KANSERLİ YAŞAYANLARIN SOSYAL DESTEĞİ Prof. Dr. Şeref Kömürcü SUNUM Epidemiyoloji, sorunun boyutu Sosyal sorunlar Destek ÖNEMİ Kanserin etkisi tedavinin sonlanması ile bitmez Survivors Co-survivors EPİDEMİYOLOJİ Nüfusun % 4’ ü (3 milyon?) kanserli yaşayan %54 ünü kadınlar oluşturuyor Kanserli yaşayanların oranları Meme kanseri %22 Prostat kanseri %19 Kolorektal kanser %9 Jinekolojik kanserler %8 Siegel R. 2012; Howlader N, 2011 KANSERLİ YAŞAYANLARIN YAŞAM SÜRELERİ >5 yıl yaşayanlar %64 >10 yıl yaşayanlar >20 yıl yaşayanlar%15 %40 De Moor JS. Cancer EpidemiolBiomarkers Prev. 22/4,2013 SORUNLAR Özürlü muamelesi İzolasyon Bağımlı kalma korkusu İş bulmak Sigorta Devletin yol göstericiliği Ekonomik sorunlar Aile içi rol değişimi Boşanmalar YAŞ GRUPLARINA GÖRE FARKLI SORUNLAR Gençler Aile desteği iyi Arkadaşlar Okul/kariyer Orta yaşlar Aile desteği değişken Boşanmalar Rollerde değişim İş bulmak İleri yaşlar Eş yoksa Çocuk desteği değişken Bakıcı problemi Ekonomik sorunlar DEĞERLENDİRME Risk sınıflandırması Nüks riski Maluliyet kaybı oranı DESTEKLER Hasta destek grupları Hasta dernekleri Devlet desteği DESTEK GRUPLARI Pankreas kanserli bir hasta: Yalnızken hastalık bana daha büyük geliyor ve katlanmak zorlaşıyor. Başka aktivitem yoktu, evden çıkmak ve böyle sosyal bir ortamda bulunmak beni çok mutlu etti. Sorunlarımı dile getiriyorum. Ben hemen öleceğimi düşünüyordum, ölmeyi erteledim. Arving ve ark.2007, Cancer Tales,Communicating in Cancer Care 2007 HASTA DERNEKLERİ Genç Birikim Derneği Pembe Hanım Derneği Kanserle Dans Derneği Europadonna Derneği Kıbrıs Kanserli Hastalar Derneği DEVLET DESTEĞİ 6/2013 de malulen emekliliğin kapsamı genişletildi (21 hst). Emekli olabilecekler (971 TL maaş) İş bulmada destek Kanser tanısı koşulsuz olarak 18 ay malul kabul edildi. Ted süresince maluliyet hakkı verildi KİT den sonra 12 ay malul Lösemili hastalar 24 ay malul Maluliyet oranı: Kanser ameliyatı: % 20 + sekel oranı Metastatik hst %80 maluliyet. Sonuç emeklilik Ek morbiditeler puanı artırır (HT, KOAH…) DESTEKLE İLGİLİ YÖNETMENLİK VE PROGRAMLAR Hasta yakını 2 defa 3 ay süre ile ücretli izin alabiliyor: Doğru zamanda kullanmak Hastaneye Evde transfer hizmeti (FTR, RT…) KT? bakım programları: 81 ilde 600 adet. Koordinasyon tel numarası: 444 3833 Geri ödeme? PSİKO-SOSYAL ONKOLOJİ Kanser sadece bir medikal sorun değildir Psiko-sosyal özellikleri: Bilişsel, duyuşsal, sosyal, ekonomik boyutlarda destek gerekir Kanser damgası SOSYAL DESTEK Bilişsel (informative): Hastalıkla ilgili, tedavi sonrası sorunlar, beslenme, rehabilitasyon Duyuşsal (emotional): Bireysel veya grup desteği Günlük işler (practical): Randevuların takibi, yemek veya temizlik desteği, hastaneye birlikte gitme SOSYAL DESTEĞİN KATKILARI Meme kanserli hastalar Formal destek: Bireysel ve grup terapi İnformal destek: aile/arkadaş desteği Faydalar: - Anksiyete, stres ve depresyonda azalma - Ağrı, halsizlikte azalma - Kendilik algısı ve kontrol hissinde düzelme - Seksüel fonksiyonlarda iyileşme Hoyer M. Acta Oncol 50(7): 1015-26; 2011 Björneklett HG. Acta Oncol 51(2): 198-207; 2012 ÖNERİLER Neler yapıp neleri yapamayacağınızı belirtin Kendinize ve ailenize zaman tanıyın Performansınıza göre iş düzeni (işe dönme, iş değiştirme…) Meşguliyet SONUÇ Türkiye de kanserli yaşayan 3 milyon a yakın hasta var Tedavi sonrası da sorunlar yaşarlar (sosyal) Grup destek programları , devlet desteği ve hasta dernekleri bu sorunların giderilmesinde etkilidir