TÜRKİYE`DE HIV İLE YAŞAYAN KİŞİLERİN HASSASİYET
advertisement
United Nations Development Programme in Eastern Europe and the CIS project Birleşmiş Milletler Kalkınma Programı Doğu Avrupa ve BDT Projesi TÜRKİYE’DE HIV İLE YAŞAYAN KİŞİLERİN HASSASİYET/SAVUNMASIZLIK ARAŞTIRMASI/DEĞERLENDİRMESİ Üçüncü Taslak Rapor SOSYOLOJİ DERNEĞİ 2007 Ankara 1 Bu rapordaki görüşler hazırlayan uzmanlara aittir ve Birleşmiş Milletler Kalkınma Programı’nın görüşlerini yansıtmayabilirler Copyright © 2007 United Nations Development Programme Tüm hakları saklıdır. 2 İçindekiler Sayfa Yazarlar ...................................................................................................................................... 5 Teşekkür ..................................................................................................................................... 5 ÖZET.......................................................................................................................................... 6 Bölüm 1: GİRİŞ ......................................................................................................................... 9 Türkiye’de HIV Yayılmasına Genel Bakış .......................................................................... 10 Türkiye’de HIV enfeksiyonu için risk faktörleri.................................................................. 12 Türkiye’de HIV ile yaşayan kişilerin sosyo-ekonomik durumu .......................................... 13 Türkiye’de HIV ve AIDS konusunda geliştirilen politikalar ............................................... 14 HIV ve AIDS Mevzuatı........................................................................................................ 15 Eğitimden yararlanma .......................................................................................................... 16 Çalışma olanaklarından yararlanma ..................................................................................... 16 Sağlık hizmetlerinden yararlanma........................................................................................ 17 Türkiye’de HIV ile yaşayan kişilerin için Sosyal Güvenlik ................................................ 18 Türkiye’deki HIV ile yaşayan kişiler için sağlık hizmetleri ................................................ 18 HIV ile yaşayan kişilerin bakım ve tedavisi......................................................................... 18 HIV ile yaşayan kişiler için mevcut diğer hizmetler............................................................ 18 Sonuç.................................................................................................................................... 19 BÖLÜM 2 TOPLUMSAL HARİTALAMA............................................................................ 19 HIV ile yaşayan kişilerin coğrafik dağılımı ......................................................................... 19 Araştırma için Bölgelerin Seçimi ......................................................................................... 20 Bölüm 3: Metodoloji................................................................................................................ 21 HIV pozitifler ile kişisel mülakatlar..................................................................................... 21 Örneklemin özellikleri.......................................................................................................... 21 Odak gruplar......................................................................................................................... 22 Veri Analizi .......................................................................................................................... 23 BÖLÜM 4: Türkiye’de HIV ve AIDS’le Yaşamak ................................................................. 23 Sağlık hizmetlerine erişim.................................................................................................... 23 Tanı ve ifşa etme .................................................................................................................. 24 HIV tedavisi ......................................................................................................................... 25 HIV-dışı Tedavi.................................................................................................................... 27 Sağlık hizmetlerine erişimi arttırma ..................................................................................... 28 Eğitime erişim ...................................................................................................................... 29 Eğitime erişimin iyileştirilmesi ............................................................................................ 31 İstihdama erişim ................................................................................................................... 31 İş arama ............................................................................................................................ 32 İş yaşamı........................................................................................................................... 32 İstihdam olanaklarını iyileştirme...................................................................................... 34 Topluma Katılım .................................................................................................................. 34 Tartışma................................................................................................................................ 35 Bölüm 5: Öneriler..................................................................................................................... 37 BÖLÜM 6: Ulusal Düzeyde Öneriler ...................................................................................... 39 Türkiye’de Yaşayan HIV pozitif Kişilerin Hassasiyet Değerlendirmesi için Birinci Yuvarlak Masa Toplantısı .................................................................................................... 39 Anahtar tartışma konuları ve öneriler................................................................................... 39 Türkiye’de HIV ile Yaşayan HIV Pozitif Kişilerin Hassasiyet Durumlarının Değerlendirilmesi için İkinci Yuvarlak Masa Toplantısı..................................................... 39 3 Temel Tartışma ve Öneriler ................................................................................................. 40 Tavsiyeler Ülke Raporunu nasıl değiştirebilir ya da ülke raporuna nasıl katılabilir............ 40 Özet ...................................................................................................................................... 40 Politika önerileri................................................................................................................... 40 1. Eğitim: Formel (örgün) ve enformel (uzaktan) eğitim faaliyetleri geliştirilmeli ......... 40 2. Mevzuat düzenlemeleri: HIV pozitif kişilerin temel insan haklarından, eğitim, sağlık ve istihdam haklarından faydalanabilmelerini sağlayıcı biçimde mevcut yasaların düzenlenmesi gereklidir. .................................................................................................. 41 3. Sivil Toplum Kuruluşlarına daha fazla destek gerekli ................................................. 42 Ekler ......................................................................................................................................... 42 Ek 1. Tutarlılık Matrisi........................................................................................................ 42 Ek 2. Boşluklar.................................................................................................................... 45 Ek 3. HIV ile yaşayan kişilerin haklarına ve önemine ilişkin Anayasa maddelerinin özetleri .............................................................................................................................................. 45 Ek 4. Ana STKlar ................................................................................................................. 47 Ek 5. İlgili STKlar................................................................................................................ 48 Ek 6. STKların Şehirlere göre Dağılımı............................................................................... 49 Ek 8 . STK Yuvarlak Masa Toplantısı Katılımcı Listesi (A)............................................... 52 Ek 9. Yuvarlak Masa KAtılımcı Listesi (B)......................................................................... 53 Referanslar ............................................................................................................................... 54 KISALTMALAR Bölüm 4: K: Katılımcı HS: Hizmet Sağlayıcı IS: İstihdam sağlayıcı E: Eğimci, öğretmen 4 Yazarlar Bu çalışma Sosyoloji Derneği’nden Prof. Dr. Aytül Kasapoğlu, Doç. Dr. Nilay Çabuk Kaya, Yrd. Doç. Dr. Feryal Turan ve Araştırma Görevlisi Dr. Elif Kuş tarafından yürütülüp raporlanmıştır. Teşekkür Bu çalışma projeye maddi destek sağlayan Birleşmiş Milletler Kalkınma Programı (UNDP) ve bağımsız HIV ve AIDS uzmanlarının katkılarıyla tasarlanmış ve uygulanmıştır. Proje süresince, UNDP ile Türk İşbirliği ve Kalkınma İdaresi Başkanlığı, Doğu Avrupa ve Bağımsız Devletler Topluluğu’ndan beş ülkeden gelen araştırma ekiplerine yön gösterme yapabilme amacıyla üç çalışma toplantısı düzenledi. Yine UNDP araştırma ekibine içerik desteği sağlama amacıyla bir çok görüşme yaptı. Pozitif Yaşam Derneği, yine bir sözleşme çerçevesinde, veri toplama ve nihai ülke raporunu inceleyerek görüş bildirme konularında destek verdi. Aynı zamanda, Ankara’da bulunan HATAM ve Numune Hastaneleri HIV ile yaşayan kişilerle yapılan görüşmeler konusunda yardımlarda bulundu. Araştırma ekibi aynı zamanda Türkiye’deki HIV ve AIDS tablosunun en gerçekçi bir şekilde ortaya çıkmasını sağlamak amacıyla, Sağlık Bakanlığı’ndan Ulusal Eylem Planı’nın uygulanmasından sorumlu olan birçok uzmanla işbirliği içinde çalıştı. Bu çalışmaya sağladıkları maddi ve teknik destek için UNDP ulusal ve Bölgesel ofislerindeki personele teşekkürlerimizi sunuyoruz. Bunun yanında Sosyoloji Derneği, Pozitif Yaşam Derneği, HATAM ve Numune Hastanesi’ne de tüm destekleri için en içten teşekkürlerimizi iletiyoruz. Bunun yanında bu araştırmayı gerçekleştirmemize katkısı olan tüm katılımcılara (HIV ile yaşayan kişiler ve kuruluş temsilcilerine) minnettarız. 5 ÖZET Bu rapor, Türkiye’de HIV ve AIDS ile ilişkili sosyal savunmasızlıkları açıklamayı amaçlamaktadır. Bu araştırma HIV ile yaşayan kişilere karşı var olan damgalamayı ve savunmasızlıklarını azaltmak için belirli stratejiler ve tavsiyeler belirleyecektir. HIV salgın hastalığı tüm dünyada yayılmaktadır ve HIV ile yaşayan insanların sayısı Türkiye’de de artmaktadır. Türkiye’de resmi olarak ilk AIDS vakası 1985 yılında kayda geçirilmiştir. Sağlık Bakanlığı’nın sağladığı veriye göre 1985 ve 2006 arasında rapor edilen HIV ve AIDS vakalarının toplam rakamı 2.544’dür. Ancak, HIV ve AIDS vakalarının gerçek rakamı belirsizdir. Ulusal düzeyde gönüllü danışma merkezlerinin az olması, testlerin yetersiz değerlendirmeleri ve HIV enfeksiyonun fark edilemediği uzun asemptomatik (belirti vermeyen) dönemi nedeniyle gerçek rakamın kayıt edilenden daha yüksek olması beklenebilir. Türkiye’de HIV ve AIDS ile yaşayanların çoğunluğu erkektir (%69) ve kadınların oranı göreli olarak azdır (%31). Sağlık Bakanlığı verilerine göre, temel bulaşma biçimi heteroseksüel cinsel ilişkidir (1341 kayda geçmiş enfeksiyon), bunu erkek erkeğe ilişki (207 enfeksiyon) ve enjeksiyonla uyuşturucu kullanımı (120 enfeksiyon) izlemektedir. Ne var ki, pek çok kayda geçilen vakada (599) temel bulaşma yolu bilinmemektedir ve bu rakamların daha ileri incelenmeye tabi tutulması önerilmektedir. Hastalık ile yaşayan az kişi olması sebebiyle HIV Türkiye’de önemli bir sağlık problemi olarak görülmemektedir. Ancak, dikkate alınması gereken Türkiye’de HIV’in yayılmasını arttırmayla ilişkili pek çok risk faktörü bulunmaktadır. Türkiye’de HIV/AIDS’in salgın düzeyi ve uyuşturucu kullanımının düşüklüğü dikkate alındığında ticari seks işçilerinin hastalığın Türkiye’deki temel taşıyıcısı olduğu görüşü mantıklı olmaktadır. Aynı zamanda Doğu Avrupa ve eski Sovyetler Birliği’nden gelen seks işçilerinin Türkiye’ye turist vizeleriyle geldikleri ve seks işçisi olarak çalıştıkları dikkate alınmalıdır. İlk AIDS vakası 1985 yılında kaydedilmesine rağmen ulusal politikalarda HIV ve AIDS bir öncelik olarak görülmemektedir. HIV/AIDS ile ilgili konularda üç komisyon oluşturulmuştur: 1987’de Yüksek AIDS Komisyonu, 1993’de AIDS Danışma Kurulu ve 1996’da Ulusal AIDS Komisyonu. Ulusal AIDS Komisyonu (UAK) başlangıcından bu yana yıllık toplantılar organize etmektedir. UAK Türkiye için tek tanımlanmış karar mekanizmasıdır, ancak üyelik çeşitlidir ve üyeleri her zaman toplantılara katılmamaktadır. Bu nedenle Komisyon’un etkinliği sınırlı kalabilmektedir. HIV için ayrılan sınırlı bütçe hem genel olarak halk için hem de HIV ile yaşayan kişiler için sağlık hizmetlerinin kalitesindeki ve çeşitliliğindeki ilerlemelerde temel sınırlama olmaktadır. 1987’den bu yana serolojik testler kan ve organ bağışçıları ve kayıtlı seks işçileri için zorunlu tutulmaktadır ve 2002 bu yana HIV testi çiftler evlenmeden önce zorunlu hale getirilmiştir. HIV testi uygulayan tüm sağlık merkezleri sonuçları Sağlık Bakanlığı’na rapor etmektedir. 1994’de HIV/AIDS bulaşıcı hastalıkların kod sistemlerine dâhil edilmiştir. Anayasa’da HIV ile yaşayan kişilerin temel hak ve özgürlüklerini tümüyle kullanabilmesini sağlayacak bir referans yoktur. Pek çok ülkede görüldüğü savunmasız gruplara erişimi güçleştirecek ve hedef önleme aktivitelerini uygulanmasını zorlaştıracak şekilde, Türkiye’de de hastalığın başlangıç aşamasında damgalama ve ayrımcılık yaygındır. HIV ile yaşayan çocukların eğitim haklarına işaret eden hiçbir yasal düzenleme bulunmamaktadır, ancak bu çocuklar genel Anayasal haklardan faydalanabilmektedirler. HIV ve AIDS ile yaşayan çocuklar için eğitimde yasal düzenleme eksiklikleri Türk yasalarında önemli bir boşluktur. 6 Türk yasaları hali hazırda işyerinde HIV ile yaşayan kişilere karşı ayrımcılığa işaret etmemektedir. Türkiye’deki İş Kanunu’na göre (Kanun No. 4857: tarih 22.05.2003 madde 5.), dil, ırk, cinsiyet, politik görüş, felsefi inanç, din veya benzer nedenlerden dolayı iş ilişkilerinde ayrımcılığın yapılmasına izin verilemez. HIV ile yaşayan kişilere karşı yapılan ayrımcılık, ayrımcılık karşıtı ve işçi hakları ile ilgili ulusal çerçeveye önemli ek bir faktör sunmaktadır. İşverenler genellikle HIV ile yaşadığı bilinen kişilerin işten çıkarılmasını işi sona erdirmek için hiçbir meşru zemin olmadığı hallerde dahi alakasız nedenlerle haklı göstermektedirler. HIV ile yaşayan kişilerin tedavisi ve sağlık hizmetlerinin tüm safhaları çeşitli sağlık sigortası sistemleri (örneğin Emekli Sandığı, Sosyal Sigortalar ve BAĞ-KUR) tarafından karşılanmaktadır. HIV ile yaşayan kişiler antiretroviral tedavi dâhil olmak üzere HIV ve AIDS ile ilgili ilaç tedavilerinde devlet tarafından parasız olarak sağlanmasıyla garanti altına alınmıştır. STK’lar, Türkiye’de HIV ve AIDS konusunda en aktif ve etkili çalışan ulusal paydaşlardandır. STK’ların aktivitelerinin kapsamı sınırlıdır ancak çoğunluğu ergenler, öğrenciler, halk ve özellikle savunmasız gruplar için eğitim malzemeleri yayınlama ya da eğitim programları yürütmek gibi eğitim programları gibi savunma ve bilgi, eğitim ve iletişim faaliyetleriyle ilgilenmektedirler. Hastalığı önlemeye yönelik STK’lar yanında, HIV ile yaşayan insanlar için destek sağlayan iki STK HIV ile yaşayan kişilerce kurulmuştur. HIV ile yaşayan insanlar çoğunlukla İstanbul, İzmir, Ankara ve Antalya gibi kentsel alanlarda bulunmaktadır. Aynı zamanda HIV ve AIDS vakaları tüm kentlerde tanımlanmaktadır ancak HIV ile yaşayan kişilerin çoğunun 15 milyondan fazla nüfuslu İstanbul’da yaşamakta olduğunu söylemek mümkündür. Bilinen HIV vakalarının İstanbul’da olmasının temel nedeni, kırsal bölgelerde HIV pozitif taşıdıklarını düşünen kişilerin durumlarının ortaya çıkmasından korktukları için taşınmalarıdır. Bu sorunun yanı sıra, kırsal bölgelerde yaşayan hastalar tedavi görebilmek için büyük şehirlere uzun mesafeler seyahat etmek zorunda kalmaktadırlar. Türkiye’de HIV ile yaşayan insanların durumlarını anlamak için, bu çalışma üç farklı veri toplama yöntemi kullanmaktadır. Bunlar 1) HIV ile yaşayan insanların toplumsal bağlamına özel bir odaklanma ile birlikte Türkiye’de HIV ve AIDS üzerine salgın hastalıklarla ve polis araştırmaları literatür taraması; 2) HIV ile yaşayan kişilerle derinlemesine mülakat; ve 3) Kurumların (örneğin eğitim, sağlık ve istihdam) temsilcileriyle birlikte odak grup tartışmaları Araştırma ekibi 20 mülakat gerçekleştirmiştir: bunların 16’sı HIV ile yaşayan insanlarla; üçü tanesi HIV pozitif çocukların aileleriyle (bir baba ve 2 anne); biri ise HIV pozitif kişinin eşiyle yapılmıştır. Bu araştırma Türkiye’deki HIV pozitif nüfusun uygun dağılımını yansıtabilmek için amaçlı örneklem yöntemini benimsemiştir. 16 katılımcıya Pozitif Yaşam Derneği, üçüne Ankara’daki Üniversite Tedavi ve Araştırma Merkezi (HATAM) ve birisine Ankara Numune Hastanesi aracılığıyla ulaşılmıştır. Araştırma ekibi mülakatları yüzyüze veya telefon görüşmesi şeklinde Ankara ve İstanbul’da gerçekleştirmiştir. Türkiye’deki HIV pozitifler bu çalışmanın hedef kitlesini oluşturmaktadır. Tüm katılımcılar İstanbul, Ankara, İzmir ve Antalya’da Türkiye’deki HIV ve AIDS vakalarının yoğunlaşmasına karşılık gelen kentsel alanlardan seçilmiştir. Araştırıma ekibinin ve işbirliği yapılan organizasyonların çabalarına rağmen, görüşmecileri bulmak oldukça zor olmuştur. Örneklemde HIV pozitiflerin çoğunluğunun yaşadığı İstanbul büyük bir orana sahip olmasına rağmen, araştırmada Ankara’dan ve Malatya, Konya ve Iğdır gibi şehirlerden de HIV pozitif kişiler yer almıştır. Araştırma ekibi Birleşmiş Milletler tarafından belirlenen hedef risk gruplarından eşit sayıda kişi 7 ile görüşmeye yapmakta başarılı olmuştur: ticari seks işçileri ve erkek erkeğe ilişkiye girenler. Bu araştırma için enjeksiyonla uyuşturucu kullanan kişiler ile mülakat yapmak mümkün olmamıştır. Odak Grubu tartışmalarının temel amacı HIV ile yaşayan kişilere karşı toplumun genel düşünce ve tutumlarını anlamaktır. Araştırma ekibi eğitim kurumlarının, iş sektörü ve sağlıkla ilgili kurumların temsilcileriyle odak grupları oluşturmuştur. Pozitif Yaşam Derneğinin önerisi ile sağlık sektörünün temsilcileriyle bir ilave dördüncü odak grup toplantısı daha yapılmıştır. Odak grup toplantıları Ankara (2) ve İstanbul’da (2) gerçekleştirilmiştir. Çalışmanın ana bulguları, üç sektörde- sağlık, eğitim ve istihdam- karşılaşılan güçlükleri işaret etmektedir: • Bireysel mülakatlar HIV ile yaşayan kişilerin kendilerine karşı yüksek damgalama gördüklerini ortaya çıkarmıştır. • Odak gruplar bu bulguları onaylamışlardır. Çoğunluğu profesyonellerden olmak üzere üç sektörden temsilciler HIV ile yaşayan kişilere yönelik damgalama tutumunu rapor etmişlerdir. Bu profesyoneller kendi başlarına bu gerçeği açıkça belirtmişlerdir ve bu konuyla ilgili bilgi eksikliğinin temel neden olduğunu açıklamışlardır. HIV ile yaşayan kişilerle ilgilenen sağlık profesyonelleri aynı zamanda bazı kurumsal yetersizliklerin tıbbi personel arasında hastalığın bulaşma korkusuna katkıda bulunduğunu belirtmektedirler. • Tüm HIV tedavi masrafları sosyal güvenlik kurumunca karşılanmaktadır, ancak psikolojik tedavi ve destek HIV ile yaşayan kişilere temin edilmemektedir. Psikolojik danışmanlık bazı doktorlar tarafından gönüllüce verilmektedir, ancak HIV ile yaşayan kişilere sistemli psikolojik destek eksikliği mevcuttur. Bu nedenle, sağlık çalışanları bu hizmet için mali desteğe ihtiyaç olduğunun altını çizmektedirler. • İstihdamla ilgili problemlerin en önemlisi emeklilik fonu ve sosyal güvenliğin bürokratik süreçleridir. • HIV ile yaşayan kişilerin ana destek kaynağı kendi aileleridir. Aynı zamanda hizmet sağlayıcılardan (özellikle bulaşıcı hastalıklar uzmanlarından) ve STK’lardan (örneğin Pozitif Yaşam Derneği) destek almaktadırlar. STK’ların çalışmalarına katkıda bulunan HIV ile yaşayan kişiler kendi özsaygılarının arttığını belirtmişlerdir. • HIV ile yaşayan kişiler ve profesyoneller tarafından yaygın olarak bahsedilen problemler ülkede HIV ile yaşayan kişilerin görünmezliği; farkında olunmama ve göz ardı edilme gibi problemlerdir. 8 Bölüm 1: GİRİŞ Bu rapor, Türkiye’de HIV ve AIDS ile ilişkili sosyal savunmasızlıkları açıklamayı amaçlamaktadır. Bu araştırma HIV (PLHIV) ile yaşayan kişilere karşı var olan damgalamayı ve savunmasızlıklarını azaltmak için belirli stratejiler ve tavsiyeler sunmaktadır. Türkiye’nin nüfusu 70.5 milyondur1. Türkiye’nin nüfusunun 2010 yılında 76 ve 2025 yılında ise 88 milyona varması beklenmektedir2. Türkiye dünyada HIV salgınının en yüksek hızla yayıldığı bir bölge olan Asya ve Avrupa arasında bulunmaktadır. Ayrıca Türkiye Güney ve Orta Asya’dan çıkıp Avrupa doğru giden uyuşturucu geçiş güzergâhında bulunmaktadır. HIV’in yaygın olduğu ülkelere (Ukrayna, Rusya) coğrafik yakınlığı nedeniyle, HIV’in yayılma riski Türkiye için oldukça yüksektir. HIV’in hızlı yayılma riski yüksektir. HIV/AIDS’in Türkiye’deki yayılma düzeyi ve düşük ilaç kullanımı dikkate alındığında, seks işçileri Türkiye’de bu hastalığın yayılmasının temel nedeni olarak kabul edilmektedir3. Ayrıca Doğu Avrupa’dan ve eski Sovyetler birliğinden seks işçilerinin turist vizesi ile geldiği ve seks işçisi olarak çalıştıklarının belirtilmesi gerekmektedir. Doğu Avrupa yüksek yaygınlık oranı Türkiye üzerinde önemli bir etkiye sahiptir. Ticaret ve turizmin Türkiye’de HIV’in yayılma riskini artırdığını varsaymak mantıklıdır4. Türkiye’de ilk AIDS vakası ile 1985 yılında tespit edilmiştir. Yirmi yıl sonra, araştırmalar Türk toplumunda HIV/AIDS hakkında bilgi düzeyinin yeterli olmadığını göstermektedir5. Bazı çalışmalar yüksek risk gruplarındaki HIV bilgi düzeylerini ergenler, sağlık çalışanları, seks işçileri ve turizm sektöründe çalışanları içeren Diğer çalışmalar kuaför salonlarında çalışanlar7, örneklemlerle incelemiştir6. 1 ADNS 2008 rakamı 2 Nüfus Bürosu, 1999 3 P.Altan, UNGASS Indicators Country Report: Reporting Period January 2003-December 2005. Ankara:MOH; (2006); P Ay and S.Karabey, “Is There A Hidden HIV/AIDS Epidemic in Turkey: The GAP Between the Numbers and The Facts” , Marmara Medical Journal, 19 (2):.90-97. 2006 4 Ay and Karabey, 2006. 5 U. Ertuğrul, HIV/AIDS: Current Status in Turkey and Policies of the Ministry of Health. AIDS Sava ş ı m Bulletin, 38:14-16. (2001); M. Kontas. HIV/AIDS in the World and Turkey. In S. A. Simsek (Ed.), 6th Turkey AIDS congress book (pp. 13-19). Istanbul: Markon Press. 2003 6 V.Duyan et.al., Surgeons’ attitudes toward HIV/AIDS in Turkey, AIDS Care, 13:243-250.; 2001; S Köksal, et.al., The Knowledge Levels of the People Working in the Tourism Sector on AIDS. In E. T. Çetin (Ed.), 2nd Turkey AIDS Congress book (pp. 59-60). Istanbul: AIDS Combat Society Press. 1995.; S.Savaşer,. Knowledge and Attitudes of High School Students About AIDS: A Turkish Perspective. Public Health Nursing, 20: 71-79. 2003.; A.Unsal et.al., Level of knowledge of Nurses About AIDS in Several Health Services of Eskisehir. General Medical Journal, 9: 53-58,1999.; Yıldırım, 2003; cited in N. Acaroğlu,. Knowledge and Attitudes of Mariners About AIDS in Turkey. Journal of the Association of Nurses in AIDS Care, 18 (1):.48-55. 2007. 7 L. Dönmez. Akdeniz Üniversitesi Turizm Yüksek Okulu ve Beden Eğitimi ve Spor Yüksek Okulu Öğrencilerinin Cinsel Tutum ve Davranışları HIV/AIDS, 4 (2):147-151. 1999; Deniz, et al.,. Cinsel Yolla Bulaşan Enfeksiyonlar Konusunda Üniversite Öğrencilerinin Görüşleri HIV/AIDS, 7 (2). 2004; N. Güler, et al., Lise Öğrencilerinin HIV/AIDS Konusundaki Bilgi Düzeylerinin Belirlenmesi HIV/AIDS, 6 (1). 2003;B. Demirtaş, Bir Üniversitenin Eczacılık Fakültesi Birinci Sınıf Öğrencilerinin Cinsel Yolla Bulaşan 9 üniversite ve lise öğrencileri8 dahil olmak üzere genel toplumsal örneklem gruplarının HIV ve AIDS’e karşı tutumlarını incelemektedir. Bu araştırmaların temel bulgusu, HIV’i önleme ve bulaşma yolları hakkında eğitime ihtiyaç olduğunun altını çizmektedir. Campell9, kadınların toplumsal cinsiyet rolleri ve toplumsal cinsiyet tabakalaşması nedeniyle, HIV’in bulaşmasında yüksek risk altında olduğunu belirtmiştir. Türkiye’ye özgü toplumsal cinsiyet rolleri kadınları daha savunmasız bırakmakta ve böylece kadınlar HIV enfeksiyon riski altında bulunmaktadırlar. BM AIDS Türkiye Durum Analizi10 raporunda belirtildiği gibi Türkiye’de kadının üreme sağlığı düzeyi gelişmiş ülkeler ile karşılaştırıldığında düşüktür. Türkiye’de HIV Yayılmasına Genel Bakış 1985 yılında ilk AIDS vakasının belirlenmesinden beri, 1985-2006 yılları arasında resmi olarak rapor edilmiş toplam HIV ve AIDS vaka sayısının 2544’e ulaşmıştır. Tablo 1 de görüldüğü gibi 1985 yılında sadece 2 hasta vardır, ancak 1990 yılında 33 yeni vakaya, 2000 yılında 158 yeni vaka ve 2006 yılında 290 yeni vakaya ulaşarak her yıl yeni HIV teşhislerinin toplam rakamı artmıştır. Rakamlardaki bu artış artan testlerin/ölçümlerin sonucu olabilir (örneğin küresel fon tarafından finase edilen Türkiye HIV/AIDS Önleme ve Destek Programı tarafında yürütülen projeler yoluyla). Tablo 1.Yıllara göre rapor edilmiş HIV/AIDS vakaları Yıl Vaka HIV (+) Toplam 1985 1 1 2 1986 2 3 5 1987 7 27 34 1988 9 26 35 1989 11 20 31 1990 14 19 33 1991 17 21 38 1992 28 36 64 Hastalıklara İlişkin Bilgileri HIV/AIDS. 2005; G. Ekuklu, et al Trakya Üniversitesi Tıp Fakültesi Öğrencilerinin HIV/AIDS Konusundaki Bilgi Tutumları ve 1996’dan Buyana Değişimi. HIV/AIDS, 8 (1). 2005. Ş. Aras, et. al. Lise Öğrencilerinin Tutum ve Davranış Özellikleri, Sağlık ve Toplum, 14:78-87, 2004 S. Bulduk, et al. Adölesanların HIV/AIDS Bilgi Düzeyleri ve Hastalığa Karşı Sosyal Önyargıları Sted, 15(8). 2006 ; İnce et al., İstanbul İli Silivri İlçesi Adolesan Dönem gençliğinin AIDS ve Stigma Konusunda Çeşitli Eğitim Yöntemlerinin Etkinliği. İstanbul Tıp Fakültesi Dergisi, 69 (3):63-69,2006. 8 Kişioğlu, et al., Isparta’daki Kuaför ve Güzellik Salonlarında HIV/AIDS Konusunda Bilgi ve Durum Değerlendirmesi. HIV/AIDS, 6 (2).,2003. 9 C. A. Campbell, Women, Families, and HIV/AIDS: A Sociological Perspective on the Epidemic in America. Cambridge: Cambridge University Pres. 1999. 10 UNAIDS Türkiye Durum Analizi 2006. 10 1993 29 45 74 1994 34 52 86 1995 34 57 91 1996 37 82 119 1997 38 105 143 1998 29 80 109 1999 28 91 119 2000 46 112 158 2001 40 144 184 2002 48 142 190 2003 52 145 197 2004 47 163 210 2005 37 295 332 2006 35 255 290 Toplam 623 1921 2544 Kaynak: www.unaids.org-Türkiye’de HIV/AIDS verileri. Bununla beraber gerçek HIV ve AIDS vakalarının sayısı belirsizdir. Birçok araştırmacının belirttiği gibi, gerçek HIV ve AIDS sayısı rapor edilmiş (kaydedilmiş) olandan oldukça yüksektir11. Rapor edilmiş vakların gerçek rakamın altında olmasının temel nedeni sistem ile alakalı olabilir: Türkiye’deki HIV ve AIDS vakalarının geniş anlamda denetleyen bir sistemin olmaması verilerin güvenilirliğinin değerlendirilmesini imkansız hale getirmektedir. Buna ek olarak, ikinci dönem denetleme, gözetim ve değerlendirme sistemleri mevcut değildir. HIV hastalığının asemptomatik seyrinin uzunluğu, HIV oluş sıklığını doğru tamin etmeye engel olmaktadır. HIV hakkındaki bilgisizlik ve damgalama dahil olmak üzere sosyal faktörler, doğru gözetim ve izlemeye sınırlar getirmektedir; bu faktörler nüfusun genelinde test yaptırma ve önleme düzeyini geliştirme çabalarına engel oluşturmaktadır. Türkiye’de HIV hastalığının yayılmasına katkıda bulunan faktörler şu şekilde belirtilebilir12: Seks işçilerinin, özellikle kayıtsız çalışanların sayısındaki artış Gelişmiş bir turizm sektörü Nüfus hareketleri Yurt dışında (örneğin Avrupa) çalışanların sayısının yüksek olması Son yıllarda uyuşturucu kullananların sayısındaki artış 11 V.Duyan ve G. Yıldırım “A Brief Picture of HIV/AIDS in Turkey”, AIDS Patient Care and STDs,.17(8):373375, 2003; A.Tümer,. “HIV/AIDS and other Diseases Infected by Sexual Relations” in Manual for Centers of Testing and Voluntary Counseling .Ankara :General Directorate of Primary Health Care of MOH, 2006. 12 Tümer, 2006. p.31 11 Geleneksel değer ve normlar hala önemli bir etkiye sahip olmasına rağmen, endüstrileşme, kentleşme ve eğitim, sosyal ve kültürel değişmelere neden olmuştur. Bu değişimlerin sonucu, Türkiye’nin bazı bölgelerindeki gençler daha önceki nesillerden daha fazla cinsel özgürlüğe sahip olmuştur ve bunlar HIV dahil olmak üzere Cinsel Yolla Bulaşan Hastalıkların (CBH) daha fazla riski altındadır. Bu bağlamda, gençlerin cinsel ve üreme sağlığı ile ilgili tutumları ve davranışları uzman, eğitimci ve sağlık personeli tarafından yeterli düzeyde değerlendirilmelidir13. Cinsel hastalıkların (CBH) bulaşması sadece cinsel ilişki ile değil aynı zamanda prezervatif kullanımı ile de ilgilidir. Sosyal ve kültürel değişmeler nedeniyle, gençler için üreme sağlığı hakkında eğitim gereklidir14. HIV/AIDS’li kişilerin çoğunluğu erkektir (69%) ve kadınların oranı göreli olarak düşüktür (%31)15 . (Bakınız Tablo 1). Tüm kaydedilmiş vakalar içinde erkek-kadın oranı 2:1’dir16. HIV ile yaşayan kadınların sayıları azdır ancak kadınların artan oranda korunmasız gruplardan olduğu belirtilmelidir. Table 2. Vakaların cinsiyet ve yaşa göre dağılımı. Yaş grupları 0 1-4 5-9 10-12 13-14 15-19 20-24 25-29 30-34 35-39 40-49 50-59 60 ve üzeri Bilinmeyen Toplam Erkek 13 6 3 3 1 23 150 241 304 276 300 158 76 200 1755 Kadın 4 12 8 2 1 37 166 139 108 58 68 63 26 96 789 Toplam 17 18 11 5 2 61 316 380 412 334 369 221 102 296 2544 Sağlık Bakanlığı (2006) www.saglik.gov.tr Türkiye’de HIV enfeksiyonu için risk faktörleri “Türkiye’de HIV’in yayılmasının epidemolojik modeli heteroseksüel ilişkinin temel bulaşma yolu olduğu Afrika’ya benzemektedir17” Sağlık bakanlığının istatistiklerine göre, temel bulaşma yolu heteroseksüel cinsel ilişkidir (1343 enfeksiyon), bunu erkek erkeğe ile cinsel ilişki (207 enfeksiyon) ve enjeksiyonla uyuşturucu kullanma izlemektedir (120 enfeksiyon) (Bakınız Ek 7). Bilinmeyen 599 vakanın erkek olması nedeniyle bunların erkekler arası ilişki veya enjeksiyonla uyuşturucu kullananlar kategorisine girmesi mümkün görünmektedir. Türkiye’de sex işçileri, erkek erkeğe 13 Aras et al., (2004). 14 Dönmez, 1999; Deniz, et al., 2004; Güler, et al., 2003; Demirtaş, 2005; Ekuklu, et al., 2005, Aras, et. al., 2004, Bulduk, et al., 2006, İnce et al., 2006. 15 Tümer,2006. 16 Ay ve Karabey,: s:92, 2006 17 Ay ve Karabey, s:92, 2006. 12 ilişki, enjeksiyonla uyuşturucu kullanımı üzerine güvenilir hiç bir veri bulunmamaktadır. Son dönem işlevsel araştırmalar erkek erkeğe ilişkide ve enjeksiyonla uyuşturucu kullanımı sırasında virüsün yayılma riskinin daha yüksek olduğunu göstermiştir18. Bu hastalıkla yaşayanların sayısının az olması nedeni ile Türkiye’de HIV/AIDS önemli bir sağlık problemi olarak kabul edilmemektedir. Duyan ve Yıldırım’a19 göre genç nüfus ve cinsel yolla bulaşan hastalıklar Türkiye’de artan HIV vakalarının temel nedenidir. HIV ve AIDS’in politikalar, projeler ve eylemler arasında öncelikli hale gelmesini sağlamak için bilimsel araştırmaların arttırılmasına ve insanlara kendilerini nasıl koruyacaklarını öğretmek için eğitim programlarının düzenlenmesine acil ihtiyaç vardır. Türkiye’de HIV ile yaşayan kişilerin sosyo-ekonomik durumu HIV ve AIDS hakkında güvenilir veri sınırlı olmasına rağmen, Türkiye’de HIV ve AIDS ile yaşayan kişilerin sosyal bağlamı ve kültürel çevreleri ile ilgili bilgi kaynakları bulunmaktadır. Bunlar devlet raporlarını (özellikle Sağlık Bakanlığının) ve devlet dışındaki kurumların ve STK’ları içermektedir. Örneğin, Numune Hastanesinin (Ankara) yaptığı araştırmaya göre, 67 vaka bulunmaktadır bunların %76,2’si erkektir. Bu araştırmadaki kişilerin yaş ortalaması 39,8’dir20. Diğer bir araştırma Hacettepe ve Numune Hastanesi kliniklerinde yapılmıştır. Bu araştırma %67,6’sı erkek olmak üzere HIV ile yaşayan 76 kişi rapor etmektedir. Bu araştırma aynı zamanda Sağlık Bakanlığı’nın bulaşma yolları üzerine bulgularını desteklemektedir. Bu araştırmaya göre eş yoluyla hastalığın bulaşması büyük oranda yurtdışında cinsel ilişkiye girme yoluyla olmaktadır (%37). Bu araştırmada HIV ile yaşayan kişilerin çoğunluğu evlidir. (%55.5) 21. İstanbul, Ankara, İzmir’de pozitif HIV ile yaşayan 36 kişi hakkında yapılan diğer bir araştırma, HIV/AIDS ile yaşayan kişilerin sosyo-ekonomik durumları hakkında bazı bilgiler vermektedir. Bu kişilerin 3’te 2’si erkek, %33,3’ü 25-36 yaş aralığındadır. %58,3’üne hastalığın cinsel ilişki yoluyla bulaştığı rapor edilmiştir. %50’si evlidir ve %36,1’i lise mezunudur. %25’i yeşil kart sahibidir. %55,6’sı düzenli bir gelir getiren işe sahip değildir. Düzenli işi olmayanların oranı %47,1’dir. %78,8’i ailesinden destek almaktadır22. UNGASS Ülke Raporuna göre23, nüfusun sosyo-ekonomik ve sosyo-kültürel özellikleri kadar demografik karakteristikleri de HIV dahil olmak üzere cinsel yolla 18 Altan P, Akin L, Baltes R, Fenton K, Taylor C. Second Generation Surveillance of STI and HIV in Turkey, Entre Nous No 65 p 17-19 2007. 19 Duyan and Yıldırım, 2003. 20 Eren et al., HIV/AIDS Olgularında Ölüm Nedenleri. Türk HIV/AIDS T ı p Dergisi, 6, 4. 2003 21 Güven et al. HIV/AIDS Hastalarında Yaşam Süresi Üzerine Etkisi Olan Faktörlerin İncelenmesi: İki Merkezden 15 Yıllık Takip Sonuçları. Türk HIV/AIDS T ı p Dergisi, 6. 4. 2003 22 Akıncı & Öz, HIV/AIDS’li Hastaların Tedaviye Uyumunu Etkileyen Psikososyal. Türk HIV/AIDS T ı p Dergisi, 6, 4. 2003. 23 UNGASS Country Report Turkey, Sağlık Bakanlığı, 2006, 13 bulaşan hastalıkların hızla yayılmasında önde gelen faktörlerdir. Ancak, iş durumu, gelir, medeni durum, sosyal güvenlik durumu vb. hakkında herhangi bir bilgi verilmemektedir. Türkiye’de HIV ve AIDS konusunda geliştirilen politikalar İlk HIV vakasından 20 yıl sonra, HIV hala ulusal politikada öncelikli sorun olarak kabul edilmemektedir. HIV ile ilgili temel kilometre taşları şu şeklide belirtilebilir: 1985’de Ulusal AIDS Komisyonu, 1987’de AIDS Yüksek Komisyonu, 1996’da AIDS ve Cinsel Yolla Bulaşan Hastalıkları İzleme ve Değerlendirme Kurulu ve Ulusal IDS Komisyonu dahil olmak üzere Türkiye’de HIV ve AIDS’i izlemek üzere pek çok ulusal komisyon kurulmuştur.24 Ulusal AIDS Komisyonunun (UAK) genel amacı HIV ve AIDS’e karşı ile ulusal tepkiyi arttırmaktır. Bu komisyona Sağlık Bakanlığı başkanlık etmektedir. Bir SYK olan Türkiye Aile Planlama Derneği ise UAK’ın sekreteryasını oluşturmaktadır. Türkiye Aile Planlama Derneği bu komisyon aktivitelerini, Sağlık Bakanlığının denetiminde organize eder. Devlet kurumlarından, üniversitelerden, STK’lardan 30 ulusal katılımcının katkısı ile kurul 1996, 2002 ve 2007’de ulusal hedef ve stratejileri belirlemiş ve önleme, teşhis-tedavi ve sosyal destek, kanunlaştırma, bilgi yayma ve araştırmagibi bileşenleri içeren bir eylem planı hazırlamıştır. Ulusal AIDS Komisyonu (UAK) 1996’da kurulmasına rağmen, tamamen verimli olamamıştır. Türkiye için tek karar verme mekanizmasıdır fakat üye sayısı gereğinden fazladır ve bazıları düzenli olarak toplantılar katılmamışlardır. Bu yüzden etkililiği ve duyarlılığı sınırlı kalmaktadır. 1994’de HIV/AIDS vakalarının açıklanması, mahremiyete saygı kapsamına alınmıştır. 1996’da ise Birleşmiş Milletlere bağlı Türkiye HIV/AIDS Tema Grubu kurulmuştur. Destek sağlayan diğer uluslararası kuruluşlar Birleşmiş Milletler Kadın için Kalkınma Fonu (UNIFEM) ile işbirliği dahilinde Birleşmiş Milletler Nüfus Fonu’dur (UNFPA). 1999’da Ulusal AIDS Komisyonunun başlangıç aşamasından bu yanan bir üyesi olan İnsan Kaynakları Geliştirme Vakfı, Türkiye Ulusal AIDS Plan’ının hazırlanma sürecine katılmıştır. 27 Haziran 2001 de BM Genel Kongresi HIV/AIDS üzerine özel oturumda HIV/AIDS üzerine Bağlılık Deklerasyonunun benimiştir. Aynı zamanda Avrupa Birliği Avrupa ve komşu partner ülkelerde hastalığın yayılma nedenlerini anlama ve hastalıkla mücadele etmek için düşünce, araştırma ve yenileme çabaları süreci başlatmıştır. Türkiye 1987’den beri bu programın başlangıcından beri Avrupa Komisyonu tarafından fonlanan AvrupaHIV projesinin parçası olagelmiştir ve Paris’teki AvrupaHIV merkezine düzenli olarak HIV/AIDS ile ilgili veriler yollamaktadır. Türkiye’de HIV ile ilgili temel endişe sağlık bilgi sistemlerinin doğruluğu ve pek çok kişinin gönüllü test yaptırmasını engelleyen HIV ile ilişkilendirilen yaftalamadır. 2007’de yeni Ulusal HIV/AIDS Stratejik Çerçevesi 2007-2011 için yeni ulusal amaçlar ve stratejilerle birlikte geliştirildi. AB’nin desteğinin hedef alanları eğitim, uygun sağlık hizmetlerinin kelitesinin arttırılması, inceleme ve araştırmanın geliştirilmesi ve Türkiye’de HIV ve diğer cinsel yolla bulaşan hastalıkların önlenmesine yönelik aktivitelerin arttırılmasıdır. Türkiye’de HIV/AIDS ile mücadeleye için özgül ana projeler aşağıdaki gibidir: Türkiye’de Üreme Sağlığı Programı (AB Projesi): Bu projenin amacı Türkiye’de 24 A.Namal,. AIDS’li Dünyamız ve Ülkemiz ( Our Country and World with AIDS). DATE of ACSESS: 10.03.2007 http://www.tr.net/saglik/ genel_saglik_aids_ dunya_ulkemiz.shtml, 2007 14 özellikle kadınlar olmak üzere nüfusun cinsel ve üreme sağlığı statüsünü geliştirmektir. Bu projenin özel amaçları cinsel ve üreme sağlığı ile ilgili hizmet kullanımını artırmak ve insan hakları ve tercihlerini daha iyi destekleyecek politika koşullarını geliştirmektir. Bu program mevcut hizmetlerin kalitesini ve hizmetlere erişimi arttırmayı amaçlayan Kadın Sağlığı ve Aile Planlaması için Ulusal Stratejisinin uygulanmasında Sağlık Bakanlığı’na doğrudan destek vermektedir. Yukarıda bahsedilen bazı programlar tarafından fonlanan projeler aşağıdaki gibidir: Annelik ve Yenidoğan Sağlık Konularında Toplum Farkındalığını Artırma için Kitle İletişim Araçları Kampanyası. Bu program cinsel yolla bulaşan hastalıklar ve HIV/AIDS’i kapsamaktadır. Saglık Bakanlığının il Sağlık Labratuvarlarına ve Refik Saydam Hıfzıssıhha Merkesine labratuvar araçları sağlama. Bu labratuvarlarda HIV/AIDS testleri yapılmaktadır. Türkiye’de Cinsel Yolla Bulaşan hastalıklar ve HIV hakkında araştırma25. En son olarak Sağlık Bakanlığı, Küresel Fon tarafından desteklenen “Türkiye’de HIV/AIDS’in Önlenmesi ve Desteklenmesi Projesini” (2005-2007) yürütmüştür. Bu proje seks işçilerini, enjeksiyonla uyuşturucu kullananları, erkek erkeğe ilişkiye girenleri ve mahkumları kapsamayı amaçlamaktadır. Bu projenin amacı, seks işçilerinin, uyuşturucu kullananların ve homoseksüellerin koruyucu hizmetlere ulaşımlarını artırmaktır; gönüllü danışma hizmetlerine halkın erişimini sağlama, HIV/AIDS ile yaşayanlara psiko-sosyal destek hizmetlerine ulaşmalarını sağlama, HIV/AIDS ile yaşayanlara hukuksal destek sağlamak için yasaları iyileştirmek ve hapishanelerde HIV’i önleme programlarına erişebilirliği arttırmaktır. Bazı devlet ve sivil toplum kuruluşları şu anda bu projeye katılmış durumdadırlar: Deri ve Zührevi Hastalıklar Dispanseri, Yeni Sağlık ve Eğitim Derneği, DOKARGENÇ (Doğu Karadeniz Bölgesi Gençlik Derneği), Pozitif Yaşam Derneği, KAOS-GL (GayLezbiyen Derneği), KLIMIK (Klinik Mikrobiyoloji ve Enfeksiyon Hastalıkları Derneği), HRDF (İnsan Kaynakları Gelişim Fonu). HIV ile yaşayan kişileri destekleme projeleri “HIV/AIDS Önleme ve Destek Programı” çerçevesinde yürütülmesine rağmen, HIV/AIDS ile yaşayan kişilerin refahı günümüz siyasetlerinin önceliği değildir. Ancak 2007-2011 Ulusal Eylem Planı için hazırlanan taslak raporu tedaviye erişim, danışma hizmetlerinin, hukuksal ve sosyal desteğin güçlendirilmesi girişimlerini içermektedir. Taslakda yer alan konular şunlardır: Cinsel yolla bulaşan hastalıklar ve HIV/AIDS için daha güçlü bir kayıt sistemi, ulusal kayıt ve değerlendirme planı, anneden çocuğa HIV tranferini önleme hizmetleri, risk grupları için önleyici hizmetler. Fakat ne yazık ki hala Ulusal Eylem Planı bitirilememiş ve açıklanmamıştır. HIV ve AIDS Mevzuatı Türkiye Cumhuriyeti Anayasası’nda, HIV ile yaşayanların temel hak ve özgürlüklerine ilişkin referans bulunmamaktadır. AIDS’i Önleme Raporu26 HIV ile yaşayan kişiler için sivil haklar ile ilgili bazı bilgiler sağlamaktadır (Bakınız Ek 3). Türkiye’de HIV ile Yaşayan Kişilerin Haklarının İhlali üzerine olan Rapor27 toplam 103 hak ihlalinin 25 Europeant Parliament: Combating HIV/AIDS in the Neighbouring Countries of the EU, Briefing Note, December 2006 26 Human Resources Development Foundation The Prevention of AIDS Report, Ulusal AIDS Komisyonu. 1999. 27 Pozitif Yaşam Derneği, A Report on the Violation of Rights of People Living with HIV in Turkey, 2007. 15 olduğu belirtilmiştir. Örneğin, rapor HIV taşıyan kişilerin bazı sağlık kurumlarına kabul edilmediği, HIV pozitif annenin doğum yapmaya uygun olmayan yerlerde çocuğunu doğurmak zorunda bırakıldığı ve yetersiz diş tedavisine maruz kaldığını gösteren bulguları incelemiştir. Diğer belgelenen ihlaller şunları içermektedir: Eğitim hakkı ihlalleri İşe son vermeler Seks işçilerine zorunlu HIV testi Özel yaşam ve kişisel takdir yetkisinin ihlali Homoseksüellere, enjeksiyon ile uyuşturucu kullananlar gibi yüksek risk gruplarına karşı damgalama ve ayrımcılık Türkiye’de yaygındır. 1987 yılında, zorunlu serolojik test bazı savunmasız gruplara uygulanmıştır. Örneğin, hapishanelerde ve orduda zorunlu olarak uygulanan HIV testi ayrımcı uygulamalara neden olabilmektedir28. Bu yolla, sadece hastanın özel yaşamı ihlal edilmemekte aynı zamanda hastanın durumu hakkında bilginin yayılmasını önleyecek tedbirler alınmamaktadır. Sonuç olarak, risk altında ve savunmasız gruplara dahil olan bireylere ulaşma ve hedeflenen önleyici aktivitelerin uygulanması güçleşmektedir. Eğitimden yararlanma HIV ile yaşayan çocuklar genel Anayasal haklardan yararlanabilmelerine karşın, HIV ile yaşayan çocukların eğitim hakkı ile ilgili özel bir yasal düzenleme bulunmamaktadır. Prensipte Türkiye Cumhuriyeti Anayasası ve ilgili kanunlar ayrımcılığa karşıdır fakat yasalar arası mevcut farklılıklar bazı çocukları yasalardan yararlanamaz hale getirmektedir. HIV ile yaşayan kişiler için özel yasal düzenlemeler bulunmamasına rağmen, madde 2 ve madde 10 gibi bazı anayasal haklar HIV pozitif taşıyanlarla ilgilidir29. 2003 yılında yedi yaşındaki HIV pozitif taşıyan bir çocuk (Y.O.) okulda trajik ayrımcılığa maruz kalmıştır. Çocuklarının Y.O. ile aynı sınıfta olmasını protesto etmek amacıyla 29 aile çocuklarını okula göndermemiştir. İzmir Milli Eğitim Müdürlüğü Y.O.’nun eğitimine devam etmesi için destek olmasına rağmen, aileler protestolarında ısrar etmişlerdir. HIV pozitif çocukların haklarının ihlaline yol açabilecek eğitim sistemindeki yasal düzenleme eksiklikleri Türkiye hukuk sisteminde önemli bir boşluktur. Bu nedenle eğitim alanında politikaların geliştirilmesine acil ihtiyaç bulunmaktadır. Çalışma olanaklarından yararlanma Türkiye’deki İş Kanunu’na göre (Kanun No. 4857: tarih 22.05.2003 - madde 5.), dil, ırk, cinsiyet, politik görüş, felsefi inanç, din veya benzer nedenlerden dolayı iş ilişkilerinde ayrımcılığın yapılmasına izin verilemez. HIV ile yaşayan kişilere karşı yapılan ayrımcılık Türkiye’de çalışanların haklarını korumayı amaçlayan politika ve yapısal çerçevelere bazı etkileri olmaktadır. Hukuksal çerçevenin bazı uygulamaları 4857 (tarih 22.05.2003) sayılı kanunda olduğu gibi HIV pozitif kişilere karşı negatif ayrımcılığa katkıda bulunmaktadır. Bu kanuna göre, bir çalışanın sözleşmesi o kişinin işle ilgili olmayan bir hastalığa yakalanması durumunda fesih edilebilir; bu kanunun çalışana karşı uygulanıp 28 Y.T.Demircan, , Yasalarda HIV/AIDS ile ilgili Durum Analizi Yapılması, İstanbul. 2006; Pozitif Yaşam Derneği, 2007. 29 http ://www.die.gov.tr/CIN/childrights.html ve http://www.die.gov.tr/ CIN/legislation-general-principles.htm). 16 uygulanmadığı bilinmemektedir. Pozitif çalışanların hak ihlalleri yaygındır. Yaşam Derneğinin raporuna30 göre Sağlık hizmetlerinden yararlanma Türkiye’de tıbbi tedavi Anayasa ile korunmaktadır ve şu şekilde özetlenebilir: “herkes ayrım yapılmaksızın tıbbi tedavi hakkına sahiptir”. Türkiye Cumhuriyeti Anayasanın 17. Maddesi “herkesin yaşama hakkı vardır” demektedir. Sağlık hakları ile ilgili detaylı politikalar sosyal ve ekonomik haklar ve görevler başlığı altında olan Anayasa’nın 3. Bölümde ve 56. maddede, sunulmuştur. Sağlık sisteminin sürekli değiştiği gayet iyi bilinmektedir. Cumhuriyetin kuruluşundan bu yana, sağlık hizmetlerine hükümetler tarafından öncelik verilmiş, sağlık sisteminin ve hizmetlerinin geliştirilmesine her dönemde çaba harcanmıştır. Bununla birlikte, yapılan tüm çalışmalara rağmen, sağlık hizmetleri istenilen düzeye ulaşmamıştır. Türkiye’de hasta haklarının yasal temeli 1961 yılında çıkarılan Tıbbi Ahlak Yasasına dayanmaktadır. Hasta haklarına ilişkin atılan son adım, 1. Ağustos 199831 yılında Resmi Gazete’de yayınlanarak yürürlüğe giren Hasta Hakları Kanunu’dur. Bu yasa sağlık hizmetleri sunan tüm yapılanmaları ve kurumları tartışarak sağlık hizmetlerinde insan haklarını düzenlemiştir. Yasa tüm kişilerin hastalık durumunda haklarını kullanabilmesini sağlayacak ilke ve yöntemleri içerecek biçimde hazırlanmış ve ayrıca bu hakların ihlalini önleyecek, gerektiğinde insan onurunu gözetecek biçimde yasal yolları kullanabilme özelliğine sahiptir32. Bu belge Türkiye Cumhuriyeti Anayasasına dayanmakta ve diğer düzenlemeler ile uluslararası hukuksal metinler tarafından desteklenmektedir. Yeni kanunda, hasta hakları şöyle tanımlanmaktadır: “Sağlık hizmetlerinden faydalanma ihtiyacı bulunan fertlerin, sırf insan olmaları hasebiyle sahip bulundukları ve T.C. Anayasası, milletler arası anlaşmalar, kanunlar ve diğer mevzuat ile teminat altına alınmış bulunan hakları ifade eder33”. Sağlık hakkının yasa ile korunmasının iyi olmasına rağmen, Türkiye’deki nüfusun yalnızca %30’unun sosyal güvenlik sistemi kapsamında olduğunun belirtilmesi gerekir34. Sağlık hizmetleri ve tedavi HIV ile yaşayan kişiler için çok önemlidir. Pozitif Yaşam Derneğinin raporuna35 göre insan hakları ihlalinin %63’ü sağlık hizmetlerine erişim konusunda olmaktadır. 30 Pozitif Yaşam Derneği Raporu, 2007. 31 Pozitif Yaşam Derneği, İnsan Hakları ve Hasta Hakları Bağlamında HIV/AIDS, ,İstanbul,2006. 32 A.D. Erdemir & Ö.S. Elcioğlu, Patient’s and Physican’s Rights regarding Medical Ethics, Ankara, Türkiye Klinikleri Pub., 2000. 33 Ibid. 34 M .Tokat. Turkish Health Care Expenditures and Financing in 1997. MoH General Directory of health Project,1997 35 Ibid. 17 Türkiye’de HIV ile yaşayan kişilerin için Sosyal Güvenlik HIV ile yaşayan kişiler için tüm tedavi ve bakım hizmetleri çeşitli sosyal güvenlik sistemleri tarafından sağlanmaktadır (Emekli Sandığı, Sosyal Sigortalar ve BAĞKUR). HIV ile yaşayan kişiler antiretroviral tedavi dâhil olmak üzere HIV ve AIDS ile ilgili ilaç tedavilerinde devlet tarafından parasız olarak sağlanmasıyla garanti altına alınmıştır. 1994 yılında bir sosyal güvenlik sistemine dâhil olmayan yoksul kişiler için yeni bir uygulama başlatılmıştır; devlet maddi olanakları olmayan veya sağlık harcamaları bir sosyal güvenlik sistemi tarafından karşılanmayan bütün bireylerin sağlık harcamalarını yapmaktadır. Devletin sağladığı sağlık hizmetlerinden faydalanan kişilere, uygun sağlık hizmetlerinin sağlanması için “Yeşil Kart” verilmektedir. Sosyal güvenlik sistemine dahil olmayan HIV pozitif kişiler bu hizmetten yararlanabilmektedir. Bununla birlikte Türkiye’deki temel problemlerden biri, gelirle kıyaslandığında tedavi masraflarının oldukça yüksek olmasıdır. Resmi olarak kayıtlı olan seks işçileri, sağlık hizmetlerinden yararlanabilirler; ancak, resmi olarak kayıtlı olmayanların sağlık hizmetlerinden yararlanmaları sınırlıdır. Türkiye’deki HIV ile yaşayan kişiler için sağlık hizmetleri Cinsel yolla bulaşan hastalıklar ve HIV konusunda artan savunmasızlık ve duyarlılık karşısında Sağlık Bakanlığı iyileştirici sağlık hizmetlerine daha öncelik vermektedir. Temel ve koruyucu sağlık hizmetlerine vurgu sınırlıdır ve temel olarak anne-çocuk sağlığına ve aile planlaması ile ilgili konularda yoğunlaşılmıştır. “Mevcut sağlık sisteminde birçok sorun olmasına ve radikal değişikliklere ihtiyaç olmasına rağmen, sağlık sisteminin önemli sayıda yetişmiş/eğitilmiş elemanı, yeterli olacak alt-yapısı ve dikkate değer kurumsal deneyime sahip bulunmaktadır”36. HIV ile yaşayan kişilerin, mevcut sağlık sisteminden ve bu sistemdeki problemlerden etkilendiği söylenebilir. HIV ile yaşayan kişilerin bakım ve tedavisi Türkiye’de Sağlık Bakanlığı, Ulusal Stratejik Eylem Planı’nın izleme ve değerlendirmesinden sorumludur. HIV ve AIDS ile ilgili olarak, Dünya Sağlık Örgütü’nün önerdiği kontrol stratejilerini izlemektedir. Sağlık Bakanlığı HIV enfeksiyonlarını izlemekten ve aynı zamanda önleyici ve tedavi edici hizmetleri sağlamaktan sorumludur. Bundan başka İstanbul AIDS’le Mücadele Derneği, İzmir Anti-AIDS Derneği, Hacettepe Araştırma Merkezi (HATAM) ve diğer üniversite merkezleri vardır. HIV ile yaşayan kişiler için mevcut diğer hizmetler STK’lar, Türkiye’de HIV ve AIDS konusunda en aktif ve etkili çalışan ulusal paydaşlardandır. STK’ların aktivitelerinin kapsamı sınırlıdır ancak çoğunluğu ergenler, öğrenciler, halk ve özellikle savunmasız gruplar için eğitim programları gibi eğitim, savunma iletişim faaliyetlerinde deneyime sahiplerdir. STK’ların, üreme ve HIV ve AIDS ile ilgili cinsel sağlık ile ilgili aktiviteleri kapsayan konularda daha fazla deneyimleri bulunmaktadır37. Bir destekleme merkezi ile İstanbul’da faaliyete başlayan Pozitif Yaşam Derneği (2005’de kurulmuştur) gibi bazı STK’lar HIV ile yaşayan kişilere destek vermektedir. 36 www.unescap.org/esid/psis/population/5appc/doc/Turkey_country_report.doc - 12/22/2003 37 www.unescap.org/esid/psis/population/5appc/doc/Turkey _country_report.doc - 12/22/2003 18 Pozitif Yaşam Derneği uzmanlar tarafından tıbbi, psikolojik, hukuksal, beslenme desteği sağlamaktadır; aynı zamnda HIV ile yaşayan kişilerin sağlık ve diğer hizmetlere erişimini desteklemektedir. [HIV] Pozitif Derneği (PODER) özel olarak HIV ile yaşayan kişilere destek vermektedir. Ne var ki HIV/AIDS ile yaşayan kişilerin haklarını dikkate alacak ve karşılaştıkları sosyal, etik ve hukuksal engelleri aşmalarını sağlayacak daha güçlü devlet politikalarına acil olarak ihtiyaç duyulmaktadır. Sonuç Mevcut veriler tartışmasız Türkiye’de HIV/AIDS vakalarının yaygınlığını daha az göstermektedir. Mevcut takip sistemi Türkiye’de HIV ve AIDS’in yaygınlığını belirlemede yetersiz kalmaktadır. Seks işçileri, eşcinseller ve uyuşturucu kullananlar hakkında istatistiklerin yetersiz olması güvenilir veri toplanmasına engel olmakta, önleyici aktivitelerin yeterliliğini ve HIV/AIDS ile ilgili farkındalığı arttırma girişimlerini azaltmaktadır. 2006 Türkiye Ülke Raporunda bahsedildiği üzere Türkiye’nin demografik, sosyal ve ekonomik özellikleri HIV’in hızlı yayılmasını kolaylaştırmaktadır. BÖLÜM 2 TOPLUMSAL HARİTALAMA HIV ile yaşayan kişilerin coğrafik dağılımı HIV ile yaşayan kişiler kentsel bölgelerde bulunsalar da, pek çoğu İstanbul, İzmir, Ankara ve Antalya’dandır. HIV ve AIDS vakaları tüm illerde saptanmıştır, ancak HIV ile yaşayan kişilerin çoğunluğu 15 milyondan fazla kişinin yaşadığı İstanbul’da kaydedilmiştir. Harita1: Türkiye’de HIV ve AIDS yaygınlığının şehirlere göre dağılımı, 19 Veri Kaynağı Sağlık Bakanlığı 2006 www.saglik.gov.tr Araştırma için Bölgelerin Seçimi HIV ve AIDS vakarlı Türkiye’nin yedi bölgesinde ve 76 ilinde saptanmıştır. Dört bölgeMarmara, Ege, Akdeniz ve İç Anadolu- Türkiye’de HIV ile yaşayan kişilerin en yüksek popülasyonuna sahiptir. HIV ile yaşayan kişilerin çoğunluğu kıyı bölgelerindedir. Üç bölge bu çalışma için örneklem olarak seçilmiştir. İki tanesi kıyı bölge (Marmara ve Ege) ve diğeri iç bölgedir. (İç Anadolu). Bu bölgeleri seçmedeki ana kriter aşağıdaki gibidir: • Bölge HIV yaygınlığı bakımından yüksek-risk taşıyan bölge konumunda olmalıdır. • Bölge göç bakımından yüksek-risk taşıyan bölge konumunda olmalıdır. • Bölge epeyce gelişmiş kamu hizmetleri sağlamalıdır (sağlık, eğitim, istihdam vb.) Bu üç bölgeden yukarıda bahsedilen özellikleri taşıyan bir bölge seçilmiştir. Bölgeleri ve illeri seçmedeki mantık Tablo 3’de gösterilmiştir. Table 3. Seçim Kriteri ve Açıklama Bölge İl Açıklama Marmara Diğer bölgelerden göç HIV konusunda ISTANBUL Nüfus= 10,018,735 (2000) İstanbul’u daha savunmasız yapmaktadır.. Nüfusun yıllık artış oranı (‰) = 33.09 (1990-2000) İstanbul Türkiye’nin her yerinden gelen Nüfus yoğunluğu = göçmenlerce kaplamıştır ve Asya ile km2’ye 258 (2000) Avrupa arasındaki ulusal anayol üzerinde durmaktadır. Sınır illerinde (Kocaeli ve HIV-pozitif (593) + AIDS Bursa) çok sayıda HIV ile yaşayan kişi vakaları (184) = toplam vardır. İstanbul bir mega şehirdir ve 777 kentsel endüstri bölgesinde bulunmaktadır. Ege IZMIR Nüfus = 3,370,866 (2000) Nüfusun yıllık artış oranı (‰) = 22.39 (1990- 2000) Nüfus yoğunluğu = km2’ye 96 (2000) HIV-pozitif (593) + AIDS vakaları (184) = toplam 777 İç Anadolu ANKARA Nüfus = 4,007,860 (2000) Nüfusun yıllık artış oranı (‰) = 21.37 (in 2000) Nüfus Yoğunluğu = km2 başına 81 kişi (1997) HIV-pozitif (86) + AIDS vakaları (41) = Toplam127 İzmir Ege kıyısında Türkiye’nin Batı Anadolu bölgesinde bir ildir. İzmir Türkiye’de üçüncü büyük şehirdir ve ikinci büyük limanına sahiptir (sanayi kenti). İzmir yüksek sayıda rapor edilmiş vakasıyla ikinci yüksek risk bölgesidir. İzmir bu araştırma için gerekli bir ildir çünkü bir HIV pozitif çocuk burada eğitimde problemler yaşamıştır. Ankara Türkiye’nin başkentidir. Bir metropolitan bölge olarak Ankara önemli sayıda göçmene sahiptir. Ankara bir metropolitan şehir olması nedeniyle yüksek risk bölgesi olara tanımlanmıştır. Aynı zamanda HIV ile yaşayan kişilerin terapi/tedavileri bu kentte olması sebebiyle Ankara kırsal kesimde HIV ile yaşayanların temsil etmektedir. 20 Bölüm 3: Metodoloji Türkiye’de HIV’li kişilerin koşullarını anlamak için yapılan bu araştırmada üç farklı veri toplama tekniği kullanılmıştır. Bu teknikler şunlardır: 1-Literatür taraması 2-HIV pozitif kişiler ile derinlemesine mülakatlar 3-Eğitim, Sağlık ve İşçi Bulma Kurumlarının temsileriyle odak grup tartışmaları Literatür taramasından sonra (1. ve 2. bölümlerde yapılan), araştırma ekibi 20 derinlemesine mülakat gerçekleştirmiştir. Bu görüşmelerden 16’sı HIV pozitifler ile üç tanesi ebeveyn ile ve 1 tane HIV pozitif bir kişinin eşiyledir. (Bu görüşülen yakınların HIV pozitif olmadığı belirtilmelidir.) Araştırmacılar projenin amaçlarını gerçekleştirebilmek için 4 odak grup tartışması da düzenlemiştir. Mülakatlar ve odak grup tartışmaları Nisan-Temmuz 2007 tarihleri arasında yapılmıştır. HIV pozitifler ile kişisel mülakatlar Bu araştırma Türkiye’deki HIV pozitif nüfusun uygun dağılımını yansıtabilmek için amaçlı örneklem yöntemini benimsemiştir. 16 katılımcıya Pozitif Yaşam Derneği, üçüne Ankara’daki Üniversite Tedavi ve Araştırma Merkezi (HATAM) ve birisine Ankara Numune Hastanesi aracılığıyla ulaşılmıştır. Desen Araştırma ekibi mülakatları yüz-yüze veya telefon görüşmesi şeklinde Ankara ve İstanbul’da gerçekleştirmiştir. Mümkün olan durumlarda araştırma ekibi kişiler ile yüzyüze görüşmeyi tercih etmiştir. Ancak katılımcılar yüz-yüze görüşmeyi kabul etmedikleri durumlarda telefon ile görüşülmüştür. Bu durumda araştırmacılar, görüşülecek kişinin telefon numarasını HATAM veya Pozitif Yaşam Derneğinden elde etmiş ve daha sonra görüşme için randevu alınmıştır. Mülakatlar yarı-yapılandırılmış ve bir mülakat anketi (konu rehberliği) cevaplayıcıların eğitim, sağlık ve işle ilgili deneyimlerini, problemlerini anlayabilmek için kullanılmıştır. Mülakatlar genellikle 40-60 dakika sürmüştür. Görüşmelerde ilk olarak araştırmacılar kendilerini tanıtmış ve araştırmanın amaçlarını açıklamışlardır. Görüşmeci ile dostane bir ilişki kurulduktan sonra, katılımcıların görüşmeyi kabul ettiklerine dair sözlü izni alınmıştır. Görüşmeci mülakatın band kaydının alınmasına izin verdikten sonra, görüşmelerin band kaydı yapılmıştır. İki mülakatta ise, görüşülen kişilerin istememesi nedeniyle banda kayıt yapılmamıştır. Banda kaydedilen görüşmeler deşifre edilmiştir. Banda kaydedilmeyen görüşmelerde detaylı not alınmıştır. Deşifre edilen görüşmelerin bir kısmı İngilizceye çevrilmiştir. Bütün görüşmelerde isimler gizli tutulmuştur. Verilerin analizinde NVivo7 bilgisayar programından yararlanılmıştır. Örneklemin özellikleri Türkiye’deki HIV pozitifler bu çalışmanın hedef kitlesini oluşturmaktadır. Tüm katılımcılar İstanbul, Ankara, İzmir ve Antalya’da Türkiye’deki HIV ve AIDS vakalarının yoğunlaşmasına karşılık gelen kentsel alanlardan seçilmiştir. Araştırıma ekibinin ve işbirliği yapılan organizasyonların çabalarına rağmen, görüşmecileri bulmak oldukça zor olmuştur. Örneklemde HIV pozitiflerin çoğunluğunun yaşadığı İstanbul büyük bir orana sahip olmasına rağmen, araştırmada Ankara’dan ve Malatya, Konya ve Iğdır gibi şehirlerden de HIV pozitif kişiler yer almıştır. Araştırma ekibi Birleşmiş Milletler tarafından belirlenen hedef risk gruplarından eşit 21 sayıda kişi ile görüşmeye çalışmıştır: ticari seks işçileri, homoseksüel (erkek-erkek) ve diğer HIV ile yaşayan kişiler. Türkiye’de enjeksiyonla uyuşturucu kullananlar hakkında sistematik bilginin bulunmaması nedeniyle, araştırma ekibi özellikle bu gruptan kişileri bulmakta zorluk yaşamıştır. Ne devlet kurumları (ör: Emniyet) ne de Pozitif Yaşam Derneği veri sağlayamamış veya uyuşturucu kullanan HIV pozitif kişilere ulaşma konusunda yardımcı olamamışlardır. Araştırma ekibi 20 derinlemesine mülakat gerçekleştirmiştir: 16’sı HIV ile yaşayan kişi, 3’ü HIV pozitif olan çocukların ailesi (1 baba, 2 anne) ve bir tane ise HIV pozitif olan bir kişinin eşidir. Sonuç olarak örneklemdeki HIV pozitiflerin çoğunluğu heteroseksüel cinsel yönelimli kişilerdir (11), buna ek olarak üç homoseksüel ve iki seks işçisi ile görüşülmüştür. Katılımcıların 7’si kadın, 9’u erkektir. Yaşları 14 ile 42 arasında değişmektedir. Eğitim düzeyleri farklılık göstermektedir: Bir kişi okur-yazar değil, beşi ilkokul mezunu, ikisi lise ve diğerleri (8) üniversite eğitimi görmüşlerdir. Görüşmelerde anahtar konular şunları içermektedir: HIV pozitiflerin demografik karakteristikleri HIV teşhis, tedavi, ilaç alma HIV pozitiflere karşı tutumlar ve HIV ile yaşamanın anlamı HIV ile yaşayan kişilerin hayatlarındaki değişiklikler, diğer kişilere karşı davranışlarındaki değişmeler HIV ile yaşamanın güçlükleri Eğitim ve iş olanaklarını elde etmede karşılaşılan güçlükler Sağlık hizmetlerine ulaşma ve almadaki deneyimleri Devlet veya diğer güçlü organizasyonlardan beklentiler STK’lara katılım ve beklentiler HIV ile yaşayan kişileri damgalama ve ayrımcılık ile ilgili diğer önemli sorunlar Araştırma ekibi BM’lerin talimatı doğrultusunda niceliksel veriler de toplamıştır. Odak gruplar Araştırma ekibi toplam dört odak grup ile araştırmayı yürütmüştür: Bir okul sisteminin temsilcileri, bir iş sektörü ve iki sağlıkla ilgili kurumların temsilcileriyle. Odak grup tartışmalarının amacı, her bir sektörün HIV pozitiflere karşı genel fikir ve tutumlarını anlamaktır. Başlangıçta her bir sektör (sağlık, iş, eğitim) için bir odak grup olmak üzere toplam 3 odak grup toplantısı planlanmıştı. Ancak Pozitif Yaşam Derneğinin önerisi ile sağlık sektörünün temsilcileri ile bir ilave odak grup toplantısı daha yapılmıştır. Odak grup toplantıları Ankara (2) ve İstanbul’da (2) gerçekleştirilmiştir. Odak grup toplantılarında moderator yarı-yapılandırılmış temel konu ve temaları içeren bir kılavuz kullanmıştır ancak katılımcılar kendi deneyim ve düşüncelerini özgürce ifade edebilmeleri teşvik edilmiştir. Bir “gözlemci” güvenilir data toplayabilmek için odak grup tartışmalarına katılmıştır. Bütün odak grup tartışmaları katılımcıların izni ile teybe kaydedilmiştir. Bütün veriler katılımcıların isimleri belirtilmeden/gizli kalmak koşulu ile raporda sunulmuştur. Örneklemin temsiliyetini artırmak için araştırma ekibi her bir odak gruba en ilgili kurumlardan katılımcıların katılmasını sağlamaya çalışmıştır. İki odak grup Ankara’da yapılmıştır ve ekip katılımcıları arayıp, sorunları tartışmak için toplantıya davet etmişlerdir. İstanbul’da gerçekleştirilen odak gruplar Pozitif Yaşam Derneği tarafından organize edilmiştir. Bu oturumlarda moderator Sosyoloji Derneğinden, gözlemci Pozitif Yaşam Dermeğindendir. Odak grup toplantıları için örneklem özellikleri aşağıdaki gibidir 22 Sağlık Mekan Ankara Zaman 12.06.2007 2 saat Sağlık İstanbul 24.07.2007 1.5 saat Eğitim Ankara 22.06.2007 2 saat İş İstanbul 24.07.2007 2 saat Katılımcılar 2 Doktor 1 Hemşire 1 Sağlık Yöneticisi 1 Eczacı 3 Doktor (Jinekolog, çocuk doktoru, bulaşıcı hastalık uzmanı 1 dişçi 1 hemşire 1 biyolog 2 ilkokul danışmanı 5 lise öğretmeni 1 lise müdür yardımcısı 2 Büyük ölçekli işletmeden yönetici 2 Orta ölçekli işletmeden yönetici 1 küçük işletmeden yönetici Veri Analizi Veri analizi kısmında tüm mülakatların komple uyarlamaları (transkriptleri) ve odak grupları yazılım programı NVivo7’ye girilmiştir. Birinci adım olarak her soru için kategoriler oluşturulmuştur. Bunun ardından, uyarlanmış mülakatlar bu kategorilere kodlanmıştır. Bu sınıflandırma araştırmacılara bir kategoride mülakatlarda ayrı olarak tekrarlananları görmelerini sağlamıştır. İkinci adım olarak mülakatların cevapları gözden geçirilerek alt-kategoriler oluşturulmuştur. Bu alt-kategoriler tüm zenginliğiyle katılımcıların “kendi kelimelerini” yansıtmaktadır. Analizin üçüncü ayağı olarak araştırmacılar, araştırmanın amaçları ve hedefleri doğrultusunda kodları yeniden tasnif etmek için yeni kategoriler oluşturdular. Bu yeni kategoriler “sağlık hizmetlerine, eğitime ve iş bulma olanaklarına erişimde karşılaşılan engeller”dir. Bu kategoriler hem odak gruplarından hem de derinlemesine yarı-yapılandırılmış mülakatlardan oluşturulan veriyi kapsamaktadır. Bulguların geçerliliğini ve güvenilirliğini sağlamak için tüm kategoriler ve kodlanmış veriler proje ekibinden 3 araştırmacı tarafından incelendi. Bu aşamada, yazılım programının düzeltme ve araştırma fonksiyonları araştırmacıları kodlanmış verinin bütünlüğünü kontrol etmesine olanak verdi. Proje amaçlarını takip ederek, araştırmacılar bulguları ve tavsiyeler arasındaki mantığı sunabilmek için bir “tutarlılık matris”i hazırladılar. (bkz Ek 1) BÖLÜM 4: Türkiye’de HIV ve AIDS’le Yaşamak Bu bölümde, HIV pozitif kişiler ile yarı-yapılandırılmış görüşmelerden ve sağlık, eğitim ve istihdam alanından uzmanlarla yürütülen odak grup görüşmelerinden elde edilen bulgular sunulmaktadır. Bu bulgular, HIV ile yaşayanların hizmetlere erişmelerini etkileyen güçlükler ve damgalanma algılarını yansıtmaktadır. Sağlık hizmetlerine erişim Bu alt-bölüm “olay-durum modeli”38 38 kullanarak HIV ile yaşayanların gerek HIV Gibbs, G.R. (2002). Qualitative data analysis: explorations with NVivo. Buckhingam: Opan University Press. 23 tedavileri gerekse HIV ile bağlantılı olmayan tedavileri sırasında sağlık kuruluşlarındaki deneyimleri ve sağlık alanında karşılaştıkları sorunlar genel olarak sunulmaktadır. Bu model, HIV ile yaşayanların “tedaviye erişme güçlükleri”ni gösterebilmek üzere hazırlanmıştır. Tedaviye Erişme Güçlükleri Şekiller; Dikdörtgen: Kurumsal Güçlükler; Elips: Bireysel Güçlükler Renkler; Gri: Güçlükler; Yeşil: Destekler; Sarı&Kırmızı: Temalar Çizgiler; Çizgi kalınlığı ilişkinin gücünü göstermektedir Bu modelde üç ana tema bulunmaktadır (olay): Tanı, HIV tedavisi ve HIV-dışı tedavi. Modelin sağ tarafında HIV-dışı tedavi güçlükleri sağ tarafında ise HIV tedavisi sırasında yaşanan güçlükler gösterilmektedir. Modelin alt kısmında, güçlükler “tedavide kesinti” ile ilişkilendirilmiştir (çizgi kalınlığı ilişkinin gücünü göstermektedir). Örneğin, “ilaç ithali süresinin uzunluğu” ARV tedavisindeki ana sorunlardan biri olmasına rağmen bunun, “tedavide kesinti” ile ilişkisi zayıf bir çizgi ile modelde gösterilmiştir. Çünkü hizmet sağlayıcıların ve STK’ların bu alanda desteği bulunmaktadır. Tanı ve ifşa etme Modelin en başında gösterildiği gibi, katılımcıların tanılarını öğrenme süreçleri sorun alanlarından birini oluşturmaktadır. Katılımcıların çoğu, tanılarını başka bir tedavi sırasında tesadüfen öğrendiklerini ifade etmişlerdir. Aşırı derecede panik atak hastası oldum. Hiçbir bilgim yoktu ve hiç beklenmedik bir anda AIDS olduğumu öğrendim. Ben başka bir iş için gitmiştim doktora. Benden test istemişti başka bir şeyle ilgili ve bana sen AİDS’sin dedi. Birden yıkıldım ve hemen öleceğimi sandım. İlaç tedavisinin olduğunu bilmiyordum. K7 Katılımcılardan ikisi HIV pozitif olduklarını telefonda öğrendiklerini ifade etmişlerdir. Telefonda öğrenmiştim. Telefonda bu testin sonucunun pozitif çıktığı söylendi bana. O anda Allah'tan ablam yanımdaydı iyi ki yalnız değildim. K10 HIV statüsünü öğrenme ile ilgili sorunlar, hastaların tanıları hakkında danışmanlık 24 hizmeti ve eğitim alma fırsatını kaçırmalarına neden olmakta böylece HIV pozitif bir kimse için olumsuz psikolojik sonuçlar meydana gelebilmektedir. Bir hizmet sağlayıcı bu sorunun olumsuz etkisini şöyle ifade etmiştir: Ama genellikle rutin tarama sırasında cerrahların ameliyat öncesi, kadın doğumun takip sırasında veya sizlerin yatış rutini dediğinizde HIV+ olduğu öğrenilince en kötüsü odur zaten. Çünkü orda HIV+ sin diyecek, doğrulamaya git, ikinci bir HIV testi bu böyledir diyecek kimse pek olmadığı için dağılmış bir şekilde ellerinde testle böööyle sallanırken bir şekilde X merkez var denir sizin karşınıza geliyor ama o dönemde internete girmiş gazete bilgileri kafasına oturtulmuş, herkes bir kafadan bir ses çıkartıyor. Böyle olduğu zaman onu toplamamız çok zor. Şüphelendi geldi tanısını biz koyduk baştan itibaren, doğrulamaya götürdük, o dönemi nasıl geçireceğini psikiyatrist, benim eşliğimde eğer hepsi beraber gidiyorsa çok verimli sonuç alıyoruz. Ve önce bizim dediğimiz önce sen içine sindir yani aileleri işin içine karıştırmıyoruz. HS1 Bundan başka, gizlilik hakkı ihlali HIV pozitif kişilerin yaşamlarını da etkilemektedir. Katılımcılardan birisi, izinsiz ifşa edilmesinin ardından dramatik bir değişim yaşamıştır: Ben söylemedim benim pozitif olduğumun tanısının konulduğu yerdeki testleri yapan asistan bir kağıda yazmış her şeyi ve annem oradan okuduğunda öğrendi yani kağıdı alenen ortalıkta bırakmış ve başkası da okuyabilirdi babam da okuyabilirdi ve beni orada öldürebilirdi. Herkesin aile yapısı farklıdır ve babama bunu kabullendiremezdim. K11 Bu katılımcı, -26 yaşında, kadın- dedikodulardan kurtulmak üzere yaşadığı şehri terk etmek zorunda kalmıştır. Bekar bir kadın için HIV pozitif olmak, evlilik öncesi cinsel ilişkide bulunduğunun de facto kanıtı sayılmaktadır. Bu nedenle katılımcı, babasının tanısını öğrenmesinden büyük korku duymaktadır. Geleneksel cinsiyet rolleri içinde kadının evlilik öncesi cinsel ilişki yaşama hakkı bulunmamaktadır. Burada görüldüğü üzere, geleneksel cinsiyet rolleri damgalama ve ayrımcılıkta önemli role sahiptir. Rızasız ifşa edilme durumu enfeksiyon kliniklerinde bile yaşanmaktadır: Bizler kod isim kullanıyoruz aramızda deşifre olmamak adına ıı benim gerçek ismim Western Blood'dan gelen sonucum masanın üstünde günlerce kaldığını gördüm. Ve oraya hemşire giriyor oraya işte satışçı arkadaşlar giriyor bir sürü kişi giriyor dolayısıyla benim orada ıı bir arkadaşım da girebilir ve benim gerçek ismimi soy ismimi görebilir ve ben deşifre olabilirim yani hiç hassas davranmıyorlar. K15 Bu katılımcının belirtmiş olduğu üzere, gizliliği sağlamak adına belirli uygulamalar mevcuttur. Buna rağmen, uygulamada hizmet sağlayıcıların dikkatsizliği göze çarpmaktadır. Böylelikle, ifşa edilme, uygulamada karşılaşılan sorunlardan birisi olmaya devam etmektedir. HIV tedavisi Katılımcıların yarıdan fazlası, Anti-Retroviral tedaviyi (ARV) düzenli olarak sürdürdüklerini ifade etmiş; 16 HIV pozitif katılımcıdan altısı henüz ARV tedavisine başlamadığını ifade etmiştir. Bir katılımcı ise ARV tedavisini düzenli olarak almadığını ifade etmiştir. Düzenli olarak ARV tedavisi alanlar yaşam standartlarının iyileştiğini, problemlerinin azaldığını ve kendilerini daha güvende hissettiklerini ifade etmişlerdir. Yaklaşık 14 yıldır retroviral tedavi alıyorum çok iyi tedavi alıyorum ıı yani ilacı kullanamama gibi bir tedaviye ara verme gibi bir durum söz konusuydu ilacın gelmemesi durumunda o da ıı yani nasıl diyeyim yani ıı bir insan ıı işte birinden 25 ayrıldığı zaman benimki o şekilde yani şöyle bu ilacın şeysini çok iyi biliyorum ben yani korunmadığım zaman ıı belki çok vücudumda etkisi olmasa da psikolojik olarak bu çok incitiyor insanı. K16 Türkiye’de ARV tedavisi sosyal güvenceye sahip herkese ücretsiz olarak sunulmaktadır. HIV pozitif bir kimse sosyal güvenceye sahip değilse, “Yeşil Kart” alarak tedaviye ücretsiz erişebilmektedir. Tedavi ücretsiz olmasına rağmen, ilaçlara erişmede bazı güçlüklerle karşılaşılabilmektedir. HIV pozitif bir kişinin bağışıklık sistemi ilaçlara direnç kazandığında, yeni ilaçları ithal etme süresinin uzun olması tedavide istenmeyen kesintilere yol açabilmektedir. Yukarıdaki alıntıda (K16) gösterildiği üzere, bu kesintiler olumsuz psikolojik etkilere yol açabilmektedir. Emekli Sanığına bağlı olan HIV pozitif kişiler ise daha farklı sorunlarla da karşılaşabilmektedir. Emekli Sandığına bağlı HIV pozitif katılımcılar, rızasız ifşa edilme sorununa değinmişlerdir. Şöyle ki, Emekli Sandığına bağlı bir çalışan, işyerinde statüsünün ifşa olması sorunuyla yüzyüze kalmaktadır. Çünkü, bürokratik prosedür gereği hastalar, tanı raporlarını yetkili personele imzalatarak ilaçlarına erişebilmektedirler. Bu durum sadece HIV pozitif kişilere özgü olmamakla birlikte, diğer hastalarla kıyaslandığında HIV pozitif kişileri çok daha olumsuz biçimde etkilemektedir. Aşağıdaki alıntıda (K5) görüldüğü üzere, HIV pozitif kişiler, işyerinde ifşa olmamak için tedaviye erişmede alternatif yollar aramaktadırlar. Bu sorun, tedavide kesintiye yol açabilmektedir. Benim güvencem var ama iş yerinde kullanmıyorum. Dışarıdan bir şekilde çözmeye çalışıyorum. Deşifre olmak istemiyorum. Bu korkumdan dolayı kurumdan ilaç almıyorum. K5 Yeşil Kart sahipleri de sorunlar yaşamaktadır. Daha önce belirtildiği gibi, devlet Yeşil Kartı ihtiyacı olanlara sağlamakta ve böylelikle sağlık hizmetlerine ücretsiz erişim elde edilmektedir. İlkece, Yeşil Kart sahipleri ile diğer sosyal güvenceler arasında bir farklılık olmasa da Yeşil Kart sahipleri, tedaviye erişmede bazı güçlüklerle karşılaşabilmektedir. Bu sorunlar düşük sosyo-ekonomik statüden kaynaklanmaktadır. Örneğin, küçük bir kasabada yaşayan ve HIV tedavisi için İstanbul’a seyahat etmek zorunda olan bir katılımcı, ulaşım ve konaklama masraflarına da ihtiyaç duymaktadır. Bir de benim yeşil kartımın vizesi doldu. Onu çıkarttırmam lazım. Ben de ihmal ediyorum. Her ay kontrollere gitmem gerekiyormuş gidemiyorum o da kötü. Kontrollere gitmenin maddi yönden sıkıntısı var. Kontroller için İstanbul’a gitmem gerekiyor. Yol masrafı ve kalacak yer problemim var. Bir de çok uğraştırıyorlar. K7 HIV tedavisi sırasında karşılaşılan bir başka güçlük, sınırlı sayıda ilaçların erişilebilir olmasıdır. Tedavide kullanılan ilaçlar ithal olduğundan, devletin halihazırda izin verdiği ilaç sayısı sınırlıdır. HIV pozitif bir kimsenin bağışıklık sistemi halihazırda erişimde olan ilaçlara direnç kazandığında, yeni ilaçların ithal edilmesi gerekmektedir. Böyle bir durumda ilaç ithali süreci uzun sürmektedir ve bu durum tedavide kesintiye yol açabilmektedir. Bu sorunun üstesinden gelebilmek üzere, hizmet sağlayıcılar ve Pozitif Yaşam Derneği HIV pozitif kişilere destek olmakta; ilaçlara erişim için enformel çözümler üretmektedirler. Bir hizmet sağlayıcı enformel çözümlerini şöyle açıklamıştır: Yeşil Kart, tamam yeşil kartını almış gayet güzel size tedaviye başlıyor, üç beş ay sonra iki yıl sonra üç yıl sonra geliyor. Kaymakam vermedi diyor. Bu tip sorunları yaşıyoruz. Hemen bu yok. Çünkü direnç gelişir. Siz kaymakamı arıyorsunuz, o ayı kurtarırsanız öbür ayı kurtaramıyorsunuz gibi ciddi sıkıntılar var. Yeşil Kart, ithal ilaç oldukları için X bir ilaç ıı o dönemde ellerinde yok 26 kalmamış, çünkü ne kadar kullanıldığını çok net bilmiyor bakanlık. Eczanelere ne kadar ilaç gelecek, hangi tipi kullanılacak bilinmiyor ıı diyor ki ben bu ilacı getirteceğim ama getirtme sürem iki ay diyor. iki aylık dönem içinde ilacını bir şekilde temin edip kullanması lazım. Pratikte şöyle çözümler yapıyoruz biz, hasta geldi, ilacını yazdık. Eğer anında başlamamız gerekmiyorsa, vakit kaybının önemi yoktur ıı ilacını yazıyoruz. üç aylık ilacını alıyoruz ama tedaviye başlamıyoruz. üç aylık ilacı depo, bir kenarda tutuyoruz. Sonra başladığımız için hep elindeki o, üç aylık ilacı kullanıyor. bu en güzel çözümdür, Ankara grubu bunu yapar. ıı acil kullanmak gerekmiyorsa. İkincisi ilaç değişikliğinde ve hastayı kaybettiğimizde tüm ilaçlar bende ve başhemşirede toplanır. Bunu hastalar hepsi bildiği için eksik ilaçta beni ararlar, sayıyla alırlar, sayıyla geri verirler. HS1 Hizmet sağlayıcılar ve STK tarafından bulunan bu çözüm, HIV pozitif kişilere uygun olmayan ya da kullanım tarihi dolmuş ilaçların verilmesi gibi sorunlara yol açmamaktadır. Çünkü hekimler bu süreci kontrol etmektedirler. Örneğin, STK, ancak bir enfeksiyon hekiminin onayı ile ilaç desteği sunmaktadır. Bu enformel çözümün tek olumsuz yanı, stoklarındaki ilaç sayısının sınırlı olmasıdır. Tedavide karşılaşılan bir başka önemli güçlük, psikolojik desteğin sistematik olarak sunulmamasıdır. HIV pozitif kişilerin psikolojik ya da psikiyatrik tedavileri sosyal güvence kapsamında bulunmamaktadır. Katılımcılar kendi sosyal ağlarını kullanarak (tanıdık psikologa gitmek ya da tanıdık vasıtası ile) bu hizmetlere ücretsiz erişebildiklerini belirtmişlerdir. Ayrıca, bazı psikolog ya da psikiyatristler HIV pozitif kişilere gönüllü hizmet sunmaktadırlar. HIV tedavi merkezlerinin yalnızca belirli illerde toplanmış olması, büyük şehirlerde yaşamayan HIV pozitif kişiler için sorun olmaktadır. Ankara, İzmir ve İstanbul dışında yaşayan HIV pozitif kişiler için temel sorun, bu şehirlere seyahat etmek zorunda olmalarıdır. Bu durum, ulaşım ve konaklama gibi ekstra masraflara yol açmaktadır. Özetle, HIV tedavisi sosyal güvenlik kapsamında olsa bile Yeşil Kart sahipleri ve Emekli Sandığına bağlı kişiler için bazı sorunlar mevcuttur. Gizlilik sorunu, HIV pozitif kişilerin sosyal güvencelerinden yararlanmalarına engel olabilmektedir. HIV-dışı Tedavi Modelde görüldüğü üzere, HIV-dışı tedavide temel sorun hekimlerin HIV pozitif hastayla yakın temasta bulunmaktan çekinmeleridir. Mesela bir doktora gittim bana sırtını aç dedi açtım ve kağıtta tanımı gördüğüm zaman bana tamam kapat dedi hemen muayene etmedi. K3 Şimdi kimseyi suçlamak istemiyorum ama ben iki tane doktora gittim hiç ilgilenilmedi benimle. Sadece ilaç yazdılar ol kadar. K7 Katılımcıların çoğu, HIV dışı tedavileri sırasında “standart” tedavi göremediklerini ifade etmişlerdir. Türkiye, sağlık sektörü gelişmiş bir ülke olmasına ve önemli derecede eğitimli uzman bulunmasına rağmen, HIV-dışı kliniklerdeki sağlık personeli, çekincelerinden dolayı HIV pozitif kişilere “standart” tedavi sunamamaktadırlar. Katılımcılar bu durumun HIV/AIDS hakkındaki bilgi eksikliğinden, bulaşma korkusundan ve HIV prevelansının düşük olması nedeniyle görünmezlikten kaynaklandığını ifade etmişlerdir. Katılımcılar, HIV pozitif kişilerin ülkedeki görünmezliklerinin, hekimlerin bu kişilerle oldukça sınırlı karşılaşmalarına neden olduğunu ve böylelikle de tedavi sunmaktan çekindiklerini belirtmişlerdir. Bundan başka, odak grup görüşmelerindeki sağlık uzmanları, koruyucu araç ve teknolojilerin –eldiven vb.- eksik olmasının da sağlık personelinin HIV pozitif kişiye hizmet sunarken tedirginliğe yol açtığını ifade etmişlerdir. Dahası, oluşabilecek bir mesleki kaza sonrası kurumsal destek bulamadıklarını belirtmişlerdir. 27 Meslek başında bulaş olsa, hiç kimse arkasında durmaz. Yani görev başında ona maruz kalsa bile ona yapacak bir şey yok. O kalır yani. Öyle kalacak. Arkasında doktorun veya hemşerin diğer personelin arkasında duracak kimse yok. Bulaştıysa bulaştı tamam bitti yani o kadar... Ben mesela hemokültür almıştım. Boşaltırken enjektör basınç yaptı. Olduğu gibi benim kan gözüme, burnuma artık nereme geldiğini bilmiyorum zaten o an ben çok kötü oldum kendimi kaybettim. O an belki o olaydan sonra gözlük temin edildi ama belki o an olsaydı onca stresi yaşamayacaktım, 1 ay ilaç kullandım. HS7 Bu alıntılar, gerek HIV tedavisi gerekse HIV-dışı tedavide kurumsal yetersizliklere işaret etmektedir. Bilgi eksikliği ve kurumsal yetersizlikler, hizmet sağlayıcıların tedavi sunmayı reddetmelerinde (özellikle ameliyatlarda) önemli role sahiptir. Sağlık hizmetlerine erişimi arttırma Mart 2005’ten sonra uygulamaya konan yeni yasayla, HIV pozitif hastaların sağlık hizmetlerine erişimlerini kolaylaştıran önemli değişimler gerçekleştirilmiştir. Bir katılımcı bu değişikliğin getirdiği kolaylığı şöyle ifade etmiştir: Bana tanı konulan yıllarda en çarpık sistemiyle bir kan tahlilinin bile üç uzman imzası, sağlık kurulu, başhekim raporu vs. derken ve hiç bir zaman üç uzman hekimi bir arada bulamayıp, sevk tarihi öldüğü için, git gel protokol numaraları artık reçeteden silindiği için ve bir ilaç için üç hastane dolaşmak zorunluluğu olduğu için, ilaç hastanemizde yoktur kaşesi gerektiği için o koşullarda belki bir ilacımı alabiliyordum diğerini alamıyordum. doktorlar hiç ilgilenmiyorlardı, bölge müdürleriyle yazışmak gerekiyordu, ilaçların depolarda olması olmaması vs ile ilgili konularda eczaneler acayip sorun çıkarıyorlardı. Hatta eczaneler ilaçlarını vermek istemiyorlardı. Benim şahit olduğum birkaç hastaya da ilaç verilmedi hatta. Çünkü parasını zor alabileceği gibi şeyleri bahane ediyordu. Doktorun veya hastane personelinin sorun görmediği evraklarda eczacılar problem görebiliyorlardı. O dönem ilaç dozları da çok aksıyordu. Ön göremeyeceğiniz bir tarih kadar aksıyordu. O opsiyon o kadar uzuyordu ki. Bir gün sabah 10.00'da kuyruğa girip akşam 18.30'da ilacımı aldığımı bilirim. Daha sonra hastaneler özel eczanelere terfi ettikten sonra ilaçlarımı tam alabildim. O zamanlar 39 kiloydum şu an 51 kiloyum. O dönemler anlatırken çok sıkılıyorum. O ara işi yokuşa sürebilmek için ellerinden ne geliyorsa yapıyorlardı. Ben o zaman hayatım boyunca hiç çalışamayacağımı düşünüyordum. Çok fazla zaman harcıyordum hastanelerde. Tahlillerin biri başlıyordu öteki bitiyordu. Sonuçları alıyorsunuz, yorumları bekliyorsunuz, yazdırmak mesele sevk ettirmek mesele. Hastanelerde koşuşturmak için çok sağlıklı olunması ve torpilinizin olması gerekiyor. Doktor, eczacı ve sağlık kurumundaki heyetteki kişiler arasında iletişim olmadığı için herkesin problemini incelemesi için hastayı çekiyordu öyle bir dönemdi. Bir dönem SSK'da tedavi görüyordum bir dönem de Çapa'ya gitmek zorunda kaldım. Hastanede problem yaşadım. Beni tedavi etmeyi reddettiler. Çapa'ya sevk ettiler ve Çapa'ya ben beş aşamada sevk alıyordum. K3 HIV pozitif kişilerin, sağlık hizmetlerinin kalitesini arttırmaya yönelik olarak temel beklentileri, sağlık personelinin (hem HIV hem HIV-dışı tedavi kliniklerinde) eğitilerek konuya duyarlı hale getirilmeleridir. Sağlık personeli ise, daha çok kurumsal/yapısal yetersizlikleri vurgulamıştır. Yine de, ayrımcılık konusunda bazı düşünceler odak grup görüşmelerinde ifade edilmiştir. Örneğin, hepatit hastalarıyla deneyimlerine dayanarak bir hekim açıkça, HIV pozitif hasta ve hekim arasında sosyal ilişkiler açısından bazı farklılıkların olabileceğini 28 belirtmiştir: Bizim tedavimizde bir farklılık var mı derseniz, hayır yok. Yani alması gereken diyabet hastalarıyla ilgili tedavisinde hiçbir farklılık yok. Normal tedavisini, tedavi şansını yakalıyor. yani biz taburcu ediyoruz yani kendi açımızdan diyabet kan şekerini regüle edip, ne bileyim hiper tansiyonunu regüle edip hastanın bütün durumunu stabil hale getirip gönderiyoruz yani tedavisinde bir problem yaşanmıyor ama herhalde biz biraz sosyal bir baskı uyguluyoruz yani hastanın tarafından tabi ben bakamıyorum ona da. HS3 Bu nedenle, sağlık personelinin tutum ve yargılarını değiştirebilmek için aynı hekim özellikle genç kuşak hekimlerin eğitilmesi gerektiğine işaret etmiştir: İşte diyorum ya yeni nesili siz böyle yetiştirebilirseniz. Ben onbeş yıllık artık kalıplaşmış şimdi biz yani bazen şey oluyor akşam eve gittiğimiz zaman gazeteyi okumaya dermanın kalmıyor. Hoca şunu da okuyun şunu da okuyun şunu da sorayım bilmem ne bakıyorsun onlarda diyorsun tamam ben hocanın sorduğu soruyu bileyim gerisi valla beni ilgilendirmez diyor kalıplaşmış düşünüyoruz HS3 Bu öneri, HIV pozitif kişilere daha kaliteli hizmet sağlayabilmek için, hekimlere verilecek eğitimle ilgili somut bir duruma işaret etmesi dolayısıyla önem taşımaktadır. Odak grup görüşmelerinde sağlık uzmanlarının görüş birliği içinde oldukları sorun, özellikle yardımcı personelin koruyucu araçlara erişmesi gibi kurumsal destekten yoksun olmalarıdır: Periferide siz hemşire hanıma ders anlatırken eldiven kullanacaksın dediğin zaman bir kahkaha atıyor. Niye kahkaha attın diyorum eldivenimiz bile yok ki diyor. Verilen eldiven yok ki deniyor. HS1 Bu alıntıda ifade edildiği üzere, kurumsal ya da yapısal yetersizlikler özellikle periferide daha yaygındır. Eğitime erişim Bu alt-bölümde, gerek bireysel görüşme gerekse odak grup görüşme bulgularına dayanarak hazırlanan model üzerinde HIV pozitif kişilerin eğitime erişme güçlükleri, ifşa edilme sorunları ve maruz kaldıkları ayrımcılık gösterilmektedir. Araştırmaya katılan HIV pozitif katılımcılardan hiçbiri tanısını eğitim süreci içinde öğrenmemiş, tersine eğitim sürecini tamamladıktan sonra öğrenmişlerdir. Bu nedenle, burada sunulan bulgular katılımcıların tanık oldukları ya da duydukları sorunları yansıtmaktadır. 29 Eğitim alanındaki güçlükler Bireysel görüşmelerden elde edilen bulgular, katılımcıların eğitim sektöründe HIV’e yönelik damgalamaya ilişkin algılarını göstermektedir. Daha önce belirtilen “Y.O” vakasının uğradığı ayrımcılıktan katılımcılar haberdardır. Eğitim uzmanları arasında, konuya ilişkin bilgi eksikliği ve farkındasızlık okulda karşılaşılan damgalama ve ayrımcılığın en önemli faktörlerinden biri olarak görülmektedir. Odak grup görüşmesi sırasında öğretmenler arasında HIV pozitif öğrenci Y.O’nun izole edilmesiyle ilgili bir tartışma belirmiştir. Bu tartışma ortaya çıkarmıştır ki öğretmenler, konuya ilişkin sahip oldukları bilgiye göre birbiriyle çelişen görüşlere sahiptirler. Eğiticilerden bazıları HIV pozitif çocukların okulda izole edilmesine açıkça karşı çıkmakta iken bazıları, izolasyonda ısrarcı olmuş ve zihinsel engelli çocuklara uygulanan özel eğitimin benzerini önermişlerdir. İzolasyonu savunan öğretmenler, çocukların kendilerini koruyabilecek kadar bilinçli olmadıklarını ifade etmişlerdir. İlginç olan nokta, bir diğer grup öğretmenin, HIV pozitif çocukların “izole edilmesi” yönündeki görüşlerinin bulaşma yollarına göre farklılaşacağını bildirmeleri olmuştur. Odak grup görüşmesindeki tartışmanın sonunda, öğretmenler HIV pozitif çocuğun izole edilmemesi görüşünde birleşmişlerdir. Örneğin, HIV pozitif çocukların mutlaka izole edilmesi görüşünü benimseyen bir öğretmen tartışma sonuna doğru görüşünü değiştirmiştir: E4: topluma açıklanmamalı ama ıı hasta çok iyi bilinçlendirilip başkalarına da bulaşmanın ne kadar riskli olduğunu başkalarını da öldürürsen sen katil olabilirsin şeklinde çocuğu motive ederek E3: okula aldınız ama değil mi? E4: aldım hocam (gülüyorlar) kalbim dayanmadı Ancak, öğretmenler, mevcut koşullar göz önünde bulundurulduğunda gizlilik ilkesinin önemini vurgulamışlardır: HIV pozitif öğrenci eğitim sistemine entegre edilmek 30 isteniyorsa, statüsünün diğer öğrenci ve velilere söylenmemesi ve hatta okul yöneticilerine dahi söylenmemesi gerektiği ifade edilmiştir. Eğiticiler, öğretmenlerin dahi bu durumla karşılaşmaya hazır olmadıklarını belirtmişlerdir. Bundan başka, velilerin HIV pozitif öğrencinin sınıfta bulunmasına karşı tepki göstereceklerini ve bu tepkinin, HIV pozitif öğrencinin okula entegre edilmesine engel oluşturacağını belirtmişlerdir. Eğitime erişimin iyileştirilmesi Gerek HIV pozitif katılımcılar gerekse odak grup görüşmesine katılan eğitimciler tarafından en çok üzerinde durulan konu, diğer uzmanlarla işbirliği içinde “eğiticilerin eğitimi” olmuştur. Öğretmenler, HIV pozitif öğrencilerin eğitim olanaklarına eşit erişimlerinin sağlanabilmesi için Eğitim ve Sağlık Bakanlıklarının eşgüdüm içinde öğretmenlere ve velilere eğitim vermesi gereğine işaret etmişlerdir: Sağlık Bakanlığıyla Milli Eğitim Bakanlığı çok koordineli bir çalışma düzenleyerek belki yeni bir birim kurarak öncelikle biz büyükleri, yetişkinleri en çok bilinçlendirse özellikle öğreticileri çok iyi bilinçlendirmeli ki işte biz eğitime müfredatları değiştirmesi için gerekli çalışmaları örgütlenip yapabilelim, inşallah yani bu çok ütopik biraz belki de ama olmayacak bir şey de değil yani. ED2 İstihdama erişim Bu bölümde, bireysel görüşmeler ve odak grup görüşmelerinden elde edilen bulgular doğrultusunda HIV pozitif kişilerin gerek iş ararken gerekse çalışma yaşamı içinde karşılaştıkları sorunlar gösterilmektedir. 16 HIV pozitif katılımcıdan sekizi tam-zamanlı çalışmakta, üçü yarı-zamanlı çalışmakta, beşi ise işsizdir. Katılımcılardan üçü, HIV ve AIDS ile ilgili faaliyet gösteren STK’da çalışmaktadırlar. İkisi kamu sektöründe çalışmakta, beşi özel sektörde çalışmakta biri ise kendi şirketinde çalışmaktadır. İstihdam alanında karşılaşılan güçlükler 31 İş arama HIV pozitif katılımcılar çalışma yaşamında kendilerine yönelik damgalamanın yüksek olduğunu ifade etmişlerdir. Katılımcıların neredeyse tümü, HIV pozitif olduklarını belirttikleri zaman iş bulmanın imkansız olacağını ifade etmiştir. Katılımcılardan biri, bir iş görüşmesi sırasında yaşadıklarını şöyle ifade etmiştir: Geçen gün bir fabrikada sınava girdim ve ardından sınavı geçtiğim için mülakata çağırdılar beni sözlü mülakatta de geçtim ardından revire gönderdiler sağlık muayenesinden geçmem için en sonunda doktor kontrolü için doktorun yanına gittim. Doktor gözümü kontrol etti bacaklarımda varis var mı diye kontrol etti. Ve ben doğrucu Davut olduğum için söyledim sadece altı ayda bir tahlillerimi yaptırıyorum ondan sonra normal biçimde işimi sürdürürüm bir sorunum olmaz dedim. çok sancı çektiğim bir tek dizlerimin ağrısı oluyor o zaman da gelip sizden ilaç alabilirim dedim. Tek söylediğim buydu ve durumun böyle olduğunu bilseydik seni almazdık dediler yedeklere yazdılar beni. K11 İfşa edilme korkusu iş arama sürecinde devam etmektedir. İş başvuruları sırasında HIV testi zorunlu olarak istenmemekte ise de, farklı şirketler farklı taleplerde bulunabilmektedir. Özellikle uluslararası şirketlere başvurularda katılımcılar bu korkuyu daha fazla yaşadıklarını belirtmişlerdir. Bazı uluslararası şirketler açıkça HIV testi istemektedir. HIV pozitif kişilerin bu konuda yasal bir güvenceye sahip olmamaları onları belirsiz bir durumda bırakmakta ve iş başvurularında ifşa edilme korkularını arttırmaktadır. Katılımcıların tümü, HIV pozitif olduklarını öğrendikten sonra çalışma isteğini kaybettiklerini belirtmişlerdir. Bunun nedeni ise, başlangıçta bu hastalık hakkında bilgisiz olmaları ve kısa süre içinde öleceklerine inanmalarıdır. Tamamıyla bu arzumu köreltti ben artık hastayım çalışsam ne olur çalışmasam ne olur diye düşünmeye başladım bu saatten sonra ben zaten öleceğim ne gerek var diye düşünüyordum. İş yapamıyorum, kendimi işe veremiyorum ve bedensel gücüm kalmadı diye düşünüyordum. Bu tür zorlukları epey bir süre yaşadım ama şu anda kendimi toparlamış durumdayım. K11 On yıldan fazla süredir HIV pozitif olan katılımcılar, yorgun düştükleri için çalışma isteğini yitirdiklerini ifade etmişlerdir. Bu nedenle yarı-zamanlı işlerde çalışmayı tercih ettiklerini ifade etmişlerdir. Tam zamanlı işlerde çalışan HIV pozitif katılımcılar ise, sorunsuzca tam zamanlı çalışabildiklerini ifade etmişlerdir. Bu katılımcılar, ilaçlarını düzenli alıp tedavilerini düzenli olarak takip ettikleri için HIV negatif çalışanlardan bir farkları olmaksızın çalışma yaşamını sürdürdüklerini belirtmişlerdir. İş yaşamı Katılımcıların hemen tümü çalışma yaşamında HIV pozitif statülerini gizlediklerini ifade etmişlerdir. Bunun temel nedeni yüksek düzey damgalama algısıdır. Diğer HIV pozitiflerin ifşa edildikten sonra işsiz kaldıklarından haberdar olmaları, katılımcıların iş yaşamında ifşa edilme korkusunu arttırmaktadır. Bir arkadaşımız X grubunda çalışıyordu Amerika’da dil eğitimine gidiyor ve hastalanıyor orada test yapılıyor ve HIV pozitif olduğu ortaya çıkınca X grubu iş hakkını fesih edip orada bırakıyorlar. İş konusundaki yetersizliğini mazeret gösterip işten çıkarmışlar ama demek ki Amerika'ya gönderecek kadar başarılı bulmuşlardı daha önce bu çok tuhaf bir durum. K14 Katılımcılar yine ifşa edilme korkusuyla haklarını hukuki yollardan arayamadıklarını ifade etmişlerdir: Ancak davalar açık olarak görülüyor bu da bir dezavantaj, basın bu dosyalara ulaşıp haber olarak çıkarabiliyor. Deşifre edilmemek için insanlar dava 32 açamıyorlar mecburen bunu yutuyorlar dava açacak olsanız adınızın medyaya çıkmayacağını fotoğrafınızı bir gazetecinin çekip sizi teşhir etmeyeceklerini bilemiyorsunuz insanlar bu yüzden dava açmıyorlar. K14 HIV pozitif kişileri çalışma yaşamında koruma altına alan ayrımcılık-karşıtı bir yasal düzenleme bulunmamasına rağmen, işverenler HIV pozitif kişileri başka gerekçelerle işten çıkarmaktadırlar. Bu durum, HIV pozitif kişilerin işyerinde ifşa edilme korkularını arttırmaktadır. Gizlilik problemleri, HIV pozitif kişilerin psikolojik iyilik-hallerini ve benlik-saygılarını etkilemekle kalmamakta, aynı zamanda tedavi sürecini olumsuz etkileyebilmektedir. Öncelikle, HIV pozitif kişiler tedavilerini takip etmek ve düzenli kontrollerini yaptırabilmek için işyerinden izin alma güçlüğü yaşamaktadırlar. İkinci olarak, işyerinde ilaçlarını alma güçlüğü tedaviye bağlılıklarını ciddi biçimde etkilemektedir: X tarafında böyle bir arkadaşımız var fabrikada işçi ve ilaçlarını yanında taşıyamıyor, açık bir dolabı var ve başkaları da kullanıyor bu dolabı ilaçlarına orada rastlarlarsa arkadaşları öğrenirler diye ilaç kullanmayı bıraktı. K14 Daha önce ifade edildiği gibi, HIV tedavisi tümüyle sosyal güvenlik kapsamında olmasına rağmen Emekli Sandığı’na bağlı hastalar gizlilik problemi yaşamaktadırlar. Bir HIV pozitif çalışan Emekli Sandığına bağlı ise işyerindeki ilgili personelin imzası olmaksızın ilaçlarını alamamaktadır. Bu durum ise işyerinde ifşa edilmeye yol açmaktadır. Bu sebepten, Emekli Sandığına bağlı bir HIV pozitif çalışan, tedavisi için sosyal güvencesinden yararlanmamaktadır. Örneğin, katılımcılardan biri işyerinde ifşa edilmemek için ilaçlarını kendi bütçesinden karşıladığını belirtmiştir. Tedavisine ise kısmen Pozitif Yaşam Derneği kısmen hekimler, kendi stoklarından ilaç sağlayarak destek olmaktadırlar. Ancak bu enformel çözümler uzun vadeli olmayıp hastaların tedavilerinde kesintileri geçici olarak engellemektedir. İşverenlerle yürütülen odak grup görüşmesine, beş yönetici katılmıştır. Bu yöneticilerden her biri, en azından bir HIV pozitif tanıdıkları olduğunu ifade etmişlerdir. Bu nedenle konuya duyarlı olduklarını, HIV pozitif çalışana destek olabileceklerini ifade etmişlerdir. Bu yöneticiler de HIV pozitif kişilerin gerek iş ararken gerekse iş sırasında güçlüklerle karşılaşacaklarını kabul etmişlerdir. İşverenlerin HIV ve AIDS konusunda bilgisiz olduklarını belirtmişlerdir. Bundan başka, eğitim odak grubu katılımcıları gibi yöneticiler de, HIV pozitif kişinin işyerinde durumunu söylememesi gerektiğini vurgulamışlardır: Benim çok arkadaşım var firması olan, eminim bazı isim vermeyeyim, oraya biri gitse, onun HIV pozitif olduğunu öğrense eminim işe almaz. Bu kadar basit bir bilgilendirmeden bahsediyorum. Teknik anlamda değil de. HIV olan bir kişi beraber çalışarak, aynı şeyden yemek yiyerek, birbirine sarılarak, sabahları ne bileyim tatile giderken öpüşerek HIV bulaşmaz. Bu kadar basit bir planlama lazım. Bunun içinde uzun bir zamana ihtiyaç yok. IS4 Yöneticilerden birisi, üst düzey yöneticisinin AIDS’e yönelik tutumunu şöyle ifade etmiştir: Ama işte 1000 yıllık bilmem ne müdürü bunu kaldıramayabilir onu departmanınıza alamayabilirsiniz. Genç dinozorlar da var zaten. IS1 İşveren odak grubu katılımcıları aynı zamanda, HIV pozitif kişilerin kariyerlerini ilerletmede güçlüklerle karşılaşacaklarını belirtmişlerdir. Bu bağlamda, HIV pozitif bir çalışan için küçük ölçekli işletmelerin daha uygun olabileceği fikrini ileri sürmüşledir. Küçük ölçekli işletmelerde, yakın ilişki kurma olasılığı daha yüksek görülmekte ve böylece HIV pozitif kişilerin destek görebilecekleri düşünülmektedir. Kısaca, küçük ölçekli işletmelerde rekabete dayalı ilişkiler yerine daha yakın ilişkilerin kurulabileceği belirtilmiştir. 33 O zaman şöyle düşünebiliriz. Orta ve küçük işletmelerde çok daha rahat iş bulabilir. Benim şuana kadar hiç aklıma bile gelmedi… Küçük işletmelerde hiçbir sorun olacağını zannetmiyorum. Küçük işletmelerde daha da rahat olur. Mesela böyle bir şey olsa ilk girişte değil ama diyelim ki girdi 2ay sonra ortaya çıktı belli bir samimiyete ulaştığı için ve az sayıda insan olduğu için derdini anlatır. o derdini anlattıktan sonra birazcık bilgi sahibi olan kişilere anlatırsa bu en etkili reklamdan daha etkili olur ve hiç bir problemde olmaz. IS4 İstihdam olanaklarını iyileştirme İşveren odak grup görüşmesine katılan yöneticiler HIV pozitif kişilerin çalışma yaşamındaki koşullarını iyileştirmek üzere çeşitli öneriler ileri sürmüşlerdir. Bu öneriler, medya ve interneti kullanmaktan, işyerinde kota onulmasına kadar çeşitlilik sergilemektedir. HIV pozitif katılımcılar ise, işyerinde karşılaştıkları güçlüklerin, işverenlerin konu hakkında eğitilmeleri ile çözülebileceğini ifade etmişlerdir. Gerek yöneticiler (işverenler) gerekse HIV pozitif katılımcılar tarafından en sık vurgulanan konu, çalışma yaşamında işveren ve çalışanlara yönelik eğitim ihtiyacı olduğu ve toplumda farkındalığın arttırılması olmuştur. Katılımcılar bu önerileri ifade ederken birbirleriye fikir alışverişinde bulunmuşlardır: İşverenlerin kayıtlı olduğu işadamları derneği gibi esnaf odaları gibi yerlerde konunun açıklanacağı toplantılarla eğitilirlerse işverenler de yanlış bir bakış açısıyla bakmazlar. Her şey eğitimden geçiyor. K2 Bu zaten sizlerin en büyük sorunlarından bir tanesi. Biraz evvelde medyadan biraz dem vurmuştuk. bu gün insanların özellikle televizyonda yani gazete ve dergiler ne kadar etkili olur bu konuda belki tartışabiliriz ama televizyon çok etkili bir mecra. Bir de son zamanlarda Internet. IS3 mesela ben milliyetin, hürriyetin pazar ekinde böyle bir profil okumak isterdim. Fotoğrafları olmasın yüzleri gizli olsun ama bu şu demek, bu çiftler umutlu, ölmeyeceklerini düşünüyorlar. Çocuk bile yapıyorlar. Çok değiştirir herhalde. IS1 Belki şuanda çok yeni olacak ama… Bir şekilde kullanılarak ta bu konu hakkında mecliste bir kaç HIV konuşması bile sağlanabilir. Çünkü o noktaya gelmeden o gruptaki insanlar dürtülmeden bir şey yapmayacaklarını biliyoruz. IS5 Topluma Katılım Katılımcıların çoğu, HIV pozitif kişilere destek veren Pozitif Yaşam Derneği’nin üyesidir. Bu sivil toplum kuruluşu henüz yeni kurulmuş olmasına rağmen 200’ü aşkın üyesi ulunmaktadır. Bulgularımız göstermiştir ki sivil toplum kuruluşuna üye olmak katılımcıların iyioluşlarını olumlu yönde etkilemektedir. Katılımcılar bunun nedenini, HIV hakkında bilgi sahibi olma, çeşitli hizmetlere erişme ve diğer HIV pozitif kişilerle bir araya gelerek sorunlarını, deneyimlerini ve duygularını paylaşmak olarak açıklamışlardır. Diğer bir deyişle, dernek üyeliği katılımcıların kendi kendilerini damgalayıcı tutumlardan kaçınmalarına ve yeni kimlikleriyle daha barışık olmalarına yardımcı olmaktadır. Burası (PYD) da bana hayat kaynağımı veriyor. K11 Bu nedenle, HIV pozitif katılımcıların çok sık dile getirdikleri taleplerden birisi benzer sivil toplum kuruluşlarının diğer şehirlerde de kurulması olmuştur. 34 Tartışma Araştırmanın temel amaçları HIV pozitif kişilerin sağlık, istihdam ve eğitim hizmetlerine erişmede yaşadıkları sorunları belirlemekti. 16 HIV pozitif hasta ve üç hasta yakını olmak üzere toplamda 19 kişi ile derin görüşme; sağlık, istihdam ve eğitim alanındaki uzmanlarla ise dört odak grup görüşmesi yapılmıştır. HIV pozitif kişiler, deşifre edilme korkularının bu hizmetlere erişme açısından güçlük oluşturduğunu ve yaşam kaliteleri üzerinde bu korkunun olumsuz etkide bulunduğunu ifade etmişlerdir. Bu korkunun başlıca sebebi, HIV pozitif kişilerin toplumda mevcut güçlü damgalama eğilimi ve ayrımcılık konusundaki algılarıdır. HIV pozitif kişiler sadece toplumda kendilerine karşı genel damgalayıcı tutumları değil aynı zamanda söz konusu hizmetlere erişirken karşılaştıkları olumsuz deneyimleri de aktarmışlardır. Odak grup görüşmeleri bulguları, damgalamanın uzmanlar arasında da mevcut olduğunu göstermiştir. Örneğin, sağlık uzmanlarıyla yürütülen odak grup görüşmelerinden birinde, enfeksiyon uzmanı bir hekim, HIV pozitif hasta kadın ise, bu hastanın “masum” olduğu yönünde bir düşünceye sahip olduğunu açıkça dile getirmiştir. Bu bulgu, sağlık sektöründe mevcut tutumlara çarpıcı bir ışık tutmaktadır. Bireysel görüşmelerden elde edilen bulgular da bu olguyu kanıtlamaktadır. Katılımcıların neredeyse tümü, sağlık uzmanları tarafından, enfeksiyon uzmanları dahil olmak üzere, farklı muamele gördüklerini belirtmişlerdir. İlginç olan nokta, bulaşma korkusunun bilgi eksiliği nedeniyle hekimler arasında da görülmekte oluşudur. HIV pozitif katılımcıların ifşa edilme korkuları iş yaşamlarını da etkilemektedir. İşlerini kaybetmemek için durumlarını gizlemektedirler. Diğer HIV pozitif kişilerin ifşa edildiklerinde işlerini kaybettiğini belirtmişlerdir. Bu nedenle katılımcıların, iş yaşamında damgalanmaya ilişkin algıları oldukça yüksek çıkmıştır. İşyerinde ifşa edilme korkuları tedavide kesintiye neden olabilmektedir. Bazı katılımcılar tanıdıkları diğer HIV pozitif kişilerin işyerinde ilaçlarını içme güçlüğü yaşadıklarını belirtmişlerdir. Bir süre sonra bu durum tedavilerini bırakmalarına neden olabilmektedir. İşyerinde ifşa edilme korkusu özellikle Emekli Sandığına bağlı katılımcılar arasında daha güçlüdür. HIV pozitif katılımcılar tanı almadan önce eğitim sürecini tamamlamış olduklarından, eğitime erişme güçlükleri hakkında elde edilen bulgular sınırlı kalmıştır. HIV pozitif katılımcılar daha çok haberdar oldukları diğer HIV pozitif katılımcılardan ya da medyadan örnekler verişlerdir. Katılımcıların eğitim sektöründe damgalamaya ilişkin algıları da yüksek çıkmıştır. Katılımcılar tarafından en çok üzerinde durulan örnek vaka, ayrımcılığa maruz kalan Y.O olmuştur. Eğitim uzmanlarıyla yapılan odak grup görüşmesi sonuçları, eğitim uzmanları arasında damgalayıcı tutumların varlığını ortaya çıkarmıştır. HIV ve bulaşma yolları hakkında bilgili olmayan öğretmenler, ayrımcı önerilerde –zeka geriliği olan çocuklarda olduğu gibi farklı eğitim önerme gibibulunmuşlardır. İlginç olan nokta bazı öğretmenlerin, çocukların entegre edilmesine ilişkin görüşlerinin bulaşma yollarına göre farklılaşacağını bildirmiş olmalarıdır. Öğretmenler HIV pozitif çocukların “masum” olduklarını düşünseler de bu düşünce, özellikle bulaşma korkusuna dayalı damgalamayı kırmamaktadır. İşverenlerle yürütülen odak grup görüşmesi damgalama açısından farklı bulgular sunmuştur. Görüşmeye katılan işverenler (yöneticiler), HIV pozitif birini tanıdıktan sonra bakış açılarının değiştiğini ifade etmişleridir. Bu yöneticiler bulaş korkusu duymamaktadırlar. Ancak, ülkedeki işverenlerin damgalayıcı tutumlara sahip olduğunu ifade etmişlerdir. Örneğin, HIV pozitif bir çalışanın durumunu ifşa etmesi halinde, kariyerinde ilerlemesinin güç olacağını bildirmişlerdir. HIV pozitif katılımcıların çoğu durumlarını, bilinçli olduğuna inandıkları kişilerle 35 paylaştıklarını ifade etmişlerdir. Bu nedenle kendi sosyal ilişkilerinde damgalanma ve ayrımcılıkla karşılaşma olasılıkları azalmıştır. Ancak durumlarını gizlemenin, psikolojik iyilik-hallerine zarar verdiğini belirtmişlerdir. Bir katılımcı hariç hepsi, ailelerinden finansal ve sosyal destek almaktadırlar. Dahası, Pozitif Yaşam Derneği, hastalıkla başa çıkmalarında kendilerine önemli oranda yardımcı olmaktadır. Eğitim düzeyi yüksek olup profesyonel meslek sahibi olan katılımcılar kendilerini sosyal ilişkilerden daha az izole etmektedirler. Kısaca, sosyo-ekonomik statüleri sosyal ilişkiler kurma ve sürdürmede onlara yardımcı olmaktadır. Sonuç olarak, HIV/AIDS toplumun genelinde olduğu gibi her üç sektörde de –sağlık, istihdam, eğitim- görünmez olmaya devam etmektedir. Bu nedenle, damgalayıcı tutumlar HIV pozitif kişilerin yaşam kalitesini düşüren başlıca engel olmaya devam etmektedir. Bu sorunun üstesinden gelebilmek için, gerek HIV pozitif katılımcılar gerekse odak grup görüşmesi katılımcıları, medya, eğitim, kurs, seminer, STK faaliyetleri ve devlet politikalarıyla “görünür” kılmanın önemine değinmişlerdir. Bulgular, HIV pozitif kişilerin Türkiye’de sağlık, istihdam ve eğitim hizmetlerine erişirken karşılaştıkları güçlükleri sunmaktadır. Bu çalışma, tüm bu sektörlerde, 1999 Ulusal AIDS Komisyonu Raporunda ifade edilen insan hakları ihlallerinin devam ettiğini göstermiş bulunmaktadır. 36 Bölüm 5: Öneriler HIV pozitif katılımcıların ve hizmet sağlayıcıların talepleri, araştırmadan elde edilen bulgulara dayanarak modelleştirilmiştir. Bu bölümde talepler ve buna bağlı olarak öneriler sunulmaktadır. İyileştirme Talepleri B: Bireysel Görüşmeler O: Odak Grup Görüşmeleri Sağlık alanında HIV pozitif katılımcıların başlıca talepleri, hizmet sağlayıcıların (hekimler, yardımcı personel vb.) eğitim yoluyla konu hakkında bilgilerinin geliştirilmesi olmuştur. Bu eğitimler, öncelikle üniversitede tıp eğitimi sırasında bir ders olarak okutulması; sonrasında ise, uzmanlara yönelik çalıştay, seminer vb. olarak önerilmiştir. Katılımcılar bu eğitimlerin, sağlık alanında gizlilik ihlallerinin önüne geçilmesi, HIV pozitif hastanın muayenesine yönelik tereddütlerin ortadan kalkması ve standart tedavinin kendilerine sunulması için gerekli olduğunu belirtmişlerdir. İlginç olan nokta katılımcıların, tedavi rejimleri konusunda herhangi bir eleştiri ve talepte bulunmamış olmalarıdır. Bunun nedeni, katılımcıların öncelikle karşılaştıkları ayrımcılık ve hak ihlallerinin giderilmesini hedeflemiş olmalarıdır. Sağlık personelinin talepleri ise, daha çok kurumsal düzeye ilişkindir. HIV pozitif katılımcılara daha iyi tedavi sunabilmek için uzmanlar, mesleki kazalar sırasında koruyucu araçların kendilerine kurumsal düzlemde erişilir kılınmasını talep etmişlerdir. HIV pozitif hastalarla ilgilenen hekimler, özel bir mevzuat düzenlemesi talebini bildirmişlerdir. Bu hastalara yönelik psikolojik desteğin sistematik olarak sunulabilmesi için danışmanlara ücret ödenmesi talebinde bulunmuşlardır. Katılımcılar, HIV tedavisinde kullanılan ilaçların ithal edilme süresini kısaltıcı düzenlemelerin yapılması talebinde bulunmuşlardır. HIV pozitif bireylerin damgalama karşısında yaşadıkları sorunların çözümü için psikolojik desteğe fon sağlanmasına öncelik verilmesi talep edilmiştir. Sağlık alanındaki uzmanlar, tedavi kalitesinin artması için eğitimin (özellikle üniversite eğitimi sırasında) gerekliliğine işaret etmişlerdir. Özellikle genç kuşak hekimlerin konu hakkında bilgilerinin arttırılabilmesi için HIV ve AIDS 37 hakkında eğitim almalarının önemi vurgulanmıştır. Katılımcılar, HIV pozitif tanısını temel ve mesleki eğitimlerini tamamladıktan sonra öğrenmişlerdir. Bu sebepten, katılımcılar sadece ayrımcılığın önlenebilmesi için eğitimin önemini vurgulamışlardır. Bu çerçevede, ebeveynlerin ve öğrencilerin yanı sıra eğiticilerin de konu hakkında eğitilmesini önermişlerdir. Katılımcıların eğitim alanındaki talepleri genel düzlemde kalmıştır; çünkü, kendileri eğitim sırasındaki güçlüklerle bizzat karşılaşmamışlardır. Aynı biçimde odak grup katılımcısı öğretmenler de, HIV pozitif öğrenci ile karşılaşmamıştır. İstihdam sektörüne yönelik olarak HIV pozitif katılımcıların en çok üzerinde durdukları talep, işverenlerin HIV ve AIDS konularında eğitilmesi olmuştur. Katılımcılardan bazıları hiçbir ekstra uygulamaya ihtiyaç duymadıklarını belirtirken; diğer bazıları daha esnek çalışma koşullarına ihtiyaç duyduklarını ifade etmişlerdir. Odak grup görüşmesine katılan işverenler HIV pozitif çalışanla karşılaşmamışlardır. Ancak görüşme sırasında, HIV pozitif kişilerin işyerinde ne gibi güçlüklerle karşılaşabileceğini belirtmişlerdir. İşverenlere göre, toplumun, işverenlerin ve çalışanların konu hakkındaki farkındalıklarının arttırılması hayati önem taşımaktadır. Medya, internet gibi kanallar ve eğitici kurslar yoluyla farkındalığın arttırılabileceği önerisinde bulunmuşlardır. Bundan başka, parlamentoda HIV pozitif kişileri destekleyici lobi faaliyetlerinde bulunulmasını önermişlerdir. İşverenler, HIV pozitif kişiler için çalışma yaşamında kota uygulaması yapılabileceği konusunda hemfikir olmuşlardır. HIV pozitif katılımcılar Pozitif Yaşam Derneğini eleştirmemiş; daha ziyade kendilerine destek olan bu tür sivil toplum kuruluşlarının arttırılmasını talep etmişlerdir. Tüm katılımcılar, bu bölümde sunulan taleplerin gerçekleştirilebilmesi için devletin önemli role sahip olduğunu belirtmişlerdir. Taleplerin karşılanmasında devlete öncelik vermiş ve sivil toplum kuruluşlarını destekleyen özel mevzuat düzenlemesine ihtiyaç olduğunu ifade etmişlerdir. Bundan başka, devlet ve özel sektör arasında işbirliği yaratılmasına işaret etmişlerdir. 38 BÖLÜM 6: Ulusal Düzeyde Öneriler Türkiye’de Yaşayan HIV pozitif Kişilerin Hassasiyet Değerlendirmesi için Birinci Yuvarlak Masa Toplantısı Sivil Toplum Kuruluşları ile yürütülen ilk Yuvarlak Masa Toplantısı 12 Kasım 2007 tarihinde İstanbul Taksim Hill Otelde gerçekleştirilmiştir. Toplantı 10:30’da başlamış 13:30’da sona ermiştir. 11 katılımcı yer almıştır (bakınız Ek 8). Toplantıda yapılan öneriler aşağıda sunulmaktadır. Anahtar tartışma konuları ve öneriler Yeşil Kart için 170 YTL aylık gelir limiti sorunlar yaratmaktadır; bazı HIV pozitif kişiler 400 YTL hane geliri olduğu için Yeşil Kart alamamaktadırlar Yeni Sosyal Güvenlik Yasası, HIV tedavisini tümüyle kapsamda olmaktan çıkaracaktır. Bu yeni sistemde, 500 YTL geliri olan bir kimse, ARV tedavisi gibi yüksek maliyetli tedaviler için ilave prim ödemek durumundadır. İlk ve Orta Öğretimde “yaşam becerileri” dersi olmalıdır. Sağlık sektörünün kurumsal düzeyde iyileştirilmesine ihtiyaç vardır; ayrıca, sağlık hizmeti veren tüm kurumlar için “standartların” oluşturulmasına ihtiyaç vardır. Bazı öğrenci yurtları HIV testi talep etmektedir; bu konuda standart uygulama getiren yasal düzenlemeye ihtiyaç vardır. Yetimler ve yurtta kalan HIV pozitif çocukların durumuna ilişkin yasal düzenleme yapılmalı. HIV pozitif mülteciler için yasal düzenlemeler yapılmalı. Sendikalar HIV pozitif çalışanlara destek olabilmek üzere kendilerini geliştirmeliler. Şu anki durumda HIV/AIDS konusunda bilgisizdirler. İş başvurusu sürecinde istenen askerlik durumunu gösterir belge, HIV pozitif katılımcılar için sorun yaratmaktadır. HIV pozitif olduğu için muafiyet belgesine sahip kişiler ifşa olduklarından iş bulamamaktadırlar. Mevcut HIV/AIDS danışmanlık merkezleri etkili çalışmamaktadır; danışmanların nitelikleri yetersizdir. Ayrımcılığa karşı genel bir yasa olmalıdır. Türkiye’de HIV ile Yaşayan HIV Pozitif Kişilerin Hassasiyet Durumlarının Değerlendirilmesi için İkinci Yuvarlak Masa Toplantısı Ulusal Yuvarlak Masa Toplantısı 29 Kasım 2007 tarihinde Ankara Üniversitesi ATAUM Konferans Merkezinde gerçekleştirilmiştir. UNDP yerel temsilcisi Berna Bayazıt ve Proje Koordinatörü Prof. Dr. Aytül Kasapoğlu’nun açılış konuşmasının ardından projenin ve bulguların tanıtıldığı sunum Prof. Dr. Aytül Kasapoğlu tarafından gerçekleştirilmiştir. Gerek bu sunum sırasında gerekse sonrasında katılımcılar kendi görüşlerini ifade etmişler ve bunlar not edilmiştir. Kahve molasının ardından, proje ekibi üç politika önerisini tartışmaya açmıştır. Her bir politika önerisine karşılık katılımcıların görüş ve önerileri rapora eklenmiştir. Tüm öneriler etkileşimci ve inşa edici bir ortamda revize edilmiştir. Bu tartışma sürecinde proje koordinatörü tartışmaları yönetmiş ve proje ekibi tartışmaları izleyerek eksik nokta kalmamasına özen göstermiştir. Toplantı 10:00’da başlamış 13:30’da sona ermiştir (bakınız Ek 9). UNDP’ye (Bratislava) rapor edildiği üzere, İstanbul toplantısında katılımcıların önerileri daha sınırlı düzeyde kalmıştır (sağlık sektöründeki değişimler sonucunda belirecek gelecekteki riskler ve ilaçların maliyeti gibi). Bu öneriler proje ekibi tarafından modellere eklenmiştir. 39 Temel Tartışma ve Öneriler Toplantıda temel tartışma konusu Ulusal AIDS Komisyonunu da içeren ilgili kuruluşların raporda getirilen önerileri gerçekleştirmek için kapasite ve ilgileri konusunda olmuştur. Katılımcıların çoğu ilgili kamu ve sivil toplum kuruluşlarının ve Ulusal AIDS Komisyonunun kısıtları konusunda görüş birliği oluşturmuşlardır. Bu kısıtlar fon, insan kaynakları, sistemler ve diğer konularda görülmektedir. Ulusal AIDS Komisyonunun mevcut yapısıyla etkinlik ve verimliliği kısıtlı görünmektedir. Tavsiyeler Ülke Raporunu nasıl değiştirebilir ya da ülke raporuna nasıl katılabilir Yuvarlak masa katılımcıları üç politika önerisinde anlaşmış olmalarına rağmen, eğitimi (ikinci önemli yerine) en önemli tavsiye olarak belirlemek istemişlerdir. Tartışmalar sırasında araştırma ekibi en önemli ilerlemelerin eğitime bağlı olduğunu düşünmüştür. Bu nedenle, eğitimden sonra yasalar en öenmli ikinci tavsiye olarak sıralanmış ve STK’lar için destek ise üçüncü sıraya konulmuştur. Özellikle, bazı yasal düzenlemeler eğitimle ilgili tavsiyelere yerleştirilmiştir. Sonuç olarak, ulusal rapor çok fazla değiştirilmemiştir. Sosyologlar araştırma ekibi üyeleri olarak özellikle değişmekte olan ülkelerde genellikle değişimi “üstten aşağıya doğru” gerçekleştiren yasal değişikliklerin önemine inanmaktayız. Ne var ki, yuvarlak masa katılımcıları UAK üyeleri dahil olmak üzere Türkiye’deki temel problemin yasama değil ancak var olan yasaların uygulanmaması aynı zamandan yasaların bilinirliğini inşa eden sistemler olmamasını belirtmiştirler. Tartışmalar sırasında katılımcılar daha işlevsel siyaset önerileri geliştirmek için somut örnekler vermeye teşvikedilmişlerdir. Özet Özet olarak, yuvarklak masa toplantıları başarılı bir şekilde gerçekleştirilmiştir. Katılımcıların büyük çoğunluğu uzmanlardır ve araştırma bulgularını incelemek ve siyaset önerileri geliştirmek için gönüllü bir şekilde olağanüstü bir çaba sarfetmişlerdir. Sonuç olarak , katılımcılar Sosyoloji Derneği’verdiği destekten ötürü içten minnettarlıklarını sunmuşlardır. Önemli Not: Aşağıdakiler yuvarlak masa katılımcıları tarafından yapılmış ve araştıma ekibi tarafından onaylanamış somut siyaset önerileridir. Bu nedenle, raporun aşağıda sunulan alt-bölümler yukarıdaki tavsiyeler bölümü ile uyumludur. Politika önerileri 1. Eğitim: Formel (örgün) ve enformel (uzaktan) eğitim faaliyetleri geliştirilmeli HIV/AIDS hakkında eğitimin etkili ve eşgüdüm içerisinde biçimde sağlanabilmesi için bir sağlık eğiticisi Sağlık Bakanlığına bağlı İl Sağlık Müdürlüklerine atanmalıdır. Bu eğitici, ilk ve orta öğretimdeki anahtar role sahip öğretmenleri eğitmelidir. Bireylerin haklarını aramalarını cesaretlendirici ve onları destekleyici bir eğitim olmalıdır. Diğer bir deyişle, hastalar hakları hakkında bilinçlendirilmelidir. İlk ve orta öğretim müfredatı HIV ve AIDS hakkında bilgi verecek 40 şekilde genişletilmelidir. İlk ve orta öğretimdeki müfredatın genişletilebilmesi için Sağlık Bakanlığı, Milli Eğitim Bakanlığına resmi yazı göndermelidir. HIV ve AIDS hakkındaki eğitim çocuklara olabildiğince erken dönemde verilmelidir. İlköğretimdeki gerek rehber öğretmenler gerekse diğer öğretmenler HIV ve AIDS hakkında bilgilendirilmelidir. TRT’nin uzaktan eğitim programları HIV ve AIDS hakkında insanları bilgilendirici bir araç olarak da kullanılmalıdır. Eğitim programlarının hazırlanması sırasında, dünyadaki başarılı örnekler dikkate alınmalıdır. Milli Eğitim Bakanlığının karar verme süreçlerini hızlandıran gerekli adımlar atılmalıdır. Koruyucu önlemler ve koruyucu eğitim tüm topluma yönelik olmalı. Kadınların daha hassas bir konumda olması nedeniyle, HIV ve AIDS eğitim programlarına katılımları sağlanmalı. Milli Eğitim Bakanlığının Halk Sağlığı Merkezleri, HIV pozitif kişilerin eğitim haklarına yönelik farkındalık yaratmak ve eğitim amacıyla kullanılmalıdır. Eğitim bir insan hakkı olduğundan, Milli Eğitim Bakanlığı HIV pozitif kişilerin eğitim problemlerini sağlıkla ilgili konulara indirgememelidir. HIV ve AIDS hakkındaki eğitim Soysal Hizmetler çalışanlarına da verilmelidir. 1.1 İstihdam sektörü için eğitim HIV pozitif kişilerle birlikte çalışanlara eğitim verilmelidir. Şirketler HIV pozitif kişilerin işle ilgili hakları konusunda eğitilmelidir. Özel sektör, eğitim ve istihdam alanında HIV pozitif kişilerin hassasiyetlerini azaltacak destekleme faaliyetlerinde sorumluluk almaya cesaretlendirilmeli. 1.2. Sağlık sektörü için eğitim Hastanelerin hizmet ve hasta memnuniyetlerini ölçen araştırma sonuçları, daha etkili sağlık hizmeti sunabilmek üzere sürekli biçimde değerlendirilmeli. Hastalar bu araştırmaların değeri/önemi konusunda bilgilendirilmeli. ELISA testinden önce herkese danışmanlık hizmeti sunulmalı. 2. Mevzuat düzenlemeleri: HIV pozitif kişilerin temel insan haklarından, eğitim, sağlık ve istihdam haklarından faydalanabilmelerini sağlayıcı biçimde mevcut yasaların düzenlenmesi gereklidir. Yuvarlak Masa Toplantısı katılımcılarının çoğunluğu mevcut yasalarla ilgili bir sorun olmadığı konusunda hemfikir olsalar da, bu yasaların uygulanması sırasında beliren sorunlara değinilmesi gerektiğini belirtmişlerdir: HIV/AIDS tedavisinde kullanılan ilaçların ithal edilmesi sürecini uzatan bürokratik süreçleri azaltan yasal düzenlemeler yapılmalıdır. Halihazırda, ilaçların ithali sürecinde üç kurum sorumluluk sahibidir: Çalışma Bakanlığı Sosyal Güvenlik Kurumu, Sağlık Bakanlığı ve Eczacılar Birliği. Her bir İl Sağlık Müdürlüğüne sağlık öğretmeni atanması yasayla belirlenmelidir. AIDS eğitiminin ilk ve orta öğretimde yapılmasını garantileyecek tek uygulama budur. Devlet ELISA testi sonuçlarını istatistiksel amaçlar için kullanmamalıdır. Toplanan istatistiki bilgilerin, HIV tedavisinde kullanılabilmesi için, karar vericiler bütçeyi arttırmak üzere gerekli önlemleri almalıdırlar. 41 3. Sivil Toplum Kuruluşlarına daha fazla destek gerekli Birçok STK yeterli insan sermayesine sahip olmadığı için bunların HIV pozitif kişilere karşı kapasite ve duyarlılıkları geliştirilmelidir. TÜSİAD (Türkiye Sanayi ve İşadamları Derneği) ve Türkiye Ticaret Odası gibi önemli ve güçlü mesleki örgütler HIV/AIDS konusundaki destek faaliyetlerine katılmak üzere cesaretlendirilmelidir. Türkiye’de sivil toplum kuruluşları yeterince gelişmediği için bunları güçlendirecek gerekli destek sağlanmalıdır. HIV pozitif kişilere destek olan STK sayısı oldukça az olduğundan, diğer STK’lar (ör. Kadın, çocuk, gençlik hakları ya da mesleki haklar gibi konularla ilgilenen) HIV/AIDS konusunda destek vermek üzere amaçlarını genişletebilirler. Ekler Ek 1. Tutarlılık Matrisi Araştırma Sorusu Literatür Taraması Kaynak * Bireysel Derinlemesine Mülakatlar Ayrımcılık Damgalama İfşa etme Yetersiz Bilgi Özel yasama eksikliği Soru Numaraları** Odak-Grup Tartışmaları HIV ile yaşayan insaların eğitimde karşılaştıkları sorunlar nelerdir? Ayrımcılık Damgalama Bilgi Eksikliği Önyargı İnsan Hakları ihlalleri Alt düzey eğitim Özel yasal düzenlemelerin eksikliği Türkiye’nin coğrafi konumu Genç Nüfus Öğrenci hareketliliği (eski Sovyetler Birliği Ülkelerine seyahatler) Az sayıda STK ve STK aktiviteleri Devlet hazırlığı 6, 8, 11, 12, 13, 16, 22, 26, 31 Ne yapılabilir? İnsan Haklarında gelişme Daha fazla bilimsel araştırma yürütmek Eğitim sisteminde özel yasal düzenlemeler Sağlık alanında HIV ile yaşayan kişilerin karşılaştığı ana zorluklar İnsan Hakları ihlalleri Ayrımcılık (Cinsel ve ekonomik) Damgalama Soru Numaraları ∗ * 4 3.1; 3.2 Ayrımcılık Tecrit etme Yetersiz Bilgi 6, 8, 11, 12, 13, 22, 26 Eğitimcilerin eğitimi Özel Kanunlar 3.10 Eğitim İlgili Bakanlıklar arasında koordinasyon 1; 2 4, 5, 7, 14, 15, 16, 24, 31, 32, 34 Psikolojik destek azlığı Sevk sistemlerindeki zorluklar 5.3; 5.5; 5.6; 5.8; 5.9; Ayrımcılık Damgalama Yetesiz kanunlar Kişisel sağlık 3; 4; 5; 7; 1; 4 42 nelerdir? Ne yapılabilir? HIV ile yaşayan kişilerin emek piyasasında karşılaştığı zorluklar? Turizm Hızlı değişim Nüfus Özellikleri kentsel ve genç nüfus gibi Görünmezlik Farkında olmamama/gözardı etme Sağlık bilgi sistemleri (İstatistiksel kayıt sistemleri)) STK’ların yetersiz aktiviteleri Sağlık Hizmetlerinin yüksek maliyeti Yetersiz önleme programalrı (ordu ve hapishane gibi kapalı kurumlar dahil olmak üzere) Yetrsiz sayıda onaylama merkezleri STK aktivitelerine ulaşmada zorluklar Yetersiz bütçe dağılımı Tedavi edici sağlık hizmetlerine odaklanmak İnsan haklarında iyileştirmleler Bilimsel araştırmalar yürütmek Ulıslararası fonları kullanabilir hale getirmek (örneğin AB ve AÇ gibi ) Devlet hazırlığı Ayrımcılık Damgalama Unemployment Sigortasız çalışma İnsan hakları ihlalleri Sigorta kapsamında problemler STKların sınırlı aktiviteleri Ysal emek piyasasına girişte zorluklar (kayıtdışı bilgisinin azlığı Bürokratik engeller İthal edilmiş ilaçları stok etme problemleri Doktorlar tarafından sağlanan hizmetlerin kesilmesi Özel hayata ve mahremiyete saldırı Ayrımcılık Damgalama Doktor Korkusu Merkezileşmiş sağlık hizmetleri Yetersiz ysal düzenlemeler Her tedavide farklı doktorlarla karşılaşma 7, 16, 34 Eğitim (okullarda kamusal ve resmi eğitim ) HIV ile yaşayanların kişisel eğitimi Ysal düzenlemeler STKlar için destek Tedavi için mali kaynak bulma 5.10; 5.11 Yeni özel kanun ve yönetmelikler Genç doktorların eğitimi İthal edilen ilaçlar için yönetmelikler 3 23, 31 İş bulma İşten atılma İş yerinde ifşa edilme Geleceği planlamada belirsizlikler Çalışma için istekte azalmalar 4.2; 4.3; 4.5; 4.6; 4.7 Ayrımcılık Damgalama Deneyim ve bilgi eksikliği 5; 2; 3; 4; 7 43 işçiler) Ne yapılabilir? İnsan haklarında iyileştirmeler Bilimsel araştırmalar yürütmek Kamu eğitimi 20, 31 Çalışanların eğitimi Daha rahat çalışma koşulları oluşturma 4.10; 4.11 Medya, 8; 2; 1 internet, popüler sanatçılar ve dini kişiler iyoluyla eğitim Kota oluşturma Parlementoda lobi faaliyeti Yeni sembol ve logolar tasarlamak İlköğretimde zorunlu dersler Türkiye’de HIV/AIDS karı tepkilerin genel yönelimi nedir? Ulusal düzeyde 5, 14, ayrımcılık ve 22, 26, damgalama 30, 31, İnsan hakları 35 ihlalleri HIV ile yaşayan Ulusal Eylem Planı 31, 42 kişilerin Önleme durumunu programlarının iyiyleştirmek için geliştirilmesi ne yapılmalıdır? İnsan haklarının iyileştirilmesi Hukuk sisteminde radikal reformlar STKların sayısını arttırma * Matris numaraları Masa Taramasındaki referans numaralarını göstermektedir. ∗ *Matrisdeki numaralar “HIV ile yaşayan kişilerle biresey mülakatlar” ve “odak gruplar için kılavuzluk”daki soruları temsil etmektedir. 44 Ek 2. Boşluklar Ek 3. HIV ile yaşayan kişilerin haklarına ve önemine ilişkin Anayasa maddelerinin özetleri Anayasa Maddesi 17 Haklar/Özgürlükler Bireyin Maddi ve Ruhani Bütünlüğü Herkes yaşama hakkına ve kendi maddş ve ruhani varlığını koruma ve geliştirme hakkına sahiptir. 17 BİREYSEL DOKUNULMAZLIK Bireyin fiziksel bütünlüğü tıbbı zorunluluklar hariç ve yasada belirtilen haller dışında ihlal edilemez.; birey bilimsel ya da tıbbı araştırmalara zorlanamaz. 20 Kişisel Hayatın Mahremiyeti Herkes kendi özel ve aile yaşamının mahremiyetine saygı gösterilme hakkına sahiptir. 26 İFADE ÖZGÜRLÜĞÜ VE AND FİKİRLERİN YAYILMASI Herkes kendi düşüncesini ve fikrini konuşma, yazı yasa resim veya medya yoluyla bireysel ya da kollektif olarak açıklama ve yayma özrgürlüğüne sahiptir. Bu hak resim otoriterler tarafından karışılmadan bilgi ve fikir almayı ve söylemeyi içermektedir. DERNEK KURMA ÖZGÜRLÜĞÜ Herkes önceden izin alınmaksızın örgütlenme özgürlüğüne sahiptir. 33 HIV ile yaşayan kişi için Önemi Hiçbir kurum ya da birey (örneğin hastane yada işyeri) başka bir bireyin saygınlığını ve onurunu zedeleyecek biçimde davranamaz. Birey kendi bedeni ile ilgili tıbbi kararalar alma hakkına sahiptir. Örneğin hiç kimse Hıv testi yaptırmaya zorlanamaz. Tedavi sırasında bireylere küçültücü ya da acımasız şekilde muamele edilemez. Hıv ile yaşayan kişiler HIV durumlarının gizliliğini koruma hakkına sahiptir. Hiçkimse bu bilgiyi ifşa etmeye ve bu gerçeği ortaya çıkaracak kant testi yaptırmaya zormalanamaz. Bu madde özellikle HIV/AIDS’in önlenmesine yönelik doğru okullarda ve hapishaneler bilginin iletilmesi için öenmlidir. Herhangi bir kişi bir organizasyonun üyesi olabilir. Hıv ile yaşayan kişiler kendi dayanışmalarını arttırmak için 45 23 BARINMA ve SEYAHAT ÖZGÜRLÜĞÜ Herkes barınma ve seyahat özgürlüğüne sahiptir. 48 ÇALIŞMA VE SÖZLEŞME YAPMA ÖZGÜRLÜĞÜ Herkes kendi yaptığı tercihler dahilinde çalışma ve sözleşme yapma özgürlüğüne sahiptir. ÇALIŞMA HAK ve SORUMLULUĞU Herkes çalışma hak ve sorumuluğuna sahiptir. Devlet çalışanların yaşam koşullarını arttırmak, işgücünün genel durumunu geliştirmek ve işsizliği önlemeye yönelik ekonomik koşulları yaratmak için gerekli gerekli önelmeleri almakla yükümlüdür. ÇEVRE Herkes sağlıklı ve dengeli bir çevrede yaşama hakkına sahiptir. 49 56 56 60 42 40 SAĞLIK Devlet herkesin fiziksel ve zihinsel sağlık koşullarında hayatlarını sürdürebilmesi ve ekonomik ve artan verimlilik yolulya herkesin insani ve maddi kaynaklar bakımından işbirliği yapmasını sağlamak için sağlık hizmetlerini merkezi planlamasını yapar. SOSYAL GÜVENLİK HAKKI Herkes sosyal güvenlik hakkına sahiptir. Devlet sosyal güvenlik şartlarını temin etmek için gerekli önlemleri almalı ve gerekli oranizasyonlarrı kurmalıdır. EĞİTİM HAKKI VE SORUMLULUĞU Hiç kimse öğrenme ve eğitim hakkından mahrum bırakılmaz TEMEL HAK VE ÖZGÜRLÜKLERİN KORUNMASI Anyasal hakları ve özgürlükleri ihlal edilmiş herkes yetkili kişilere bu haklara erişim için başvurma hakkına sahiptir. dernek yada otganizasyonlar kurabilirler. HIV iel yaşayan kişiler Türkiye içerisinde serbestçe seyahat etme özgürlüğüne sahiptirler. Toplum geri kalanından ayrı bir şekilde yaşamaya zorlanamazlar. Hıv ile yaşayan kişiler tercih ettikleri alanada çalışabilirler. Doktor, öğretmen vs. olarak çalışmaktan men edilemezler. Hiçkimseye işyerinde ayrımcılık yapılamaz. Bu madde hapishanede ve akıl hastanelerinde HIV ile yaşayan kişiler için önem arz etmektedir. Hastaneler ve doktorlar HIV ile yaşayan işileri tedavi etmeyi reddedemezler. HIV ile yaşayan kişiler sosyal güvenlik kurumları tarafından sağlanan hizmetlerden faydalanma hakkına sahiptir. HIV ile yaşayan kişiler eğitim ve öğrenim için eşit haklara sahiplerdir. HIV ile yaşayan kişiler ve aileleri eğitim kurumlarından uzaklaştılamaz. Hakları ihlal edilmiş herkes haklarının tazmini ve yerine getirilmesi için ilgili makamlara başvurabilir. başvurabilir 74 DİLEKÇE HAKKI Eğer bir sosyal hizmet yanlışlıkla ihlal Vatandaşlar kendileriyle ya da kamuyla ilgili bir edilmişse, şikayetçi bu ihaleli konuda yetkili otoritelere yada TBMM’ye istek ve sorgulayabilir ve hizmetinin teminin şikayetlerini iletmek için yazılı olarak yazılı bir şekilde isteyebilir. başvurabilirler. Başvurunun sonucu delikçe sahibine yazılı bir şekilde bildirilir. Kaynak: İnsan Kaynakları Gelişme Vakfı Tafından hazırlanmış AIDS Önleme Raporundaki İnsan Hakları’nın Korunması, Ulusal AIDS Komisyonu yayını, Ocak, 1999. 46 Ek 4. Ana STKlar “+” HIV ve AIDS üzerine yapılan projeleri göstermektedir ; “ * ” diğer ilgili projeleri göstermektedir.., öreneğin STI önlenmesi). 47 Ek 5. İlgili STKlar 48 Ek 6. STKların Şehirlere göre Dağılımı 49 Ek 7 . Türkiye’de Hıv ile Yaşayanlar üzerine var olan veriler Cinsiyet Yaş Bulaşma Yolu Bölgeler (HIV pozitif nüfusa sahip şehirler) Erkek Kadın Sayı 1755 789 0 1-4 5-9 10-12 13-14 15-19 20-24 25-29 30-34 35-39 40-49 50-59 60+ Bilinmeyen 17 18 11 5 2 61 316 380 412 334 369 221 102 296 Homo/biseksüel Enjeksiyonla uyuşturucu kullananlar (EUK) Homo/biseksüel +EUK Hemofili Kan Nakli Heteroseksüel Anneden çocuğa Nosokimyasal Akdeniz Antalya Adana Hatay Mersin TRAKYA İstanbul Bursa Kocaeli İÇ ANADOLU Ankara Kayseri Konya Aksaray Çorum Eskişehir EGE İzmir Muğla Manisa DOĞU ANADOLU Erzurum Kars 207 120 5 10 44 1343 43 14 71 46 47 47 777 41 31 127 28 22 14 11 14 224 30 23 6 3 50 Elazığ 3 KARA DENİZ Trabzon Rize GÜNEYDOĞU ANADOLU Adana Gaziantep Diyarbakır 25 4 46 27 10 KAYNAK : Sağlık Bakanlığı ,Türkiye 2007. 51 Ek 8 . STK Yuvarlak Masa Toplantısı Katılımcı Listesi (A) • • • • • • • • • • • Buse Kılıçkaya / Pembe Hayat LGBTTD Barış Sulu / KAOS GL Umut Güner / KAOS GL / PEMBE HAYAT / UAÖ Leyla Hacıosmanoğlu / Sağlık Hakkı Hareketi Derneği Doğan Güneş Tomruk / CYBH-DER Ela Aktürkoğlu / UNAIDS Türkiye Cem Mete / PYD İzmir (Pozitif Yaşam Derneği.) Destina / Pembe Hayat Çiğdem Şimşek / PYD Arzu Kaykı / PYD Elif Kuş / Sosyoloji Derneği 52 Ek 9. Yuvarlak Masa KAtılımcı Listesi (B) İsim Kurum Eposta Tel Peyman Altan Sağlık Bakanlığı Zührevi Hastalıklar Şubesi peymanaltan@gmail.com 433 30 24 Gonca Parlak Emniyet Genel Md. Sağlık Şubesi prlk@yahoo.com 412 38 74 Mehmet Yavuz Başbakanlık myavuz@basbakanlik.gov.t r 413 79 78 Serpil Kaya Sağlık Bakanlığı AÇSAP Gn. Md. Serpil.kaya@saglik.gov.tr 435 05 32/154 Serap Sever SHÇEK Gn. Md. ssever@shcek.gov.tr 310 24 60/1395 Zerrin Işık Tüfekçi Türk Diş Hekimleri Bir. zerrin@evrenseldis.com.tr 466 19 96-94 Gülben Yalçın TRT Gulben.sahin@trt.net.tr 491 52 00 Necdet Şimşek TRT Necdet.simsek@trt.net.tr 470 17 64 Halil Polat MEB Sağlık İşleri Daire Bşk. hpolat@meb.gov.tr 413 37 98 Berna Bayazıt UNDP Berna.bayazıt@undp.org 454 11 26 Aytül Kasapoğlu Ankara Üniversitesi Sosyoloji Bölüm Başkanı Nilay Çabuk Kaya Ankara Üniversitesi Sosyoloji Bölümü Feryal Turan Ankara Üniversitesi Sosyoloji Bölümü Elif Kuş Ankara Üniversitesi Sosyoloji Bölümü Fulya Demir. Ankara Üniversitesi Sosyoloji Bölümü (öğrenci) 53 Referanslar 1-Acaroğlu, N. (2007) Knowledge and Attitudes of Mariners About AIDS in Turkey. Journal of the Association of Nurses in AIDS Care, 18 (1):.48-55. 2-Altan, P. (2004) Epidemiologic Trends of HIV/AIDS in Turkey. Paper presented in International Conference AIDS, July 11-16. 3-Altan, P. (2006) UNGASS Indicators Country Report: Reporting Period January 2003-December 2005. Ankara:MOH; 4-Aras, Ş., , Şemin, S., Günay, T., Orçın, E., Sema Özan, S. ( 2004 Öğrencilerinin Tutum ve Davranış Özellikleri, Sağlık ve Toplum, 14:78-87 ) Lise 5-Ay, P., Karabey, S. (2006) “Is There A Hidden HIV/AIDS Epidemic in Turkey: The GAP Between the Numbers and The Facts” , Marmara Medical Journal, 19 (2):.9097. 6- Bulduk, S., Esin, N., Umut, N. (2006) Adölesanların HIV/AIDS Bilgi Düzeyleri ve Hastalığa Karşı Sosyal Önyargıları Sted, 15(8). 7-Campbell, C. A. (1999). Women, Families, and HIV/AIDS: A Sociological Perspective on the Epidemic in America. Cambridge: Cambridge University Pres. 8-Demirtaş, B. (2005). Bir Üniversitenin Eczacılık Fakültesi Birinci Sınıf Öğrencilerinin Cinsel Yolla Bulaşan Hastalıklara İlişkin Bilgileri. HIV/AIDS. 9-Deniz, Ü., Kurt, M., Önder, Ö. R., Acuner, A. M. (2004). Cinsel Yolla Bulaşan Enfeksiyonlar Konusunda Üniversite Öğrencilerinin Görüşleri. HIV/AIDS, 7 (2). 10-Dönmez L. (1999) Akdeniz Üniversitesi Turizm Yüksek Okulu ve Beden Eğitimi ve Spor Yüksek Okulu Öğrencilerinin Cinsel Tutum ve Davranışları. HIV/AIDS, 4 (2):147-151. 11-Duyan, V.,Yıldırım, G. (2003) “A Brief Picture of HIV/AIDS in Turkey”, AIDS Patient Care and STDs,.17(8):373-375. 12-Duyan, V., Agalar, F., Sayek, I. (2001). Surgeons’ attitudes toward HIV/AIDS in Turkey, AIDS Care, 13:243-250. 13-Ekuklu, G., Tuğrul, H., Gül, H., Eskiocak, M.,Saltık, A. (2005). Trakya Üniversitesi Ttıp Fakültesi Öğrencilerinin HIV/AIDS Konusundaki Bilgi Tutumları ve 1996’dan Buyana Değişimi. HIV/AIDS, 8 (1). 14-Ertuğrul, U. (2001). HIV/AIDS: Current Status in Turkey and Policies of the Ministry of Health. AIDS Savasım Bulletin, 38:14-16. 54 15-Güler, N., Bekar, M., Ulusoy, H. (2003). Lise Öğrencilerinin HIV/AIDS Konusundaki Bilgi Düzeylerinin Belirlenmesi. HIV/AIDS, 6 (1). 16-http://www.unaids.org, 2006. 17- Human Resources Development Foundation (1999) The Prevention of AIDS Report, Ulusal AIDS Komisyonu. 18-Ince,N., Uğurlu, F., Özyıldırım, B. (2006) İstanbul İli Silivri İlçesi Adolesan Dönem gençliğinin AIDS ve Stigma Konusunda Çeşitli Eğitim Yöntemlerinin Etkinliği. İstanbul Tıp Fakültesi Dergisi, 69 (3):63-69. 19-Kişioğlu, N., Öztürk, M., Uskun, E.,Doğan, M. (2003). Isparta’daki Kuaför ve Güzellik Salonlarında HIV/AIDS Konusunda Bilgi ve Durum Değerlendirmesi. HIV/AIDS, 6 (2). 20--Köksal, S., Yıldırım, T., Erginöz, E., Erginöz, H. (1995). The Knowledge Levels of the People Working in the Tourism Sector on AIDS. In E. T. Çetin (Ed.), 2nd Turkey AIDS Congress book (pp. 59-60). Istanbul: AIDS Combat Society Press. 21-Kontas¸, M. (2003). HIV/AIDS in the World and Turkey. İç. S. A. Simsek (Ed.), 6th Turkey AIDS congress book (s. 13-19). Istanbul: Markon Press. 22-McKevitt, C. (1993). HIV/AIDS in Europe: The Challenge for Anthropology. Anthropology Today,9 (2):.19-20. 23-Namal, A. (2007). AIDS’li Dünyamız ve Ülkemiz. Erişim Tarihi: 10.03.2007 http://www.tr.net/saglik/ genel_saglik_aids_ dunya_ulkemiz.shtml 24-Positive Living Association, ( 2007) A Report on the Violation of Rights of People Living with HIV in Turkey. 25-Savaşer, S. (2003). Knowledge and Attitudes of High School Students About AIDS: A Turkish Perspective. Public Health Nursing, 20: 71-79. 26-Tümer, A. (2006) “HIV/AIDS and other Diseases Infected by Sexual Relations” in Manual for Centers of Testing and Voluntary Counseling .Ankara :General Directorate of Primary Health Care of MOH. 27-Unsal, A., Metintas¸, S., Sarıboyacı, M. A., & Inan, O. C. (1999). Level of knowledge of Nurses About AIDS in Several Health Services of Eskisehir. General Medical Journal, 9: 53-58 28-United Nation (2001) Declaration of Commitment on HIV/AIDS.. 29-UNAIDS Turkey Situation Analysis (2006), 30-www.unescap.org/esid/psis/population/5appc/doc/Turkey_country_report. 55 doc - 12/22/2003 Fifth Asian and Pacific Population Conference United Nations Conference Centre Bangkok, 11-17 December 2002 31-Yıldırım, F. (2003). AIDS in Brothels. In S. A. Simsek (Ed.), 6th Turkey AIDS Congress book (s.131-136). Istanbul: Markon Press. 56
