailenin sorunla baĢa çıkmasına yardım etmek için destek sunar. Hasta ve ailesinin gereksinimlerini karĢılamak için bir ekip yaklaĢımı kullanır. YaĢam kalitesini artırır ve hastalığın seyrini olumlu olarak etkileyebilir. Hastalığın seyrinde yaĢamı uzatmaya yönelik kemoterapi ya radyoterapi gibi diğer tedavilerle bağlantı içinde erken uygulanabilirdir. da 16 Rahatsız edici klinik komplikasyonları daha iyi anlamak ve yönetmek için gereken araĢtırmaları içerir (Liben vd., 2008: 852) . Amerika BirleĢik Devletleri‟nde palyatif bakımın değerlendirildiği çalıĢmalarda, palyatif bakım alan terminal dönem hastalarının yaĢam süresinin (266 gün) normal bakım alan hastalardan (227 gün) daha uzun olduğu, palyatif bakım alan kanserli hastaların hastanede yatıĢ sürelerinin belirgin düzeyde kısaldığı ve istenmeyen yatıĢların azaldığı, dolayısıyla bakım harcamalarının önemli düzeyde düĢtüğü belirlenmiĢtir (Kostak vd., 2011: 182-192). 1.2.4. Etik ve Ġnsan Hakları Açısından Palyatif Bakım Uluslararası Palyatif Bakım Toplumu, palyatif bakımı temel bir insan hakkı olarak tanımaya karar vermiĢtir (Gwyther vd., 2009: 768). Farklı baĢarı ve gayret seviyelerini gösteren belgelerle Uluslararası YaĢam Sonu AraĢtırma kuruluĢu, Bakımı Dünya Palyatif Bakım Birliği için palyatif bakım etkinliklerinin dünya çapında bir haritasını geliĢtirmiĢtir (Clark vd., 2007: 542-546). Uluslararası Haklar Birliği‟nin üyesi olan Uluslarası Ekonomik, Sosyal ve Kültürel AnlaĢma Kurumu palyatif bakım ve ağrı kontrolünü „temel sorumluluk‟ olarak görmektedir. Ahlaki ve etik zorunluluğun artıĢı özellikle önemlidir. Bu durum, sağlığını yeniden kazanma Ģansı bulunmayan bütün hastaların, sıklıkla agresif ve acı verici tedaviler gerektiren kültürel geleneklere karĢı koymasına yardım edebilir. Palyatif bakımın temeli, ağrı ve acı çekmenin rahatlatılmasıdır. Palyatif bakım uygulanması problemli bir durumdur. Örneğin, New York Eyalet yasası, Genel Sağlık Yasasına bir „Palyatif Bakım Bilgili Edinme Yasası‟ eklemiĢtir. Bu yasa, doktor ve hemĢirelerin ölümcül hastaları bilgilendirmesini ve onlara yaĢam sonu seçenekleri ve palyatif bakım hakkında danıĢmanlık yapmalarını zorunlu kılmaktadır. Yasada tanımlanan duruma göre palyatif bakım, ağrı veya acı çekmeyi önlemek ve kaldırmak için, hastanın yaĢam kalitesini artırmak amacıyla yapılan ve bakıma muhtaç kimsesiz, yaĢlı ve sakat kiĢilerin bakımı da içeren sağlık tedavisi ve hastalarla ailelerine yapılan danıĢmanlık anlamına gelmektedir. Kaliforniya eyaleti de aynı yasayı düzenlemiĢtir ve diğer eyaletler de aynı yolu takip etmeyi planlamaktadır. Bunun gibi yasalar desteklense de, uygulanmasının 17 önünde büyük engeller bulunmaktadır. Amaçlanan danıĢmanlık süreçlerinin elde edilmesinde gerekli olan tutkuya, iletiĢim yeteneklerine ve bilgiye bütün sağlık çalıĢanları sahip değildir. Dahası birçok doktor, yasal zorunlulukları doktor-hasta iliĢkilerine istenmeyen ve yararı olmayan ihlaller olarak görmektedirler. Sonuç olarak, birçok hasta tedavilerinde eski doktorlarını yeni gelenlerle değiĢtirmek istememektedir. Yeni geçiĢler palyatif bakım uzmanlarının var olan güvenli tıbbi uzmanlıklarının engellenmesi olarak algılanmaktadır. Amaçları önemli olsa da palyatif bakımın dünya çapındaki hükmü, hastalar ve ailelerden baĢka tıbbı uzmanlar arasında da kabul edilmeye ve geliĢmiĢ yetenekler üzerinde bir kültürel değiĢikliğin hazır olmasını beklemektedir. Umut sadece uzun yaĢamak için değildir. Hastalar rahatlama, doğru bilgilendirme, ilgilenilme, sevecenlik ve aile sorunlarıyla ilgilenme Ģansı için de umut beslemektedir (Barrie, 2012: 1-10). 1.2.5. Palyatif Bakımda Hedef Gruplar Günümüze kadar palyatif bakım uzmanları temel olarak kanserli hastalara hizmet sunmakla birlikte palyatif bakımın kanserli hastalarla sınırlı olmaması gerektiği anlaĢılmıĢtır. Kapsamlı olarak palyatif hastalıklar nadiren belirtilmiĢtir. Dünya Palyatif Bakım Kurulu (WPCA) palyatif bakım gerektiren tıbbi durumları Ģöyle listelemiĢtir: Kanser, HIV/AIDS, motor nöron hastalıkları, muskuler distrofi, multiple skleroz ve son evre demans. Kurula ek olarak beyin yaralanmaları ve serebral strok, kalp hastalıkları, karaciğer yetmezliği, böbrek yetmezliği, Alzheimer hastalığı, spinal kord yaralanmaları ve diğer durumlarda bu kapsamda değerlendirilmesi gerektiği düĢünülmektedir (Pastrana vd., 2008: 222-232). Palyatif bakım gerektiren hastalıkların özelliklerine iliĢkin bir ortak görüĢ olmayıp bu hastalıklar ilerleyici, tedaviye yanıt vermeyen, ileri düzey, yaĢamı tehdit eden ve/veya aktif hastalıklar olarak belirtilmiĢtir. DSÖ‟nün daha önceki tanımında palyatif bakım gerektiren hastalar “küratif tedaviye yanıt vermeyen hastalar” olarak belirtilmiĢ ve bu da son dönem bakımla iliĢkili olarak görülmektedir. DSÖ‟ nün daha yeni tanımında yaĢamı tehdit eden hastalıkla yüzleĢen birey ve aileleri Ģeklinde eklemeler yapılmıĢtır. Ancak bu tanımların palyatif bakımı ölümü yaklaĢan ya da son dönem hastalar Ģeklinde sınırlaması bazı soruları gündeme getirmiĢtir. “Ölmekte olan kim?” sorusunun kolay bir yanıtı yoktur. Diğer bir kriter sınırlı 18 prognozdur. Ölmekte olan birey gibi tanımlarda hastalık seyrinin tahmini çok net değildir. Diğer yandan Amerika Ulusal Hospis ve Palyatif Bakım Organizasyonu ve Kanada Hospis Palyatif Bakım Derneği hastalıkla ilgili özelliklere bakmaksızın yaĢamının son döneminde olan bireylere odaklanmaktadır. Ancak “terminal bakım dönemi” konusunda yine bir uzlaĢı bulunmamaktadır. Bazı yazarlar aĢamasında yani palyatif tanı bakımın anından yaĢamı itibaren sınırlayan küratif hastalığın tedaviye paralel erken olarak baĢlatılmasını savunmakla birlikte çoğu yazar palyatif bakımı küratif tedavinin mümkün olmadığı ya da ileri evre hastalık aĢamasında uygulanmasını düĢünmektedir. Palyatif bakımın hastalığın ilk dönemlerinde baĢlatılması hastaların semptom yönetimi ve desteğe ulaĢabilmesi ve bakımın odağının kür sağlamaktan palyatife geçiĢ sürecini kolaylaĢtırması yönünden önemlidir (Pastrana vd., 2008: 222-232). 1.2.6. Palyatif Bakımın Elementleri Palyatif bakım öncelikle hasta merkezlidir. Birey ve ailesinin ihtiyaçlarına odaklanır. Birey ve ailesi karar verici, ekip üyesi ve bakım ünitesi olarak belirtilmektedir (Turgay, 2010: 12) . Andershed ve Ternestedt (2004) ölmekte olan hastanın bakımında hasta yakınlarının sürece katılımı ile ilgili birkaç çalıĢma yapmıĢlar, saygı ile tedavi edilmenin hasta, hasta yakınları ve personel arasında güvenilir bir iliĢki geliĢiminin önemini ön plana çıktığı sonucuna ulaĢmıĢlardır. “Eğer hasta yakınları personel ile daha uygun bir ortamı oluĢturabilecek bir ortaklığın içine çekilebilirse bireyin daha iyi bir ölüm ihtimali artmaktadır” sonucuna varmıĢlardır (Harstade ve Andershed, 2004: 27-35). Palyatif bakım modern tıpta yeni bir alan olarak görülmekle birlikte en eski tedavilerden birisidir. Tıbbın baĢlangıç dönemlerinde herhangi bir hastalık güçlükle tedavi edilebilirken daha sonra hastalarla ilgilenilmekte ve rahatlatılmakta, semptomları gözlenmektedir. Ancak sadece birkaç semptom rahatlatılabilecek durumda olduğu gözlenmektedir. Modern tıpta yeni geliĢmelerdeki ana odak semptomların kontrolüdür. Ancak semptomatik tedavi ve acının rahatlatılması eski zamanlarda birçok hastalık için küratif tedavinin olmadığı dönemlerde de tıbbi 19 tedavinin odağında yer almaktaydı. Sonuç olarak Pastrana ve arkadaĢlarının (2008) belirttiği üzere palyatif bakım aslında yeni bir konu değildir. Eskiden de varolan bakıma kazandırılmıĢ yeni bir bakıĢ açısıdır. Palyatif bakım kavramı içerisinde hastanın tüm ihtiyaçlarının göz önünde bulundurulduğu, ihtiyacı olan anda sağlık personeline ulaĢabildiği, bireyselleĢtirilmiĢ hasta bakımı, aile desteği, takım çalıĢması ve etkili iletiĢim üzerinde durulmalıdır (Meghani, 2004: 152-161). 1.2.7. Palyatif Bakım Ġle Ġlgili Profesyonel Değerler ve Prensipler Palyatif bakım konusunda profesyonel değerleri ve prensipleri inceleyecek olursak: 1. Palyatif bakım öncelikle hastaya ve hastanın ailesine odaklanmaktadır. Yetkinlikleri tam olan eriĢkin hastaların kısıtlayıcı semptomlarından hem önce hem de sonra bakım amaçlarını tanımlama ve yaĢamlarının sonlarına yaklaĢma haklarını tanımaktadır. 2. Palyatif bakım, hastaların ve ailelerinin seçimlerini belirleme ve riayet etmeyi içermektedir. 3. Palyatif bakım, bakımın sağlanması ve planlanmasında, hastanın istediği ölçüde ailenin iĢin içine dahil edilmesini özendirir. 4. Palyatif bakım hasta semptomatik olduğu zaman baĢlamalıdır ve genellikle onarıcı ve yaĢam uzatıcı bakım ile eĢ zamanlıdır. Bundan dolayı palyatif bakım seçimlerine göre hasta ve ailesinin gereksinimlerini karĢılamak üzere dile getirilmektedir. 5. Semptomatik veya yaĢamı tehdit eden, özellikle kronik veya ilerlemiĢ solunum hastalıkları veya kritik hastalıkları olan tüm hastalar yaĢ veya sosyal koĢullara bakılmaksızın palyatif bakıma ulaĢabilmelidir. 6. Aileler için yas bakımı palyatif bakımın tamamlayıcı bir bölümüdür. 20 7. Sağlık bakım uzmanlarının palyatif bakımda uygun seviyede yeterlilikleri olmalıdır. Bu kiĢilerin eğitim ve öğrenim deneyimleri, bireyselleĢtirilmiĢ ve Ģefkatli bir palyatif bakım sağlamakta gerekli olan esas yeterlilikleri edinmede onlara yardım etmelidir. 8. Aile içinden ve profesyonel olarak palyatif bakım sağlayan kiĢilerin psikolojik ve duygusal gereksinimleri bilinmeli ve desteklenmelidir. 9. Sağlık bakım uzmanları hastanın ve ailesinin gereksinimleri ve kültürel ve ruhsal değerlerine saygı duyarak, duyarlı bir palyatif bakım sağlayacak detaylı disiplinler arası bir yaklaĢım oluĢturmak için uğraĢmalıdırlar. 10. Kronik veya ilerlemiĢ solunum hastalıkları veya kritik hastalıkları olan hastaların bakımına palyatif bakımın katılmasının değeri ve geçerliliği hakkında kamusal eğitim çabalarını desteklenmelidir. 11. Özellikle kronik veya ilerlemiĢ solunum bozuklukları ve kritik hastalıkları olan tüm hastalar ve aileleri için, palyatif bakımın ulaĢılabilirliğini ve kalitesini geliĢtirmek amacı ile araĢtırma ve profesyonel eğitimi desteklenmelidir (Paul vd. 2008: 912-927). Bunlara ek olarak terminal dönemdeki hastaların bakımının yapıldığı bakım ünitelerinde: 1- Ünitede yeterli sayıda sağlık çalıĢanı olması, 2- Sağlık çalıĢanlarının istenmeyen semptomları kontrol edebilecek ve invaziv iĢlemlere ne zaman son vereceğini bilecek bilgi birikim ve deneyime sahip olması, 3- ĠlerlemiĢ kanserde tat almada değiĢme ve anoreksi çok sık rastlanıldığından hastanın beslenmesi, sevdiği ve sevmediği yiyeceklerin göz önüne alınarak düzenlenmesi, ideal olan beslenmesini istediği Ģekilde ve zamanda sağlayabilecek kolaylıkların hastaya sağlanması, 21 4- Hasta yakınlarının gereksinimleri, refakatçi kalma olanağı ve yemeklerin hazırlanması için kolaylıklar getirilmesi, 5- Ziyaret saatlerinin serbest bırakılarak, hasta yakınlarının hastanın bakımına katılma olanağı sağlanması, 6- Tüm sağlık çalıĢanlarının her açıdan desteklenmesi gereklidir (Erdine, 2002: 355). Terminal dönemin her birey için farklı olduğu ve gereksinimlerin de bireyden bireye farklılık gösterdiği bilinmektedir. Sağlık çalıĢanlarınca terminal dönemdeki hasta “Ölüyor” olarak değil, kalan her bir günü en iyi Ģekilde yaĢaması gereken insan olarak değerlendirilmeli ve hastanın ölümüyle değil, ölüm gerçekleĢene kadar en rahat bir Ģekilde yaĢamasıyla ilgilenilmelidir (Onan, 2001: 20). Ölümün, tüm canlıların paylaĢtığı evrensel bir olay olduğu ve çoğu birey için ölüm konusundaki en korkutucu Ģeyin, ölüm anında yalnız kalma korkusu olarak belirtildiği vurgulanmaktadır (Öz, 2004: 276-316). Terminal dönemdeki hasta ve ailelerinin acılarını gidermek, yeterli tıbbi bakımı vermek, herhangi bir yarar sağlamayacak olan yöntemler uygulamaktan kaçınmak, huzur içinde, konforlu, yeterli duygusal, manevi destek ve bakım vermek multidisipliner ekibin sorumluluğundadır (Malak, 2004: 271). 1.2.8. Palyatif Bakımda YaĢanan Engeller Palyatif bakımın uygulanmasında çeĢitli engellerle karĢılaĢılmaktadır. Bunlar: 1- Profesyonellerin palyatif bakımı, hastalığı „„ihmal etme‟‟ olarak değerlendirmesi ve sonucunu bir yenilgi olarak görmesi, 2- Palyatif bakım kavramının topluma uzak olduğu kadar profesyonellere de uzak olması, 3- YaĢam süresini uzatmaya yönelik tedavi ile destek tedavisinin ayrı tutulması, 22 4- Tüm sağlık personelinin ölmekte olan hastanın bakımı ile ilgili olarak okulda yeterince eğitim almaması ve konuyu bilmemesi, 5- Ölüm karĢısında yaĢanan çaresizlik duygusu, toplumun ölüm konusunu konuĢamaması ve bundan mümkün olduğunca kaçınması, 6- Okulda profesyonellere hasta ile iletiĢim teknikleri konularında yeterince bilgi verilmemesi, 7- Hastalara ve ailelere hastalıkla ilgili kötü haberi söyleyememe, nasıl söyleyeceğini bilememe, 8- Kaliteli bakım vermedeki yetersizlikler, 9- Sağlık personelinin hastanın ne zaman palyatif bakıma ne zaman yaĢam sonu bakıma ihtiyacı olduğunu anlayamaması, 10- Semptomu tanımama, “lüzum halinde” orderların iyi uygulanmaması, 11- Hastaların yeterli semptom bilgisi vermemesi, 12- Hasta/yakınlarının ilaç kullanımına karĢı negatif tutumu, 13- Sağlık çalıĢanlarının iĢ yükünün fazlalığı, 14- Kullanılacak ilaç seçeneklerinin az olması, 15- Ağrı kontrolünde engeller, 16- Hasta ve sağlık personelinin opioid fobisi (bağımlılık korkusu, opioid teminindeki zorluklar), 17- Kırmızı ve yeĢil reçete ulaĢılabilirliğinde ve reçete yazma mevzuatındaki güçlükler, 18- Opioidlerin çeĢitliliğinin az olması ve eczanelerde temin edilmesindeki engellerdir (Kömürcü, 2010). 1.2.9. Hastalıklara EĢlik Eden Semptomlar Hastalardaki yaĢamı kısıtlayıcı hastalıklara eĢlik eden semptomları incelediğimizde ağrı, ateĢ, nefes darlığı, bilinç bulanıklığı, bulantı-kusma, taĢikardibradikardi, iĢtahsızlık, ödem, ağız yaraları, anksiyete, ajitasyon, ishal/konstüpasyon, yorgunluk, enfeksiyon ve kanama göze çarpmaktadır. 23 Ağrı ve diğer semptomların kontrol altına alınması hastanın yaĢam kalitesini arttırmaktadır. Hasta yakınlarının tedavinin yan etkileriyle yeterli baĢ edememesi hastanın tedaviye uyumunu olumsuz yönde etkileyebileceği unutulmamalıdır. Sağlık personeli hasta ve ailesini evde semptom kontrolünü yapabilmeleri konusunda bilinçlendirmelidir. Ġyi bir semptom yönetimi 24 saat sağlık personeline ulaĢabilme ve gerektiğinde destek alabilmeleri ile gerçekleĢir. Ailelerin hastaneye ve acil hizmetlere ulaĢabilme konusunda kendilerini rahat hissetmeleri önemlidir. Sağlık personeli aileye gerektiğinde arayıp bilgi almaları için her zaman rahatlıkla ulaĢabilecekleri telefon numaralar verebilir. Ağrı, palyatif bakımda, hem kanser hem de malin olmayan fakat yaĢamı sınırlayan veya yaĢamı tehdit edici hastalıklarda en çok rastlanan semptomlardan biridir. Bakımda ağrı verici gereksiz iĢlemlerden kaçınılmalı, tanı yöntemlerinden ve tedaviden kaynaklanan ağrının önlenmesine çalıĢılmalıdır. Ağrı semptomunun varlığında DSÖ‟nün „analjezik merdiveni‟ yaklaĢımından yararlanılmalıdır. Ancak ağrının patofizyolojisi ve Ģiddetine göre doğrudan üçüncü basamaktan baĢlamak gerekebilir. Analjezikler yeterli dozda, sistematik olarak, belirlenen düzenli aralıklarla uygulanmalıdır. Ek dozlar, gerektiğinde ani gözlenen keskin ağrı için verilmelidir. Yeterli doz ve uygun farmakolojik formülasyonlar (örneğin, sürekli salımlı preparatlar veya devamlı infüzyon), hasta ve ailesinin gece boyunca ağrı nedeni ile veya ilaçlarını almak için kalkmak zorunda kalmadan uyumasını sağlayabilmek için seçilmelidir. Uygun morfin dozu, ağrıyı etkili bir Ģekilde yok eden dozdur. YaĢamı sınırlayan veya yaĢamı tehdit edici durumları olan hastalarda morfinle ağrı tedavisi, bağımlılığa yol açmaz ama bazen alıĢkanlığa neden olabilir. Doz azaltılması mümkün olduğunda, fiziksel yoksunluk semptomlarından kaçınmak için doz yavaĢ yavaĢ azaltılmalıdır. Farmakolojik olmayan tedavi teknikleri, ağrı tedavisinin ayrılmaz bir parçasıdır (AfĢar ve Pınar, 2003: 19-27). 1.2.10. Palyatif Bakımda Ağrı Yönetimi Ġyi ağrı yönetimi iyi palyatif bakımın temel direğidir. Ağrı hem kanserli hem de KOAH gibi kronik hastalığı olan hastalar da sık görülen ve korkulan bir 24 semptomdur. Ağrı hastaların %80‟den fazlasında kolayca var olan ilaçlarla kontrol altına alınabilir. Ağrı birçok duruma eĢlik etmekle birlikte, kanserli bireylerde yoğun bir sorun olarak yaĢanmaktadır. Dünyada her yıl ortalama 7 milyon birey kansere yakalanmakta, yaklaĢık 5 milyon birey yaĢamını yitirmekte ve DSÖ‟nün 1997 yılı tahminlerine göre tüm dünyadaki ölümlerin %12‟si kanserden meydana gelmektedir (Dünya Sağlık Raporu 1998). ĠlerlemiĢ kanser vakalarının %75‟ inde ağrı ortaya çıkmakta ve her gün yaklaĢık dört milyon bireyin kansere bağlı olarak ağrıdan yakındığı tahmin edilmektedir (Erdine, 1987: 193-196). Kanser hastası olmak ağrı ile gelmemektedir. Ağrı tedavi edilebilen yaĢamınızı sürdüreceğiniz anlamına bir semptomdur. Ancak ağrının giderilmesinde kiĢinin çok önemli bir rolü bulunmaktadır. Tedavi ve bakımdan sorumlu sağlık bakım ekibinin ağrı ile ilgili sorgulamaların da, ağrının iyi bir Ģekilde tanımlamak, etkili bir ağrı kontrolü için ekibin gerekli yardımı sağlayabilmesi açısından oldukça önemlidir. Kanser ağrısına etkili bir müdahalede bulunulmazsa hasta, ġekil 1.3‟te gösterildiği gibi kısır döngü içine girebilir (Dedeli ve Karadeniz, 2009: 45-53). ġekil 1.3. Kanser ağrısını etkileyen faktörlerle oluĢan kısır döngü 1.2.11. Dünyadaki Durum ABD‟de 5.000 civarında hospis ve 5.000 palyatif bakım hizmetinin verildiği merkezin yanı sıra 19.000 nursing home (bakım evi) mevcuttur. Bir hastanın ihtiyaçları evde karĢılanmadığında uzun dönem bakımlarının sağlanabileceği 25 merkezler var. Bu merkezlerin hepsi özel olmakla birlikte üç seviyede planlanmıĢtır. Bunlar; 1- Assisted living: Bu tarz merkezlerde bakıcılar mevcut. Sağlık çalıĢanı olarak sadece acil durumlar için bir hemĢire çalıĢtırma zorunluluğu var. Hastaya ev ortamı sağlanıyor. 2- Board care: Bu merkez daha çok otel gibi dizayn edilmiĢ olup biraz daha uzman kiĢilerin bulunduğu assisted living modelinin biraz daha üst modelidir. 3- Skilled Nursing Home: Ġleri düzey bakım evleri olarak tanımlanırlar. Her hasta günlük en az 1,5 saat hemĢirelik hizmeti alır. Bu tarz merkezlerin büyük kısmında doktorlar da bulunur. ABD'de hospis hizmeti 4 Ģekilde veriliyor. Esas amaç hizmetin evde verilmesidir. 1- Ġnpatient Care: Hastanın yatarak tedavi gördüğü yerlerdir. En çok ücret buradan alınıyor. Günlük 750 dolar ödeme yapılıyor. Buradaki bir hastanın maliyeti ise 1.600 dolar. Hizmet verilen hastanın % 3 ünü kapsıyor. 2- Continuous care: Her türlü krizde 24 saat hizmet veren bir sistem üzerine kurulmuĢtur. Bir takım görevlendiriliyor. Buradaki hastaların maliyetleri belli olmadığı için tam olarak ne ile karĢılaĢılacağı bilinemiyor. 24 saat evde bakım hizmeti veriliyor. Hizmet verilen hastaların % 0,8 ini kapsıyor. 3- Respite Care: Kısa süreli bakım olarak geçiyor. Hasta bakıcı üzerinden yürüyen bir sistemdir. Çok yorulan bir aileye destek amaçlı ortalama 5 gün gibi bir süre veriliyor. Aile tatile gitmek istediğinde yine birkaç günlüğüne buradan hizmet alabiliyor. Günlük 165 dolar ödeniyor. 4- Home Care: 2/3 ü skilled nursing home ları içeriyor. Çoğunlukla mobil ekiplerle veriliyor. Günlük 165 dolar ödeniyor. Hasta maliyetleri burada düĢük olduğu için hastanenin ekonomik varlığını sürdürme kaynağı buradan sağlanıyor. Hizmet verilen hastaların %96 sını kapsıyor. Bu merkezde yatak doluluk oranı % 26 100 dür. Ölen hastanın yerine 3 üncü seviye skilled nursing home lardan bir hasta transfer ediliyor. Hospis bakımının giderleri; medicare, medicaid ve çoğu özel sigorta planının kapsamında karĢılanmaktadır. Medicare hospislerin ana ödeme kaynağıdır. 2007 de medicare in kapsadığı hospislerin hizmeti oranı %83,6‟dır. Medicaid ise medicare in karĢılamadığı noktadan sonra maddi durumu elveriĢli olmayanlara sağlanan sağlık güvencesidir ( http://www.cdc.gov, 2014). Almanya‟da ki palyatif bakım hareketi, insanların huzurlu ve itibarlı Ģekilde ölüm hakkını destekleyen ve aynı zamanda hayatının sonundaki hastalara, dostlarına ve akrabalarına bakım ve yas hizmetleri vermek suretiyle pratik yardım sunan bir vatandaĢ eylem komitesi tarafından geliĢtirilmiĢtir. Hareket yerel hospis dernekleri etrafında toplanmıĢtır. Almanya‟da toplam 342 palyatif bakım merkezi olup tamamına yakını özel giriĢimlerle kurulmuĢ ve sosyal güvenlik sistemi yapısı içinde yer almaz. Palyatif bakım tıp alanında henüz özel bir olmayıp Federal Tabip Odası tarafından bu yönde çalıĢma yapılmaktadır. Almanya'nın 16 eyaletinde Bölgesel Hospis ÇalıĢma Grupları oluĢturulmuĢtur. Bunlar yerel faaliyetleri koordine eder ve çıkarlarını bölgesel ve federal düzeyde temsil ederler. Kanada‟nın bir çok eyaletinde hospis ile palyatif bakım aynı anlamda kullanılırken bazı bölgelerde hospisten yataklı bir tesisi olan kuruluĢ anlaĢılmaktadır. Ancak bu durum değiĢmektedir. Kanada‟nın en büyük gönüllü hospis organizasyonu Ontario‟nun Hospis Birliği‟dir. Son 10 yıl içerisinde 8‟den 100 üye ajansa çıkmıĢtır ve Ģu anda 12.000 in üzerinde faal gönüllü vardır. Temel palyatif bakım masrafları hükümetçe karĢılanmaktadır. Diğer masraflar özel sigorta planları kapsamında karĢılanabilir. Diğer durumlarda da özgün finansman yöntemleri vardır. Avusturya‟da palyatif bakım hareketi yeni bir olgudur. Ancak yetmiĢli yılların ortalarında bir grup Avusturyalı hemĢire Ġngiltere‟ye, hareketin kurucusu Dame Cicely Saunders‟den daha çok Ģey öğrenmek için gitmiĢlerdir. Daha sonra Alman Son Dönem Bakım ve Matem Desteği Birliği Viyana‟da bir Ģube açmıĢ ve tartıĢma grupları ve çalıĢma grupları organize olarak “yaĢama isteği” tanıtmıĢtır. Kamu yararı gözeten kuruluĢlar hasta tamamen ödeme gücünden yoksun olduğunda devreye girer. Ancak bundan önce hastanın maddi varlıklarıyla giderlerini 27 karĢılamaya çalıĢır. Veya hastanın yakınları ücreti ödeyecektir. Ölmekte olan hasta bu kurumlarda fazla kalmasa da bu çok ağır bir mali yük olmaktadır. Avusturya'da toplam 52 palyatif bakım merkezi mevcut olup, palyatif bakım tıp alanında uzmanlık dalı değildir. Belirtilen ülkelerin yanı sıra Ġngiltere'de 882, Yunanistan'da 29, Ermenistan'da 24, Kazakistan'da 7, Rusya'da 124 palyatif bakım merkezi mevcuttur. Ġngiltere'de palyatif bakım konusu 1987 tıp alanında uzmanlık dalı olarak kabul edilmesine karĢın diğer ülkelerde uzmanlık dalı olarak geçmemektedir. Rusya'da palyatif bakım konusunda baĢta Ġngiltere olmak üzere palyatif bakımı iyi uygulayan Avrupa ülkelerinde yaklaĢık 1.000 doktor özel eğitim almıĢlardır (EAPC Atlas of Palliative Care in Europe, 2007). 1.2.12. Türkiye’deki Durum Ülkemizde “palyatif bakım” kavram olarak henüz yerleĢmemiĢ olup sıklıkla “destek bakım” ve “son dönem bakım” olarak düĢünülmekte ve ağrı kontrolü ile eĢdeğer tutulmaktadır. Ülkemizde özelleĢmiĢ palyatif bakım servisleri bulunmamakla birlikte ağrı ve semptom kontrolü büyük hastanelerde medikal onkoloji üniteleri ve algoloji bölümleri tarafından sağlanmaktadır. Ortadoğu Kanser Konsorsiyumu (Middle East Cancer Consortium) Palyatif Bakım raporunda 2005 yılı verilerine göre 7 palyatif bakım ünitesi olduğu, Ġstanbul‟da ve Ankara‟da yataklı hospis merkezi kurulma çalıĢmaları olduğu belirtilmektedir. Ülkemizde palyatif bakımla ilgili eğitim almıĢ çeĢitli uzmanlar palyatif bakım farkındalığı ve eğitimi geliĢtirmeyi hedeflemektedir (Bingley ve Clark, 2008: 105-113). Ankara Ulus Devlet Hastanesi 2011 yılında kurulmuĢtur. 11 yatak kapasitesine sahip ünitede 1 hastane yöneticisi, 1 baĢhekim, 1 baĢhekim yardımcısı, 1 sağlık bakım hizmetleri müdürü, 1 idari mali hizmetler müdürü, 1 idari mali hizmetler müdür yardımcısı, 1 doktor, hemĢire, psikolog, sosyal hizmet uzmanı, diyetisyen çalıĢmaktadır (http://www.ankaraulusdh.gov.tr, 2014). Ege Üniversitesi Tülay AktaĢ Palyatif Bakım Ünitesi 2006 yılında kurulmuĢ olup kanser hastaları ve ailelerine bütüncül bir yaklaĢımla hizmet sunmayı 28 amaçlamaktadır. Ağrı kontrolü gibi semptom yönetiminin yanı sıra psikolojik destek ve danıĢmanlık sağlamaktadır. Ekipte medikal onkolog, algolog, psikiyatrist, fizik tedavi, cerrah, hemĢire ve diyetisyen yer almaktadır. HemĢire vaka yöneticisi olarak ekibi koordine etmektedir (Uyar vd., 2007). Dr. Abdurahman Yurtaslan Onkoloji Eğitim ve AraĢtırma Hastanesi Ağrı ve Palyatif Bakım Kliniği Temmuz 2007 de açılmıĢ olup 18 yataklı bir ünitedir. Ünitede 5 anestezist, 9 hemĢire, sosyal hizmet uzmanı, psikolog ve fizik tedavi uzmanı görev yapmaktadır. Üniteye Ocak 2007-Aralık 2008 tarihleri arasında 671 hasta kabul edilmiĢ, bunlardan 43‟ü kanser dıĢı nedenler, diğerlerinin %47‟si GI kanserler, %14 genitoüriner sistem kanserleri, %14‟ü akciğer kanseri, %10 baĢ boyun kanseri, %7 meme kanseri ve %8‟i diğer kanserler olarak belirtilmiĢtir (Tan ve Kafalı, 2009: 31). Türk Onkoloji Grubu (TOG) bünyesinde 1999 yılında Destek Tedaviler ÇalıĢma Grubu kurulmuĢ ve 18 farklı merkezden 40 kadar üyesi olan bu çalıĢma grubu, çeĢitli toplantılar ve çalıĢmalarla palyatif bakım konusunda eğitici ve standartları geliĢtirici yönde katkılar sağlamaktadır. Türkiye‟de 2000 yılından sonra gerçekleĢtirilen onkoloji kongrelerinde palyatif bakım konuları daha çok yer almaya baĢlamıĢtır, ancak uygulamaya geçilmesi ve hizmetin genel popülasyona yayılmasında henüz çok fazla bir geliĢme sağlanamamıĢtır (Kömürcü: 2010). Palyatif Bakım Derneği ise 2006 yılında kanser hastalarına terminal dönemde multidisipliner bakım sağlamak amacı ile kurulmuĢtur. Palyatif bakımda amaç; sorunların giderilmesini sağlamak, semptomları yönetmek, yaĢam kalitesini iyileĢtirmektir. Bu amaçları gerçekleĢtirmek bu konuyla ilgili çalıĢan Algoloji, Radyasyon Onkolojisi, Medikal onkoloji, Psikiyatri, Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon, Ġç hastalıkları ve Cerrahi hemĢireliği, Cerrahi dallar, Göğüs hastalıklarından hekim, hemĢirelerin aktif katılımı ile olmalıdır. Palyatif bakımın prensipleri bu disiplinlerle birlikte, ağrı ve diğer stres verici semptomların giderilmesini sağlamak, normal bir süreç olarak yaĢama ve ölüme saygı duymayı belirmek, ölümü ne çabuklaĢtırmayı ne de ertelemeyi sağlamaktır. Vizyonu multidisipliner olma, misyonu hasta ve ailelerini yalnız ve desteksiz bırakmamadır (Palyatif Bakım Derneği, 2009). 29 Kanserde palyatif bakım onkoloji eğitiminin önemli bir parçası olmasına rağmen ülkemizde onkoloji eğitimi yapılan merkezlerin sadece bir kısmında palyatif bakım eğitim programları vardır. Genellikle tıp fakültesi veya uzmanlık eğitiminde palyatif bakım programına yer verilmemekte ve Türkiye‟de “palyatif bakım” bir uzmanlık alanı olarak kabul edilmemektedir (Kömürcü: 2010). Palyatif bakım dersi Dokuz Eylül Üniversitesi HemĢirelik Fakültesinde yüksek lisans düzeyinde seçmeli ders olarak yürütülmektedir. Bu derste, öğrencilerin palyatif bakım amacını, felsefesini ve ilkelerini, palyatif bakım ekibinin rol ve sorumluluklarını bilmesi, hasta ve ailesinin palyatif bakım gereksinimlerini saptayabilmesi, palyatif bakım gereksinimi olan hastada ağrı ve diğer semptomlara yönelik hemĢirelik giriĢimlerini planlayabilmesi, hasta ve ailesi ile iletiĢim kurabilmesi, ölmek üzere olan hasta ve ailesinin bakımını planlayabilmesi, ölüm sonu hastanın bakımını bilmesi, yas sürecinde olan ailenin bakımını planlayabilmesi amaçlanmaktadır (Dokuz Eylül Üniversitesi HemĢirelik Fakültesi, 2014). Ayrıca palyatif bakım dersi BaĢkent Üniversitesi Sağlık Bilimleri Fakültesi HemĢirelik programında seçmeli ders olarak yürütülmektedir. Bu dersin amacı; kriz, ölüm, kayıp, yas süreci kavramları, ölümü yaklaĢan hastanın rahatını sağlama, terminal dönemde bireyin ve ailenin desteklenmesi ve yaĢam kalitesinin sürdürülmesi, hospis hizmetleri ve diğer organizasyonlar, palyatif bakım ekibi, rol ve iĢlevlerinin tartıĢılmasıdır (BaĢkent Üniversitesi Sağlık Bilimleri Fakültesi, 2014). Sağlık Bakanlığı Kanserle SavaĢ Dairesi BaĢkanlığı Ulusal Kanser Kontrol Programının önemli bir bileĢeni ve önceliği olarak belirtilen palyatif bakım programı eylem planı çeĢitli kurum ve kuruluĢlardan uzmanların katılımı ile 2008 yılında düzenlenen 3 çalıĢtay sonunda gerçekleĢtirilmiĢtir. Bu eylem planında ülkemiz koĢulları ve öncelikleri doğrultusunda, en az üç pilot palyatif bakım merkezi kurulması, Palyatif Bakım alanında (uygulama ve yönetim) eğitimli ve deneyimli profesyonel ekiplerin oluĢturulması, opioid bulunabilirliğinin ve kullanılabilirliğinin kolaylaĢtırılması amaçlanmıĢtır (Palyatif Bakım Programı, 2009: 92-110). 30 Türkiye‟de hastalara uzun süreli palyatif bakım verebilecek, hospis kavramına yakın ilk kuruluĢ Türk Onkoloji Vakfı‟nın, Ġstanbul YeĢilköy‟de “Kanser Bakımevi” adı ile 1993-1997 yıllarında hizmete sunduğu kuruluĢtur. Bu tür kuruluĢlarda yatan hastalara sosyal güvenlik sistemlerince ödeme yapılmaması, bağıĢ kaynaklarının yetersizliği, hasta ve yakınlarınca hospis kavramının yeterince anlaĢılmaması bu öncü kuruluĢun kapanmasına yol açmıĢtır. Palyatif bakım amaçlı ikinci “Hospis” giriĢimi ise Hacettepe Onkoloji Enstitüsü Vakfı tarafından 2006 yılında sonuçlandırılmıĢ ve Hacettepe Onkoloji Hastanesine çok yakın, tarihi bir Ankara evi yeniden 12 odalı bir hospise dönüĢtürülmüĢtür. Ancak yasal düzenlemelerin olmayıĢı nedeni ile bu evin “Hacettepe Umut Evi” adı ile kanserli hastaların tedavi ve sonrasında birkaç hafta gibi kısa süreli konaklamalarını ve minimal ölçüde hemĢire hizmetlerinden yararlanmalarını sağlayacak Ģekilde hizmet vermesi öngörülmüĢtür (www.medimagazin.com.tr, 2006). 31 2. BÖLÜM KANSER HASTALARININ ALMIġ OLDUĞU SAĞLIK HĠZMETĠNDEN MEMNUNĠYETĠ Bu bölümde araĢtırmanın amacı, yöntemi, kapsam ve sınırlılıklar, veri toplama tekniği ve bulgular ele alınmıĢtır. 2.1. AraĢtırmanın Amacı ve Önemi Palyatif bakım birçok ülkede uygulanmaya baĢlamıĢ, her ülke kendine özgü modeli geliĢtirmeye çalıĢmıĢtır. Türkiye‟de de palyatif bakım sistemi kendine özgü değerlerini göz önüne alarak en uygun modelin geliĢtirilmesine gerek vardır. Palyatif bakım hizmetleri birçok hastalık grubuna hizmet verecek olmasına rağmen kanser hastaları bu grup içinde büyük yer tutmaktadır. Yurt dıĢındaki modellerde de öncelikle kanser hastalıkları üzerinden modeller kurulmuĢ, ardından diğer hastalık gruplarına da hizmet verilmeye baĢlanmıĢtır. Bu tezin amacı, kanser hastalarının tedavi gördükleri sağlık kurumlarında palyatif bakım merkezi olma durumu ile bu hastaların almıĢ oldukları sağlık hizmetinden memnuniyetleri arasında bir iliĢki olup olmadığını araĢtırmaktır. Bu tezin önemi, yapılan araĢtırmalar neticesinde kanser hastalarının almıĢ oldukları hizmette memnun olmadıkları bölümlerin göz önünde bulundurularak önerilecek palyatif bakım modelini iyileĢtirmektir. 2.2. AraĢtırmanın Hipotezleri AraĢtırma ana hipotezi, çalıĢmanın amacına uygun olarak ifade edilmiĢtir. H0: Türkiye‟de sağlık kurumlarında palyatif bakım merkezi olma durumu ile hasta memnuniyeti arasında bir iliĢki yoktur. 32 H1: Türkiye‟de sağlık kurumlarında palyatif bakım merkezi olma durumu ile hasta memnuniyeti arasında bir iliĢki vardır. 2.3. AraĢtırmanın Yöntemi Kaliteli bir sağlık hizmeti sunabilmek için hastalıkla ilgili ayrıntıları bilmemiz kadar hastalığa sahip kiĢinin duygularını ve düĢüncelerini de bilmemiz gerekir. Bu amaçla kanser hastalarının hizmet aldıkları hastanenin fiziki Ģartları, personel ve beklentileri konusundaki memnuniyetleri üzerine bir anket çalıĢması yapılmıĢtır. Ankette sorular dört bölümde sorulmuĢtur. Birinci bölümde, katılımcıların sosyodemografik özellikleri araĢtırılmıĢtır. Ġkinci bölüm kanser hastalarının hizmet aldıkları sağlık çalıĢanlarından memnuniyet duyup duymadıklarına iliĢkin görüĢlerini, öğrenmeye yöneliktir. Üçüncü bölümde, araĢtırmaya katılan hastaların hastane konusundaki düĢünceleri, sunulan hizmetlerin beklentileriyle örtüĢüp örtüĢmediği ile ilgili sorular sorulmuĢtur. Anketin dördüncü bölümünde ise, kanser hastalarının hizmet aldıkları hastanede hastane ve personelden beklentilerini ölçmek adına sorular yönlendirilmiĢtir. Hasta memnuniyet anketi oluĢturulurken EQuiP (European Working Party on Quality in General Practice) tarafından hazırlanmıĢ EUROPEP (Patients Evaluate General/ Family Practice) ölçeğinden yararlanılmıĢtır. Bu ölçek çeĢitli Avrupa ülkelerinde hekim ve muayenehanesini değerlendirmede kullanılan bir ölçektir. EUROPEP ölçeği Türkçe‟ye tercüme edilerek ve geçerlik-güvenilirlik çalıĢmasının yapılmıĢtır. Söz konusu ölçekte bütün sorular için bakılan Cronbach‟s Alpha değeri 0.98 olarak hesaplanmıĢtır (Aktürk vd., 2002: 1-7). Bu ölçekteki sorular palyatif bakım sistemiyle ilgili tüm soruları karĢılamaması sebebiyle yapılan ankete yeni sorular eklenmiĢtir. Anket soruları çoktan seçmeli, beĢli likert ölçeği Ģeklinde hazırlanmıĢtır. Ankette birinci bölümündeki bireysel bilgiler kısmında 13, personel ile ilgili ikinci bölümde 12, hastane ile ilgili üçüncü bölümde 12 ve hastanın beklentileriyle ilgili dördüncü bölümde de 11 olmak üzere toplamda 48 soru sorulmuĢtur. AraĢtırmada kullanılmıĢ anketin örneğine EK-1‟de yer verilmiĢtir. 33 AraĢtırmada kullanılan istatistiksel analizler, SPSS 20.0 paket programı kullanılarak değerlendirilmiĢtir. AraĢtırmanın ilk aĢamasında hastalara ait veriler anket yolu ile toplanmıĢtır. Daha sonra verilerin betimsel analizleri yapılmıĢtır. Hastaların özellikleri araĢtırılmıĢ ve çapraz tablolar ki-kare ve t testleri ile veri analizi gerçekleĢtirilmiĢtir. Ankette beĢli likert ölçekli sorularda, seçeneklere 1, 2, 3, 4, 5 Ģeklinde değerler verilmiĢtir ve soruya katılım oranı öğrenilmeye çalıĢılmıĢtır. 1 hiç, 2 biraz, 3 orta, 4 çok ve 5 tam katılıyorum Ģeklinde değerlendirilmiĢtir. 2.4. AraĢtırma Evreni ve Örneklemi AraĢtırmada, literatür taraması için Gazi Üniversitesi ile Hacettepe Üniversitesi Kütüphaneleri ve Yüksek Öğrenim Kurumu‟nun sitesindeki kayıtlı tez çalıĢmaları taranarak, akademik veri tabanları değerlendirilmiĢtir. Literatür taramasının ardından anket hazırlanmıĢtır. OluĢturulan anket ilk olarak GATA'da 52 hastaya uygulanmıĢ ve güvenilirliği ölçülmüĢtür. Anketin bölümleri Cronbach‟s Alpha değerleri bakımından ayrı ayrı değerlendirilmiĢ olup, personel ile ilgili bilgilerin olduğu ikinci bölümde 0,47 çıktığı için sorular tekrar değerlendirilmiĢ ve düzenlemeler yapılmıĢtır. Gerekli düzenlemelerden anket GATA'da 42 hasta üzerinde tekrar edilmiĢtir. Bunun sonucunda Cronbach‟s Alpha değerleri personel ile ilgili ikinci bölümde 0,74, hastane ile ilgili üçüncü bölümde 0,94, hastanın beklentileriyle ilgili dördüncü bölümde de 0,77 olmak üzere toplamda toplamda 0,89, olarak hesaplanmıĢtır. Anketin her bölümü için toplam değerler hesaplanmıĢ ve bu serilerin normallik analizi için Kolmogorov-Smirnov Uyum Ġyiliği Testi uygulanmıĢtır. Kolmogorov-Smirnov Uyum Ġyiliği Testi için p değerleri, birinci, ikinci ve üçüncü bölüm için sırasıyla 0,245, 0,357 ve 0,258 olduğundan verilerin normal dağıldığı kabul edilmiĢtir. Uygulama için hazırlanan anket çalıĢması, çoğaltılarak Ankara'daki Devlet hastanelerinde tedavi gören kanser hastalarına yüz yüze yapılmıĢtır. Anket yapan kiĢilere 3 saatlik soruların içeriği ve ne hedeflendiği hakkında eğitim verilmiĢtir. Bu yöntem ile Haziran 2013 - ġubat 2014 tarihleri arasında toplam 472 kanser hastasına ulaĢılmıĢtır. 34 2.5. AraĢtırmanın Kapsamı ve Sınırlılıkları AraĢtırmada Ankara'da kamu hastanelerinde tedavi gören kanser hastalarının tümü çalıĢma kapsamında tutulmuĢ olup, özel hastanelerde tedavi görenler kapsam dıĢıdır. Bu çalıĢmada kanser hastaları özellikle büyük Ģehirlerde tedavi gördükleri, kemoterapi, radyoterapilerini büyük Ģehirlerde aldıklarından dolayı Ankara'da ulaĢılan kanser hastaları araĢtırma kapsamı açısından önem arz etmektedir. Tüm kanser hastalarına ulaĢmak zaman ve maliyet açısından önemli faktörler olup ulaĢılan sayı Türkiye'de tedavi gören kanser hastalarının düĢüncelerini yansıtması açısından yeterli olduğu düĢünülmektedir. AraĢtırmanın yapıldığı tarihler itibariyle Ankara'da tedavi gören tüm hastalara ulaĢılmaya çalıĢılmıĢtır. Toplam 8 Kamu Hastanesinde araĢtırma yapılmıĢ ve araĢtırma tarihinde mükerrer kayıt olmamasına özen gösterilmiĢtir. Kanser tedavisi uzun süreli tedavi olması sebebiyle hasta sirkülasyonu hızlı olmamaktadır. Zaman, maliyet gibi faktörler göz önüne alındığında Türkiye genelindeki tüm kanser hastasına ulaĢılma imkânı bulunmadığından, araĢtırma evreni olarak, sadece Ankara'daki kamu hastanelerinde tedavi gören kanser hastalarından seçilmiĢtir. Bunun yanı sıra bazı hastalar veya yakınlarının yaĢadıkları travmadan dolayı anketi cevaplamaktan kaçınmıĢlardır. Ankara'da Sağlık Bakanlığı'na bağlı toplam 34 hastane mevcut olup, bunların kanser tedavisi verdiği büyük hastaneleri seçilmiĢtir. Kanser hastası acile baĢvurabileceği düĢünüldüğünde araĢtırmanın yapıldığı hastanelerin haricindeki diğer hastanelere de belli sayıda baĢvuru olmuĢtur. Bu hastaların tanı ve tedavisinin sürekli yapıldığı yerler araĢtırma yapılan büyük hastanelerdir. Kanser hastalarının uzun yatıĢ süreleri olması da daha fazla hastaya ulaĢmada engel teĢkil etmiĢtir. Mükerrer hasta görüĢmesi olmaması için bu konuya da özen gösterilmiĢtir. Bu durum araĢtırmanın sınırlılıkları arasında gösterilebilir. 35 2.6. AraĢtırmanın Bulguları AraĢtırmada veri toplama aracı olarak kullanılan anket dört kısımdan oluĢmaktadır. Birinci kısımda, katılımcıların sosyo-demografik özelliklerine ait bilgiler toplanmıĢtır. Ġkinci bölümde, kanser hastalarının hizmet aldıkları sağlık çalıĢanlarından memnuniyeti ölçülmüĢtür. Üçüncü bölümde, hastaların hastane konusundaki düĢünceleri belirlenmeye çalıĢılmıĢtır. Dördüncü ve son bölümünde ise, kanser hastalarının hizmet aldıkları hastanede hastane ve personelden beklentilerini belirleyecek sorular yer almaktadır. 2.6.1. AraĢtırmaya Katılanların Demografik Özellikleri Çizelge 2.1‟de ankete katılan kanser hastalarının demografik özellikleri hakkında bilgiler verilmiĢtir. 36 Çizelge 2.1. Demografik Özellikler YaĢ Cinsiyet Hastaneye ilk baĢvuru mu? Medeni Durum Öğrenim Durumu ÇalıĢma Durumu YaĢanılan Yer Aylık Geliri Kanser Tedavisi Süresi Yalnız mı yaĢıyorsunuz? Kiminle yaĢıyorsunuz? 12-45 46-60 61-93 Kadın Erkek Sayı 146 182 144 197 275 % 30,9 38,6 30,5 41,7 58,3 Evet Hayır Evli Bekar Okuryazar değil Okuryazar Ġlkokul/ortaokul Lise ve dengi okul Lisans Lisansüstü Resmi çalıĢan Emekli Özel çalıĢan Ev hanımı Öğrenci Serbest ĠĢsiz Kırsal ġehir merkezi 500 TL den az 501-1500 TL 1501-2500 TL 2501-3500 TL 3501+ TL 276 196 364 108 34 33 252 102 40 11 54 151 51 108 11 45 52 163 309 108 253 92 14 5 58,5 41,5 77,1 22,9 7,2 7,0 53,4 21,6 8,5 2,3 11,4 32,0 10,8 22,9 2,3 9,5 11,0 34,5 65,5 22,9 53,6 19,5 3,0 1,1 1 aydan az 1-6 ay 7-12 ay 1-2 yıl arası 2 yıldan fazla 91 175 85 78 43 19,3 37,1 18,0 16,5 9,1 Evet Hayır 40 432 8,5 91,5 Ailemle Cevap vermemiĢ 434 38 91,9 8,1 37 Çizelge 2.2. Kanser Türleri Kanser Türü Karaciğer Akciğer Mide Beyin Kolon Troid Mesane Böbrek Deri Kemik Meme Gırtlak Lenf Pankreas Prostat Rahim Testis Lösemi (Kan) Sayı 30 132 43 17 31 7 5 10 5 12 66 11 8 20 11 9 8 47 % 6,4 28,0 9,1 3,6 6,6 1,5 1,1 2,1 1,1 2,5 14,0 2,3 1,7 4,2 2,3 1,9 1,7 10,0 Çizelge 2.1‟den görüleceği üzere ankete katılanların %41,7‟sinin kadın, %58,3‟ünün ise erkektir. Medeni ve yaĢ durumuna bakacak olursak %77,1 inin evli olduğu ve %69,1'inin 45 yaĢından büyük olduğunu görmekteyiz. Hastaların %58,5'i tedavi gördüğü hastaneye ilk kez baĢvuruda bulunmuĢlardır. AraĢtırmayı yaptığımız hastaların %77,1'i evlidir; %7,2'si okuryazar değildir. Demografik özelliklerden hastaların nerede yaĢadıkları yönündeki soruya hastalar %65,5'i Ģehir merkezi, geri kalanı ise kırsal kesim ve köylerde yaĢadıklarını belirtmiĢlerdir. Aynı grubun %32'si emekli, %11'i iĢsiz olarak gözükmektedir. Hastaların %22,9'u ayda beĢ yüz Türk Lirası'ndan az, %53,6'sı ise ayda beĢ yüz ile bin beĢ yüz Türk Lirası gelirleri olduğunu belirtmiĢlerdir. Hastaların %91,9 u ailesiyle yaĢadıklarını belirtmiĢlerdir. Çizelge 2.2‟de kanser türü olarak en sık %28'le akciğer, %14'le meme kanserine rastlanmıĢtır. Bu hastaların yalnız %19,3'ü hastalığını öğreneli 1 aydan az olmuĢtur. 2.6.2. AraĢtırmaya Katılanların Sağlık Personeli Memnuniyeti Ankete katılan kanserli hastaların sağlık hizmeti alırken sağlık personelinden beklentilerinin ne ölçüde karĢılandığı ve memnuniyetleri ġekil 2.1‟de sunulmuĢtur. 38 Grafik 1‟de tedavi alırken hemĢire ve doktorların sağlık hizmeti ve davranıĢ açısından ne derece beklentiyi karĢıladığı görülmektedir. Hastaların %86,87‟si sağlık hizmeti aldığı doktora sorunlarını, düĢüncelerini kolaylıkla ilettiğini, %86,85‟i sağlık personelince kendisine verilen radyoterapi veya kemoterapinin yeterli olduğunu düĢünmektedir. Hastaların büyük çoğunluğu doktorunun hastalığı ile ilgili yeterli bilgiye sahip olduğunu (%90,23); u doktorunun yaklaĢımından memnun olduğunu (%87,29) ve doktorunu kesinlikle değiĢtirmeyi düĢünmediğini (%86,02) belirtmektedir. YaĢam kalitesini artırmak için doktorundan yeterli desteği gördüğünü belirtenler ise %87,08‟dir. Hastalığı ile ilgili kafasına takılan sorulara anlayabileceği Ģekilde cevap alanlar hemĢireden %88,98, doktordan ise %86,65‟tir. Buna karĢın doktorların kendisine karĢı saygılı davrandığını belirtenler %94,92, hemĢirelerde ise %93,01 olarak araĢtırma sonuçlarına yansımıĢtır. Bu bölümdeki sorulardan bir tanesi ise hastaların tedavi görürken kiĢisel mahremiyete gösterilen özenin ne oranda olduğunun ölçülmesi amacıyla sorulmuĢ olup, bu da sonuçlara %93,85 olarak olumlu yansımıĢtır. Bu bölümde %7,84 lük hasta grubu diğer sorulara göre en yüksek çıkacak oranda doktorumu değiĢtirmek istediklerini belirtmiĢlerdir. hiç biraz orta çok Sorunlarimi doktoruma kolaylikla ilettim Bana uygulanan kemoterapi ve/veya radyoterapi uygulamalarini yapan personelin bana karsi davranislarindan… Doktorumun vermis oldugu hizmeti kanser hastaligi icin yeterli buluyorum Doktorumu degistirmeyi düsünmüyorum. Doktorumun yaklasimi bana güven veriyor Doktorumun hastaligimla ilgili yeterli bilgiye sahip olduğunu düsünüyorum 27,54 29,45 30,72 1,69 2,54 8,90 27,12 1,27 1,48 10,59 21,82 26,91 23,52 2,33 2,75 11,86 4,03 3,81 6,14 1,48 2,33 8,90 2,75 0,85 5,72 2,12 3,39 7,42 34,11 28,39 27,75 50,00 Yasam kalitemin artmasi için doktorumdan gerekli destegi gorüyorum 1,48 2,12 7,42 2,12 2,33 8,90 1,69 1,27 3,18 27,54 66,10 65,47 69,92 59,75 64,83 56,14 62,50 59,75 61,23 56,36 54,87 58,26 60,00 Hemsire hastaligimla ilgili soruya anlayacagim sekilde yanit verdi Doktorum hastaligimla ilgili sorularima anlayacagim sekilde yanit verdi 10,00 2,12 0,85 4,03 30,00 25,00 40,00 Beni muayene eden doktor kisisel mahremiyetime (muayene edilirken varsa kapinin kapanmasi, aradaki perde ya… 20,00 1,27 0,64 3,18 70,00 Beni muayene eden hemşire bana karsi saygiliydi Beni muayene eden doktor bana karsı saygılıydı 80,00 0,00 tam ġekil 2.1. AraĢtırmaya Katılanların Sağlık Personeli Memnuniyeti 39 40 2.6.3. AraĢtırmaya Katılanların Hastane Memnuniyeti ġekil 2.2‟de ankete katılan kanser teĢhisi almıĢ hastaların sağlık hizmeti aldığı hastaneden beklentilerinin ne ölçüde karĢılandığı ölçülmek istenmiĢtir. Grafik 1'de yer alan sağlık personeli bölümünden farkı, tüm personel ile hastanenin tümünün değerlendirildiği bir bölüm olmasıdır. Bu bölümde de 12 soru memnuniyete göre beĢli likert ölçekli olarak düzenlenmiĢtir. Bu bölümde hastaların %76,48‟i kemoterapinin olası bir yan etkisi hakkında hastane tarafından bilgilendirildiğini, %66,1‟i ise ağrısı olduğunda baĢvurabileceği merkezler konusunda bilgilendirildiğini belirtmiĢtir. Hastaların %54,88‟i ikamet ettiği adresten tedavi aldığı hastaneye ulaĢımı kolayca yapabildiğini; fakat %26,06‟sı ise bu konuda sıkıntı yaĢadığını belirtmiĢtir. Sorunun yöneltildiği hastaların %19,07‟si ise ulaĢımın kısmen rahat biçimde yapabildiğini belirtmiĢtir. %52,96‟sı hastaneden psikolojik destek alabildiğini, %63,99 luk bir kesim ise hastanede Ģikayetlerini iletebileceği birisini bulabildiğini belirtmiĢtir. Soru yöneltilen hastaların hastanede geçirdikleri sürelerin Ģikayetçi oldukları görülmektedir. % 36,44 lük bir kesim hasta kayıt iĢlemleri için uzun süre beklediğini belirtmiĢ, buna karĢın %43,01 lik bir kesim uzun süre beklemediklerini, %20,55 lik bir kesim ise kısmen beklediklerini belirtmiĢlerdir. Aynı Ģekilde hastaneye geldikten sonra bürokratik iĢlemlerde bekledikleri sürelerde de yüksek oranda memnuniyetsizlik göze çarpmaktadır. %37,29 luk bir kesim bu sürenin çok olduğunu, %38,13 lük kesim ise az olduğunu düĢünmektedir. Hastanede vakit geçirilen alanlarla ilgili sorulan sorularda hastaların %51,27‟si kayıt ve kabul sırasında vakit geçirebileceği alanlar olduğunu, %54,02‟si ise kemoterapi veya radyoterapi sonrasında vakit geçirebileceği alana sahip olduğunu belirtmiĢlerdir. Hizmet alınan hastanenin temizliği konusunda hastaların %63,35‟i memnun olduğu ve %83,05‟i ise hastanenin hastalığıyla ilgili yeterli imkana sahip olduğunu düĢündüğü ortaya çıkmıĢtır. %77,97 lik hasta kesimi hastanesini değiĢtirmeyi düĢünmemektedir. hiç biraz orta çok Kemoterapinin olası yan etkileri konusunda hastane tarafından bilgilendirildim İkamet ettiğim adresten tedavi aldiğim hastaneye ulaşımımı kolay sağlayabiliyorum Ağrım olduğunda başvurabileceğim merkezler konusunda hastane tarafından bilgilendirildim Hizmet aldıgım hastaneden psikolojik destek alabiliyorum Kemoterapi ve/veya radyoterapi sonrasında hastanede vakit geçirebileceğim alanlar mevcuttur Hizmet aldığım hastane hastalığımla ilgili yeterli imkana sahip olduğunu düşünüyorum Hastanemi değiştirmeyi düşünmüyorum Hastaneye geldikten sonra muayene olmak için bürokratik islemlere (hasta kabul, kayıt,evrak vb.) harcadiğim toplam süre çoktu 33,69 30,30 29,24 26,91 1,69 4,66 17,16 32,20 13,14 12,92 19,07 25,85 29,03 50,00 53,81 51,06 44,28 30,72 35,38 15,89 23,09 27,75 25,42 5,72 11,44 16,74 7,84 11,44 13,14 21,40 27,54 26,48 12,92 7,84 4,24 9,96 2,33 1,69 20,76 33,05 30,30 21,40 17,37 20,76 24,58 17,16 20,13 4,66 10,59 5,72 9,53 25,64 28,39 22,88 8,90 14,19 10,00 Hastanede şikayetlerimi iletebileceğim birisini bulabildim 20,00 Hizmet aldığım hastane (muayene oldugunuz oda, bekleme alanları, tuvaletler vs.) genel olarak temizdi 30,00 21,40 21,61 20,55 19,07 17,37 40,00 Kayıt/kabul sırası beklediğim yerde vakit geçirebileceğim alanlar mevcuttur Hasta kayıt işlemleri için uzun süre bekledim 60,00 0,00 tam ġekil 2.2. AraĢtırmaya Katılanların Hastane Memnuniyeti 41 42 2.6.4. AraĢtırmaya Katılanların Hastane ve Personelden Beklentileri ġekil 2.3 ankete katılan kanser teĢhisi almıĢ hastaların hastane ve çalıĢan personelden genel anlamdaki beklentilerini ortaya koyulduğu bölümdür. Bu bölümde de 11 soru memnuniyete göre beĢli likert ölçekli olarak düzenlenmiĢtir. Yöneltilen ilk soruda yapılan müdahale sonrasında günlük ihtiyaçlarını rahatlıkla karĢılayabilecek düzeye geldim diyenlerin %66,31‟dir. ġikayetlerim ve hastalığım hakkında hastanede çalıĢanlardan istediğim bilgiyi alabildim diyenler %77,33‟tür. Hastanede ilk müdahale yapıldıktan ve tedavi edildikten sonra doktorun uygun görmesi halinde evinde tedaviye devam edilme isteği %72,88, kanser teĢhisi konulduktan sonra tedaviye baĢlamadan önce ailesi ile birlikte psikolojik destek almak isteyenler ise %63,34 tür. Kanser hastası olmayan diğer hastalarla aynı ortamda tedavi görmek psikolojik olarak olumlu olduğunu düĢünenler %56,57 aynı hastalığa sahip diğer hastalarla grup terapisi almak isteyenler %63,14 tür. Kemoterapi alırken çevresine aynı tür hastaların olmasından kötü etkilenenler %40,68 olarak göze çarpıyor. Hastalığı süresince ailesinin yanında bizzat bulunmasını isteyenler %86,44, tıbbi tedavi alırken psikolojik destek talep edenler %78,39, dini destek isteyenler ise %68,22 dir. Bunlara ek olarak kendisi tıbbi tedavi alırken ailesinin hastalıktan dolayı psikolojik yardım almasını isteyenler %69,07 dir. 10,00 hiç biraz orta çok Kanser teşhisi konulduktan sonra tedaviye başlamadan önce evde ailemle birlikte psikolojık destek almak isterim Kemoterapi alırken çevremde benim gibi hastaların olması beni kötü etkiliyor Benimle aynı hastalığa sahip diğer hastalarla grup terapisi almak isterim Hastalığımdan dolayı ailemin de psikolojik yardım almasını isterim Tıbbi desteğin yanında dini destek de almak isterim Tıbbi desteğin yanında psikolojik destek de almak isterim Tedavi süresince ailemin yanımda bulunmasını isterim 6,99 14,19 22,25 25,85 30,72 25,42 19,70 25,85 5,72 11,02 19,92 23,09 12,50 22,46 24,36 18,43 22,25 45,34 40,25 61,02 54,03 42,37 6,57 11,02 19,28 26,06 37,08 5,72 8,26 16,95 23,73 5,30 6,78 2,97 4,87 13,77 24,36 1,06 4,03 8,47 43,43 Kanser hastası olmayan diğer hastalarla aynı ortamda tedavi görmek psikolojik olarak beni olumlu etkiliyor 16,95 29,45 43,43 4,45 5,72 16,95 29,45 Hastanede tedavi edildikten sonra doktorum uygun görürse tedaviye evde devam edilmesini isterim 0,00 4,45 5,72 34,11 43,22 60,00 Hastanede tedavi edildikten sonra doktorum uygun görürse tedaviye evde devam edilmesini isterim 16,53 20,00 1,69 4,45 30,00 22,03 33,47 32,84 40,00 5,08 6,57 50,00 Şikayetlerim ve hastalığım hakkında istediğim bilgiyi alabildim Yapılan müdahale sonrasında günlük ihtiyaçlarımı rahatlıkla karşılayabilecek duruma geldim 70,00 tam ġekil 2.3. AraĢtırmaya Katılanların Hastane ve Personelden Beklentileri 43 44 2.6.5. Hastanede Palyatif Bakım Merkezi Olma Durumuna Göre Analizler Bu bölümde kanserli hastaların tedavi gördükleri hastanede palyatif bakım merkezi olup olmamasının hasta memnuniyetini etkileyip etkilemediği araĢtırılmıĢtır Burada kullanılan 12 soruluk ölçek memnuniyet derecesine göre göre beĢli likert yapıda düzenlenmiĢtir. Ankette beĢli Likert ölçekli sorularda, seçeneklere 1, 2, 3, 4, 5 Ģeklinde değerler verilmiĢtir. BeĢli Likert ölçeğinde sorulan yargı cümlelerinde aritmetik ortalama aralıkları üçe ayrılmıĢtır. BeĢli Likert ölçeğinde aritmetik ortalamanın değerine göre 1,00-2,33 düĢük katılım, 2,34-3,66 kısmen katılım 3,67-5,00 yüksek katılım olarak değerlendirilmiĢtir. Likert ölçeğine göre sorulan sorularda, aritmetik ortalama ile birlikte standart sapma hesaplanarak, verilen cevapların ortalamadan ne kadar saptığı belirlenmiĢtir. Likert skalası ile ölçülen değiĢkenler 3 gruba ayrılmıĢtır. Seçeneklerden “Tam” ve “Çok” yanıtı verenler “Katılanlar”; “Hiç” ve “Biraz” yanıtı verenler “Katılmayanlar”; ve “Orta” cevabı verenler “Kararsızlar” Ģeklinde düzenlenmiĢtir. Analizlerde gruplar arası farklılıklar t testi ile karĢılaĢtırılmıĢtır. 2.6.5.1. Hastanede Palyatif Bakım Merkezi Olma Durumu ve ÇalıĢan Personelden Memnuniyet Çizelge 2.3‟de hastaların hastane memnuniyeti sorularına verdikleri cevaplar hastanede palyatif bakım merkezi olup olmaması durumuna göre gruplandırılmıĢ; gruplar için ortalama puanlar elde edilmiĢ ve bu ortalamalar arasında fark olup olmadığı bağımsız t testi ile test edilmiĢtir. Genelde, palyatif bakım merkezi olan hastanelerde tedavi olan hastaların memnuniyet ile ilgili sorulara verdikleri cevapların ortalama değerleri palyatif bakım merkezi olmayan hastanelerde tedavi gören hastaların cevaplarının ortalama değerinden daha yüksektir. Analiz sonuçlarına göre “YaĢam kalitemin artması için doktorumdan gerekli desteği görüyorum” ve “Sorunlarımı doktoruma kolaylıkla ilettim” yargıları dıĢındaki bütün yargılar için iki grup arasında istatistiksel olarak anlamlı bir fark vardır. 45 "Doktorum hastalığımla ilgili sorularıma anlayacağım Ģekilde yanıt verdi", "HemĢire hastalığımla ilgili soruya anlayacağım Ģekilde yanıt verdi", "Doktorumu değiĢtirmeyi düĢünmüyorum", "Doktorumun vermiĢ olduğu hizmeti kanser hastalığı için yeterli buluyorum" ve "Bana uygulanan kemoterapi ve/veya radyoterapi uygulamalarını yapan personelin bana karĢı davranıĢlarından memnunum" soruları %1 anlamlılık düzeyinde anlamlı çıkmıĢtır. "Beni muayene eden doktor bana karĢı saygılıydı", "Doktorumun hastalığımla ilgili yeterli bilgiye sahip olduğunu düĢünüyorum" ve " Doktorumun yaklaĢımı bana güven veriyor" soruları %5 anlamlılık düzeyinde anlamlı çıkmıĢtır. Bununla birlikte "Beni muayene eden hemĢire bana karĢı saygılıydı" ve "Beni muayene eden doktor kiĢisel mahremiyetime (muayene edilirken varsa kapının kapanması, aradaki perde ya da paravanın çekilmesi gibi) özen gösterdi" soruları ise %10 anlamlılık düzeyinde anlamlı çıkarak farklılık göstermiĢtir. Palyatif bakım merkezi olmayan hastanelerde olanlara göre doktorun kendilerine saygılı olduğunu düĢünenler daha fazladır. Palyatif bakım merkezi olan hastanelerde tedavi gören hastalar palyatif bakım merkezi olmayan hastanelerde tedavi gören hastalara göre doktorlarının hastalıkları ile sorularına anlayacağı Ģekilde cevap verdiğini fakat hemĢireler için durumun tam tersi olduğu ortaya çıkmıĢtır. Genel olarak palyatif bakım merkezi olan hastanelerde tedavi gören kanserli hastalar, palyatif bakım merkezi olmayan hastanelerde tedavi gören kanserli hastalara göre doktorlarına daha fazla güvenmektedir ve onlardan daha memnundurlar. 46 Çizelge 2.3. Hastanede Palyatif Bakım Merkezi Olma Durumu ve ÇalıĢan Personelden Memnuniyet GörüĢler PBM T – değeri (p-değeri) 1.700 (0.044)** 1.369 (0.085)*** 1.457 (0.072)*** yok var yok var yok var 2.950 2.688 3.379 3.566 3.691 3.877 Std. Sapma 1.372 1.482 1.214 1.294 1.179 1.075 yok var yok var yok var yok var yok var yok var yok var yok var 3.661 4.028 3.136 2.641 4.076 4.200 4.262 4.471 3.375 3.733 3.352 3.896 3.699 4.066 3.379 3.745 1.132 1.133 1.354 1.381 1.227 1.196 0.931 0.086 1.300 1.381 1.246 1.178 1.250 1.035 1.365 1.380 2.938 (0.001)* 3.300 (0.000)* 0.914 (0.180) 2.059 (0.020)** 2.451 (0.007)** 4.015 (0.000)* 2.756 (0.003)* 2.421 (0.007)* yok 4.120 var 4.188 Not: *, **, *** %1, %5 ve %10 düzeyinde anlamlılık ifade eder. 0.966 1.052 0.629 (0.264) Beni muayene eden doktor bana karĢı saygılıydı Beni muayene eden hemĢire bana karĢı saygılıydı Beni muayene eden doktor kiĢisel mahremiyetime (muayene edilirken varsa kapının kapanması, aradaki perde ya da paravanın çekilmesi gibi) özen gösterdi Doktorum hastalığımla ilgili sorularıma anlayacağım Ģekilde yanıt verdi. HemĢire hastalığımla ilgili soruya anlayacağım Ģekilde yanıt verdi YaĢam kalitemin artması için doktorumdan gerekli desteği görüyorum Doktorumun hastalığımla ilgili yeterli bilgiye sahip olduğunu düĢünüyorum Doktorumun yaklaĢımı bana güven veriyor Doktorumu değiĢtirmeyi düĢünmüyorum Doktorumun vermiĢ olduğu hizmeti kanser hastalığı için yeterli buluyorum Bana uygulanan kemoterapi ve/veya radyoterapi uygulamalarını yapan personelin bana karĢı davranıĢlarından memnunum Sorunlarımı doktoruma kolaylıkla ilettim Ortalama 2.6.5.2. Hastanede Palyatif Bakım Merkezi Olma Durumu ve Hastane Memnuniyeti Çizelge 2.4‟de hastaların hastane memnuniyeti sorularına verdikleri cevaplar hastanede palyatif bakım merkezi olup olmaması durumuna göre gruplandırılmıĢ; gruplar için ortalama puanlar elde edilmiĢ ve bu ortalamalar arasında fark olup olmadığı bağımsız t testi ile test edilmiĢtir. Analiz sonuçlarına göre “Hasta kayıt iĢlemleri için uzun süre bekledim”, "Hizmet aldığım hastane (muayene olduğunuz oda, bekleme alanları, tuvaletler vs.) genel olarak temizdi", "Hastanede Ģikayetlerimi iletebileceğim birisini bulabildim", "Hastaneye geldikten sonra muayene olmak için bürokratik iĢlemlere (hasta kabul, kayıt,evrak vb.) harcadığım toplam süre çoktu", "Hizmet aldığım hastane hastalığımla ilgili yeterli imkana sahip olduğunu düĢünüyorum", "Ağrım olduğunda baĢvurabileceğim merkezler 47 konusunda hastane tarafından bilgilendirildim", "Ġkamet ettiğim adresten tedavi aldığım hastaneye ulaĢımımı kolay sağlayabiliyorum" ve "Kemoterapinin olası yan etkileri konusunda hastane tarafından bilgilendirildim” yargıları dıĢındaki yargılar için iki grup arasında istatistiksel olarak anlamlı bir fark vardır. "Kayıt/kabul sırası beklediğim yerde vakit geçirebileceğim alanlar mevcuttur" ve "Hastanemi değiĢtirmeyi düĢünmüyorum" soruları %5 anlamlılık düzeyinde, "Kemoterapi ve/veya radyoterapi sonrasında hastanede vakit geçirebileceğim alanlar mevcuttur" ve "Hizmet aldığım hastaneden psikolojik destek alabiliyorum" soruları ise % 10 anlamlılık düzeyinde anlamlı çıkarak farklılık göstermiĢtir. Bütün sorular için palyatif merkezi olan hastanelerde tedavi olan hastaların sorulara verdikleri cevapların ortalaması, palyatif merkezi olmayan hastanelerde tedavi olan hastaların verdikleri cevapların ortalamasından yüksektir. “Hizmet aldığım hastane (muayene olduğunuz oda, bekleme alanları, tuvaletler vs.) genel olarak temizdi”, “Hastanede Ģikayetlerimi iletebileceğim birisini bulabildim” ve “Hastaneye geldikten sonra muayene olmak için bürokratik iĢlemlere (hasta kabul, kayıt, evrak vb.) harcadığım toplam süre çoktu” soruları hariç diğer bütün memnuniyet kalemlerinde palyatif merkezlerde tedavi olan hastaların hastanelerden memnuniyeti palyatif merkezi olamayan hastanelerde tedavi olan hastaların memnuniyetinden istatistiksel olarak anlamlı Ģekilde yüksektir. Palyatif bakım merkezi olan hastanelerde tedavi olan hastalar, diğer hastalara göre, vakit geçirebilecekleri mekânlara sahip olan hizmet aldıkları hastaneden psikolojik destek alabilmekte, hastanelerini değiĢtirmeyi düĢünmemektedirler. 48 Çizelge 2.4. Hastanede Palyatif Bakım Merkezi Olma Durumu ve Hastane Memnuniyeti GörüĢler Hasta kayıt iĢlemleri için uzun süre bekledim Kayıt/kabul sırası beklediğim yerde vakit geçirebileceğim alanlar mevcuttur Hizmet aldığım hastane (muayene olduğunuz oda, bekleme alanları, tuvaletler vs.) genel olarak temizdi Hastanede Ģikayetlerimi iletebileceğim birisini bulabildim Hastaneye geldikten sonra muayene olmak için bürokratik iĢlemlere (hasta kabul, kayıt, evrak vb.) harcadığım toplam süre çoktu PBM yok var yok var yok var 4.368 4.433 4.373 4.457 0.920 0.828 0.848 0.772 0.655 (0.256) 0.906 (0.182) yok 4.312 var 4.528 yok 4.431 Hizmet aldığım hastane hastalığımla ilgili yeterli imkana sahip olduğunu düĢünüyorum var 4.528 yok 4.390 Kemoterapi ve/veya radyoterapi sonrasında hastanede vakit geçirebileceğim alanlar mevcuttur var 4.509 yok 4.330 Hizmet aldığım hastaneden psikolojik destek alabiliyorum var 4.490 yok 4.314 Ağrım olduğunda baĢvurabileceğim merkezler konusunda hastane tarafından bilgilendirildim var 4.396 yok 4.523 Ġkamet ettiğim adresten tedavi aldığım hastaneye ulaĢımımı kolay sağlayabiliyorum var 4.462 yok 4.387 Kemoterapinin olası yan etkileri konusunda hastane tarafından bilgilendirildim var 4.490 Not: *, **, *** %1, %5 ve %10 düzeyinde anlamlılık ifade eder. 0.972 0.664 0.894 0.758 0.893 0.893 0.055 0.092 0.960 0.922 0.796 0.885 0.898 0.807 2.144 (0.016)** 1.011 (0.156) 1.251 (0.105)*** 1.404 (0.080)*** 0.780 (0.217) 0.676 (0.249) 1.057 (0.145) Hastanemi değiĢtirmeyi düĢünmüyorum yok var yok var Ortalama Std. T – değeri sapma (p-değeri) 4.603 0.037 0.730 (0.767) 4.660 0.062 4.505 0.043 1.549 (0.061)** 4.641 0.067 4.548 0.801 0.425 (0.335) 4.584 0.674 2.6.5.3. Hastanede Palyatif Bakım Merkezi Olma Durumu ile Hastane ve Personelde Beklenti Durumu Çizelge 2.5‟de hastaların hastane memnuniyeti sorularına verdikleri cevaplar hastanede palyatif bakım merkezi olup olmaması durumuna göre gruplandırılmıĢ; gruplar için ortalama puanlar elde edilmiĢ ve bu ortalamalar arasında fark olup olmadığı bağımsız t testi ile test edilmiĢtir. Analiz sonuçlarına göre “Kanser hastası olmayan diğer hastalarla aynı ortamda tedavi görmek psikolojik olarak beni olumlu etkiliyor” sorusu % 1 anlamlılık düzeyinde, “ġikayetlerim ve hastalığım hakkında istediğim bilgiyi alabildim” sorusu % 5 anlamlılık düzeyinde ve "Yapılan müdahale sonrasında günlük ihtiyaçlarımı rahatlıkla karĢılayabilecek duruma geldim" sorusu ise % 10 anlamlılık düzeyinde iki grup arasında istatistiksel olarak 49 anlamlı bir fark olduğu ortaya çıkmıĢtır. Diğer yargılarda ise iki grup arasında istatistiksel olarak anlamlı bir fark yoktur. Palyatif bakım merkezi olan hastanelerde tedavi olan hastalar, diğer hastalara göre, diğer hastalarla aynı ortamda tedavi almaktan, Ģikayetlerine kendilerini tatmin edecek derecede cevap almaktan ve yapılan müdahaleler sonucu günlük ihtiyaçlarını karĢılama düzeylerinden memnun olduklarını belirtmiĢlerdir. Çizelge 2.5. Hastanede Palyatif Bakım Merkezi Olma Durumu ile Hastane ve Personelde Beklenti Durumu GörüĢler Yapılan müdahale sonrasında günlük ihtiyaçlarımı rahatlıkla karĢılayabilecek duruma geldim ġikayetlerim ve hastalığım hakkında istediğim bilgiyi alabildim Hastanede tedavi edildikten sonra doktorum uygun görürse tedaviye evde devam edilmesini isterim Kanser hastası olmayan diğer hastalarla aynı ortamda tedavi görmek psikolojik olarak beni olumlu etkiliyor Tedavi süresince ailemin yanımda bulunmasını isterim Tıbbi desteğin yanında psikolojik destek de almak isterim Tıbbi desteğin yanında dini destek de almak isterim PBM Ortalama yok var yok var yok var yok var yok var yok var yok var yok var yok var yok var yok var 3.860 3.679 4.068 4.292 3.994 4.122 3.505 3.962 4.371 4.575 4.177 4.386 3.928 4.084 3.923 4.084 3.784 3.792 3.191 3.301 3.838 3.801 Hastalığımdan dolayı ailemin de psikolojik yardım destek almasını isterim Benimle aynı hastalığa sahip diğer hastalarla grup terapisi almak isterim Kemoterapi alırken çevremde benim gibi hastaların olması beni kötü etkiliyor Kanser teĢhisi konulduktan sonra tedaviye baĢlamadan önce evde ailemle birlikte psikolojik destek almak isterim Not: *, **, *** %1, %5 ve %10 düzeyinde anlamlılık ifade eder. Std. Sapma 1.062 1.334 0.981 0.935 1.075 1.224 1.268 1.137 0.920 0.716 1.079 0.900 1.184 1.122 1.242 1.096 1.264 1.192 1.343 1.461 1.242 1.222 T – oranı (p-değeri) 1.456 (0.072)*** 2.092 (0.018)** 1.046 (0.148) 3.338 (0.000)* 2.102 (0.018) 1.819 (0.034) 1.207 (0.113) 1.207 (0.113) 0.060 (0.476) 0.731 (0.232) 0.270 (0.393) 2.6.6. Cinsiyet Durumuna Göre Analizler Bu bölümde kanserli hastaların tedavi gördükleri hastanede cinsiyetin hasta memnuniyetini etkileyip etkilemediği araĢtırılmıĢtır Burada kullanılan 12 soruluk ölçek memnuniyet derecesine göre göre beĢli likert yapıda düzenlenmiĢtir. 50 Ankette beĢli Likert ölçekli sorularda, seçeneklere 1, 2, 3, 4, 5 Ģeklinde değerler verilmiĢtir. BeĢli Likert ölçeğinde sorulan yargı cümlelerinde aritmetik ortalama aralıkları üçe ayrılmıĢtır. BeĢli Likert ölçeğinde aritmetik ortalamanın değerine göre 1,00-2,33 düĢük katılım, 2,34-3,66 kısmen katılım 3,67-5,00 yüksek katılım olarak değerlendirilmiĢtir. Likert ölçeğine göre sorulan sorularda, aritmetik ortalama ile birlikte standart sapma hesaplanarak, verilen cevapların ortalamadan ne kadar saptığı belirlenmiĢtir. Likert skalası ile ölçülen değiĢkenler 3 gruba ayrılmıĢtır. Seçeneklerden “Tam” ve “Çok” yanıtı verenler “Katılanlar”; “Hiç” ve “Biraz” yanıtı verenler “Katılmayanlar” ve “Orta” cevabı verenler “Kararsızlar” Ģeklinde düzenlenmiĢtir. Analizlerde gruplar arası farklılıklar t testi ile karĢılaĢtırılmıĢtır. 2.6.6.1. Cinsiyet ve ÇalıĢan Personelden Memnuniyet Çizelge 2.6‟de hastaların hastane memnuniyeti sorularına verdikleri cevaplar cinsiyete göre gruplandırılmıĢ; gruplar için ortalama puanlar elde edilmiĢ ve bu ortalamalar arasında fark olup olmadığı bağımsız t testi ile test edilmiĢtir. Analiz sonuçlarına göre “Sorunlarımı doktoruma kolaylıkla ilettim” sorusu %1 anlamlılık düzeyinde, “YaĢam kalitemin artması için doktorumdan gerekli desteği görüyorum” ile "Doktorumun hastalığımla ilgili yeterli bilgiye sahip olduğunu düĢünüyorum" soruları %5 anlamlılık düzeyinde ve "HemĢire hastalığımla ilgili soruya anlayacağım Ģekilde yanıt verdi" sorusu ise %10 anlamlılık düzeyinde iki grup arasında istatistiksel olarak anlamlı bir fark olduğu ortaya çıkmıĢtır. Diğer yargılarda ise iki grup arasında istatistiksel olarak anlamlı bir fark yoktur. Hastalığıyla ilgili sorulara hemĢirelerden alınan cevaplarda kadın hastalar daha memnun gözükürken, doktordan yeterli desteği gördüklerini düĢünenler erkekler hastalarda daha fazladır. Doktorun yeterli bilgiye sahip olduğunu ve sorunlarını doktoruna kolaylıkla ilettiğini düĢünenler daha çok erkek hastalardır. 51 Çizelge 2.6. Cinsiyet ve ÇalıĢan Personelden Memnuniyet GörüĢler Kadın Erkek Kadın Erkek Kadın Erkek 2.883 2.898 3.309 3.501 3.781 3.698 Std. T – değeri Sapma (p-değeri) 1.340 0.114 (0.454) 1.443 3.131 1.671 (0.047) 3.358 1.110 0.772 (0.220) 1.192 Kadın Erkek Kadın 3.751 3.738 3.197 1.089 1.179 1.323 Erkek Kadın Erkek Kadın Erkek Kadın Erkek Kadın Erkek Kadın Erkek Kadın Erkek 2.901 3.989 4.185 4.228 4.367 3.392 3.500 3.431 3.505 3.756 3.800 3.380 3.520 1.399 1.232 1.207 0.938 0.912 1.333 1.321 1.294 1.221 1.200 1.226 1.337 1.402 1.718 (0.043)** 1.611 (0.053)** 0.863 (0.194) 0.632 (0.263) 0.384 (0.350) 1.085 (0.139) Kadın 3.994 Erkek 4.236 Not: *, **, *** %1, %5 ve %10 düzeyinde anlamlılık ifade eder. 1.066 0.911 2.641 (0.004)* Beni muayene saygılıydı eden doktor Cinsiyet bana karĢı Beni muayene eden hemĢire bana karĢı saygılıydı Beni muayene eden doktor kiĢisel mahremiyetime (muayene edilirken varsa kapının kapanması, aradaki perde ya da paravanın çekilmesi gibi) özen gösterdi Doktorum hastalığımla ilgili sorularıma anlayacağım Ģekilde yanıt verdi HemĢire hastalığımla ilgili soruya anlayacağım Ģekilde yanıt verdi YaĢam kalitemin artması için doktorumdan gerekli desteği görüyorum Doktorumun hastalığımla ilgili yeterli bilgiye sahip olduğunu düĢünüyorum Doktorumun yaklaĢımı bana güven veriyor Doktorumu değiĢtirmeyi düĢünmüyorum Doktorumun vermiĢ olduğu hizmeti kanser hastalığı için yeterli buluyorum Bana uygulanan kemoterapi ve/veya radyoterapi uygulamalarını yapan personelin bana karĢı davranıĢlarından memnunum Sorunlarımı doktoruma kolaylıkla ilettim Ortalama 0.122 (0.548) 2.319 (0.010)*** 2.6.6.2. Cinsiyet ve Hastane Memnuniyeti Çizelge 2.7‟de hastaların hastane memnuniyeti sorularına verdikleri cevaplar cinsiyete göre gruplandırılmıĢ; gruplar için ortalama puanlar elde edilmiĢ ve bu ortalamalar arasında fark olup olmadığı bağımsız t testi ile test edilmiĢtir. Analiz sonuçlarına göre “Hastanemi değiĢtirmeyi düĢünmüyorum” sorusu %1 anlamlılık düzeyinde, “Hasta kayıt iĢlemleri için uzun süre bekledim”, " Hastaneye geldikten sonra muayene olmak için bürokratik iĢlemlere (hasta kabul, kayıt,evrak vb.) harcadığım toplam süre çoktu", " Hizmet aldığım hastane hastalığımla ilgili yeterli imkana sahip olduğunu düĢünüyorum" ile "Ağrım olduğunda baĢvurabileceğim merkezler konusunda hastane tarafından bilgilendirildim" soruları %5 anlamlılık düzeyinde ve " Hastanede Ģikayetlerimi iletebileceğim birisini bulabildim " sorusu ise %10 anlamlılık düzeyinde iki grup arasında istatistiksel olarak anlamlı bir fark 52 olduğu ortaya çıkmıĢtır. Diğer yargılarda ise iki grup arasında istatistiksel olarak anlamlı bir fark yoktur. Ġki grup arasında fark olan tüm durumlarda erkek hastaların daha memnun oldukları göze çarpmaktadır. Çizelge 2.7. Cinsiyet ve Hastane Memnuniyeti GörüĢler Hasta kayıt iĢlemleri için uzun süre bekledim Kayıt/kabul sırası beklediğim yerde vakit geçirebileceğim alanlar mevcuttur Hizmet aldığım hastane (muayene olduğunuz oda, bekleme alanları, tuvaletler vs.) genel olarak temizdi Hastanede Ģikayetlerimi iletebileceğim birisini bulabildim Hastaneye geldikten sonra muayene olmak için bürokratik iĢlemlere (hasta kabul, kayıt, evrak vb.) harcadığım toplam süre çoktu Hastanemi değiĢtirmeyi düĢünmüyorum Cinsiyet Ortalama T – değeri (p-değeri) 1.661 (0.048)** 0.889 (0.187) 0.916 (0.179) Kadın Erkek Kadın Erkek Kadın Erkek 4.553 4.661 4.497 4.563 4.517 4.584 Std. Sapma 0.723 0.682 0.824 0.777 0.863 0.703 Kadın Erkek Kadın Erkek 4.309 4.436 4.301 4.457 0.931 0.874 0.892 0.780 1.510 (0.065)*** 2.020 (0.021)** Kadın Erkek Kadın Erkek Kadın Erkek 4.243 4.445 4.360 4.52 4.360 4.458 1.020 0.824 0.940 0.802 0.951 0.788 2.366 (0.009)* 1.981 (0.024)** 1.217 (0.111) 1.039 1.032 1.055 0.866 0.868 0.779 0.917 0.850 0.018 (0.492) 1.722 (0.042)** 0.671 (0.251) 1.164 (0.122) Hizmet aldığım hastane hastalığımla ilgili yeterli imkana sahip olduğunu düĢünüyorum Kemoterapi ve/veya radyoterapi sonrasında hastanede vakit geçirebileceğim alanlar mevcuttur 4.365 Hizmet aldığım hastaneden psikolojik destek Kadın alabiliyorum Erkek 4.367 Kadın 4.243 Ağrım olduğunda baĢvurabileceğim merkezler konusunda hastane tarafından bilgilendirildim Erkek 4.396 Kadın 4.479 Ġkamet ettiğim adresten tedavi aldığım hastaneye ulaĢımımı kolay sağlayabiliyorum Erkek 4.530 Kadın 4.355 Kemoterapinin olası yan etkileri konusunda hastane tarafından bilgilendirildim Erkek 4.450 Not: *, **, *** %1, %5 ve %10 düzeyinde anlamlılık ifade eder. 2.6.6.3. Cinsiyet ile Hastane ve Personelde Beklenti Durumu Çizelge 2.8‟de hastaların hastane memnuniyeti sorularına verdikleri cevaplar hastanede PM olup olmaması durumuna göre gruplandırılmıĢ; gruplar için ortalama puanlar elde edilmiĢ ve bu ortalamalar arasında fark olup olmadığı bağımsız t testi ile test edilmiĢtir. Analiz sonuçlarına göre “Yapılan müdahale sonrasında günlük ihtiyaçlarımı rahatlıkla karĢılayabilecek duruma geldim" ile "Tıbbi desteğin yanında psikolojik destek de almak isterim" soruları % 5anlamlılık 53 düzeyinde, "ġikayetlerim ve hastalığım hakkında istediğim bilgiyi alabildim" sorusu ise %10 anlamlılık düzeyinde iki grup arasında istatistiksel olarak anlamlı bir fark olduğu ortaya çıkmıĢtır. Diğer yargılarda ise iki grup arasında istatistiksel olarak anlamlı bir fark yoktur. Bu bölümde de iki grup arasında fark olan tüm durumlarda erkek hastaların daha memnundurlar. Çizelge 2.8. Cinsiyet ile Hastane ve Personelde Beklenti Durumu GörüĢler Cinsiyet Ortalama Yapılan müdahale sonrasında günlük Kadın 3.700 ihtiyaçlarımı rahatlıkla karĢılayabilecek duruma Erkek 3.905 geldim ġikayetlerim ve hastalığım hakkında Kadın 4.050 istediğim bilgiyi alabildim Erkek 4.167 Hastanede tedavi edildikten sonra Kadın 4.005 doktorum uygun görürse tedaviye evde devam Erkek 4.036 edilmesini isterim Kanser hastası olmayan diğer hastalarla Kadın 3.619 aynı ortamda tedavi görmek psikolojik olarak beni Erkek 3.600 olumlu etkiliyor Tedavi süresince ailemin yanımda Kadın 4.456 bulunmasını isterim Erkek 4.389 Tıbbi desteğin yanında psikolojik destek de Kadın 4.101 almak isterim Erkek 4.312 Tıbbi desteğin yanında dini destek de Kadın 3.908 almak isterim Erkek 4.003 Hastalığımdan dolayı ailemin de psikolojik Kadın 3.862 yardım destek almasını isterim Erkek 4.029 Benimle aynı hastalığa sahip diğer Kadın 3.756 hastalarla grup terapisi almak isterim Erkek 3.807 Kemoterapi alırken çevremde benim gibi Kadın 3.187 hastaların olması beni kötü etkiliyor Erkek 3.236 Kanser teĢhisi konulduktan sonra tedaviye Kadın 3.832 baĢlamadan önce evde ailemle birlikte psikolojik Erkek 3.829 destek almak isterim Not: *, **, *** %1, %5 ve %10 düzeyinde anlamlılık ifade eder. Std. Sapma 1.189 1.079 T– değeri (p-değeri) 1.948 (0.026)** 1.028 0.932 1.057 1.148 1.281 (0.100)*** 0.301 (0.381) 1.221 1.278 0.164 (0.565) 0.841 0.910 1.160 0.945 1.233 1.125 1.197 1.219 1.274 1.230 1.407 1.344 1.223 1.248 0.822 (0.822) 2.174 (0.015)** 0.868 (0.192) 1.470 (0.071) 0.436 (0.331) 0.379 (0.352) 0.029 (0.511) 2.7. Analiz Sonucu Yapılan çalıĢmada hastaların %72,88‟i tedaviye evde devam etmek istediğini bildirmiĢtir. Bu soruda amaç hastanın stabil hale geldikten sonra evde tedavi görme isteğini ölçmekti. Hastaların bu hastalık sonucunda ölümle yüzleĢme ihtimali yüksek olduğunu düĢünürsek yurt dıĢında yapılan çalıĢmalarla paralellik gösterdiği görülmektedir. Yapılacak modelde hastanın hastaneden uzakta ev ya da ev benzeri ortamlar olan hospislerde tedavilerine devam ettirme isteği yüksektir. Bu çalıĢmadan çıkacak sonuçlardan birisi de budur. 54 Ġkinci bölümde sorulan sağlık personelinden memnuniyeti ölçmeyi hedeflediğimiz sorularda memnuniyet oranı gayet yüksek çıktı. Anket yüz yüze yapılmıĢ ve sonuçlarının paylaĢılmayacağı garantisi verilse de hastaların tedavi süreçlerini sıkıntıya düĢüreceklerini düĢündükleri uygulama esnasında da görülmüĢtür. Bu durum bir miktar bu bölüme yansımıĢtır. Bu kriterin haricinde personelden genel bir memnuniyet söz konusu olduğu görülmektedir. Üçüncü bölümde sorulan ve hastane genel memnuniyetinin ölçülmesi hedeflenen sorularda palyatif bakım modelinin geliĢtirilmesi yönünde iĢaretler alınmıĢtır. Hastaneye geldikten sonra bürokratik iĢlemlerde ve kayıt sırasında beklenilen süreyi uzun bulan hasta oranı çok fazladır. Palyatif bakım modelinde evde bakılması bu yöndeki sıkıntıyı tamamen yok sayacak ve hastane ortamında oluĢturulacak merkezler sayesinde bu tarz hastalar fazla sıra beklemeyeceklerdir. Kemoterapi alırken veya hasta kaydını yaptırırken vakit geçirebileceği kendini meĢgul edebileceği alanların eksikliği çalıĢmada ortaya çıkmıĢtır. Bu durum da kurulacak modelle en aza indirilecek ve kiĢinin hastalığı üzerinden ilgisini dağıtabilecek alanlar ve uğraĢılar sisteme kazandırılacaktır. Hastaların yaĢadığı ulaĢım sorunu palyatif bakım modelinin önemli bir ayağı olan evde bakım hizmetleriyle sağlanacağı için memnuniyetin artacağı düĢünülmektedir. ÇalıĢmanın son bölümü olan hastaların personel ve hastaneden beklentilerinin ortaya koyulacağı yönünde soruların yer aldığı bölümde de bazı noktalara ulaĢılmıĢtır. Mesela hastalar hastalığını hatırlatacak hastane ortamı ve benzer hastalıktan muzdarip kiĢilerden uzak kalmaya çalıĢtığı, psikolojik ve dini destek almak istediği görülmektedir. Bu durum kurulacak modelle giderilebileceği düĢünülmektedir. Hastalar tedavi sürecine muhakkak ailesinin katılmasını istemektedirler. Buna ek olarak ailenin hastalık süresince kendileri gibi moral ve motivasyon için psikolojik destek almalarını istemektedirler. Bu durum da palyatif bakım hizmet 55 modeliyle giderilebileceği sosyal hizmet uzmanları, psikolog desteği ile memnuniyetin üst düzeylere çıkarılabileceği düĢünülmektedir. Bu sistemde önemli bir bölüm olan evde sağlık hizmetleri bu bölümde de hastalar tarafından vurgulanmıĢtır. Hasta tedaviyi alıp normal hayatını sürdürebilecek düzeye geldikten sonra eve gitmek istediği görülmektedir. Evde sağlık ekipleriyle birlikte bu ihtiyaç da ciddi oranda karĢılanabilecektir. Cinsiyet durumuna göre yapılan analizlerde doktorun yeterli bilgiye sahip olduğunu düĢünen hastaların daha çok erkekler olduğu görülmüĢ olup bu durum eğitim düzeyi ile iliĢkilendirilebilir. Yapılacak çalıĢmalarda eğitim düzeyi ile sağlık personelinden beklentiler arasındaki iliĢki araĢtırılabilir. Cinsiyet ile iliĢkilendirilen çalıĢan personelden memnuniyet, hastane memnuniyeti ve hastane ile personelden beklenti durumlarının tamamına yakınında erkeklerin daha memnun oldukları görülmektedir. Bu durumun eğitim durumu ve aylık gelirle birlikte değerlendirilmesi ve bu kriterlerden etkilenip etkilenmediğini sorgulamak daha sağlıklı sonuçlar ortaya koyacağından sonraki çalıĢmalarda ele alınabilir. 56 57 3. BÖLÜM TARTIġMA, SONUÇ VE ÖNERĠLER 3.1. TartıĢma Sağlık sektöründe giderek artan geliĢmelere bağlı olarak kiĢilerin sağlık hizmetlerine ulaĢması kolaylaĢmıĢtır. Bunun yanında artan hasta sayısına bağlı olarak sağlık personelinin iĢ yükü artmıĢ, bazı hastalık gruplarına ayrı özen gösterilmesi ve zaman ayrılması gereği ortaya çıkmıĢtır. Bu hastalık gruplarından önemli bir bölümü de kanser hastalarıdır. 2007 yılında dünyada meydana gelen toplam 60 milyon ölümün yaklaĢık olarak 7,9 milyonu (ya da %13'ü) kanserden kaynaklanmıĢtır. Ülkemizde ise 2000 yılındaki toplam 430.459 olumun 56.250'si (%13,1) ise kanserlerden meydana gelmiĢ olup dünya ile benzerlik göstermektedir (Tuncer, 2008: 72). Kanser hastalarına diğer hastalara sağlık hizmetini en iyi Ģekilde sunmak için kliniklerde çeĢitli düzenlemeler yapılmıĢ ve birçok bölümde hastaların kayıt iĢlemlerinde kısa süreli beklemesi, uzun süreli beklemesi gerektiğinde vakit geçirebileceği alanların tertip edilmesi gibi çalıĢmalar yapılmıĢtır. Uluslararası literatürde daha ziyade kanser hastalarına yönelik palyatif bakım sistemi ile ilgili hastaların ruhsal ve bedensel yönden daha huzurlu hissettiği, hastalığını daha kolay atlatabildiği ve hastalığı süresince daha mutlu olduğu yönünde bulgular vardır. Fakat ülkemizde bu konuda çalıĢma bulunmamaktadır. Bu tez sağlık sektöründe palyatif bakım modelinin gerekliliğini araĢtırmayı amaçlamıĢtır. Bu doğrulta bir anket düzenlenmiĢtir. Anket yaparken Ankara Ġlindeki tüm hastalara ulaĢılmaya çalıĢılmıĢtır. Kanser hastası tedavi eden tüm kamu hastaneleri ziyaret edilmiĢ ve hasta durumuna göre anket uygulaması yapılmıĢtır. Bu yolla ankete 472 hasta katılmıĢtır. Ankete katılanların %41,7‟sinin kadın, %58,3‟ünün ise erkek olup ve yaĢ durumuna bakacak olursak %77,1 inin evli olduğu ve %69,1'inin 45 yaĢından büyük olduğunu görmekteyiz. Hastaların % 58,5'i tedavi gördüğü hastaneye ilk kez baĢvuruda bulunmuĢlardır. 58 Dünya‟da en çok tanı konulan kanserler akciğer (%13,0), meme (%11,9) ve kolon (%9,7) iken kanserden ölümlerin ise en çok akciğer (%19,4), karaciğer (%9,1) ve mideden (%8,8) gerçekleĢtiği belirtilmiĢtir. Türkiye‟de kanser sıklığı Dünya ve Dünyanın geliĢmekte olan ülkeleriyle benzerlikler göstermektedir. 2009 yılı kanser istatistiklerine göre ülkemizde her yıl yaklaĢık 98 bin erkek ve 63 bin kadın kansere yakalanmaktadır. Ülkemizde en sık görülen kanserler erkeklerde akciğer ve prostat iken, tütüne bağlı kanserler önemini korumaya devam etmektedir. Kadınlarda en sık görülen meme kanseri, her 4 kadın kanserinden birisi olmaya devam etmektedir. YaĢam süresi incelenen kanserler içinde en kötü olan akciğer kanseridir (www.kanser.gov.tr). Yapılan çalıĢmada ulaĢılan 472 hastadan elde edilen sonuçlara göre %28‟i akciğer kanseri, %14‟ü meme kanseri, %10 kan kanseri(lösemi) olduğu görülmektedir. ÇalıĢma neticesinde ulaĢılan hastaların kanser türü Dünya ve Türkiye verilerine paralellik göstermektedir. Yurt dıĢında palyatif bakım kanser tedavisi esnasında veya tedavi sonrasında ortaya çıkan tüm semptomların ortadan kaldırılması, hastanın ve hasta yakınlarının psikolojik yönden desteklenmesi ve eğitimini de içeren bir tedavi biçimi ve bir tedavi felsefesi olduğu yapılan çalıĢmalarda ortaya konmuĢtur (Parkes, 1985:120). Yapılan çalıĢmada palyatif bakım merkezi olan hastanelerle olmayanlar arasında karĢılaĢtırma yapıldığında palyatif bakım merkezi olan hastanelerde tıbbi desteğin yanında psikolojik desteğin alma isteği ve bu süreçte ailenin yanında bulunma isteği ortaya çıkmıĢtır. ġu anda sayıca yetersiz olan palyatif bakım merkezlerinde bu tür hizmetlere önem verileceği düĢünüldüğünde sayının arttırılması elzem hale gelmektedir. Bu durum hastalar arasında da bir ihtiyaç olduğunu ortaya koymuĢtur. Ġngiltere ve Amerika'da ölüm yeri tahminleri konusunda evden uzakta kurumsal yerlerde ölümleri tercih etmeye doğru olan uzun dönemli eğilimler sonucunda ortaya çıkmıĢtır. 1967 ve 1987 yılları arasında, Ġngiltere'de hastanede 59 gerçekleĢen kanser ölümleri %45'den %50'ye, hospis ve diğer kurumlarda ise %5'den %18'e çıkmıĢtır. Hospisde ölümlerdeki artıĢ 1967'de St. Christopher's hospisinin açılıĢını takip eden yıllarda Ġngiltere'deki hospis hizmetlerinin hızla geniĢlemesi ve çeĢitlenmesine neden olmuĢtur. 2000 yılında, Ġngiltere'de kanser ölümleri hastanelerde %55,5, hospislerde %16,5, evde %23 ve hemĢirelik bakım hizmeti ve kalacak yer hizmeti verildiği gibi diğer ortamlarda ise %5 tir (IĢıkhan, 2008: 34-44). Ayrıca Higginson ve Sen-Gupta, Ġngiltere'de gerçekleĢtirilmiĢ 18 çalıĢmayı tanımlayan mevcut literatürün sistematik bir eleĢtirisini yapmıĢ ve sonuçta yaĢam sonu bakım ve ölüm için hastaların %50'sinden fazlası ve hospislerde yatan hastalar için en çok tercih edilen ikinci mekan olarak evi seçtikleri sonucuna ulaĢmıĢlardır. Ġngiltere'de yapılan bir araĢtırmaya göre var olan Ģartlarda ölüm yeri olarak ölümcül kanser olan (84 kiĢilik bir grup) 59 hastadan 34'ü (%58) evi, 12'si (%20) hospisi ve 12'si (%20) hastaneyi seçmiĢtir. Evde ölüm zamanla önemli oranda, %58'den %49'a düĢmüĢ, hastane ve hospis için bir miktar, %20-24, artmıĢtır. Benzer bir Ģekilde özellikle kendi kendine bakım ve yakınların yorgunluğu ile ilgili sorunlar ortaya çıktıkça terminal aĢamadaki kanser hastaları için hastanede ölümün kabul edilebilirliği zamanla artabilmektedir. 160 ölümcül kanser hastası üzerinde yapılan çalıĢmada, bir tercih belirten 90 kiĢinin %53'ü evi, %29'u hospisi, %14'ü hastaneyi ve %3'ü de evde hemĢire bakımını tercih ettiği bulunmuĢtur (IĢıkhan, 2008: 34-44). Radyasyon tedavisi, tüm tedavi seçenekleri arasında yanlıĢ anlama ve yorumlara en çok açık olan bir tedavi Ģeklidir. Bir odada, tek baĢına büyük bir cihazdan görünmeyen bir tedavi almak düĢüncesi hasta ve yakınları için oldukça korkutucudur. Hastalar için bu tedavi yöntemi, ölüm korkusunu yeniden tetikler. Çünkü bu onlara ameliyatla kanserin tedavi edilemediğini ve hastalığın daha da ilerlediğini düĢündürür. IĢın tedavisi, ayrıca deride yanık oluĢturan bir yöntem olarak algılanmaktadır. Radyasyon tedavisinin belli yan etkileri tedaviden önce hastaya anlatılmalı ve onun gereken önlemleri alması sağlanmalıdır (Irmak vd., 2008: 167-172). 60 Yapılan çalıĢmada %76.48‟lik bir oran tedavilerin yan etkileri hakkında bilgilendirildiklerini belirtmiĢlerdir. Bu durum halen uygulanmakta olan sistemin hastalar üzerinde oldukça olumlu etki bıraktığını göstermektedir. Yeni kurulacak sistemle bu oran aynen devam ettirilip daha da iyileĢtirilmelidir. Bu durum hastaların memnuniyetini artıracağı düĢünülmektedir. Palyatif bakımın son alanı aktif ölüm sürecini yönetmek ve aileyi ölümden sonra desteklemektir. Normal bir yas tutma tedavi gerektirmez ancak ajite yas tutma günlük iĢlevleri bozuyorsa (sürekli ağlama, yemek yememe ve uyumama gibi) ilaç tedavisi baĢlanması yararlı olabilir. Daha sonra, antidepresanların tedbirli kullanımı yas uzamıĢ ve iĢ yapamaz duruma getirmiĢ depresyona etkili olacaktır. Hastalar hastalıklarından dolayı ailesinin de psikolojik destek alması yönünde %69.07 lik bir kesim görüĢ bildirmiĢtir. Bu durum Ģu anda ülkemizde görülen ciddi eksiklerden birisidir. Kurulacak modelle psikolog desteği mutlaka sağlanmalıdır. Böylelikle hastalık sürecinde daha bilinçli olunacağı için hastaya destek noktasında olumlu dönüĢler olacağı gibi yaĢanan kayıplardan hasta yakınının sonra toparlanma sürecinin daha hızlı olacağı düĢünülmektedir. Hastalar genellikle hekimlerinin ciddi hastalık süresince manevi konulara vurgu yapmalarını isterler. Bu bir dinsel istek de olabilir. Hekimlerin bu konuda hastalarının bakım almasını sağlamaları gerekir (www.nationalconsensusproject.org, 2009). ÇalıĢma sonucunda hastalar tıbbi tedavinin yanında manevi ve psikolojik destek de almak istediklerini belirtmiĢlerdir. Tıbbi desteğin yanında manevi destek almak isteyenler %71.22, psikolojik destek almak isteyenler ise %78,39 dur. Bu oranlarda hastaların ne kadar bu duruma ihtiyaç duyduklarını göstermektedir. Yurt dıĢındaki yapılan çalıĢmalar neticesinde bu durumda ortaya koyulmuĢtur. Önerilecek model de özellikle bu tarz merkezlerde psikolojik destek ve dini destek sağlanacak Ģekilde yapılandırılması ön görülmektedir. Bu durumun hasta memnuniyetini artıracağı gibi hastalık sürecinin iyileĢmesine de katkı sağlayacağı düĢünülmektedir. 61 3.2. Sonuç ve Öneriler Bu tezin sonuçları Türkiye'de bir palyatif bakım sisteminin kurulmasının gerekliliğini iĢaret etmektedir. Son devre kanser hastaları ile yüz yüze yapılan görüĢmelerde, her ne kadar Ģikayetleri olsa da, hastaların soruları cevaplandırmada biraz çekingen davrandıkları gözlemlenmiĢtir. Hastaların tedavi gördükleri sağlık kurumunda palyatif merkezinin olması, hastaların sağlık kurumundan ve sağlık personelinden memnuniyetini olumlu yönde etkilemektedir. Ankete katılan hastaların % 72,88‟i tedaviye evde devam etmek istediğini bildirmiĢtir. Palyatif bakım merkezleri evde sağlık hizmetleri ile entegre bir Ģekilde çalıĢacağını düĢünürsek stabil hale gelen bir hastanın evde tedavi edilmesi hem maliyet açısından hem de hastanın isteği açısından olumlu olacaktır. Ayrıca merkezlerin özelliğinde de ev benzeri ortamlar Ģeklinde düzenlenmesi söz konusudur. Sosyal ortamların imkan neticesinde fazla olduğu, tedavinin arda kalan zamanlarında evinde gibi vakit geçirebileceği alanlar olacaktır. Hastane genel memnuniyetinin ölçülmesi ve palyatif bakım modeline yön vermesi amaçlanan üçüncü bölümde modele yönelik iĢaretler alınmıĢtır. Hastalar hastaneye geldikten sonra iĢlemlerde ve kayıt sırasında beklenilen süreyi uzun bulmuĢlardır. Kurulacak olan sistemde evde verilmesi amaçlanan hizmet tamamen hastanın ayağına gidecektir. Buna ek olarak ayrı bir merkez kurulması ve kanser hastalarının sıra beklemeden hizmet alacağı bir sistem tüm bu beklentileri karĢılayacaktır. Kemoterapi hizmeti alırken veya hastaneye giriĢ iĢlemlerini yaparken vakit geçirebilecekleri, kitap, gazete okuyabilecekleri alanın olmaması, televizyon seyredebilme imkânının olmaması, olan yerlerde ise tamamen bir karmaĢa içerisinde olması bu alandaki eksikliği de ortaya koymuĢtur. Kurulacak merkezlerde bu tarz alanlar oluĢturulup bu hastalara özgü kılınması bu ihtiyacı da karĢılayacağı düĢünülmektedir. YaĢanılan ulaĢım sorunu evde sağlık hizmetleri nakil araçlarıyla çözülecek, hastalar hastalığını hatırlatacak ortamlardan ve kiĢilerden gerekli olmadıkça uzak kalacak psikolojik ve dini destek alacaklardır. Bu hizmetleri alacak olan hastanın 62 ailesi de yanında bulunacak, tedavi sürecine o da dahil olacaktır. Bu süreçte hem hasta hem de yakını birlikte vakit geçirebilecek, ilgili personelin yönlendirmeleriyle birbirlerine destek de olabilecektir. Merkezlerin planlanması yapılarak hangi hastaneye hangi büyüklükte merkezin kurulması gerektiği belirlenmeli, bu da bir eylem planı çerçevesinde düzenlenmelidir. Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı'nda bakım alan hastaların sağlık ihtiyaçlarının düzgün karĢılanabilmesi için birbirleriyle koordineli çalıĢarak, bakım ve sağlık merkezini ortak çatıda buluĢturulması faydalı olacaktır. Yurt dıĢı incelemelerinde yatıĢ gün sınırlaması getirilmiĢtir. Bu durumun olumlu ve olumsuz yanları mevcuttur. Bir hasta tam olarak iyileĢmeden yatıĢ gün sınırlamasına takılıp çıkarılması hastalığın nüksetmesine ve tekrardan hastaneye yatıĢı gerektirebileceği gibi hastanın ölümüne de sebep olabilir. Sınırlama yapılmazsa bu merkezler uzun süreli bakım merkezi haline gelme durumu ile karĢı karĢıya kalabilir. Bu durumda kurulması düĢünülen modele tamamen zıttır. YatıĢ sınırlaması esnek olarak yapılarak karara sağlık personelinin katılımı önerilmektedir. Hastaların psikolojik durumlarının düzenli olarak belirlenmesi yoluyla psikolojik sorunlarının mümkünse önlenmesi ya da erken tanımlanmasının bu merkezlerde yapılması, psikolojik sorunların terapisi yapılmalı, gerekirse bu konuda ruh sağlığı ve hastalıkları uzmanından yardım alınmalıdır. Buna ek olarak grup terapileri yoluyla hasta ve yakınlarının psikososyal sorunlarının hafifletilmesi ya da giderilmesi için destekte bulunulması faydalı olacaktır. Merkezlerin yatak kapasiteleri sınırlı tutularak belirli bir sayıda planlanmalıdır. Bu durum mevcut insan kaynağının daha rahat hizmet vermesini sağlayacak, hasta yükü daha az olacaktır. Hasta ve hasta yakınları için de olumlu olacaktır. Merkezde hasta sayısının çok olması hasta ve hasta yakınlarını olumsuz etkileyebilir. Yurt dıĢı uygulamalarında da yatak sayısının az olduğu gözlemlenmiĢtir. Merkez planlaması yapıldığı zaman ilk etapta hasta talebi fazla 63 olacak, belki bazı merkezler bu yüzden yatak artırım talebinde bulunacaklar ancak merkezler yaygınlaĢmasıyla bu durumun ortadan kalkacağı düĢünülmektedir. Palyatif bakıma gereksinimi olan hastalar sadece bu merkezlerde takip edilmemesi faydalı olacaktır. Böylelikle palyatif bakım modeli tüm servislerin benimseyeceği bir model halini alacaktır. Bu durumda merkezlerdeki yatak sayılarını artırmama yönündeki görüĢ desteklenmelidir. Palyatif bakım konusunda eğitim almıĢ destek timi oluĢturularak diğer servislerde de hasta takibi yapması gerekmektedir. Böylece palyatif bakım servisleri dıĢındaki doktor ve sağlık personelinde de palyatif bakım bilgisinin yerleĢmesi sağlanacağı düĢünülmektedir. Merkezlerde multidisipliner ekip olmalı, bu ekip üyeleri de palyatif bakım eğitimi alması gerekmektedir. Bu eğitim yeterli olmadan ekipler kurulduğunda tek sesliği sağlamak zorlaĢır. Hasta ve hasta yakınları eğitim almamıĢ personelin bilinçsiz davranıĢı sonucu destek tedavi uygulamaları hakkında yanlıĢ fikirler oluĢabilir. Yine eğitim almamıĢ personelce kanser hastasına gereksiz konsültasyonlar, yararsız tedavi ve giriĢimler planlanabilir. Multidisipliner ekip sorumlusu hekim olarak belirlense de diğer sağlık personeline de yeterli yetkiyi devretmiĢ olması hem kendi açısından yükü azaltacağı, diğer sağlık personelinin sorumluluk alarak daha motive çalıĢmasını da sağlayacağı düĢünülmektedir. Ülkemizde Algoloji Bilim Dalı da yan dal olarak kabul edilmiĢtir. Halen Anesteziyoloji ve Reanimasyon Kliniklerine bağlı olarak ağrı poliklinikleri hizmet vermektedir. Kanser hastalarının yoğun olmadığı merkezlerde ağrı polikliniklerinde nonmalign hasta yükü daha fazla olabilir. Eğitim hastanelerinde ayrıca algoloji klinikleri de kurulabileceği göz önünde bulundurulmalıdır. Ağrı polikliniği dıĢında ayaktan hastalara hizmet veren, daha önce takipli hastaların evde tedavilerinin devamlılığı için palyatif bakım merkezi bulunmalıdır. Ağrı poliklinikleri doğal olarak bu merkezlerle koordineli çalıĢması faydalı olacaktır. Hospisler ve evde bakım hizmetleri sunan birimler eĢ zamanlı efektif çalıĢmalıdır. Bu sağlanamazsa palyatif bakım merkezlerinde hasta mobilizasyonunun zor olacağı aĢikardır. Özellikle evde bakım hizmeti verecek 64 personelin palyatif bakım konusunda eğitimine hız verilmesi gerektiği düĢünülmektedir. Kurulması planlanan palyatif bakım merkezlerine ülke Ģartları da göz önünde bulundurularak alan sınırlaması getirilmemesi gerektiği düĢünülmektedir. Belirli alanlar zorunlu olmalı ancak efektif olup olmaması değerlendirilmeli. Odalar tek kiĢilik, tuvalet-banyonun içerisinde bulunduğu, güneĢ ıĢığını alabilen aydınlık alanlar olmalı. Sağlık bakanlığının Ģehir hastaneleri projelerinde bu durumlarda yatırım planında değerlendirilmelidir. Mevcut binaların bu Ģartlarda düzenlenmesi zorken yeni yapılacak binaların planlamalarının bu çerçevede yapılması zor olmayacağı düĢünülmektedir. Palyatif bakım sistemi faaliyete geçirilmeye baĢlanması ile birlikte, mümkünse daha önce, etik sorunların çözümü için de çalıĢmalar yapılmalıdır. Hasta ve hasta yakınlarına hastalığı ve yaĢam süresi ile bilgilendirilme tam ve doğru yapılmalı ve hatta zorunluluk olması faydalıdır. Merkezlere ve hospislere hasta kabulü sırasında yapılabilecekler ve yapılamayacaklar hasta ve hasta sahiplerine tam olarak anlatılmalı ve onam alınmalı. Son dönem hasta resusitasyonunun kanuni zorunluluğu üzerinde çalıĢılmalı, mümkünse bu tarz hastalar için zorunluluk olmaktan çıkarılmalıdır. ġu anda resusitasyon yapmama yasal olmadığı için, her hasta resusite edilip yoğun bakıma alınmaktadır. Son dönem her hasta için invaziv giriĢimden kaçınılmalı ve tedaviyi değiĢtirmeyecek gereksiz pahalı tetkikler istenmemelidir. Hasta ve hasta yakınları bu istemler karĢısında ikna edilerek bu süreçte de palyatif bakım ekibine destek verilmesi faydalı olacaktır. Tüm tedavi desteğinde hasta istemi dikkate alınmalı, bu istemler yazılı olmalı, istemlere uyan doktor ve sağlık personelinin korunmasına yönelik önlemlerin de alınması faydalı olacaktır. Bu merkezlerde çalıĢan sağlık personelinin bu zor görevi yerine getirirken yaĢadıkları tükenmiĢliklerinin dikkate alınması gerekmektedir. Mevcut sağlık sisteminde güç ve daha ayrıcalıklı olduğu düĢünülen acil servis, yoğun bakım gibi bölümlere verilen ayrıcalıklar bu merkezlerde de mutlaka düĢünülmelidir. 65 Ağrı tedavisinde etkin opioid kullanımının yaygınlaĢtırabilmesi için eğitimin yanı sıra mutlaka opioid kullanımı önündeki yasal sınırlamaların gözden geçirilmesi ve opioid çeĢitliğinin sağlanması gerekmektedir. Sonuç olarak ülkemizde palyatif bakım hizmetlerini verebilmek için yeni bir model geliĢtirme gerekliliği ortadadır. Bu modelde Sağlık Bakanlığı(SB), Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı(ASPB), Sosyal Güvenlik Kurumu(SGK), Üniversiteler, Diyanet ĠĢleri BaĢkanlığı(DĠB), Sivil Toplum KuruluĢları(STK) nın paydaĢlığında gönüllülerinde önemli oranda yer almalıdır. Sağlık ve sosyal iĢlerin ayrı bakanlıklarca yürütüldüğü ortada olduğu için Sağlık Bakanlığı ve Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı sistemin önemli parçalarıdır. Sağlık hizmetine ulaĢabilen bir hasta bakım hizmetine ulaĢamayabiliyor. Bu hizmetler için iki ayrı bakanlığın sunmuĢ olduğu hizmetlere birbirinden ayrı olarak baĢvuruda bulunmak gerekiyor. Bu hizmetlerin koordineli yürütülmesi, arada kalan bu hasta grubunun sıkıntılarını çözeceği düĢünülmektedir. Bu sistem ilk olarak birinci basamak hizmetleri alanında yapılanmalıdır. Bu alanda aile hekimleri ve evde sağlık hizmetleri olmalıdır. Evde sağlık hizmetleri ve aile hekimlerine baĢvuran hastalardan ihtiyacı olanla bir üst seviyeye yönlendirilecek yapılandırma gerekmektedir. Sonraki aĢama hastane ayağı olmalıdır. Hastane ayağını da seviyelendirmek mümkün olabilir. Bunun nedeni mevcut hastanelerin kapasitelerine göre yapılandırıldığı için tek tip merkezleri her hastanede kurmak zor olacaktır. Bu seviyelendirme ayakta palyatif bakımın verileceği birinci seviye palyatif bakım birimleri, multidisipliner bir ekibin olduğu ve yatıĢında sağlanabildiği ikinci seviyedeki merkezler ve son olarak ikinci seviye benzeri merkezlere ek olarak çalıĢan personelin eğitiminde sorumlu üçüncü seviye merkezler Ģeklinde dizayn edilmelidir. Son aĢamada ise hospis denilen merkezler kurularak tedaviye yanıt vermeyen ya da tedavisi gereksiz olduğu düĢünülen ev benzeri ortamlara sahip yerler oluĢturulmalıdır. Bu merkezlerde bakım hizmetleri ile birlikte belirli düzeyde sağlık hizmeti de verileceği için hem Sağlık Bakanlığı hem de Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı etkin rol almalıdır. Üçüncü seviye merkezlere bağlı hastanelere yakın yerlerde konuĢlandırılmalı ve hastanın hastaneye sevki gerektiğinde kolaylıkla sağlanabilmelidir. Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı‟nın il düzeyinde yapılanmaları Sağlık Bakanlığı evde sağlık ekipleri 66 tarafından desteklenmeli ve bu sisteme dahil edilmelidir. Tüm seviyelerde üniversiteler, sivil toplum kuruluĢları ve gönüllüler tarafından destek sağlanmalıdır. Özellikle ülkemizde eksik olan gönüllülük hizmeti teĢvik edilmelidir. Bu kiĢilerin eğitimi de bu merkezlerde yapılmalı ve gönüllü olarak çalıĢanlara devlet tarafından teĢvik edici düzenlemeler yapılmalıdır. Bu tarz merkezlerde manevi bakım hizmetinin de verilmesi için Diyanet ĠĢleri BaĢkanlığı ve Üniversitelerin sisteme katkı sağlaması gerekmektedir. Seviye Hizmet Sunum Yeri 1. Seviye Evde 2. Seviye sağlık, aile Sunulacak hizmet Evde ve ASPB'na bağlı merkezlerde evde hekimleri sağlık hizmeti Hastaneler Hastaneler bünyesinde 1. 2. 3. seviye birim ve merkezlerde palyatif tedaviye ek küratif tedavi 3. Seviye Hospis Hastanelere bağlı ev benzeri yataklı merkezlerde palyatif tedavi Her seviyede Üniversiteler, STK, DĠB, Gönüllüler destekli olmalıdır. ġekil 3.1. Model Önerisi ġekil 3.1 de belirtildiği biçimde kurulacak palyatif bakım modelinde bulunması gereken bileĢenler: Primer hastalığın kontrolü Fiziksel semptomlar Psikiyatrik sorunlar Manevi sorunlar Sosyal sorunlar Ekonomik sorunlar YaĢam sonu ihtiyaçların saptanması Yas dönemiyle baĢ etme Bu model hasta ve ailelerini hastanın sağlık sorunu konusunda eğitirken, gerektiğinde opioid kullanımı yapılan, acil tıbbi gözetim isteyen semptomları fark etme gibi bakıma dair konularda öneri sunan, detaylı bakımdan ziyade 67 semptomlarının kontrol edildiği, hasta ve ailelerine kronik hastalıkla baĢ etme yöntemleri konusunda her türlü desteği verecektir. Bakım ve sağlık sisteminin iç içe geçtiği, belirtilen paydaĢların üzerine düĢen sorumluluğu yerine getirdiği ve koordineli bir Ģekilde yürütüldüğü bir sistem planlanmalıdır. 68 69 KAYNAKLAR AfĢar, F. ve Pınar, R. (2003). Kanser Hastalarında Ağrı Ve Ağrı Ġle BaĢetme Yöntemlerinin Değerlendirilmesi, Atatürk Üniversitesi Hemşirelik Yüksekokulu Dergisi, 6(3), 19-27. Ahmedzai, SH., Costa, A. and Blengini, C. et al. (2004). A New International Framework for Palliative Care. European Journal of Cancer. 40, 2192-2200. Aktürk, Z. ve ark. (2012). Hastalar Hekimleri Değerlendiriyor: Europep Ölçeği, Dokuz Eylül Üniversitesi Tıp Fakültesi Dergisi. Algıer, L. (2005). Çocuklarda palyatif bakım. Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Mecmuası, 58, 132- 135. Aydın, E. (2003). Hasta Hakları ve Terminal Dönem, Yoğun Bakım Dergisi, 3(1): 37. Barrie, R. C. (2012). Palliative care: Progress, needs, and challenges, Cassileth Israel Journal of Health Policy Research, 1,10. Bart H.,Myrra J.,Berna P.,Schade E. and Richard P. (2000).Assessment of the need for palliative care as perceived by ındividual cancer patients and their families. American Cancer Soliety, 88(4), p.900-910. BaĢkent Üniversitesi Sağlık Bilimleri Fakültesi EriĢim: http://angora.baskent.edu.tr/bilgipaketi/?dil=TR&menu=akademik&inner=gen elBilgi&birim=617 adresinden 14 Mayıs 2014‟te alınmıĢtır. Bingley, A. and Clark, D. (2006). Palliative Care developments in the region represented by the Middle East Cancer Consortium (MECC). A Review and Comparative Analysis. National Cancer Institute. Palliative Care in Turkey: Chapter 9. p:105-113. Black, J. M. and Hawks, J. H. (2005). Medical–Surgical Nursing Clinical Management for Positive Outcomes. 7th Edition, Elsevier Saunders St. Louis. 487-500. Clark, D. and Wright, M. (2007). The International Observatory on End of Life Care: A Global View of Palliative Care Development, J Pain Symptom Manage, 33(5), s.542-546. Çakıcı, N. I. (2010). Hekim ve Hemşirelerin Kanserli Çocuklara Yönelik Palyatif Bakim Uygulamalari, YayınlanmamıĢ Yüksek Lisans Tezi, Marmara Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü, Ġstanbul. Çavdar, Ġ. (2011). Kanserli Hastanın Terminal Dönemdeki Bakımı, Türk Onkoloji Dergisi, 26(3), 142-147. Çolak, D. ve Özyılkan, Ö. (2006). “Kanser Hastalarında Palyatif Tedaviler”, Türkiye Klinikleri, 2(10), 1-9.10. 70 Dedeli, Ö. ve Karadeniz, G. (2009). Kanser ağrısının kontrolü ile psikososyalspiritüel modelin birleştirilmesi, Ağrı, 21(2), s.45-53. Dinçol, K., Eroğlu, L., Özkan, S. ark. (1993), Kanserde Palyatif Bakım, Erdine, S (ed): Kanserde Palyatif Bakımın Organizasyonu, Ġstanbul, Sandoz Ürünleri A.ġ, s.285-292. Dokuz Eylül Üniversitesi HemĢirelik Fakültesi EriĢim: http://www.deu.edu.tr/derskatalog/tr/tr_1647_1649_54.html adresinden 14 Mayıs 2014‟te alınmıĢtır. Eaton, AP. (1993). Cancer Supplement. 71: p.3265-3268. Elçigil, A. (2006). Pediatrik Palyatif Bakim ve HemĢirelik, Atatürk Üniversitesi Hemşirelik Yüksekokulu Dergisi. 9(4), 77. Erdine, S. (1987). Kanser ağrıları. Klinik Gelişim, 1, 193-196 Erdine, S. (2002). Kanser Hastasında Palyatif Bakım. Ġçinde: Onat H, Mandel NM. Kanser hastasına yaklaĢım. Ġstanbul: Nobel Tıp Kitabevleri, s.355-363. Erel, S. (2008). “Palyatif Bakım” II. Ulusal Tıbbi Onkoloji Kongresi Hemşirelik Programı Sunumu, Mart 2008, Antalya. Gwyther, L., Brennan, F. and Harding, R. (2009). Advancing Palliative Care As a Human Right. J Pain Symptom Manage, 38, s.767-744. Irmak, M.K., M. Bilgin, M.G., Sızlan, A. (2008) Hasta Gözüyle Kanser. TSK Koruyucu Hekimlik Bülteni, s.167-172. IĢıkhan, V. (2008). Terminal dönemdeki kanser hastalarının ölüm yeri tercihleri. Ġnternet: http://www.ankaraulusdh.gov.tr/sdetay.asp?id=0&did=147 Son EriĢim Tarihi: 15.04. 2014‟te alınmıĢtır. Ġnternet: http://www.cdc.gov. adresinden 18 Nisan 2014‟te alınmıĢtır. Ġnternet: http://www.medimagazin.com.tr/authors/hikmet-akgul/tr-turkiye8217dekanser-hastalari-icin-palyatif-bakim-72-3-984.html, adresinden 11 Mart 2014‟te alınmıĢtır. Ġnternet: http://www.nationalconsensusproject.org/guideline.pdf. adresinden 12 ġubat 2014‟te alınmıĢtır. Ġnternet: www.kanser.gov.tr, adresinden 23 Nisan 2014‟te alınmıĢtır. 71 Kav, S. (2006). Palyatif bakım için hasta eğitim araçları. ESMO Course on Palliative Care in Oncology Course Book. (Editör) Özyılkan Ö, Kömürcü ġ. Ankara, 22. Kebudi, R. (2006). Terminal Dönemde Kanserli Çocuk ve Ailesine YaklaĢım. Türk Onkoloji Dergisi, 21 (1), S.37-41. Kostak, M. A. ve Akan, M., (2011). Terminal Dönemdeki Çocuğun Palyatif Bakımı, Türk Onkoloji Dergisi, 26(4), s.182-192. Kömürcü, ġ. (2010). Türkiye’de Palyatif Bakım. içinde Türkiye’de Kanser Kontrolü. Editör: Tuncer, A.M. 2. Baskı. Liben, S., Papadatou, D. and Wolfe, J. (2008) Paediatric Palliative Care: Challenges and Emerging Ġdeas. Lancet, 371(9615), s.852-64. Löfmark, R., Niltsun, T. and Bolmsjö, A. (2007). From Cure to Palliation: Concept, Decision and Acceptance. Journal of Medical Ethics, 33 (12), 685- 688. Malak A. T., Dramalı A. (2004). Terminal dönem hasta bakımı. Ulusal Cerrahi Kongresi-Cerrahi HemĢireliği Seksiyonu Panel ve Bildirileri Kitabı, Ġzmir: Ege Üniversitesi Basımevi, 271. Meghani, S. H. (2004). A Concept Analysis of Palliative Care in the United States. J Adv Nurs, 46(2), 152-161. Onan, G. N. (2001). Terminal Dönemdeki Kanser Hastalarına Bakım Veren HemĢirelerin KarĢılaĢtıkları Güçlükler ve BaĢa Çıkma Yolları. YayınlanmamıĢ Yüksek Lisans Tezi, Ġstanbul Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü, Ġstanbul, 20-5. Öz, F. (2004). Sağlık alanında temel kavramlar. Ankara: Ġmaj Ġç ve DıĢ Ticaret Aġ, s.276-316. Özkan, S. (2011). Kronik Obstrüktif Akciğer Hastalığı‟ında (KOAH) Palyatif ve YaĢam Sonu Bakımı, Selçuk Tıp Dergisi, 28(1), 69-74. Palyatif Bakım Derneği EriĢim:http://www.palyatifbakim.org/ adresinden 14 Mayıs 2014‟te alınmıĢtır. Palyatif Bakım Programı (2009). içinde: Ulusal Kanser Kontrol Programı 20092015 (Editör: Tuncer, M). T.C. Sağlık Bakanlığı Kanserle SavaĢ Dairesi BaĢkanlığı, Bakanlık Yayın No:760; s.92-110. Parkes, CM. and Parkes, J. (1985). Hospice versus hospital care. Reevalution after ten years as seen by surviving spouses. Postgrad Med J. 60, 120-4. Pastrana, T., Jünger, S. and Ostgathe, O. et al (2008). A Matter of Definition Key Elements Identified in a Discourse Analysis of Definitions of Palliative Care. Palliative medicine, 22 (3):s.222-232. 72 Paul, N. Lanken ve ark. (2011). Amerikan Toraks Derneği “YaĢamın Sonundaki Hasta Bakım çalıĢma Grubu” UzlaĢı Yönergesi: Ġleri Dönem Solunum Hastalıkları ve DevamlıBakım Gerektiren Hastalıkları olan Hastalar için Palyatif Bakım American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine, s.77-91. Rushton, C. H. (2004). Ethics and palliative care in pediatrics, AJN, 104, 54-63. Sandra, M. N., Vaughn, C. and Ewan, H. (2001). The Lipincott Manual of Nursing Practice, Stead L (ed): Palliative Care. Philedelphia, Newyork, pp 161. Tan, H. D. and Kafalı, H. (2009). Cancer Pain Management in Palliative Care Patients. Leading the Way in Pain Control: A MECC/ONS Course for Oncology Nurses, J Pediatr Hematol Oncol, 31 (8): s.614. Turgay, G. (2010). Sağlık Personelinin Palyatif Bakıma İlişkin Görüşleri, YayınlanmamıĢ Yüksek Lisans Tezi, BaĢkent Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü, Ankara: s.12. Türk Dil Kurumu, (2014),http://www.tdk.gov.tr/?option=com_karsilik&view=karsilik&kategori1= abecesel&kelime2=P) . Türk Onkoloji Dergisi, 23(1) s.34-44. Türkiye’de Kanser Kontrolü, (2008). Editör: Prof. Dr. A. Murat Tuncer. Türkiye Cumhuriyeti Sağlık Bakanlığı Kanserle Savas Dairesi, Ankara, s.72. Uyar, M., Uslu R., Coker A., ve ark. (2007). Cancer and Palliative Care: Model of Turkey. MASCC/ISOO 20th International Anniversary Symposium, St Galen, Switzerland. Supportive Care in Cancer, 15, 79. Werkander-Harstäde, C. and Andershed, B. (2004). Good palliative care - How and where? Journal of Hospice and Palliative Nursing 6(1): s.27-35. World Health Organization. Definition of Palliative Care. Available http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/print.html, adresinden Mart 2014‟te alınmıĢtır. at: 07 73 EKLER 74 EK-1: Anket Formu Hasta Memnuniyet Anketi Sayın Katılımcı Ankete vereceğiniz cevaplar kesinlikle ve tamamen gizli tutulacaktır. Soruları dikkatli bir Ģekilde okuyarak, görüĢlerinizi en iyi ifade edecek cevabı iĢaretlemeniz, araĢtırma sonuçlarının doğruluğu ve güvenilirliği açısından cevaplanmamıĢ soru bırakmamaya özen göstermeniz büyük önem taĢımaktadır. Bu konuda göstermiĢ olduğunuz ilgi ve yardımlarınızdan dolayı Ģimdiden teĢekkür eder, geçmiĢ olsun dileklerimi iletirim. Salih AKYÜZ Gazi Üniversitesi SBE Hastane ĠĢletmeciliği Bölümü akyuzsalih@hotmail.com Bölüm 1: Bireysel Bilgiler 1 2 3 4 Bu Hastaneye ilk baĢvurunuz mu? ( 1) Evet ( 2 ) Hayır Cinsiyetiniz ( 1) Kadın ( 2 ) Erkek YaĢınız Medeni Durumunuz ( 1 ) Evli (3 ) Dul(eĢi ( 2 ) Bekar vefat etmiĢ) ( 4) BoĢanmıĢ 5 Öğrenim Durumunuz ( 1 ) Okuryazar değil ( 2 ) Okuryazar ( 3) Ġlkokul / Ortaokul ( 4 ) Lise ve dengi okul ( 5 ) Lisans ( 1 ) SGK çalıĢan 6 Sosyal güvenceniz ( 6 ) Lisans Üstü ( 2 ) SGK emekli ( 3 ) YeĢil kart ( 4 ) Özel sağlık sigortası ( 5 ) Sosyal güvencesi yok ( 6) Diğer……………………… 75 7 ÇalıĢma Durumu ( 1 ) Resmi ÇalıĢan ( 2 ) Emekli ( 3 ) Özel ÇalıĢan (4 ) Ev Hanımı ( 5 ) Öğrenci ( 6 ) Serbest ( 7 ) ĠĢsiz ( 1) Kırsal(Ġlçe, Kasaba, Köy) 8 9 YaĢadığınız yer ( 2 ) ġehir merkezi Aylık Geliriniz ( 1 ) 500 TL den az ( 2 ) 501-1500 TL arası ( 3 ) 1501-2500 TL arası ( 4 ) 2501-3500 TL arası ( 5 ) 3500 TL den fazla (1 ) Karaciğer 1 0 Kanser teĢhisiniz nedir? (2 ) Akciğer ( 3 ) Mide ( 4 ) Beyin ( 5 ) Kolon ( 6 ) Tiroid ( 7 ) Mesane (8 ) Böbrek ( 9 ) Deri Meme Pankreas ( 10 ) Kemik ( 12 )Gırtlak ( 11 ) (13 ) Lenf ( 15 ) Prostat (16 )Rahim ( 14 ) ( 17 ) Testis ( 18 ) Lösemi(Kan) 1 1 Ne kadar zamandır kanser tedavisi alıyorsunuz? 1 2 ( 1) 1 aydan az (2 ) 1-6 ay arası ( 3 ) 7- 12 ay arası (4 ) 1-2 yıl arası ( 5 ) 2 yıldan fazla Yalnız mı yaĢıyorsunuz? ( 1 ) Evet ( 1 ) Ailemle 1 3 12. sorunun cevabı Hayır ise kiminle yaĢıyorsunuz? ( 2 ) Hayır ( 2 ) ArkadaĢımla ( 3 ) Sosyal Tesis (Huzurevi, Bakımevi.) ( ) Diğer …………………….. ……………….(Lütfen belirtiniz) Lütfen aĢağıdaki ifadelerle ilgili görüĢlerinizi daire içerisine alarak iĢaretleyiniz. Örnek: (1) Hiç Biraz Orta Çok Tam Katılıyorum Katılıyorum Katılıyorum Katılıyorum Katılmıyorum 76 Bölüm 2: Personel ( Bu bölümde hizmet alınan personel hakkında görüĢler araĢtırılmaktadır) 1 Beni muayene eden doktor bana karĢı saygılıydı. 1 2 Beni muayene eden hemĢire bana karĢı saygılıydı. 2 Beni muayene eden doktor kiĢisel mahremiyetime 3 (muayene edilirken varsa kapının kapanması, aradaki perde ya da 3 paravanın çekilmesi gibi) özen gösterdi. yanıt verdi. 5 verdi. 5 8 ( ( ( 9 ( 2) ( yeterli buluyorum. Bana uygulanan kemoterapi ve/veya radyoterapi 1 uygulamalarını yapan personelin bana karĢı davranıĢlarından memnunum. 1 Hiç Katılmıyorum Biraz Katılıyorum 2) ( 1) Orta Katılıyorum 3) ( 2) 3) ( 2) 1) 3) ( ( Sorunlarımı doktoruma kolaylıkla ilettim. 12 ( 1) 3) ( 2) Doktorumun vermiĢ olduğu hizmeti kanser hastalığı için 1 3) ( 2) 1) 3) ( ( Doktorumu değiĢtirmeyi düĢünmüyorum. 9 3) ( 2) 1) 3) ( 2) 1) 3) ( 2) 1) 3) ( 2) 1) Doktorumun yaklaĢımı bana güven veriyor. 8 11 ( 1) 3) ( 2) HemĢire hastalığımla ilgili soruya anlayacağım Ģekilde yanıt düĢünüyorum. 10 1) Doktorumun hastalığımla ilgili yeterli bilgiye sahip olduğunu 7 7 ( 1) görüyorum. ( 2) YaĢam kalitemin artması için doktorumdan gerekli desteği 6 6 1) Doktorum hastalığımla ilgili sorularıma anlayacağım Ģekilde 4 4 ( 3) ( ( 4) 5) ( ( 4) 5) ( ( 4) 5) ( ( 4) 5) ( ( 4) 5) ( ( 4) 5) ( ( 4) 5) ( ( 4) 5) ( ( 4) 5) ( ( 4) 5) ( ( 4) 5) ( ( 4) 5) Çok Tam Katılıyorum Katılıyorum ( ( ( ( ( ( ( ( ( ( ( ( 77 Bölüm 3: Hastane ( Bu bölümde hizmet alınan hastane hakkında görüĢler araĢtırılmaktadır) 1 1 1) ( alanlar mevcuttur. 1) 4 1) 1) Hastaneye geldikten sonra muayene olmak için bürokratik 5 iĢlemlere (hasta kabul, kayıt,evrak vb.) harcadığım toplam süre 5 6 1) sahip olduğunu düĢünüyorum. 7 1) geçirebileceğim alanlar mevcuttur. 8 9 9 hastane tarafından bilgilendirildim. 11 1) Hiç Biraz Katılmıyorum ( 1) Katılıyorum Orta Katılıyorum ( ( 2) ( 4) ( 4) ( 5) ( 4) ( 5) ( 4) ( 5) ( 4) ( 5) ( 4) ( 5) ( 4) ( 5) ( 4) ( 5) ( 3) ( 5) ( 3) ( 5) ( 3) 2) Kemoterapinin olası yan etkileri konusunda hastane ( ( 4) ( 3) 2) 1) tarafından bilgilendirildim. ( ( ( ( 3) 2) 1) kolay sağlayabiliyorum. 1 12 ( Ġkamet ettiğim adresten tedavi aldığım hastaneye ulaĢımımı 1 ( ( 5) ( 3) 2) Ağrım olduğunda baĢvurabileceğim merkezler konusunda 1 10 1) Hizmet aldığım hastaneden psikolojik destek alabiliyorum. ( ( 4) ( 3) 2) Kemoterapi ve/veya radyoterapi sonrasında hastanede vakit 8 ( ( ( ( 3) 2) Hizmet aldığım hastane hastalığımla ilgili yeterli imkana 7 ( ( 5) ( 3) 2) ( Hastanemi değiĢtirmeyi düĢünmüyorum. 6 ( ( 4) ( 3) 2) 1) çoktu. 3) 2) ( ( ( ( Hastanede Ģikayetlerimi iletebileceğim birisini bulabildim. 4 ( ( alanları, tuvaletler vs.) genel olarak temizdi. 3 ( 3) 2) Hizmet aldığım hastane (muayene olduğunuz oda, bekleme 3 ( 2) Kayıt/kabul sırası beklediğim yerde vakit geçirebileceğim 2 2 ( Hasta kayıt iĢlemleri için uzun süre bekledim. ( 4) 5) Çok Tam Katılıyorum Katılıyorum ( 78 Bölüm 4: Hasta (Bu bölümde hastaların hizmet alacağı hastane ve personelden beklentiler araĢtırılmaktadır) 1 1 karĢılayabilecek duruma geldim. 2 2 4 5 6 6 7 7 8 Tıbbi desteğin yanında dini destek de almak isterim. almak isterim. 1 10 beni kötü etkiliyor. 11 önce evde ailemle birlikte psikolojik destek almak isterim. 1 1) 1) 1) 3) 2) 1) ( ( 1) ( ( 1) ( ( 1) ( ( 4) ( 3) ( 2) 4) ( 3) 2) 4) ( 3) 2) 4) ( 3) 2) 4) ( 3) 2) 4) ( ( ( 1) 3) 2) 4) ( ( ( Kanser teĢhisi konulduktan sonra tedaviye baĢlamadan 3) 2) 4) ( ( ( Kemoterapi alırken çevremde benim gibi hastaların olması 3) 2) 4) ( ( ( Benimle aynı hastalığa sahip diğer hastalarla grup terapisi 3) 2) 1) ( ( ( Hastalığımdan dolayı ailemin de psikolojik yardım destek almasını isterim. 9 9 Tıbbi desteğin yanında psikolojik destek de almak isterim. 2) 1) Kanser hastası olmayan diğer hastalarla aynı ortamda Tedavi süresince ailemin yanımda bulunmasını isterim. ( ( Hastanede tedavi edildikten sonra doktorum uygun görürse tedavi görmek psikolojik olarak beni olumlu etkiliyor. 5 8 ġikayetlerim ve hastalığım hakkında istediğim bilgiyi tedaviye evde devam edilmesini isterim. 4 ( 1) alabildim. 3 3 Yapılan müdahale sonrasında günlük ihtiyaçlarımı rahatlıkla 4) ( 3) 4) ( ( 5) ( ( 5) ( ( 5) ( ( 5) ( ( 5) ( ( 5) ( ( 5) ( ( 5) ( ( 5) ( ( 5) ( 5) Size sorulanların dıĢında belirtmek istedikleriniz için aĢağıdaki alanı kullanabilirsiniz. Anket sona ermiĢtir. TeĢekkür ederiz. ( 79 EK-2. Anket ÇalıĢması 80 ÖZGEÇMĠġ KiĢisel Bilgiler Soyadı, adı : Akyüz Salih Uyruğu : TC Doğum tarihi ve yeri : 1982 / Trabzon Telefon : 0505 306 62 36 Faks :- e-mail : akyuzsalih@hotmail.com Eğitim Derece Eğitim Birimi Mezuniyet tarihi Yüksek lisans Gazi Üniversitesi 2014 Lisans Anadolu Üniversitesi- ĠĢletme 2010 Lisans Hacettepe Üniversitesi- Sağlık Ġdaresi 2007 Lise Akçaabat Sağlık Meslek Lisesi 2000 ĠĢ Deneyimi Yıl Yer Görev 12 Sağlık Bakanlığı Memur Yabancı Dil Ġngilizce GAZİ GELECEKTİR...
