tc selçuk üniversitesi sosyal bilimler enstitüsü sosyoloji anabilim dalı
advertisement
T.C. SELÇUK ÜNİVERSİTESİ SOSYAL BİLİMLER ENSTİTÜSÜ SOSYOLOJİ ANABİLİM DALI HEMODİYALİZ HASTALARINDA HASTALIĞA BAĞLI TOPLUMSAL ROL DEĞİŞİMİ BEKLENTİ VE SORUNLARI: BİR SAĞLIK SOSYOLOJİSİ ÇALIŞMASI YÜKSEK LİSANS TEZİ Danışman Doç. Dr. Ramazan YELKEN Oya ERYİĞİT GÜNLER Konya 2011 T.C. SELÇUK ÜNİVERSİTESİ Sosyal Bilimler Enstitüsü Müdürlüğü BİLİMSEL ETİK SAYFASI Bu tezin proje safhasından sonuçlanmasına kadarki bütün süreçlerde bilimsel etiğe ve akademik kurallara özenle riayet edildiğini, tez içindeki bütün bilgilerin etik davranış ve akademik kurallar çerçevesinde elde edilerek sunulduğunu, ayrıca tez yazım kurallarına uygun olarak hazırlanan bu çalışmada başkalarının eserlerinden yararlanılması durumunda bilimsel kurallara uygun olarak atıf yapıldığını bildiririm. Oya ERYİĞİT GÜNLER I T.C. SELÇUK ÜNİVERSİTESİ Sosyal Bilimler Enstitüsü Müdürlüğü YÜKSEK LİSANS TEZİ KABUL FORMU Adı Soyadı Oya ERYİĞİT GÜNLER Öğrencinin Numarası O94205001004 Ana Bilim / Bilim Dalı Sosyoloji/ Sosyoloji Programı Tezli Yüksek Lisans Tez Danışmanı Doç. Dr. Ramazan YELKEN Doktora Tezin Adı Hemodiyaliz Hastalarında Hastalığa Bağlı Toplumsal Rol Değişimi Beklenti ve Sorunları: Bir Sağlık Sosyolojisi Çalışması Yukarıda adı geçen öğrenci tarafından hazırlanan Tezin Adı Hemodiyaliz Hastalarında Hastalığa Bağlı Toplumsal Rol Değişimi, Beklenti ve Sorunlar: Konya Örneği başlıklı bu çalışma 19/07/2011 tarihinde yapılan savunma sınavı sonucunda oyçokluğu ile başarılı bulunarak, jürimiz tarafından yüksek lisans tezi olarak kabul edilmiştir. Ünvanı, Adı Soyadı Danışman ve Üyeler Doç. Dr. Ramazan YELKEN Doç. Dr. Köksal ALVER Yrd. Doç. Dr. Mahmut Hakkı AKIN II İmza T.C. SELÇUK ÜNİVERSİTESİ Öğrencinin Sosyal Bilimler Enstitüsü Müdürlüğü Adı Soyadı Oya ERYİĞİT GÜNLER Numarası: 094205001004 Ana Bilim / Bilim Dalı Sosyoloji/Sosyoloji Danışmanı Doç. Dr. Ramazan YELKEN Hemodiyaliz Hastalarında Hastalığa Bağlı Toplumsal Tezin Adı Rol Değişimi Beklenti ve Sorunları: Bir Sağlık Sosyolojisi Çalışması ÖZET Tezin genel amacı hemodiyaliz tedavisi gören kronik böbrek yetmezliği hastalarının, hastalığa bağlı rol değişimi, beklenti ve sorunlarını ortaya koymaktır. Burada asıl amaç, kişileri derinden etkileyen kronik hastalıkların sosyolojik olarak ele alınmasıdır. Çalışmanın ilk kısmında genel olarak sağlık sosyolojisine değinilmiş, hastalık ve sağlık kavramları sosyolojik olarak değerlendirilmiştir. Alan araştırması niteliğindeki bu araştırmada veriler niceliksel ölçüm vasıtasıyla toplanmıştır. Kullanılan anket formu tez danışmanım Doç. Dr. Ramazan Yelken tarafından oluşturulmuştur. Araştırmanın örneklemi Konya merkez olmak üzere, Meram Tıp Fakültesi Hemodiyaliz Kliniği’nden 30, Özel Ölmez Diyaliz Merkezinden 46, Konya Numune Hastanesi Hemodiyaliz Kliniğinden 46, Başkent Üniversitesi Hastanesi Hemodiyaliz Kliniğinden 55, Özel Nefrotrans Selçuklu Diyaliz Merkezinden 31, Özel Huzur Diyaliz Merkezinden 42, Özel Konya Diyaliz Merkezinden 47, Özel Fresenius III Diyaliz Merkezinden 125 hasta olmak üzere toplam 422 hastadan oluşmuştur. Böylece Konya Merkezde bulunan 985 hastanın %42,8’ine ulaşılmıştır. Örneklemi oluşturan hastalarda işitme kaybı, psikiyatrik problemi, iletişim kurma güçlüğü olmaması şartları aranmıştır. Bu şartları sağlayan ve anket yapılmasını kabul eden gönüllü hastaların tümü çalışmaya katılmıştır. Anket formundaki bilgiler, SPSS 15,0 istatistik programı kullanılarak değerlendirilmiştir. Ankette kullanılan betimleyici soruların analizinde frekans analizi yapılmıştır. İstatistiksel analizlerde gruplar arası farklılıklar araştırılırken de Ki-kare tekniği kullanılmıştır. Frekans ve Ki-kare analiziyle tablolaştırılan verilerin yorumları Goffman’ın “Damga” kuramı ve Parsons’ın “Hasta Rolü” kavramı başta olmak üzere farklı sosyoloji teorilerine göre değerlendirilmiştir. Bunların dışında anket sonucunda çıkan veriler, benzer konuda yapılmış çalışmaların verileri ile de karşılaştırılmıştır. Araştırmanın sonucunda, hastaların, hastalıklarına bağlı olarak bazı toplumsal rolleri yerine getirmekte güçlük çektikleri, hastalandıktan sonra fiziksel, psikolojik ve sosyal anlamda bazı problemler yaşadıkları, tedavilerine ve sosyal yaşama uyum konusunda çeşitli beklentilerinin olduğu ortaya çıkmıştır. Anahtar Kelimeler: Sağlık Sosyolojisi, Hasta Rolü, Hemodiyaliz Hastaları, Geleneksel ve Modern Tıp. IV T.C. SELÇUK ÜNİVERSİTESİ Öğrencinin Sosyal Bilimler Enstitüsü Müdürlüğü Adı Soyadı Oya ERYİĞİT GÜNLER Ana Bilim / Bilim Dalı Sosyoloji/Sosyoloji Danışmanı Doç. Dr. Ramazan YELKEN Tezin İngilizce Adı Numarası: 094205001004 Social Role Change, Expectations and Challanges in Hemodialysis Patients Due to The Disease: A study of Health Sociology SUMMARY The overall objective of the thesis is to reveal the change in social role, expectations and problems of the chronic renal failure patients who undergo hemodialysis treatment. The main purpose here is, the sociological evaluation of chronic diseases that affect people deeply. In the first part of the study, the sociology of health is mentioned in general, the concepts of disease and healthare evaluatedsociologically. This study is a field research in which the data were collected via quantiative measurement.The questionnaire was created by my thesis adviser Assoc. Dr. Ramazan Yelken. The sample the research consists of totally 422 patients who are from Meram Faculty of Medicine Hemodialysis Clinic 30, Special Ölmez Dialysis Center 46, Konya Numune Hospital, Clinic of Hemodialysis 46, Baskent University Hospital, Clinic of Hemodialysis 55, Special Nefrotrans Selçuklu Dialysis Center 31, Special Huzur Dialysis Center 42, Special Konya Dialysis Center 47, Special Fresenius Dialysis Center 125 patients. Hance, %42,8 of the 985 patients in Konya werw V contacted. Patients included in the sample wereconditioned as not having loss in hearing, not having psychiatric problems, and not having difficulty in communicating conditions. All of the patients who have these conditions and accept voluntarily toparticipate in the survey poll were taken as sample in the study. The data in the survey form were evaluated in SPSS 15.0 statistical software program. The frequency analysis was conducted in the analysis of descriptive questions in the survey. Also, chi-square technique was used in statistical analysis while investigating differences between groups. The comments of the data that were formed as tables via frequency and chisquare analysis were evaluated according to different sociological theories as Goffman’s "stigma" and Parsons' "sick role" theory being in the first place. Apart from these, the data gathered from the survey were compared with similar studies. It was resulted in the study that, the patients have difficulty in accomplishing some of the social roles due to the disease, they have some problems in physical, psychological and social meanings after having diseased, they have several expectations in the adaptation to their treatment and social life. Key Words: Sociology of Health, Sick Role, Hemodidialysis Patients, Traditional and Modern Medicine. VI ÖNSÖZ Sağlık sosyolojisi Batı Avrupa ve ABD’de oldukça gelişmiş düzeyde olmasına rağmen, ülkemizde bu tür araştırmalarda bulunan sosyolog sayısı oldukça azdır. Ülkemizde sağlık sosyolojisinin çok gelişmemiş olması, sağlık sektöründe yaklaşık sekiz yıl çalışmam ve aynı zamanda sosyoloji eğitimi almış olmam, sağlık sosyolojisi alanında bir çalışmada bulunmama neden olmuştur. Sağlık sektöründe çalışmış olmam, özellikle kronik hastalığa maruz kalan bireyler üzerinde uzun süre gözlem yapmamı sağlamıştır. Diğer yandan da sosyoloji bilgilerimin olması bu iki alanı daha kolay bir şekilde birbirine bağlamama neden olmuştur. Yapmış olduğum çalışma teorik ve uygulamalı olmak üzere iki bölümden oluşmuştur. Teorik bölümde genel olarak sağlık sosyolojisine değinilmiş, sağlık ve hastalığın sosyolojik yönü ele alınmıştır. Uygulamalı kısımda ise hemodiyaliz tedavisi gören kronik böbrek yetmezliği hastalarının toplumsal rol değişimi, beklenti ve sorunları betimsel olarak ortaya konulmuştur. Saha çalışmasında hemodiyaliz hastaları örnek alınsa da, temelde bir kronik hastalığa sahip bireyin fiziksel, psikolojik ve sosyal sıkıntıları göz önüne serilmeye çalışılmıştır. Çünkü modern dünyanın hastalığı olan kronik hastalıklar giderek artış göstermekte ve hastalar için çeşitli sorunları da beraberinde getirmektedirler. Bu çalışmada adını sayamayacağım kadar fazla sayıda kişinin emeği bulunmaktadır. Öncelikle sağlık sosyolojisi konusunda çalışma yapmam için beni destekleyen ve yaptığım çalışmada kullandığım anket formunun sahibi olan danışman hocam Doç. Dr. Ramazan YELKEN’e sonsuz teşekkürlerimi sunarım. Yine bu çalışmamı yapmama neden olan hocalarımdan Prof. Dr. Abdullah TOPÇUOĞLU’ na, Prof. Dr. Mustafa AYDIN’a, Yrd. Doç. Dr. Susran E. EROĞLU’na, çalışmamın teorik ve uygulamalı kısmında desteğini esirgemeyen Yrd. Doç. Dr. Mahmut Hakkı AKIN ve Dr. M. Ali AYDEMİR’e ve adını sayamadığım diğer Selçuk Üniversitesi Sosyoloji Bölümü öğretim elemanlarına teşekkür ederim. Araştırmanın istatistiksel analizini yapan ablam Yrd. Doç. Dr. Hülya ERCAN’a, anket verilerini toplayan öğrencilere, anketleri uygulamamıza izin veren ve VII uygulama esnasında yardımlarını esirgemeyen diyaliz merkezi yetkilileriyle çalışanlarına teşekkür ederim. Son olarak da tezimi yazma hususunda desteğini esirgemeyen eşim Arş. Gör. Mevlüt GÜNLER’e sonsuz teşekkür ederim. Oya ERYİĞİT GÜNLER VIII İÇİNDEKİLER BİLİMSEL ETİK SAYFASI...................................................................................... I YÜKSEK LİSANS TEZİ KABUL FORMU .......................................................... II ÖZET ........................................................................................................................ III SUMMARY ................................................................................................................V ÖNSÖZ ................................................................................................................... VII KISALTMALAR .................................................................................................. XIV TABLOLAR LİSTESİ ........................................................................................... XV GİRİŞ .......................................................................................................................... 1 BÖLÜM I .................................................................................................................... 6 SAĞLIK SOSYOLOJİSİ .......................................................................................... 6 1.1. GENEL OLARAK SAĞLIK SOSYOLOJİSİ ...................................... 6 1.2. SAĞLIK SOSYOLOJİSİNİN KONUSU .............................................. 7 1.3. SAĞLIK SOSYOLOJİSİNİN KISA TARİHİ ...................................... 8 1.4. TÜRKİYE’DE SAĞLIK SOSYOLOJİSİ ÇALIŞMALARI ............. 10 1.5. TARİH BOYUNCA SAĞLIK-HASTALIK KAVRAMLARI VE PROBLEMLERİ .............................................................................................. 11 1.5.1. Modern Öncesi Dönemde Hastalık- Sağlık Kavramları ve Problemleri ............................................................................................................. 11 1.5.2. Modern Dönemde Hastalık- Sağlık Kavramları ve Problemleri ......... 13 1.5.3. Postmodern Dönemde Hastalık- Sağlık Kavramları ve Problemleri ... 17 1.6. SAĞLIK - HASTALIK KAVRAMLARI İLE FARKLI SOSYOLOJİ TEORİLERİNE GÖRE SAĞLIK VE HASTALIK ...................................... 19 1.6.1. Sağlık Kavramı .................................................................................... 19 1.6.2. Hastalık Kavramı ................................................................................. 22 1.6.3. Fonksiyonalist Yaklaşım ve Sağlık- Hastalık ...................................... 24 IX 1.6.4. Yapısalcı Yaklaşım ve Sağlık-Hastalık ............................................... 25 1.6.5. Sembolik Etkileşimcilik ve Sağlık- Hastalık ....................................... 26 1.6.6. Sosyal İnşa Kuramı ve Sağlık- Hastalık .............................................. 27 1.6.7. Sosyal Sistem Yaklaşımı ve Sağlık- Hastalık ...................................... 27 1.7. HASTALIK İLE SAĞLIĞIN KÜLTÜREL TEMELLERİ VE TOPLUMSAL KURUMLARLA İLİŞKİSİ ................................................... 28 1.7.1. Din ve Sağlık- Hastalık ........................................................................ 31 1.7.2. Ekonomi ve Sağlık- Hastalık ............................................................... 32 1.7.3. Aile ve Sağlık- Hastalık ....................................................................... 34 1.7.4. Eğitim ve Sağlık-Hastalık .................................................................... 36 1.7.5. Siyaset Kurumu ve Sağlık- Hastalık .................................................... 37 1.7.6. Boş Zamanlar Kurumu ve Sağlık- Hastalık ......................................... 38 1.8. FARKLI SOSYAL DEĞİŞKENLERE GÖRE SAĞLIK- HASTALIK ................................................................................................................. 39 1.8.1. Sosyal Yaşantı Biçimi ve Sağlık- Hastalık .......................................... 39 1.8.2. Meslekler ve Sağlık-Hastalık ............................................................... 40 1.8.3. Sosyal Tabakalaşma ve Sağlık- Hastalık ............................................. 41 1.8.4. Cinsiyet ve Hastalık- Sağlık ................................................................ 42 1.8.5. Medeni Durum ve Sağlık- Hastalık ..................................................... 43 1.8.6. Boşanma ve Sağlık- Hastalık ............................................................... 44 1.8.7. Kentsel- Kırsal Yaşam ve Sağlık- Hastalık ......................................... 44 1.8.8. Göç ve Sağlık- Hastalık ....................................................................... 45 1.8.9. Sağlık ve Hastalıkta Eşitsizlik ............................................................. 46 1.8.10. Küreselleşme ve Sağlık- Hastalık ........................................................ 47 1.8.11. Kronik Hastalıklar ve Birey ................................................................. 48 1.8.12. Hastanın Hekime Başvurma Süreci ..................................................... 49 X BÖLÜM II ................................................................................................................ 52 TOPLUMSAL ROL ve HASTALIK-SAĞLIK İLİŞKİSİ ................................... 52 2.1. TOPLUMSAL ROL NEDİR? .................................................................. 52 2.2. ROL ÇEŞİTLERİ ...................................................................................... 55 2.2.1. Temel Roller ............................................................................................. 55 2.2.2. Genel Roller .............................................................................................. 55 2.2.3. Bağımsız Roller ........................................................................................ 55 2.3.TOPLUMSAL ROLÜN ÖZELLİKLERİ ................................................ 55 2.3.1. Rol Davranışı ............................................................................................ 55 2.3.2. Toplumsal Rol ve Sosyalizasyon .............................................................. 56 2.3.3. Toplumsal Yapı ve Rol ............................................................................. 57 2.3.4. Rol Dizileri ............................................................................................... 58 2.3.5. Rol Bütünleşmesi ...................................................................................... 58 2.3.6. Rol Çatışması ............................................................................................ 59 2.3.7. Rol Gerilimi .............................................................................................. 59 2.3.8. Rol Beklentisi ........................................................................................... 60 2.4.TOPLUMSAL ROL VE SAĞLIK- HASTALIK ..................................... 61 2.5. TOPLUMSAL ROL VE HASTALIK- SAĞLIK İLİŞKİSİNDE GOFFMAN’IN DAMGA TEORİSİ ÖRNEĞİ .............................................. 64 2.5.1. Kimler Toplum Tarafından Damgalanmaktadır? ..................................... 65 2.5.2. Görünürlük ve Damga .............................................................................. 65 2.5.3. Damgalanmış Kişilerin Geliştirdikleri Çözüm Yolları ............................. 66 2.5.4. Damgalanmış Kişilerin Toplumsal İlişkileri ............................................ 67 2.5.5. Damgalanmaya Neden Olan Faktörler: Toplumsal Olarak “Normal” ve “Anormal”........................................................................................................... 69 2.6. PARSONS VE HASTA ROLÜ ................................................................. 70 XI 2.6.1. Hasta Rolünün Meşrulaştırılması ............................................................. 71 2.6.2. Hasta Rolüne İlişkin Beklentiler ............................................................... 71 2.6.3. Hasta Rolünün Kötü Amaçla Kullanılması .............................................. 73 2.6.4. Parsons ve Hasta Rolü Kavramı Eleştirisi ................................................ 73 2.7. HASTA- HEKİM İLİŞKİSİNDE ROLLER ........................................... 74 2.7.1. Hasta- Hekim İlişkisini Etkileyen Faktörler ............................................. 75 BÖLÜM III ............................................................................................................... 77 SAĞLIK SOSYOLOJİSİNDE UYGULAMALI BİR ÖRNEK ÇALIŞMA OLARAK KRONİK BÖBREK YETMEZLİĞİ ................................................... 77 3.1. KRONİK BÖBREK YETMEZLİĞİNİN TANIMI VE TEDAVİ YÖNTEMLERİ ........................................................................................................ 77 3.1.1. ORGAN NAKLİ ..................................................................................... 77 3.1.2. PERİTON DİYALİZİ ............................................................................ 78 3.1.3. HEMODİYALİZ..................................................................................... 78 3.1.3.1.Hemodiyaliz Tedavisi Alan Kronik Böbrek Yetmezliği Hastalarının .... 79 Hastalıklarına İlişkin Tepkileri ........................................................................... 79 3.1.3.2. Hemodiyaliz Tedavisi Alan Hastaların Problemleri .............................. 82 3.1.3.3. Hemodiyaliz Tedavisi Alan Hastalarda Rol Değişimi........................... 86 3.1.3.4. Hemodiyaliz Tedavisi Alan Hastaların Tıp Dışı Tedavi Arayışları ...... 89 3.1.3.5. Hemodiyaliz Hastalarının Beklentileri .................................................. 90 BÖLÜM IV ............................................................................................................... 92 HEMODİYALİZ HASTALARIYLA İLGİLİ BİR ALAN ARAŞTIRMASI: KONYA ÖRNEĞİ ................................................................................................... 92 4.1. Araştırmanın Metodolojisi ........................................................................ 92 4.1.1. Araştırmanın Amaçları ............................................................................. 92 4.1.2. Araştırmanın Yöntemi .............................................................................. 92 XII 4.1.3. Evren ve Örneklem ................................................................................... 92 4.1.4. Verilerin Toplanması ................................................................................ 93 4.1.5. Saha Uygulaması ...................................................................................... 93 4.1.6. İstatistiksel Yöntem ve Çözümleme ......................................................... 94 4.1.7. Araştırmanın Kapsamı ve Sınırlılıkları ..................................................... 94 BÖLÜM V ................................................................................................................ 95 ARAŞTIRMANIN BULGULARI VE YORUM ................................................... 95 5.1. SOSYO-EKONOMİK VE DEMOGRAFİK DEĞİŞKENLER ......... 95 5.2. HASTALIK ALGILAMASI ................................................................... 108 5.3. SOSYAL DESTEK VE BEKLENTİ ...................................................... 121 5.4. TOPLUMSAL ROL VE STATÜ ........................................................... 161 5.5. HASTALARIN PROBLEMLERİ.......................................................... 175 5.6. SOSYAL FAALİYET VE İLİŞKİ ......................................................... 192 5.7. ÇAPRAZ TABLOLAR ........................................................................... 219 SONUÇ VE DEĞERLENDİRME................................................................. 235 EK: 1 Anket Formu ............................................................................................... 264 ÖZGEÇMİŞ ........................................................................................................... 278 XIII KISALTMALAR Akt.: Aktaran Çev.: Çeviren DSÖ: Dünya Sağlık Örgütü HD: Hemodiyaliz KBY: Kronik Böbrek Yetmezliği SSK: Sosyal Sigortalar Kurumu yy.: Yüzyıl XIV TABLOLAR LİSTESİ FREKANS TABLOLARI Tablo 5.1.1. Cinsiyet Dağılımı ........................................................................... 95 Tablo 5.1.2.Yaş Dağılımı.................................................................................... 95 Tablo 5.1.3. Medeni Durum .............................................................................. 96 Tablo 5.1.4. Eğitim Durumu ............................................................................... 96 Tablo 5.1.5. Meslek Dağılımı ............................................................................ 98 Tablo 5.1.6. Şu Anda Geçimlerini Sağladıkları İş Dağılımı.............................. 99 Tablo 5.1.7. Hastanın Evine Giren Ortalama Aylık Gelir Düzeyi ................... 100 Tablo 5.1.8. Hastaların Şu Andaki Gelirlerinin Geçimlerini Sağlamaya Yetip/Yetmediği Durumu ................................................................................. 101 Tablo 5.1.9. Hastaların Sosyal Güvence Durumu ........................................... 102 Tablo 5.1.10. Hastaların Tedavi Masraflarını Karşılama Şekli ........................ 103 Tablo 5.1.11. Hastaların Haftada Toplam Kaç Gün Diyalize Girdiği ............. 103 Tablo 5.1.12. Hastaların Haftada Toplam Kaç Saat Diyalize Girdikleri ......... 104 Tablo 5.1.13. Hastaların Kaç Yıldır Diyaliz Tedavisi Gördükleri .................. 104 Tablo 5.1.14. Hastaların Yaşadıkları Yerleşim Birimi .................................... 105 Tablo 5.1.15. Hastaların Aynı Evde Kimlerle Yaşadığı Durumu..................... 106 Tablo 5.1.16. Hastaların Ailesinde Başka Böbrek Hastası Olup/Olmama Durumu ........................................................................................................... 107 Tablo 5.1.17. Hastanın Ailesinde Başka Böbrek Hastası Varsa Kim Olduğu .. 107 Tablo 5.2.1. Hastaların Hayatlarından Memnuniyet Düzeyleri ....................... 108 Tablo 5.2.2. Hastaların Kendilerini Bedensel Engelli/Özürlü Hissetme Durumları .......................................................................................................... 109 Tablo 5.2.3. Hastaların, Diyaliz Makinesine Bağlı Oldukları İçin Kendilerini Diğer İnsanlara Göre Nasıl Değerlendirdikleri................................................. 110 XV Tablo 5.2.4. Hastaların, Hastalıklarını Doktorların Söylediği Tıbbi Nedenler Dışında Hangi Nedenlere Bağladıkları ............................................................. 111 Tablo 5.2.5. Hastaların, Hastalıklarına Neden Olarak Kimleri ve Neleri Sorumlu Tuttuğu ........................................................................................................... 113 Tablo 5.2.6. Hastaların Hastalıkları ile İlgili Yeterli Bilgi ve Bilince Sahip Olma Durumları .......................................................................................................... 114 Tablo 5.2.7. Hastaların Hastalıkla Birlikte Mutlu Yaşamak Mümkün mü Sorusuna Verdiği Cevaplar ............................................................................... 116 Tablo 5.2.8. Hastalıkla Birlikte Mutlu Bir Şekilde Yaşamak Mümkün Diyen Hastalarda, Bu Mutluluğu Sağlayan En Önemli Etkenler ................................ 117 Tablo 5.2.9. Hastaların Tedavi Sürecinden Vazgeçmeyi Düşünüp/Düşünmediği Durumu ........................................................................................................... 118 Tablo 5.2.10. Hastaların Tıp Dışı Tedavi Yöntemlerine Başvurma Durumu ... 119 Tablo 5.2.11. Hastaların Başvurdukları Tıp Dışı Tedavi Yöntemleri ............ 120 Tablo 5.3.1. Hastanın Evdeki Bakımını Üstlenen Kişiler ............................... 121 Tablo 5.3.2. Hastanın Hastalığından Olumsuz Yönde Etkilenen Kişiler ......... 123 Tablo 5.3.3. Hastaların, İnsanların Kendilerine İlgili ve Duyarlı Davranması Düşüncesine Katılma Düzeyi ........................................................................... 124 Tablo 5.3.4. Hastaların, İnsanlar Bizi Dışlıyorlar Düşüncesine Katılma Düzeyi ........................................................................................................... 125 Tablo 5.3.5. Hastaların, İnsanlar Bizden Kaçıyorlar Düşüncesine Katılma Düzeyi ........................................................................................................... 126 Tablo 5.3.6. Hastaların İnsanlar Bizden Utanmaktadırlar Düşüncesine Katılma Düzeyi ........................................................................................................... 127 Tablo 5.3.7. Hastaların İnsanlar Bizlere Mecburen Katlanıyorlar Düşüncesine Katılma Düzeyi ................................................................................................. 128 Tablo 5.3.8. Hastaların İnsanlar Bizlere Acıyarak Düşüncesine Katılma Düzeyi ........................................................................................................... 129 XVI Tablo 5.3.10. Hastaların İnsanlar Bizi Yük Olarak Görüyorlar Düşüncesine Katılma Düzeyi ................................................................................................. 131 Tablo 5.3.11. Hastaların İnsanlar Bizi İşe Yaramaz ve Değersiz Olarak Görüyorlar Düşüncesine Katılma Düzeyi ......................................................... 132 Tablo 5.3.12. Hastaların, İnsanlar Üreden Meydana Gelen Koku Nedeniyle Bizden Uzaklaşıyorlar Düşüncesine Katılma Düzeyi ....................................... 133 Tablo 5.3.13. Hastaların İnsanların Kendilerine Bulaşıcı Bir Hastalığa Sahiplermiş Gibi Çekinceli Yaklaştıklarına Dair Düşünceye Katılma Düzeyi 134 Tablo 5.3.14. Hastaların Ailem Bana İlgili ve Duyarlı Düşüncesine Katılma Düzeyi ........................................................................................................... 135 Tablo 5.3.15. Hastaların Ailem Beni Dışlıyor Düşüncesine Katılma Düzeyi .. 136 Tablo 5.3.16. Hastaların Ailem Benden Kaçıyor Düşüncesine Katılma Düzeyi ........................................................................................................... 137 Tablo 5.3.17. Hastaların Ailem Benden Utanmaktadır Düşüncesine Katılma Düzeyi ........................................................................................................... 138 Tablo 5.3.18. Hastaların Ailem Bana Mecburen Katlanıyor Düşüncesine Katılma Düzeyi ........................................................................................................... 139 Tablo 5.3.19. Hastaların Ailem Bana Acıyarak Bakıyor Düşüncesine Katılma Düzeyi ........................................................................................................... 140 Tablo 5.3.20. Hastaların Ailem Bana Yakında Ölecek Gözüyle Bakıyor Düşüncesine Katılma Düzeyi ........................................................................... 141 Tablo 5.3.21. Hastaların Ailem Beni Yük Olarak Görüyor Düşüncesine Katılma Düzeyi ........................................................................................................... 142 Tablo 5.3.22. Hastaların Ailem Beni İşe Yaramaz ve Değersiz Olarak Görüyor Düşüncesine Katılma Düzeyi ........................................................................... 143 Tablo 5.3.23. Hastaların Tedavi Sürecinde Psikolog vb. Danışmanlara İhtiyaç Duyma Durumu ................................................................................................ 144 XVII Tablo 5.3.24. Hastaların Hastalıklarıyla İlgili En Çok Hangi Konuda Bilgilendirmek İstediği ..................................................................................... 145 Tablo 5.3.25. Hastaların, Hastalıklarıyla İlgili Bir Derneğe Üyelik Durumu .. 147 Tablo 5.3.26. Hastaların Sivil Toplum Kuruluşlarına Üye Olmamalarının Sebepleri ........................................................................................................... 148 Tablo 5.3.27. Hastaların Diyaliz Personeli Dışındaki En Önemli Yardımcıları149 Tablo 5.3.28. Hastaların Hastalıklarıyla İlgili Devletten Yeterli Desteği Alıp/Almadıklarına İlişkin Cevapları ............................................................... 150 Tablo 5.3.29. Hastaların Hastalıklarıyla İlgili En Önemli Beklentileri ............ 151 Tablo 5.3.30. Hastaların Diyaliz Merkezinden Tedavi Sürecinin Dışındaki Beklentileri ....................................................................................................... 155 Tablo 5.3.31. Hastaların Organ Nakli ile İlgili Beklenti Durumları ................. 156 Tablo 5.3.32. Hastaların Organ Nakline Müracaat Durumu ............................ 157 Tablo 5.3.33. Hastaların İnsanların Organ Bağışlamamasının Nedeni Hususundaki Düşünceleri ................................................................................. 158 Tablo 5.3.34. Hastaların Organ Bağışında Bulunma Durumları ...................... 159 Tablo 5.4.1. Hastaların Babalık/Annelik Görevlerini Yerine Getirebilme Durumu ........................................................................................................... 161 Tablo 5.4.2. Hastaların Arkadaşlık ve Dostluk Görevlerini Yerine Getirebilme Durumu ........................................................................................................... 162 Tablo 5.4.3. Hastaların İş ve Mesleki Görevlerini Yerine Getirebilme Durumu ........................................................................................................... 163 Tablo 5.4.4. Hastaların Cinsel Açıdan Eş Rollerini Yerine Getirebilme Durumu ........................................................................................................... 164 Tablo 5.4.5. Hastaların Evlatlık Vazifelerini Yerine Getirebilme Durumu ..... 166 Tablo 5.4.6. Hastaların Öğrenci Olarak Eğitim Görevlerini Yerine Getirebilme Durumu ........................................................................................................... 167 XVIII Tablo 5.4.7. Hastaların Günlük Kişisel Bakımlarını Yerine Getirebilme Durumu ........................................................................................................... 168 Tablo 5.4.8. Hastaların Dini Vecibeleri Yerine Getirebilme Durumu ............. 169 Tablo 5.4.9. Hastaların Hastalıktan Sonraki Dönemde İş Yaşamlarındaki Değişiklikler ..................................................................................................... 170 Tablo 5.4.10. Hastaların Diyaliz Hastaların Evlenmemelidir Görüşüne Katılma Durumu ........................................................................................................... 171 Tablo 5.4.11. Hastaların, Kadın Diyaliz Hastaların Hamile Kalmaktan Kaçınmalı Görüşüne Katılma Durumu............................................................................... 172 Tablo 5.4.12. Hastaların Hastalıktan Sonraki Dönemde Medeni Durumlarında Meydana Gelen Değişiklikler ........................................................................... 174 Tablo 5.5.1. Hastaların Hastalıktan Sonraki Dönemde Evdeki Olağan Düzenlerindeki Değişiklikler ............................................................................ 175 Tablo 5.5.2. Hastaların Hastalıktan Sonraki Dönemde Günlük Rutin İşlerinde Meydana Gelen Değişiklikler ........................................................................... 176 Tablo 5.5.3. Hastaların, Hastalıktan Sonraki Dönemde Evdeki Yemek Düzenlerinde Meydana Gelen Değişiklikler .................................................... 177 Tablo 5.5.4. Hastaların Hastalıktan Sonra Yaşamlarında Meydana Gelen Kısıtlamalardan Hangisini Önemsedikleri ........................................................ 179 Tablo 5.5.5. Hastaların, Hastalıkları Sonucunda Psikolojilerinde Meydana Gelen Değişiklikler ..................................................................................................... 181 Tablo 5.5.6. Hastaların Yaşadığı En Önemli Duygusal Reaksiyonlar ............. 183 Tablo 5.5.7. Hastaları Tedavi Sürecinin Dışında Mutsuz Edebilecek Diğer Sorunlar ........................................................................................................... 185 Tablo 5.5.8. Hastaları En Çok Rahatsız Eden Şikâyetler ................................. 186 Tablo 5.5.9. Hastaların Hastalığından Dolayı Ölme İsteği (Ötenazi) Hakkındaki Fikirleri ........................................................................................................... 189 XIX Tablo 5.5.10. Hastaların Hastalıktan Dolayı İntihar Etmek Hiç Aklınıza Geldi mi? Sorusuna Verdikleri Cevaplar.................................................................... 190 Tablo 5.5.11. Hastaların Hastalıkları ile İlgili Talep ve Şikâyetlerini Ulaştırdığı Yerler ........................................................................................................... 191 Tablo 5.6.1. Hastaların Hastalıktan Sonraki Dönemde Televizyon İzleme Düzeyleri........................................................................................................... 192 Tablo 5.6.2. Hastaların Hastalıktan Sonraki Dönemde Kitap, Dergi, Gazete Okuma Düzeyleri .............................................................................................. 193 Tablo 5.6.3. Hastaların Hastalıktan Sonraki Dönemde Tiyatroya Gitme Düzeyleri........................................................................................................... 194 Tablo 5.6.4. Hastaların Hastalıktan Sonraki Dönemde Sinemaya Gitme Düzeyleri........................................................................................................... 195 Tablo 5.6.5. Hastaların Hastalıktan Sonraki Dönemde Gezip Dolaşma Düzeyleri ........................................................................................................... 196 Tablo 5.6.6. Hastaların Hastalıktan Sonraki Dönemde Egzersiz ve Spor Yapma Düzeyleri........................................................................................................... 197 Tablo 5.6.7. Hastaların Hastalıktan Sonraki Dönemde Seyahat Etme Düzeyleri ........................................................................................................... 198 Tablo 5.6.8. Hastaların Hastalıktan Sonraki Dönemde Konserlere Gitme Düzeyleri........................................................................................................... 199 Tablo 5.6.9. Hastaların Hastalıktan Sonraki Dönemde Kahve/ Kafelere Gitme Düzeyleri........................................................................................................... 200 Tablo 5.6.10. Hastaların Hastalıktan Sonraki Dönemde Arkadaş Ziyaretleri Yapma Düzeyleri .............................................................................................. 201 Tablo 5.6.11. Hastaların Hastalıktan Sonraki Dönemde Akraba Ziyaretleri Yapma Düzeyleri .............................................................................................. 202 Tablo 5.6.12. Hastaların Hastalıktan Sonraki Dönemde Konu Komşu Ziyaretleri Yapma Düzeyleri .............................................................................................. 203 XX Tablo 5.6.13. Hastaların Hastalıktan Sonraki Dönemde Konferans ve Toplantılara Katılma Düzeyleri ........................................................................ 204 Tablo 5.6.14. Hastaların Çevresinde En Çok Kiminle İletişim Güçlüğü Yaşadığı ........................................................................................................... 205 Tablo 5.6.15. Hastaların Hastalıktan Sonraki Dönemde Görüştüğü Kişi Sayısının Durumu 206 Tablo 5.6.16. Hastaların Görüştüğü Kişi Sayısındaki Azalmanın Nedeni ....... 207 Tablo 5.6.17. Hastaların En Çok Hangi Kesimle İlişkilerinin Azaldığı ........... 208 Tablo 5.6.18. Hastaların Görüştüğü Kişi Sayısındaki Azalmanın, Onları Nasıl Etkilediği........................................................................................................... 209 Tablo 5.6.19. Hastaların Hastalıktan Dolayı Yalnızlık Duygusuna Kapılma Durumu ........................................................................................................... 210 Tablo 5.6.20. Hastaların Yalnızlık Duygularını Telafi Etmek İçin Başvurduğu Tedbirler ......................................................................................................... 211 Tablo 5.6.21. Hastaların Diyalizde Geçirdikleri Süreyi Nasıl Değerlendirdikleri ........................................................................................................... 213 Tablo 5.6.22. Hastaların Kendilerini Diğer Diyaliz Hastalarıyla Kıyasladığında Neler Hissettiği ................................................................................................. 215 Tablo 5.6.23. Hastaların Diğer Diyaliz Hastaları Hakkındaki Düşünceleri ..... 216 Tablo 5.6.24. Hastaların Diyaliz Merkezinde En Çok Hangi Personeli Kendilerine Yakın Hissettikleri ........................................................................ 217 Tablo 5.6.25. Hastaların Hastalıktan Sonraki Dönemde Herhangi Bir Sanatsal veya Yetenek Kursu Alıp/Almadığı ................................................................. 218 ÇAPRAZ TABLOLAR Tablo 5.7.1. Hastaların Cinsiyeti ile Seyahat Etme Faaliyetleri Arasındaki İlişki ........................................................................................................... 219 Tablo 5.7.2. Hastaların Cinsiyetleri ile Hastalandıktan Sonraki Dönemde Kitap, Dergi, Gazete Okuma Alışkanlıkları Arasındaki İlişki..................................... 220 XXI Tablo 5.7.3. Hastaların Cinsiyetleri ile Eğitim Düzeyleri Arasındaki İlişki .... 221 Tablo 5.7.4. Hastaların Eğitim Düzeyleri ile Tıp Dışı Tedavilere Başvurma Durumları Arasındaki İlişki .............................................................................. 223 Tablo 5.7.5. Diyaliz Hastası Olmanın Psikolojide Yarattığı Etki ile Yalnızlık Duygusu Arasındaki İlişki ................................................................................ 225 Tablo 5.7.6. Hastaların Cinsiyeti ile İş ve Mesleki Rolleri Yerine Getirme Düzeyleri Arasındaki İlişki ............................................................................... 227 Tablo 5.7.7. Hastaların Cinsiyeti ile Cinsel Açıdan Karı- Koca Rollerini Yerine Getirme Durumları Arasındaki İlişkisi ............................................................. 228 Tablo 5.7.8. Hastaların Cinsiyeti ve Evde Bakımlarını Üstlenen Kişiler Arasındaki İlişki................................................................................................ 229 Tablo 5.7.9. Hastaların İletişim Düzeyi ve Yalnızlık Durumları Arasındaki İlişki ........................................................................................................... 231 Tablo 5.7.10. Hastanın Kendisini Diğer İnsanlarla Kıyasladığında Hissettikleri ve Yalnızlık Duygusu Arasındaki İlişki ........................................................... 233 XXII GİRİŞ Sosyoloji, insan topluluklarını sistematik bir şekilde inceleyen bilim dalıdır. Toplumu ilgilendiren her olay ve olgu sosyoloji bilimini ilgilendirmektedir. Ekonomi, kent, sanayileşme, aile, siyaset, din, boş zamanlar, iş yaşamı, sağlık ve hastalık gibi pek çok değişken insanların ve toplumun yapısını etkilediğinden dolayı sosyoloji biliminin konusunu oluşturmaktadırlar. Sosyolojinin ele aldığı konulardan birisi yukarıda da belirtildiği gibi sağlık ve hastalıktır. Sosyologlar özellikle Batı Avrupa ve ABD’de sağlık ve hastalık konularıyla ilgili çok sayıda araştırma yapsalar da ülkemizde bu alanla ilgili yapılan çalışma sayısı oldukça azdır. Sosyoloji, sağlık sosyolojisi adı altında pek çok konuda araştırma yapmaktadır. Sağlık sosyolojisi genel olarak, hastalık durumunun toplumsal nedenlerini, bir toplumsal rol olarak hastalık durumunun karakterini ve insanların hastalık durumu karşısında gösterdikleri duygu, dil ve toplumsal eylemler aracılığıyla verdikleri tepkilerini konu edinmektedir (Turner, 2011). Hastalık türleriyle hastalık ve sağlık kavramlarına dair görüşler, yaşanılan zamana ve toplum yapısına göre değişiklikler gösterse de aynı toplumda yaşayan insanlar arasında da bireysel düzeyde farklılıklar bulunabilmektedir. Avcılıktoplayıcılık döneminde doğal afetlerden, soğuktan, kuraklıktan, kabileler arası çatışmalardan dolayı ölen insanlar, Ortaçağ’a gelindiğinde bulaşıcı hastalıklar sebebiyle yaşamlarını kaybetmeye başlamışlardır. Sanayileşme ile birlikte tıbbın ilerlemesiyle sonucunda bulaşıcı hastalıklar ortadan kalkmış, bu dönemden itibaren de insanlar küreselleşme, hızlı kentleşme, sosyal eşitsizlikler ve savaşlar nedenleriyle hayatlarını kaybetmeye başlamışlardır. Modern zamanda, insanların yaşam kalitelerini derinden etkileyerek ölümlerine sebep olan hastalıkların başında kronik hastalıklar gelmektedir. Toplumdan topluma ve zamana göre hastalık ve sağlık kavramlara dair bakış açıları da değişiklik göstermektedir. Tarih boyunca var olan her toplum, sağlık ve hastalığın nedenini farklı gerekçelere dayandırmış, hastalıklara karşı farklı çözüm yolları geliştirmiştir. Geleneksel dönemde hastalık, kötü ruhlar ya da doğaüstü güçler 1 tarafından ortaya çıkarılmış olan ve çoğu zaman da kendisini ceza şeklinde gösteren bir durum olarak algılanmaktadır. Modern tıbbın ortaya çıktığı ilk dönemlerde hastalıklar, mikroba bağlı olarak ortaya çıkan bir durum olarak algılanmaktadır. Sonraki dönemlerde ise hastalıkların sadece mikrop nedenine dayandırılamayacağı kabul edilmiş ve hastalıklar hakkında çok nedenli açıklamalar yapılmaya başlanmıştır. Modern dönemin temel hastalığı daha önce de ifade edildiği gibi kronik hastalıklardır. Kronik hastalıklar, insanların birlikte yaşamak zorunda oldukları, sürekli hekime başvurmayı veya kontrolü gerektiren hastalıklardır. Bu tür hastalığa sahip olan kişiler, ilaçlara ya da aletlere bağımlı oldukları gibi sağlık personeli ve çevresine, özellikle de ailelerine bağımlı olarak yaşamlarını sürdürmek zorundadırlar. Hastaların bu şekilde yaşamaya mahkûm olmaları fizyolojik, psikolojik ve sosyal anlamda birçok problem yaşamalarına neden olmaktadır. Yapılan bu çalışmada hastalıklarından dolayı fiziksel, ruhsal ve sosyal açıdan birçok problemle karşılaşan kronik böbrek yetmezliği hastaları konu edilmiştir. Günümüzde kronik böbrek yetmezliği hastalarının tedavisinde üç yöntem kullanılmaktadır. Bunlardan ilki periton diyaliz, ikincisi hemodiyaliz ve üçüncüsü ise organ naklidir. Ülkemizde organ bağışı oranlarının oldukça düşük düzeyde olması nedeniyle, periton diyalizi ve hemodiyaliz daha yaygın olarak kullanılan tedavi yöntemleridir. Periton diyalizi uygulamasını, eğitim almak şartıyla hastanın kendisi ya da bir yakını yapabilmektedir. Ancak hemodiyaliz tedavisi için hastanın bir hemodiyaliz kliniğinde tedavi görmesi ve makineye bağımlı olarak yaşaması gerekmektedir. Makineye bağımlı olarak yaşamak ise çeşitli fizyolojik, psikolojik ve sosyal problemleri beraberinde getirmektedir. İlk başta sadece böbrek yetmezliği hastalığı, hasta için problem niteliği taşımaktayken, daha sonraki dönemlerde tedavi süreci de hasta üzerinde olumsuz etki yaratmaktadır. Öyle ki hemodiyaliz tedavisi alan kronik böbrek yetmezliği hastalarına ikincil olarak “hemodiyaliz hastası” adı verilmektedir. Bu çalışmanın konusu hemodiyaliz hastalarında hastalığa bağlı toplumsal rol değişimi, beklenti ve sorunlarıdır. Kronik hastaların hastalanmadan önce ile 2 hastalandıktan sonraki yaşamları oldukça farklıdır. Kişiler kronik hastalıklarına sahip olmalarıyla birlikte, hayatlarında adeta bir dönüm noktası yaşamaktadırlar. Kronik hastalıklar, kişilerin gündelik ihtiyaçlarını karşılamasına engel olabilmekte, bu nedenle de hastalar bir başkasına muhtaç hale gelebilmektedir. Aynı zamanda kronik hastalıklar, anne/baba, cinsel olarak karı/koca, arkadaşlık ve dostluk, iş ve mesleki, evlatlık, öğrencilik, dini vecibeleri yerine getirme ve araba kullanma gibi pek çok toplumsal rolü ve görevi yerine getirme konusunda da çeşitli problemlere yol açmaktadır. Hastaların, hastalığa bağlı olarak toplumsal rollerini yeterince sergileyememesi, özellikle hastanın aile üyeleri ve yakınlarının, bu rol ve sorumlulukları üstlenmesine neden olmaktadır. Bu durumda da hastalar başkalarına bağımlı olarak yaşamak zorunda kalmakta ve kendilerini bir yük olarak hissedebilmektedirler. Hemodiyaliz tedavisi gören KBY hastaları, hastalıklarına bağlı olarak iş yaşamlarında, evdeki olağan düzenlerinde, günlük rutin işleri devam ettirmede, beslenme şekillerinde, medeni durumlarında, cinsel yaşamlarında, aile içi ve arkadaşlık, dostluk ilişkilerinde, boş zaman etkinliklerinde değişiklikler yaşamaktadırlar. Yine bu hastalar, TV izleme, kitap dergi gazete okumak, tiyatro, sinema, konsere gitmek, egzersiz ve spor yapmak, gezip dolaşmak, seyahat etmek, akraba, konu komşu ve arkadaş ziyareti yapmak, toplantı ve konferanslara katılmak gibi sosyal faaliyetleri yapma düzeyinde hastalık durumlarından kaynaklanan artma ve azalma durumuyla karşı karşıya kalmaktadırlar. HD tedavisi gören kronik böbrek yetmezliği hastaları, hastalıklarına bağlı olarak aileleriyle, akrabalarıyla, arkadaş çevreleriyle ve sağlık çalışanlarıyla çeşitli iletişim sorunları yaşayabilmektedirler. İletişimlerindeki aksaklıklar kimi zaman onların yalnızlaşmasına neden olurken, kimi zaman da ölüm korkusu, özgüven eksikliği, ümitsizlik ve bıkkınlık, isyan ve kızgınlık, kaderine razı olmak ve sabretmek gibi çeşitli duygusal tepkiler göstermelerine neden olabilmektedir. Hemodiyaliz tedavisi gören kronik böbrek yetmezliği hastaları kimi zaman da aileleri ve çevresindeki insanlar tarafından sergilenen ilgisiz ve duyarsız, dışlama, kaçma, utanma, mecburen katlanma, acıyarak bakma, yakında ölecek gözüyle 3 bakma, yük olarak görme, işe yaramaz ve değersiz olarak görme, bulaşıcı hastalık sahipleriymiş gibi çekinceli bir şekilde yaklaşma ve üreden kaynaklanan koku sebebiyle uzaklaşma gibi tavırlara maruz kalabilmektedirler. Bu hastaların çaresiz bir durumda olmaları çeşitli tıp dışı tedavi yöntemlerine başvurmalarına neden olabilmektedir. Yine bu hastalar, hastalıklarından dolayı kendisini özürlü ya da eksik olarak hissedebilmekte ve zaman zaman intihara başvurabilmektedirler. Tedavi sürecinin uzun süre devam etmesi ve hastaların çeşitli problemlere sürekli maruz kalmaları, hastaların zaman zaman tedaviden vazgeçmeyi düşünmesine de neden olabilmektedir. Yapılan bu çalışmada hemodiyaliz hastalarıyla ilgili değinilen bütün bu problemlerin yanı sıra hastaların, hastalıkları ile ilgili bilgi düzeylerine ilişkin görüşlerine, hastalıkları ile ilgili beklentilerine, hastalıkları ile ilgili şikâyetlerine, diyaliz hastaları ile ilgili sivil toplum kuruluşlarına üye olup olmama durumlarına ve üye değillerse bunun nedenlerine ilişkin konulara yer verilmiştir. Çalışmada ayrıca, hastaların diyaliz merkezinde kendisini en çok hangi personele yakın hissettiğine, tedavi sürecindeki personel dışında en önemli yardımcısının kim olduğuna, hastalıklarıyla ilgili devletten ve diyaliz merkezinden beklentilerine, organ nakli hakkındaki beklenti düzeylerine, organ nakli için müracaat düzeyine, kendilerinin organ bağışında bulunup bulunmadıklarına, hastalandıktan sonra sanatsal kurs alıp almadıklarına ilişkin konulara da değinilmiştir. Çalışmanın birinci bölümünde genel olarak sağlık sosyolojisi, sağlık sosyolojisinin konusu, sağlık sosyolojisinin kısa tarihi, Türkiye’de sağlık sosyolojisi çalışmaları, tarih boyunca sağlık- hastalık kavramları ve problemleri, farklı sosyolojik yaklaşımlara göre sağlık ve hastalık, hastalık ve sağlığın kültürel temelleri ve toplumsal kurumlarla sağlık- hastalık ilişkisi, farklı sosyal değişkenlere göre sağlık ve hastalık, hastanın hekime başvurma süreci ve kronik hastalık ve birey gibi konulara yer verilmiştir. 4 İkinci bölümde, toplumsal rol, toplumsal rol çeşitleri, toplumsal rolün özellikleri, toplumsal rol ile hastalık ve sağlık ilişkisi, toplumsal rol ve hastalıksağlık ilişkisinde Goffman’ın damga teorisi, Parsons’ın hasta rolü kavramı, hasta rolünün meşrulaştırılması, hasta rolüne ilişkin beklentiler, hasta rolünün kötü amaçla kullanılması, hasta ve hekimde rol dönüşümü ve hasta hekim ilişkisini etkileyen faktörlere ilişkin konulara yer verilmiştir. Üçüncü bölümde ise sağlık sosyolojisinde uygulamalı bir örnek çalışma olarak kronik böbrek yetmezliği hastalığının tanımı, hastalığın tedavi şekilleri, bu tedavi şekillerinden biri olan hemodiyalizin neden olduğu fizyolojik, psikolojik ve sosyal problemler ile hemodiyaliz hastalarının hastalığa bağlı toplumsal rol değişimi, hastaların tıp dışı tedavi arayışları ve hastalıkları ile beklentileri konusunda bilgiler verilmiştir. Dördüncü bölüm alan araştırmasına ilişkin bölümdür. Bu bölümde ise araştırmanın metodolojisi, amaçları, yöntemi, evren ve örneklemi, verilerin toplanması, saha uygulaması, istatistiksel yöntem ve çözümleme ile araştırmanın kapsamı ve sınırlılığına dair bilgiler verilmiştir. Beşinci bölümde ise araştırmanın bulguları ve yorumlarına yer verilmiştir. Bu bölümde bulgular, sosyoekonomik ve demografik, hastalık algılaması, sosyal destek ve beklenti, toplumsal rol ve statü, hastaların problemleri ile sosyal faaliyet ve ilişkileri biçiminde gruplandırılarak değerlendirilmiştir. Araştırmaya dair veriler, Parsons’un “Hasta Rolü” kavramı ve Goffman’ın “Damga” teorisi başta olmak üzere sosyal teorilere dayalı olarak ve geçmişte benzer konularla yapılan araştırma sonuçlarıyla karşılaştırmalar yapılarak yorumlanmıştır. Beşinci bölümün sonunda ise sonuç ve değerlendirme kısmına yer verilmiştir. 5 BÖLÜM I SAĞLIK SOSYOLOJİSİ 1.1. GENEL OLARAK SAĞLIK SOSYOLOJİSİ Hastalık ve sağlık olgularına ilişkin konularda tıp ve insan bilimlerinin kesiştiği noktalar bulunmaktadır. Bu nedenle tıp bilimi ile insan bilimleri arasında karşılıklı bir ilişki söz konusudur. Tıp bilimi ile ilişkisi olan insani bilimler edebiyat, felsefe, teoloji, psikoloji, sosyoloji, tarih, antropoloji ve etik gibi alanlardır. İnsan bilimlerinin tıp ile ilgili çalışmaları hastalık-sağlık kavramları, tıp, sağlık hizmetleri ve hasta- hekim ilişkileri üzerinedir. Tıp tarihi klinik tıbbın hangi aşamalardan geçtiğini, nasıl bir değişim gösterdiğini, medikal sosyoloji ve antropoloji, klinik tıp içindeki bireyin ya da toplumun rollerini konu edinmektedir. Edebiyat ve görsel sanatlar ise tıp deneyimini ifade eden alanlardandır (Elçin, 2008: 57). Tıp bilimi ile insani bilimler arasında ilişkilerin bulunması, hastalık ve sağlık konularında sadece tıbbın değil, diğer disiplinlerin de etkili olduğunu göstermektedir. Sağlık sosyolojisi sosyoloji anabilim dalının alt dallarından biri olup sağlık ve hastalığı sosyolojik açıdan incelemektedir. Sağlık sosyolojisi için çeşitli tanımlamalara geçmeden önce zaman zaman birbiriyle karıştırılan ‘Tıpta Sosyoloji’ ve ‘Tıbbi Sosyoloji’ kavramlarından bahsetmek yerinde olacaktır. Sosyoloji bölümlerinde akademik olarak ele alınan, sağlık ve hastalıkla ilgili konular tıbbi sosyolojinin, bir başka deyişle sağlık sosyolojinin konusudur. Tıp (sağlık) sosyolojisi, hastalığın tanımlanması ve tedavisindeki tıbbi hâkimiyetteki artışın toplumsal, tarihi ve kültürel sebeplerini ele almaktadır (Bilton, 2009). Tıpta sosyoloji ise hastalıkların nedenleri ve dağılımı, bireylerin sağlık ve hastalığa ilişkin tutum ve davranışlarındaki değişimi, hekim yetiştirilmesini, eğitilmesini, tıbbi organizasyonları ve toplum sağlığının geliştirilmesini konu edinmektedir (Baloğlu, 2006: 7). Tıp sosyolojisinde sağlık ve hastalık konularına sosyolojik açıdan bakılırken, tıpta sosyolojide bu kavramlar tıbbi açıdan değerlendirilmektedir. 6 Sağlık ve hastalık kavramları sosyolojik olarak ele alındığında, sağlık bakımının medikal ve biyolojik yönünden ziyade hastalığın sosyal yönleri, engellenmesi ve hasta kişilere uygulanan rehabilitasyon hizmetleri vurgulanmaktadır. Bu şekildeki yaklaşım, sağlığın sosyal modelini ortaya koymaktadır. Bu modelde sağlığın biyolojik temelinden daha çok, sosyal sağlık ve hastalık ön planda bulunmaktadır. Medikal modelde ise hastalığa sosyal modelden farklı olarak, biyolojik ve psikolojik belirtileri göz önüne alarak bakılmaktadır. Sonuç olarak medikal ve sosyal modelin sağlık ve hastalığın farklı yönlerine vurgu yaptığını söyleyebiliriz (Bond ve Bond, 1994). Sağlık sosyolojisi, sosyolojinin uygulamalı sosyoloji ve kurumlar sosyolojisi adı altında bir alt alan olmak üzere, iki farklı şekilde karşımıza çıkmaktadır. Kasapoğlu’na göre (Baloğlu, 2006: 3-5) sağlık sosyolojisi, sağlık problemlerine karşı çözüm ve politikalar ürettiği zaman uygulamalı sosyolojinin alanına girerken, makro ve kurumsal düzeyde çalışmalar yaptığında kurumlar sosyolojisi alanına girmektedir. Uygulamalı olarak sağlık sosyolojisi, toplumda yaşayan bireylerin hastalıklar karşısındaki davranış ve düşüncelerini ele almaktadır. Bireysel olarak hastalık deneyimi konusu ile ilgili yaklaşım fenomenoloji, mikro düzeyde kültürel rahatsızlığı konu edinen yaklaşım roller, normlar ve sapma sosyolojisi, makro düzeyde sağlık hizmetleri sistemleri ve sağlık politikalarını konu edinen yaklaşım ise rahatsızlığın ekonomi politiğidir (Turner, 2011: 14). Genel olarak sağlık sosyolojisi, hastalık durumunun toplumsal nedenlerini, bir toplumsal rol olarak hastalık durumunun karakterini ve insanların hastalık durumu karşısında, duygular, dil ve toplumsal eylemler aracılığıyla verdikleri tepkilerini ele almaktadır (Turner, 2011). 1.2. SAĞLIK SOSYOLOJİSİNİN KONUSU Sağlık ve hastalık sosyolojisinin üç ana konu alanı bulunmaktadır. Bunlar, sağlık ve hastalığın kavramsallaştırılması, sağlık ve hastalığın ölçülmesi ve toplumdaki dağılımları ile hastalık kalıplarının açıklanmasıdır (Marshall, 1999:628). Medikal sosyolojinin çalışma alanları: Şifa veren uzmanların sosyolojisi, sağlık kurumları ile sağlık hizmeti organizasyonları, hastalığın sosyolojisi, hastalık 7 davranışı ve yardım alma, hastalığın etiyolojisinde sosyal faktörler, ölümlülük ve doğurganlıkta sosyal faktörler, tıbbi etkinliklerin kullanımı ve onlara talebi etkileyen sosyal faktörler, doktor- hasta etkileşimi sosyolojisi, özel ve kamu kesimi sağlık bakımının farklı sağlık sistemlerine sosyal etkileri ile sağlık ve hastalığın uluslararası modelleridir (Özçelik Adak, 2002: 18). Bunun dışında, sağlık ve hastalığa karşı sosyo-kültürel tepkiler, hastane sosyolojisi, sağlık bakımı, sağlık eğitimi, hastalığa karşı toplumun tepkisi, hastalıkların toplumsal yapı ve değişmeyle ilişkisi, hastalıklarla ilgili sağlık personelinin rolleri, tıbbi uygulamanın örgütlenmesi, sağlık politikaları, sağlık ve hastalığın diğer sosyal kurumlarla ilişkisi, ilaç endüstrisinin sağlık ve hastalıkla ilgili rolü gibi konularla da ilgilenmektedir (Baloğlu, 2006: 4). Bütün bunlara ilave olarak sağlık sosyolojisi, sağlık ve hastalık kalıplarını, rejim, sigara içme, alkol tüketimi, egzersiz yapma gibi sağlıkla ilişkili davranış biçimlerini ele aldığı gibi, tüketim faktörlerini belirleyen kültürel faktörleri, üretim sürecindeki sanayi ve çevre kirliliğini, iş kazaları ve stresin yol açtığı sağlık ve hastalık durumlarını konu edinen araştırmalar da yapmaktadır (Marshall, 1999: 629). 1.3. SAĞLIK SOSYOLOJİSİNİN KISA TARİHİ Sosyoloji bilimi altında sağlık sosyolojisi alanı ortaya çıkmadan önce de sağlık ve hastalığın kültürel ve sosyal yapılardan etkilendiği bilinmekteydi. Avrupa’da 18. yüzyılın sonları ile 19. yüzyıl ve 20. yüzyılın başlarında sosyal tıp, halk sağlığı ve antropoloji gibi disiplinler, hastalığın ve sağlığın toplumsal boyutları ile ilgilenmişlerdir. Bu dönemde sosyal tıp, sosyal hijyen ve halk sağlığı özellikle İngiltere, Fransa ve Almanya’da oldukça ilerlemiş durumdadır (Kızılçelik, 1996: 18). Sağlık ve hastalığın toplumsal boyutlarıyla ilgilenen bu alanlar, sağlık ve hastalıklarla ilgili sadece tıp biliminin yeterli olmadığını, hastalıkların, farklı zaman, kişi, toplum ve kültüre göre farklılıklar gösterdiğini dile getirmişlerdir. Böylece sağlığın biyolojik ve fiziksel olduğu kadar, psikolojik, sosyal, ekonomik, kültürel boyutları ile de ele alınması gerektiği fikri ortaya çıkmıştır (Baloğlu, 2006: 4). Sosyoloji biliminin sağlık alanına yönelmesi ilk olarak, sosyal antropoloji alanında yapılan araştırmalarla başlamıştır. Antropologlar halk üzerinde yaptıkları araştırmalarda, kültürle hastalık ve sağlık arasındaki ilişkiyi gözlemlemişlerdir. 8 Başlangıçta sadece ilkel toplumlar üzerinde yapılan bu çalışmalar, ilerlemiş toplumlara daha geniş ölçüde uygulanarak, yayılma alanı bulmuştur. Bütün bunların sonucunda da sağlık sosyolojinin gelişmesine ortam sağlamıştır (Türkdoğan, 2006: 17). Diğer alanlardan bağımsız olarak sağlık sosyolojisi ilk olarak 1940’lı yılların sonlarında ABD’de ortaya çıkmış, 1950’lerin sonunda ise Avrupa’da gelişim göstermeye başlamıştır. Medikal sosyoloji teriminin ilk olarak kullanıldığı yer ise 1894’te McIntre tarafından yazılmış olan, sağlıkta sosyal faktörün önemini konu edinen makaledir (Kasapoğlu, 1999: 1). Medikal sosyolojinin gelişimi 1940 ve 1950’li yıllarda sadece uygulamalı sosyoloji alanında yaşanırken, 1951 yılında Parsons’ın “Sosyal Sistem” isimli kitabının çıkışıyla teorik bir yapıya da kavuşmuştur. Parsons bu eserinde Weber, Durkheim ve Freud’tan etkilenerek, sağlıklı olmanın toplumda bir değer taşımasından, hasta rolünün meşrulaşmasından, sağlık ve hastalık konularındaki değerlerin toplumsallaşma sürecinde bireylerin bilinçaltına itildiği gerçeğinden bahsetmiştir (Kasapoğlu, 1999: 2). Sağlık sosyolojisinde, Parsons’ın Sosyal Sistem ismindeki kitabından sonra 1960 ve 1970’lerde, verimlilik ve eşitliğe erişim dâhilinde sağlık bakım sistemleri konusu işlenmeye başlanmıştır. Bu konuyla ilişkili olarak sosyologlar, toplum tarafından kontrol edilen tıbbın, gerçek sosyal rolünü tartışmaya başlamışlar, eleştirel bir bakış açısıyla tıp organizasyonlarının pratiğini ele almışlardır. Bu bağlamda 1975’te Eliot Freidson, ‘Profession of Medicine’ adlı eserinde tıp uygulayıcılarının sağlık sektöründe baskın bir nitelikte olduğunu ve bu konuda insancıl bir düşünceye sahip olmadıklarını dile getirmiştir. Aynı yıl Ivan Illıch, Ortodoks düşünceye sahip olduğunu söylediği tıbbı, insanları iyileştirmenin aksine, hastalığa yol açtığını ve hastalıkların da hekim kaynaklı olduğunu ifade ederek, sert bir şekilde eleştirmiştir (White, 2009). 1960’lara kadar Parsons’ın katkıları dışında sağlık sosyolojisi alanında çok gelişme olmadığı yönünde bir fikir birliği söz konusudur (Turner, 2011: 16). 1970 ve 1980’lerde ise sağlık sosyolojisi alanında geçmiş dönemlerden farklı görüşler ortaya 9 çıkmıştır. Bu konuda ilk olarak medikal model, rahatsızlığın ve hastalığın sebebini mikrop ve virüslerin vücuda girmesi şeklinde açıklamıştır. Bu açıklamaya göre hastalıkların tedavisi de sadece ilaçlarla ya da teknik uygulamalarla yapılmalıdır. Daha sonraki aşamada sosyologlar, biyolojik gerçeklik altında yatan rahatsızlık hissi konusu ile ilgilenmişlerdir. Bu konuyla ilgili olarak da hastalığın ortaya çıkmasını kolaylaştırıcı faktörler ve sosyal koşullarla alakalı çalışmalarda bulunmuşlar, sosyal süreçlerle hastalık arasındaki ilişkiyi ele almışlardır. 1970’lerde sosyologlar sağlık bakımı sağlayıcılarla ilgili çalışmalar yaparken, 1980’lerin ortalarında tıbbi güç ve otorite konuları ile ilgilenmişlerdir (White, 2009; Gabe vd., 2004). Görüldüğü üzere sağlık sosyolojisi ilk olarak Avrupa’da ortaya çıkmış daha sonra da ABD’de oldukça hızlı bir gelişim göstermiştir. 1962 yılına gelindiğinde bile Amerika Birleşik Devletleri’nde medikal sosyoloji alanında 700’den fazla sosyolojik çalışma mevcuttur (Türkdoğan, 2006: 24). Ancak sağlık sosyolojisi ülkemizde ve Avrupa ve ABD dışındaki diğer ülkelerde aynı zamanda ortaya çıkıp, gelişim gösterememiştir. Yaklaşık kırk yıl öncesine kadar sağlık sosyolojisi, sosyolojinin bir alt dalı olarak nadiren bilinmekteydi ve sağlık sosyolojisi alanında araştırmalar yapan sosyolog sayısı oldukça azdı. Bu alanda çalışanlar genellikle uygulamalı projelerde halk sağlığı ve sağlığın sosyal boyutu konularında ve sosyal faktörle sağlık arasındaki geleneksel ilişkiyi ortaya koyma amacıyla araştırmalarda bulunmaktaydılar. Ancak günümüzde ABD başta olmak üzere, İngiltere, Yeni Zelanda, Avustralya ve İskandinav ülkelerinde oldukça hızlı bir gelişim göstermektedir (Gabe vd., 2004). 1.4. TÜRKİYE’DE SAĞLIK SOSYOLOJİSİ ÇALIŞMALARI Türkiye’de sağlık sosyolojisi ile ilgili çalışmalar, sosyolojinin diğer alt dallarına göre oldukça az sayıdadır. Bu konuda araştırma yapan ilk kişi Orhan Türkdoğan’dır. Türkdoğan, 1964-1965 yılları arasında Erzurum’a bağlı Ilıca Kasabası’nda, 37 köyü ziyaret edilerek bir alan araştırması gerçekleştirmiş ve burada yaşayan kişilerin, sağlık ve hastalık biçimlerine olan tutum ve davranış kalıplarını ele almıştır. 10 M. Aytül Kasapoğlu’da Türkiye’de sağlık sosyolojisi alanında çalışmalar yapan bir başka isimdir. Kasapoğlu’nun 1982 yılında tamamladığı “Sağlık Örgütlerinde Personelin Sosyal İlişkileri” adındaki doktora tezi, sağlık sosyoloji alanındaki ilk çalışmalarındandır. Kasapoğlu’nun konu ile ilgili “Sağlık Sosyolojisi” ve “Madalyonun İki Yüzü: Hastalık ve Sağlık” isimli kitapları ile çeşitli dergilerde yayınlanmış olan makaleleri bulunmaktadır. Zafer Cirhinlioğlu sosyologlardandır. da sağlık Cirhinlioğlu’nun sosyolojisi 2001 yılında alanında çalışmaları çıkarmış olduğu olan “Sağlık Sosyolojisi” kitabının dışında, çeşitli dergilerde yayınlanmış olan makaleleri bulunmaktadır. Burhan Baloğlu (2006), Nurşen Özçelik Adak (2002), Sevinç Özen, Sezgin Kızılçelik (1996) ve İlker Belek’in de sağlık sosyolojisi ile ilgili çalışmaları bulunmaktadır. TARİH BOYUNCA SAĞLIK-HASTALIK KAVRAMLARI VE 1.5. PROBLEMLERİ Sağlık ve hastalık kavramları, hastalık ve sağlıkla ilgili davranışlar, tutumlar ve hastalık türleri, çeşitli faktörlere bağlı olarak dönemlere göre farklılık göstermektedir. 1.5.1. Modern Öncesi Dönemde Hastalık- Sağlık Kavramları ve Problemleri Locker hastalık kavramının tarihte birkaç aşamadan geçtikten sonra günümüzdeki anlamına kavuştuğunu vurgulamıştır. Modern tıp ortaya çıkmadan önce hastalıkların, ruhsal ve mekanik güçlerin bir ürünü olarak ortaya çıktığına inanılmaktaydı. Bu açıklamaya göre hastalık ya vücudu meydana getiren öğelerin dengesiz oluşundan ya da günahkâr davranışlardan dolayı, Tanrı’nın bir cezası olarak ortaya çıkmaktadır (1983, Akt. Cirhinlioğlu, 2010: 23). Bu noktada sihir ve büyü oldukça büyük bir öneme sahiptir. Doğada ezeli uyumun bozulmasını önlemek için büyücüler, doğaüstü unsurlarla temasa geçerek, kötü kuvvetlerin insanları etkilemesine engel olmaktadırlar (Giddens, 2000:131; Türkdoğan, 2006: 70). 11 Modern dönem öncesinde var olan geleneksel tıp, toplumda hemen hemen çoğu kişinin bildiği ve az çok paylaştığı uygulamalar bütünüdür. Geleneksel tıpta uygulamalar toplumu oluşturan çok sayıda bireyin tecrübesine dayanmakta, rahatsızlık ya da hastalıkların nedeni doğaüstü güçlerde veya hastanın yaptığı ya da yapmadığı birtakım davranışlarda aranmaktadır. Böylece sosyal gruplar bireylere hastalıkla ilgili geleneksel bilgileri, alışkanlıkları, deneyimleri ve pratikleri aktarmaktadırlar. Geleneksel tıp basit uygulamalarla bütünleştiği için, uygulayıcıların da uzman olması gerekmemektedir. Bu nedenle uygulayıcıları daha çok hasta kişinin kendisi, ailesi ve çevresinde bulunan kişilerdir (Özsan, 2001: 7778). Kısaca modern dönem öncesi yani geleneksel dönemdeki hastalık ve sağlık kavramlarına bakış açısına değindikten sonra bu dönemde yaygın olarak görülen hastalık sebeplerine, türlerine ve tedavi biçimlerine değinmek yerinde olacaktır. Çünkü insanların geçirdikleri hastalıklar onların sağlık ve hastalık kavramlarına bakışını etkilemektedir. Avcılık ve toplayıcılık döneminde insanlar, soğuktan, kabile içi çatışmalardan, doğal felaketlerden ve kuraklıktan dolayı yaşamlarını kaybetmekteydiler. Bu dönemde esas olarak doğa şartlarının sağlık ve hastalık durumuna etki ettiğini söyleyebiliriz. Endüstri dönemi öncesinde kabile yaşamında şamanlar ve kabile büyücüleri, hastaları kötü niyetli ruhlardan kurtarmaya dayalı bir tedavi yöntemi izlemekteydiler (Morrall, 2009). Yerleşik hayata geçilmesiyle birlikte, yani günümüzden 10000 yıl önce, ekonomi tarıma dayanmaktaydı. Bu dönemde insanlar, yaşamlarını devam ettirmek için çeşitli ürünleri yetiştirmek, ulaşımda kullanmak ve toprağı ekmek amacıyla hayvanları beslemeye başladılar. Bütün bunların sonucu olarak da paraziter ve bulaşıcı hastalıklar, beslenme ve besin kaynaklı hastalıklar yaygın olarak görülmeye başlamış ve dolayısıyla bu sebeplerle ortaya çıkan ölümler hız kazanmıştır. Yaklaşık 6000 yıl önce ise kentleşme ile birlikte beslenme ile ilgili hastalıklar görülmeye devam etmiştir (J. Armelagos ve N. Harper, 2010; Kızılçelik, 1996: 89). 12 Ortaçağa geldiğimizde yaygın ve ölüme neden olan hastalıklar, verem, kolera, veba gibi bulaşıcı hastalıklardır. Söz konusu bulaşıcı hastalıklar sanayileşme ile eski etkinliğini yitirmiş ve ölüm nedeni olmamaya başlamıştır. Yine bu bulaşıcı hastalıkların büyük bir kısmı sanayileşme ile birlikte tamamen ortadan kaldırılmıştır (Giddens, 2000: 132). Ancak modern dönemle birlikte artan sosyal eşitsizlikler, teknolojinin ilerlemesi, kentleşme, küreselleşme, global savaşlar hastalık sebebi olmuşlardır (J. Armelagos ve N. Harper, 2010). Geleneksel tıp, kullanıcı birey ve toplum faktörüne göre değerlendirilmelidir. Hiç şüphesiz ki modern tıbbın olmadığı bir yerde modern dışı tekniklerin kullanılması ile modern tıbbın doruk noktasına eriştiği yerde modern dışı tedavi biçimlerine yönelmek bir değildir. Modern tıbbın geliştiği bazı yerlerde insanlar hala geleneksel tıbba başvurabilmektedir. Bu durumun nedenlerinden bazıları, kişinin içinde yaşadığı kültürel sistem, gelenekler, adet ve inanışlardır. Yine kanser hastalığı gibi modern tıbbın çaresiz kaldığı durumlarda da insanlar geleneksel tıbba başvurabilmektedirler. Günümüzde bilimin yeterince gelişmediği, modern tıbbın ulaşamadığı veya modern tıbbın bulunduğu fakat ekonomik güçlüklerden dolayı ulaşılamadığı bölgelerde geleneksel tıp, modern tıbba göre daha yaygın olarak kullanılmaya devam edilmektedir (Özsan, 2001: 79). Bu nedenle modern tıbbın gelişmesi her zaman, tüm toplum ve birey tarafından uygulanması anlamına gelmemektedir. 1.5.2. Modern Dönemde Hastalık- Sağlık Kavramları ve Problemleri Locker, hastalığın kavramlaştırılmasında Kartezyen düşüncenin çok önemli bir role sahip olduğunu ifade etmektedir (Cirhinlioğlu, 2010: 23). Bu düşünce akımında vücut ve ruh birbirinden bağımsız olarak kabul edilmektedir. Kartezyenci düşünceden etkilenen sosyoloji kuramları sayesinde, toplumsal ve kültürel olaylarda olduğu gibi tıpta da beden ve ruh ayırımı kabul edilmiş, bedene ilişkin pozitivist bir anlayış yaygınlaşmaya başlamıştır. 19. yy. birlikte beden üzerinde insan tasarrufu 13 yasallaşırken, tıp sadece vücudun fiziksel yanı ile ilgilenmeye başlamıştır (Baloğlu, 2006: 17). İnsan vücudunun yapısını tanımak için yapılması gereken çalışmalar, insan vücudunun birçok inanç sistemi tarafından kutsal kabul edilmesi ve büyünün bozulmaması gerektiği inancı nedeniyle uzun yıllar boyunca yapılamamıştır. Çünkü bu inanç sistemlerine göre insan vücudu açılıp incelendiğinde kutsallığın gideceğine ve bunu yapan kişilerin lanetleneceğine dair bir inanış hüküm sürmekteydi. Ancak insan vücudunun yanında bir de ruhu olduğu inancının yaygınlaşmasıyla birlikte insan bedeninin yapısıyla ilgili araştırmalar hız kazanmıştır. Bu çalışmalarla birlikte de modern tıbbın temelleri de atılmıştır (Cirhinlioğlu, 1998: 300). Mikrobun keşfi ise modern tıbbın dönüm noktasıdır. Mikrobun keşfiyle birlikte biyoloji, fizyoloji, anatomi ve patoloji gibi bilim dallarının 19. yy’da hızlı bir biçimde gelişmesi sonucunda modern tıp büyük bir ilerleme kaydetmiştir. 19. yüzyılın ikinci yarısından sonra tüberküloz ve kolera basilinin bulunması, X ışınının kullanımı, tetanos, difteri ve çocuk felci aşılarının ve penisilinin icadı modern tıbbın şaşırtıcı bir şekilde gelişmesine neden olmuştur (Özsan, 2001: 79). Genel olarak modern tıp, belirli yöntemlere ve çok sayıda deney ve araştırmaya dayanan bilimsel uygulamalar bütünüdür. Toplum tarafından yaygın olarak kullanımından çok, uzmanlaşmış belirli sayıda kişinin bilgi ve deneyleri sonucunda ortaya çıkmıştır. Modern tıp, karmaşık ve çok miktarda bilimsel bilgi ve uygulama alanında uzmanlaşmış kişiler tarafından uygulanmaktadır (Özsan, 2001: 78). Oysa geleneksel tıpta bu şekilde bir uzmanlaşma söz konusu değildir. Modern tıpta beden ve ruh birbirini etkilemekle beraber ikisi de ayrı alanlar olarak ele alınır. Bu anlamda modern tıp genellemelerden kaçınıp, hastanın rahatsızlığını özelleştirerek ele alır ve sadece ona yönelik çözümler üretir. Bu nedenle farklı hastalıklar için farklı çözüm yollarının mevcut olduğu gerçeği ortaya çıkar (Özsan, 2001: 78). Dolayısıyla modern tıp, daha etkili uygulamalara ulaşmak için sürekli yeni ve değişik yollar aramaktadır. 14 Modern tıpla birlikte sağlık kavramı, hastalık kavramına göre daha önemli bir hale gelmiştir. Bunun neticesinde de koruyucu tıp ve sağlığın geliştirilmesi ön plana çıkmıştır. Böylece bireyler henüz hastalanmadan hastalığa karşı önlemler alınmış, sağlık durumunun daha iyiye gitmesi sağlanmıştır (Tekin, 2007: 1).Oysa geleneksel tıpta hastalığı önleyici tedbirler bulunmamaktadır. Bu nedenle sadece hastalık belirtileri ortaya çıktıktan sonra tedavi yöntemlerine başvurulmaktadır. Başlangıçta tek bir mikroba bağlı olarak ortaya çıktığı düşünülen hastalıklar zamanla kendisini çok mikrop nedenli açıklamalara bırakmıştır. Ardından bulaşıcı hastalıklar üçgeni denilen çok faktörlü açıklama anlayışı yaygın olarak kabul görmüştür. Çok faktörlü açıklamalarda mikroplar için taşıyıcı ve uygun ortamın oluşması gerektiği vurgulanmıştır. Mikrop, taşıyıcı ve çevre üçgenini temel alan açıklamalarda hastalıkların tedavisi ön planda tutulmuştur. Ancak bu tür yaklaşımlar sadece bulaşıcı hastalıklar açısından geçerlidir, oysa kronik hastalıkları bu şekilde açıklamak mümkün değildir. Bu nedenle günümüzde hastalıkların açıklanmasında sadece biyolojik değil, toplumsal, kültürel, çevresel ve ekonomik değişkenleri göz önünde bulunduran bütüncül bir yaklaşım hâkim olmuştur (Baloğlu, 2006: 18). Geleneksel dönemle modern dönem arasında, hastalık türleri ve nedenleri bakımından bir takım farklılıklar bulunmaktadır. Batıdaki sanayileşmiş ülkelerdeki ölüm oranının %70’ini kalp hastalıkları, kanser, felç ve akciğer hastalıkları oluşturmaktadır. Bu hastalıkların oranı farklı ülkelerde değişen oranlarla karşımıza çıkmaktadır. Değişen bu oran hastalıkların beslenme ve yaşam biçimlerinden etkilendiğini akla getirmektedir. Bu sebeple de sosyal sınıflarla hastalık arasında bir ilişki kurulabilir. Yüksek sosyoekonomik seviyede olanlar diğerlerine göre fiziksel olarak daha güçlü ve daha sağlıklı olurlar, dolayısıyla da daha uzun süre yaşarlar. Yoksul insanların ölüm riski, sosyoekonomik seviyesi yüksek düzeyde olanlardan daha yüksektir ve hastalıklara da daha çok maruz kalırlar. Fakat AİDS gibi kimi hastalıklar, bazı toplumlarda yüksek sosyoekonomik konumda olan insanlarda daha yaygın olarak görülebilmektedir (Giddens, 2000: 132). Hastalık ve sağlık durumuna ilişkin dönemlere göre farklılıklar söz konusu olduğu gibi, aynı zaman dilimi içinde yaşayan ancak gelişmişlik düzeyi değişen 15 toplumların sağlık problemleri de birbirinden farklıdır. Gelişmekte olan ülkelerin sağlık sorunları, enfeksiyon hastalıkları, paraziter hastalıklar, bulaşıcı hastalıklar, sağlıksız ve güvensiz su kullanımı sonucu ishal, böcekler veya diğer vektörlerle taşınan sıtma gibi hastalıklardır. Gelişmiş ülkelerin sağlık sorunları ise kalp- damar hastalıkları, kanser, kazalar, yaşlanma ile ortaya çıkan kronik hastalıklar, sanayileşme ve kentleşme gibi çevreye bağlı ruh sağlığı hastalıkları, alkol ve uyuşturucu alışkanlıkları, akciğer kanseri gibi sigaraya bağlı olarak ortaya çıkan hastalıklar, fazla yemeye bağlı obezitedir (Marshall, 1999). 20. yüzyılda diğer hastalık nedenleri nüfusun yaşlanması ve hayat tarzındaki değişiklikle ilişkilidir. Örneğin bu dönemde görülen şeker hastalığı, önde gelen ölüm nedenlerinden değildir. Ancak bu hastalık giderek zenginleşen ve yaşlı nüfusa sahip olan toplumlarda önem kazanmaktadır. Özellikle Batılı sanayi toplumlarında görev yapmakta olan doktorlar, hastalarn toplumsal görevlerini yerine getirmesini engelleyen uzun dönemli kronik hastalıklarla karşı karşıyadırlar. Bu nedenle modern tıpla birlikte, rahatsızlıkların açıklaması açısından mikrobun yerini stresin, tedavi kavramının yerini de rehabilitasyon ve bakım hizmetlerinin aldığı söylenebilir (Turner, 2011: 17). Modernliğin, hastalıklar açısından avantajlı ve dezavantajlı yönleri bulunmaktadır. Modern toplum risk toplumudur. Modern toplumdaki ekonomik tehlikeler insan sağlığını olumsuz yönde etkilemektedir. Ekonomik faktörün yanı sıra çevresel riskler de, ekonomik ve politik sistem içine nüfuz ederek varlığını sürdürmektedir (Annandale, 1998). Modern toplumlar aynı zamanda tüketim toplumlarıdır. Ancak tüketilen maddelerin her zaman, tam anlamıyla güvenilirliği söz konusu değildir. Yiyeceklerde kullanılan kimyasal maddeler, fast food alışkanlıkları, kozmetik ürünlerin kullanımındaki artış gibi pek çok faktör, insan sağlığına zarar vermektedir. Modern tıp toplumlara ve bireylere çok sayıda fayda sağladıysa da zaman zaman fiziksel, ruhsal, sosyal, kültürel ve ekonomik olarak zarar da verebilmektedir. Bu nedenle modern tıp uygulamaları farklı gerekçelerle eleştiri almaktadır. 16 Teknolojinin gelişmesiyle birlikte modern tıp, teknolojinin bir uygulayıcısı haline gelmiştir. Bu durum hastalıkların teşhisinde yararlı olsa da hasta-hekim ilişkilerine zarar verebilmektedir. Teknolojik aygıtların teşhis ve tedavi amacı ile kullanılması sonucunda hekim ve hasta arasındaki ilişki, eskiye göre daha mesafeli ve otoriter bir hale gelmiştir. Böyle bir ilişki içerisinde olan hekim, hastası ile çok konuşmamakta, geleneksel olarak uzun uzadıya muayene etmemekte, sadece teknolojik cihazların verdiği bilgilere göre teşhisler koymakta ve tedavileri düzenlemektedir (Mangan, 2006: 9). Bu nedenle rasyonel tıp uygulamaları, hastaların hastalıklarıyla ilgili açıklamalara dair güvenini azaltmıştır (Bilton vd., 2009: 355). Çünkü hekim bu durumda tahlil ve tetkik sonuçlarına göre, hastayı görmeden de teşhis koyabilmektedir. Bir başka eleştiriye göre modern tıp, bireylerin kendi gerçeklerini yaşama ve sorunlarını çözme becerilerini yok etmektedir. Sağlık sadece modern tıbbın söylemlerinden ibaret değildir, bu nedenle sadece modern tıpla sınırlandırılmamalıdır. Sağlık ve hastalık kültürel bağlam içinde de ele alınmalıdır (Bolsoy ve Sevil, 2006: 85). Böylece hastalıkları anlamada sadece hekim odaklı açıklamalar yapılmayacak, hastalar da hastalıklarına dair görüşlerde bulunabileceklerdir. Modern zamanlarda yaşayan çağdaş insanlar tıp ve tıp tedavisini tamamen reddedemeseler de tıbba karşı güvenlerini yitirmeye başlamışlardır. Bu durumda insanlar hastalanmamak için sağlıklarını koruyucu önlemler almaya başlamışlar ve bu nedenlerle alternatif tıp alanına kaymışlardır. Alternatif tıbba inancı olan kişiler doğal yiyecek ve doğal tedavilere önem vermeye başlamışlardır. Böylece hastalıktan ziyade sağlık kavramı ön plana çıkmıştır. Medikal sosyolojinin çalışma alanları da bu yönde bir gelişim göstermeye başlamıştır (Cirhinlioğlu, 2001: 30). 1.5.3. Postmodern Dönemde Hastalık- Sağlık Kavramları ve Problemleri Geçmişten günümüze doğru baktığımızda hekimlikle ilgili bir dönüşüm yaşandığını görmekteyiz. Tıp alanındaki gelişmelerin, bilgilerin artması ve yaygınlaşması sonucunda hekimlerin meslekleri üzerlerinde kurdukları hâkimiyet 17 gittikçe azalmaktadır. Çünkü günümüzde insanlar hastalıklarla ilgili bilgilere kolaylıkla ulaşabilmekte ve bu nedenle kimi zaman hekimlerin otoritelerine karşı çıkabilmektedirler. Bugün modern tıbbın geliştiği yerlerde hastalar sadece modern tıpla yetinmemekte ve modern dışı tedavilere de başvurmaktadırlar. Bury’e göre bu durum saydam ve çoğulcu bir toplum yapısı örneğini teşkil ettiği için oldukça önemlidir (Cirhinlioğlu: 2001: 79). Çünkü çoğulcu ve saydam bir yapıya sahip olan toplumlar, belirli bir otoriteye uymak zorunda değillerdir, insanlar kendi gerçekleri doğrultusunda tercihlerde bulunabilirler. Modern düşünceden sonra ortaya çıkan postmodern düşüncenin sağlık ve hastalığa bakışı oldukça farklıdır. Postmodernistlere göre sanayi toplumlarının ortaya çıkışı ile sağlık kavramının anlamı değişmiştir. Bu düşünceye göre sağlıklı olmak, obezite, alkol bağımlılığı, uyuşturucu bağımlılığı gibi hastalıklarda genetik faktörler rol oynasa da, olağan ve istenen bir durum olmaktan çok, sadece yerine getirildiği zaman elde edilebilecek bir değer konumundadır ve sadece bir ihtimaldir. Postmodern düşünceye göre insanları hasta yapan şey, onların yaşayış tarzlarıdır. Bu nedenle her birey kendi sağlığından sorumludur (Bury, 1998). Ayrıca postmodern düşüncede, modern dönemde olduğu gibi doğma, olgunlaşma ve yaşlanma süreci gibi aşamalar da yoktur. Yaşlanma kabul edilmez ve olabildiğince geciktirilmeye çalışılmalıdır (Baloğlu, 2006: 15-16). Postmodern düşüncede yaşlanma, kişilerin kendilerini nasıl algıladığı ve hissettikleriyle de ilişkilidir. Postmodern bakış açısına göre hastalık kavramından çok tüketim ve sağlık kavramına doğru kültürel bir geçiş söz konusudur. Bu bağlamda özellikle Batı toplumlarında sağlık sorunlarına amatör olarak yardım etmeye çalışanlar çıkmakta, medyada tıp konularına daha fazla yer verilmekte, alternatif tıp, modern tıbba göre daha fazla yaygınlık kazanmakta ve kabul görülmektedir. Postmodern düşünceye göre tıp biliminin temsilcileri konumunda bulunan hekimler, sağlık problemlerine çözüm getiren araçlardan sadece birisidir. Tıp bilimi ise eski saygınlığını yitirerek, sadece bir söylem haline gelmiştir (Cirhinlioğlu, 2010: 90). Bu düşüncede genel olarak, modern tıbbın bulunduğu konumdan alaşağı edildiğini görmekteyiz. 18 1.6. SAĞLIK - HASTALIK KAVRAMLARI İLE FARKLI SOSYOLOJİ TEORİLERİNE GÖRE SAĞLIK VE HASTALIK 1.6.1. Sağlık Kavramı Dünya Sağlık Örgütü sağlığı, sadece hastalık ve sakatlığın olmayışı değil, fiziksel, mental, ruhsal ve sosyal anlamda tam bir iyilik hali şeklinde tanımlamaktadır. Bu tanımlamaya göre iyilik hali, rahatlık, mutluluk, canlılık, verimlilik gibi öznel bir anlam taşımaktadır. Kronik bir hastalığa sahip birey mutlu, canlı, verimli başka bir deyişle tam bir iyilik hali içinde olabilir ya da fiziksel aktivitelerle ihtiyaçlarını karşılayabilen bir hasta kendini iyilik halinde olarak tanımlayabilir, fakat bu durum onların sağlıklı olduğu anlamına gelmez (Tekin, 2007: 24). Dolayısıyla sağlık algılamasında iyilik hali kişiden kişiye, toplumdan topluma ve zamana göre değişiklik gösterdiğinden, bu konuda mutlak bir genelleme yapmak doğru değildir. Bireylerin ve toplumların sağlık algılaması farklı olduğundan ve zaman içinde değiştiğinden, sağlık kavramına ilişkin farklı tanımlamalar yapmak, bu konu ile ilgili değişik yaklaşımları ortaya koymak mümkündür. D. Stull’a göre üç temel sağlık kavramsallaştırılması mevcuttur. Bunların ilki tıbbi ya da fiziksel modeldir. Bu modele göre sağlık“hastaların kişisel ifadeleri, tıbbi personelin gözlemleri ve tıbbi testlerin belirlediği bir birleşim olarak tanımlanan hastalığın yokluğu” biçiminde tanımlanır. Bu yaklaşıma göre sağlık, belirli bir toplumda hastalanmayan bireylerin sayısı ya da yüzdesi alınarak ölçülmektedir. Hasta sayısını azaltmak amacıyla da hastalıklar tedavi edilerek, toplumdaki oranın düşürülmesi hedeflenmektedir. Stull’un ikinci sağlık modeli sosyal ya da işlevsel olarak adlandırılan modeldir. Sosyal ya da işlevsel modelinin temelini işlevselci bakış açısına sahip Parsons’ın görüşleri oluşturmuştur. Bu yaklaşıma göre sağlıklı olma, bireylerin sosyal olarak işlevsel olması demektir. Bir toplumda kendisinden beklenen rolleri tam olarak sergileyen kişi sağlıklı, rollerinin bir kısmını veya hiçbirisini yerine getiremeyen kişi ise hastadır. Sağlık bakımı, işlevsel modelde de 19 tedavi edici ve önleyici çözümleri toplumun geneline uygulamayı hedefler. Son olarak üçüncü model ise öznel ya da psikolojik modeldir. Bu model sağlığa, kişilerin kendi durumları hakkındaki öznel değerlendirmeleri açısından bakmaktadır. Öznel/psikolojik modelde hastalık ve sağlık ölçümüne ilişkin olarak, bireylerin yaşadıkları ortamların göz önünde bulundurulması gerektiği görüşü yaygındır. Bu model medikal ve işlevselci modelin tersine çoğunlukla birey üzerinde odaklanmaktadır (Kasapoğlu, 2001: 32). Sağlığı subjektif ve objektif olarak da tanımlamak mümkündür. Subjektif açıdan sağlıklı olma, bireyin kendisini fiziksel, ruhsal ve sosyal yönden sağlıklı olarak ifade etmesidir. Bu anlayışa göre bazı kimseler sağlıklı oldukları halde kendilerini sağlıksız olarak ya da hasta olmalarına rağmen sağlıklı olarak algılayabilirler. Objektif olarak sağlık ise kişilerde doktor muayenesi ve tanı sürecinden sonra herhangi bir hastalığın tespit edilmemesi durumudur. Bu anlayışa göre bir kişiye sağlıklı demek için, hem kendisini subjektif olarak sağlıklı olarak tanımlaması, hem de objektif olarak sağlıklı olması gerekmektedir (Bolsoy ve Sevil, 2006: 79). S. Larson ise Tıbbi (Medikal), Dünya Sağlık Örgütü, İyilik Hali ve Çevresel Uyumlanma modeli olarak dört farklı şekilde sağlık kavramı tanımlaması yapmaktadır (Erbaydar, 2001: 50). Tıbbi modele göre hastalıkların iç ve dış kaynaklı etkenleri bulunmaktadır. Fiziksel, kimyasal, genetik, mikrobik etkenler sağlıklı yapıya etki ederek vücudun normal işleyişini bozmakta ve bu bozulmanın sonuçları erken ve geç dönemde ortaya çıkabilmektedir. Tıp biliminin uygulayıcısı konumunda bulunan doktor, bu sonuçları yorumlayarak duruma uygun müdahaleyi yapmakla yükümlüdür. Görüldüğü üzere tıbbi modelde sağlıklı olmak, hasta olmamak anlamına gelmektedir. İyilik hali modeline göre sağlık, bireylerin zihinsel ve bedensel olarak hastalıklarla baş etme kapasitesidir. Larson, bu modelde sağlık ve hastalık açısından öznel algılamaların, gayretin, dini inancın, telkinin, beden ve zihin arasındaki ilişkin önemine işaret etmektedir. Bu konularda Rory Williams’ın da çeşitli çalışmaları bulunmaktadır. Williams, toplumdaki farklı sağlık algılamalarını incelemiş ve 20 sonucunda farklı insanlar için hastalık ve rahatsızlık kavramlarının farklı anlamlar taşıdığını ileri sürmüştür. Williams araştırmasında görüştüğü kişilerin bazılarının dile getirdiği “sağlıklı bir bünyem olduğu için hastalanmıyorum” veya “ sağlıklı bir bünyem olduğu için hastalığı kolay atlatıyorum” cümlelerine dikkat çekmiştir. Williams’a göre bu cümleleri sarf eden kişiler, bedenlerinde bir hastalık olsa bile kendilerini “sağlıklı” hissettikleri için hastalıklarını kolaylıkla yenebilmektedirler. İyilik hali modelinde sağlık algılamasında bireysel farklılıklar söz konusudur. Uyumlanma modeli sağlığı, çevreye uyumlanma olarak ele almaktadır. Bu görüş aynı zamanda tıbbi model içinde de yer alan bir teori niteliği taşımaktadır. Bu teoriye göre birey fiziksel ve sosyal çevreye uyum sağlayabiliyorsa sağlıklı, tam tersine fiziksel ve duygusal stres karşısında çevreye uyum sağlayamıyorsa hastadır. Sağlık kavramına ilişkin görüşleri bulunan bir başka kişi de Lalonde’dir. Lalonde sağlık kavramına dair, insan biyolojisi, çevre, yaşam biçimi ve sağlık bakım organizasyonları olmak üzere dört temel öğeye vurgu yapmaktadır. İnsan biyolojisi, medikal ve fiziksel anlamda kalıtım, beslenme, karmaşık biyolojik sistemler gibi olguları içermektedir. Çevre, çevresel etkenlerle insan sağlığı arasındaki ilişkiyi ortaya koymaktadır. Çevre kirliliği, güvensiz içme suları, yiyecekler, ilaçlar, kozmetik ürünleri, insan sağlığına olumsuz yönde etki etmektedir. Yaşam biçimi ise beslenme alışkanlıkları, sportif faaliyetler, riskli ya da risksiz yaşam biçimlerini kapsamaktadır. Son olarak sağlık bakım organizasyonları, tıbbi bakım, hemşirelik ve hekim hizmetleri, diş hekimleri, hastaneler gibi konuları içermektedir (Bond ve Bond, 1994). Bu nedenle bir kişinin sağlıklı olması için, biyolojik olarak sağlıklı olması, iyi çevre koşullarında yaşaması, risksiz bir yaşam biçimine sahip olması ve sağlık organizasyonlarından yararlanmada probleminin olmaması gerektiğini söyleyebiliriz. Sağlık, konularına göre Ontario Sağlığı Geliştirme Kaynak Sistemi tarafından üç modele ayrılmakta, her bir model için de farklı sağlık sorunları kategorize edilmektedir. Bu modellerden ilki bio-tıbbı modeldir. Tıbbı- biyolojik model sağlığı hastalık ya da bozukluğun olmaması olarak görmektedir ve bu görüşe göre başlıca sağlık sorunları, kalp hastalıkları, kanser, AIDS, felç, diyabet, obezite, hipertansiyon 21 gibi hastalıklardır. İkinci model davranışsal modeldir ve bu modele göre sağlık, sağlıklı yaşamanın bir ürünü olarak görülmektedir. Davranışsal modelin sağlık sorunları, sigara içme, yetersiz beslenme, fiziksel hareketsizlik, uyuşturucu madde kullanımı, stresle baş edememe, yaşam becerilerinden yoksunluk gibi problemlerdir. Üçüncü ve son model sosyo-çevresel modeldir. Sosyo-çevresel modele göre de sağlık, teşvik tedbirleri ve bireye toplulukların sağlığı için bariyerler temin eden, sosyal, çevresel ve ekonomik faktörlerin bir ürünü olarak kabul edilir. Bu modelin başlıca sağlık sorunları da yoksulluk, işsizlik, izolasyon, çevre kirliliği, stres oluşturan etmenler, tehlikeli yaşam ve çalışma koşullarıdır (Okay, 2006: 17). Illich’e göre ise sağlık (Illich, 1995: 190) toplum tarafından yaratılmış gerçeklere karşı içgüdüsel olmayan, otonom ve kültür tarafından şekillendirilmiş bir tepkidir. Sağlık, çevredeki değişimlere uyum sağlayabilme, büyüyebilme, yaşlanabilme, zarara uğradığında iyileşebilme, acı çekebilme ve ölümü huzurlu bir şekilde bekleyebilme yeteneğidir. Illich’e göre sağlık geleceği de kapsamaktadır, bu nedenle acıyı ve onunla birlikte yaşayabilmek için gerekli olan tinsel gücü de içermektedir. Görüldüğü üzere sağlık kavramına ilişkin olarak pek çok yaklaşım bulunmaktadır. Bu nedenle sağlığın sadece bir tane tanımını yapmak mümkün değildir. Ancak genel olarak sağlığın fiziksel bir problemi içerdiği, işlevsel, psikolojik, sosyal, çevresel ve kültürel yönlerinin bulunduğu, kişiden kişiye, toplumdan topluma ve zamana göre değişim gösterdiği söylenebilir. 1.6.2. Hastalık Kavramı Sağlık kavramı üzerinde olduğu gibi, hastalık kavramı üzerinde de birden fazla bakış açısı ve yaklaşım bulunmaktadır. Hastalık kavramına yönelik çeşitli tanımlamalara geçmeden önce zaman zaman birbiri ile karıştırılan hastalık durumu (disease) ile kişinin kendisini hasta hissetmesi (illness) arasındaki farkı ele almak uygun olacaktır. Bu iki terim de İngilizce kökenlidir ve hastalıkların fizyolojik kökenleri ile psiko-sosyal kökenlerini birbirinden ayırmak için kullanılmaktadır. Hastalık (disease) tıbbın, rahatsızlık 22 (illness) ise bireyin ve toplumun bakış açısını yansıtmaktadır. Rahatsızlık, kişinin genetik yapısı, eski yaşantısında öğrendikleri, psikolojik durumu ve sosyokültürel yapısından etkilenmektedir. Bu nedenle toplumun normal ve anormal davranış tanımlamaları da hastalık algılamasında oldukça önemlidir (Kasapoğlu, 2008: 16; Walsh, 2004; Charmaz ve Rosenfeld, 2010). Ancak hastalık (disease) konusunda teşhis koyan ve hastalığı meşrulaştıran kişi, tıbbın temsilcisi konumunda bulunan hekimdir ve temeli bilimsel bilgiye dayanır. Hastalık kavramı değişik boyutlara sahiptir. Hastalık doktora göre, hastaya göre ve bunların dışındaki kişilere göre farklı anlamlar taşımaktadır. “Tıbbi açıdan ya da doktor açısından hastalık, belli işaret ve semptomlarla kendini gösteren patolojik bir anormalliği ifade eder. Toplumsal-kültürel içerikli bir kavram olarak hasta açıcından hastalık, sağlıksızlığın veya patolojik sürecin sonuçlarının öznel deneyim içinde bireyce algılanması, bireyin acı, rahatsızlık vb. duyma durumudur”. Sıradan insanlara göre hastalık ise daha çok dışsal faktörlerin etkili olduğu, kentsel hayat gibi çeşitli yaşam biçimlerinin bir ürünü olarak ortaya çıkan durumdur (Adak, 2004: 420- 421). Genel olarak hastalık, fiziksel, ruhsal, entelektüel ve sosyal fonksiyonları etkileyen anormal bir durumdur. Hastalık kişilerin çevresi ile uyumunu, iletişimini, üretkenliğini, verimliliğini, kendi içindeki denge durumunu bozmaktadır. Toplumsal ve kültürel bakımdan farklılıklar gösteren hastalık, bireysel düzeyde sosyal, fizyolojik ve psikolojik problemleri ifade ederken, toplumsal düzlemde ise uyumsuzluğu ve dengesizliği ifade etmektedir (Bolsoy ve Sevil, 2006: 80). Günümüzde hastalıklı olma ya da sağlıklı olamama, artık sadece bireysel değildir. Sağlıksız ya da hasta olarak nitelendirilen insanlar çeşitli ilişkiler ağı aracılığıyla diğer kişileri etkilemekte ya da diğer kişilerden etkilenmektedirler. Böylece hastalık toplumsal bir boyut da kazanmaktadır (Akbal, 2008: 40). Hastalık, hayatın bir parçası ve bir belirtisi olup, insanlık tarihi boyunca var olan bir kavramdır. Tüm zamanlarda ve her toplumda insanlar, gelenek görenekleri, inançları, değer yargıları, yaşam biçimleri ve teknolojilerine göre hastalıkla mücadele etmektedirler. Aynı zamanda insanlar hayatlarının devamını sağlayan bilgi, düşünce 23 ve becerileri, kültür vasıtası ile kuşaktan kuşağa aktarmakta, ardından da çevresine, evrene ve kendine daha fazla egemen olmak için sağlığını korumakta ve refahın gerekliliği için kültüründe bazı değişmelere gitmektedir (Balcıoğlu, 1997: 100). Parsons’a göre ise “sağlık ve hastalık arasındaki sınırı çizen en önemli kıstas, bireyin söz konusu durumu ve bu durumun bağlı olduğu koşulları, özellikle de dahili koşulları kontrol edebilme kapasitesidir. Dolayısıyla, her ne kadar birçok insan birçok konuda “bilgisiz” ise de yeterli zekâya sahipseler, “motive” olurlarsa ve fırsat sağlanırsa, öğrenme yoluyla bilgisizliklerini azaltma şansına sahiptirler. Günün birinde cinayet işleme eğilimine kapılan biri ahlaki standartlarını mobilize ederek bu eğilimini bastırabilir, ancak bakteriyel bir enfeksiyona yakalanmışsa hasta olmamaya karar veremez. Bu kıstas hem organik hem zihinsel hastalık durumu için aynı derecede geçerlidir” (Parsons, 2001: 101). 1.6.3. Fonksiyonalist Yaklaşım ve Sağlık- Hastalık Fonksiyonalist yaklaşıma göre sağlıklı olma, bireylerin toplumsal yaşam içindeki rol ve sorumluluklarını tam olarak ve bağımsız bir şekilde yerine getirebilmesi durumudur (Tekin, 2007: 27). Fonksiyonalist Parsons’a göre hastalık kişilerin sosyal sistem içinde bir dereceye kadar, toplum içinde yerine getirmekle yükümlü olduğu rolleri oynama yeteneğini azaltmaktadır. Bireyin içinde bulunduğu gruba fonksiyonel yönde katkıda bulunması gerekirken, hasta kişi bu grubun kaynaklarını gereksiz yere tüketmektedir. Bu nedenle hastalık, sosyal olarak kontrol altında tutulmak zorundadır. Eğer kontrol altında tutulmazsa sosyal düzen, sosyal denge ve genel olarak sosyal sistem için tehdit oluşturmaya devam edecektir (Kızılçelik, 1996: 82). Hastalığın kontrol altında tutulması için hekimlere büyük görev düşmektedir. Çünkü hastalığı meşrulaştıran ve hastaları sağlıklarına kavuşturan kişi hekimdir. Hasta bireyin eski rollerine kavuşması ve sosyal denge ve düzenin tekrar sağlanması için hasta ve hekimin çeşitli davranış kalıplarını içeren rolleri bulunmaktadır. Hasta sağlıklı günlerindeki rollerine kavuşmak için belirli davranışları göstermek zorundadır. Yine hekim de hastayı sağlıklı günlerine kavuşturmak için çeşitli rol davranışları sergilemek zorundadır. 24 Fonksiyonalist görüşe göre toplumda görev yapan doktorlar iyi yetişmiş ve prensip sahibi olmalıdırlar. Hastalar ise hasta rolünü kabul edip, tedaviye uyum sağlayarak iyileşmek için mücadele etmek zorundadırlar. Ancak bazı hastalar tedaviye uymazlar ve dolayısıyla iyileşmezler ki bunlar sapkın bireyler olarak nitelendirilir (Adak, 2004: 425). Fonksiyonalistlere göre insanlar kendilerini hasta hissettikleri zaman, tekrar eski sağlığına kavuşmak için medikal yardıma başvurmaktadırlar. Ancak eleştirel olarak ele alındığında çoğu zaman, pek çok insan hasta olmadan ya da hastalık belirtilerinin çoğu ortaya çıkmadan medikal uzmanlara başvurmazlar (Nettleton, 2008). Bu nedenle hasta bireylerin rollerini tam anlamıyla icra etmeleri her zaman mümkün değildir. 1.6.4. Yapısalcı Yaklaşım ve Sağlık-Hastalık Yapısalcı paradigmada, insanların sosyal gruplara ait olduğu ve ait olunan grupların insanların davranışlarını az ya da çok etkilediğine dair görüş bulunmaktadır. Bu düşünceye göre toplum, sosyal sınıflara, cinsiyete, etnisiteye, yaşa, coğrafi bölgelere, farklı derecelerde yoksulluk ve zenginliğe, hastalık ve sağlıklılığa bölünmüştür (Morrall, 2009). Yapısalcı görüşe göre toplumu oluşturan bazı gruplar ayrıcalıklı pozisyondadır ve bu kişiler ya da gruplar, diğerlerine göre daha sağlıklıdırlar. Bu yüzden sağlık veya hastalık bireysel olduğu kadar toplumsal ve yapısaldır. Yapısalcı yaklaşım, sağlık ve toplum yapısı arasındaki ilişkiyi ön plana çıkarmaktadır (Özçelik Adak, 2002: 186). Sağlık ve hastalık açısından iki tür yapısalcı yaklaşımdan söz edilebilir (Özçelik Adak, 2002: 187). Bu yaklaşımlardan ilki, sağlık eşitsizliğini yaratmada kapitalizmin etkisini vurgulayan Marksist sosyologlar tarafından dile getirilen görüştür. İkincisi ise ataerkil ya da erkek egemen gücün sağlıktaki etkisini konu edinen feminist sosyologların geliştirdiği yapısalcı görüştür. Marksist sosyologlara göre ekonomik sistem kişilerin sağlıkları üzerinde oldukça etkili bir konumdadır. Doyal ve Pennell’a göre kapitalizm direk ya da indirekt olarak hastalık nedenidir. Aynı zamanda, kapitalizmin insanları yabancılaşmaya itmesi, bireyi ve ilgilerini dışlayan iş, hoşnutsuzluk, genel duyumsamazlık hali kişilerin mental sağlığını 25 bozarak hastalanmalarına neden olmaktadır. Bütün bunların yanı sıra kapitalizm için, hem evde ev işlerini yerine getirecek, hem de iş yaşamında çalışacak kadınlara ihtiyaç duyulmaktadır. Ancak bu konumda bulunan kadınlarda yüksek düzeyde anksiyete ve depresyon gözlenmekte, evde kaza ve incinmelere sebep olan stres ortaya çıkmaktadır. İkinci tür yapısalcı yaklaşımda bulunan feminist sosyologlar ise erkeğin güçlü olduğu ataerkil toplumlarda kadın sağlığının geliştirilmesi ve sürdürülmesinin mümkün olmadığını dile getiren görüşlere sahiptirler. Sağlık ve hastalıkla ilgili yapısalcı yaklaşıma sahip kişilerden biri de Foucault’ dur. Foucault’ ya göre hastalık, ortaya çıkmış olan doğal bir olgu değil, toplumdaki egemen düşünme biçimini yansıtan tıbbi söylemlerin ürünüdür. Örneğin eşcinsellik, Hıristiyan tedavide bir günah olarak, psikolojinin kuruluş döneminde bir davranış bozukluğu olarak, çağdaş tıpta ise cinsel bir tercih olarak görülmüştür. Ona göre devlet, ehliyetli profesyoneller vasıtasıyla kişilerin normal davranışlarının, normale uygunluğunu meşrulaştırmakla görevlidir (Baloğlu, 2006: 14). 1.6.5. Sembolik Etkileşimcilik ve Sağlık- Hastalık Sembolik etkileşimcilere göre hasta olma, toplumsal bir süreçtir ve bu süreç hasta kişiyi ve diğer kişileri, aralarındaki etkileşimin ve bu etkileşimi yönlendiren değer ve normları veya tüm toplumsal- kültürel normları içerir (Adak, 2004: 427). Bu yönüyle sağlık ve hastalık, farklı oyuncular arasında oynanan bir oyundur. Hastalık özellikle, özel hasta olma deneyiminin doktor- hasta değişimiyle nasıl inşa edildiği üzerinedir (Bilton, 2009: 357). Sembolik etkileşimci yaklaşım içerisinde bulunan Gochman’a göre (Ö. Adak, 2002: 182) hastalık, sosyal bir durum olarak bireyin toplumsallaşma sürecinde edindiği algıları yansıtmaktadır. Böylece kültürel yapılanma ile göreli olan bu sürecin içerdiği etkileşimler doğrultusunda, semptomların hangisinin normal olmadığı belirlendiği gibi, fiziksel, ruhsal ve duygusal düzeylerde ortaya çıkan değişimlerin, hasta kişi ve çevresindeki kişilerin kabullenebileceği bir semptom kalıbı içerisinde bilinçlenmelerine neden olmaktadır. Goffman’a göre hastaneye yatan hastaya yapılan ilk şey, onu eski kişiliğinden sıyırmaktadır. Hastaneye yatma, hastalık öncesi durumdan hastalık durumuna geçişi 26 temsil eden dramatik bir değişimdir. Goffman’a göre hastalık öncesi durum, en azından bir parça hak, özgürlük ve kişinin doyumunu içerirken, hastalıkla birlikte kişi kendisini psikiyatrik bir korumaya bırakır. Böylece hasta kuruluşla birlikte tanımlanır, kısmen yapı ile özdeşleşir ve kısmen de ona karşı davranır (Poloma, 1993: 208-209). 1.6.6. Sosyal İnşa Kuramı ve Sağlık- Hastalık Sosyal inşa kuramının temsilcileri Berger ve Luckmann’dır. Sağlık sosyolojisi açısından sosyal inşa kuramının amacı, hastalığın dışsal nedenleri ile ağrının anlamını ortaya koymak, sadece fiziksel olarak değil, sosyolojik olarak da ağrıya ilişkin duygu ve düşünceleri ele almaktır. Sosyal inşa kuramına göre insanların çevrede olup bitenleri anlamlandırmaları, olay ve objelere değer yüklemeleri sonucunda ortaya çıkmaktadır. Böylece hastalığın bireylerin toplumsallaşma sürecindeki algılarını yansıttığı sonucuna varılabilir. Kültürel yapıya bağlı olarak değişen toplumsallaşma süreci ile birlikte birey, hangi hastalık belirtisinin normal, hangisinin anormal olduğunu belirleyebilir (Baloğlu, 2006: 13). Sosyal inşa teorisi, doktor- hasta ilişkilerinde doktorların gerçekleri basitçe açığa vurmadan, hastaları ve kendilerini nasıl inşa ettiklerini ve yeniden inşa ettiklerini de konu edinmektedir. Bu anlamda doktor- hasta ilişkisi içinde doktorun seçtiği jestler, kelimeler ve mimikler oldukça önemlidir. Aynı şekilde konuşarak ya da konuşmayarak kendisini ifade eden hastanın, anlama gücü ve sosyal alt yapısı da doktoru etkilemektedir. Bu şekilde karşılıklı ilişki sonucunda doktor ve hasta sürekli birbirini etkileme durumundadır (Ö. Adak, 2002: 185). Sosyal inşa teorisi özetle kişiler arası ilişkilerin ve toplumsallaşmanın sağlık ve hastalık algılamasına nasıl etki ettiğini ortaya koymaktadır. 1.6.7. Sosyal Sistem Yaklaşımı ve Sağlık- Hastalık Sosyal sistem kavramıyla ilgili olarak birden fazla tanımlama yapmak mümkündür. Ancak genel bir tanım yapılacak olunursa sistem, kendisini oluşturan unsurlar içindeki ilişkileri ve karşılıklı iç bağımlılığı kapsayan bir bütündür. Son zamanlarda toplumsal olgu ve olaylara uygulanmaya çalışılan sistem kavramı temellerini, 1920’li yıllarda Berthalanffy’in attığı genel sistem teorisinden almaktadır 27 (Kızılçelik, 1996: 72-73). Berthalanffy’ye göre sistem, karşılıklı ilişki halinde bulunan elemanlar topluluğudur. Karşılıklı ilişkilerden oluşan sistemde, sistemi oluşturan unsurlardan birine meydana gelen değişiklik, diğer unsurların da değişmesine neden olmaktadır (Dinçkol, 2009: 169). Sosyal sistemin başlıca özellikleri, sistemlerde birçok alt sistemin bulunması, sistemin unsurlarının birbiriyle işlevsel bir ilişki içinde olması, sistemi oluşturan unsurların birbirinden bağımsız olmayıp dayanışma içinde olması, sistemlerin kendi düzenlerini devam ettirme ve dengelerini koruma eğiliminde olması, her sistemin bir çevresi olması ve sistemle çevresi arasında dinamik ilişkilerin olmasıdır (Kızılçelik, 1996: 72-73). Sosyal sistem içinde hastalık ise biyolojik bir sisteme sahip olan canlının durumu ile şahsi ve sosyal intibakını temin eden normal görevin bozulma durumudur (Türkdoğan, 1991: 30). Bu yaklaşıma göre insanlar sağlık sistemi içerisinde doğumdan ölüme kadar bir takım süreçlerden geçerken, sağlık sistemi içinde yer alan tutum ve davranışları, ekonomi, aile, eğitim, siyaset ve din gibi sosyal sistemin kurumlarından etkilenmektedir (Adak, 2004: 430). HASTALIK İLE SAĞLIĞIN KÜLTÜREL TEMELLERİ VE 1.7. TOPLUMSAL KURUMLARLA İLİŞKİSİ Capra’ya göre sağlık “bir insanın canlı organizmaya ve onun çevresiyle ilişkisine bakış açısına bağlıdır. Bu bakış bir kültürden diğerine, bir çağdan öbürüne değiştikçe, sağlık anlayışları da değişir” (Akt. Adak, 2004: 419). Her toplum, doğum hastalık ve ölümün sonuçlarına karşı, toplumsal inanç ve pratikler yardımı ile baş etme davranışı göstermektedir. Sağlık durumunun korunması ve hastalığın iyileşmesinde sosyal, ekonomik ve kültürel kurumlar oldukça önemli bir yere sahiptir. Bu nedenle sağlık bilgilerinin tıp okullarının yanı sıra folklor ve kuşaktan kuşağa aktarılan bilgi yolu ile de öğrenildiği söylenebilir (Stacey, 1988). Sağlık ve hastalık kavramları fiziksel olduğu kadar toplumsaldır ve kültüre göre değişiklik göstermektedir. Toplumun hastalığa karşı tutumu, inanışı, değer yargıları, kültürel özelliklerden etkilenmektedir. Sağlık, tıp ve doğadan daha çok 28 toplumun bir ürünü olarak karşımıza çıkmaktadır. Hastalık ve sağlığın zaman içinde ekonomik ve sosyal yapıya göre değişim göstermesi bunun bir örneğidir (Walsh, 2004; Adak, 2004: 417). Tıptaki gelişmelerle birlikte hastalık modelleri de zamanla değişim gösterirken, sağlık ve hastalık örüntüleri de toplumlara göre farklılıklar göstermiştir. Bunun sonucunda ise toplum ve sağlık arasında sıkı bir ilişkinin varlığı ortaya konulmuştur. Araştırmacılar sağlık faktörünün, neden bazı gruplar açısından dezavantaj konumda olduğuna dair çalışmalar yapmış ve bunları fiziksel, toplumsal ve psikolojik temellere dayandırmışlardır (Tekin, 2007: 5). Bireylerin içinde yaşadıkları kültür sağlık durumuna ilişkin olarak, kimi zaman olumlu yönde katkılar yapmakta, kimi zaman da engeller koymaktadır. Örneğin geçmiş toplumlarda şişmanlık bir sağlık göstergesi olarak görülüp ve istenilir bir durumdayken, günümüzde şişmanlığın pek çok hastalığı beraberinde getirdiği ortaya çıkmış ve bu nedenle obezite sağlıksızlığın bir göstergesi konumuna gelmiştir (Baltaş, 2008: 83).Günümüzün sağlık göstergesi ise geçmişin tam tersine zayıflık olarak görülmektedir ve toplumun bazı kesimleri tarafından bu yönde davranış eğilimleri söz konusudur. Ancak aşırı zayıflığın da sağlığı olumsuz yönde etkilediği gerçeği göz ardı edilmemelidir. Farklı kültüre sahip kişilerin hastalığa karşı tepkileri de farklıdır. Amerika’da yapılan bir araştırmaya göre İngiliz ve İrlandalılar gibi Anglo-Sakson kültürüne sahip kişiler hastaneye başvurduklarında, Yahudi, İtalyan, İspanyollar gibi Akdeniz ülkelerinden gelenlere göre daha soğukkanlı ve sakin tutum sergilemektedirler. Ancak Akdeniz ülkelerinin kültürüne sahip olanlar, Anglo- Saksonlara göre daha saldırgan, bağırıp çağıran, hizmetleri sorgulamaya giden tepkilere sahiptirler (Cirhinlioğlu, 2010: 308). Görüldüğü üzere insanların sahip oldukları kültürel kalıplar, sağlık kuruluşuna başvurma sürecinde de etkisini göstermektedir. Bu konuyla ilgili olarak kentte ve kırsal kesimde yaşayan kişilerin, hastalığa karşı tepkilerindeki farklılığı da örnek olarak gösterebiliriz. Kültürel yapıya göre sağlığı değerlendirdiğimiz zaman, doğal dünyanın da hastalık nedeni olarak kabul edildiğini görmekteyiz. Sıcak, soğuk, rüzgâr, nem gibi 29 iklimle ilgili faktörler kişilerin hastalığının kaynağı olarak gösterilebilmektedir. Bu anlayışa göre güneş baş ağrısına, rüzgâr üşütmeye, nem de eklem ağrılarına neden olmaktadır. Astrolojinin geliştiği ve bu gelişmenin sosyal yapıya etki ettiği toplumlarda ise güneş, ay ve gök cisimlerinin insanların sağlığını olumlu ya da olumsuz olarak etkilendiğine inanılmaktadır (Baltaş, 2001: 79). Farklı kültürlerde yaşayan insanlar, hastalığın kaynağını da farklı nedenlere dayandırmışlardır. Örneğin, geçmişte yaşayan toplumlarda kültürel davranış kalıp farklılığına bağlı olarak hastalıklar, büyü, cadı, kötü ruh gibi çeşitli nedenlere dayandırılmışlardır. Ancak modern toplumların kültürel kalıplarına göre hastalıkların nedenleri mikrop kaynaklıdır (Cirhinlioğlu, 2010). Bununla ilgili bir diğer örnek de Anadolu’nun geçmişte sahip olduğu kültürel yapısına dair verilebilir. Bu dönemlerde var olan mistik, animistik ve büyüsel nedensellik düşünceleri hastalıkla ilgili farklı faktörlere eğilmiştir. Mistik nedensellikte hastalığın nedeni kader, uğursuzluk ve bir çeşit cezalandırma şeklinde kendisini göstermektedir. Animistik nedensellikte ise rahatsızlıklar insanlaştırılmakta ve doğaüstü bir gücün davranışları tarafından açıklanmaktadır. Son olarak büyüsel nedensellikle açıklanan hastalıkların kaynağı da yapılan büyülerdir (Güleç, 2000). Sağlık ve hastalık kültürel yapıdan etkilendiği gibi toplumsal değişim süreçlerinden de etkilenmektedir. Bu konuyla ilgili olarak Fransız sosyolog Durkheim’ın ve Marks’ın görüşlerini örnek olarak gösterebiliriz. Durkheim, intiharları konu edindiği çalışmasında, intiharların nedeni olarak sanayileşme sürecini ve bunun yarattığı toplumsal bunalımları göstermiştir. Ona göre intiharların nedeni sadece bireysel değil, aynı zamanda toplumsaldır. Bu konuyla ilgili olarak bir diğer örnekte de Marks’ın yabancılaşma kuramıdır. Bu kurama göre sanayileşme süreci ile birey kendisine, topluma ve doğaya uzaklaşmış ve yabancılaşmıştır (Cirhinlioğlu, 2010: 305). İnsanların kendisinden ve doğadan uzaklaşması ise sağlık durumlarını kötü yönde etkilemiştir. Görüldüğü gibi hastalık ve sağlık, toplumlara, kültürlere ve zamana göre değişiklik göstermektedir. Farklı kültürlerde, hastalıkların türü, nedenleri, tedavi biçimleri, insanların hastalık algılayışı, hastalığa karşı tepkileri farklıdır. İnsanlar 30 hastalıkla ilgili davranışları toplumsallaşma sayesinde, bulunduğu toplumdan öğrenmekte ve ona göre tepki göstermektedir. 1.7.1. Din ve Sağlık- Hastalık Din genel olarak, insanların Tanrı ile ilişki kurma ihtiyacını karşılayan ve bunu dua ve ibadet gibi formlarla ifade eden kurumdur. Din kurumu dışsal ve kavramsal davranış örüntülerinin doğruluk ve yanlışlığını göstermekte ve bununla birlikte ahlak ve değer sistemlerini de içermektedir. Din, toplumda yaşayan bireylerin bütün eylemlerine az ya da çok etki eden bir yapıya sahiptir. Bu nedenle bir taraftan bağımsız kültürel bir kurumken, diğer taraftan tüm kültürlere kaynaklık eden bir olgu niteliği taşımaktadır (Aydın, 2000: 99-100). Din kurumu diğer kurumları etkilediği ve kaynaklık ettiği gibi sağlık kurumunu da etkilemektedir. Türkdoğan’a göre din (Türkdoğan: 2006: 147-148), toplumsal bir sistem olarak sosyokültürel yapının bir parçasıdır. Bu nedenle sağlık ve hastalık yönelimi, dini hayat görüşü ile iç içe geçmiş durumdadır. Bir grubun dini tutumu belirli bir davranış biçimi olarak kendisini göstermektedir. Bir birey olarak hastanın şahsiyeti ise bir yandan kişisel davranışları yöneltmekte, diğer yandan da grup şahsiyetindeki ortak kişiliği ortaya koymaktadır. Hasta ve hasta olmayan kişinin içe ve dışa ait davranış modelleri ise dinin etkisi altındaki cemaat örgütlenmesini teşkil etmektedir. Dini değer ve inançlarla sağlık ve hastalık arasında, sağlığın sürdürülmesi ile hastalıkların teşhis ve tedavisi sürecinde yakın bir ilişki bulunmaktadır. Din kişilerin hastalık ve ölümle ilgili tutumları açısından oldukça önemli bir pozisyondadır. İnsanlar yüzyıllar boyunca hastalıklarını Allah’ın kendilerine verdiği bir ceza olarak kabul etmişler ve kendilerini kurtaracak olanın yine Allah olduğunu dile getirmişlerdir. Bu nedenle de tedavilerini dini inançları doğrultusunda düzenlemişlerdir (Baltaş, 2008: 77). Dinin hasta davranışı üzerindeki etkisine ilişkin olarak intihar ya da ötenaziyi örnek olarak gösterebiliriz. Hastalıklarının çaresi olmayan hastalar, zaman zaman intihar ya da ötenaziyi aklından geçirse de inandığı dinin koyduğu yasaklar nedeniyle, bu tür teşebbüslerde bulunmamaktadırlar. Kimi zaman hastalık tedavilerinde de dini öğelerin kullanıldığı görülmektedir. Bazı fiziksel ve ruhsal rahatsızlıklardan kurtulmak amacı ile dinsel olarak dualar 31 okutulmakta ve çeşitli dinsel törenler yapılmaktadır. Geleneksel iyileştiricilerin büyük bir kısmında dinsel bir uygulama bulunmaktadır. Ancak dinsel grupların marjinal ve güçsüz bireyler için tedavi edici bir işleve sahip olunduğunun ispatı için işlevselci bir din anlayışını kabul etmek gerekmektedir. Fakat din bu şekilde kullanıldığında, dinin suçluluk mekanizması aracılığıyla tıbbi karakterde bazı sorunların ortaya çıkması da kaçınılmazdır (Ö.Adak, 2002: 79). Baloğlu (Baloğlu, 2006), din kurumunun sağlık ve hastalığa karşı manevi etkisi bulunduğunu, hastalıklara karşı teslimiyet haline neden olduğunu ve kimi zaman ruhsal çatışmaları beraberinde getirdiğini ifade etmiştir. Din manevi olarak insanların iç huzurunu sağlama etkisine sahiptir. Bu nedenle de hastalıklar karşısında çaresiz kalan insanların maneviyatını yükselterek, üzerlerinde pozitif bir etki yaratmaktadır. Bireylerin din sayesinde, hayatta karşılaştığı zorluklar ve engeller karşısında, sabretmesi gerektiğine, öldükten sonra tekrar dirileceğine ve ödüllendirileceğine inanması, ruhsal açıdan rahatlamasına ve dolayısıyla da hastalıklara karşı daha dirençli olmasına neden olmaktadır. Dinin özünde bulunan yardımlaşma, paylaşma, kardeşlik, dostluk, sevgi ve merhamet gibi duygular, toplum içinde oluşan olumsuz duyguları ortadan kaldırmakta, insan yaşamının kutsallığı düşüncesi kişinin kendi vücuduna daha iyi bakmasına ve huzurlu bir yaşam sürdürmesine neden olmaktadır. Din kimi zaman hastalıklara karşı teslimiyet halini ortaya çıkarmaktadır. Bazen toplum tarafından kader ve tevekkül ile hastalık arasında kurulan bağ, bilimsel gerçekliklerle hastalık arasındaki bağdan daha fazla kabul görmektedir. Hastalıkları kader ve tevekkül anlayışı ile karşılamak da hastalığa karşı teslimiyeti beraberinde getirmektedir. Bunun sonucunda da kimi zaman toplumun hastalıklar karşısında duyarlılığı azalmakta ve negatif etki yapabilmektedir. Ancak İslam dininde tedbirler de kadere dâhildir (Baloğlu, 2006). Bu nedenle bireylerin, hastalandıklarında bilimsel yollara başvurması gerektiği kabul edilmektedir. 1.7.2. Ekonomi ve Sağlık- Hastalık Ekonomi kurumunu konu edinen sosyolojik disipline ekonomi sosyolojisi adı verilmiştir. Ekonomi sosyolojisinin konu alanı, ekonomik olguların sosyal niteliğidir. Ekonomik olgu ise maddi türden ihtiyaçların 32 üretimini, dağıtımını ve değerlendirilmesini ifade etmektedir. Ekonomi kurumunun işlevleri ise mal ve hizmet üretimi, dağıtımı, değişimi ve tüketimi ile ilgili işlemlerdir. Geçmişten günümüze kadar geçim (ihtiyaç) ekonomisi, piyasa ekonomisi ve kapitalist ekonomi şeklinde üç türlü temel ekonomik sistemden bahsedilebilir (Aydın, 2000). Ekonomik olarak kalkınmışlık düzeyi ile sağlık ve hastalık arasında da oldukça yakın bir ilişki bulunmaktadır. Dengeli ve düzenli beslenme, sağlık kurumlarına ulaşabilme, sağlık açısından elverişli barınma koşulları gibi etmenlere sahip olan insanlar sahip olmayanlara göre daha sağlıklıdırlar. Dolayısıyla varlıklı olanlar, yoksul olanlara göre sağlıklılığa daha yakın görünmektedirler. Ekonomik bakımdan az gelire sahip olan kimselerin yaşam koşulları kötüdür ve hastalandıklarında tedaviye ulaşma olanakları da varlıklılara göre daha düşük durumdadır (Adak, 2004: 432-433; Giddens, 2000: 133). Bir ülkede kişi başına düşen milli gelir yükseldikçe sağlıklı insan sayısında da artış görülmektedir. Türkiye’de resmi istatistiklere baktığımızda kır-kent ve merkez- gecekondu arasında sağlık açısından da farklılıkların bulunduğu görülmektedir. Kırda ve gecekondu bölgesinde yaşayanlar, diğerlerine göre sosyal güvenceden daha mahrum durumda bulunmaktadırlar (Yıldız, 2008: 33). Dolayısıyla da hastalığa yakalanma olasılıkları daha yüksek düzeydedir. Kişilerin oturdukları konut biçimiyle sağlıkları arasında ilişki söz konusudur. Kişi başına düşen oda sayısı, evin bahçeli veya apartman dairesi olması, kişilerin sağlığını fiziksel ve psikolojik olarak etkilemektedir. Küçük bir evde çok sayıda kişinin yaşadığı ailelerde bulaşıcı hastalıklar daha fazla yayılmakta, yine çok katlı ve çok daireli apartmanlarda yaşayanların ruh sağlığı kötü yönde etkilenmektedir (Bolsoy ve Sevil, 2006: 84). Yaşadığı eve sahip olma durumu ile sağlık ve hastalık arasında da ilişki bulunmaktadır. Kendine ait evlerinde ikamet eden kişiler, kiralık evde oturanlara göre hastalıklara daha az maruz kalmaktadırlar (Jones ve Moon, 1987: 198). Kişilerin yaşamlarını sürdürdükleri konut yapısı ile ekonomik durumu arasında da doğrudan bir bağ bulunmaktadır. Bu bakımdan yüksek ekonomik gelire sahip olanlar kendi konutlarında ve sağlıklı koşullarda yaşamakta ve dolayısıyla da daha az hastalanmaktadırlar. 33 Yapılan bazı araştırmalarda, hastalık ile ekonomik güçlükler arasında çeşitli ilişkilerin var olduğu ortaya konulmuştur. Buna göre, ekonomik gerileme dönemlerinde kalp hastalıklarının artış gösterdiği gözlenmiştir. Yine işsiz ev reisleriyle yapılan bir çalışmada, bu kişilerin daha çok strese girdikleri ve depresyon geçirdikleri tespit edilmiştir (Cirhinlioğlu, 2001: 57). Dolayısıyla ekonomik anlamda zorluklar yaşayan bireylerin, psikolojik olarak bu durumdan etkilendikleri ve bu nedenle çeşitli hastalıklara maruz kaldıkları söylenebilir. Ekonomik düzey, insanların hastalıklara bakış açısında da farklılıklar yaratmaktadır. Sosyoekonomik açıdan güçlü insanlar hastalıklarının sorumluluklarını üzerlerine almaktadır, ancak sosyoekonomik düzeyi zayıf olan kişiler hastalıklarından dolayı kendilerini daha az sorumlu tutmakta ve kontrol edemedikleri durumlardan dolayı hastalandıklarını düşünmektedirler (Baltaş, 2001: 78). Bu nedenle de daha fazla hastalığa maruz kalmakta ve sağlığına tekrar kavuşmak için daha az çaba sarf etmektedirler. Çalışma koşulları da sağlığa veya hastalığa etki edebilmektedir. Örneğin büroda veya evde çalışan bir kişinin yaralanma ve zararlı maddelere maruz kalma olasılığı daha düşüktür. Sanayi temelli hastalıklar çalışma koşullarından etkilenebilmektedir. Örneğin madencilikle uğraşan işçilerde akciğer hastalıkları diğer işçilere göre daha yaygın olarak görülmektedir (Giddens, 2000: 133). Ülkelerin ekonomik seviyesi ve kalkınmışlık durumu halkın sağlık ve hastalık durumunu da doğrudan etkilemektedir. Güçlü ekonomiye sahip ülkeler, daha donanımlı ve herkese ulaşabilen yapıda sağlık kuruluşlarına sahiptir. Bu nedenle vatandaşlar hastalandıkları zaman, her türlü teknik imkândan ve sağlık hizmetlerinden faydalanabilmektedirler. Ancak ekonomik olarak gelişmemiş ülkeler, sağlık alanına çok fazla yatırım yapamamaktadırlar, dolayısıyla da bu ülkelerde yaşayan insanlar sağlık hizmetlerinden ve sağlık teknolojilerinden yeterli ve kaliteli bir şekilde faydalanamamaktadırlar. 1.7.3. Aile ve Sağlık- Hastalık Aile genel olarak nüfusu yenileme, milli kültürü taşıma, çocukları sosyalleştirme, ekonomik, biyolojik ve psikolojik tatmin fonksiyonlarını yerine 34 getiren toplumsal bir kurumdur. Aile kurumu çeşitli işlevlere ve yapıya sahiptir. Günümüzde aile yerleşim yeri esas alınarak, büyük kent ailesi, kasaba ailesi, gecekondu ailesi, köy ailesi ve göçebe ailesi olarak beşe ayrılmaktadır. Sosyoekonomik aşamalara göre, sanayi öncesi aile, sanayi ailesi ve sanayi ötesi toplum ailesi olarak üçe ayrılmaktadır. Üye yoğunluğu ve işlevleri bakımındansa geleneksel ve çekirdek, yani modern aile olarak iki şekilde karşımıza çıkmaktadır. Aile üye yoğunluğu, ilişkiler düzeni ve işlevleri bakımından ise geniş aile ve küçük aile olarak ikiye ayrılabilir (Aydın, 2000: 44-46). Ailenin değişen işlevleri ve yapısı, aile üyesi konumunda bulunan bireyin sağlık ve hastalık durumunu ya da sağlık ve hastalık kavramlarını algılama şeklini etkilemektedir. Ailelerin yapısına göre sağlık ve hastalık türleri ile sağlık kuruluşuna başvurma düzeyi de değişmektedir. Ailede üye sayısı fazla ve temizlik yetersizse bulaşıcı hastalıklar artış göstermektedir. Geniş ailelerde bazı sağlık sorunları gizlenebildiği için sağlık kuruluşlarına başvurma düzeyi düşmektedir. Çekirdek aileler geniş ailelere göre daha fazla sağlık kuruluşlarından faydalanmaktadır (Adak, 2004: 434). Geleneksel geniş aile yapısında aile üyeleri sağlık hizmetlerini nereden ve nasıl alacaklarına dair kararları genellikle tek başına verememektedirler. Bunun yanı sıra sağlık personelinin vereceği tedavi yönteminin uygulanmasında da bazı problemler yaşanmaktadır. Bu tür ailelerde sağlık personelinin direktiflerine diğer aile üyeleri de karışabilmekte ve hasta olan bireyi yanlış yönlendirebilmektedirler. Çekirdek aile yapısında bireyler, geniş aile yapısına göre, akrabalardan çok etkilenmemektedir ve tıbbi uygulamaları bireysel olarak kabul etmekte ya da reddetmektedirler (Bolsoy ve Sevil, 2006: 82). Aile üyelerinin fiziksel, ruhsal ve sosyal olarak sağlıklı olmaları ailelerine de bağlıdır. Aileler, üyelerine uygun barınak temin etmek, sağlıklı ve dengeli beslemek, iyi hijyen koşullar sağlamak durumundadırlar (Adak, 2004: 434). Bütün bu koşulları yerine getiremeyen ailelerin üyesi konumundaki kişiler hastalığa karşı dezavantajlı konomdadırlar. Sosyal dayanışma ve özellikle aile dayanışmasının yeterli olmaması da çeşitli sosyal problemlere yol açmakta, dolayısıyla kişiler hastalığa yatkın hale 35 gelmektedirler. Yine aile içinde sevgi ve güven ortamının bozulması, aile içi iletişim bozukluları, birtakım ruhsal hastalıkların çıkmasına neden olabilmektedir (Güler ve Çobanoğlu, 1994). Aile içinde ortaya çıkan olumsuz durumlarının da çeşitli sebepleri bulunmaktadır. Türkdoğan’a göre (Türkdoğan, 2006: 19) cemaat (gemeinschaft) özelliği gösteren toplumlarda aile üyeleri kuvvetli dayanışma içinde olmaları nedeni ile sağlam bir yapıya sahiptirler. Bu tür ailelerde sosyal görev uyumsuzluğu da görülmemektedir. Bu nedenle aile üyeleri, ruhsal şokların ve depresyonun etkisi altına girmemektedir. Ancak cemiyet (gesellschaft) özelliği gösteren aileler yapı olarak bir ya da birkaç kişiden oluşmaktadır. Bu nedenle yaşamlarının büyük kısmını yalnızlık içinde geçirmekte ve sonucunda da psikolojik hastalıklara maruz kalabilmektedirler. Evlilik örüntüleri ile sağlık ve hastalık arasında da ilişki mevcuttur. Tek eşlilik, çok eşlilik, endogami ve egzogami sağlık durumuna etki etmektedir. Örneğin akraba evlilikleri talasemi, hemofili gibi hastalıklara yatkınlığı artırabilmektedir (Bolsoy ve Sevil, 2006: 82). Bu nedenle birçok çalışmada, akraba evliliğinin yapılmasının uygun görülmediği belirtilmiştir. Sonuç olarak ailenin yapısı, geniş veya çekirdek biçimde olması, aile içi dayanışma, aile içi iletişim, evlilik örüntüleri, ailenin işlevlerini gerçekleştirme düzeyi, aile üyelerini sosyal, psikolojik ve fizyolojik olarak etkilemekte ve dolayısıyla sağlık ve hastalık durumlarına etki etmektedir. 1.7.4. Eğitim ve Sağlık-Hastalık Eğitim kurumu da sağlık ve hastalık ile yakından ilişkilidir. Kişilerin sağlıklı davranışlar içinde olması veya olmaması eğitimleriyle alakalıdır. Eğitim, bireylerin analitik düşünme ve iletişim kurma becerilerini artırarak, karşılarına çıkabilecek olası problemleri çözmelerini olumlu yönde etkilemektedir. Eğitim düzeyi yüksek olanlar, eğitim seviyesi düşük olanlara göre daha fazla sosyal desteğe sahiptirler. Aynı zamanda eğitimli kişiler koruyucu sağlık hizmetlerinden daha fazla faydalanmaktadırlar. Bununla birlikte eğitim, sağlıklı yaşam tarzını desteklemektedir. Dolayısıyla eğitimli kişiler, diğerlerine oranla daha fazla spor 36 yaptıkları, daha düzenli ve dengeli bir şekilde beslendikleri için eğitimsiz kişilere göre daha sağlıklı konumdadırlar (Adak, 2004: 435). Özellikle kentlerde sağlık kurumu ve eğitim kurumu arasında karşılıklı ilişki gözlemlendiğinde, eğitim kurumunun sağlık kurumu üzerindeki etkisi daha bariz bir şekilde görülmektedir. Kentlerde okur- yazarlık, okullaşmanın oranı ve eğitim olanaklarından faydalanmanın daha üst düzeyde olması, insanların bilinçlenme düzeylerinin de yüksek olmasına neden olmuştur. Dolayısıyla sağlık konularında kentte yaşayan kişiler, kırsal yerleşim bölgesinde yaşayan kişilere göre daha bilinçlilerdir (Kızılçelik, 1996: 37). Kentte yaşayan insanların sağlıkları açısından bilgi ve bilince sahip olmaları, buradaki hastalık oranının azalmasına neden olmuştur. Eğitim, kişilerin sağlığını yükseltici ve toplumsal eşitsizlikleri azaltıcı bir rol oynamaktadır. Bu nedenle toplumda sağlık düzeyinin yükseltilmesi için eğitime daha fazla bütçe ayrılmalı ve koruyucu sağlık hizmeti eğitimleri verilmelidir (Dikmetaş, 2006: 9). Bir toplumda eğitim düzeyinin yükseltilmesi, hastalık oranının düşmesi anlamına geldiği için hem kentlerde, hem de kırsal kesimlerde halka sağlık eğitimi verilmelidir. 1.7.5. Siyaset Kurumu ve Sağlık- Hastalık Sağlık ve hastalık ile siyaset arasında da ilişki bulunmaktadır. Toplumlar yapılarına ve özelliklerine göre sağlık politikaları belirlerler. Sağlık politikalarının etkinliği ve başarısı ise siyaset kurumuyla ilişkilidir. Yani bu konuda politikacılar ve siyaset bilimcilerin, toplumun önceliklerine göre sağlık politikası oluşturmaları beklenmektedir. Her toplumun sağlık politikası birbirinden farklıdır. Kimi toplumlarda liberal bir sağlık politikası izlenirken, kimisinde sosyalist sağlık politikaları göze çarpar. Yine bazı ülkelerde tedavi edici sağlık politikaları öncelikliyken, diğerlerinde koruyucu sağlık politikaları önceliklidir (Adak, 2004: 436). Sağlık politikalarındaki öncelik, toplumun yapısıyla alakalıdır. Örneğin gelişmiş bir toplumda koruyucu sağlık hizmetleri ön planda tutulurken, gelişmekte olan ya da gelişmemiş ülkelerde tedavi edici sağlık hizmetleri ön planda tutulmaktadır. 37 Sağlık üzerinde çeşitli risk faktörleri bulunmaktadır, bu riskler sadece bireysel düzlemde değil, sağlıkla ilgili sınıf, sağlık sistemi, politika gibi düzlemler içinde de ele alınmalıdır. Böylece bir taraftan sağlık için bireylere yönelik çalışmalar, diğer taraftan toplumsal ve kuramsal çalışmalar yapılacak ve çözüm yolları üretilecektir (Erbaydar, 2009: 252). Bütün bunları yerine getirecek olan kurumlardan bir tanesi de siyaset kurumudur. Toplumdaki sosyal ilişkiler, evlenme, çocuk sahibi olma, çocuk yetiştirme, ekonomik ilişkiler de politik düzenlemelerle ilişkilidir (Stacey, 1988). Bu nedenle bireylerin yaşam tarzı, davranışları, sağlık ve hastalığa karşı tutumlarında siyasetin büyük bir rolünün bulunduğu söylenebilir. 1.7.6. Boş Zamanlar Kurumu ve Sağlık- Hastalık Boş zamanlar kurumu insanların dinlendikleri, eğlendikleri ve zevk aldıkları çeşitli günü birlik faaliyetleri içermektedir. İnsanların bu tür etkinlikleri, hayatlarının büyük bir bölümünü kapsamaktadır. Boş zaman etkinlikleri bireylerin fiziksel, zihinsel ve ruhsal olarak dinlenmelerine neden olmaktadır. Boş zamanlar kurumu, aile, din, ekonomi, eğitim kurumları ile yakından ilişkilidir. Aynı zamanda da spor, sinema, televizyon, tiyatro, müzik dinleme, el sanatları, okuma gibi alt kurumlardan oluşmaktadır (Aydın, 2000). Bireylerin boş zamanlarını nasıl geçirdikleri de sağlık ve hastalık durumlarını etkilemektedir. Spor ve eğlence faaliyetleri kimi zaman kişileri sağlıklı yaparken kimi zaman da hastalık açısından risk içerebilmektedir (Bolsoy ve Sevil, 2006: 85). Görüldüğü üzere, kişilerin boş zamanlarında yaptığı faaliyetler, onların sağlık ve hastalık durumunu etkilemektedir. Örneğin boş zamanlarını spor yaparak değerlendiren bir kişi, elbette ki daha sağlıklı olacaktır veya boş zamanlarında el sanatlarıyla ilgilenen ya da müzik dinleyen kişi ruhsal olarak kendini daha iyi hissedecektir. Yine boş zamanlarını arkadaşları ile çeşitli faaliyetlerle geçiren bir kişi sosyal anlamda daha sağlıklı olabilecektir. Ancak boş zamanlarını kötü alışkanlıkları ile geçiren kişi, hastalığa daha yatkın hale gelecektir. 38 FARKLI SOSYAL DEĞİŞKENLERE GÖRE SAĞLIK- 1.8. HASTALIK 1.8.1. Sosyal Yaşantı Biçimi ve Sağlık- Hastalık Sağlık ve hastalıkla yaşam biçimi arasında, beslenme alışkanlıkları, sigara ve alkol kullanım alışkanlığı, boş zamanları değerlendirme şekli faktörlerine bağlı olarak bir ilişkinin varlığından bahsedilebilir. Bunun yanında kişilerin yaşam biçimleri ekonomik ve kültürel bir temele sahiptir ve şehirden şehire, ülkeden ülkeye, medeni duruma, ekonomik gelire, iş yaşamına, fiziksel ve sosyal çevreye göre değişiklik göstermektedir (Blaxter, 1990). Toplumsal faktörlerle hastalığın ilişkisi iki model tarafından açıklanmaktadır fakat iki modele de çeşitli eleştiriler getirilmiştir. İlk model stres modelidir ve buna göre yoğun stres altında kalan kişiler hastalığa daha çok yakalanmaktadır. İkinci model ise davranışsal- çevresel modeldir, bu modelde çevresel etkenlerin sağlığı etkilediği vurgulanmaktadır. Buna göre alkol ve sigara kullanımı, yeme ve içme alışkanlıkları, ev ve iş hayatı, toplumsal hayat, diyet yapılması, sportif faaliyetler kişilerin sağlığı üzerinde önemli rol oynamaktadır (Bradby, 2009). İlk modele yöneltilen eleştiri stresin hastalıklara neden olmasının yanı sıra hastalık durumunun da strese yol açtığı şeklindedir. Öyle ki alkol ve sigara kullanımının en yaygın olduğu iş yerleri, stresin en çok yaşandığı iş yerleridir (Cirhinlioğlu, 2001: 40). Bütün bunlara bağlı olarak stresli bir yaşamın hastalığa yatkınlığı artırdığını söyleyebiliriz. Kişilerin sosyal yaşantıları sağlık ve hastalık durumlarını etkilediği gibi ortalama yaşam sürelerini de etkileyebilmektedir. Arkadaşlık, dostluk, gönüllü kuruluşlara üyelik gibi toplumsal bütünleşme sağlayacak aktivitelerde bulunmak ya da zaman ayırmak değişken olmak üzere, sekiz yıl süren bir araştırma yapılmıştır. Bu araştırmanın sonucuna göre araştırmaya katılanlardan toplumla bütünleşenler ya da toplumsal ilişki ağında bulunanların ölümlülük oranları, diğerlerinden daha düşük düzeyde çıkmıştır (Kasapoğlu, 1999: 4). Bu nedenle sağlıklı bir yaşam ve uzun bir ömür için sosyal ilişkilerin var olduğu bir yaşam biçimi önerilmektedir. 39 Daha öncede bahsedildiği gibi beslenme ile sağlık arasında doğrudan bir ilişki bulunmaktadır. Yemeklerin nasıl hazırlandığı, nasıl korunduğu, yemek pişirme şekilleri, kullanılan araç-gereç, besin değerine ilişkin anlayışlar, et yeme veya yememe alışkanlıkları yani vejetaryenlik ile sağlık ya da hastalık durumu arasında bağlantı bulunmaktadır (Bolsoy ve Sevil, 2006: 84; Türkdoğan, 2006: 153). Bu konuyla ilgili olarak yemek yeme kültürü ile sağlık ve hastalık durumu arasında da ilişkinin var olduğu söylenebilir. Beslenme alışkanlıkları bir taraftan bireysel, diğer taraftan toplumsal ve kültürel bir boyuta sahiptir. Kişilerin içinde bulundukları kültürel yapıları onların giyiniş biçimlerini de etkilemektedir. Kişilerin giyinme biçimi de hastalık veya sağlık durumlarını etkileyebilmektedir. Örneğin, bazı yörelerde yaygın olarak kullanılan uzun giysiler giyme ve peçe takılması kemik hastalıklarına neden olabilmektedir (Bolsoy ve Sevil, 2006: 84). Yine düşük bel pantolonların dünya çapında moda olması nedeniyle, geniş kitlelerce tercih edilmektedir. Ancak yapılan bazı çalışmalarda bu tür pantolonların çeşitli böbrek hastalıklarına neden olduğu ortaya çıkarılmıştır. 1.8.2. Meslekler ve Sağlık-Hastalık Kişilerin sahip olduğu meslekler, sağlık durumlarını etkileyebilmektedir. Bir toplumda kadın ve erkeğin aynı iş kolunda çalışıp çalışmaması, belirli mesleklerin belirli gruplara ait olması (örneğin kast sistemi), sanayileşme ile ortaya çıkan çeşitli hastalıklar (örneğin boya işinde çalışanların kanser hastalığına yakalanma riskinin yüksek olması), meslek ile sağlık durumunun ilişkisini gösteren örneklerdir (Bolsoy ve Sevil, 2006: 84). Çalışılan yerin koşulları, iş yükü miktarı, monoton, uygunsuz ve az kontrol edilen işler hastalık riskini artırmaktadır. Düşük eğitim düzeyine sahip, düşük ücretle çalışan, ölüm riski yüksek işlerde çalışan kişilerin sağlık durumları diğerlerine oranla daha kötü durumdadır (Dikmetaş, 2006: 12). Bazı hastalık türlerinin kişilerin mesleklerine bağlı olarak ortaya çıkması “meslek hastalıkları” nı gündeme getirmiştir. Meslek hastalıkları eski çağlardan bu yana görülmekte olup, sanayileşme ile hız kazanmıştır (Özçelik Adak, 2002: 56). Özellikle sanayide kullanılan kimyasal maddeler, çalışanların meslek hastalıklarına maruz kalmalarına neden olmaktadır (Bradby, 2009). Bu konuyla ilgili olarak kot 40 kumaş taşlama biriminde çalışanların, kanser hastalığına yakalanmalarını örnek olarak gösterebiliriz. Hastalığa yatkınlığın nedenlerinden biri de işsizliktir. Çünkü işsizlik durumda insanların yaşam standartları düşmekte ve toplumsal rollerini yerine getirememeleri nedeniyle ortaya çıkan kronik stres, onları hastalığa yatkın hale getirmektedir (Cirhinlioğlu, 2001: 33-34). Aynı zamanda işsizlik, ekonomik güçsüzlüğe de neden olmaktadır. Yeterli ekonomik kaynağa sahip olmayan kişiler daha fazla hastalanmakta ve sağlık kuruluşlarından daha az oranda yararlanmaktadırlar. İşe sahip olma ve sağlık arasındaki ilişki, iki farklı bakış açısıyla ele alınabilir, iş bireyleri bir taraftan daha sağlıklı ve mutlu yaparken, diğer taraftan sağlık açısından çeşitli riskleri de taşıyabilmektedir. Çalışan kadınlar üzerinde yapılan araştırmaya göre stresli ve tehlikeli çalışma şartları çalışanların sağlığını kötü yönde etkilese de çalışmayan kadınlara oranla çalışan kadınlar daha sağlıklıdır (Özçelik Adak, 2002: 54). Dolayısıyla iş koşulları insanların sağlıklarını kötü yönde etkilese de, bir işe sahip olmanın sağlıklı olmaya önemli katkıda bulunduğu söylenebilir. Sonuç olarak kişilerin yaptığı işlere bağlı olarak fiziksel, ruhsal ve sosyal olarak çeşitli problemler yaşamaları sonucunda bazı hastalıklara daha yatkın hale geldiklerini ve sağlıklarını kaybettiklerini görmekteyiz. Ancak işe sahip insanların, ekonomik olarak daha rahat olduklarını, bu sebeple de daha sağlıklı olduklarını söyleyebiliriz. 1.8.3. Sosyal Tabakalaşma ve Sağlık- Hastalık Kişilerin sağlık ve hastalık durumları ile bulundukları toplumsal tabaka arasında yakın bir ilişki bulunmaktadır. Bir toplumda alt tabakalara inildikçe sağlıksızlık artarken, yukarı çıkıldıkça sağlık durumunda bir yükselme söz konusudur. Tabakalar arasında sağlıktan beklenti durumu da farklıdır. Örneğin orta sınıf mensubu birey zinde olmayı tercih ederken, alt sınıftaki bir birey güçlü, kuvvetli olmayı tercih edebilmektedir (Baloğlu, 2006: 79). Çünkü alt tabakadaki kişinin işi çoğu zaman fiziksel güce dayanmaktadır. 41 Alt, orta ve üst tabakadaki kimseler hayatlarını farklı koşullarda devam ettirdiğinden sağlıkları da farklı faktörlerden etkilenmektedir. Alt sınıfa tabi olan kimseler günübirlik ve orta ile üst sınıfa göre daha ağır işlerde çalışmakta, dolayısıyla da iş kazalarına daha fazla maruz kalmaktadırlar. Alt sınıfa mensup kişilerin çocukları da sağlıklı olmayan koşullarda büyümekte, rutubetli evlerde yaşamakta, yetersiz ve dengesiz beslenme neticesinde kolayca hastalanabilmektedirler. Oysa üst sınıftaki insanlar, alt sınıfın tam tersine daha sağlıklı koşullarda çalışmakta, iş kazalarına maruz kalmamakta ve iyi beslenebilmektedirler. Dolayısıyla üst sınıftaki bireyler alt sınıftaki bireylere göre sağlık yönünden oldukça avantajlı konumdadırlar (Blaxter, 1990; Cirhinlioğlu, 2010: 304). Toplumsal hiyerarşinin en alt basamağında bulunan kimseler, zamanla kendilerine karşı sevgilerini ve saygılarını yitirmekte, kendileri ile ilgili kontrol görevlerini üstlenememektedir. Buna bağlı olarak da toplumdan uzak bir şekilde yaşamlarını sürdürmektedirler. Toplumdan izole olmuş kişilerde de şizofreni, tüberküloz, alkolizm ve travmalara daha fazla rastlanılmaktadır. Bu problemler de kişileri yoğun strese sürüklemekte ve bu insanların ölüm oranları diğerlerine göre dört kat daha fazla olmaktadır (Cirhinlioğlu, 2001: 36). Sağlık düzeyinin alt sınıflara inildikçe azalması, düşük gelire sahip olma, eğitim seviyesinin düşüklüğü, sağlığa uygun olmayan konutlarda ve çevrede yaşama, yetersiz ve dengesiz beslenmeyle açıklanabilir. 1.8.4. Cinsiyet ve Hastalık- Sağlık Diğer sosyal etmenlerde olduğu gibi, cinsiyet faktörü de kişilerin sağlık ve hastalık durumlarını etkilemektedir. Bilindiği üzere kadın ve erkek arasında biyolojik, sosyal ve psikolojik anlamda farklılıklar bulunmaktadır. Biyolojik farklılık nedeniyle hastalık türleri cinsiyetler arasında değişiklik gösterebilmektedir, bu anlamda sadece kadınlara özgü ya da erkeklere özgü hastalık türlerinden bahsedilebilir. Hastalığa karşı tepkiler, hastalıktan korunma biçimleri, hastalık durumunda sağlık kuruluşlarına başvurma gibi değişkenler de cinsiyetler arasında farklılık göstermektedir. 42 Daha çok geleneksel toplumlarda yaşayan kadınlar dini inanç ve toplumun kültürel yapısına dayalı olarak, erkeklere oranla geleneksel tıbba daha bağlı durumdadırlar. Bunun sonucunda da kadınlar hastalıkların erken tanı ve tedaviden yoksun kalmaktadırlar. Buna ilaveten ailelerde erkekler sağlık hizmeti alımı konusunda kadınlara oranla daha fazla karar verici konumdadırlar (Tanrıverdi vd., 2007: 435). Bu nedenle sağlık kuruluşuna başvurma bakımından erkekler kadınlara göre daha avantajlıdırlar. Ancak, Parsons’cu gelenek içinde yer alan çalışmalarda, kadınların erkeklere göre hasta rolüne daha kolay bir şekilde girdiği ve kadınların hasta olmaları ve sağlık kuruluşuna başvurmalarının kültürel olarak daha kabul edilebilir olduğu görüşü söz konusudur (Özçelik Adak, 2002: 42). Bu nedenle çağdaş toplumlarda kadınlar kronik hastalıklar hariç, erkeklere oranla daha fazla hastalanmakta ve buna bağlı olarak da sağlık kuruluşlarına daha fazla müracaat etmektedirler (Cirhinlioğlu, 2001: 34). Sağlık hizmetlerinden erkeklere göre daha fazla yararlanan kadınların ortalama yaşam süresi de erkeklere göre daha fazladır. 1.8.5. Medeni Durum ve Sağlık- Hastalık Sağlığı etkileyen faktörlerden bir tanesi de medeni durumdur. Kişilerin evli, bekâr, dul veya boşanmış olmaları ya da çocuk sahibi olup olmamaları sağlıklarını etkilemektedir. Bu durumun çeşitli nedenleri bulunmaktadır. İlk olarak evli kişilerde sosyal bağlar, arkadaşlık ve sosyal destek daha kabul edilebilir bir durumdadır. İkinci olarak evlilik içinde sosyal kontrol ve düzenlemeler, sosyal rol ve sorumlulukların daha belirgin olmasına neden olmakta ve bu durum sağlıklı yaşamı ve riskten kaçınmayı beraberinde getirmektedir. Üçüncü olarak da toplum evliliğe ve evli olanlara yüksek statü vermektedir. Bütün bunların yanı sıra evli olanlar, bekâr olanlara göre ekonomik olarak daha rahat bir yaşam sürmektedirler ve evli olmak kadın sağlığı açısından da oldukça faydalıdır. Sonuçta da evliler bekârlara göre sağlık açısından daha avantajlı konumdadırlar (Jones ve Moon, 1987: 198; Özçelik Adak, 2002: 46). Bekâr ve boşanmış kadınlar evli kadınlarla karşılaştırıldığında, hastalığa daha yatkın oldukları gözlenmektedir. Bunun nedeni genel olarak evlilere göre ekonomik 43 durumunun daha kötü olması, sosyal bağlara daha az düzeyde sahip olmaları, sosyal rol ve sorumluluklarının daha az olması, sosyal desteğin daha az sağlanmasıdır. 1.8.6. Boşanma ve Sağlık- Hastalık Hastalığa yatkınlığa neden olan durumlardan bir tanesi de boşanmadır. Yapılan araştırmalara göre boşanmışların ve dulların ölüm oranları, evli olanlardan daha yüksek düzeydedir (Jones ve Moon, 1987: 198). Yine bu oran erkeklerde kadınlara göre daha fazladır. Boşanmış kadınlar evli kadınlara göre daha fazla maddi sorunla karşı karşıya gelmekte, buna bağlı olarak da daha fazla stres yaşamakta, alkol ve sigaraya başvurabilmektedirler. Bütün bu faktörler de kişilerin sağlıklarını olumsuz yönde etkilemektedir (Özçelik Adak, 2002: 47; Cirhinlioğlu, 2001: 33). Toplumsallaşmanın evlilerde daha fazla olması sağlığı olumlu yönde etkilemektedir. Yapılan araştırmalarda toplumdan ayrı yaşayan kişilerde ölüm oranlarının, diğerlerine göre iki-üç kat fazla olduğu tespit edilmiştir. Ancak eşlerin birbiri ile yoğun olarak çatışmaları, eşlerden birinin veya her ikisinin yoğun stres altında kalmasına neden olabilmektedir. Yoğun stres altında yaşamak da insanları hastalığa daha yatkın hale getirebilmektedir. Yine eşler arasında yaşanan şiddet olayları da hastayı fiziksel, psikolojik ve sosyal açıdan kötü yönde etkilemektedir. 1.8.7. Kentsel- Kırsal Yaşam ve Sağlık- Hastalık Kırsal ve kentsel bölgelerde yaşayan kişilerin sağlık ve hastalık durumları, aile yapısı, sosyoekonomik durum, eğitim düzeyi, çalışma biçimleri, dini inanışları gibi pek çok etkene bağlı olarak değişim göstermektedir. Kırsal bölgelerin şehir merkezine uzaklığı da sağlık ve hastalık durumuna etki etmektedir. Kentte yaşayan insanlar kırsal kesimde yaşayan insanlara göre sağlık kuruluşlarına daha kolay ulaşabilmektedirler. Ayrıca kentte yaşayan kişiler, hiçbir hastalık belirtisi olmadan zaman zaman sağlık kontrolünden geçebilmelerine rağmen kırsal kesimde yaşayanlar genellikle bir ağrı ya da rahatsızlıkları olmadığı sürece sağlık kuruluşuna başvurmamaktadır. Kırsal kesimde yaşayan insanlar kentte yaşayan insanlara göre koruyucu sağlık hizmetlerinden yeterince yararlanamamaktadırlar. Kırsal bölgede ikamet eden kişilerin sağlık açısından en 44 önemli problemi ise sağlık güvencesinden yoksun bulunmalarıdır (Özçelik Adak, 2002: 62). Kentte yaşayan kişiler kırda yaşayanlara göre daha fazla oranda sağlık güvencesine sahip olduğundan, sağlık kuruluşuna başvurmada engellerle karşılamamaktadırlar. Kentsel yaşam içinde iklim şartları, nüfus yoğunluğu, barınma olanakları, gelir dağılımı, ulaşım, boş zamanları değerlendirme, ekonomik gelir gibi birçok faktör insanların sağlığını etkilemektedir (Özçelik Adak, 2002: 62). Kentte yaşamanın sağlığa katkısı olduğu gibi zararı da olabilmektedir. Yapılan çeşitli araştırmalarda şizofreni hastalığı ile kentleşme arasında bir ilişki bulunmuştur. Rosen’ e göre (1968), ABD’de, 19. yy.’ da sömürgeci ve endüstri toplumunun başlangıcı ile birlikte toplumda ‘delilik’ oranı artmıştır. Medikal coğrafyacılara göre de mental hastalıklar kırsal bölgelere oranla kentlerde daha fazla görülmektedir (Jones ve Moon, 1987: 199). Yine kentlerde yaygın olarak kullanılan konut biçimi olan yüksek katlı binalar, kişilerin psikolojik problemler yaşamalarına neden olmaktadır. Kırsal kesimde yaşayanların, kentlerde yaşayanlara göre sağlık açısından daha avantajlı olabildiği konular da bulunmaktadır. Kırsal kesimde yaşayanların beslenmesinin kentlerdekilere göre daha doğal olması sağlıkları açısından olumlu etki yapmaktadır. Yine kırsal kesimlerde yaşayanların büyük şehirlerin trafik, gürültü, hava kirliliği, stresli yaşam biçiminden uzak olması sağlıklarını olumlu yönde etkilemektedir. Sonuç olarak kişilerin yaşadığı yerleşim biriminin sağlık ve hastalık durumlarına etki ettiğini, kentsel ve kırsal merkezlerde yaşamanın avantajlı ve dezavantajlı noktalarının bulunduğunu söyleyebiliriz. 1.8.8. Göç ve Sağlık- Hastalık Kişilerin mekânda yer değiştirmesi, yani göç insanların sağlık durumlarına etki etmektedir. Bireyler içinde bulundukları çevreyle daima kalıcı ve uyumlu ilişkiler kurmak isterler. Fakat göçle birlikte kişilerin ilişki kurduğu çevre diğer mekânda kalır ve göç eden kişilerde bu durum kendisini, fiziksel veya ruhsal hastalık şeklinde gösterebilir. Yapılan çeşitli araştırmalar, işlerini, oturduğu yeri ve hayat koşullarını değiştiren insanların diğerlerine göre daha fazla hastalığa yakalandığını ortaya çıkarmıştır (Cirhinlioğlu, 2001: 33). 45 Ancak yapılan bazı çalışmalarda, tam tersine göç ile sağlık ve hastalık arasında herhangi bir ilişkinin bulunmadığı vurgulanmıştır. Örneğin 1975’te Marmot’un, Kaliforniya’da yaşayan Japonlar üzerinde yaptığı çalışmada (Cirhinlioğlu, 2010: 30), yer değiştirme ile kalp hastalıkları arasında bir ilişki olup olmadığı test edilmiştir. Bu çalışmanın sonunda, göçün kalp hastalıklarını artırdığına dair çok büyük bir etkisi bulunmadığı ortaya çıkmıştır. Marmot’a göre Kaliforniya’ya göç edip yerleşen Japonlarla, Japonya’da yaşayan Japonlar arasında kalp hastalıkları bakımından bir fark söz konusu değildir. Burada önemli olan etken, işsizliğin kalp hastalıkları üzerindeki etkisidir. Göçler sonucunda kentlerin hızla büyümesi, aşırı kalabalık ve düşük standartlarda yaşamlarını sürdüren kişilerin nüfusunun artış göstermesine, işsizlik, yoksulluk, suç, çevre kirliliğinin artmasına neden olmaktadır. Kültürel değişim, çatışma, yabancılaşma, yalnız kalma, çocukların çalışmak zorunda kalması, ailelerin parçalanması, hızlı gecekondulaşma, kalitesiz evlerde yaşama, estetik yapının bozulması, trafik sorunları, geleceğin giderek belirsizleşmesi endişe ve kaygılara yol açarak, kişilerin ruh sağlığını olumsuz yönde etkilemektedir (Turan ve Beşirli, 2008: 239). Sayılan bu problemlerin neticesinde, hastalığa yatkınlık düzeyi artmaktadır. 1.8.9. Sağlık ve Hastalıkta Eşitsizlik Sağlık problemleri ile ülkelerin gelişmişlik düzeyi ve toplumsal yapısı arasında bir ilişki söz konusudur. Bazı kimselerin sağlık kuruluşlarından hiç yararlanamaması, bazılarınınsa azami derecede yararlanması, sağlık alanındaki eşitsizliğin bir göstergesidir (Cirhinlioğlu, 2001: 4). Sağlık alanındaki eşitsizliklerin analizi özellikle cinsiyete dayalı iş bölümüne, sosyal sınıf problemleri, yaşlanma ve sağlık arasındaki ilişkiye bağlıdır (Turner, 2011: 13). Bu tür eşitsizliklere neden olan pek çok faktör bulunmaktadır. Dünya nüfusunun önemli bir kısmını oluşturan gelişmekte olan yoksul ülkelerin yaygın hastalık biçimi bulaşıcı hastalıklardır. Gelişmekte olan ülkelerde yaşayan insanların % 43’ü enfeksiyon ve paraziter hastalıklar sonucunda yaşamlarını yitirmektedirler. Gelişmiş ülkelerde sık rastlanan hastalıklar ise bulaşıcı olmayan, kronik hastalıklardır. Sağlıkta eşitsizlik konusuna gelindiğinde ise gelişmiş 46 ülkelerdeki sağlıkta eşitsizliğin giderek azaldığını, gelişmekte olan ülkelerdeki eşitsizliğin ise şiddetini koruyarak devam ettiğini söyleyebiliriz (Belek, 1998). Jake Najman’ ın sağlıkta ekonomik eşitsizlikler üzerine yaptığı bir çalışmada, gelirleri bakımından en yoksul (%20) ve en yüksek (%20) düzeydeki kişileri karşılaştırmış ve gelirleri düşük olanların, yüksek olanlara göre ölüm oranlarının 1,52,5 kat daha yüksek olduğu sonucunu çıkarmıştır. Najman’a göre sağlık eğitimi ve hastalığı önleme programları ile bu problem çözülmeye çalışılmakta, fakat bu çalışmalar yeteri kadar etkili olamamaktadır. Bu konu ile ilgili en etkili yöntem, zenginle yoksul arasındaki gelir uçurumunu azaltmak için yoksullukla mücadele etmektir (Giddens, 2000: 133). Sağlık vazgeçilmez bir insan hakkıdır ve sağlık hizmetlerinin toplumun tüm kesimlerine eşit olarak dağıtılması gerekmektedir (Yıldız, 2008). Bir toplumun sağlık düzeyinin belirlenmesinde çeşitli risk faktörleri göz önünde bulundurulmalıdır. Bebek ölüm oranları, ortalama yaşam süresi, doğum ağırlık oranı, güvenli su kaynaklarının kullanımı, yetişkinlerin okuma ve yazma oranları, kişi başına düşen milli gelir, kişi başına düşen sağlık harcamaları, milli gelirden sağlığa ayrılan pay, insanların yaşam süresini ve kalitesini etkileyen etmenlerdir (Baltaş, 2008: 20). Yine yoksulluk düzeyi, çocuklardaki beslenme bozuklukları, anne ölüm hızı, yaşam umudu, enfeksiyon sıklığı, sağlık personeline düşen nüfus, sağlık kaynaklarının birincil, ikincil ve üçüncül sağlık hizmetlerine dağılımı, bağışıklama oranı, kişi başına düşen hekime gitme sıklığı sağlıkla ilgili konularda bizlere fikir vermektedir (Belek, 2001: 61). Bu tür göstergeler aynı zamanda sağlıkta eşitsizliğin var olup olmadığı ve eşitsizliğin derecesi konusunda da bilgi vermektedir. 1.8.10. Küreselleşme ve Sağlık- Hastalık Giddens’a göre küreselleşme (Giddens, 2000: 67), dünya toplumunun birbirlerine artan bir şekilde bağlı olmasıdır. Küreselleşme nedeniyle dünya ülkeleri arasında sınırları aşan bir biçimde ekonomik, toplumsal, politik bağlar oluşmakta ve bu durum insanların kaderlerini önemli ölçüde etkilemektedir. 47 Küreselleşme ile sağlık arasında çeşitli faktörlere bağlı olarak ortaya çıkan bir ilişki söz konusudur. Bu faktörlerden birisi ekonomidir. Ekonominin küreselleşmesi sebebi ile sağlık eşitsizliklerinde artış görülmektedir. Küreselleşmeyle birlikte zengin ile fakir arasındaki fark gittikçe artmaktadır. Yoksulluk ile sağlık arasında da doğrudan bir ilişki bulunduğu aşikârdır. Yoksullukla birlikte artış gösteren bulaşıcı hastalıklar, güneyden kuzeye ve doğudan batıya doğru yayılan gizli bir tehlike oluşturmaktadır (Hayran, 2008). Küreselleşmenin artması ile birlikte tüketim de artmakta ve buna bağlı olarak çevre kirliliği yaşanmaktadır. Çevre kirliliği de sağlığın bozulmasına neden olmaktadır. Yine küreselleşmenin sonuçlarından bir tanesi, su ve besin güvenilirliğinin azalmasıdır. İlaç endüstrisinin gelişmesi, silahlı çatışmalar ve şiddetin artması, sağlık politikalarının ve hizmetlerinin küreselleşmesi, toplumsal ve kültürel değişimler küreselleşme vasıtasıyla sağlığa olumsuz etkilerde bulunmaktadır (Hayran, 2008). DSÖ sağlıkta küreselleşme ile ilgili olarak üçü direkt ve ikisi indirekt olmak üzere beş tür riskten bahsetmektedir. Direkt etkiler, insanların sağlık sistemi ve sağlık politikalarının etkileri ile bulaşıcı hastalıklar ve sigara pazarı gibi bazı zararlı durumlara maruz kalmalarını içermektedir. İndirekt etkiler ise sağlık sektörünün ulusal ekonomi aracılığıyla yönetimi ile besleme, yaşam koşulları gibi faktörlere bağlı olarak ortaya çıkan toplumsal risk faktörlerini içermektedir (Yıldız ve Turan, 2010: 40). Direkt ve indirekt etkilere maruz kalan kişiler de hastalığa daha yatkın hale gelmektedirler. 1.8.11. Kronik Hastalıklar ve Birey Geçmişten günümüze gelindiğinde birçok şeyin değiştiği gibi hastalık ve sağlık problemlerinin de değişime uğradığını görmekteyiz. Özellikle modern öncesi dönemde ve sanayileşmemiş ülkelerde yaygın olarak görülen sağlık problemi bulaşıcı hastalıklarken, modernleşme ve sanayileşme ile birlikte kronik hastalıklar yaygın hale gelmiştir. Kronik hastalıklar, insanların yaşam kalitesini, aile içi ve çevreyle olan ilişkisini, aile içi rolleri, iş ve mesleki statüsünü, psikolojik ve fiziksel durumlarını kötü yönde etkilemektedir. 48 Kronik hastalıklarla birlikte gündelik yaşamdaki alışıldık fiziksel ve sosyal rutinler kesintiye uğramaktadır. Kronik hastalıklardaki kesintilerden başlangıçta sadece kişinin fiziksel yıkımı ön plandayken, zamanla aile, arkadaşlıklar ve iş yaşamıyla ilgili problemleri de gündeme gelmektedir. Kronik hastalığa sahip olan bireyler ilk önce yeme, içme ve kişisel bakımla ilgili değişimler yaşamaktadır. Yaşamlarındaki bu değişimden sadece kendileri değil, aile ve yakınları da etkilenmektedir. Başlangıçta fiziksel kısıtlamaları ile kendisini gösteren kronik hastalık, aile üyeleri ve eşler arasındaki ilişki biçiminin değişmesine neden olmaktadır (P. Kelly ve Field, 2004). Kronik hastalıklar kişilerin benlik imajında, toplumsal kimliğinde, sosyal ilişkilerinde ve geleceğe dair beklentilerindeki değişimi beraberinde getirmektedir (Charmaz ve Rosenfeld, 2010). Kronik hastalıklar, bireyin hayatındaki bazı işlevleri yerine getirmesini engelleyerek, önceden kestirilemeyen doğası nedeniyle psikolojik, fiziksel, cinsel, sosyal ve ekonomik yönden büyük bir baskı yaratmakta ve kişileri başkalarına bağımlı hale getirmektedir. Bu nedenle hasta bireyde, yaşantılarıyla ilgili denetimlerini kaybedecekleri düşüncesi ortaya çıkmaktadır (Tuncay, 2007). Dolayısıyla da kronik hastalığa sahip kişiler çoğu zaman kendilerini büyük bir çıkmazın içinde hissetmektedirler. Kronik hastalıklar bahsedildiği üzere pek çok problemi beraberinde getirmektedir. Tabii ki kronik hastalıkların getirmiş olduğu problemlerle başa çıkmak hiç de kolay değildir. Hastalar kronik hastalık teşhisi konulmasıyla birlikte inkâr, öfke, pazarlık, depresyon, kabullenme gibi bir takım davranışlar sergilemektedirler. Bu davranışlar kişinin yaşı, cinsiyeti, ekonomik durumu, kişilik yapısı, öz bakım gücü, dini inancı gibi birçok değişkene göre farklılaşmaktadır (Ocak, 2002: 8). 1.8.12. Hastanın Hekime Başvurma Süreci Hastalık kavramı sadece tıp bilimini ilgilendirmez. Çünkü hasta genellikle hastalığının son aşamasında hekime başvurmuştur. Oysa hastalık süreci, hastanın hekime başvurmasından çok daha önce başlamıştır (Cirhinlioğlu, 2001: 21). Hasta birey çeşitli hastalık belirtilerini gösterse bile ilk olarak sağlık kuruluşlarına başvurmayı tercih etmeyebilir. Zola’ya göre hasta bireyin hekime başvurmasına 49 neden olan bazı faktörler söz konusudur. Bunlardan ilki aileden birinin ölmesi örneğinde olduğu gibi, kişinin bir krizle karşı karşıya kalmasıdır. İkincisi, kişinin toplumsal ve çevresel ilişkilerinde bir kopukluğun yaşanmasıdır. Üçüncüsü, çevresindeki kişilerin, örneğin ailesinin hekime başvurması gerektiğini söylemesi örneğinde olduğu gibi, kişinin bir yaptırımla karşı karşıya kalmasıdır. Dördüncüsü, hekime gitmek için bir zaman belirlenmesi, örneğin pazartesi gününe kadar belirti geçmezse hekime başvurusunu gerçekleştireceği gibi, kişinin belirtileri dengeleme yoluna gitmesidir. Beşinci olarak ise mesleksel ve fiziksel faaliyetlerde bozukluğun ortaya çıkması, kişinin hekime başvurmasına neden olan etkenlerdir (Zola, 1973: 269, akt. Cirhinlioğlu, 2001: 47). Bireyler hastalık belirtisi gösterse bile ilk olarak sağlık kuruluşuna başvurmak yerine, başlangıçta kendi kendilerine tedavi yöntemi denemektedirler. Bu yöntemle hastalık belirtisi geçmediyse durumu, tıp alanıyla ilişkisi olmayan ancak tecrübelerinden faydalanabilecekleri yakınları ile paylaşmakta ve onlardan tedaviye yönelik akıl almaktadırlar. İkinci olarak tıp alanında uzman olmayan fakat hastalıkları geleneksel anlamda tedavi ettikleri düşünülen, alternatif olarak ortaya çıkan kimselere, son olarak da tıp eğitimi almış hekimlere başvurmaktadırlar (Cirhinlioğlu, 2001: 49). Örneğin bir kişi başı ağrıdığında ilk olarak kendine has tedavi edici özelliği bulunduğuna inandığı bir yöntemi denemekte, eğer ağrı hala geçmediyse daha önce baş ağrısı çeken birisine danışarak, onun bu rahatsızlıktan kurtaran tedavi yöntemlerini denemektedir. Bunlara rağmen ağrı geçmezse üçüncü aşamada tıp dışı tedavi hizmeti sunan kimselere, son aşamada ise modern tıp uygulayıcılarına başvurmaktadırlar. Hastanın hekime başvurana kadar geçirdiği aşamalar, kişilerin yaşadığı topluma, kültüre, yaşam biçimine, ekonomik gelirine, cinsiyetine, eğitim düzeyine, hastalık ve sağlık kavramlarıyla ilgili düşüncesine, geçmiş yaşantısına, hastalık çeşidine, hastalık belirtilerinin hastadaki yansımasına, bir başka deyişle belirtilerin şiddetine bağlı olarak değişiklik göstermektedir. Kişilerin kendisini hasta olarak algılaması ve tedaviye başvurmasında hastalık belirtilerinin ve hastalık çeşidinin önemi büyüktür. Birden bire ortaya çıkan ve fazla 50 şiddet gösteren hastalıklara karşı bireyler daha fazla tıbbi yardım ararken, yavaş yavaş ve daha az şiddetle ortaya çıkan kronik hastalıklarda daha az tıbbi yardıma ulaşma gereksinimi duyarlar. Çünkü ani ve şiddetli bir şekilde ortaya çıkan hastalık günlük yaşamı tamamen etkisi altına alırken, yavaş ve düşük şiddetli kronik hastalıklar, kişilerin gündelik yaşamlarını birden bire tamamen değiştirmezler (Tekin, 2007: 34). Kronik hastalığın seyri yavaş ilerlediğinden, hastalar sağlık kuruluşuna başvurmayı erteleyebilirler. 51 BÖLÜM II TOPLUMSAL ROL ve HASTALIK-SAĞLIK İLİŞKİSİ 2.1. TOPLUMSAL ROL NEDİR? Toplumsal rol için çeşitli tanımlamalar yapmak mümkündür. Bunlardan bazıları şu şekildedir: “rol, belirli bir statünün gerektirdiği görevleri yapma ve onun ayrıcalıklarından ve haklarından yararlanma biçimi” dir (Doğan, 2008: 137-138; İçli, 2002: 75). Toplumsal rol, toplumda kişilerin bulundukları sosyal statü ile gelen ve elde edilen, hak ve ödevlerdir. Bu tanımlamaya göre toplum, farklı oyunları oynayan oyuncuların toplamından ibarettir. Topluma ait olan kültür bir piyestir ve bu piyeste kişiler kendilerine verilen rolleri oynamakla yükümlüdürler (E. Erkal, 2009: 15). Bir başka tanımlamaya göre ise rol, belirli bir statüyü işgal eden kişiden beklenen davranış biçimidir (Bozkurt, 2009: 147). Roller mesleki ve toplumsal rol olmak üzere ikiye ayrılabilir. Askerlik, öğretmenlik, öğretim üyeliği, doktorluk, hemşirelik, inşaat ustalığı mesleki rol örneklerindendir. Anne-babalık, çocukluk, akrabalık, arkadaşlık, komşuluk, kentlilik gibi örnekler ise toplumsal rol ile alakalıdır. Mesleki roller mevzuat ve yönetmeliklerle tanımlanmıştır. Oysa toplumsal role ilişkin beklentiler yazılı değildir. Bireyin birden fazla gösterdiği rol toplamı kişinin genel rolünü belirler ve kişiler genel rollerine göre davranış sergilerler (Doğan, 2008: 137-138; İçli, 2002: 75; Aslan, 1997). Rol, sosyoloji kuramlarında anahtar kavram niteliğindedir. Rol, belirli bir statü veya toplumsal konuma atfedilen beklentileri ortaya koyarak, bu beklentilerin gerçekleştirilip gerçekleştirilmediğini kontrol eden sürece sahiptir. Rol kuramı içerisinde iki farklı yaklaşım söz konusudur. İlk yaklaşımda roller kurumsallaşmış normatif hak ve yükümlülükler kümesi halindedirler. Bu yaklaşımın en iyi örneği, Parsons’un “hasta rolü” değerlendirmesidir. Parsons’a göre toplumsal rol bireyin kişiliği ve sosyal sistemin yapısı arasındaki ana eklemlenme noktasıdır (Giddens, 2005: 117). Parsons’ın da içinde bulunduğu işlevselci yaklaşımında rol kavramı daha 52 çok kişilik gelişimi ve toplumun kurumsallaşmış özellikleri arasındaki bağlantıyı kurmaktadır (Giddens, 2004). Role ilişkin ikinci yaklaşım ise sembolik etkileşim ve dramaturji geleneklerinden gelmektedir. Bu yaklaşım ilkinden çok daha fazla toplumsal ve psikolojik niteliğe sahip olup, rol yapma, rol üstlenme, rol oynama gibi aktif süreçleri de ihtiva etmektedir (Marshall, 1999: 624). Dramaturji geleneğinin önemli temsilcilerinden biri Goffman’dır. Goffman toplumsal durumdaki katılımcıların etkinliklerini performans olarak adlandırmaktadır. Performansın amacı genellikle oyuncunun özellikleri değil, sahnelenen görevin özellikleridir (Goffman, 2009: 82). Performans esnasında görülen ve belki de diğer durumlarda da sergilenecek olan, önceden belirlenmiş eylem kalıpları da rutin olarak tanımlanmaktadır. Kişiler gündelik yaşamda rutin rollerini sergilerken, kendi idealleşmiş görüntülerini de sergilemektedirler. Kişilerin toplumsal yaşamda pek çok rolü olmasına karşın, o an sergilemekte oldukları rol en önemlisiymiş gibi davranırlar. Ayrıca rollerin sergilenmesi için bir grup insana da ihtiyaç duyulmaktadır (M. Poloma, 1993: 202). Bu anlamda tek başınayken oynanan rol değil, insanların içinde oynanan rol önemlidir. Goffman, bireylerin kendilerini ve etkinliklerini gündelik yaşamda nasıl ifade ettiklerini ele almaktadır. Buna yönelik olarak da kişilerin, başkalarının kendisiyle ilgili izlenimlerini yönetme ve kontrol etme biçimi olan izlenim yönetimi üzerinde odaklanmıştır. Ona göre kişilerin gündelik hayatında ön ve arka bölgeler vardır. Ön bölge bireyin yapıp ettiklerinin görülebildiği bölgedir. Bu bölgede görev ya da rütbe, giyim, cinsiyet, yaş, yüz ifadeleri gibi faktörler ön plandadır. Arka bölge ise izlenim yönetimi tekniklerinin uygulandığı, seyircilerden gizlenmiş kapalı yerlerdir. Arka bölge kişinin rahatlayacağı bir alandır ve kişiler bu alana geçtiklerinde sadece kendileri olurlar (Wallace ve Wolf, 2004: 269-271). Örneğin, hasta karşısında hekim ve hemşire rollerini tam olarak sergileyen bireyler, poliklinik saati bittiğinde, hemşire ve hekim rollerini bir yana bırakıp, arkadaşlık rollerini sergileyebilirler. Goffman, bütün bunların dışında rol mesafesi ve rol benimsenmesi kavramlarından da bahsetmiştir. Rol mesafesi, bireysel ve yerleşik rol arasındaki kesin ayrılıktır. Rol benimsemesi ise role ilişkin kabul edilmiş ifade şeklidir. Role 53 bağlılık ve rol mesafesi yaş, cinsiyet ve eğitim gibi faktörlere göre değişiklik göstermektedir. Örneğin evli bir kadın profesör eş rolüne, çalışmayan bir kadına oranla daha uzak olabilir veya dört çocuğa sahip bir kadın eş rolüne, evlendiği ilk zamanlara oranla daha uzak olabilir (M. Poloma, 1993: 210). Bu nedenle farklı kişilerden eşit derecede rol benimsemesine sahip olmaları beklenemez. Yapısalcı bakış açısına göre rol, toplumsal temeli olan beklentilerden oluşmaktadır. Bu görüşe göre bir kişi, anne, öğretmen, müdür gibi çeşitli statülere sahip olur ve bu statülerin hepsi kendi rolünü içinde taşıyarak statü kümesini meydana getirir. Bireylerin sahip olduğu her rol, farklı kişilere göre değişen rol beklentilerini de beraberinde getirmektedir (Marshall, 1999: 625). Örneğin bir öğretmen toplumda statü sahibidir ve insanların ondan statülerine yönelik beklentisi bulunmaktadır. Ancak öğretmenden, öğrencinin, çocuğunun, müdürün veya bir velinin beklentisi birbirinden farklıdır. Nadel’a göre iki çeşit rol ya da aynı rolün bağımlı ve bağımsız olmak üzere iki ayrı görüntüsü bulunmaktadır. Bazı roller diğer rollerle doğrudan ve simetrik bir ilişkiye sahip olmadan, kolay bir şekilde kavranamazlar. Örneğin aile içi rollerde baba rolü, çocuk sahibi olanlardan başka hiç kimse için geçerli değildir. Bir başka deyişle çocuk olmadan baba rolünden bahsedilemez. Bu durumdan farklı olarak yazar rolü, okuyucu olsa da olmasa da geçerliliğini sürdürebilir, yani, karşısında kendini anlamlandıran bir role ihtiyaç duyulmaz (Mendras, 2009: 99-100). Sosyal psikoloji ise sosyal rollerle ilgili olarak daha çok rollerin işleyişindeki dinamik boyutlar üzerinde yoğunlaşmaktadır. Bu görüşte bireylerin oynadığı rollerin toplumsal yapı içindeki yeri açıklanmaktan ziyade, bu rollerin yerine getirilmesi sürecindeki etkileşimler incelenmektedir. Sosyal psikolojik görüş, insanların ötekinin rolünü üstlenmesi, kendi rollerini inşa etmesi, kendi rollerine ilişkin beklentilere göre davranması ve kişinin kendi rollerini oynamasına vurgu yapmaktadır (Marshall, 1999: 625). 54 2.2. ROL ÇEŞİTLERİ 2.2.1. Temel Roller Temel roller biyolojik yapı doğrultusunda ortaya çıkan rollerdir. Bu roller yaş, cinsiyet ve beden yapısına bağlıdırlar. Örneğin kişinin erkek, kadın ya da çocuk olmasıyla edindiği roller temel rollere ilişkindir. Temel roller kişilerin bedeninde oluşmasının yanında, kişilerin kendi iradelere dışında ortaya çıkan rollerdir (Eroğlu, 2009: 108). Kişilerin bu rollere sahip olması için çaba sarf etmelerine gerek yoktur. 2.2.2. Genel Roller Genel roller toplum için özel bir önem taşıyan, sınırları davranış düzlemlerine göre değişen ve sonuçları toplumu ya da grubu etkileyen rollerdir. Bu tür roller toplum yapısı için oldukça önemlidir. Çünkü bu roller belli zamana ve düzene göre işleyerek toplum yaşamını ayarlayan ve düzenleyen rollerdir. Mesleki roller genel roller içerisindedir. Buna göre doktorluk, öğretmenlik de genel rolleri temsil eder. Genel roller kaynağını hukuktan, örf ve adetlerden almaktadır (Eroğlu, 2009: 108). 2.2.3. Bağımsız Roller Bireylerin kendi istek ve iradeleri doğrultusunda gerçekleştirdikleri roller bağımsız rollerdir. Bu rollerin kazanılması ve yerine getirilmesi mecburi değildir. Bağımsız roller bireylerin davranışlarının öznelliğini, iradesini ve özgürlüğünü sergilemektedir. Kişinin tiyatroya gitmesi bir çeşit bağımsız rol davranışıdır. Çünkü bu kişinin kendi tercihidir, kişinin üzerinde bu rolle ilgili herhangi bir baskı bulunmamaktadır (Eroğlu, 2009: 108). Bağımsız roller edinilmiş rollerdir. 2.3.TOPLUMSAL ROLÜN ÖZELLİKLERİ 2.3.1. Rol Davranışı Bireyler sahip oldukları toplumsal rollere uygun davranış sergilerler. Sosyal sistem analizlerine göre sosyal hayat, çok sayıda alt sistemden oluşmaktadır. Davranış düzlemleri ele alındığında bunların, statüler ağından meydana geldiği görülür. Statü, davranış düzlemi içerisinde gerçekleştirilmesi gereken davranışlar topluluğudur. Statüleri işgal eden kişilerden beklenen davranışı istenildiği şekilde 55 gerçekleştirilmesine de rol davranışı denilmektedir (Eroğlu, 2009: 105). Bir başka deyişle statüye uygun rol sergilenmesine, rol davranışı denilir. Horton ve Hunt’a göre (1976, Akt. Barlas vd., 1991: 231) rol beklendik bir davranış biçimidir, rol davranışı ise rolün oynanışındaki gerçek davranıştır. Örneğin bir öğretmenden öğrencileri iyi yetiştirmesi beklenir, ancak kimi zaman öğretmen, kendisinden beklenmeyen davranışlar da sergileyebilmektedir. Bu durumda kendisinden beklenen rol değil, sergilediği rol, gerçek rol davranışıdır. 2.3.2. Toplumsal Rol ve Sosyalizasyon Toplumsal rol geçici ve kurgusal değildir. Rol, toplum içerisinde sosyalizasyon sürecinde öğrenilir ve bireylerin sosyal kişiliğinde içselleştirilir. Sosyal rol, bir süreliğine oynanıp bir kenara bırakılabilen yapıya sahip değildir. Herkes pek çok role sahiptir ve bu roller kişilerin davranış ve düşüncelerini etkisi altına almıştır (Fichter, 2009: 110). Her toplumun çeşitli rol standartları vardır. Rol standartlarının olmaması beraberinde korkuyu, düzensizliği, karmaşayı getirecektir (Birkök, 2004: 2). Bu nedenle kendisinden beklenen rol standartlarını yerine getirmeyenler rol ihlalinde bulunarak, toplumsal yapıyı olumsuz yönde etkileyecektirler. Toplumdaki bireyler birçok gruba katılırlar ve her grupta kendi rollerini oynarlar. Rollerini icra etmek için bir tarz veya rol keşfetmelerine gerek yoktur, çünkü bu roller toplumda hazır halde bulunmaktadır. Roller pek çok kişinin aynı anda paylaşabildiği tek biçimli hareketler vasıtasıyla temsil edilmektedir. Sosyal roller tek başlarına var olamazlar, yani rolleri başka rollerle ilişkisi içinde ele almak gerekmektedir (Fichter, 2009: 111-113). Örneğin anne rolünden bahsetmek için, çocuk rolüne ihtiyaç duyulmaktadır. Her kültürel yapıdaki roller standardize edilmiş ve az çok genelleştirilmiş olsa da, sosyal rollerin alternatiflerinin seçimine izin vermeyecek derecede katı olduğu söylenemez. Oldukça az değişen geleneksel kültürlerde bile rol davranışlarına yönelik tüm beklentilere, her zaman tam anlamıyla uyum gösterilmesi beklenemez. Bu nedenle bireyden beklenen, rol içindeki özel bir örüntüyü değil, toplam rolü sergilemesidir. Roller giderek daha fazla kişi tarafından benzer tarzlarda 56 yinelendiklerinden toplumda yerleşirler ve bireylerden beklenen bir bütünlüğe kavuşurlar (Fichter, 2009: 115). Toplumsal rolün sosyalizasyon ile öğrenildiğine ilişkin bir başka görüş de Goffman’a aittir (Goffman, 2009: 79). Goffman rollerin toplumsallaşma sonucu öğrenildiğini, ancak bu öğrenmenin en ince detaylara kadar olmadığını dile getirmiştir. Ona göre kişiler kendilerinden beklenen role ilişkin davranışları, bu rolle baş edebilecek kadar ve gerektiğinde o rolü oynayacak kadar öğrenmektedir. Ayrıca herkes oynadığı rol bilgisinden daha iyi rol sergilemektedir. 2.3.3. Toplumsal Yapı ve Rol Bireylerin oynadıkları roller, toplumun sosyo-kültürel yapısı ve başat kurumları ile alakalıdır. Sosyal roller tüm toplumlarda, nitelik ve nicelik bakımdan farklı şekillerde karşımıza çıkmaktadır. İlkel toplumlarda sosyal roller sayı açısından kentsel bölgelere göre daha az olmasına rağmen, beklenen roller açısından kentsel, sanayileşmiş toplumlara göre daha sert ve katı bir yapıya sahiptirler (Fichter, 2009: 120). Örneğin bu tür toplumlarda kişiler cinsiyet, yaş ve yeteneklerine göre baba veya anne, avcı veya ev hanımı, tarım işçisi ya da asker gibi sınırlı sayıda rollere sahiptirler (Eroğlu, 2009: 106). Ancak kişilerden bu tür rollere ilişkin beklenen davranışlar daha yüksek düzeydedir. Toplumlarda gelişmişlik derecesi arttıkça toplumsal rol sayısı ve rolleri sergileme düzeyindeki esneklik artmaktadır. Modern toplumlarda roller, geleneksel döneme göre oldukça değişmiştir. Modern toplumlarda sosyal faaliyetlerin artmasıyla kişiler değişik davranış düzlemlerinde yer almış ve günün değişik saatlerinde değişik davranış düzlemleri, değişik statüler ve değişik rolleri ifa etmek durumunda kalmışlardır. Modern toplumlarda meydana gelen sosyo-ekonomik yapı değişiklikleri, teknolojik ve politik gelişmeler ve karşılıklı kültürel etkileşim sonucunda insanlar birçok statü ve buna bağlı olarak birçok rol içerisinde kendilerini bulurlar (Eroğlu, 2009: 106). Örneğin bir kişi okulda müdür ve öğretmenken, aynı zamanda doktora yapan bir öğrenci, bir sivil toplum örgütü üyesi, bir baba ve eş olarak birden fazla toplumsal rolü aynı gün içinde sergilemek durumundadır. 57 Nasıl toplum yapısı, roller ve statüler üzerinde etkili ise kişinin yaşam evresi de rollerin niteliğini ve niceliğini etkilemektedir. İnsanların ilk olarak sosyalleşmeye başladıkları bebeklik ve çocukluk evresinde rolleri nicelik olarak az sayıdadır. Ancak kişilerin yaşı ilerledikçe rol sayısında da artış gözlenmektedir. Özellikle yetişkinlik ve olgunluk dönemlerinde statülerin artması toplumsal rollerin de artmasına neden olmaktadır (Eroğlu, 2009: 106). Yine bebeklik ve çocukluk dönemlerinde rollerin niteliksel bağlamda tam anlamıyla sergilenmesi beklenilmezken, yaş ilerledikçe bu anlamdaki beklenti giderek artmaktadır. Ancak yaşı çok ilerleyen birisinden de bu rolleri tam olarak sergilemesi beklenemez. Ayrıca rollerin bazıları kişilere başkaları tarafından tahsis edilirken, bazı rolleri de kişiler üstlenirler. Her birey en az bir toplumda katıldığı grup sayısı kadar role sahiptir. Toplumu oluşturan her birey, aile, ekonomi, siyaset, boş zamanlar gibi değerlendirme gruplarında rol oynamaktadır ve oynamaya devam edecektir (Fichter, 2009: 120). Ancak bu rolleri sergilemeyi kısıtlayacak çeşitli etkenlerde bulunmaktadır. Örneğin hastalıklar, toplumsal rolün tam olarak sergilenmesini engelleyen nedenlerdendir. 2.3.4. Rol Dizileri Rol dizisi, herhangi bir statünün birden fazla rolle yükümlü olduğu toplumsal konumlardır. Bir kişinin birden fazla rolü olması, rol dizisini ya da rol kümesini göstermektedir (Tolan vd., 1991: 230; Bozkurt, 2009: 148). Örneğin bir erkeğin baba, evlat, müdür, komşu, eş gibi rolleri, rol dizisini oluşturmaktadır. Toplumda yaşayan her birey, konumuna göre değişen sayıda rol dizisine sahiptir. 2.3.5. Rol Bütünleşmesi Kişilerin belirli sosyal rolleri öğrenme ve uygulama aşamasında, teorik rol beklentileri ile pratik rol davranışları arasında büyük bir uyumun gerçekleşmiş olması rol bütünleşmesini ortaya çıkarmaktadır (Eroğlu, 2009: 110). Rol beklentisi ile uygulamadaki rol davranışı arasında örtüşme söz konusu değilse, rol bütünleşmesinde ve rolleri sergilemede problemler yaşanmaktadır. Toplumsal roller bireylerin kişiliği ile uyumlu olarak gelişmektedir. Kişilik özellikleri ile rol özelliklerinin birbiri ile çakışması sonucunda toplumsal beklentilere 58 uygun bir rol sergilenir (Tolan vd., 1991: 229). Örneğin çocuklarla ilgilenmeyi seven bir genç, anaokulu öğretmeni olup, kendisinden beklenen rolü çok iyi bir şekilde oynayabilir. Ancak çocukları hiç sevmeyen birisi anaokulu öğretmeni olduğunda, işini severek yapmayacak, dolayısıyla da kendisinden beklenen rolü iyi bir şekilde sergilemeyecektir. 2.3.6. Rol Çatışması Bir kişinin sergilediği rol ile beklenilen role dair ciddi bir uzlaşmazlık ortaya çıkıyorsa bir rol çatışmasından veya bir rol geriliminden bahsedilebilir. Rol çatışması, kişinin birden fazla rolü aynı anda gerçekleştirmek zorunda kalması, mevcut yetenek ve özellikleriyle rol gereklerinin uyumsuzluğu, kişinin yerine getirmesi gerektiği rolünü veya davranış düzlemini sevmemesi sonucunda ortaya çıkmaktadır. Bunun dışında bireyin davranış düzleminde bir değişme olmasına rağmen, rol davranışının aynı sürede değiştirememesi durumu da önemli bir rol uyumsuzluğu örneğidir (Eroğlu, 2009: 111). Rol çatışması yaşayan bir kişi herhangi bir karar alma durumunda anahtar rolüne uygun çözüm yolu geliştirir. Eğer çatışan roller bireyin yaşamını büyük ölçüde olumsuz olarak etkiliyorsa, bir veya birkaç rolünü terk etmek zorunda kalabilir. Aksi halde kişinin çeşitli kişilik bozukluğu problemleri yaşaması kaçınılmaz olur (Aslan, 1997: 63). Örneğin hasta bir birey, hastalığından ötürü mesleki ve annelik rollerini yeterince yerine getiremiyorsa, mesleki rolünü terk edebilir. 2.3.7. Rol Gerilimi Kişinin rol kişiliği ile gerçek kişiliği arasındaki çelişki, rol geriliminin yaşanmasına neden olmaktadır. Rollere ilişkin beklentileri yerine getirmede kişilik özelliklerinden kaynaklanan güçlükler, rol ve davranış arasındaki çatışmaya uygun bir ortam hazırlamaktadırlar. Bu duruma ilaveten gerçek davranış ile rol davranışı arasındaki çelişki de eklenirse, bireyin davranışında çeşitli tutarsızlıklar ve rol gerilimi kaçınılmazdır (Tolan vd., 1991: 234). 59 Rol gerilimi, kişinin yanlış sosyalleşmesinden, rol geçişlerinin yetersiz oluşundan, rol çelişkilerinden ve rolü yerine getirirken karşılaşılan zorluklardan kaynaklanmaktadır. Herhangi bir davranışı yeterince edinmeden sosyalleştiği düşünülen bir kişi, rol beklentisini yeterince karşılayamaz ve tutarsızlığa düşer (Tolan vd., 1991: 235). Sonucunda da rol gerilimi yaşar. 2.3.8. Rol Beklentisi Bireylerin rollerine ilişkin bir takım rol beklentileri bulunmaktadır. Bu rol beklentileri zorunlu, gerekli ve ihtiyari beklentiler olmak üzere üç grupta ele alınabilir. Zorunlu rol beklentileri, vatandaşları kanuna, jandarmaya ve mahkemeye saygı duymaya zorlamak için kanun tarafından ortaya konulan beklentilerdir. Eğer kişiler beklentilere uygun hareket etmiyorlarsa cezalandırılırlar ve rollerine son verilir. Gerekli beklentiler ise bir grup içinde uygulanabilme ve bir ölçüde değiştirilebilme özelliğine sahiptir. Örneğin avukat ve doktorlar meslek odalarına kayıt olup, onların kabul ettiği meslek ahlakına uymak durumundadırlar. Fakat uyum sağlamak istemezlerse bu örgütten ceza almadan da ayrılabilirler. İhtiyari beklentilerde ise herhangi bir cezalandırma söz konusu değildir. Sadece grupta bulunan diğer kişiler, kuralları çiğneyenlere karşı kötü davranış sergileyebilirler (Mendras, 2009: 95-96). Sosyal düzen içinde sosyal rollerin temel fonksiyonu, bireylerin diğer gruplar ya da toplum tarafından beklenen ve kabul gören davranış kalıplarının neler olduğunu ve nasıl gerçekleştirdiğini fiili olarak ortaya koymaktır (Tekaslan, 1989: 36, akt. Eroğlu, 2009: 105). Rol aynı zamanda davranışı da ifade etmektedir. Davranış da rol de eş anlamlı olarak belirli statüye özgü ve uyulması gereken kurallardan kaynaklanan fiillere işaret etmektedir. Annelik ve babalık statüsünden beklenen davranışlar, aynı zamanda bu kişilerden beklenen rollerdir (Birkök, 2004: 2). Bu nedenle toplumsal davranış ve toplumsal rol arasında yakın bir ilişki bulunmaktadır. Daha önce de vurgulandığı gibi toplum, bireylerden çeşitli rolleri oynamasını beklemektedir. Ancak burada kullanılan “beklenti” umut etmeden farklı bir anlam taşımaktadır. Bireyler bir yandan sosyal işlevi gerçekleştirme gereksinimi içindeyken 60 diğer taraftan toplum bireyin rolünü oynadığını görmek istemekte, bu nedenle de kişiye baskı uygulamaktadır (Fichter, 2009: 116). Örneğin kendisinden beklenen rolleri gerçekleştirmeyen bir öğretmene karşı veliler, çeşitli tepkilerde bulunarak baskı uygulayabilirler. Ya da hastalığı nedeni ile bir süre ev içindeki rollerini yerine getiremeyen kişi, iyileştikten sonra da bu tür davranışları sergilemeye devam ederse, ailesi tarafından tepki alacak ve rollerini tekrar yerine getirmesi için baskıya maruz kalacaktır. Roller toplumsal olarak belirlenmiş değerlerin yansıması olmasının yanında, bireylerin yeteneklerinin ya da isteklerinin elverdiği ölçüde beklenen davranışlardır. Örneğin çocuklar yetişkinlerden daha düşük statüdedir ve onlardan beklenen roller yetişkinlerden daha esnek bir yapıdadır (Tolan vd, 1991: 227). Bu bakımdan rol beklentileri topluma ve bireye uyumlu haldedir. Bir kişiden yerine getiremeyeceği rol beklenmez. Kişilerin sosyal rollerini sergilememeleri, bir takım yaptırımlara maruz kalmalarına neden olmaktadır. Yaptırımların gücü rolün evrenselliğine, zorlayıcılığına ve toplumdaki değerine bağlı olarak değişiklik göstermektedir. Her sosyal rol için bir de beklenen davranış bulunmaktadır. Bununla birlikte rol, izin verilen davranışı da içermektedir. Rol düzleminde yasaklanan davranışlar da bulunmaktadır. Toplum yasaklanan davranışları sergileyen bireylere ceza verir ya da çeşitli yaptırımlar uygular (Fichter, 2009: 116-117). 2.4.TOPLUMSAL ROL VE SAĞLIK- HASTALIK Toplumsal rol ile ilgili çeşitli tanımlamaları verdikten sonra sağlık sosyolojisinin toplumsal rol ilişkisine değinmek yerinde olacaktır. Çünkü sağlık sosyolojisi, toplumsal rolün sağlık ve hastalıkla birlikte değişme uğradığını vurgulamaktadır. Toplumsal rolü sergileme ile hastalık ve sağlık arasındaki ilişkiyi, toplumsal yapı, kültür, toplumsal kurumlar ve toplum içindeki önem dereceleri, kişilerin hastalık türü, hastalık algılamaları, geçmiş yaşantı, sosyoekonomik durum gibi pek çok faktör etkilemektedir. Bu noktada genel olarak toplumsal, fizyolojik ve 61 psikolojik durumun toplumsal rol ile sağlık ve hastalık arasındaki ilişkiyi etkilediğini söyleyebiliriz. Çalışmamızda temel konu kronik hastalıkların toplumsal rolü etkileme düzeyi olduğundan, bu konulardaki değerlendirmelere daha fazla yer verilecektir. Kronik hastalığa sahip kişilerin toplumsal rolleri yerine getirme düzeyleri ile akut hastalığa sahip kişilerin toplumsal rolleri yerine getirme düzeyleri aynı seviyede değildir. Kronik hastalığa sahip kişiler fiziksel, psikolojik ve sosyal anlamda diğer hastalardan çok daha yüksek oranda problem yaşamaktadırlar ve bu problemleri uzun süre devam etmektedir. Oysa akut hastalıklar kısa sürede tedaviye cevap verdiklerinden, bu tür hastalıklara maruz kalan kişiler çok daha kısa bir süre problem yaşarlar ve ardından eski rutin yaşamlarına dönerler. Kronik hastalıklar, bir ya da birkaç organın işlevini kısmen ya da tamamen yerine getiremediği hastalıklardır. Bu nedenle kronik hastalığa sahip kişiler, bir taraftan işlev probleminin fizyolojik yansımasına yaşamakta, diğer taraftan da tedaviye ve tedavi sürecinde ilaçlara, teknik uygulamalara bağımlı olarak yaşamlarını sürdürmeye çalışmaktadırlar. Örneğin hastalığı sonucunda bacaklarını kaybeden bir kişi yürüyememekte, dolayısıyla arkadaşlık ve dostluk rollerini yerine getirmede çeşitli sıkıntılar yaşayabilmektedir. Ya da hastalığına bağlı olarak cinsel işlev fonksiyonlarında azalma olan bir hasta, eş olarak karı ya da koca rollerini yeterince yerine getiremeyebilmektedir. Kronik hastalığa sahip birey, rol dizilerinin birini veya bir kaçını hastalığa bağlı olarak ya hiç yerine getirememekte ya da kısmen yerine getirebilmektedir. Bu nedenle kendisi ve çevresi için daha önemli ve yerine getirebileceği düzeyde olan rolleri öncelemektedir. Örneğin bir hasta, hastalandıktan sonra okul müdürlüğü rolünü yerine getiremeyebilir. Ancak kendisi ve ailesi için önemli olan ve aynı zamanda yerine getirmekte mesleki rol kadar zorlanmadığı baba rolünü yerine getirebilir. Ya da bir diyaliz tedavisi gören bir KBY hastası, tedavisi çok zaman aldığı için komşuluk rollerini yeterince yerine getiremeyebilir ancak annelik rolünü tamamen yerine getirebilir. Kronik hastalığa sahip kişilerin fizyolojik olduğu gibi sosyal anlamda da sağlıklı olduğu söylenemez. Çünkü hastalanmadan önceki sosyal yaşantısı ile 62 hastalandıktan sonraki sosyal yaşantısı birbirinden oldukça farklıdır. Bilindiği üzere kronik hastalıklar kişileri, sağlık kuruluşlarına, ilaçlara ya da çeşitli aletlere bağımlı olarak yaşamayı zorunlu kılmaktadır. Hastalanmadan önceki yaşantısında istediği her zaman sosyal faaliyetlerde bulunabilen bir kişi, hastalandıktan sonra hastalığa bağlı bazı sınırlandırmalarla karşı karşıya kalmaktadır. Örneğin arkadaşları ile birlikte tiyatroya gitmek isteyen bir hasta, o süreyi sağlık kuruluşunda geçirmesi gerektiğinden bu isteğinden vazgeçmek zorunda kalabilmektedir. Bu örnekte de görüldüğü gibi kronik hastalığa sahip birey, hasta rolünü, sosyal rolünden daha ön planda tutması beklenir. Ancak bireysel farklılıklardan kaynaklanan istisnalar da bulunabilir. Hasta rolünü zorunlu olarak sosyal rollerinden önde tutmak zorunda olan birey, zamanla sosyal rolünü yeterince yerine getirmemeye başlar. Çünkü hasta rolünü sergilemek onun için hayati bir önem taşımaktadır. Bu yüzden de sosyal rollerinden taviz vermesi gerekmektedir. Zaten toplumda da hastanın sosyal rolünü tam olarak gerçekleştirilmesine ilişkin bir dayatma söz konusu değildir. Aksine, hasta olan bir kişiden daha çok bu role ilişkin davranışlar beklenir. Hastalığı ile ilgili davranışları bir kenara bırakıp, sadece sosyal rollerine devam eden bir hasta toplum tarafından hoş karşılanmaz. Mesleki rol ve sağlık hastalık ilişkisine baktığımızda, kronik hastalığa sahip bireylerin bu rollerini yerine getirmede problemler yaşadığını görmekteyiz. Fizyolojik, psikolojik ve sosyal yönlerden etkileri olan kronik hastalıklar, hastaların mesleki ve işle ilgili rollerini yerine getirmesine engel teşkil etmektedir. Fiziksel olarak vücudunda eksik ya da işlevini tam olarak yerine getiremeyen bir organa sahip olan hastanın, fiziksel güce dayalı bir işte çalışması söz konusu olamaz. Örneğin hastalığı sonucunda bacağını kaybeden birinin postanede çalışıp, adreslere dağıtım yapması mümkün değildir. Bu nedenle böyle bir kişi ya emekli olacak, ya iş yerinde pozisyonu değişecek ya da işveren tarafından işine son verilecektir. Mesleki rolle hastalık arasındaki ilişki, kişilerin sadece fiziksel değil, sosyal ve psikolojik sorunlarına bağlı olarak da değişmektedir. Bilindiği gibi kronik hastalıklar kişilerin sosyal anlamda da problemler yaşamasına neden olmaktadır. Sosyal 63 anlamda problemleri olan hastanın, mesleki ve iş yaşamında da sorunlar çıkmaktadır. Yine bu hastaların psikolojilerinde, hastalıklarına bağlı olarak çeşitli bozukluklar ortaya çıkabilmektedir. Hastaların psikolojilerindeki bu bozulma, mesleki rollerini yeteri kadar yerine getirmelerine engel olabilmektedir. Bütün bu nedenlere bağlı olarak hasta kişiler, mesleki ve iş yaşamlarında çeşitli değişimlere maruz kalabilmektedirler. Genel olarak toplumsal rol ve sağlık ve hastalık arasındaki ilişkiye baktığımızda, hasta kişilerin toplumsal rollerini yeterince yerine getiremediğini, toplumun kendisinden beklediği rol beklentilerini karşılayamadığını, rol dizilerinden hepsini tam olarak sergileyemediğini, rol bütünleşmesinde ve mesleki rollerini gerçekleştirmede problemler yaşadığını, bu nedenle rol çatışması ve rol gerilimine maruz kaldığını söyleyebiliriz. Ancak kişilerin yaşadığı toplum ve kültürel yapı, hastalardan beklenen toplumsal rolleri etkilemektedir. Bu anlamda bazen hastalar kimi rollerden muaf tutulabilmektedir. Toplumsal rollerini gerçekleştiremeyen hastanın aile üyeleri, bu rolleri yerine getirerek, ona en büyük desteği sağlamaktadırlar. 2.5. TOPLUMSAL ROL VE HASTALIK- SAĞLIK İLİŞKİSİNDE GOFFMAN’IN DAMGA TEORİSİ ÖRNEĞİ Amerikan sosyolog Goffman’ın damgalanma çalışması, 1960 ve 1970’lerde “Benliğin Sunulması” araştırmasının bir parçası niteliğindedir. Goffman çalışmalarında genel olarak, gündelik hayatta ve özellikle kamusal ortamlarda kişilerin kendilerini nasıl sunduklarına ilişkin analizlerde bulunmaktadır. Benlik imajı, bu imajın yaratılması, sürdürülmesi ve korunması, damga kuramının konusunu oluşturmaktadır. Goffman bu çalışmasında toplum tarafından normal olarak kabul edilen kişilerin gündelik yaşamda kendilerini sunmalarıyla, çirkinler, akıl hastaları, alkolikler, suçlular ve sakatlar gibi normal hayata girmeleri engellenen, bozulmuş kimliğe sahip olan ya da toplum tarafından anormal olarak kabul edilen kişilerin gündelik hayatta kendilerini sunmalarıyla ilgili analizler yapmaktadır (Goffman, 2007: 189). 64 Damga kavramı, görselliğin görünüş üzerinde çok etkili olduğu Eski Yunan’a dayanmaktadır. Damga, bedenle ilgili olağandışı ya da kötü bir ahlaki duruma işaret etmektedir. Damga terimi günümüzde orijinal anlamına yakın olarak kullanılsa da bedensel bir kanıttan çok, rezillik anlamında da kullanılmaktadır. Bir damgaya sahip olan insanların ortak özellikleri gözden düşmeleri, saygınlıklarının azalması, itibarlarının sarsılması, başarısız olmaları, bedensel bir eksiğin, özrün, engelin ya da yetersizliğin bulunmasıdır (Goffman, 1963: 1-3). Bu anlamda damgalama kavramı, etiketlemeye de benzemektedir. 2.5.1. Kimler Toplum Tarafından Damgalanmaktadır? Goffman, damgalanmış kişileri üç kategori altında ele almaktadır. Bunlardan ilki kötürüm, cüce ve sağırlık gibi fiziksel olarak özürlü olanlardır. İkinci kategoride kişilik zayıflığı bulunanlar, hüküm giymiş olanlar ve işsizlik gibi bir geçmişe sahip olanlar bulunmaktadır. Üçüncü kategori ise bireyin arkadaş grubu, ait olduğu ırksal ya da dinsel gruplarla ilgili olarak damgalanmış kişilerden oluşmaktadır. Kategorilere bakıldığında damgalanma sebebinin doğuştan gelebildiği gibi sonradan kazanılabildiği de görülmektedir (Goffman, 2007: 189). Genel olarak baktığımızda ise vücutlarında deformasyonu olanlar, karakterlerinde lekeler bulunanlar, zayıf karakterliler, otoriteye uymayan ya da doğal olmayan tutkuları bulunanlar, toplum tarafından kabul görmeyen inançlara sahip olanlar, sahtekârlar, mental bozukluğu olanlar, suçlular, uyuşturucu bağımlıları, alkolikler, homoseksüeller, işsizler, intihara girişmiş olanlar, radikal politik davranışa sahip olanlar damgalanmaya maruz kalmaktadır. Yine bunların dışında gündelik yaşamda orijinal anlamıyla damgalanma terimi, evlilik dışı doğan çocuklar ve düşük zekâya sahip olan kişiler için de kullanılmaktadır (Goffman, 1963:4). Dolayısıyla sosyal, psikolojik ve fiziksel anlamda kusurları bulunan insanların toplum tarafından damgalanmaya maruz kaldığını söyleyebiliriz. 2.5.2. Görünürlük ve Damga Görünürlük damgalanma açısından oldukça önemlidir. Damganın görülebilirliği, damgalanmış kişinin diğer insanlar tarafından kolayca fark edilmesine 65 neden olmaktadır. İnsanlar tarafından kolayca görünen bir kusur, damgalanan kişi ile diğer insanlar arasındaki ilişkiyi kolayca etkileyebilmektedir (Goffman, 1963: 49). Damgalanmış kişiler toplumda yaşayan insanlar tarafından kimi durumlarda kolayca görülememektedir. Bir başka deyişle damgalanma her zaman herkes tarafından fark edilmeyebilir. Örneğin toplum tarafından damgalanmış bulunan bir eşcinsel, bu özelliğini saklayarak toplumda yaşamaya devam edebilir, ancak cüzzam hastalığına maruz kalan bir hasta, burnunun olmadığını çoğu zaman toplumdan gizleyemez. Fiziksel bir kusur, toplumsal kusura göre daha az saklanabilir durumdadır (Goffman, 2007: 190). Bu nedenle de görülme olasılığı çok yüksektir. 2.5.3. Damgalanmış Kişilerin Geliştirdikleri Çözüm Yolları Damgalanmış kişilerin, bu durumdan kurtulmaları için öncelikle toplumun kendilerini damgalamış olduğunu ve bir damgaya sahip olduklarını kabullenmeleri gerekmektedir. Bu kabullenme sonucunda kendilerine tekrar saygı duymaya ve sosyal kimliklerini sergileme konusunda daha başarılı olmaya başlarlar (Goffman, 1963: 8). Damgalanma neticesinde toplum tarafından etiketlenen insanlar, bu etiketlemeyi önlemek için çeşitli çözüm yolları geliştirmektedirler. Bu çözüm yolları toplum tarafından damgalanan kusurun niteliğine ve ne kadar görünür olduğuna bağlıdır. Damgalanmış kişilerin bazıları kusurlarını tamamen yok etmek için estetik ameliyat olmayı tercih edebilir, bazıları bu kusurlarını gizlemek için çeşitli özel giysiler, koyu renkli gözlükler kullanabilir, bazıları toplumun gözünden bu kusurları nasıl kaçıracağını öğrenerek o şekilde davranabilir, bazıları ise kusurlarının normal karşılandığı güvenli ortamlarda bulunmak isterler. Kusurlarının normal kabul edildiği güvenli ortamlarda yaşamayı tercih eden gruptaki kişiler ya evlerine kapanırlar ya da uyuşturucu ve alkol kullananların dünyasına karışırlar. Damgalanmış kişilerin bir kısmı ise haklarını, diğer insanların hakları ile eşitlemek için baskı gruplarına katılarak mücadele verirler (Goffman, 2007: 190). Ancak damgalanmış bir insanın kendisini topluma kabullendirmesi oldukça zordur ve bunu öğrenmesi zaman almaktadır. 66 Damgalanmış kişilerden bazıları toplumda yaşayan insanlarla, damgaları ilgili paylaşımlarda bulunup, aynı zamanda bunu bir değer olarak görebilirken bazıları da bu durumu gizleme eğilimi içerisindedirler. Damgalarını gizleme eğiliminde olanlar daha çok homoseksüellerdir. Bu duruma uygun olarak AİDS hastalarını da örnek verebiliriz. Bu hastalar da yaşadıkları toplum tarafından damgalanmaya maruz kalmamak için hastalıklarını gizleyebilmektedirler. Damgalanmış kişiler, bu damgaları üzerlerinden atmak için bazı davranışlar da sergilemektedirler. Örneğin, topal bir insan bu damgayı üzerinden kaldırmak için yüzer, ata biner, tenis oynar, paraşütle uçar. Yine görme engeline sahip olan bir kişi kayak yapabilir, dağa tırmanabilir. Sonuç olarak damgalanan kişiler yaptıkları çeşitli faaliyetlerle diğer insanlarla farklılığını azaltarak sosyal kimliklerini daha başarılı olarak sergilemeyi tercih edebilirler (Goffman, 1963: 18). Bazı sosyolojik çalışmalarda, damgalanmış kişilerin özel bir grup tarafından kabul edildiği de ortaya konulmuştur. Bu veriye göre dâhil olunan gruba ait bir grup formasyonu ve grup fonksiyonu bulunmaktadır. Örneğin eskiden mental bir hastalığı olanlar, nispeten az sayıda gönüllü kimseler tarafından oluşturulmuş mental sağlık kulüplerine katılıp, damgalanmış olmaktan kaynaklanan hislerini, duygularını diğerleriyle paylaşabilmektedirler. Bu kulüplerde, boşanmışlar, yaşlılar, şişmanlar, fiziksel özrü bulunanlar gibi damgalanmış kişiler bir araya gelerek kendi kendilerine bakım faaliyetlerinde bulunmaktadırlar. Bu kulübe kimi zaman eski alkolikler ve bağımlılar da katılabilmektedir. Damgalanmış kişilerden oluşan bu kulüpler üyelerine çeşitli faydalar sağlamaktadır. Örneğin kulüp üyeleri birlikte hareket ederek, hükümete baskı uygulayabilmekte ve kendileri için çeşitli haklar tanınmasını talep edebilmektedirler. Bu sayede de körlerin, alkoliklerin, sağırların şikâyetleri, istekleri ve arzuları yetkililere bildirilebilmektedir (Goffman, 1963: 24). Damgalanmış kişilerden oluşan bu gruplar kişilerin, sosyal ve psikolojik problemlerini azaltıcı yönde etkilemektedir. 2.5.4. Damgalanmış Kişilerin Toplumsal İlişkileri Damgalanmış insanlar, sosyalizasyonlarının ilk evresinde, toplumun normal hakkındaki bakış açısını ve toplumun geneli tarafından kabul edilen özel bir damgaya 67 sahip olduklarını fark ederler. Bir sonraki evrede ise bu damgaya sahip olmanın sonuçlarını detaylı bir şekilde düşünürler (Goffman, 1963). Damgalanmış olmanın sonuçları, onların sosyal yaşamdan kopmalarına neden olabilmektedir. Kişinin damgalanmasına yönelik farklı modellerden söz edilebilir. Doğuşundan damgalanmaya sahip olan kişiler, sosyalizasyon konusunda tamamen dezajantajlı konumdadırlar (Goffman, 1963: 32). Daha sonraki dönemlerde damgalanmaya maruz kalanlar ise doğuştan damgalanmışlara göre avantajlıdırlar. Çünkü yaşamlarının bir süresini normal bir insan olarak geçirmiş ve sosyalleşebilmişlerdir. Damgalandıktan sonra dışlanmaya maruz kalsalar da geçmişten gelen bazı insanlar yanlarında kalabilmekte ve onlarla ilişki kurmaya devam etmektedirler. Damgalanmış kişiler toplumsal ilişkilerinde birbirinden farklı davranışlar sergilemektedirler. Bu durum iyimser olarak ele alındığında yukarıda değinildiği gibi diğer insanlarla farklılıklarını azaltacak faaliyetlerde bulunabilirler. Ancak, kimi zaman da davranışlarında korkma ve meydan okuma arasında bir bocalamaya düşebilmektedirler. Bu kişiler bazen toplumsal ilişkilerden korkma neticesinde uzaklaşırlarken, bazen de yakınlaşarak meydan okurlar. Bu nedenle damgalanmış kişilerin sıradan yüz yüze ilişkisi uygar olmayan bir yapıya sahiptir (Goffman, 1963). Goffman (Goffman, 1963: 18), damgalanmış kişilerden bazılarının çevresiyle iletişim durumuna geçtiklerinde endişeli bir tavır sergilediklerini dile getirmiştir. Çünkü onlar iletişim kurduğu diğer insanlara göre daha zayıf bir yapıdadırlar. Bu kişiler kimi zaman da agresif ya da utangaç bir tavır da sergilerler, dolayısıyla da toplum içinde kolayca iletişime geçemezler. Sonuç olarak zayıf, endişeli, utangaç ve agresif tavırları sosyal ilişkilerinin azalmasına neden olur. Damgalanmış kişilerin iletişim problemlerine neden olan faktörlerden birisi de ön yargılardır. Toplumda yaşayan ve “normal” olarak kabul edilen insanlar, damgaladıkları kişilere karşı bir önyargı içerisindedirler. Damgalanmış kişilere karşı oluşturulan bu önyargı onların, toplumda rahat bir şekilde iletişime geçmesine engel olmaktadır. 68 Damgalanmış kişiler psikolojik olarak da bir duygu karmaşası içindedirler. Bu karmaşa ilişkilerinde tereddütlü olmalarına ve asosyal bir kişilik geliştirmelerine neden olmaktadır. Damgalanmış bireyin sosyal davranışları, damganın gücüne, bir başka deyişle eksikliğin derecesine bağlıdır. Örneğin kulağı az duyan birisi ile tamamen duymayan birisinin toplumsal ilişkilerindeki sorunlar aynı düzeyde olmayacaktır. Ancak sonuç olarak damgalanmış insanlar sosyal birliktelikleri problemli olan insanlardır. Bu insanlar eş seçiminde, arkadaş seçiminde, flört edeceği kişi seçiminde utangaç ve mahcup durumlarından dolayı zorluk yaşarlar (Goffman, 1963: 107). 2.5.5. Damgalanmaya Neden Olan Faktörler: Toplumsal Olarak “Normal” ve “Anormal” Damgalanma kavramına baktığımızda, damgalanan ve damgalayan olmak üzere iki tarafın olduğunu görmekteyiz. Hasta, sakat ya da işsiz kişileri damgalayan unsur toplumun normallik ve anormallik algılamasıdır. Toplumda damgalanmamış kişiler, damgalanmış kişileri izleyerek, onları anormal ve sapkın davranışa doğru itmektedir. Bu kişiler bu davranışlarında kendilerini haklı göstermek için de damgalanmış kişileri aşağılamakta ve onları toplumsal bir tehdit olarak görmektedirler (Goffman, 2007: 190). Toplumda ortaya çıkan normal ve anormallik insanlara, yere, zamana ve içinde bulunulan duruma göre değişiklik göstermektedir (Goffman, 2007: 190). Bir kişiye anormal gelen şey, bir başka kişiye göre normal gelebilmektedir. Ya da geçmişte anormal olan bir şey günümüzde normal olarak karşılanabilir. Bu nedenle Goffman toplumda yaşayan tüm bireyleri normal sapkınlar olarak nitelemektedir. Toplum tarafından anormal olarak kabul edilen kişilerin damgaları, vücudu ya da karakterinden kaynaklanan bir zayıflık değildir. Bunun temeli toplumun bu kişiyi damgalı olarak etiketlemesidir. Damgalanmış kişiler toplum tarafından tam anlamıyla kabul görmezler. Anormal olarak etiketlenen kişiler, bir sosyal kontrole tabi tutularak toplumdan dışlanırlar. Bu şekilde yaşayan kişiler de toplumun tepkileri sonucunda tuhaf davranışlar sergiler. Ancak damgalanmış insanlar yine de damgalı olmayan bir yaşamı arzu ederek yaşar ve bir gün normal yaşamlarına döneceklerini 69 umut ederler. Bu nedenle de damgalarını kabullenerek, normal yaşamlarına dönmek için tedavi ve rehabilitasyon hizmetleri alırlar. Damgalarını kabul etmeleriyle de doktorla ya da cezaevi müdürüyle daha rahat bir ilişkide bulunurlar (Goffman, 2007: 191). Goffman, damgalayıcılara, suçlayıcılara, profesyonel ahlak hocalarına karşı damgalanmış ve sapkın zihinsel hastanın yanında bulunmaktadır. Goffman’a göre herkes insandır ve dolayısıyla herkesin sapmakla suçlanması muhtemeldir (Fisher ve Strauss, 1997: 480). Örneğin bacağı olmadığı için bir kişiyi damgalayan birey, geçirdiği bir trafik kazası sonucunda bacağını kaybedebilir. Böylece bir zamanlar başkalarını damgalayan kişinin kendisi damgalanmaya maruz kalabilir. Dolayısıyla Goffman’ın deyimiyle toplumdaki tüm bireyler normal sapkınlardır. 2.6. PARSONS VE HASTA ROLÜ Talcott Parsons, hasta rolü kavramıyla sağlık sosyolojisine katkı yapan önemli isimlerindendir. Parsons genel olarak toplumun nasıl denge içinde kalabileceğine ilişkin çalışmalar yapmıştır. Ona göre toplumların ahenk ve huzur içinde dengede kalabilmesi, bireyler doğmadan önce, toplum tarafından konulan davranış kalıplarına uygun olarak hareket etmesi ile sağlanabilir. Nasıl bir toplumda birey daha dünyaya gelmeden önce sahip olacağı rol kalıpları var ve insanlar zamanla bu rollere uyum gösteriyorlarsa, hekim ve hastanın da önceden belirlenmiş davranış kalıpları ve uymak zorunda oldukları rolleri bulunmaktadır. Parsons’a göre hasta ve hekim arasındaki eşitsizlikler, uyuşmazlıklar ve anlaşmazlıklar, önceden belirlenmiş bu davranış kalıplarının sergilenmesi sonucunda ortadan kalkacaktır (Cirhinlioğlu, 2010: 302). Sosyolojinin konularından birisi de sapan davranışlardır ve bu kavram sağlık sosyolojisi tarafından hastalığı anlamlandırmak için kullanılmaktadır. Parsons hasta kişinin rol ve statüsünü, kasti olmayan bir sapma olarak görmektedir. Parsons’a göre hasta statüsünü işgal eden kişi, sıradan sosyal rolleri yerine getiremediği için sapkın olarak görülür. Kişi hasta olur fakat hastalıkla ilgili hislerine aldırmayıp gündelik rollerini aksatmazsa bu durum, içinde yaşadığı grup tarafından sapkınlık olarak nitelendirilmez. Ancak bu insanlar günlük görevlerinden muaf tutulmak için normal 70 rollerini yerine getirmezlerse sapkın bir davranış göstermiş olurlar. Hasta rolü toplumsal sapmayı meşru kılmaktadır. Tıbbın da amacı hasta bireyleri eski toplumsal rollerine döndürmektir (Özçelik Adak, 2002: 30). Buna bağlı olarak da hasta, gündelik görevlerine devam etmek için tedavi alır ve böylece sapma davranışından kurtulmuş olur. 2.6.1. Hasta Rolünün Meşrulaştırılması Hastalık sıklıkla, sosyal yükümlülükleri yerine getirme düzeyi ve çalışma kapasitesi ile ilişkilidir. Bu nedenle hasta rolünün kötü amaçla kullanılmaması için resmi bir makamca meşrulaştırılması gerekmektedir. Hastalığın meşrulaştırılmasında cinsiyet, yaş, etnik yapı gibi yapısal farklılıklar oldukça önemlidir. Yine ahlâki değerlendirme de hasta rolünün meşrulaştırılmasını etkileyen etmenlerden birisidir (Nettleton, 2006). Parsons, doktorları hasta rolüne girişi denetleyen bir sosyal kontrol memuru olarak görmektedir. Doktorlar temel olarak hasta rolüne geçişi denetleyen konumdadır, hastalık durumunun doğruluğunu onaylamaktan sorumludur. Doktorların onaylama işlemleri resmi veya gayri resmi olabilmektedir. Örneğin çekirdek aile ortamında bir özel hekimin, bir kişiye hasta olduğunu sözel olarak ifade etmesi, kişinin hasta rolüne geçmesi için yeterli olabilir. Ancak, sanayide, askeriyede ya da bir başka iş kolunda çalışanlar hastalıklarını ispatlamak için doktor tarafından onaylanan resmi bir belgeye ihtiyaç duymaktadırlar (Demirci, 2000: 20). 2.6.2. Hasta Rolüne İlişkin Beklentiler Parsons’a göre kişiler, hasta rollerine ilişkin çeşitli normatif beklenti içindedirler (Parsons, 2001: 104). Beklentilerden ilki hastalık durumunun şiddetine ve türüne bağlı olarak, hasta bireyin sosyal sorumluluklardan muaf tutulmasıdır. Bu durumun en belirgin örneği, kişinin hastalandıktan sonra bir süreliğine ailevi ve mesleki görevlerden çekilmesi ve kendilerine tıbbi otoriteler tarafından onaylanacak bir şekilde yatak istirahatı verilmesidir. Bu aşamada kronik hastalığa sahip olan bazı kişiler kendisinden beklenen performansların sergilenmesi esnasında çeşitli engellerle karşılaşabilirler. 71 Hastalar karşılaştıkları bu engellerle yaşamayı kabul edebilirler ya da kendi koşullarını minimum performans kaybına uğrayacak şekilde düzenleyebilirler. Hastalıklar nedeniyle toplumsal sorumluluklardan muaf tutulma ile bilinçli ve kasıtlı olarak sosyal sorumluluklardan kaytarma birbirinden ayrılmalıdır. Kişinin kasti bir motivasyonla kendisini hasta olarak göstermesi işten kaytarma olarak değerlendirilmektedir. Fakat bu durum gerçekten hasta olanlar için söz konusu değildir. Kişi gerçekten hasta ise hastalığını sosyal sorumluluklardan kurtarma aracı olarak kullanmaz ve bu nedenle hiçbir zaman suçlu sayılamaz. Hasta rollerine ilişkin ikinci normatif beklentide ise, terapötik aktör konumunda olan hekim ve hasta rolündeki hasta, sağlığın olumlu, hastalığınsa olumsuz olduğu fikrini paylaşmaktadırlar. Hasta kişinin ailesinin ve çevresindekilerin bu konudaki değerlendirmeleri de oldukça önemlidir. Sağlık ve hastalığın olumlu veya olumsuzluklarına ilişkin düşünceleri paylaşmak, sağlıklı duruma yeniden dönmek için çaba harcamayı da kapsamaktadır. Bu aşamada mevcut bulunan ya da gelecekte ortaya çıkabilecek olan riskleri en aza indirmeye yönelik uygulamalar da kendisini göstermektedir. Hasta rolü, üçüncü olarak hasta kişinin terapötik aktörlerle iş birliği yapmasını gerektirmektedir. Hastanın iyileşerek tekrar eski rollerine sahip olması için, hekimle iş birliği yapma hususunda istekli olması gerekmektedir. Hasta ve hekim arasındaki işbirliği, hasta rolünün somutlaşmasını da beraberinde getirmektedir. Toplumsal kontrol işlevlerini yerine getiren rollerin dört temel özelliği bulunmaktadır (Parsons, 2001: 105). İlki kontrol eden aktörün, kontrol ettiği nesne ya da özneye belli bir müsamaha ile yaklaşma eğilimi içinde olmasıdır. Müsamaha, terapötik rolün duygusal olarak nötr olmasının bir sonucu olarak karşımıza çıkmaktadır. Toplumsal kontrol paradigmasının ikinci unsuru, kontrol eden aktörün hastayı desteklemek zorunda olmasıdır. Bu durum ister kişi engelli olsun, ister bilgisiz olsun başının dertte olduğunun bilinmesidir. Böyle bir durumda hastaya göre hekim, hastanın ızdırap dolu olduğunun ya da tehlikeli bir durumla karşı karşıya geldiğinin bilincindedir, bu sebeple ona karşı koruyucu ve kollayıcı bir davranış geliştirerek elinden geleni yapacaktır. Paradigmanın üçüncü unsuru ilk iki unsura 72 dayanmaktadır. Buna göre kontrol edilecek kişinin daha acil ve zaruri kaygılarına karşı belirli bir mesafenin korunması gerekmektedir. Psikoterapik boyutta bu mesafe, hastanın kontrol edici kişiyi, gerçeklik ve profesyonellik dışı ve bağlayıcı bir ilişki içine, bir aşk nesnesi veya düşmanlık hedefi olarak tanımlama çabalarına karşı konulmasıdır. Toplumsal kontrol mekanizmanın son özelliği, ödüllerle, ödüllerin manipülasyonuyla, esirgenmesiyle ve ödül verilen durumla ilgilidir. Psikoterapide ödül, hastanın kendiyle ilgili öngörülerini ve bu öngörülerinin dayandığı motivasyon zeminini teşvik etmek için kullanılmaktadır. Bu tür manipülasyonun en güçlü aracı psikoanalitik yorum tepkisidir. 2.6.3. Hasta Rolünün Kötü Amaçla Kullanılması Hastalık, insanları sosyal rollerden muaf tutması ve diğer insanlardan ayırması bakımından oldukça yükümlülüklerini önemlidir. Parsons’a göre hastalık insanları sosyal yerine getirmesine engel olurken, aynı zamanda sosyal sorumluluklardan kaçınma ve boş zaman yaratmak için bir fırsat olarak da görülebilmektedir. sorumluluklardan Bu nedenle insanlar kaçabilmekte, hasta yeni rolünü sosyal kullanarak yükümlülükleri sosyal de engelleyebilmektedirler. (Özer, 2007: 10). Bazı kişiler hastalık statüsünü, çaba gerektirmeyen bir yaşam tarzını sürdürmek ya da başarısızlıklarının nedenini hastalıklarına yüklemek için devam ettirebilmektedirler. Bir toplumda pek çok kişinin aynı anda hasta rolünü benimsemesi, gündelik hayatın devamıyla ilgili çeşitli olumsuzluklara neden olmaktadır. Bu nedenle toplum, kişilerin hasta rollerini kötü amaçla kullanamaması için çeşitli kontrol mekanizmaları geliştirmiştir. Bu sayede hasta rolleri uzun süreli olarak sergilenemezler (Özçelik Adak, 2002: 30). 2.6.4. Parsons ve Hasta Rolü Kavramı Eleştirisi Parsons’ın geliştirdiği hasta rolü kavramı, sağlık sosyolojisi açısından oldukça önemlidir. Ancak Parsons’ın görüşlerine kimi çevreler tarafından çeşitli eleştiriler getirilmiştir. Bilindiği üzere Parsons hasta ve hekim arasındaki ilişkiye işlevselci bir bakış açısıyla bakarak, uyum ve güvene dayalı bir model ortaya koymuştur. Ancak 73 çatışmacılar onun bu yaklaşımına karşı çıkmıştır. Çatışmacı sosyolog Freidson, Parsons’ın hasta ve hekimin rollerini açıklarken aynı zamanda hekimlerin hâkimiyetlerini de meşrulaştırıldığını dile getirmiştir. Hekimin hastaya yaklaşımı çeşitli faktörlere göre de değişiklik göstermektedir. Örneğin hekimler alt sınıftaki hastalarla, üst sınıftaki hastalara oranla daha az ilgilenmektedirler. Yine hekimlerin cinsiyetler arasında ayrım yapma olasılıkları da bulunmaktadırlar (Cirhinlioğlu, 2001: 66; Mangan, 2006). Bu bakımdan doktorların ve hastaların birbirlerine karşı objektif bir tavır sergilemelerinin her zaman mümkün olmadığını söyleyebiliriz. Freidson’un Parsons’a yönelik bir başka eleştirisi de, Parsons’ın hastalığı geçici bir rol olarak değerlendirmesidir. Geçmiş dönemlerde akut hastalıkların yaygın olması hasta rolünün de geçici olmasına neden olmaktadır. Fakat günümüzde hastalıklar kronik bir yapıdadır ve daha yaygın olarak görülmektedir. Bu nedenle hasta rolü geçici değil, kalıcı bir yapıdadır. Kronik hastalıklarda da hekim ve hasta arasındaki ilişkinin sürekli devam etmesi, rollerin de devam etmesine neden olmaktadır (Cirhinlioğlu, 2001: 63). Etkileşimcilere göre hekim ile hasta arasındaki ilişki hem uzlaşmayı hem de çatışmayı getirebilir. Hasta ile hekim arasında bir müzakere söz konusudur ve iki taraf arasındaki ilişki, hastalığın çeşidi, hastanenin yapısı, hastanın cinsiyeti, yaşı, eğitim durumu gibi pek çok faktöre göre değişiklik göstermektedir. Burada önemli olan çatışma veya uzlaşma değil ilişkinin nasıl şekillendiği ve nasıl devam ettiğidir (Cirhinlioğlu, 2001: 67). 2.7. HASTA- HEKİM İLİŞKİSİNDE ROLLER Stewart ve Roter (1989, Akt.; Cirhinlioğlu, 201: 69) hasta ve hekim arasındaki ilişkiyi paternal, karşılıklı, ticari ve kaçınma ilişkisi olarak dörde ayırmaktadır. Bu iletişim tiplerinde hekim ve hastanın rolleri de değişiklik göstermektedir. Paternal ilişkide, hekim ve hasta arasındaki ilişkinin hâkimi hekimdir, hasta pasif durumdadır ve doktorun önerilerini karşı çıkmadan yerine getirmekle yükümlüdür. Hekim bu konuda hasta için baba rolünü üstlenmiştir. Başka bir deyişle hasta doktora, babasına güvendiği şekilde güven beslemektedir ve doktorun her 74 dediğini kabul edecek bir konumdadır. Bu ilişki biçiminde sorumluluk sahibi olan hekimdir. Hekim ve hasta arasında en çok rastlanılan ilişki biçimi paternal ilişkidir. Karşılıklı ilişki şeklinde ise doktorlar hastalıkla ilgili bilgilerini ortaya koyarken, hastalar da kendi tecrübe, duygu ve beklentilerini dile getirmektedir. Bu ilişki türünde hasta da hekim de aktif konumdadır. Hasta ve hekim arasındaki ticari ilişki biçiminde ise hasta aktif, hekim pasif durumdadır. Hekim hastaların isteklerini yerine getirmeye çalışmakta ve ona boyun eğmektedir. Bu tarz ilişki şekli en çok özel hastanelerde görülmektedir. Kaçınma ilişkisi ise hastanın hekimle yeterinde ilişki kurmaması ve katılımcı bir ilişki sağlayamaması sonucunda ortaya çıkmaktadır. Bu ilişki türünde hasta ve hekim arasında neredeyse hiçbir ilişki bulunmamaktadır. Hasta ve hekim için ideal ilişki türü karşılıklı ilişki olmasına rağmen uygulamada çok sık rastlanılmamaktadır. Karşılıklı ilişki daha çok tedavi için en uygun yöntemin belirlenemediği durumlarda, hastanın tedavisi için yaşam biçimi ve davranışlarında değişiklik yapması gereken durumlarda, multipl skleroz (MS), epilepsi gibi yetersizlik ya da sakatlıkları kabullenip, birlikte yaşanması gerektiği hastalıklarda önem kazanmaktadır. Bu tür durumlarda hasta ile hekim arasında karşılıklı ilişki kullanılıyorsa, tedavinin sonucu da daha olumlu olacaktır (Baltaş, 2008: 122). 2.7.1. Hasta- Hekim İlişkisini Etkileyen Faktörler Hastanın hekimle işbirliği yapma ve tedavisine katkıda bulunma amacıyla iletişim kurması, cinsiyet, eğitim durumu, etnik köken ve hekime başvuru sayısı gibi pek çok etkene göre değişim göstermektedir. Hekimle ilk kez ilişki kuran hasta ile birden daha çok kez ilişki kuran hastanın aynı düzeyde iletişim kurması beklenmez. Yapılan araştırmalarda hekime ilk kez başvuran kişinin, hekimin söylediklerini peşin olarak kabul ettiği gözlenmektedir. Hasta, daha sonraki görüşmelerinde hastalıkla ilgili tecrübelerini de artırdığından hekimle daha fazla iletişim kurma eğilimi göstermektedir (Cirhinlioğlu, 2001: 74). 75 Hasta ve hekim arasındaki ilişkiyi etkileyen bir diğer faktörse hekimin tutum ve davranışlarıdır. Hekim ile hasta arasındaki ilişkide hasta merkezci ve hekim merkezci bir yapı söz konusudur. İngiltere’de yapılan bir araştırmada hekimlerin üçte ikisin hastalarıyla ilişkilerinde hekim merkezli bir model izlediği ve buna bağlı olarak da hastalara çok fazla söz hakkı tanımadıkları ortaya çıkmıştır. Araştırmada hekimlerin üçte birinin ise hasta merkezli bir iletişim modeli izledikleri, bu yüzden hastalarını daha çok dinleyip, onlara daha fazla zaman ayırdıkları sonucu çıkmıştır. Bu noktada doktorların hastalığı algılama biçimi oldukça önemlidir. Hastalığı mikroplardan kaynaklanan bir durum olarak kabul eden doktor hastaya çok zaman ayırmayıp, onu dinlememekte, fakat hastalığı kültürel ve toplumsal yönleriyle de ele alan hekimler hastalarını dinleyip, onlara daha fazla zaman ayırmaktadırlar (Cirhinlioğlu, 2001: 71). Szasz ve Hollander’e göre (1956) ise hekim ve hasta arasındaki ilişki, hastalığın aciliyeti ve kronik hastalık olup olmaması gibi durumlarla bağlantılıdır. Acil durumlarda, kazalarda, hastanın bilincinin yerinde olmadığı durumlarda hasta ve hekim arasındaki ilişkide hekim aktif, hasta pasif durumdadır. Bu tür durumlarda hasta neler olduğunu bilir, hekimin tavsiyelerine uyar ve karar verici olan hekimdir. Bu tür ilişki şekli daha çok akut hastalıklarda ortaya çıkmaktadır. Karşılıklı katılım modeli ise daha çok kronik hastalıklarda gözlenmektedir (Mangan, 2006: 19). Çünkü bu tür hastalığa sahip hastalarla doktorlar birbirleri ile daha çok ilişki içindedirler. Hasta ile hekim arasındaki ilişkide psiko-kültürel faktörler de oldukça önemlidir. Bu bağlamda hekim hastasına tedavi uygularken, hasta kişinin psikolojisini ve kültürel yapısını bilmesi gerekmektedir. Bu yüzden hekimler hastaları ile karşılıklı iletişim kurmak zorundadırlar. Yine hekim ve hasta arasındaki ilişki, hekimin dindarlık derecesi, yaşama tarzı, cinsiyeti, yaşı, bilimsel yeterliliği, uzmanlık derecesi gibi etkenlere göre değişmektedir (Türkdoğan, 2006: 98-108). 76 BÖLÜM III SAĞLIK SOSYOLOJİSİNDE UYGULAMALI BİR ÖRNEK ÇALIŞMA OLARAK KRONİK BÖBREK YETMEZLİĞİ 3.1. KRONİK BÖBREK YETMEZLİĞİNİN TANIMI VE TEDAVİ YÖNTEMLERİ Kronik böbrek yetmezliği (KBY), böbrek işlevlerinin ilerleyici bir şekilde, geriye dönüşü olmaksızın kaybedilmesidir (Özçürümez vd., 2003: 73). Kronik böbrek yetmezliğinin tedavisinde organ nakli, hemodiyaliz ve periton diyalizi yöntemlerine başvurulmaktadır. 3.1.1. ORGAN NAKLİ Organ nakli, vücutta görevini yerine getiremeyen organın alınıp, yerine canlı bir vericiden ya da ölüden alınan sağlam bir organın nakledilmesidir. Organ nakliyle ilgili bilgilere mitolojik dönemdeki gravürlerde rastlamak mümkünse de organ naklinin tedavi edici amaçla uygulanmasına 19. yüzyılda başlanmıştır. İlk önce hayvanlar üzerinde deney amaçlı bir takım organ nakilleri uygulanmış, daha sonra da bu uygulamalar hasta insanlar üzerinde gerçekleştirilmiştir (Özdağ, 2001, akt. Özkan ve Yılmaz, 2009: 19). KBY tedavisinde kullanılan organ nakli şekli böbrek naklidir. Böbrek nakli, hastaların yaşam süresini uzatması ve kalitesini artırması nedeniyle, KBY hastalarında en çok tercih edilen tedavi yöntemidir. Böbrek nakli için daha çok hastayla kan bağı bulunan kişiler ve kadavralar tercih edilmektedir. Kan bağı bulunmadan nakil yapılanlar ise eş, arkadaş gibi duygusal yakınlığı olanlar, karşılık beklemeyen fedakâr donörler, hediyesi ödüllendirilen donörler ve organlarını satan donörlerdir (Sever, 1995: 1). Ülkemizde böbrek nakli %90 oranında hasta ile kan bağı olan kişilerden yapılmaktayken, batı ülkelerinde ise bu amaçla 2/3 lük oranda kadavralar kullanılmaktadır (Şahin, 2007: 8). 77 Ülkemizde 2009 yılı Sağlık Bakanlığı verilerine göre 2362, Türk Nefroloji Derneğine kayıt sistemi verilerine göre 1790 hasta böbrek nakli yaptırmıştır. Alıcıların %60,4’ü erkektir ve olguların yaş dağılımı 20-44 yaş aralığında yoğunlaşmaktadır. Yapılan nakillerden % 78,9’u canlı vericilerden yapılmıştır. Akraba olan canlı vericiler içinde annelerin oranı % 41, kardeşlerin oranı % 23, babaların oranı %22, diğer akrabaların oranı % 9 ve çocukların oranı % 5’tir. Genellikle %25-30 dolaylarında olan kadavradan organ naklinin 2009 yılında %21,1’e gerilediği görülmektedir (Süleymanlar vd., 2011: 5). Bu sonuç bizlere ülkemizdeki insanların çeşitli nedenlerle, organ nakli konusunda bilinçsiz ve duyarsız olduklarını göstermektedir. 3.1.2. PERİTON DİYALİZİ Periton diyalizi, böbreğin bazı işlevlerini sürdürmeye devam ettiği KBY hastalarında uygulanan bir tedavi yöntemidir. Hemodiyalizden farkı, yarı geçirgen zar olarak peritonun kullanılmasıdır (Bakoğlu vd., 2009). Periton diyalizi daha çok sürekli ayaktan periton diyalizi şeklinde, hastanın kendisinin yaptığı günde dört kez değişimle ya da evde aletli periton diyaliz şeklinde uygulanmaktadır. Bu tedavi yöntemi, hastanın yaşadığı yerde hemodiyaliz imkânı olmaması durumunda, yaşamını sürdürmede bir hastaneye ya da makineye bağlı olduğunu hissetmek istemeyen genç ve hareketli hastalarda daha çok tercih edilmektedir (Ersoy, 2005). 3.1.3. HEMODİYALİZ Hemodiyaliz, ilk olarak Willem Koff tarafından akut böbrek yetmezliği hastalarında, 1960’dan sonra ise kronik böbrek yetmezliği hastalarında uygulanan bir tedavi yöntemidir (U.Yıldız, 2010: 13). Hemodiyaliz, hastadan alınan kanın, pıhtılaşmasına engel olunacak bir şekilde vücut dışında makine yardımı ile yarı geçirgen membrandan geçirilerek, sıvı içeriğinin yeniden düzenlenip hastaya verilmesi işlemidir (Gürbüz, 2009: 23). Kronik böbrek yetmezliği, 1960’ların başlarında diyaliz tedavisinin yetersizliği ve uygulamanın yaygın olmaması nedeniyle sonu ölümle biten hastalıklardandı. Ancak, daha sonraki dönemde diyaliz tedavisinin daha güvenilir hale gelmesi ve 78 yaygınlaşması ile birlikte kronik böbrek yetmezliği hastalarının yaşam süresi uzamış ve yaşam kaliteleri artmıştır (Aydemir vd., 2002: 30). Günümüzde HD tedavisi gören KBY hastalarının ortalama yaşam süreleri ile ilgili hiçbir teorik limit bulunmamasına rağmen, yüzlerce diyaliz hastası 10 yıldan fazla, önemli bir kısmı da 15 yıldan fazla yaşayabilmektedir (Y. Bakioğlu, 1995: 70). Türkiye’de KBY tedavisi gören hastalara ilişkin istatistiklere baktığımızda, hasta sayısının her geçen yıl arttığını görmekteyiz. Türk Nefroloji Derneği’nin Türkiye Cumhuriyeti Sağlık Bakanlığı verilerine dayanarak verdiği bilgilere göre, 1997 yılında KBY tedavisi gören hasta sayısı 9658, 2000 yılında 18019, 2005 yılında 35983, 2008 yılında 54034 ve 2009 yılında 59443’dır. 2009 yılı verilerine göre hemodiyaliz % 78,5 oranla en sık kullanılan tedavi yöntemi olup, bunu organ nakli % 12,4 oranla ve periton diyaliz %9,1 oranla izlemektedir. 2009 yılı itibariyle KBY hastalığının yaygınlığı milyon nüfus başına 819, insidansı yani yeni çıkan hasta sayısı ise milyon nüfus başına 197’dir. Hemodiyaliz tedavisi gören toplam hasta sayısı ise 46650’dir (Süleymanlar vd., 2011: 1-2). Görüldüğü üzere KBY hasta sayısı gün geçtikçe artmaktadır, dolayısıyla hemodiyaliz tedavisi gören hastaların sayısında da artış görülmektedir. 3.1.3.1.Hemodiyaliz Tedavisi Alan Kronik Böbrek Yetmezliği Hastalarının Hastalıklarına İlişkin Tepkileri Kronik böbrek yetmezliği, hastaları fiziksel, psikolojik ve sosyal yönden oldukça etkileyen bir hastalıktır. Hastalar hemodiyaliz tedavisi almalarıyla birlikte hayatlarında bir dönüm noktası yaşamaktadırlar. Böyle bir hastalığa ve hemodiyaliz tedavisine uyum süreci eğitim, yaşanılan yerleşim birimi, cinsiyet, dini yaşam, yaş, aile yapısı gibi pek çok faktöre bağlı olarak değişmektedir. Dolayısıyla da hastalar bu faktörlere göre tepkiler geliştirerek, hastalıklarına uyum sağlamaktadırlar. Kronik hastalığa sahip hastalar, hastalığa uyum sağlama aşamasında gerileme, yadsıma, yansıtma gibi çeşitli savunma mekanizmalarını sergileyebilmektedirler. Gerileme savunma mekanizmasını kullanan hastalar bir çocuk gibi davranıp sağlık personeline aşırı şekilde bağlanabilir veya ailesinden hiç ayrılmak istemeyebilirler. Yadsıma savunma mekanizmasını kullanan hastalar tanıya inanmayabilir, tedaviyi 79 reddedebilir, kontrollerini aksatabilir, hekimin verdiği ilaçları kullanmayıp, tıp dışı tedavi yöntemlerine başvurabilirler. Yansıtma savunma mekanizmasını kullanan hastalar ise hastalığın verdiği endişe ve korku nedeniyle, yakınları tarafından hastalığın çok abartıldığından, hiç ilgilenilmediğinden ya da çok aşırı şekilde ilgilenildiğinden yakınabilirler (Mete, 2008: 3). Bütün bu tepkilerin yanı sıra bazı hastalar ise hastalıklarına karşı mizah duygusu geliştirip, hastalıklarıyla cesaretle yüzleşebilmektedirler (Kocaman, 2008: 102). Abraham’a göre kronik böbrek yetmezliği tanısı konulan hasta hemodiyaliz tedavisiyle karşı karşıya geldiğinde bir uyum sağlama sürecine girmektedir. Bu uyum süreci dört aşamada gerçekleşmektedir. İlk dönem üremik dönemdir. Bu dönemde hasta, böbrek hastalığından diyaliz hastalığına geçecek ve yeni problemlerle karşılaşacaktır. Dönem içinde hastalar sıklıkla çökkünlük, bitkinlik, halsizlik gibi belirtiler göstererek yaşamlarının tehdit altında olduğunu düşünecektirler. İkinci dönemde hastalar, tedaviyle birlikte ölümden döndüklerini hissetmektedirler. Üçüncü dönemde hastalar makineye bağlı bir şekilde yaşamak zorunda olduklarını ve bu durumun bir takım psikososyal problemleri de beraberinde getireceğini fark ederler. Bu dönem hastaya göre değişmekle birlikte 3 ila12 ay sürebilmektedir. Dördüncü dönem ise normale dönüş dönemidir. Bu dönemde hastalar ölümden kurtulmuş olduklarını ve hemodiyalizin yaşam biçimlerini değiştirdiğini fark etmelerinin yanı sıra, yaşam kalitelerini artıracak çeşitli faktörleri de gün yüzüne çıkarmaları gerektiğini algılarlar. Bu aşamada hastalar böbrek nakli konusunda da planlamalar yapmaktadırlar (Asan, 2007: 12). Böbrek yetmezliği hastaları tepkilerini, hasta olduklarını öğrendikleri ilk zamanlarda daha yoğun bir şekilde göstermektedirler. Bu dönemde hastalar daha baskıcı ve katı tutumlar sergileyerek, hastalığı kabullenmekte de zorlamaktadırlar (Güler vd., 2007). Hastalığı kabullenme yaş faktörüyle de alakalıdır. Ergenlik çağındaki hastalar diyaliz ve diyete bağımlı olarak yaşamaya karşı daha çok direnç gösterirlerken, erişkin hastalar destekleyici bir aile çevreleri de mevcutsa, uyum konusunda çok fazla zorluk yaşamamaktadırlar (Y. Bakioğlu, 1995: 72). Ancak yaşlı hastalarda da fiziksel ve mental aktivitelerin azalması, genç hastalardan daha fazla görülmektedir. Bu nedenle yaşamsal aktivitelerini yerine getirmekte zorlanan yaşlı 80 hastalar genç hastalara göre daha fazla oranda başkalarına bağımlı durumdadırlar (Levendoğlu vd., 2004: 196). Lipowski’ye göre (Lipowski, 1983, akt. Kocaman, 2008: 104) meydan okuyan, düşman, ceza, zayıflık, rahatlama, strateji, zarar ve değer olmak üzere sekiz çeşit hastalık kavramından bahsedilebilir. Lipowski daha sonra bu kavramsallaştırmayı meydan okuyan ve tehdit eden, kayıp, ceza ve kazanç veya rahatlama olmak üzere dört kategoriye indirmiştir. Ona göre bir hasta hastalığını, mücadele edilmesi ve meydan okunması gereken bir durum olarak algılarsa, hastalığa karşı direnç gösterir ve hastalıkla başa çıkma davranışlarında bulunur. Bu tür tepkiler gösteren hastalar çeşitli fiziksel aktivitelerde bulunmak, öneri ve tedaviye uyum sağlamak gibi işbirliğine dayalı davranışlar sergileyerek, tedavilerine katkıda bulunurlar. Kimi zaman da hastalar hastalığını, bedenine, benliğine zarar veren, tehdit eden bir durum olarak algılayabilir ve bunun sonucunda öfke, korku ve endişe gibi duygulara sahip olabilirler. Bu hastalar için hastalık rahatsız edici, hatta aşağılayıcı veya alçaltıcı bir anlam taşıyabilmektedir. Bazı hastalarsa hastalığı ele geçirilmesi gereken bir düşman olarak görürler ve onu fethetmeye çalışırlar. Birçok hasta da sembolik ya da somut olarak veya duygusal ya da eylemsel olarak hastalığı bir kayıp olarak algılarlar. Burada söz edilen somut kayıplar, fonksiyon veya parça kayıplarıyken, sembolik anlamda güvenlik, memnuniyet, benlik saygısı gibi kişisel değer ve gereksinim kayıplarıdır. Bu tür hastalarda hastalıklarıyla birlikte bir yas süreci başlar ve bu dönemde depresyon belirtileri sıklıkla gözlenir. Hastalıklar, kimi hastalar tarafından da hak ettiği ya da hak etmediği bir ceza olarak algılanabilirler. Bu tür inanca sahip olan hastalar kendilerini suçluluk duygusu içinde bularak, cezalandıran tarafından sevilmediğini düşünürler. Hastalığı bir kayıp, ceza ya da zarar verici tehdit olarak algılayan hastalar, tedavi süreçleri boyunca çeşitli problemler yaşayabilmektedirler. Yine bazı hastalar için ise hastalık, ekonomik zorluklardan, sosyal rollere ilişkin sorumluluklardan muaf tutulmayla birlikte dinlenmeyi de getiren bir durum olarak algılanabilir. Bu tür hastalar hasta rollerine sıkı sıkıya bağlanıp tedaviyi reddedebilirler. 81 3.1.3.2. Hemodiyaliz Tedavisi Alan Hastaların Problemleri Kronik böbrek yetmezliği hastalığında kullanılan tedavi yöntemlerinden biri olan hemodiyaliz, hastaları ölümden kurtarmaktadır. Ancak hastaların haftada iki veya üç kez ortalama 4-6 saat süren diyaliz uygulamasına tabi olması hastaları, makineye, sağlık çalışanlarına, ailelerine ve yakınlarına bağımlı hale getirmektedir. Fizyolojik olarak ürenin kandaki değerinin artmasıyla, uyku hali, kas krampları, bulantı, yorgunluk ve halsizlik gibi belirtilerin ortaya çıkması, sıvı ve gıda kısıtlamasını içeren diyet zorunluluğu, uzun süren diyaliz sırasında kişisel işlevlerin yerine getirilememesi, hemodiyalize bağlı başka hastalıkların da ortaya çıkması, tedavinin uzun sürmesi neticesinde yaşanılan ekonomik güçlükler, ailesel problemler ve yoksulluk hemodiyaliz hastalarını olumsuz yönde etkileyen faktörlerdendir (U. Yıldız, 2010: 18; Erdem vd., 2004:3; Güler vd., 2007; Hacıhasanoğlu ve Yıldırım, 2009). Bütün bunların yanı sıra hayati bir önem taşıyan organın işlev görmemesi, bireyin gelecekle ilgili plan yapmasını engellemekte ve planların anlamsızlığına dair görüşlerinin artmasına sebep olmaktadır (Ünsar, 2006: 71). Dolayısıyla da hastalar geleceğe güvensiz bir şekilde bakarak umutsuzluğa kapılmaktadırlar. Hemodiyaliz tedavisi gören kronik böbrek yetmezliği hastaları, hastalanmalarıyla birlikte pek çok problem yaşamaktadırlar. Bu problemler, fizyolojik, psikolojik ve sosyal olmak üzere üç gruba ayrılabilir. 3.1.3.2.1. Hemodiyaliz Tedavisi Alan Hastaların Fizyolojik Problemleri Hemodiyaliz tedavisi gören hastalarda en sık görülen fizyolojik rahatsızlıklar, %20-30 oranında tansiyon düşmesi, %5-15 oranında kramplar, %5-15 oranında bulantı ve kusma, %5 oranında baş ağrısı, %2-5 oranında göğüs ağrısı, %2-5 oranında sırt ağrısı, %5 oranında kaşıntı ve %1 ve daha az oranda titreme ve ateştir (Bregman vd., 1997: 149). Yapılan bazı çalışmalara göre hemodiyaliz hastalarını en yüksek oranda ölüme götüren sebep ise kalp damar problemleridir (Oygar vd., 2003: 57). Hemodiyalizle birlikte ortaya çıkabilen bir hastalık da organik beyin sendromudur. Bu sendrom, özellikle diyaliz günü gelmeye başlayınca, zihinsel 82 işlevlerde yavaşlama ve karışıklık, unutkanlık, dikkat dağınıklığı, sinirlilik belirtileri ile kendisini göstermektedir (Küçük, 2005: 167; Erol, 2010: 31). 3.1.3.2.2. Hemodiyaliz Tedavisi Alan Hastaların Psikolojik Problemleri Diyaliz hastalarının sık olarak yaşadıkları psikolojik bozukluklar, depresyon, anksiyete, uyumsuz davranışlar, cinsel fonksiyon bozuklukları, iş ve rehabilitasyon esnasında yaşanılan problemler, intihar ya da intihar eğilimidir. Bu hastalarda depresyon, önceden var olan, var olması mümkün olan ya da hayal edilen bir takım kayıplara karşı ortaya çıkmaktadır. Depresyonun belirtileri arasında sürekli depresif bir durum, hoşnutsuzluk, güvensizlik, umutsuzluk, uyku bozuklukları, iştah ve kilo durumunda değişiklikler, cinsel istekte azalma, çökkünlük ve bunaltı, genel olarak isteksizlik, hastalanmadan önce zevk aldığı şeylerden zevk alamama, enerjide azalma ve çabuk yorulma, dikkat toplamada güçlük, dalgınlık, yetersizlik, değersizlik, suçluluk düşüncesi, uykuda azalma ya da artma, iştah ve kiloda değişiklikler, ölüm düşüncesi, psikomotor yavaşlama ve ajitasyon bulunmaktadır (Levy, 1997: 369; Çelik ve Acar, 2007: 23; Özgür vd., 2003: 101; Baktıroğlu, 2010: 25). Anksiyete bir başka deyişle kaygı da makineye bağımlılık, otonominin sınırlanması, fiziksel durum ve aile düzenindeki bozulmalarla birlikte artmaktadır (Küçük, 2005: 168). Diyaliz hastalarında görülen, suçluluk ve işe yaramazlık hissi, psikomotor ajitasyon ve gerginlik sonucunda, her 500 diyaliz hastasından biri intihar etmektedir. Bunun dışında büyük bir grup da bir veya birden çok kez intihara teşebbüs etmiştir (Levy, 1997: 369; Çelik ve Acar, 2007: 23; Özgür vd., 2003: 101). İntihar en çok kişinin kendisine yüksek dozda uyuşturucu madde vermesi ve gazlı bir fırına kafasına sokması şeklinde görülmektedir (Harris, 1998). Hastanın tedaviyi reddetmesi de bir tür intihar şeklidir. Hemodiyaliz tedavisi alan hastaların problemlerinden biriside uyku bozukluklarıdır. Hastaların normal yaşantısındaki değişiklikler, tıbbi, psikiyatrik ve psikososyal problemleri uyku şekillerini ve uyku kalitelerini değiştirmektedir. Yapılan çeşitli çalışmalarda son dönem böbrek yetmezliği hastalarının %50-80’inde uyku düzensizlikleri olduğu görülmektedir. Uyku kalitesinin düşük olması, yaşam 83 kalitesini de doğrudan etkilemektedir (K.Yıldırım vd., 2004: 36). Uzun ve arkadaşlarının hemodiyaliz tedavisi gören hastalar üzerinde yaptıkları araştırmanın sonuçlarına göre (Uzun vd., 2003: 61) hastaların %30.8’i uykuya dalmakta güçlük çekmekte, %28.2’si solunum sıkıntısı ile uyanmakta, %23’ü sık uyanmakta ve %15.4’ü gündüz uyumaktadırlar. Hemodiyaliz hastalarının stres kaynakları, ekonomik ve sosyal ilişkilerin kaybı, fiziksel sağlık ve etkinlik kısıtlamaları, bedensel işlev kaybı ve beden bütünlüğünün bozulması imgesi, bağımlılığın artması ve ölüm tehlikesi, ailedeki rollerin değişmesi, iş işlevinde ve ekonomik güvencede bozulma, boş vakit ve sosyal etkinliklere katılımın azalması, diyet kısıtlaması, diyaliz seanslarının gün içinde uzun zaman alması, işlevsel kısıtlamalar, cinsel işlevlerdeki değişim ve rol kaybıdır (Bahar vd., 2007: 288; Kimmel, 2002, akt. Baydoğan ve Dağ, 2008: 20). Diyaliz hastalarının karşılaştığı problemlerden biri ise tedavileri esnasında kol ve boyunlarında oluşan yara izlerinin, diğer insanlar tarafından yanlış algılanmasıdır. Bu yaraları gören kişiler, bulaşıcı bir hastalığa sahip olunduğu düşüncesiyle diyaliz hastalarından uzaklaşarak, onları yalnızlığa itilmektedirler (Kocaman, 2008: 164). Hemodiyaliz hastalarında yalnızlık düzeyi yaş, medeni durum, cinsiyet, sosyoekonomik düzey, eğitim düzeyi, meslek ve çalışma hayatı ile hastaneye yatma ve sosyal destek alıp almama durumuna göre değişiklik göstermektedir. Hemodiyaliz hastaların yanı sıra genel olarak kronik hastalığa sahip olan kişiler kendilerini diğer insanlara oranla duygusal olarak farklı hissetmekte ve buna bağlı olarak da kendilerini diğer insanlardan uzak tutmaktadırlar (Ocak, 2002: 4). Diyaliz hastalarında ortaya çıkan olumsuz tutumlardan bir diğeri ise uyumsuz davranışlardır ve bu davranışlar kendisini en çok öfke şeklinde göstermektedir. Öfke duygusu hastalar tarafından diyaliz personeline ve diğer hastalara karşı gösterilebilmektedir. Bu öfkenin sebebini bulmak için hastaların iş ve aile içi ilişkilerine bakmak yerinde olacaktır (Levy, 1997: 369). Çünkü iş ve aile içindeki rol kayıplarına karşı hastalar, tepki olarak öfke gösterebilmektedirler. Hemodiyaliz tedavisi gören hastalar yaşadıkları diğer streslerin dışında, kendilerini daima tıbbi bir işleme, tıbbi bir kuruma ya da sağlık personeline bağlı 84 olarak yaşamanın zorluğuyla karşı karşıyadırlar. Diyaliz hastalarının psikolojileri kişiliklerine, ailesi ve yakın çevresinden aldığı destek düzeyi ile hastalığın seyrine göre değişiklik göstermektedir (Levy, 1997: 369; Erdem vd., 2004: 3). Bu nedenle hasta kişinin ailesi, yakın çevresi ve sağlık personeli hastaya karşı duyarlı bir davranış sergilemelidirler. Gerekirse hastalara uzman desteği de sağlanmanmalıdır. 3.1.3.2.3.Hemodiyaliz Tedavisi Alan Hastaların Sosyal Problemleri Kronik böbrek yetmezliği teşhisi konulan hastalar ilk olarak bir dönüşümle karşı karşıya kalırlar. Bu dönüşümde sağlıklı bir bireyden hasta bir bireye geçiş söz konusudur. Kronik böbrek yetmezliği hastalığı geri dönüşü olmayan bir hastalıktır. Kişinin hasta olduğu hekim tarafından bildirilir, kimi hasta hastalığını kabullenirken, kimisi hastalığı inkâr eder. Ancak sonucunda hasta birey hastalığı ile ilgili bir ittifaka kavuşur ve kendisini yeni bir ilişkiler ağının içinde bulur (Kocaman, 2008: 141). Hemodiyaliz tedavisinin başlamasıyla, hastanın yaşam kalitesinde bazı değişiklikler olmaktadır. İlk olarak yorgunlukta artma, güçsüzlük ve bunların neden olduğu bazı kayıplar ortaya çıkmaktadır. Hemodiyaliz tedavisi kısa dönemde fiziksel kısıtlamalara bağlı olarak rol güçlüklerine ve genel sağlık algılamasında bozulmalara neden olmaktadır. Bu problemler de fiziksel ve emosyonel problemleri beraberinde getirmektedir (Erol, 2010: 31). Acaray ve Pınar’ın yaptığı bir araştırmaya göre (Acaray ve Pınar, 2004:8) yaşam kalitesi, hastalık süresi arttıkça kötüleşmektedir. Bunun sonucunda da hastaların sosyal destek gereksinimleri artmaktadır. Hemodiyaliz tedavisi gören hastalar, yaşam sınırlılığı nedeni ile yaşam alanı bulmakta zorlanmaktadırlar. Bu hastalar tedavi süresince kendilerini olumsuz etkileyen incinebilirlik duygusu, duygusal mesafelilik duygusu ve tedavi durumuna bağlı duygular yaşamaktadırlar. Sınırlandırılmış hayatı sürdürebilme çabası da hastaların yaşam kalitesini olumsuz yönde etkilemektedir (Annak, 2005: 74). Kronik hastalığa sahip kişiler, tanı konulduktan sonra daha önce de değinildiği gibi ilişkiler açısından bir dönüm noktası yaşamaktadır. Diğer insanların onlara acıyarak bakmaları ve onlarla ilişkileri reddetme durumları, hastaları yalnızlığa itmektedir (Mutlu, 2007: 12). 85 Hastalığın özellikleri, hastanın özellikleri ve sosyal çevre de hastanın hastalığa uyumuna etki eden önemli faktörlerdendir. Hastalık özellikleri: tanı, hastanın genel durumunu bozma düzeyi, hastalığın bulunduğu yer, uygulanan tedavi ve ağrı durumunun var olup olmamasıdır. Hastanın özellikleri, yaş, cinsiyet, eğitim, kültürel yapı, kişilik yapısı, savunma mekanizmaları ve hastalıktan önceki uyum durumudur. Sosyal çevre ise aile ve arkadaş desteği, desteklerin ulaşılabilirliği, rol işlevlerinde bozulma ve bozulan işlevlerin ne derecede tamamlandığıdır (Mete, 2008: 4). Kronik böbrek yetmezliği teşhisi konulan hastaların, hastalıkla baş etmesinde etkili olan çeşitli faktörler vardır. Bu faktörler, izolasyon, aile düzensizliği ve ailedeki diğer stres faktörleri, stresle baş etme ve hastalığa uyum konusunda yeteneksizlik, hastalıktan önce var olan evlilik stresleri, aile gelirinin düşük olması, hastanın ve eşinin düşük statüde olması ile birlikte eğitim seviyesinin düşük olması, hemodiyaliz tedavisine bağlı yaşama konusunun ciddiyetinin farkında olmama ve aile üyelerinin diyalize az ilgi göstermeleridir (Fur, 1998: 109, akt. Mutlu, 2007: 13).Yapılan bazı çalışmalarda hasta kişinin bir eşe sahip olması veya arkadaş, dost ya da akrabalarla sıkı iletişim içinde olması, hastaların ömür sürelerini artırdığı ortaya konulmuştur (Göker, 2008: 16). Yine eğitim düzeyinin yüksek olması, yüksek gelir ve statüye sahip olunması, hastaların hastalıkla baş etme gücünü arttırmaktadır. Kronik böbrek yetmezliği hastaları, diyalizde geçirdikleri zamanın uzunluğu nedeni ile sosyal yaşama fazla zaman ayırmamakta ve bu nedenle de sosyal ilişkilerinde etkinliklerini yitirmektedirler. Özellikle hastanın yakınları kendilerinden böbrek istenebilir düşüncesi ile hastadan uzaklaşmaktadırlar. Bu durum, diyaliz hastaları açısından oldukça zordur ve onları olumsuz anlamda etkilemektedir. Özellikle organ bağışının yaygınlaşmadığı ülkemizde bu tür problemler sıklıkla karşımıza çıkmaktadır (Kocaman, 2008: 141). 3.1.3.3. Hemodiyaliz Tedavisi Alan Hastalarda Rol Değişimi Hasta kişi sosyolojik olarak ele alındığında, fert olarak toplumun bir üyesi konumundadır. Hastalanmadan önce sosyal sistem içerisinde belirli rol ve görevlere sahip olan bireylerin, hastalandıktan sonra sosyal ilişkileri daralmakta, rol ve görevlerinde sorumsuzlukları artmaktadır. Bu nedenle hastalık, sağlığın zıddı olarak 86 insanlar arası sosyal ilişkilerin azalması, hastanın sosyal statüsünde işgal ettiği rol ve görevleri ifa edememesi ve kendi iradesi dışında, başka bir deyişle kendi hatası olmadan bir sorumsuzluk ortamında yaşamasına neden olmaktadır. Kişiler hastalandıktan sonra belirli faktörlerin etkisi altında kalarak sağlıklı durumlarındaki sosyal yetkilerini kullanamaz hale gelirler. Ancak iyileşme neticesinde tekrar eski konumlarına da dönebilme imkânları bulabilmektedirler (Türkdoğan, 2006: 18). Bireylerin hastalanmaları sonucunda eski statülerinin getirmiş olduğu rolleri yerine getirmesine engel olan hastalıklardan birisi de kronik böbrek yetmezliğidir. Kronik böbrek yetmezliğinin tedavisinde kullanılan yöntemler organ nakli, periton diyalizi ve hemodiyalizdir. Hemodiyalize bağlı olarak yaşayan hastalar, toplumsal rollerini yerine getirme konusunda çeşitli problemlerle karşılaşmaktadırlar. Hemodiyaliz hastaları tedavi almaya başladığı ilk dönemlerde fiziksel sorunlara bağlı olarak sağlık algılamalarında problemler yaşamakta ve toplumsal rollerini sergilemekte güçlüklerle karşılaşmaktadırlar. Uzun dönemde ise fiziksel işlevlerde ve sağlık algılamasında bozuklukla birlikte fiziksel ve duygusal problemlere bağlı olarak rol güçlükleri de ortaya çıkmaktadır (Göker, 2008: 15). Rol dediğimizde aklımıza annelik- babalık, arkadaşlık ve dostluk, cinsel açıdan karı ve koca rolleri, evlatlık rolü, iş ve mesleki roller, öğrencilik rolleri, günlük kişisel bakım rolleri, dini roller gibi pek çok toplumsal rol aklımıza gelmektedir. Kronik böbrek yetmezliği tedavisi gören hemodiyaliz hastaları, hastalanmadan önceki yaşamlarına göre bu tür rollerini sergileme düzeyinde değişim yaşamaktadırlar. Hemodiyaliz tedavisi gören hastalar daha önce değinildiği gibi fiziksel, psikolojik ve sosyal açıdan birçok problemle karşı karşıya kalmaktadır. Ancak bu sıkıntılarla yaşayan sadece hasta bireyin kendisi değildir. Hastanın bakımını üstlenen kimseler (ki bunlar genellikle aileleridir), birçok problem yaşamaktadırlar. En yaygın olarak görülen problemler, fiziksel, psikolojik, emosyonel, sosyal ve mali problemler olmakla birlikte, yorgunluk, sosyal izolasyon, kişiler arası iletişimdeki problemler de sıklıkla görülmektedir (A. İlaslan, 2009: 20). 87 Hemodiyaliz uygulaması, hastaların tıbbi ve psikolojik durumu ve bunlara uyumu dışında da tüm yaşantısına etki etmektedir. Birçok hasta eski işine geri dönememekte ve yine birçok hastanın aile içi ilişkileri ve rolleri değişmektedir. Aile dinamikleri ve ev içindeki sosyal ortamın kültürel yapısı, hastanın ilişkilerini ve beklentilerini etkilemektedir. Eşe bağımlılığın artması ve hastanın değişen rollerine uyum sağlaması yeni sorunları beraberinde getirmektedir. Birçok erkek hasta için evde eskisinden daha fazla zaman geçirmesi ve ev içi işlerle daha fazla meşgul olması kaygı yaratmaktadır (Küçük, 2005: 169). Hemodiyaliz hastalarını aileleri açısından ele aldığımızda, sağlıklı aile üyelerinin de rollerini olumsuz etkilediğini, yaşam düzenlerini ve ruhsal durumlarını da bozduğu görülmektedir. Özellikle aile reisi konumunda bulunan babanın ya da annenin uzun süre hastalanması, ailenin ekonomisinin kötüye gitmesine, küçük çocukların bakımsız kalmasına neden olmakta, diğerinin okuldaki başarısını ya da iş yerindeki çalışma performansını kötü yönde etkilemektedir (D. Hacımusalar, 2005: 10). Bütün bunların sonucu olarak da aile içi dengeler yeni bir hal almaktadır. Yapılan çeşitli araştırmalarda kronik böbrek hastalarına en büyük desteği veren grubun aileleri olduğu sonucuna varılmıştır. KBY hastaları da en çok ailelerini etkilemektedirler. KBY hastalığına sahip bir hasta bulunan bir ailenin yapısı, hasta olmayan süreçtekinden farklı bir yapıya bürünmektedir. Hastanın hastalık sürecindeki her değişim ailesini de etkilemektedir. Aile içi uyum, iletişime, ailenin gelişim evresine, kültürel yapıya, inançlara, ekonomik duruma ve teknolojiden yararlanmaya kadar pek çok faktörden etkilenmektedir (Aydemir vd., 2002: 30-31; Gordon ve Edwards, 1997: 274). Foucault’ya göre de hastalığın ve yaşamın doğal mekânı ailedir, içten bakımın yumuşaklığı, bağlılık gösterilmesi ve herkesin hastanın iyileşmesi konusundaki arzusu hastalığın yenilmesi açısından son derecede önemlidir. Hastanın en doğal, en ilksel, yapı olarak en sağlam, hem kendi içine dönük hem de tamamen saydam, hastalığın kendisi ile baş başa kalınan yer aile ocağıdır (Foucault, 2002: 34). Gürbüz’ün 2009’da Kayseri’de diyalize giren çocuklar ve ebeveynleri üzerine yaptığı araştırma, aile kurumunun hasta açısından önemini bir kez daha ortaya 88 koymaktadır. Yapılan çalışmada hastanın bakıcı rolünün %67. 3 oranında anneler tarafından üstlenildiği ortaya konulmuştur. Annenin refakatçi olarak kaldığı durumlarda diğer çocukların bakımı ve ev işleri rolünün anneanne, babaanne, hala gibi yakın akrabalar tarafından yürütüldüğü bildirilmektedir (Gürbüz, 2009: 33). Görüldüğü üzere hastalık durumunda aile arasında bir bütünleşme ortaya çıkmaktadır. Diğer kronik hastalıklarda görüldüğü gibi kronik böbrek yetmezliğinde de ortaya çıkan ağrı, yorgunluk ve sosyal etkinliklerden uzaklaşma kişilerin iş, aile ve sosyal yaşamlarında rol değişimine neden olmaktadır (Kocaman, 2008: 143). Bu rollerini kendi başlarına yerine getiremeyen hastalar ise depresyon ve kontrolü yitirme korkusuyla yaşamlarını sürdürmeye çalışmaktadırlar. Diyaliz hastalarının üçte ikisi, hastalıklarından önceki iş yaşamına dönememektedir. Hastaların iş yaşamına dönmesi sosyoekonomik durumlarına ve çalıştıkları iş koluna bağlıdır. Örneğin tamamen fiziksel güce dayalı bir işte çalışan işçiye göre, bir öğretmenin işe dönme olasılığı daha fazladır. Erkeklik kavramını doğrudan doğruya yaptıkları işle bağlantılı olarak düşünen erkek hastaların yaşadığı iş kaybı, psikolojilerini olumsuz yönde etkilemektedir (Levy, 1997: 370). Bu sebeple hastalıktan kaynaklanan iş kaybının kadınlardan çok erkekleri etkilediği söylenebilir. Normal iş yaşamına dönmek veya rutin olarak iş yaşamını sürdürmek, diyaliz hastaları için sadece ekonomik değil, aynı zamanda psikolojik bir ihtiyaçtır. Bu konu ile ilgili olarak Bakioğlu’nun yaptığı çalışmada (Y. Bakioğlu, 1995: 72) diyaliz hastalarının %60’ının yarım ya da tam gün iş yaşamına geri dönebileceği, evde tedavi görenlerde de bu oranın %80’e çıkacağını söylemiştir. Ki bu hastaların %20’si zaten emeklilik yaşına gelmiştir. 3.1.3.4. Hemodiyaliz Tedavisi Alan Hastaların Tıp Dışı Tedavi Arayışları Hemodiyalize bağlı olarak ortaya çıkan fiziksel problemlere karşı hastalar özellikle makineye bağlı olarak yaşamaya başladıkları ilk dönemlerde çeşitli doğal çareler arayarak alternatif tıbba başvurmaktadırlar. Bu anlamda da daha çok bitkisel ürünleri tercih etmektedirler. Hastalar, bitkisel tedavi ile uyum sağlayamadığı 89 zamanlarda bile, sağlık personelinden gizli olarak bu yöntemi kullanmaya devam etmektedirler (Uçan vd., 2007). Yapılan bazı araştırmalarda kronik hastalıklarla başa çıkmak için modern tıp ve alternatif tıbbın yanı sıra özellikle dini inançlara sıkça başvurulduğu ortaya çıkarılmıştır. Koenig’in yapmış olduğu bir çalışmada medikal hastalığı olanlarda dini inancın, fiziksel yakınmalardan çok benlik saygısı, ümitsizlik ve kontrol kaybı gibi duyguları iyimserleştirdiğini ve aynı zamanda da depresyon, anksiyete gibi psikolojik rahatsızlıklarda düzelmeye neden olduğunu belirtmiştir. Bu anlamda dua etmek hastalıkta sıkça kullanılan uygulamalardandır (Güz ve Özkan, 2002: 713). 3.1.3.5. Hemodiyaliz Hastalarının Beklentileri Hemodiyaliz tedavisi gören hastaların beklentilerini gerçekleştirebilmek için fizyolojik, psikolojik ve sosyal problemlerine çareler bulunmaktadır. Bu anlamda hemodiyaliz tedavisi gören hastada ortaya çıkabilecek problemleri çözmek için, her hastaya özel bir metot kullanılmalıdır. Hastanın yaşam tarzına ve kişiliğine uyan bir diyaliz şekli düzenlenmelidir. Bağımsızlığına düşkün hastalara erken transplantasyon ve kendilerinin yapabilecekleri diyaliz şekilleri önerilmelidir. Psikolojik bozukluğa meyilli hastalar daha yakından izlenmelidir. Özellikle erkek hastalar cinsel fonksiyonların bozulması konusunda bilgilendirilmelidir. Bu noktada hastaya ilaç tedavisi veya kişisel psikoterapi, grup psikoterapisi, seksüel davranış terapisi ve çeşitli egzersizler önerilmelidir (Levy, 1997: 370-371; Ünlüoğlu vd., 1997: 126). İyimserlik ve umut vermenin hastalığın fizyolojik belirtilerini azaltan ve kimi zaman yaşamı uzatan yönü bulunduğuna ilişkin bazı kanıtlar vardır. Bu yüzden doktor, hemşire ve diğer sağlık personeli ile hasta yakınları, hastaya karşı iyimser bir tutum sergilemeli ve onlara umut vermelidirler (Gordon ve Edwards, 1997: 228). Bu davranış sadece sağlık personeli ile sınırlı kalmamalıdır. Başta ailesi olmak üzere tüm toplum hastaya karşı olumlu bir tutum sergilemelidir. Özet olarak hemodiyaliz tedavi hastalarının pek çok problemi vardır ve bunları en aza indirgemek için organ bağışı, psikolojik destek, sosyal destek, hastalıkları hakkında bilgi verilmelidir. Bu kişiler hastalıklarından dolayı dışlanmamalı ve 90 yalnızlaşmasına engel olunmalıdır. Hastanın ailesinin, çevresindeki insanların ve sağlık personeli, hastaya ilgili ve duyarlı davranmalıdır. 91 BÖLÜM IV HEMODİYALİZ HASTALARIYLA İLGİLİ BİR ALAN ARAŞTIRMASI: KONYA ÖRNEĞİ 4.1. Araştırmanın Metodolojisi 4.1.1. Araştırmanın Amaçları Araştırmanın amacı hemodiyaliz tedavisi gören kronik böbrek yetmezliği hastalarının hastalığa bağlı toplumsal rol değişimlerini, beklenti ve sorunlarını ortaya koymaktır. 4.1.2. Araştırmanın Yöntemi Bu araştırma, durumu belirlemeye yönelik (betimsel) bir alan araştırmasıdır. 4.1.3. Evren ve Örneklem Araştırmanın evrenini, Konya il merkezinde bulunan diyaliz merkezlerinde tedavi gören tüm hemodiyaliz hastaları oluşturmaktadır. Konya il merkezine bağlı Meram, Selçuklu ve Karatay olmak üzere üç ilçe bulunmaktadır. Araştırmada her ilçede bulunan hemodiyaliz merkezlerine yer verilmiştir. Aynı zamanda hemodiyaliz merkezleri içinde Tıp Fakültesi, Devlet Hastanesi ve Özel Diyaliz merkezleri ile ilgili de bir ayrım yapmak mümkündür. Bu nedenle çalışma bu üç merkezi de kapsayacak bir şekilde planlanmıştır. Konya İl Sağlık Müdürlüğünden alınan bilgilere göre 2010 yılında Konya’da toplam 1228 kronik böbrek yetmezliği hastası hemodiyaliz tedavisi görmektedir. Bu hastaların 985’i Konya’nın merkez ilçelerinde tedavi görmektedirler. Konya’da KBY tedavisi gören HD hastaları, devlet hastanelerinde, vakıf ve devlete bağlı olan tıp fakültelerinde ve özel diyaliz merkezlerinde tedavi alabilmektedir. Özel diyaliz merkezleri Sağlık Bakanlığı ile anlaşmalı olduğu için, devlet hastanelerindeki giderle eşit şekilde hastalara hizmet sunmaktadırlar. Ayrıca devlete bağlı ya da özel olan bütün diyaliz merkezlerinin servis araçları bulunmaktadır. Dolayısıyla hastaların ikamet ettikleri adres çok uzak bile olsa 92 hastalar diyaliz merkezinin servis aracı vasıtasıyla, istedikleri merkezden tedavilerini alabilmektedirler. Meram ilçesinde bulunan Meram Tıp Fakültesi Hemodiyaliz Kliniği ve Özel Ölmez Diyaliz Merkezi, Selçuklu ilçesinde bulunan Konya Numune Hastanesi Hemodiyaliz Kliniği, Başkent Üniversitesi Hastanesi Hemodiyaliz Kliniği, Özel Nefrotrans Selçuklu Diyaliz Merkezi, Özel Huzur Diyaliz Merkezi, Özel Konya Diyaliz Merkezi ve Karatay ilçesinde bulunan Özel Fresenius Diyaliz Merkezinde tedavi gören hastalardan, psikiyatrik bir hastalığı bulunmayan, işitme kaybı olmayan, iletişim kurma problemi yaşamayan ve anket yapılmasını kabul eden bütün gönüllü hastalar araştırmanın örneklemini oluşturmaktadır. Meram Tıp Fakültesi Hemodiyaliz Kliniği’nden 30, Özel Ölmez Diyaliz Merkezinden 46, Konya Numune Hastanesi Hemodiyaliz Kliniğinden 46, Başkent Üniversitesi Hastanesi Hemodiyaliz Kliniğinden 55, Özel Nefrotrans Selçuklu Diyaliz Merkezinden 31, Özel Huzur Diyaliz Merkezinden 42, Özel Konya Diyaliz Merkezinden 47, Özel Fresenius Diyaliz Merkezinden 125 hasta olmak üzere toplam 422 hasta araştırmaya katılmıştır. 4.1.4. Verilerin Toplanması Araştırmada verilerin sağlanması için Doç. Dr. Ramazan Yelken’in hemodiyaliz tedavisi gören hastalar için geliştirdiği “ Hastalığa Bağlı Toplumsal Rol Değişimi, Beklenti ve Sorunlar” isimli anket formu kullanılmıştır. Adı geçen anket formu 69 sorudan oluşmaktadır. Anketin ilk kısmında genel ve kişisel sorular bulunmaktadır. Anketin diğer soruları ise hastaların, hastalığa bağlı toplumsal rol değişimi, beklentileri ve sorunlarıyla ilişkilidir. 4.1.5. Saha Uygulaması Araştırmanın saha uygulaması, adı geçen diyaliz merkezlerinin yöneticilerinden izin alınmasının ardından 7 Şubat-25 Mart 2011 tarihleri arasında, güvenilir on kişi tarafından gerçekleştirilmiştir. 93 Saha uygulamasında kullanılan anket formu, hastalar diyaliz makinesine bağlandıktan sonra, hastanın tedavisine engel olunmayacak bir şekilde, mülakat yolu ile toplam 422 hastaya uygulanmıştır. 4.1.6. İstatistiksel Yöntem ve Çözümleme Araştırmadan elde edilen veriler SPSS15,0 istatistik programı kullanılarak değerlendirilmiştir. Ankette kullanılan betimleyici soruların analizinde frekans analizi yapılmıştır. İstatistiksel analizlerde gruplar arası farklılıklar araştırılırken de Ki-kare tekniği kullanılmıştır. 4.1.7. Araştırmanın Kapsamı ve Sınırlılıkları Bu araştırma Konya merkez ilçelerinde bulunan toplam 1 Sağlık Bakanlığı’na bağlı Üniversite Hastanesi Hemodiyaliz Kliniği, 1 Vakıf Üniversitesine bağlı Hemodiyaliz Kliniği, 1 Sağlık Bakanlığı’na bağlı Devlet Hastanesi Hemodiyaliz Kliniği ve 5 özel diyaliz merkezinde gerçekleştirilmiştir. Araştırmaya katılan denekler psikiyatrik bozukluğu olmayan, işitme kaybı bulunmayan, iletişim kurmakta güçlük çekilmeyen anket yapmayı kabul eden gönüllü hastalardır. 94 BÖLÜM V ARAŞTIRMANIN BULGULARI VE YORUM Bu bölümde araştırmanın bulguları farklı sosyolojik teorilere ve daha önce bu konuyla ilgili olarak yapılmış çalışmalardan alınan verilere göre karşılaştırmalar yapılarak yorumlanmıştır. Teorik düzlemde özellikle Goffman’ın damga teorisi ile Parsons’ın hasta rolü kavramı kullanılmıştır. 5.1. SOSYO-EKONOMİK VE DEMOGRAFİK DEĞİŞKENLER Tablo 5.1.1. Cinsiyet Dağılımı Cinsiyet Sayı Yüzde Kadın 187 44,3 Erkek 235 55,7 Toplam 422 100,0 Anketimize katılan deneklerin cinsiyet dağılımına baktığımızda, %44,3 oranıyla 187 “kadın” ve %55,7 oranıyla 235 “erkek” ten oluştuğunu görmekteyiz. Tablo 5.1.2.Yaş Dağılımı Yaş Sayı Yüzde 0-19 4 0,9 20-44 100 23,7 45-64 172 40,8 65-74 111 26,3 75 ve Üstü 35 8,3 Toplam 422 100,0 95 Örneklemimize dâhil olan HD tedavisi gören KBY hastalarının yaş dağılımına bakarsak, % 0,9 oranla 4 kişinin 0-19 yaş arasında, % 23,7 oranla 100 kişinin 20-44 yaş arasında, % 40,8 oranla 172 kişinin 45-64 yaş arasında, %26,3 oranla 111 kişinin 65-74 yaş arasında, %8,3 oranla 35 kişininse 75 yaş ve üzerinde olduğunu görmekteyiz. Tablo 5.1.3. Medeni Durum Medeni Durum Sayı Yüzde Evli 320 75,8 Bekâr 35 8,3 Dul, Boşanmış, Eşi Ölmüş 67 15,9 Toplam 422 100,0 Örneklemimizi oluşturan deneklerin medeni durumlarına ilişkin verilere göre %75,8 oranıyla 320 kişi evli, %8,3 oranıyla 35 kişi bekâr ve %15,9 oranıyla 67 kişi dul, boşanmış ya da eşi ölmüş durumdadır. Hastaların yaş ortalamalarına bakacak olursak medeni durumlarının dağılımının normal olduğunu görürüz. Tablo 5.1.4. Eğitim Durumu Eğitim Durumu Sayı Yüzde Okur-Yazar Değil 64 15,2 İlkokul 250 59,2 Ortaokul 25 5,9 Lise 64 15,2 Üniversite 18 4,3 Toplam 422 100,0 96 Örneklemimizi oluşturan deneklerin eğitim durumuna baktığımızda, %15,2 oranıyla 64 kişinin okuryazar olmadığını, %59,2 oranıyla 250 kişinin ilkokul mezunu olduğunu, %5,9 oranıyla 25 kişinin ortaokul mezunu olduğunu, %15,2 oranıyla 64 kişinin lise mezunu olduğunu, %4,3 oranıyla 18 kişinin üniversite mezunu olduğunu görmekteyiz. 2001 yılında Konya ili ve ilçelerindeki 511 hemodiyaliz hastası üzerinde yapılan çalışmada hastaların eğitim durumlarıyla ilgili olarak % 19,6 oranla okur yazar olmadıkları, % 67,7 oranla ilköğretim mezunu, % 8,6 oranla lise mezunu, % 4,1 oranla da üniversite mezunu olduklarına ilişkin veri bulunmaktadır (Güney vd., 2005: 27). Araştırmalar arasında on yıl gibi bir fark bulunmasına rağmen, hastaların eğitim düzeyinde çok az oranda artış olduğu söylenebilir. Verilere baktığımızda hastaların en fazla oranla ilkokul mezunu olduğunu görmekteyiz. İkinci sırada okuryazar olmayanlar ve lise mezunları, üçüncü sırada ortaokul ve son olarak da üniversite mezunları bulunmaktadır. Verilere dayalı olarak anketimize katılan deneklerin genel olarak eğitim seviyesinin düşük düzeyde olduğunu söyleyebiliriz. Hastaların sağlık ve hastalık algılaması ile eğitim düzeyi arasında sıkı bir ilişki bulunmaktadır. Eğitim düzeyi yükseldikçe hastalıklar konusunda bilgi ve bilinç düzeyi de artmaktadır. Yaptığımız anket çalışmasında hastaların genel olarak eğitim düzeyinin düşük olması, onları dezavantajlı hale getirmiştir. 97 Tablo 5.1.5. Meslek Dağılımı Meslek Sayı Yüzde İşçi 92 21,8 Memur 24 5,7 Esnaf 75 17,8 Çiftçi 25 5,9 Ev Hanımı 174 41,2 Diğerleri 32 7,6 Toplam 422 100,0 Örneklemimizde yer alan deneklerin meslek dağılımına baktığımızda, %21,8 oranıyla 92 kişinin işçi, %5,7 oranıyla 24 kişinin memur, %17,8 oranıyla 75 kişinin esnaf, % 5,9 oranıyla 25 kişinin çiftçi, % 41,2 oranıyla 174 kişinin ev hanımı, % 7,6 oranıyla 32 kişinin ise diğer meslek gruplarına dâhil olduğunu görmekteyiz. Tablo 5.1.1’de ankete katılan hastaların %44,3 oranla 187’sinin kadın, % 55,7 oranla 235 kişinin erkek olduğunu görmekteyiz. Cinsiyet dağılımı ile meslek dağılımını karşılaştıracak olursak kadınlardan sadece 13’ünün bir mesleğe sahip olduğunu söyleyebiliriz. Bir başka deyişle ankete katılan kadınların büyük oranı bir mesleğe sahip değildir ve kendilerini ev hanımı olarak nitelendirmektedirler. Bu nedenle bir mesleğe sahip olanlar daha çok erkeklerdir. Meslek dağılımlarına bakacak olursak en fazla oranla işçiler, daha sonra esnaflar ve diğer meslek türleri gelmekte ve üst düzeyde meslek grupları çok görülmemektedir. Bu nedenle hastaların alt tabakada bulunmaları nedeni ile hastalığa maruz kaldıkları akla gelebilmektedir. 98 Tablo 5.1.6. Şu Anda Geçimlerini Sağladıkları İş Dağılımı İşler Sayı Yüzde İşçi 17 4,0 Esnaf 26 6,1 Çiftçi 15 3,6 Emekli 152 36,0 Eşinin Geliri 139 33,0 Anne/Baba Geliri 25 6,0 Çocuğunun Geliri 25 6,0 Diğerleri 23 5,3 Toplam 422 100,0 Örneklemimize katılan deneklerin şu anda geçimlerini sağladıkları iş konusunda verdikleri bilgilere göre % 4 oranla 17 kişi işçilik, % 6,1 oranla 26 kişi esnaflık, %3,6 oranla 15 kişi çiftçilik yapmaktadır. Geriye kalan deneklerden % 36 oranla 152 kişi emeklilik geliri ile, % 33 oranla 139 kişi eşinin geliri, % 6 oranla 25 kişi anne/baba geliri, % 6 oranla 25 kişi çocuğunun geliri, %5,3 oranla 23 kişi ise diğer işlerden elde ettiği gelir ile geçimini sağlamaktadır. Verilere baktığımızda eşlerinin geliri ile geçinenlerin ev hanımları olduğunu, anne/baba geliri ile geçinenlerin çalışmayan gençlerden ya da öğrencilerden oluştuğunu, çocuğunu geliri ile geçinenlerin ise eşi ölmüş ya da boşanmış kişilerden oluştuğunu söyleyebiliriz. Verilere göre eşinin, çocuğunun, anne ve babasının geliri ile geçinenlerle emeklilik geliri ile geçinenlerin aktif bir şekilde iş yaşamında bulunmadıkları düşünülürse, bu oranın toplamda %81oranla 341 kişi olduğu görülmektedir. Sonuç olarak da ankete katılan hastaların çoğunlukla aktif çalışma hayatı dışında bunduğunu söyleyebiliriz. 99 Tablo 5.1.7. Hastanın Evine Giren Ortalama Aylık Gelir Düzeyi Sayı Yüzde 266 63,0 125 29,6 1500-2999 (Orta) 26 6,2 3000-4999 (Orta Üst) 4 0,9 1 0,2 422 100,0 Gelir 749 ve Altı (Alt Gelir) 750-1499 (Orta Alt) 5000 ve Üzeri (Üst Gelir) Toplam Ankete katılan hastaların evlerine giren ortalama gelire baktığımızda, % 63 oranla 266 kişinin 749 TL ve altında, % 29,6 oranla 125 kişinin 750-1499 TL arasında, % 6,2 oranla 26 kişinin 1500- 2999 TL arasında, % 0,9 oranla 4 kişinin 3000-4999 TL arasında, % 0,2 oranla 1 kişinin 5000 TL ve üzerinde gelire sahip olduklarını görmekteyiz. Verilere göre çalışmaya katılan hastaların çoğunun alt gelir seviyesinde bulunduğu dikkati çekmektedir. Hastaların gelir düzeyinin genellikle düşük olması, kişilerin hastalıklarından kaynaklanan nedenlerden dolayı gelir kaybına uğrayabileceklerini ya da gelir seviyelerinin düşüklüğü nedeniyle hastalığa düşündürmektedir. 100 yakalanmış olabileceklerini Tablo 5.1.8. Hastaların Şu Andaki Gelirlerinin Geçimlerini Sağlamaya Yetip/Yetmediği Durumu Gelir Sayı Yüzde Yeterli 81 19,2 İdare eder 174 41,2 Yetersiz 167 39,6 Toplam 422 100,0 Tabloya baktığımızda deneklerin toplam gelirlerinin geçimlerini sağlamaya yeterli olup olmadığına ilişkin olarak, %19,2 oranıyla 81 kişi yeterli olduğunu, %41,2 oranıyla 174 kişi idare ettiğini, %39,6 oranıyla 167 kişi ise yetmediğini dile getirmiştir. Tablo 5.1.7’ye baktığımızda ankete katılan hastaların çoğunun alt gelir seviyesinde bulunduğunu görmekteyiz. Bu nedenle de hastaların toplam gelirlerinin geçimlerini sağlamayacağı sonucu oldukça normaldir. Verilere baktığımızda bu sonuç doğrulanacaktır. Çünkü hastalar sadece %20 oranında gelirlerinin geçimlerini sağladığını belirtmişlerdir. 101 Tablo 5.1.9. Hastaların Sosyal Güvence Durumu Sosyal Güvenceler Sayı Bağ-Kur 143 33,9 Emekli Sandığı 46 10,9 Yeşil Kart 50 11,8 SSK 181 42,9 Hayır Yok 2 0,5 Toplam 422 100,0 Yüzde Yapılan ankete göre örneklemimizi oluşturan deneklerden %0,5 oranıyla 2 kişinin sosyal güvencesi bulunmamaktadır. Sosyal güvencesi olanların %33,9 oranıyla 143 kişi Bağ-Kur, %10,9 oranıyla 46 kişi emekli sandığı, %11,8 oranıyla 50 kişi yeşil kart ve %42,9 oranıyla 181 kişi SSK’dan faydalanmaktadır. Sosyal güvencesi Bağ-Kur olanlar esnaf, emekli sandığı olanlar memur, SSK olanlar işçi grupları içinde bulunmaktadır. Herhangi bir işte çalışmayanlarsa yeşil karttan faydalanmaktadırlar. Hastalar kendileri çalışarak ailelerini geçindirdikleri gibi, kendileri çalışmayıp, eşlerinin ya da çocuklarının geliri ile de yaşamlarını sürdürebilmektedirler. Bu nedenle ailenin geçimini sağlayan işi tespit etmek için sosyal güvence durumuna bakmak yerinde olacaktır. Tabloya bakacak olursak hastanın yaşadığı ailenin büyük oranda işçi ailesi olduğunu görmekteyiz. İkinci sırada esnaf ve üçüncü sırada memur ailesi gelmektedir. Bu veriye dayanarak da hastaların daha çok alt tabakada bulunduğunu söyleyebiliriz. Bu sonuç bizlere alt gelir seviyesine sahip olan kişilerin, hastalıklara daha çok maruz kaldıklarını gösterebilmektedir. 102 Tablo 5.1.10. Hastaların Tedavi Masraflarını Karşılama Şekli Masrafı Karşılama Sayı Yüzde Kendim 6 1,4 Bir Yakınım Vasıtasıyla 11 2,6 Sosyal Güvencem Vasıtasıyla 405 96 Toplam 422 100,0 Örneklemimizi oluşturan deneklerin tedavi masraflarını nasıl karşıladığına ilişkin verilere baktığımızda %1,4 oranıyla 6 kişinin kendisinin karşıladığını, %2,6 oranıyla 11 kişinin bir yakını vasıtasıyla, %96 oranıyla 405 kişinin ise sosyal güvencesi vasıtasıyla karşıladığını görmekteyiz. Tablo 5.1.9’a baktığımızda hastaların büyük bir oranda sosyal güvenceye sahip olduğunu görmekteyiz. Tablo 5.1.10’a da bu sonuç yansımaktadır. Yani ankete katılan hastaların çoğu masraflarını sosyal güvencesi sayesinde karşılamaktadır. Hastaların tedavi masraflarının sosyal güvencesi sayesinde karşılaması, hastalıklarından dolayı daha da yoksullaşmasına engel olmaktadır. Tablo 5.1.11. Hastaların Haftada Toplam Kaç Gün Diyalize Girdiği Gün Sayı Yüzde 2 13 3,1 3 404 95,7 4 5 1,2 Toplam 422 100,0 Ankete katılan örneklem grubunda, %3,1 oranla 13 kişi haftada 2 gün, %95,7 oranla 404 kişi 3 gün ve %1,2 oranla 5 kişinin 4 gün hemodiyaliz tedavisi aldığını 103 görmekteyiz. Hastaların neredeyse tamamına yakını (%95,7) hemodiyaliz tedavisi almak amacıyla haftada 3 gün hemodiyaliz merkezlerine gitmektedirler. Tablo 5.1.12. Hastaların Haftada Toplam Kaç Saat Diyalize Girdikleri Saat Sayı Yüzde 8 13 3,1 12 405 96 16 5 1,2 Toplam 422 100,0 Örneklemi oluşturan deneklerin haftada kaç saat hemodiyaliz tedavisi gördüğüne ilişkin verilere göre, %3,1 oranıyla 13 kişi haftada 8 saat, %96 oranıyla 405 kişi 12 saat ve %1,2 oranıyla 5 kişi toplam 16 saat tedavi almaktadırlar. Bu verilere göre hastaların neredeyse tamamı (%96) haftada 12 saat hemodiyaliz tedavisi almaktadırlar. Tablo 5.1.13. Hastaların Kaç Yıldır Diyaliz Tedavisi Gördükleri Yıl Sayı Yüzde 0-2 130 30,8 3-5 120 28,4 6-8 76 18,0 9-11 55 13,0 12-14 23 5,5 15 ve Üzeri 18 4,3 Toplam 422 100,0 104 Ankete katılan HD tedavisi gören hastaların, kaç yıldır diyaliz tedavisi gördüğüne ilişkin verilere baktığımızda, %30,8 oranla 130 kişi 0-2 yıl, %28,4 oranla 120 kişi 3-5 yıl, % 18 oranla 76 kişi 6-8 yıl, % 13 oranla 55 kişi 9-11 yıl, % 5,5 oranla 23 kişi 12-14 yıl arasında, % 4,3 oranla 18 kişi ise 15 yıl ve üzerinde hemodiyaliz tedavisi aldıklarını belirtmişlerdir. Verilere göre tedavi olunan yıl azaldıkça hasta sayısının arttığını görmekteyiz. Bu sonuç bizlere hemodiyaliz tedavisi alan hasta sayısının her geçen yıl arttığını göstermektedir. Bu anlamda literatürle uyumlu bir sonuç ortaya çıkmıştır. Tablo 5.1.14. Hastaların Yaşadıkları Yerleşim Birimi Yerleşim Birimi Sayı Yüzde Köy 30 7,1 İlçe 76 18,0 Şehir Merkezi 316 74,9 Toplam 422 100,0 Ankete katılan deneklerin verdiği bilgilere göre, %7,1oranıyla 30 kişi köyde, %18,0 oranıyla 76 kişi ilçede ve %74,9 oranıyla 316 kişi şehir merkezinde yaşamaktadır. Verilere baktığımızda hastaların büyük kısmının şehir merkezinde yaşadığını görmekteyiz. Şehir merkezinde yaşamak, sağlık hizmetlerinden daha fazla oranda yararlanmayı da getirmektedir. Bu nedenle şehir merkezinde yaşayan hastalar, kırsal kesinlerde yaşayan hastalara göre daha avantajlı konumdadırlar. 105 Tablo 5.1.15. Hastaların Aynı Evde Kimlerle Yaşadığı Durumu Kişiler Sayı Yüzde Eş 133 31,5 Eş ve Çocuklar 160 37,9 Anne-Baba ve Kardeşler 34 8,1 Yalnız 15 3,6 Çocuklar 27 6,4 Eş-Çocuk ve Aile Büyüğü 53 12,5 Toplam 422 100,0 Örneklemi oluşturan deneklerin aynı evde kimlerle birlikte yaşadığı ile ilgili verilere göre, %31,5 oranla 133 kişi eşiyle, % 37,9 oranla 160 kişi eş ve çocuklarıyla, % 8,1 oranla 34 kişi anne, baba ve kardeşleriyle, % 3,6 oranla 15 kişi yalnız, % 6,4 oranla 27 kişi çocuklarıyla, % 12,5 oranla 53 kişi ise eşi, çocukları ve aile büyüğü ile birlikte yaşamaktadır. Verilere baktığımızda eşiyle, eşi ve çocuklarıyla, anne, baba ve kardeşleriyle ve çocuklarıyla yaşayan % 83,9 oranıyla 354 kişinin çekirdek aile yapısına, % 12,5 oranla 53 kişinin ise geniş aile yapısına sahip olduğunu görmekteyiz. Geniş ile çekirdek aile tipleri işlevleri ve üye yoğunlukları bakımından birbirlerinden ayrılmaktadır. Çekirdek aile aynı zamanda modern aile biçimi olarak da bilinmektedir. Ankete katılan hastalar daha çok çekirdek aile yapısına sahip olduklarından, tedavi yöntemlerinin doğru bir şekilde uygulanması ve sağlık hizmetlerinden faydalanma bakımından avantajlı konumdadırlar. 106 Tablo 5.1.16. Hastaların Ailesinde Başka Böbrek Hastası Olup/Olmama Durumu Başka Böbrek Hastasının Varlığı Sayı Yüzde Evet 77 18,2 Hayır 345 81,8 Toplam 422 100,0 Örneklemi oluşturan deneklerden alınan bilgilere göre, %18,2 oranla 77 kişinin ailesinde bir başka böbrek hastası bulunmaktayken, %81,8 oranla 345 kişinin ailesinde kendisinden başka böbrek hastası bulunmamaktadır. Ailede bir başkasında böbrek hastasının olması, hastalığın kalıtsallığı konusunda bilgi verebilmektedir. Verilere baktığımızda hastaların sadece %18,2’ sinin ailesinde böbrek hastalığı olduğunu görmekteyiz. Tablo 5.1.17. Hastanın Ailesinde Başka Böbrek Hastası Varsa Kim Olduğu Böbrek Hastası Kişi Sayı Yüzde Kardeş 21 5,0 Anne/Baba 16 3,8 Yakın Akraba 40 9,4 Ailesinde Böbrek Hastası Olmayan 345 81,8 Toplam 422 100,0 Örnekleme katılan deneklerden, % 81,8 oranla 345 kişinin ailesinde böbrek hastası bulunmamaktadır. Geriye kalan % 9,4 oranla 40 kişinin yakın akrabalarında, % 5 oranla 21 kişinin kardeşinde ve %3,8 oranla 16 kişinin anne/babasında böbrek hastalığı bulunmaktadır. 107 Verilere göre hastaların birinci ve ikinci dereceden yakınlarında böbrek hastalığı olma düzeyi birbirine yakındır. 5.2. HASTALIK ALGILAMASI Tablo 5.2.1. Hastaların Hayatlarından Memnuniyet Düzeyleri Memnuniyet Düzeyi Sayı Yüzde Çok Memnunum 43 10,2 Memnunum 329 78,0 Memnun Değilim 35 8,3 Hiç Memnun Değilim 15 3,6 Toplam 422 100,0 Örneklem grubunun hayattan memnuniyet durumuna ilişkin alınan verilere göre, %10,2 oranıyla 43 kişi hayatından çok memnun, %78 oranıyla 329 kişi hayatından memnun, % 8,3oranıyla 35 kişi hayatından memnun değil ve %3,6 oranıyla 15 kişi hayatından hiç memnun değildir. Bu veriler ışığında örneklemimize dâhil olan HD tedavisi alan KBY hastaları genel olarak hayatlarından memnun görünmektedirler. Hastaların hayatlarından memnun olmaları, hastalıklarına uyum sağladıklarının bir göstergesidir. Hastalığına uyum sağlayan hastalar ise tedavi süreçlerine önemli katkılarda bulunacaklardır. 108 Tablo 5.2.2. Hastaların Kendilerini Bedensel Engelli/Özürlü Hissetme Durumları Verilen Cevaplar Sayı Yüzde Geçerli Yüzde Tamamen 32 7,5 7,7 Kısmen 153 36,3 37,1 Hiç 227 53,8 55,1 Toplam 412 97,6 100,0 Cevapsız 10 2,4 Toplam 422 100,0 Ankete katılan deneklerin, kendilerini bedensel engelli/özürlü hissetme durumlarına ilişkin sorulan soruya % 2,4 oranla 10 kişi cevap vermemiştir. Geriye kalan 412 hastadan % 7,7 oranla 32 kişi kedisini tamamen engelli/özürlü olarak hissettiğini, % 37,1 oranla 153 kişi kendisini kısmen engelli/özürlü hissettiğini, %55,1 oranla 227 kişi ise hiç engelli ya da özürlü hissetmediğini ifade etmiştir. Verilere baktığımızda hastaların daha çok (%55,1) engelli ya da özürlü hissetmediğini belirtse de yine de önemli bir kısmın (%44,8) kendisini kısmen veya tamamen özürlü/engelli olarak hissettiğini görmekteyiz. Parsons’un hasta rolü kavramında hastalar tekrar sağlıklı günlere dönebilmeleri ve Goffman’ın damga kuramında damgalanmış kişilerin sosyal kimliklerini tekrar kazanabilmeleri için öncelikle içinde bulundukları durumu kabullenmeleri gerekmektedir. Hasta olduğunu kabullenmeyen birisi sağlığına kavuşmak için çaba göstermez, bu yüzden Parsons’a göre hasta rolünü kabullenmeyen kişi sapkındır. Yine Goffman’a göre damgalanmış kişilerin sosyal kimliklerine sahip olmaları için öncelikle kendilerinin damgalanmış olduğunu kabul etmeleri gerekmektedir. Böylece diğer kişilerle daha iyi bir şekilde ilişki kurarak bir telafi süreci içerisine girerler. Yaptığımız çalışmada hastaların yaklaşık yarısının kendisini tam veya kısmen engelli 109 ya da özürlü olarak hissettiğini görmekteyiz. Bu sonuç Parsons ve Goffman’ın kuramlarıyla paralellik göstermektedir. Ancak kendisini sürekli olarak bu şekilde gören kişiler toplumsal rollerinden ya da toplumsal ilişkilerden tamamen çekilirse problemlerle karşı karşıya kalırlar. Çünkü bu durumu kabul ettikten sonraki aşamada hastalar, engele neden olan bu durumu aşmak ya da etkilerini en az duruma getirmek zorundadırlar. Böylece ellerinden geldiğince toplumsal rollerini yerine getirmeye başlarlar ve geliştirdikleri toplumsal ilişkiler neticesinde sosyal kimliklerini yeniden kazanırlar. Tablo 5.2.3. Hastaların, Diyaliz Makinesine Bağlı Oldukları İçin Kendilerini Diğer İnsanlara Göre Nasıl Değerlendirdikleri Kendini Nasıl Değerlendirdiği Sayı Yüzde Kendimi Onlardan Eksik Görüyorum 147 34,8 Hiçbir Eksiklik Hissetmiyorum 185 43,8 Kendimi Diğer İnsanlarla Kıyaslamam 52 12,3 Fikrim Yok, Bunu Hiç Düşünmedim 38 9,0 Toplam 422 100,0 Örneklemi oluşturan HD tedavisi gören KBY hastalarına yöneltilen, diyaliz makinesine bağlı olmalarından dolayı kendilerini diğer insanlara göre nasıl değerlendirdiğine ilişkin soruya deneklerden %34,8 oranıyla 147 kişi kendini diğer insanlardan eksik gördüğünü, % 43,8 oranla 185 kişi kendisinde hiçbir eksiklik hissetmediğini, % 12,3 oranla 52 kişi kendisini diğer insanlarla kıyaslamadığını ve %9 oranla 38 kişi bu konuda hiçbir fikri olmadığını, daha önce hiç düşünmediğini belirtmiştir. HD tedavisi ile yaşamlarını sürdüren kronik hastalığa sahip kişiler bir taraftan fizyolojik rahatsızlıklar, bir taraftan psikolojik ve diğer yandan sosyal problemler yaşamaları kendilerini algılama biçimlerini değiştirmektedir. Goffman’ın damga kuramında damgalanan kişilerin bu durumla baş edebilmek için öncelikle 110 damgalarını kabul ettiklerini görmekteyiz. Yani herhangi bir konuda eksikliğe sahip olan hasta bu durumuyla baş edebilmek için öncelikle bu eksikliği kabul etmelidir. Bu kuramla bağlantılı olarak ankete katılan hastalar çoğunlukla (%43,8) eksiklik hissetmediğini söylese de, bir kısmının (%34,8) kendisini diğer insanlardan eksik hissettiğini görmekteyiz. Ancak bu eksik hissetme iyi anlamda olduğu kadar, hasta psikolojisini kötü yönde etkileyerek çeşitli olumsuzluklara da neden olabilmektedir. Eksikliği hisseden ve eksikliğini tamamlamak için mücadele eden kişilerde olumu sonuçlar çıkabilirken, eksikliği kabul eden ancak bunu telafi etmek herhangi bir çaba harcamayarak hayata küsen kişiler için olumsuz etkilerde bulunabileceği söylenebilir. Tablo 5.2.4. Hastaların, Hastalıklarını Doktorların Söylediği Tıbbi Nedenler Dışında Hangi Nedenlere Bağladıkları Bağladığı Nedenler Sayı Yüzde Yanlış Beslenme 7 1,7 Bilgisizlik ve Cehalet 14 3,3 Allah’ın Takdiri ve İmtihanı 131 31 Ailemin İlgisizliği ve Hataları 3 0,7 Yoksulluk ve Fakirlik 8 1,9 Ülkemizdeki Yanlış Sağlık Politikası ve İnsana Değer Verilmemesi 13 3,1 Kalıtımsal Olduğunu Düşünüyorum 29 6,9 Tamamen Kendi Hatalarımdan Kaynaklandığını Düşünüyorum 49 11,6 Tıbbı Gerekçeler Dışında Her Hangi Bir Nedene Bağlamıyorum 168 39,8 Toplam 422 100,0 111 Anketimize katılan HD tedavisi gören KBY hastalarının, hastalıklarını tıbbi nedenler dışında neye dayandırdıklarına ilişkin verilere baktığımızda, %1,7 oranla 7 kişinin yanlış beslenmeye, % 3,3 oranla 14 kişinin bilgisizlik ve cehalete, % 31 oranla 131 kişinin Allah’ın takdiri ve imtihanına, %0,7 oranla 3 kişinin ailesinin ilgisizliğine ve hatalarına, % 1,9 oranında 8 kişinin yoksulluk ve fakirliğe, % 3,1 oranla 13 kişinin ülkemizdeki yanlış sağlık politikası ve insana değer verilmemesine, %6,9 oranla 29 kişinin kalıtımsal olduğuna, % 11,6 oranla 49 kişinin tamamen kendi hatalarından kaynaklandığına, %39,8 oranla 168 kişinin ise tıbbi gerekçeler dışında herhangi bir nedene bağlamadığını görmekteyiz. Modern tıpta hastalıkların nedeni tıbbi gerekçelere dayandırılmaktadır. Bu nedenle ankete katılan hastaların hastalıklarının nedenleri bakımından modern tıbbı öncelikli tuttukları söylenebilir. İkinci olarak ise din kurumu ön plandadır. Çünkü hastalar hastalıkların nedenini Allah’ın takdiri ve imtihanı şeklinde görmektedirler. Bu durum aynı zamanda bizlere geleneksel bir yapıyı da göstermektedir. Çünkü modern insanlardan hastalıklarını Allah’ın takdiri ve imtihanına dayandırması değil, tıbbi gerekçelere dayandırması beklenir. Bu nedenle hastaların bir taraftan modern, diğer taraftan ise geleneksel bir yapıda oldukları görülmektedir. 112 Tablo 5.2.5. Hastaların, Hastalıklarına Neden Olarak Kimleri ve Neleri Sorumlu Tuttuğu Neyi ve Kimi Sorumlu Tuttuğu Sayı Yüzde Ailemi ve Yakınlarımı Sorumlu Tutuyorum 12 2,8 Kendimi Sorumlu Tutuyorum 30 7,1 Ülke Yönetimini ve Yanlış Sağlık Politikalarını Sorumlu Tutuyorum 11 2,6 Eğitim Kurumlarını ve Öğretmenleri Sorumlu Tutuyorum 1 0,2 İş ve Mesleğimi Sorumlu Tutuyorum 2 0,5 Allah’ın Takdiri ve Kaderim Olarak Algılıyorum 109 25,8 Kimseyi Sorumlu Tutmuyorum 231 54,7 Ailemi, Yakınlarımı ve Kendimi Sorumlu Tutuyorum 1 0,2 Ailemi, Yakınlarımı Sorumlu Tutuyorum ve Aynı Zamanda da Allah’ın Takdiri ve İmtihanı Olarak Düşünüyorum 1 0,2 İş ve Mesleki Yaşantımla Kendimi Sorumlu Tutuyorum 1 0,2 Ülke Yönetimini ve Yanlış Sağlık Politikalarının Dışında Allah’ın Takdiri ve İmtihanı Olarak Düşünüyorum 1 0,2 Allah’ın Takdiri ve Kaderim Dışında Hiç Kimseyi Sorumlu Tutmuyorum 22 5,2 Toplam 422 100,0 Örnekleme alınan deneklerin hastalıklarına ilişkin olarak kimleri ve neleri sorumlu tuttuklarına ilişkin olarak, %2,8 oranında 12 kişinin ailesini ve yakınlarını sorumlu tuttuğunu, %7,1 oranla 30 kişinin kendisini, %2,6 oranla 11 kişinin ülke yönetimi ve yanlış sağlık politikalarını, % 0,2 oranla 1 kişinin eğitim kurumlarını ve öğretmenleri, %0,5 oranla 2 kişinin iş ve mesleğini sorumlu tuttuğunu, %25,8 oranla 109 kişinin hastalığını Allah’ın takdiri ve kaderi olarak algıladığını, %54,7 oranla 231 kişinin ise kimseyi sorumlu tutmadığını görmekteyiz. Yine 0,2 orana 1 kişinin 113 ailesini, yakınlarını ve kendisini, %0,2 oranla 1 kişinin iş ve mesleki yaşantısıyla kendisini, % 0,2 oranla 1 kişinin ailesini ve yakınlarını sorumlu tutarken aynı zamanda da Allah’ın takdiri ve kaderi olarak algıladığını, %0,2 oranla 1 kişinin ülke yönetimi ve yanlış sağlık politikaları dışında Allah’ın takdiri ve kaderi olarak düşündüğünü, son olarak da %5,2 oranla 22 kişinin Allah’ın takdiri ve kaderi dışında hiç kimseyi sorumlu tutmadığını görmekteyiz. Genel olarak baktığımızda hastalar ilk olarak hastalıklarına ilişkin kimseyi sorumlu tutmazken, ikinci olarak hastalıklarını daha çok Allah’ın takdiri ve kaderi olarak görmektedirler. Bu sonuç bizlere din kurumunun sağlık ve hastalıkla ilgili algılamalarda etkin bir yapıda olduğunu göstermektedir. Hastaların hastalıklarını kaderleri olarak görmesi, onların manevi olarak rahatlamasına neden olmakta ve hastalığa karşı direncini arttırmaktadır. Din kurumunun bu şekilde kullanımı hastalığa karşı pozitif bir etki yapmaktadır. Ancak yanlış algılanan kader inancı, tedavi konusunda negatif etkiye neden olabilmektedir. Tablo 5.2.6. Hastaların Hastalıkları ile İlgili Yeterli Bilgi ve Bilince Sahip Olma Durumları Bilgi ve Bilinç Durumu Sayı Yüzde Pek Bilgili Değilim Ne Denilirse Yapıyorum 106 25,1 Bilinçli ve Bilgili Olduğumu Düşünüyorum 285 67,5 Bu Konuda Eğitilmem ve Bilinçlendirilmem Gerektiğini Düşünüyorum 20 4,7 Hastaların Bilgili Olması Gerekmez, Tedavi Merkezleri Gerekeni Yapar 11 2,6 Toplam 422 100,0 Ankete katılan deneklerin hastalıklarıyla ilgili yeterli bilgi ve bilince sahip olmalarına ilişkin verilere göre, % 25,1 oranla 106 kişi pek bilgili olmadığını, ne 114 denilirse yaptığını, % 67,5 oranla 285 kişi bilinçli ve bilgili olduğunu, % 4,7 oranla 20 kişi bu konuda eğitilmeleri gerektiğini, % 2,6 oranla 11 kişi de hastaların bilgili ve bilinçli olmasının gerekmediğini, tedavi merkezlerinin gerekeni yapacağını ifade etmiştir. Verilere göre hastalıkla ilgili bilgili ve bilinçli olma durumuna ilişkin en yüksek oran olan %67,5’lik kısım yeterince bilgili olduğunu düşünmekteyken, ikinci sırada gelen %25,1’lik kısım pek bilgili olmadığını, ne denilirse yaptığını ifade etmektedir. Günümüzde geçmişe oranla tıptaki gelişmelerin artması, bilgilerin artması ve yaygınlaşması hekimlerin tıp alanındaki hâkimiyetlerini azaltmıştır (Cirhinlioğlu, 2001). Geçmişte sağlık ve hastalık konusunda bilgiye sahip olan tek kişi doktorlarken, günümüzde hastalar da hastalıkları ile bilgileri edinebilmekte ve doktorun bu konudaki otoritesine karşı çıkabilmektedir. Yapığımız çalışmada da bu durumu destekleyen bir sonuç görmekteyiz. Ankete katılan hastaların % 67,5’lik kısmı hastalıkları ile ilgili yeterince bilgiye sahip olduklarını belirtmektedirler. Bu tür hastaların doktorlarıyla karşılıklı bir ilişki içinde olduğu düşünülebilir. Ancak hastalığı ile ilgili yeteri kadar bilgiye sahip olmayan, ne denilirse yapan % 25,1’lik kısımdaki hastalar kendilerini tamamen hekimin otoritesine bırakmışlardır ve bu tür hastaların hekimle ilişkisi doktorun daha aktif pozisyonda olduğu paternal ilişki türüdür. Hasta hekim ilişkilerine dair yapılan diğer araştırmalarda yaygın olarak paternal ilişki gözlenmesine rağmen yaptığımız çalışmada söz konusu hastalar kronik hastalığa sahip olduğundan ve doktorlarıyla çok daha fazla ilişki kurmak zorunda olduklarından karşılıklı ilişki türü daha yaygın olarak görülebilmektedir. Hastaların hastalıklarıyla ilgili yeterli bilince sahip olması oldukça olumlu bir sonuçtur. 115 Tablo 5.2.7. Hastaların Hastalıkla Birlikte Mutlu Yaşamak Mümkün mü Sorusuna Verdiği Cevaplar Cevaplar Sayı Yüzde Evet 275 65,2 Hayır 50 11,8 Kısmen 70 16,6 Fikrim yok 27 6,4 Toplam 422 100,0 Örnekleme katılan deneklere yöneltilen hastalığı kabullenip tedaviye bilinçli bir şekilde uyum sağlayarak, hastalıkla birlikte elden geldiğince mutlu yaşamak mümkün mü sorusuna % 65,2 oranla 275 kişi mümkün, % 11,8 oranla 50 kişi mümkün değil, % 16,6 oranla 70 kişi kısmen mümkün olduğu şeklinde cevap verirken, % 6,4 oranla 27 kişi ise bu konuda fikri olmadığını söylemiştir. Verilere göre hastalıkla birlikte mutlu bir şekilde yaşanabileceğini söyleyenler çoğunluktadır (%65,2), ancak kısmen mutlu bir şekilde yaşanabileceğini söyleyenler % 16,6 oranla ikinci sıradadır. Üçüncü sırada ise %11,8 oranla hiçbir şekilde mutlu olarak yaşanamayacağını söyleyenler bulunmaktadır. Parsons’un hasta rolü kavramında hastaların, hastalıklarına bağlı olarak bazı rolleri yerine getirmesi gerekmektedir. Ona göre kendisinden beklenen rolleri yerine getirmeyenler sapkın olarak nitelendirilmektedirler. Hasta rollerinden birisi, hastanın kendisini hasta olarak nitelendirmesi ve doktorla işbirliği yaparak tedavi olmasıdır. Bu şekilde davranan hasta eski sağlıklı günlerine dönebilecektir. Goffman’ın damga kuramında da damgalanmış kişinin öncelikle damgasını kabullenmesi gerekmektedir. Anketten edinilen bilgiye göre hastaların çoğunun (%65,2) hastalıkla birlikte mutlu bir şekilde yaşamanın mümkün olduğunu belirttiğini görmekteyiz. Bu sonuç hastaların çoğunun hastalıklarını kabullendiğinin göstergesi niteliğindedir ve bu anlamda Parsons ve Goffman’ın kuramları ile de paralellik arz etmektedir. 116 Tablo 5.2.8. Hastalıkla Birlikte Mutlu Bir Şekilde Yaşamak Mümkün Diyen Hastalarda, Bu Mutluluğu Sağlayan En Önemli Etkenler Mutluluğu Sağlayan Etkenler Sayı Yüzde Bilgili ve Eğitim Düzeyinin Yüksek Olması 19 4,5 Dini İnancının Güçlü Olması 142 33,6 Ekonomik Durumunun İyi Olması 8 1,9 Ailesinin İlgi ve Desteğini Almış Olması 166 39,3 İyi Bir Uzman Psikolog ya da Danışmandan Destek Alması 4 0,9 Başka 6 1,5 Mümkün Olmadığını Söyleyenler ve Bu Konuda Fikri Olmayanlar 77 18,1 Toplam 422 100,0 Tablo 5.2.7’de de görüleceği üzere örneklemimize katılan deneklerin 50’si hastalığı kabullenip tedaviye bilinçli bir şekilde uyum sağlayıp, hastalıkla birlikte elden geldiğince mutlu yaşamanın mümkün olmadığını, 27 kişi ise bu konuda fikri olmadığını söylemiştir. Hastalığı kabullenip tedaviye bilinçli bir şekilde uyum sağlayıp hastalıkla birlikte elden geldiğince mutlu yaşamak mümkündür diyenler, bunu sağlayacak etkenlere ilişkin görüşlerini bildirmişlerdir. Buna göre % 4,5 oranla 19 kişi hastanın bilgili ve eğitim düzeyinin yüksek olmasıyla, % 33,6 oranla 142 kişi dini inancının güçlü olmasıyla, % 1,9 oranla 8 kişi ekonomik durumunun iyi olmasıyla, % 39,3 oranla 166 kişi ailesinin ilgi ve desteğini almış olmasıyla, % 0,9 oranla 4 kişi iyi bir uzman psikolog ya da danışmandan destek almasıyla, % 1,5 oranla 8 kişi ise bunlardan başka sebeplere dayalı olarak hastalıkla birlikte mutlu bir şekilde yaşamanın mümkün olabileceğini belirtmişlerdir. Verilere göre hastaların, hastalıkla birlikte mutlu bir şekilde yaşaması için en önemli koşul ailesinin ilgi ve desteğini almış olmasıdır. İkinci sırada dini inancının 117 güçlü olması, üçüncü sırada ise bilgili ve eğitim düzeyinin yüksek olması gelmektedir. Görüldüğü üzere kişinin mutluluğunu sağlayan etkenler aileleri ve dini inançlarının güçlü olmasıdır. Bu sonuç bizlere toplumumuzda geleneksel yapının etkinliğini göstermektedir. Çünkü aile ve din kurumları geleneksel toplum yapılarında büyük önem taşırlar. Modernleşme yolunda bir ülke de olsak da insanların sağlık ve hastalığa karşı bakış açısından, ailenin ve dinin gücü etkisini korumaya devam ettiği görülmektedir. Kronik hastalığa sahip hastalar çevresindeki insanlara ve özellikle ailelerine muhtaçtırlar. Bu anlamda ailelerin hastalara karşı ilgili ve duyarlı olması, hastaların hastalık süreçlerini daha rahat geçirmelerine neden olacaktır. Hastaların rahat ve huzurlu olmaları ise onları daha mutlu bir hale getirecektir. Bu nedenle anketten çıkarılan sonuç hastalar açısından oldukça olumludur. Tablo 5.2.9. Hastaların Tedavi Sürecinden Vazgeçmeyi Düşünüp/Düşünmediği Durumu Düşünme Durumları Sayı Yüzde Zaman Zaman Düşündüğüm Oluyor 24 5,7 Hayır, Hiç Düşünmedim 398 94,3 Toplam 422 100,0 Ankete katılan HD tedavisi alan KBY hastalarının tedavi sürecinden vazgeçmeyi düşünüp düşünmediğine ilişkin soruya % 5,7 oranla 24 kişi zaman zaman düşündüğü, % 94,3 oranla 398 kişi ise hiç düşünmediği şeklinde cevap vermiştir. Buna göre hastaların çoğu (%94,3) tedavi sürecinden vazgeçmeyi düşünmemektedir. Parsons’ın hasta rolü kavramına göre hastanın toplumsal işlevlerini sağlıklı günlerindeki gibi devam ettirebilmesi için öncelikle hastalığını kabullenmesi ve tedavi olması gerekmektedir. Yaptığımız çalışmada da hastaların büyük bir oranla 118 (%94,3) tedavi sürecinden vazgeçmeyi hiç düşünmediğini belirttiğini görmekteyiz. Bu şekildeki davranış biçimi hastanın, hasta rolünü kabullendiğini göstermektedir. Bu bakımdan Parsons’ın hasta rolü kavramı ve çalışmamızın bu sonucu arasında paralellik bulunmaktadır. Tablo 5.2.10. Hastaların Tıp Dışı Tedavi Yöntemlerine Başvurma Durumu Başvurma Durumu Sayı Yüzde Evet 60 14,2 Hayır 361 85,5 Cevapsız 1 0,2 Toplam 422 100,0 Örneklemimize katılan HD hastalarının tıp dışı tedavi yöntemlerine başvurmalarına ilişkin verilere göre %0,2 oranla 1 kişinin bu soruya cevap vermediğini görmekteyiz. Bunun dışında % 14,2 oranla 60 kişi tıp dışı tedavi yöntemlerine başvurduğunu, % 85,5 oranla 361 kişi ise başvurmadığını ifade etmiştir. Modern tıbbın tam olarak çare bulamadığı kronik hastalığa sahip kişiler alternatif tıbba başvurabilmektedir. Alternatif tıbba başvurma ile eğitim, hastalığın türü, dini inanış, sosyokültürel yapı gibi değişkenler arasında bağlantı bulunmaktadır. Modern tıbbı benimseyenlerin alternatif tıbba başvurmaları söz konusu değildir. Bu bakımdan alternatif tıbba başvurma aynı zamanda modern tıbba meydan okuma anlamına gelmektedir ve bu anlamda postmoderndir. Yapılan çalışmadan elde edilen verilere göre hastaların çoğu (%85,5) alternatif tıp yöntemlerine başvurmamaktadırlar. Bu sebeple çalışmaya katılanların daha çok modern tıbba teslim olduklarını söyleyebiliriz. 119 Tablo 5.2.11. Hastaların Başvurdukları Tıp Dışı Tedavi Yöntemleri Başvurulan Yöntemler Sayı Yüzde Şifalı Su ve Bitkiler Kullanıyorum 38 63,3 Hoca, Şifacı Gibi Kişilere Başvuruyorum ve Onlardan Destek Alıyorum 2 3,3 Diğerleri 1 1,7 Şifalı Su ve Bitkilerle Muska vb. Araçlar Kullanıyorum 1 1,7 Şifalı Su ile Bitkiler Kullanıyorum ve Hoca, Şifacı Gibi Kişilere Başvuruyorum 2 3,3 Muska vb. Araçlara ve Hoca, Şifacı Gibi Kişilere Başvuruyorum 7 11,7 Şifalı Su ve Bitkiler Kullanıyorum, Muska vb. Araçlara ile Hoca, Şifacı Gibi Kişilere Başvuruyorum 9 15,0 Toplam 60 100,0 Ankete katılan deneklerden toplam 60 kişi tıp dışı tedavi tekniklerine başvurduklarını ifade etmişlerdir. Tıp dışı tedavi tekniklerine başvuran hastalara ikinci olarak hangi yöntemleri tercih ettikleri sorulmuştur. Hastalara bu sorular için birden fazla seçeneği tercih edebilecekleri bildirilmiştir. Alınan verilere göre deneklerden % 63,3 oranıyla 38 kişi şifalı su ve bitkileri kullandığını, % 3,3 oranla 2 kişi hoca, şifacı gibi kişilere başvurarak onlardan destek aldığını, % 1,7 oranla 1 kişi seçeneklerin dışında tıp dışı tedavi yöntemlerine başvurduğunu, % 1,7 oranla 1 kişi şifalı su ve bitkilerin yanında muska vb. araçlar kullandığını, % 3,3 oranla 2 kişi şifalı su ve bitkilerle hoca, şifacı gibi kimselere başvurduğunu, % 11,7 oranla 7 kişi muska vb araçlarla birlikte hoca ve şifacı gibi kimselere başvurduğunu, % 15 oranla 9 kişi ise şifalı su ve bitkiler kullandığını, aynı zamanda da muska vb. araçlarla hoca ve şifacı gibi kişilere başvurduğunu söylemiştir. 120 Verilere göre tıp dışı tedavi yöntemlerine başvuran hastalar çoğunlukla (%63,3) şifalı su ve bitkileri tercih etmektedirler. İkinci sırada ise % 15 oranla şifalı su ve bitkilerin yanında muska ve benzeri araçlar kullandığını ve hoca ve şifacı kişilere başvurduğunu belirtenler bulunmaktadır. Üçüncü sırada ise % 11,7 oranla muska vb. araçlar kullananlarla hoca ve şifacılara başvuranlar bulunmaktadır. Hastaların alternatif tıpta tercih ettikleri yöntem ile sosyokültürel yapı, eğitim, coğrafi faktörler gibi pek çok etken arasında ilişki bulunmaktadır. Bu bağlamda medya ile alternatif tıp yöntemlerine başvurma hakkında bağlantı kurmak yanlış olmayacaktır. Medya aracılığıyla yapılan pek çok şifalı su ve bitki reklamı, hastaların bu yönde tercih yapmalarına neden olmaktadır. Yine hastaların hoca, şifacı gibi kişilere düşük oranla başvurmaları, modern tıbbı öncelemeleriyle açıklanabilir. 5.3. SOSYAL DESTEK VE BEKLENTİ Tablo 5.3.1. Hastanın Evdeki Bakımını Üstlenen Kişiler Bakımı Üstlenen Kişi Sayı Yüzde Özel Bir Bakım ve Desteğe İhtiyaç Duymayan 151 35,8 Anne/ Baba 28 6,6 Eş 158 37,4 Çocuklar 54 12,8 Gelin/Damat 24 5,7 Diğerleri 7 1,7 Toplam 422 100,0 Ankete katılan hastaların evdeki bakımını kimin üstlendiğine dair verilere göre, % 35,8 oranıyla 151 kişi özel bir bakım ve desteğe ihtiyaç duymadığını ifade etmekte, %6,6 oranla 28 kişi anne/babasının, % 37,4 oranla 158 kişi eşinin, % 12,8 oranla 54 kişi çocuklarının, % 5,7 oranla 24 kişi gelin/damadının, % 1,7 oranla 7 kişi ise bunların dışında başka kişilerin evdeki kişisel bakımlarını üstlendiğini 121 belirtmiştir. Diğerleri kısmında yer alan 7 kişilerden 4’ü ücretli özel bakıcı, 1’i torun, 2’si kardeşleri tarafından bakıldığını ifade etmiştir. Bu verilere göre hastaların evde bakımını en çok üstlenen kişi %37,4 oranıyla eşleridir. %35,8’i özel bakım ve desteğe ihtiyaç duymazken, ikinci sırada hastaların evde bakımlarını üstlenen kişiler %12,8’lik oranla çocuklarıdır. K. Akça ve Doğan’ın 2007 yılında hemodiyaliz hastaları üzerinde yaptıkları araştırmada hastaların gündelik işlerde en büyük destekçisi %58,1 oranında eşleri ve çocukları olarak tespit edilmiştir. Anne ve babalarından destek alanların oranı %32,3, arkadaşlarından ve komşularından destek alanların oranı % 9,7, evde kendi ihtiyaçlarını karşılayanların oranı ise % 54,9’dur (K. Akça ve Doğan, 2011: 18-19). Yaptığımız çalışmada ise evde özel bir bakıma ihtiyacı olanların oranı daha yüksek çıkmıştır, ancak bakımın daha çok eş ve çocuklar tarafından sağlanması bakımından iki çalışma arasında paralellik bulunmaktadır. Verilere baktığımızda, hastaların evdeki bakımının sağlanması rolünü daha çok ailenin üstlendiğini görmekteyiz. Bu noktada en çok bakım sağlayan kişi eş, daha sonra çocuklar ve gelin/damattır. Bu veri bizlere ailenin hasta bakımındaki rolünün güçlü olduğunu göstermektedir. Örneğin daha bireyselleşmiş bir toplumda, hasta bakımını üstlenen kişi daha çok ücretli özel bakıcılar olabilmekteyken, araştırmamızda ücretli özel bakıcının bakım sağladığı hasta sayısı sadece 4’tür. Sonuç olarak araştırmamızda hasta bakımında ailenin etkin rolü olduğunu görmekteyiz. Yine gelinin ve damadın hastalın bakıcılığını üstlenmesi, geleneksel aile yapısının varlığını koruduğunu göstermektedir. 122 Tablo 5.3.2. Hastanın Hastalığından Olumsuz Yönde Etkilenen Kişiler Hastalıktan Olumsuz Etkilenen Kişi Sayı Yüzde Eş 131 31 Anne 29 6,9 Kardeşler 10 2,4 Çocuklar 134 31,8 Torunlar 46 10,9 Diğerleri 10 2,4 Hiç kimse 62 14,7 Toplam 422 100,0 Örneklem grubuna dâhil olan deneklerden alınan, kendileri dışında hastalıklarından olumsuz anlamda en çok kimin etkilendiğine ilişkin verilere göre, %31 oranıyla 131 kişi eşinin, %6,9 oranıyla 29 kişi annesinin, %2,4 oranıyla 10 kişi kardeşlerinin, %31,8 oranıyla 134 kişi çocuklarının, %10,9 oranıyla 46 kişi torunlarının, %2,4 oranla 10 kişi ise bunların dışındaki kişilerin hastalığından dolayı olumsuz anlamda etkilendiğini belirtmiştir. Diğerleri kısmında bulunanlardan %1,2 oranla 5 kişi babasının,%0,5 oranıyla 2 kişi dostlarının,%0,7 oranıyla 3 kişi gelin/damadının hastalığından etkilendiğini belirtmişlerdir. Deneklerden %14,7 oranıyla 62 kişi ise hastalıklarından dolayı hiç kimsenin olumsuz anlamda etkilenmediğini ifade etmiştir. Verilere göre hastalıktan olumsuz yönde etkilenen grup ilk olarak hastanın çocuklarıdır, ikinci sırada ise neredeyse çocuklara eşit düzeyde etkilenen eşleri gelmektedir. Üçüncü sırada ise hastalar kendileri dışında olumsuz anlamda hiç kimsenin etkilenmediğini söylemişlerdir. Bu sonuca göre hastalığın en çok kişinin ailesini etkilediğini söyleyebiliriz. Hastalıktan etkilenen kimsenin olmaması da bireyselliğin daha yaygın olduğu aile biçimlerinde görülmektedir. Hastaların 123 hastalığından etkilenen kişilerin yüksek oranda aileleri olması, geleneksel yapının bir göstergesidir. Tablo 5.3.3. Hastaların, İnsanların Kendilerine İlgili ve Duyarlı Davranması Düşüncesine Katılma Düzeyi Katılma Durumu Sayı Yüzde Geçerli Yüzde Hiç Katılmıyorum 34 8,1 8,5 Kısmen Katılıyorum 84 19,9 21,0 Tamamen Katılıyorum 282 66,8 70,5 Toplam 400 94,8 100,0 Cevapsız 22 5,2 Toplam 422 100,0 Ankete katılan deneklerin hastalıklarını bilen insanlar tarafından ilgili ve duyarlı davranılma durumlarına ilişkin soruya %5,2 oranla 22 kişi cevap vermemiştir. Kayıp değer çıkarıldığında, deneklerden %8,5 oranla 34 kişi kendilerine duyarlı davranılmadığını, % 21 oranla 84 kişi kendilerine kısmen ilgili ve duyarlı davranıldığını, % 70,5 oranla 282 kişi ise duyarlı davranıldığını belirtmiştir. Goffman’ın damga kuramına göre damgalanmış kişiler toplumun ön yargılı davranışlarına maruz kalmakta ve toplum tarafından dışlanmaktadır. Bu kuramda toplum tarafından damgalanan kişiye ilgili ve duyarlı davranılması söz konusu değildir. Genel olarak ilgi ve duyarlılık görmeyen bu kişiler aileleri ya da kendisine benzeyen damgalanmış kişilerle iletişim kurarlar ve yeniden toplumsal kimliklerini kazanırlar. Yaptığımız çalışmada da hastaların çoğu (%70,5) çevresindeki insanların kendisine ilgili ve duyarlı davrandığını belirtse de bir kısmı buna katılmamaktadır. Bu nedenle kendilerine ilgili ve duyarlı davranılmadığını belirten hastaların, toplum tarafından damgalandığını söyleyebiliriz. 124 Tablo 5.3.4. Hastaların, İnsanlar Bizi Dışlıyorlar Düşüncesine Katılma Düzeyi Katılma Durumu Sayı Yüzde Geçerli Yüzde Hiç Katılmıyorum 331 78,4 87,8 Kısmen Katılıyorum 31 7,3 8,2 Tamamen Katılıyorum 15 3,6 4,0 Toplam 377 89,3 100,0 Cevapsız 45 10,7 Toplam 422 100,0 Örneklemimize katılan hastalara sorulan, insanların kendilerini dışlayıp dışlamadıklarına ilişkin soruya %10,7 oranla 45 kişi cevap vermemiştir. Kayıp değer çıkartıldığında %87,8 oranla 331 kişi insanların kendilerini hastalıklarından dolayı hiç dışlamadığını, % 8,2 oranla 31 kişi kısmen dışlandığını, % 4 oranla 15 kişi ise tamamen dışlandığını belirtmiştir. Daha önce de belirttiğimiz gibi Goffman’ın damga kuramında damgalanan kişiler toplum tarafından dışlanmaktadır. Yaptığımız araştırmada hastaların çoğu toplum tarafından dışlanmadığını dile getirse de bir kısmı (%12,2) dışlandığını ifade etmiştir. Çevresindeki insanlar tarafından dışlandığını dile getiren hastaların, toplum tarafından damgalandığını söyleyebiliriz. Ancak bu noktada kültürel yapı da oldukça önemlidir. Özellikle geleneksel yapı içerisinde dinin önemli bir kurum olması, hastaların dışlanmasına engel olmaktadır. 125 Tablo 5.3.5. Hastaların, İnsanlar Bizden Kaçıyorlar Düşüncesine Katılma Düzeyi Katılma Durumu Sayı Yüzde Geçerli Yüzde Hiç Katılmıyorum 334 79,1 89,3 Kısmen Katılıyorum 30 7,1 8,0 Tamamen Katılıyorum 10 2,4 2,7 Toplam 374 88,6 100,0 Cevapsız 48 11,4 Toplam 422 100,0 Anketimize katılan HD tedavisi gören KBY hastalarına yöneltilen insanların kendilerinden kaçma durumlarına ilişkin olarak sorulan soruya %11,4 oranıyla 48 kişi cevap vermemiştir. Kayıp değerin analiz dışına çıkarılmasıyla, % 89,3 oranla 334 kişi bu düşünceye hiç katılmadığını, %8 oranla 30 kişi kısmen katıldığını, %2,7 oranla 10 kişi ise tamamen katıldığını ifade etmiştir. Goffman’ın damga kuramında toplumu oluşturan insanlar damgalanmış kişiyle önyargıları nedeniyle ilişki kurmaktan kaçmaktadır. Yaptığımız çalışmada hastaların büyük kısmı çevresindeki insanların kendilerinden kaçmadığını ifade etmiştir. Ancak hastaların bir kısmı çevresindeki kişilerin kendisinden kaçtığını söylemektedirler ki bu hastaların toplum tarafından damgalandıkları söylenebilir. İnsanların büyük oranda hastalardan kaçmaması ise duyarlılığın bir göstergesi niteliğindedir. 126 Tablo 5.3.6. Hastaların İnsanlar Bizden Utanmaktadırlar Düşüncesine Katılma Düzeyi Katılma Durumu Sayı Yüzde Geçerli Yüzde Hiç Katılmıyorum 340 80,6 91,4 Kısmen Katılıyorum 24 5,7 6,5 Tamamen Katılıyorum 8 1,9 2,2 Toplam 372 88,2 100,0 Cevapsız 50 11,8 Toplam 422 100,0 Örnekleme katılan hastalara yöneltilen, insanlar bizden utanmaktadır düşüncesine ilişkin soruya %11,8 oranla 50 kişi cevap vermemiştir. Cevapsız veriler analiz dışına çıkarıldığında %9,4 oranla 340 kişi insanların kendisinden utanma durumlarına hiç katılmadığını, % 6,5 oranla 24 kişi kısmen katıldığını, % 2,2 oranla 8 kişi ise tamamen katıldığını ifade etmiştir. HD tedavisi gören hastalar genellikle, sağlıklı insanlar kadar toplumsal rol ve görevlerini yerine getirememekte ve zaman zaman toplum tarafından eksik görülebilmektedirler. Bu gibi durumlar ise diğer insanların hastalardan utanmalarına neden olabilmektedir. Anket sonucunda genel olarak çevredeki insanların hastalardan utanmadığı sonucu çıkmıştır. Bu durum, hastaların olduğu gibi kabul edildiğini ve duyarlılık gösterildiğini göstermektedir. 127 Tablo 5.3.7. Hastaların İnsanlar Bizlere Mecburen Katlanıyorlar Düşüncesine Katılma Düzeyi Katılma Durumu Sayı Yüzde Geçerli Yüzde Hiç Katılmıyorum 317 75,1 84,8 Kısmen Katılıyorum 44 10,4 11,8 Tamamen Katılıyorum 13 3,1 3,5 Toplam 374 88,6 100,0 Cevapsız 48 11,4 Toplam 422 100,0 Örneklemimize katılan deneklerin insanların kendilerine mecburen katlandıklarına dair sorulan soruya, % 11,4 oranıyla 48 kişi cevap vermemiştir. Geriye kalan 374 kişiden, % 84,8 oranla 317 kişi bu düşünceye hiç katılmadığını, %11,8 oranla 44 kişi kısmen katıldığını, % 3,5 oranla 13 kişi ise tamamen katıldığını söylemiştir. Kronik hastalığa sahip bireylerin çeşitli toplumsal rolleri gerçekleştiremediği ve bu rollerin başkaları tarafından telafi edildiği bilinmektedir. Bu nedenle hastanın çevresindeki insanlar kimi zaman hastalara mecburen katlandıkları imajını verebilirler. Verilere baktığımızda hastaların büyük kısmı (%84,8) çevresindeki insanların kendilerine mecburen katlandıkları hissini oluşturmadığını belirtmiştir. Bu sebeple insanların çoğunlukla hastalara karşı duyarlı davranış sergilediklerini söyleyebiliriz. Hastalara gösterilen bu kaynaklanmaktadır. 128 davranış kültürel yapıdan da Tablo 5.3.8. Hastaların İnsanlar Bizlere Acıyarak Düşüncesine Katılma Düzeyi Katılma Durumu Sayı Yüzde Geçerli Yüzde Hiç Katılmıyorum 306 72,5 82,7 Kısmen Katılıyorum 54 12,8 14,6 Tamamen Katılıyorum 10 2,4 2,7 Toplam 370 87,7 100,0 Cevapsız 52 12,3 Toplam 422 100,0 Örneklemimize katılan hastalara sorulan, insanların kendilerine acıyarak bakma düşüncelerine ilişkin soruya % 12,3 oranla 52 kişi cevap vermemiştir. Geriye kalan 370 kişiden % 82,7 oranla 306 kişi bu düşünceye hiç katılmadığını, % 14,6 oranla 54 kişi kısmen katıldığını, % 2,7 oranla 10 kişinin ise tamamen katıldığını ifade etmişlerdir. Anketten elde edilen sonuca göre hastaların çoğu çevresindeki insanların kendilerine acıyarak bakmadıklarını ifade etmişlerdir. Ancak yaptığım gözlemler sonucunda insanların genel olarak bu hastalara acıyarak baktıklarını ama bu hislerini genellikle hastalardan gizlediklerini söyleyebilirim. Kronik hastalığa sahip bireyler kimi toplumsal rollerini tam olarak yerine getiremeyebilirler. Kendisinden beklenen bu rolleri yerine getiremediklerinden diğer insanlar tarafından eksik olarak görülebilirler. Bunun neticesinde de çevresindeki insanlar bu kişilere acıyarak bakabilirler. Ancak yapılan ankete göre hastaların çoğu kendisine acıyarak bakılmadığını bildirmiştir. Hastalara acınarak bakılmaması, onların ruh sağlığını da önemli ölçüde etkilemektedir. Çünkü acıyarak bakılan kişiler kendilerini daha fazla hasta olarak hissedecekler ve ruhsal bir çöküntü haline gireceklerdir. 129 Tablo 5.3.9. Hastaların, İnsanlar Bize Yakında Ölecek Gözüyle Bakıyorlar Düşüncesine Katılma Düzeyi Katılma Durumu Sayı Yüzde Geçerli Yüzde Hiç Katılmıyorum 327 77,5 89,1 Kısmen Katılıyorum 26 6,2 7,1 Tamamen Katılıyorum 14 3,3 3,8 Toplam 367 87,0 100,0 Cevapsız 55 13,0 Toplam 422 100,0 Ankete katılan HD tedavisi gören hastalara yöneltilen, insanların kendilerine yakında ölecek gözüyle bakmaları yönündeki soruya % 13 oranıyla 55 kişi cevap vermemiştir. Kayıp değer çıkartıldığında, % 89,1 oranıyla 327 kişinin bu duruma hiç katılmadığını, % 7,1 oranla 26 kişinin kısmen katıldığını, % 3,8 oranla 14 kişinin ise tamamen katıldığını görmekteyiz. Ülkemizde organ bağışında bulunma oranı düşük olduğundan hastalar, sürekli olarak tedavi görmek zorundadırlar. Kronik hastalığın sürekli olarak devam etmesi çevresindeki kişilerde hastanın öleceği yönünde beklenti geliştirmelerine neden olabilmektedir. Çünkü bu hastalar diğer hastalar gibi bir süre tedavi görüp daha sonra iyileşmezler. Anket sonucuna baktığımızda hastaların çoğu çevresindeki insanların kendisine yakında ölecek gözüyle bakmadığını söylemiştir. Bu durum hastalar açısından oldukça olumludur. Hastalara bu gözle bakılması, çevredeki insanların acıyarak bakmalarında olduğu gibi, onların ruh sağlıklarını kötü etkileyebilmekte ve tedavi süreçlerini kötü yönde etkileyebilmektedir. 130 Tablo 5.3.10. Hastaların İnsanlar Bizi Yük Olarak Görüyorlar Düşüncesine Katılma Düzeyi Katılma Durumu Sayı Yüzde Geçerli Yüzde Hiç Katılmıyorum 333 78,9 90,5 Kısmen Katılıyorum 24 5,7 6,5 Tamamen Katılıyorum 11 2,6 3,0 Toplam 368 87,2 100,0 Cevapsız 54 12,8 Toplam 422 100,0 Örneklemimize katılan deneklere yöneltilen, insanların kendilerini yük olarak görüp görmemelerine ilişkin soruya % 12,8 oranla 54 kişi cevap vermemiştir. Geriye kalan 368 kişiden % 90,5 oranında 333 kişi insanların böyle bir düşünce içinde olduklarına hiç katılmadıklarını, % 6,5 oranında 24 kişi kısmen katıldıklarını, %3 oranla 11 kişi ise tamamen katıldıklarını ifade etmişlerdir Hemodiyaliz tedavisi gören hastalar daha önce de ifade edildiği gibi toplumsal rollerini tam anlamıyla yerine getirememektedirler. Örneğin mesleki ve işle ilgili rollerini tam anlamıyla yerine getiremeyenler malulen emekli olabilmekte, emekli olmayanların ise çalışma şartlarında değişiklikler yapılmaktadır. Bu durum sadece HD tedavisi gören hastalarla sınırlandırılamaz, kronik hastalığa sahip olan tüm hastalar toplumsal rollerini yerine getirmekte problem yaşarlar ve bu roller başkalarına yüklenebilir. Bunun neticesinde de hastanın dışındaki insanlar hastayı yük olarak görebilirler. Ancak yaptığımız çalışmada hastaların çoğu çevresindeki insanların kendisini yük olarak görmediğini belirtmiştir. Bu sonuç aynı zamanda insanların hastalara karşı duyarlı davrandıklarının bir göstergesidir. 131 Tablo 5.3.11. Hastaların İnsanlar Bizi İşe Yaramaz ve Değersiz Olarak Görüyorlar Düşüncesine Katılma Düzeyi Katılma Durumu Sayı Yüzde Geçerli Yüzde Hiç Katılmıyorum 324 76,8 88,5 Kısmen Katılıyorum 30 7,1 8,2 Tamamen Katılıyorum 12 2,8 3,3 Toplam 366 86,7 100,0 Cevapsız 56 13,3 Toplam 422 100,0 Ankete katılan hastaların, insanların kendilerini işe yaramaz ve değersiz olarak görüp görmediklerine ilişkin soruya % 13,3 oranla 56 kişi cevap vermemiştir. Kayıp değer çıkartıldığında, % 88,5 oranla 324 kişi buna hiç katılmadığını, % 8,2 oranla 30 kişi kısmen katıldığını, % 3,3 oranla 12 kişi ise tamamen katıldığını belirtmiştir. Tabloya genel olarak bakıldığında örneklemimizi oluşturan HD tedavisi gören hastaların çoğunun (%88,5) insanların kendilerini işe yaramaz ve değersiz olarak gördükleri düşüncesine katılmadıklarını görmekteyiz. Hemodiyaliz tedavisi gören KBY hastaları yaşadıkları fiziksel, psikolojik ve sosyal problemlerden dolayı kendilerinden beklenen rolleri tam olarak yerine getiremeyebilirler. Bu nedenle de çevredeki kişiler tarafından işe yaramaz ve değersiz olarak görülebilirler. Bu durum Goffman’ın damgalama kuramında da bulunmaktadır. Damgalanmış kişiler, toplum tarafından değersiz olarak kabul edilebilirler. Toplum tarafından işe yaramaz ve değersiz olarak görülme, kişileri sosyal ve psikolojik olarak kötü yönde etkilemektedir. Ancak yaptığımız çalışmada hastaların çoğunun çevresindeki kişiler tarafından işe yaramaz ve değersiz olarak nitelendirilmediklerini görmekteyiz. Bu sonuç geleneksel bir toplum yapısında olduğumuzu da göstermektedir. 132 Tablo 5.3.12. Hastaların, İnsanlar Üreden Meydana Gelen Koku Nedeniyle Bizden Uzaklaşıyorlar Düşüncesine Katılma Düzeyi Katılma Durumu Sayı Yüzde Geçerli Yüzde Hiç Katılmıyorum 239 56,7 65,1 Kısmen Katılıyorum 106 25,1 28,9 Tamamen Katılıyorum 22 5,2 6,0 Toplam 367 87,0 100,0 Cevapsız 55 13,0 Toplam 422 100,0 Ankete katılan deneklerin, insanların üreden meydana gelen koku nedeniyle kendilerinden uzaklaşıp uzaklaşmadıklarına dair olarak sorulan soruya, %13 oranıyla 55 kişi cevapsız vermemiştir. Geriye kalan 367 kişiden % 65,1 oranıyla 239 kişi bu düşünceye hiç katılmadığını, % 28,9 oranıyla 106 kişi kısmen katıldığını, % 6 oranla 22 kişi tamamen katıldığını belirtmiştir. Hemodiyaliz tedavisi gören KBY hastalarında üreden kaynaklanan bir koku görülmektedir. Bu koku diğer insanları rahatsız edebilmekte ve hasta ile ilişkilerinde azalmaya neden olabilmektedir. Ankete katılan hastaların yarıdan fazlası (%65,1) çevresindeki insanların üreden meydana gelen kokudan dolayı insanların kendilerinden uzaklaşmadıklarını söylese de diğer hastalar böyle bir durumla karşılaştıklarını ifade etmektedirler. Damga kuramında, damganın görünür olması, damgalanmış kişilerin toplumsal ilişkilerini etkilemektedir. Hastalıktan kaynaklanan üre kokusu da bir bakıma damganın görünür olmasıdır. Çünkü koku sayesinde toplum hastayı kolayca fark edebilecek ve hastalar dışlanmaya maruz kalacaklardır. Bu anlamda anketten alınan bu veri ile damga teorisi arasında bağlantı kurulabilir. 133 Tablo 5.3.13. Hastaların İnsanların Kendilerine Bulaşıcı Bir Hastalığa Sahiplermiş Gibi Çekinceli Yaklaştıklarına Dair Düşünceye Katılma Düzeyi Katılma Durumu Sayı Yüzde Geçerli Yüzde Hiç Katılmıyorum 189 44,8 51,5 Kısmen Katılıyorum 105 24,9 28,6 Tamamen Katılıyorum 73 17,3 19,9 Toplam 367 87,0 100,0 Cevapsız 55 13,0 Toplam 422 100,0 Örneklemimize katılan HD tedavisi alan KBY hastalarının, insanların kendilerine bulaşıcı hastalık sahiplermiş gibi çekinceli davranmalarına ilişkin olarak sorulan soruya, %13 oranla 55 kişi cevap vermemiştir. Kayıp değer çıkarıldığında, %51,5 oranla 189 kişi bu düşünceye hiç katılmadığını, % 28,6 oranla 105 kişi kısmen katıldığını, %19,9 oranla 73 kişi ise tamamen katıldığını söylemektedir. Anket sonucunda hastaların yaklaşık yarısı çevresindeki insanların kendilerine bulaşıcı hastalığa sahiplermiş gibi çekinceli davrandıklarına ilişkin düşünceye katılmadıklarını ifade etseler de yaptığım gözlemler sonucunda özellikle eğitim düzeyi düşük insanların bu hastalar için böyle bir yaklaşıma sahip olduklarını söyleyebilirim. Bulaşıcı hastalıklar insandan insana çeşitli yollarla bulaşabilen hastalıklardır. Oysa KBY hastalığında bulaşma söz konusu değildir. Anket sonucunda hastaların yaklaşık yarısı kısmen veya tamamen katılsa da insanların kendilerine bulaşıcı hastalık sahibiymiş gibi çekinceli davrandıklarını belirtmişlerdir. Bu sonuç toplumun hastalıklar konusunda yeterince bilgiye sahip olmadığını göstermektedir. Goffman’ın damga kuramında da insanlar damgalanmış kişiye önyargılı yaklaşmakta ve onlarla 134 ilişki kurmaktan kaçınmaktadırlar. Bu bakımdan damga kuramı ile anket sonucu arasında paralellik olduğu söylenebilir. Tablo 5.3.14. Hastaların Ailem Bana İlgili ve Duyarlı Düşüncesine Katılma Düzeyi Katılma Durumu Sayı Yüzde Geçerli Yüzde Hiç Katılmıyorum 41 9,7 10,4 Kısmen Katılıyorum 36 8,5 9,1 Tamamen Katılıyorum 319 75,6 80,6 Toplam 396 93,8 100,0 Cevapsız 26 6,2 Toplam 422 100,0 Ankete katılan deneklere yöneltilen ailelerinin kendilerine ilgili ve duyarlı davranıp davranmadıklarına ilişkin soruya % 6,2 oranla 26 kişi cevap vermemiştir. Kayıp değer çıkarıldığında % 10,4 oranla 41 kişi bu düşünceye hiç katılmadığını, % 9,1 oranla 36 kişi kısmen katıldığını, % 80,6 oranla 319 kişi ise tamamen katıldığını ifade etmiştir. Verilere göre hastaların çoğu (%80,6) ailelerinin kendilerine karşı duyarlı ve ilgili davrandığını düşünmektedir. Aynı deneklere, çevresindeki insanların kendilerine ilgili ve duyarlı davranıp davranmadıklarına ilişkin soruya %70,5 oranında tamamen katıldıklarını görmekteyiz. İki veri arasında bir karşılaştırma yaptığımızda, ailelerin çevreye göre daha duyarlı ve ilgili davrandıklarını söyleyebiliriz. Goffman’ın damga kuramında damgalanan kişiler çeşitli telafi yollarına gitmektedir. Bunlardan bir tanesi de kendilerini dışlayan sosyal çevreden uzaklaşıp kendilerini normal olarak kabul eden kişilerle ilişkilerine devam etmeleridir. Damgalanmış kişileri normal olarak kabul eden kişilerse, kendileri gibi damgalanmış 135 olanlar ya da aileleridir. Yapılan anket sonucuna göre de HD tedavisi gören hastaların ailelerinin, çevredeki insanlardan daha duyarlı ve ilgili olduğunu görmekteyiz. Çünkü hastanın ailesi hastayı normal olarak kabul etmiştir ve damgalamamıştır. Tablo 5.3.15. Hastaların Ailem Beni Dışlıyor Düşüncesine Katılma Düzeyi Katılma Durumu Sayı Yüzde Geçerli Yüzde Hiç Katılmıyorum 358 84,8 95,2 Kısmen Katılıyorum 7 1,7 1,9 Tamamen Katılıyorum 11 2,6 2,9 Toplam 376 89,1 100,0 Cevapsız 46 10,9 Toplam 422 100,0 Örneklemimize katılan HD hastalarının ailelerinin kendilerini dışlama durumlarına ilişkin soruya % 10,9 oranıyla 46 kişi cevap vermemiştir. Geriye kalan 376 kişiden % 95,2 oranla 358 kişi bu duruma hiç katılmadığını, % 1,9 oranla 7 kişi kısmen katıldığını, % 2,9 oranla 11 kişi ise tamamen katıldığını belirtmiştir. Tablo 5.3.14.’ün analizinde de belirtildiği üzere damgalanmış kişinin ailesi onu normal olarak kabul etmektedir. Bu nedenle damgalanmış kişinin çevresinden çok ailesi ile ilişki içinde olması beklenir. Aile damgalanmış kişiye karşı daha fazla duyarlı davranır. Duyarlı bir şekilde davranan aileden dışlama davranışı beklenmez. Tablo 5.3.15’e baktığımızda da bu sonucu görmekteyiz. Hastaların çoğu (%95,2) ailelerinin kendisini dışlamadığını belirtmiştir ki bu sonuç hastalar açısından oldukça olumludur. 136 Tablo 5.3.16. Hastaların Ailem Benden Kaçıyor Düşüncesine Katılma Düzeyi Katılma Durumu Sayı Yüzde Geçerli Yüzde Hiç Katılmıyorum 362 85,8 96,3 Kısmen Katılıyorum 9 2,1 2,4 Tamamen Katılıyorum 5 1,2 1,3 Toplam 376 89,1 100,0 Cevapsız 46 10,9 Toplam 422 100,0 Yapılan ankete göre, araştırmaya katılan deneklere sorulan ailelerinin kendilerinden kaçtığıma durumlarına ilişkin soruya %10,9 oranla 46 kişi cevap vermemiştir. Kayıp değer çıkarıldığında deneklerin %96,3 oranla 362’si bu düşünceye hiç katılmadığını, %2,4 oranla 9’u kısmen katıldığını, %1,3 oranla 5’i ise tamamen katıldığını ifade etmiştir. Genel olarak baktığımızda hastaların büyük kısmının (%96,3) ailelerinin kendilerinden kaçmadığını düşündüğünü görmekteyiz. Aynı denekler tablo 5.3.5’te görüleceği üzere %89,3 oranında insanların kendilerinden kaçmadıklarını ifade etmişlerdir. Bu verilere göre hastaların ailelerinin diğer insanlara oranla daha az düzeyde hastalardan kaçtıkları söylenebilir. Kronik hastalığa sahip olan HD hastaları başka insanlara bağımlı olarak yaşamlarını devam ettirmektedirler. Modernliğin hâkim olduğu toplumlarda kişinin bakımını üstlenenler daha çok bakıcılarken, gelenekselliğin hâkim olduğu toplumlarda bakıcı konumunda bulunanlar daha çok hastanın aileleridir. Geleneksel toplumlarda aile üyeleri birbirine yabancılaşmış değildir. Bu nedenle kendisinden beklenen rolleri yerine getiremeyen hasta birey dışlanmaz ve onun sergileyemediği rolleri diğer üyeler tarafından telafi edilir. Anket verilerine göre hasta ailelerinin büyük oranda (%96,3) hastadan kaçmadığını görmekteyiz. Bu sonuç ailelerin 137 geleneksel bir yapıda olduğunu göstermektedir ve hastalar açısından oldukça olumludur. Tablo 5.3.17. Hastaların Ailem Benden Utanmaktadır Düşüncesine Katılma Düzeyi Katılma Durumu Sayı Yüzde Geçerli Yüzde Hiç Katılmıyorum 359 85,1 95,7 Kısmen Katılıyorum 11 2,6 2,9 Tamamen Katılıyorum 5 1,2 1,3 Toplam 375 88,9 100,0 Cevapsız 47 11,1 Toplam 422 100,0 Örneklemimize katılan deneklerden %11,1 oranla 47 kişi ailelerinin kendilerinden utanma durumlarına ilişkin soruya cevap vermemiştir. Geriye kalan 375 kişiden % 95,7 oranla 359 kişi ailelerinin kendilerinden utanmadıklarını, % 2,9 oranla 11 kişi kısmen utandıklarını, % 1,3 oranla 5 kişi de utandıklarını ifade etmişlerdir. Goffman’ın damga kuramında damgalanan kişilerin sığındığı gruplardan birisi aileleridir. Aileler toplum tarafından damgalanan kişiyi normal olarak görmektedirler. Utanma, eksik ve anormal olarak görme neticesinde ortaya çıkan bir duygudur. Anket sonucuna baktığımızda hasta ailelerinin çoğunun (%95,7) hastadan utanmadığını görmekteyiz. Bu sonuç onları eksik ve anormal olarak görmedikleri anlamına da gelmektedir. Aileler çoğunlukla hasta üyelerini olduğu gibi kabul edip bu şekilde benimsemişlerdir. 138 Tablo 5.3.18. Hastaların Ailem Bana Mecburen Katlanıyor Düşüncesine Katılma Düzeyi Katılma Durumu Sayı Yüzde Geçerli Yüzde Hiç Katılmıyorum 341 80,8 91,2 Kısmen Katılıyorum 26 6,2 7,0 Tamamen Katılıyorum 7 1,7 1,9 Toplam 374 88,6 100,0 Cevapsız 48 11,4 Toplam 422 100,0 Ankete katılan HD tedavisi gören KBY hastalara yöneltilen, ailelerinin kendilerine mecburen katlanma durumlarına ilişkin soruya, % 11,4 oranla 48 kişi cevap vermemiştir. Kayıp değer çıkarıldığında, % 91,2 oranla 341 kişini bu düşünceye katılmadığını, % 7 oranla 26 kişi kısmen katıldığını ve % 1,9 oranla 7 kişi tamamen katıldığını belirtmiştir. Verilere göre hastaların büyük bir kısmı (%91,2) ailelerinin kendisine mecburen katlandığını düşünmemektedir. Hastanın genel olarak insanların kendilerine mecburen katlandıklarına ilişkin soruya, Tablo 5.3.7.’de görüleceği üzere %84,8 oranla kesinlikle katılmıyorum şeklinde cevap vermişlerdir. Bu verilere göre ailelerin, çevredeki insanlara göre daha az oranda mecburen katlanma davranışı sergiledikleri görülmektedir. Başka bir deyişle aileleri, topluma göre hastalara daha duyarlı davranmaktadırlar. Hastanın ailesinin ve çevresindeki insanların hastalara, kendilerine mecburen katlandıkları hissini vermemeleri onları oldukları gibi kabul ettikleri anlamına da gelmektedir. Bu sonuç da bizlere ailelerin hastaları yük olarak görmediklerini göstermektedir. 139 Tablo 5.3.19. Hastaların Ailem Bana Acıyarak Bakıyor Düşüncesine Katılma Düzeyi Katılma Durumu Sayı Yüzde Geçerli Yüzde Hiç Katılmıyorum 349 82,7 94,3 Kısmen Katılıyorum 15 3,6 4,1 Tamamen Katılıyorum 6 1,4 1,6 Toplam 370 87,7 100,0 Cevapsız 52 12,3 Toplam 422 100,0 Örneklemimize katılan deneklere yöneltilen, ailelerinin kendilerine acıyarak bakma durumlarına ilişkin olan soruya % 12,3 oranla 52 kişi cevap vermemiştir. Geriye kalan 370 kişiden %94,3 oranla 349 kişi buna hiç katılmadığını, % 4,1 oranla 15 kişi kısmen katıldığını, % 1,6 oranla 6 kişi ise tamamen katıldığını ifade etmiştir. Verilere baktığımızda hastalarının ailelerinin kendilerine acıyarak bakma durumlarını, % 94,3 oranla reddettiklerini görmekteyiz. Tablo 5.3.8’ e baktığımızda da hastaların çevresindeki insanların kendilerine acıyarak bakma durumlarına %82,7 oranla hiç katılmadıklarını görmekteyiz. Bu sebeple hastanın çevresindeki kişilerin, ailelerine göre daha fazla acıyarak baktıklarını söyleyebiliriz. Hastaya acıyarak bakma ile onu eksik ve anormal görme arasında bir paralellik bulunmaktadır. Başka bir deyişle hastaya acıyarak bakan kişi onu eksik, anormal ve yetersiz olarak görmektedir. Yapılan ankette hastaların çoğu (%94,3) ailelerinin kendisine acıyarak bakmadığını söylemiştir. Bu nedenle ailelerinin hastaları eksik ve yetersiz olarak görmediklerini söyleyebiliriz. Hastanın çevresi açısından da genel olarak (%82,7) bu durum söz konusuysa da, aileleri hastayı çevredeki insanlara göre daha normal görmektedir. 140 Tablo 5.3.20. Hastaların Ailem Bana Yakında Ölecek Gözüyle Bakıyor Düşüncesine Katılma Düzeyi Katılma Durumu Sayı Yüzde Geçerli Yüzde Hiç katılmıyorum 355 84,1 96,5 Kısmen katılıyorum 8 1,9 2,2 Tamamen katılıyorum 5 1,2 1,4 Toplam 368 87,2 100,0 Cevapsız 54 12,8 Toplam 422 100,0 Örnekleme katılan deneklere yöneltilen ailelerinin kendilerine yakında ölecek gözüyle bakmalarına ilişkin sorulan soruya %12,8 oranla 54 kişi cevap vermemiştir. Kayıp değer çıkarıldığında % 96,5 oranla 355 kişinin ailesinin kendisine yakında ölecek gözüyle baktığı düşüncesine hiç katılmadığını, % 2,2 oranla 8 kişi kısmen katıldığını, % 1,4 oranla 5 kişi ise tamamen katıldığını belirtmiştir. Verilere göre örnekleme katılan HD tedavisi gören hastaların çoğu (% 96,5) ailelerinin kendisine yakında ölecek gözüyle bakmadığını dile getirmiştir. Aynı soru insanlar size yakında ölecek gözüyle bakıyorlar mı şeklinde sorulduğunda Tablo 5.3.9’da da görüleceği üzere hastaların %89,1’i bu düşünceyi reddetmiştir. Buna göre ankete katılanların ailelerinin, diğer insanlara oranla az da olsa hastaya daha az oranda ölecek gözüyle baktığını söyleyebiliriz. Ailelerinin hastaya yakında ölecek gözüyle bakmaması, hastaların ruh sağlığı, sosyal yaşamı ve tedavi süreci bakımından oldukça olumlu bir sonuçtur. Çünkü bu şekilde hasta geleceğe daha güven ve umutla bakacak, psikolojik bir çöküntüye girmeyecek ve sosyal açıdan daha sağlıklı ilişkiler kuracaktır. 141 Tablo 5.3.21. Hastaların Ailem Beni Yük Olarak Görüyor Düşüncesine Katılma Düzeyi Katılma Durumu Sayı Yüzde Geçerli Yüzde Hiç Katılmıyorum 350 82,9 94,9 Kısmen Katılıyorum 14 3,3 3,8 Tamamen Katılıyorum 5 1,2 1,4 Toplam 369 87,4 100,0 Cevapsız 53 12,6 Toplam 422 100,0 Ankete katılan deneklere sorulan, ailelerinin kendilerini yük olarak görme durumlarına ilişkin soruya % 12,6 oranla 53 kişi cevap vermemiştir. Kayıp değeri çıkardığımızda, % 94,9 oranla 350 kişinin böyle bir düşünceye hiç katılmadığını, %3,8 oranla 14 kişinin kısmen katıldığını, % 1,4 oranla 5 kişinin de tamamen katıldığını görmekteyiz. Anket sonucunda hastalar büyük oranda ailelerinin kendilerini yük olarak görmediklerini ifade etmişlerdir. Ancak gözlemlerime göre aileler hastaları yük olarak görmemesine rağmen, hastalar kendilerini aileleri için bir yük olarak görmektedirler. Goffman’ın damga kuramında damgalanmış kişileri normal olarak kabul eden gruplardan bir tanesi aileleridir. Bu nedenle damgalanmış kişiyi olduğu kabul eder ve yük olarak görmezler. Geleneksel aile yapısında da Goffman’ın kuramındaki damgalanmış kişiler ya da hastalar yük olarak görülmezler, onların tam olarak yerine getiremedikleri görev ve sorumluluklar diğer aile üyeleri tarafından üstlenilir. Bu bağlamda ankete dair bu verilerle damga kuramı ve geleneksellik bakımından bağlantı kurulabilir. 142 Tablo 5.3.22. Hastaların Ailem Beni İşe Yaramaz ve Değersiz Olarak Görüyor Düşüncesine Katılma Düzeyi Katılma Durumu Sayı Yüzde Geçerli Yüzde Hiç Katılmıyorum 353 83,6 95,1 Kısmen Katılıyorum 10 2,4 2,7 Tamamen Katılıyorum 8 1,9 2,2 Toplam 371 87,9 100,0 Cevapsız 51 12,1 Toplam 422 100,0 Ankete katılan deneklere sorulan ailelerinin kendilerini işe yaramaz ve değersiz olarak görmelerine ilişkin olarak sorulan soruya %12,1 oranla 51 kişi cevap vermemiştir. Geriye kalan 371 kişiden, % 95,1 oranla 353 kişi bu düşünceye hiç katılmadığını, % 2,7 oranla 10 kişi kısmen katıldığını, % 2,2 oranla 8 kişi tamamen katıldığını ifade etmiştir. Verilere bakıldığında, anketimize katılan HD tedavisi alan hastaların ailelerinin büyük oranda (% 95,1) hastaları işe yaramaz ve değersiz olarak görmediklerini söyleyebiliriz. Bu sonuç hastaların ailelerinin onları normal olarak gördüklerini ve bu şekilde benimsediklerini göstermektedir. Böyle bir ortamda yaşayan hastalar da psikolojik ve sosyal yönden daha sağlıklı olacaklardır. Ancak gözlemlerime göre aileler hastaları işe yaramaz ve değersiz olarak görmese de hastalar kendilerini bu şekilde görmektedirler. Bu nedenle hangi şekille olursa olsun hastalıklarından kurtulmayı istemektedirler. 143 Tablo 5.3.23. Hastaların Tedavi Sürecinde Psikolog vb. Danışmanlara İhtiyaç Duyma Durumu İhtiyaç Durumu Sayı Yüzde Evet, İhtiyaç Duyuyorum ve Görüşüyorum 45 10,7 Evet, İhtiyaç Duyuyorum Fakat Hiç Görüşmedim 81 19,2 Hayır, İhtiyaç Duymuyorum 277 65,6 Ben İhtiyaç Duymuyorum, Fakat Bazı Hastalar için Gerekli Olduğunu Düşünüyorum 19 4,5 Toplam 422 100,0 Ankete katılan HD hastalarının tedavi sürecinde psikolog, sosyal hizmet uzmanı gibi danışmanlara ihtiyaç duyma durumlarına ilişkin soruya, % 10,7 oranla 45 kişi ihtiyaç duyduğunu ve görüştüğünü, % 19,2 oranla 81 kişi ihtiyaç duyduğunu ancak hiç görüşmediğini, % 65,6 oranla 277 kişi ihtiyaç duymadığını, % 4,5 oranla 19 kişi ise kendisinin ihtiyaç duymadığını ancak bazı hastalar için gerekli olduğunu düşündüğünü söylemiştir. Hemodiyaliz tedavisi gören kronik böbrek yetmezliği hastaları, hastalıklarıyla ilgili psikolojik problemlerle karşı karşıya kalmaktadırlar. Bu hastalarda yaygın olarak depresyon ve anksiyete hastalıkları görülmektedir. Yaptığımız çalışmada hastaların çoğu (%65,6) psikolog ya da sosyal hizmet uzmanına ihtiyaç duymadıklarını belirtmişlerdir. Ancak % 19,2’lik oranda da bu tür uzmanlara ihtiyacı olduğunu söyleyenler ama henüz başvurmayanlar bulunmaktadır. Sonuç olarak hastaların çoğu psikolojik problemleri olmadığını belirtse de önemli oranda psikolojik bozuklukları olanlar da bulunmaktadır. Bu nedenle, hastaların bu tür ihtiyaçlarını karşılamak amacıyla uzman desteği sağlanmalıdır. 144 Tablo 5.3.24. Hastaların Hastalıklarıyla İlgili En Çok Hangi Konuda Bilgilendirmek İstediği Bilgilendirme Konuları Sayı Yüzde Hastalığın Nedenleri 24 5,7 Tedavi Yöntemleri 34 8,1 Cinsel Sorunlar 2 0,5 Diyet 7 1,7 Organ Nakli 53 12,6 Psikolojik Sorunlar 3 0,7 İnsanlarla Daha İyi İlişki Kurmaya Yardımcı Olacak Konular 19 4,5 Bilgiye Pek İhtiyacımın Olduğunu Düşünmüyorum 169 40,0 Diğer 4 0,9 Hastalığın Nedenleri ve Tedavi Yöntemleri 24 5,7 Hastalığın Nedenleri ve Organ Nakli İle İlgili Sorunlar 8 1,9 Tedavi Yöntemleri ve Organ Nakli İle İlgili Sorunlar 9 2,1 Hastalığın Nedenleri, Tedavi Yöntemleri ve Diyet 7 1,7 Hastalığın Nedenleri, Tedavi Yöntemleri ve Organ Nakli İle İlgili Sorunlar 11 2,6 4 ve Altında Kişi Tarafından Tercih Edilen Çoklu Seçenekler 48 11,4 Toplam 422 100,0 145 Örneklemimize bilgilendirilmek katılan istedikleri hastaların, konularla hastalıkları ilgili olarak ve tedavileriyle birden fazla ilgili seçeneği işaretleyebilecekleri söylenmiştir. Bu şekilde karşımıza 43 farklı türde istek çıkmıştır. Bu nedenle 4 ve altında kişinin tercih ettiği seçenekler tabloda ayrıntılı bir şekilde gösterilmeyip, 4 ve altında kişi tarafından tercih edilen çoklu seçenekler şeklinde ifade edilmiştir. Bu şekilde tercih yapan denekler %11,4 oranıyla 48 kişidir. Bunun dışında %5,7 oranla 24 kişi hastalığın nedenleriyle, % 8,1 oranla 34 kişi tedavi yöntemleriyle, % 0,5 oranla 2 kişi cinsel sorunlarıyla, % 1,7 oranla 7 kişi diyetleriyle, % 12,6 oranıyla 53 kişi organ nakliyle ilgili sorunlarıyla, % 0,7 oranla 3 kişi psikolojik sorunlarının çözümüyle, % 4,5 oranla 19 kişi insanlarla daha iyi ilişkiler kurmalarına yardımcı olacak konularla, % 0,9 oranla 4 kişi bunlardan başka konularla ilgili konularda bilgilendirilmek isterken, % 40 oranla 169 kişi bilgiye pek ihtiyacı olmadığını ifade etmektedir. Yine % 5,7 oranla 24 kişi hastalıklarının nedeni ve tedavi yöntemleri hakkında, % 1,9 oranla 8 kişi hastalığın nedenleri ile organ nakli konusunda, % 2,1 oranla 9 kişi tedavi yöntemleri ve organ nakliyle ilgili, % 1,7 oranla 7 kişi hastalığın nedenleri, tedavi yöntemleri ve diyet hakkında, %2,6 oranıyla 11 kişi hastalığın nedenleri, tedavi yöntemleri ve organ nakliyle ilgili konularında bilgilendirilmek istemektedirler. Verilere göre ankete katılanlar birinci sırada %40 oranıyla bilgiye ihtiyacı olduğunu düşünmemektedir, ikinci olarak %12,6 oranıyla organ nakli konusunda bilgilendirilmek istemektedir. Üçüncü olarak % 8,1 oranıyla tedavi yöntemleri hakkında bilgilendirilmek istemektedirler. Genel olarak baktığımızda da hastaların %60’lık kısmının hastalıkları ve tedavileriyle ilgili farklı konularda bilgilendirilmeye ihtiyaçları olduğunu söyleyebiliriz. Ankete katılan hastaların yarıya yakınının bilgilendirilmeye ihtiyacı olmaması, yeterli bilgiye sahip olduklarını akla getirmektedir. Bu sonuç kronik hastalığa sahip olan bireyler için oldukça normaldir. Ancak hastaların yarısından fazlasının hastalıklarıyla ilgili bilgilere ihtiyacı olduğunu ifade etmesi, bu konuda eğitim verilmesini gerektirmektedir. 146 Tablo 5.3.25. Hastaların, Hastalıklarıyla İlgili Bir Derneğe Üyelik Durumu Üyelik Durumu Sayı Yüzde Evet, Üyeyim 10 2,4 Hayır, Üye Değilim 412 97,6 Toplam 422 100,0 Örneklemimize katılan HD hastalarının herhangi bir derneğe üye olup olmadığına ilişkin verilere göre deneklerden %2,4 oranla 10 kişi üye olduğunu, %97,6 oranla 412 kişi ise üye olmadığını bildirmiştir. Verilere bakıldığında örneklemimize katılan hastalarının büyük bir kısmının (%97,6) herhangi bir derneğe üye olmadığını görmekteyiz. Hastaların neredeyse tamamının bu tür kuruluşlara üye olmaması, ülkemizdeki sivilleşme sorununun bir göstergesi niteliğindedir. Özer ve Kasapoğlu’nun hemodiyaliz hastaları üzerinde yaptıkları çalışmada da hastaların % 96,8’inin bu tür kuruluşlara üye olmadığı sonucu çıkarılmıştır (Özer ve Kasapoğlu, 2002: 43). Bu nedenle iki çalışmada bu sonuç paralellik göstermektedir. Diyaliz hastalarının sivil toplum kuruluşlarına, vakfa ya da derneğe üye olması kendileri açısından faydalı olabilmektedir. Hastaların bu tür kuruluşlara üye olmalarıyla birlikte, yaşamlarını kötü yönde etkileyen fiziksel, psikolojik ve sosyal problemlerini dernek yetkililerine bildirecek, dernek ise hükümetten istekler doğrultusunda taleplerde bulunacak ve böylece çeşitli çözüm yolları aranacaktır. Yaptığımız çalışmada ankete katılan hastaların %97,6’sının bu kuruluşlara üye olmadığını görmekteyiz. Hastaların sadece %2,4’ ünün bu kuruluşlara üye olması hastalarının neredeyse tamamının kendilerini dışındaki unsurlara teslim ettiklerinin göstergesi niteliğindedir. Sorunlarını çeşitli vasıtalarla yetkililere iletmeyen kişiler de sadece yetkilerinin kendilerine verdikleri ile yetinmek zorundadırlar. 147 Tablo 5.3.26. Hastaların Sivil Toplum Kuruluşlarına Üye Olmamalarının Sebepleri Sebepler Sayı Yüzde Geçerli Yüzde Bizlere Yararlı Olacağına İnanmıyorum 38 9,2 9,2 Bu Tür Kuruluşlar Bizden Çok Kendi Çıkarlarını Gözetiyorlar 32 7,8 7,8 Bu Tür Kuruluşlardan Haberim Yok 325 78,9 79,1 Başka 16 3,7 3,7 Toplam 411 99,8 100.0 Cevapsız 1 0,2 Toplam 412 100,0 Örneklemimize katılan hastaların 10’u sivil toplum kuruluşuna üye iken, 412’si üye değildir. Hastaların, sivil toplum kuruluşlarına üye olmamalarının nedenlerine ilişkin olarak sorulan soruya %0,2 oranla 1 kişi cevap vermemiştir. Kayıp değer çıkarıldığında % 9,2 oranla 38 kişi bu tür sivil toplum kuruluşlarının kendisine yararlı olmayacağını düşündüğü için, % 7,8 oranla 32 kişi bu tür kuruluşların, kendilerinden çok kendi çıkarlarını gözettiği için, % 79,1 oranla 325 kişi ise bu tür kuruluşlardan haberi olmadığı için üye olmadıklarını ifade etmişlerdir. % 3,7 oranla 16 kişi ise bunların dışındaki sebeplerden dolayı, bu tür kuruluşlara üye olmadıklarını belirtmişlerdir. Verilere baktığımızda örneklemimize katılan hastalarının ilk sırada (%79,1) bu tür kuruluşlardan haberi olmadığı görülmektedir. İkinci sırada ise % 9,2 oranla bu kuruluşların kendilerine yararlı olmayacağı düşüncesi bulunmakta, üçüncü sırada ise % 7,8 oranla bu tür kuruluşların kendi çıkarlarını daha ön planda tutmasına yönelik sebep bulunmaktadır. Hastaların büyük oranda bu kuruluşlardan haberdar olmaması bu tür derneklerin veya vakıfların niceliksel ve niteliksel düzeyde eksikliğini 148 göstermektedir. Bununla birlikte hastaların bu tür kuruluşların kendi çıkarlarını ön planda tuttuğu ve kendilerine yararlı olmayacağı yönündeki düşünceleri, dernek veya vakıf gibi sivil toplum kuruluşlarının olumsuz bir imaja sahip olduklarını göstermektedir. Tablo 5.3.27. Hastaların Diyaliz Personeli Dışındaki En Önemli Yardımcıları Yardımcı Olan Kişiler Sayı Yüzde Eş 267 63,3 Anne 31 7,3 Baba 3 0,7 Kardeşler 3 0,7 Arkadaşlar 1 0,2 Çocuklar 79 18,7 Akrabalar 2 0,5 Diğer 20 4,7 Hiç Kimse 13 3,1 Özel Bakıcı 3 0,7 Toplam 422 100,0 Ankete katılan HD hastalarının, diyaliz merkezi personeli dışında en önemli yardımcılarının kim olduğu sorusuna, % 63,3 oranla 267 kişi eşleri, %7,3 oranla 31 kişi anneleri, % 0,7 oranla 3 kişi babaları, %0,7 oranla 3 kişi kardeşleri, % 0,2 oranla 1 kişi arkadaşları, % 18,7 oranla 79 kişi çocukları, % 0,5 oranla 2 kişi akrabaları, %0,7 oranla 3 kişi özel bakıcıları, % 4,7 oranla 20 kişi bunlar dışındaki kişiler ve son olarak %3,1 oranla 13 kişi hiç kimse şeklinde cevap vermiştir. Verilere baktığımızda, ankete katılanların çoğunun (%63,3) diyaliz personeli dışındaki en büyük yardımcısı eşleridir. İkinci sırada % 18,7 oranla çocukları, üçüncü sırada ise % 7,3 oranla anneleri bulunmaktadır. 149 Tablo 5.3.1’e baktığımızda da hastanın evdeki en büyük yardımcısı % 37,4 oranla eşleri ve % 12,8 oranla çocukları olduğunu görmekteyiz. Bu açıdan Tablo 5.3.1 ve Tablo 5.3.27 arasında bir paralellik bulunmaktadır. Bu iki sonuç bizlere hastalık sürecinde ailenin önemini bir kez daha göstermiştir. Hastaya psikolojik ve sosyal anlamda destek olan en önemli unsur aileleridir. Aile üyeleri kendi rol ve sorumluluklarını arttırarak, hastanın eksik ve yetersiz yönlerini telafi etmektedir. Ailelerin hastalar için en büyük yardımcı konumda bulunması, gelenekselliğin de bir göstergesidir. Geleneksel aile yapılarında hastanın bakımını üstlenen kişiler daha çok aile üyeleriyken, modern toplumlarda hastanın bakıcılığını üstlenen kişiler daha çok özel ücretli bakıcılardır. Tablo 5.3.28. Hastaların Hastalıklarıyla İlgili Devletten Yeterli Desteği Alıp/Almadıklarına İlişkin Cevapları Cevaplar Sayı Yüzde Evet, Devletten Her Türlü Desteği Alıyorum 134 31,8 Alıyorum Fakat Yeterli Değil 140 33,2 Hayır, Devletten Beklediğim Desteği Alamıyorum 148 35,1 Toplam 422 100,0 Örneklemi oluşturan HD hastalarının hastalıklarıyla ilgili olarak devletten yeterli desteği alıp almadıklarına ilişkin verilere göre % 31,8 oranla 134 kişi devletten her türlü desteği aldığını, % 33,2 oranla 140 kişini aldığının fakat bunun yeterli olmadığını, % 35,1 oranla 148 kişi ise devletten beklediği desteği alamadığını belirtmiştir. Hemodiyaliz hastaları, hastalıkları nedeniyle iş ve mesleki rollerini yerine getirmede zorluklar yaşamaktadırlar. Bu nedenle işte verimleri düşmekte, işten çıkarılmakta ya da malulen emekli olmaktadırlar. Bütün bu sebepler ekonomik gelir 150 düzeylerinde düşüşlere neden olmaktadır. Ankete katılan hastaların %68,3 oranda devlet desteğini yeterli bulmamaları, bu nedenlerden kaynaklanmaktadır. Tablo 5.3.29. Hastaların Hastalıklarıyla İlgili En Önemli Beklentileri Hastaların Beklentileri Sayı Yüzde Geçerli Yüzde Organ Nakli 66 15,6 15,9 Yakınlarımdan İlgi ve Anlayış 9 2,1 2,2 Yaşam Kalitemde Artış 7 1,7 1,7 Diyetten Kurtulma 9 2,1 2,2 Ekonomik Destek 13 3,1 3,1 Mucizevî Bir Kurtuluş 13 3,1 3,1 Başka 2 0,5 0,5 Huzur İçinde Ölmek 1 0,2 0,2 Yapay Böbrek 1 0,2 0,2 Organ Nakli ile Yakınlarımdan İlgi ve Anlayış 7 1,7 1,7 Organ Nakli ve Yaşam Kalitemde Artış 6 1,4 1,4 Organ Nakli ve Diyetten Kurtulma 13 3,1 3,1 Organ Nakli ve Mucizevi Bir Kurtuluş 11 2,6 2,6 Yakınlarımdan İlgi ve Anlayış İle Mucizevî Bir Kurtuluş 6 1,4 1,4 Yaşam Kalitemde Artış ve Diyetten Kurtulma 8 1,9 1,9 Yaşam Kalitemde Artış ve Ekonomik Destek 5 1,2 1,2 Yaşam Kalitemde Artış ve Mucizevî Bir Kurtuluş 5 1,2 1,2 151 Organ Nakli, Yakınlarımdan İlgi ve Anlayış ile Yaşam Kalitemde Artış 27 6,4 6,5 Organ Nakli, Yakınlarımdan İlgi ve Anlayış ile Diyetten Kurtulma 15 3,6 3,6 Organ Nakli, Yakınlarımdan İlgi ve Anlayış ile Ekonomik Destek 7 1,7 1,7 Organ Nakli, Yakınlarımdan İlgi ve Anlayış ile Mucizevi Bir Kurtuluş 5 1,2 1,2 Organ Nakli, Yaşam Kalitemde Artış ve Diyetten Kurtulmak 14 3,3 3,4 Organ Nakli, Yaşam Kalitemde Artış ve Ekonomik Destek 11 2,6 2,6 Organ Nakli, Yaşam Kalitemde Artış ve Mucizevi Bir Kurtuluş 7 1,7 1,7 Organ Nakli, Diyetten Kurtulma ve Ekonomik Destek 10 2,4 2,4 Organ Nakli, Diyetten Kurtulma ve Mucizevi Bir Kurtuluş 16 3,8 3,8 Organ Nakli, Ekonomik Destek ve Mucizevi Bir Kurtuluş 6 1,4 1,4 Yakınlarımdan İlgi ve Anlayış, Yaşam Kalitemde Artış ile Diyetten Kurtulma 20 4,7 4,8 Yakınlarımdan İlgi ve Anlayış, Yaşam Kalitemde Artış ile Ekonomik Destek 8 1,9 1,9 Yakınlarımdan İlgi ve Anlayış, Yaşam Kalitemde Artış ile Mucizevî Bir Kurtuluş 5 1,2 1,2 Yakınlarımdan İlgi ve Anlayış, Ekonomik Destek ve Mucizevî Bir Kurtuluş 5 1,2 1,2 Yaşam Kalitemde Artış, Diyetten Kurtulma ve Ekonomik Destek 19 4,5 4,6 152 Yaşam Kalitemde Artış, Diyetten Kurtulma ve Mucizevî Bir Kurtuluş 9 2,1 2,2 Yaşam Kalitemde Artış, Ekonomik Destek ve Mucizevî Bir Kurtuluş 11 2,6 2,6 Diyetten Kurtulma, Ekonomik Destek ve Mucizevî Bir Kurtuluş 18 4,3 4,3 4 ve Altında Kişi Tarafından Tercih Edilen Çoklu Seçenekler 21 5,0 5,0 Toplam 416 98,6 100,0 Cevapsız 6 1,4 Toplam 422 100,0 Örneklemimize katılan HD tedavisi gören hastaların hayatları ile ilgili şu andaki en önemli beklentileri sorulmuş ve kendileri için en önemli üç cevabı vermeleri istenmiştir. Sorulan soruya %1,4 oranla 6 kişi cevap vermemiştir. Kayıp değer çıkarıldığında % 15,9 oranla 66 kişi sadece organ nakli, % 2,2 oranla 9 kişi sadece yakınlarından ilgi ve anlayış, % 1,7 oranla 7 kişi yaşam kalitelerinde artış, %2,2 oranla 9 kişi diyetten kurtulma, % 3,1 oranla 13 kişi sadece ekonomik destek, %3,1 oranla 13 kişi sadece mucizevî bir kurtuluş, % 0,9 oranla 4 kişi bunların dışındaki beklentiler içerisindedirler. Bunun dışında % 1,7 oranla 7 kişi organ nakli ve yakınlarından ilgi ve anlayış, % 1,4 oranla 6 kişi organ nakli ve yaşam kalitelerinde artış, %3,1 oranla 13 kişi organ nakli ve yaşam kalitelerinde artış, % 2,6 oranla 11 kişi organ nakli ve mucizevî bir kurtuluş, % 1,4 oranla 6 kişi yakınlarından ilgi ve anlayış ile mucizevî bir kurtuluş, % 1,9 oranla 8 kişi yaşam kalitelerinde artış ve diyetten kurtulma, % 1,2 oranla 5 kişi yaşam kalitelerinde artış ve ekonomik destek, %1,2 oranla 5 kişi yaşam kalitelerinde artış ve mucizevî bir kurtuluş, % 6,5 oranla 27 kişi organ nakli, yakınlarından ilgi ve anlayış ile yaşam kalitelerinde artış, % 3,6 oranla 15 kişi organ nakli, yakınlarından ilgi ve anlayış ile diyetten kurtulma, % 1,7 oranla 7 kişi organ nakli, yakınlarından ilgi ve anlayış ile ekonomik destek, %1,2 oranla 5 kişi organ nakli, yakınlarından ilgi ve anlayış ile mucizevî bir kurtuluş, 153 % 3,4 oranla 14 kişi organ nakli, yaşam kalitelerinde artış ve diyetten kurtulma, %2,6 oranla 11 kişi organ nakli, yaşam kalitelerinde artış ve ekonomik destek, % 1,7 oranla 7 kişi organ nakli, yaşam kalitelerinde artış ve mucizevî bir kurtuluş, % 2,4 oranla 10 kişi organ nakli, diyetten kurtulma ve ekonomik destek, % 3,8 oranla 16 kişi organ nakli, diyetten kurtulma ve mucizevî bir kurtuluş, % 1,4 oranla 6 kişi organ nakli, ekonomik destek ve mucizevî bir kurtuluş, % 4,8 oranla 20 kişi yakınlarından ilgi ve anlayış, yaşam kalitelerinde artış ile diyetten kurtulma, % 1,9 oranla 8 kişi yakınlarından ilgi ve anlayış, yaşam kalitelerinde artış ile ekonomik destek, % 1,2 oranla 5 kişi yakınlarından ilgi ve anlayış, yaşam kalitelerinde artış ile mucizevi bir kurtuluş, % 1,2 oranla 5 kişi yakınlarından ilgi ve anlayış, ekonomik destek ve mucizevi bir kurtuluş, % 4,6 oranla 19 kişi yaşam kalitelerinde artış, diyetten kurtulma ve ekonomik destek, % 2,2 oranla 9 kişi yaşam kalitelerinde artış, diyetten kurtulma ve mucizevi bir kurtuluş, % 2,6 oranla 11 kişi yaşam kalitelerinde artış, ekonomik destek ve mucizevi bir kurtuluş, % 4,3 oranla 18 kişi diyetten kurtulma, ekonomik destek ve mucizevi bir kurtuluş beklentisi içindedir. Son olarak da %5 oranla 21 kişi tabloda göstermediğimiz 4 ve altında kişi tarafından seçilen beklentilere sahiptir. Bilindiği üzere KBY hastalığının periton diyaliz, hemodiyaliz ve organ nakli olmak üzere üç türlü tedavisi bulunmaktadır. Periton diyaliz ve hemodiyaliz devamlılık gerektirirken, hastalıktan tamamen kurtulmanın tek yolu organ naklidir. Doğal olarak ankette de hastaların, hastalıklarıyla ilgili en önemli beklentileri organ nakli olduğunu görmekteyiz. Çünkü hastalar hastalıktan tamamen kurtulmak istemektedirler. Ancak ülkemizde organ bağışının istenilen düzeyde olmadığı bilinmektedir. Bu nedenle organ bağışını arttıracak girişimlerde bulunulmalıdır. 154 Tablo 5.3.30. Hastaların Diyaliz Merkezinden Tedavi Sürecinin Dışındaki Beklentileri Hastaların Beklentileri Sayı Yüzde Beklentim Yok 391 92,7 Psikolojik Sorunlarımızla Daha Çok İlgilensinler 29 6,9 Ailevi Sorunlarımızın Çözümünde Destek Olsunlar 1 0,2 Ekonomik Sorunlarımızın Çözümünde Destek Olsunlar 1 0,2 Toplam 422 100,0 Yapılan ankete katılan HD tedavisi gören hastaların diyaliz merkezinden tedavi sürecinin dışında beklentilerine ilişkin olarak sorulan soruya cevap olarak, % 92,7 oranla 391 kişinin beklentisi olmadığını, % 6,9 oranla 29 kişinin psikolojik sorunlarıyla ilgili daha fazla ilgilenilmesini istediğini, % 0,2 oranla 1kişinin ailevi sorunlarının çözümüne ilişkin destek istediğini, % 0,2 oranla 1 kişinin ise ekonomik sorunlarının çözümüne destek olunmasını istediğini görmekteyiz. Verilere göre hastaların büyük kısmının (%92,7) diyaliz merkezlerinden, tedavi süreci dışında bir beklentisi bulunmamaktadır. Bu sonuç bizlere diyaliz merkezlerinin hastaya yeterli desteği verdiğini göstermektedir. Ancak % 6,9 oranla da olsa psikolojik sorunlarla ilgilenilmesinin istenmesi, bu konudaki eksikliği göstermektedir. Bu nedenle ihtiyacı olan hastalara psikolojik uzman desteği sağlanmalıdır. 155 Tablo 5.3.31. Hastaların Organ Nakli ile İlgili Beklenti Durumları Hastaların Beklentileri Sayı Yüzde Organ Nakli Olacağına İnanıyorum ve Bekliyorum 194 46,0 Bu Konuda Umudum ve Beklentim Yok 140 33,2 Nakil Olsa Bile Faydası Olacağına İnanmıyorum 48 11,4 Kesinlikle Organ Nakli Olmak İstemiyorum 40 9,5 Toplam 422 100,0 Anketimize katılan HD hastalarının organ nakli ile ilgili beklentilerine ilişkin verilere göre %46 oranla 194 kişi organ nakli olacağına inanmakta ve beklemekte, %33,2 oranla 140 kişi bu konuda umudu ve beklentisi olmadığını belirtmekte, %11,4 oranla 48 kişi nakil olsa bile faydası olmayacağına inanmakta ve % 9,5 oranla 40 kişi kesinlikle organ nakli olmak istememektedir. Verilere baktığımızda hastalarının çoğunun (%46) organ nakli olacağına inandığını ve bunu beklediğini görmekteyiz. İkinci olarak ise %33,2 oranla bu konuda umudu ve beklentisi olmayan kişiler gelmektedir. Üçüncü sırayı ise nakil olsa bile faydası olmayacağına inananlar almaktadır. Ülkemizde organ bağışı ile ilgili yeterli bilinç ve duyarlılık mevcut değildir. Organ bağışının oldukça düşük düzeyde gerçekleşmesi hastaların bu yöndeki beklentilerini azaltmalarına neden olmaktadır. Yaptığımız anket sonucunda da, hastaların yarıdan fazlasının organ nakline ilişkin olumlu düşünceleri bulunmamaktadır. Bu nedenle hastalar, diyalizle birlikte yaşamlarına devam etmeyi kabullenmiş görünmektedirler. 156 Tablo 5.3.32. Hastaların Organ Nakline Müracaat Durumu Müracaat Durumu Sayı Yüzde Müracaat Etmedim 190 45,0 Müracaat Ettim, Bekliyorum 182 43,1 Yakınımdan Talebim Var, Bekliyorum 7 1,7 Müracaat Edeceğim 43 10,2 Toplam 422 100,0 Tabloya baktığımızda örneklemimize katılan HD hastalarının organ nakline müracaat etmeleriyle ilgili olarak % 45 oranla 190 kişinin müracaat etmediğini, %43,1 oranla 182 kişinin müracaat ettiğini ve beklediğini, % 1,7 oranla 7 kişinin yakınından talebi olduğunu ve beklediğini, % 10,2 oranla 43 kişinin de müracaat edeceğini belirttiğini görmekteyiz. Bir önceki tabloya baktığımızda hastaların toplamda % 54’ünün organ nakliyle ilgili umudu ve beklentisi olmadığını, nakil olsa da faydası olmayacağını ve kesinlikle organ nakli olmak istemediğini görmekteyiz. Bu nedenle ikinci aşamada organ nakli ile müracaat durumuyla ilgili olarak ilk sırada hastaların %45’inin organ nakline başvurmadığını görmekteyiz. İkinci sırada ise %43,1 oranla müracaat edenler ve bekleyenler bulunmaktadır. Üçüncü sırada %10,2 oranla henüz müracaatı olmayanlar ama müracaat edecek olanlar bulunmaktadır. Son sırada ise, %1,7 oranla bir yakınından talebi olan ve bekleyenler bulunmaktadır. Bu veriler organ bağışı konusunda ne kadar geride olduğumuzun göstergesidir. Hastaların yaklaşık yarısının böyle bir umudu yoktur ve çok azının organ nakli yapılma durumu kesinleşmiştir. Bu tablodan çıkaracağımız sonuçlardan bir tanesi hastaların ve toplumun organ bağışı konusunda bilgisiz ve bilinçsiz olduğudur. Bu nedenle hastalara, hasta yakınlarına ve topluma organ nakli ve bağışı konularında eğitimler verilerek, organ bağış oranı arttırılmalıdır. 157 Tablo 5.3.33. Hastaların İnsanların Organ Bağışlamamasının Nedeni Hususundaki Düşünceleri Düşünceler Sayı Yüzde Geçerli Yüzde Ameliyattan Korkmaları 46 10,9 11,0 Bu Konuda Bilgisiz ve Yanlış Bilgilendirilmiş Olmaları 168 39,8 41,1 Duyarsız ve Bencil Olmaları 95 22,5 22,7 Yanlış Dini İnanç İçinde Olmaları 98 23,2 23,4 Özendirici Kampanyaların Yapılmaması 12 2,8 2,9 Toplam 419 99,3 100,0 Cevapsız 3 0,7 Toplam 422 100,0 Örneklemimize katılan deneklere yöneltilen, insanların neden organlarını bağışlamadıkları hususunda düşüncelerini öğrenmek için sorulan soruya, % 0,7 oranla 3 kişi cevap vermemiştir. Geriye kalan 419 kişiden % 11 oranla 46 kişi ameliyattan korkmalarından, % 41,1 oranla 168 kişi bu konuda bilgisiz ve yanlış bilgilendirmiş olmalarından, % 22,7 oranla 95 kişi duyarsız ve bencil olmalarından, % 23,4 oranla 98 kişi yanlış dini inanış içinde olmalarından, % 2,9 oranla 12 kişi ise özendirici kampanyaların yapılmamış olmasından dolayı organlarını bağışlamadıklarını düşünmektedirler. Ülkemizde organ nakli için gereken organın temininde yetersizlikler görülmektedir. Organ bağışlamanın az olması eğitimsel, dini ve yasal nedenler başta olmak üzere pek çok etkene dayanmaktadır (Özkan ve Yılmaz, 2009). Yaptığımız çalışmada da hastaların organ bağışlama oranının düşük olmasına neden olarak %41,1 oranla bu konuda bilgisiz ya da yanlış bilgilendirilmiş olduklarını söylemişlerdir. Bu oran eğitimsizliğin bir göstergesidir. Hastalar ikinci olarak bu 158 durumu %23,4 oranla yanlış dini inanç içinde olmasına bağlamıştır. Ancak organ nakli yapılmasında sakınca bulunmadığına dair Diyanet İşleri Başkanlığı’nın kararı bulunmaktadır. Üçüncü olarak ise hastalar % 22,7 oranla insanların duyarsız ve bencil olmaları nedeniyle organlarını bağışlamadıklarını dile getirmişlerdir. Hastaların aileleri ve çevrelerindeki insanlar, hastalara karşı yüksek oranda duyarlı ve ilgili davransa da, organ bağışı konusunda aynı hassasiyeti göstermemektedirler. Tablo 5.3.34. Hastaların Organ Bağışında Bulunma Durumları Hastaların Düşünceleri Sayı Yüzde Geçerli Yüzde Evet, düşünüyorum 164 38,9 39,0 Hayır, düşünmüyorum 217 51,4 51,5 Organlarımı bağışladım 4 0,9 0,9 Kararsızım 36 8,5 8,6 Toplam 421 99,8 100,0 Cevapsız 1 0,2 Toplam 422 100,0 Yaptığımız ankete katılan deneklerin organ bağışında bulunma konusundaki düşüncelerine ilişkin soruya % 0,2 oranla 1 kişi cevap vermemiştir. Kayıp değer çıkarıldığında, % 39 oranla 164 kişi organ bağışında bulunmayı düşündüğünü, %51,5 oranla 217 kişi organ bağışında bulunmayı düşünmediğini, % 0,9 oranla 4 kişi organlarını bağışladığını, % 8,6 oranla 36 kişi ise bu konuda kararsız olduğunu belirtmiştir. Verilere göre HD hastalarının organ nakline ilişkin görüşlerinde ilk sırayı (%51,5) organ bağışını düşünmeyenler, ikinci sırayı %39 oranıyla organ bağışında bulunmayı düşünenler almaktadır. Üçüncü sırada % 8,6 oranla bu konuda kararsız olanlar bulunmaktadır. En son sırada ise %1 oranla organlarını bağışlayanlar vardır. Organ nakline ihtiyacı hastalardan sadece %1’nin organ bağışında bulunması ve % 159 51,1 gibi büyük bir oranının organ bağışını düşünmemesi oldukça şaşırtıcıdır. Çünkü kendisi organ nakline ihtiyaç kişilerin bu konuda daha duyarlı olmaları beklenir. Ancak hastalar bu tarzda bir davranış sergilememektedirler. Hastaların bu davranışlarının sebebi diğer insanların gerekçelerine benzeyeceği gibi, hasta olan organa sahip olmanın yanı sıra, bir başka organını da kaybetmek istememeklerinden de kaynaklanabilmektedir. 160 5.4. TOPLUMSAL ROL VE STATÜ Tablo 5.4.1. Hastaların Babalık/Annelik Görevlerini Yerine Getirebilme Durumu Görevi Yerine Getirebilme Durumu Sayı Yüzde Geçerli Yüzde Yerine getirebiliyorum 185 43,9 50,7 Kısmen yerine getirebiliyorum 148 35,2 40,5 Hiç yerine getiremiyorum 32 7,4 8,8 Toplam 385 86,4 100,0 Anne ve babalık rolüne sahip olmayan 21 5,0 Cevapsız 36 8,6 Toplam 422 100,0 Yapılan ankete katılan deneklerin hastalandıktan sonra anne ve babalık görevlerini yerine getirme durumlarına ilişkin verilere göre, %8,6 oranıyla 36 kişi soruyu cevapsız bırakmış, %5 oranla 21 kişi ise böyle bir role sahip olmadığı yönünde cevap vermiştir. Kayıp değerler çıkarıldığında, deneklerden %50,7 oranıyla 185 kişi annelik/babalık görevini yerine getirebildiğini, %40,5 oranıyla 148 kişi kısmen yerine getirebildiğini ve %8,8 oranıyla 32 kişi ise bu görevlerini hiç yerine getiremediğini ifade etmiştir. Hastalanmadan önce annelik/babalık rollerini tam olarak yerine getiren kişiler, hastalıklarından sonra bu rolleri sergilemede çeşitli aksaklıklar yaşayabilmektedirler. Yapılan anket çalışmasında da hastaların yaklaşık yarısının anne ve baba rolünü yerine getirmede problem yaşadığını görmekteyiz. Yerine yeterince getirilemeyen bu roller, bir başkası tarafından telafi edilmeye çalışılmaktadır. Ancak kimi zaman da bu rolleri üstlenecek kimse bulunamayabilmektedir. Bu durumda da çocuklar anne ya da baba rolünden mahrum olarak yaşamlarını sürdürmeye devam ederler. Ki bu durum birçok olumsuzluğa davetiye çıkaracaktır. 161 Tablo 5.4.2. Hastaların Arkadaşlık ve Dostluk Görevlerini Yerine Getirebilme Durumu Arkadaşlık ve Dostluk Görevlerini Yerine Getirebilme Sayı Yüzde Geçerli Yüzde Yerine Getirebiliyorum 164 39,0 40,5 Kısmen Yerine Getirebiliyorum 188 44,7 46,4 Hiç Yerine Getiremiyorum 53 12,4 13,1 Toplam 405 96,0 100,0 Cevapsız 17 4,0 Toplam 422 100,0 Örnekleme katılan deneklerden hastalandıktan sonra arkadaşlık ve dostluk görevlerini yerine getirebilme durumlarına ilişkin olarak sorulan soruya, %4 oranında 17 kişi cevap vermemiştir. Kayıp değerin çıkarılması sonucunda %40,5 oranıyla 164 kişi hastalandıktan sonra arkadaşlık ve dostluk görevlerini yerine getirebildiğini, %46,4 oranıyla 188 kişi bu görevleri kısmen yerine getirebildiğini ve %13,1 oranıyla 53 kişi hiç yerine getiremediğini belirtmiştir. Verilere göre hastaların yarıdan fazlasının hastalığa bağlı olarak arkadaşlık ve dostluk rollerini gerçekleştirmede zorluk yaşadığını söyleyebiliriz. Ankete katılan hastaların anne ve baba rolünü gerçekleştirme oranlarının arkadaşlık ve dostluk rollerinin oranından daha yüksek olması bizlere bir önceliği göstermektedir. Hastalar anne/baba rolünü arkadaşlık/dostluk rollerinden daha üstün tutulmaktadırlar. Bu da bize aileye daha fazla önem verildiğini göstermektedir. Goffman’ın damga kuramına göre damgalanmış kişiler toplumsal ilişkilerden uzaklaşmışlardır. Bu kişiler vakitlerini daha çok kendilerini normal olarak kabul eden 162 aileleriyle geçirirler. Bu nedenle hastaların ailevi rollerini, arkadaşlık rollerinden üstün tutması oldukça doğaldır ve bu bağlamda ankete dair bu veri ve damga kuramı arasında bağlantı kurmak mümkündür. Tablo 5.4.3. Hastaların İş ve Mesleki Görevlerini Yerine Getirebilme Durumu İş ve Mesleki Görevlerini Yerine Getirebilme Durumu Sayı Yüzde Geçerli Yüzde Yerine Getirebiliyorum 51 12,1 18,5 Kısmen Yerine Getirebiliyorum 97 23,0 35,1 Hiç Yerine Getiremiyorum 128 30,3 46,4 Toplam 276 65,4 100.0 İş ve Mesleki Rolü Bulunmayan 98 23,2 Cevapsız 48 11,4 Toplam 422 100,0 Yapılan anket çalışmasına göre deneklerin hastalandıktan sonra iş ve mesleki görevleri yerine getirmeyle ilgili olarak sorulan soruya %11,4 oranıyla 48 kişi cevap vermemiş, %23,2 oranında 98 kişi ise böyle bir rolünün bulunmadığını ifade etmiştir. Kayıp değerleri çıkardığımızda, % 18,5 oranıyla 51 kişi hastalandıktan sonra iş ve mesleki görevleri yerine getirebildiğini, %35,1 oranıyla 97 kişi bu görevleri kısmen yerine getirebildiğini, %46,4 oranıyla 128 kişi ise iş ve mesleki görevlerini hastalandıktan sonra hiç yerine getiremediğini söylemiştir. Bu verilere göre örneklemimizi oluşturan HD tedavisi gören KBY hastalarının, hastalıklarına ilişkin olarak büyük ölçüde iş ve mesleki görevlerini kısmen veya hiç yerine getiremediğini görmekteyiz. 163 HD tedavisi gören hastalar fiziksel, psikolojik ve sosyal anlamda bir takım problemler yaşamaktadırlar. KBY hastalığına bağlı olarak fizyolojik açıdan bulantı, kusma, tansiyon düşmesi, baş ağrısı, kramplar, psikolojik olarak en yaygın olarak depresyon ve çeşitli sosyal problemlerin yaşanması, diyaliz tedavisinin uzun süre alması ve sürekli devam etmesi hastaların iş yaşamlarını olumsuz yönde etkilemektedir. Yapılan anket sonuçlarına baktığımızda da hastaların sadece % 12,1 oranla iş ve mesleki rollerini yerine getirebildiklerini görmekteyiz. Hastalar büyük oranda iş ve mesleki rollerini hiç yerine getirememekte ya da kısmen yerine getirebilmektedir. Kronik hastalık ve tedavi süreci hastanın birçok rolünü etkilediği gibi iş ve mesleki rollerini de etkilemiştir. İş ve mesleki rollerini yerine getiremeyen hastalar da ekonomik zorluklarla karşı karşıya gelebilmektedirler. Tablo 5.4.4. Hastaların Cinsel Açıdan Eş Rollerini Yerine Getirebilme Durumu Cinsel Açıdan Eş Rollerini Yerine Getirebilme Sayı Yüzde Geçerli Yüzde Yerine Getirebiliyorum 106 25,1 41,0 Kısmen Yerine Getirebiliyorum 116 27,5 Hiç Yerine Getiremiyorum 36 8,5 14,0 Toplam 298 70,9 100,0 Cinsel Açıdan Eş Rolü Olmayan 41 9,7 Cevapsız 123 29,1 Toplam 422 100,0 45,0 Örneklemimize katılanların hastalandıktan sonra cinsel açıdan eş rollerini yerine getirme durumlarına ilişkin olarak, %9,7 oranıyla 41 kişi böyle bir rolü bulunmadığını belirtmiş, %29,1 oranıyla 123 kişi ise bu soruyu cevapsız bırakmıştır. 164 Kayıp değerler göz ardı edildiğinde %41 oranıyla 106 kişi hastalandıktan sonra cinsel açıdan karı/koca rollerini yerine getirebildiğini, %45 oranıyla 116 kişi kısmen yerine getirebildiğini, %14 oranıyla 36 kişi ise bu rollerini hiç yerine getiremediğini dile getirmiştir. Alınan verilere göre örneklemimize dâhil olan HD tedavisi gören KBY hastalarının hastalıklarına bağlı olarak daha çok (%45) cinsel rollerini kısmen yerine getirebildiğini görmekteyiz. KBY hastalığına sahip kişilerin cinsel rollerini tam olarak yerine getirememesi fizyolojik nedenlerden kaynaklandığı gibi, tıbbi duruma veya tedaviye psikolojik bir tepki olarak da gelişebilmektedir. Diyaliz tedavisi gören erkek hastaların yaklaşık %70’inde cinsel işlev bozukluğu görülmektedir. Bunların nedeni hormonal değişiklikler, kullanılan ilaçlar, genel tıbbi durum, aile içi sosyal rollerdeki değişim, psikososyal faktörler ve depresyondur (Şahin ve Doğan, 2009: 75). Ateş’in hemodiyaliz tedavisi gören hastalarda yaptığı çalışmada, hastaların yaklaşık yarısı cinsellik işlevlerini yerine getiremediklerini bildirmişlerdir (Ateş, 2010). Sağduyu ve arkadaşlarının 2003 yılında HD tedavisi alan hastalar üzerinde yaptıkları bir diğer araştırmada ise hastaların % 26,5’inin cinsel yaşamla ilgili sorunları olduğu sonucu ortaya çıkarılmıştır (Sağduyu vd., 2006: 27). Yaptığımız çalışmada da daha önce yapılan çalışmalara paralel bir sonuç elde edilmiştir. Hastaların yaklaşık %60’ı cinsel rollerini yeterince yerine getirememektedir. Bunun sonucunda da hastalar kimi zaman yetersizlik duygusuna kapılmaktadır. Hastaların yetersizlik duygusuna kapılması ise psikolojik bir takım problemleri beraberinde getirmekte ve hastanın yaşam kalitesi olumsuz yönde etkilenmektedir. 165 Tablo 5.4.5. Hastaların Evlatlık Vazifelerini Yerine Getirebilme Durumu Evlatlık Vazifelerini Yerine Getirebilme Durumu Sayı Yüzde Geçerli Yüzde Yerine Getirebiliyorum 59 14,0 42,4 Kısmen Yerine Getirebiliyorum 66 15,6 47,5 Hiç Yerine Getiremiyorum 14 3,3 10,1 Toplam 139 33,0 100.0 Evlatlık Rolü Olmayan 93 22.0 Cevapsız 190 45,5 Toplam 422 100,0 Ankete katılan deneklere yöneltilen hastalandıktan sonra evlatlık vazifelerini yerine getirmelerine ilişkin soruya karşılık, %22 oranıyla 93 kişi evlatlık rolü bulunmadığını belirtirken, %45,5 oranıyla 190 kişi bu soruyu cevapsız bırakmıştır. Kayıp değerler çıkarıldığında %42,4 oranıyla 59 kişi hastalandıktan sonra evlatlık vazifelerini yerine getirebildiğini, %47,5 oranıyla 66 kişi kısmen yerine getirebildiğini, %10,1 oranıyla 14 kişi ise bu görevleri hiç yerine getiremediğini belirtmişlerdir. Verilere göre örneklemimize dâhil olan HD tedavisi gören KBY hastaları, hastalandıktan sonra evlatlık rollerini yerine getirme problemini kısmen yerine getirebilseler de bu konuda sorun yaşamaktadırlar. Kronik hastalığa sahip olup sürekli makineye bağımlı yaşamak diğer toplumsal rollerde olduğu gibi evlatlık rollerini yerine getirmekte de sorunlar yaratmaktadır. Sağlıklı insanlar bu rollerini rahatlıkla yerine getirebilirken, HD tedavisi görenler hastalıklarından dolayı bu rollerini yeterince yerine getirememektedir. Hastaların evlatlık rollerini yeterince yerine getirememesi de aile içinde ve çevresinde çeşitli problemlerin yaşanmasına neden olabilmektedir. 166 Tablo 5.4.6. Hastaların Öğrenci Olarak Eğitim Görevlerini Yerine Getirebilme Durumu Öğrenci Olarak Eğitim Görevini Yerine Getirebilme Durumu Sayı Yüzde Geçerli Yüzde Yerine Getirebiliyorum 8 1,9 36,4 Kısmen Yerine Getirebiliyorum 9 2,1 40,9 Hiç Yerine Getiremiyorum 5 1,2 22,7 Toplam 22 5,2 100,0 Öğrencilik Rolü Olmayan 400 94,8 Toplam 422 100,0 Örnekleminize katılan HD tedavisi gören KBY hastalarının öğrenci olarak eğitim görevlerini yerine getirme durumlarına ilişkin verilere baktığımızda, %94,8 oranıyla 400 kişinin öğrencilik rolüne sahip olmadığını görmekteyiz. Geriye kalan 22 kişi öğrencilik rolüne sahiptir ve bu gruptan alınan verilere göre %36,4 oranıyla 8 kişi öğrenci olarak eğitim görevlerini yerine getirebildiklerini, %40,9 oranıyla 9 kişi kısmen yerine getirebildiklerini ve %22,7 oranıyla 5 kişi bu rollerini hiç yerine getiremediklerini söylemişlerdir. Bir öğrenciden okula sürekli bir şekilde giderek derslere katılımı beklenirken HD tedavisi gören hasta öğrenciler bu rollerini yerine getirmekte problem yaşamaktadırlar. Çünkü bir taraftan hastalıktan kaynaklanan fizyolojik, psikolojik ve sosyal problemler, diğer yandan diyaliz tedavisinin zaman alması, onların rollerini yerine getirebilmesine engel olmaktadır. Yapılan anket sonucunda oluşturulan tabloya da baktığımızda öğrencilerin yarısından fazlasının öğrencilik rollerini tam anlamıyla yerine getiremediği görülmektedir. Tam anlamıyla eğitim alamayan öğrenciler de ileriki dönemlerde çeşitli problemlerle karşılaşmaya mahkûm bulunmaktadırlar. 167 Tablo 5.4.7. Hastaların Günlük Kişisel Bakımlarını Yerine Getirebilme Durumu Günlük Kişisel Bakımı Yerine Getirebilme Durumu Sayı Yüzde Geçerli Yüzde Yerine Getirebiliyorum 287 68 68,3 Kısmen Yerine Getirebiliyorum 105 24,9 25,0 Hiç Yerine Getiremiyorum 28 6,6 6,7 Toplam 420 99,5 100,0 Cevapsız 2 0,5 Toplam 422 100,0 Ankete katılan deneklerin hastalandıktan sonra günlük kişisel bakımını yerine getirebilmelerine ilişkin sorulan soruya, %0,5 oranla 2 kişi cevap vermemiştir. Kayıp değer çıkartıldığında %68,3 oranla 287 kişi günlük kişisel bakımını yerine getirebildiğini, %25 oranla 105 kişi bu rolü kısmen yerine getirebildiğini ve %6,7 oranla 28 kişi bu rolünü hiç yerine getiremediğini ifade etmiştir. Verilere baktığımızda örneklemimize katılan bu hastaların büyük oranda günlük kişisel bakımlarını yerine getirebildiklerini görmekteyiz. Verilere baktığımızda hastaların çoğu günlük kişisel bakımını yerine getirebilse de bir kısmının yeterince yerine getiremediği görülmektedir. Yani sağlıklı durumdayken kişisel bakımlarını yerine getirebilen kişiler, hastalandıktan sonra hastalığa bağlı olarak günlük kişisel bakımlarını yerine getirebilmekte kimi zaman sorun yaşamakta ve başkalarından destek almaktadır. Başkalarından destek alma da hastaları başkalarına muhtaç hale getirebilmektedir. Bu nedenle hastalar, başkalarına yük haline gelmemek için günlük kişisel bakımlarını olabildiğince yerine getirmeye çalışmaktadırlar. 168 Tablo 5.4.8. Hastaların Dini Vecibeleri Yerine Getirebilme Durumu Dini Vecibeleri Yerine Getirme Durumu Sayı Yüzde Geçerli Yüzde Yerine Getirebiliyorum 244 57,8 61,2 Kısmen Yerine Getirebiliyorum 122 28,9 30,6 Hiç Yerine Getiremiyorum 33 7,8 8,3 Toplam 399 94,5 100,0 Cevapsız 23 5,5 Toplam 422 100,0 Yapılan çalışmada ankete katılan kişilerin hastalandıktan sonra dini vecibelerini yerine getirmelerine ilişkin olarak sorulan soruya %5,5 oranla 23 kişi cevap vermemiştir. Cevapsız veriler analiz dışında bırakıldığında %61,2 oranıyla 244 kişinin hastalandıktan sonra dini vecibelerini yerine getirebildiğini, %30,6 oranıyla 122 kişinin kısmen yerine getirebildiğini ve %8,3 oranıyla 33 kişinin bu rollerini hiç yerine getiremediğini görmekteyiz. Verilere bakıldığında ankete katılan kişilerin hastalandıktan sonra da genel olarak dini vecibelerini yerine getirebildiklerini görmekteyiz. Baloğlu’nun belirttiği gibi (2006), dinin hastalık ve sağlık durumuna karşı manevi bir etkisi bulunmaktadır. Din manevi olarak insanlarda iç huzurunu sağlamaktadır ve hasta insanlar bu durumda maneviyatlarını yükselterek hastalıkları karşısında pozitif bir etki oluşturmaktadırlar. Hastalar dinleri vasıtasıyla bulundukları duruma sabretmeleri gerektiğini bilmekte ve bu yönde davranarak daha dirençli hale gelmektedirler. Anketimize katılan hastalarının dini vecibelerini yerine getirmesi bütün bu unsurlara bağlanabilir. Çünkü kronik bir hastalığa yakalanan ve makineye bağlı yaşamak zorunda olan kişilerin sabra ve manevi huzura ihtiyaçları vardır, bu nedenle dine sığınırlar ve hastalığa karşı daha dirençli bir pozisyon alırlar. Hastaların 169 yüksek oranda dini vecibelerini yerine getirmeleri, din kurumuna verdikleri önemi ve gelenekselliği göstermektedir. Tablo 5.4.9. Hastaların Hastalıktan Sonraki Dönemde İş Yaşamlarındaki Değişiklikler İş Yaşamındaki Değişiklikler Sayı Yüzde Geçerli Yüzde Değişiklik Olmadı 165 39,1 50,6 İşten Çıkarıldım 15 3,6 4,6 İş Değiştirdim 4 0,9 1,2 İşte Verimim Çok Düştü 30 7,1 9,2 İşyerinde Pozisyonum Değişti 1 0,2 0,3 İş Saatlerim Diyalize Göre Düzenlendi 13 3,1 4,0 İşimi Kaybetmekten Korkuyorum 1 0,2 0,3 Normal Süresinde Emekli Oldum 57 13,5 17,5 Malulen Emekli Oldum 40 9,5 12,3 Toplam 326 77,2 100,0 İş Yaşamına Sahip Olmayan 86 20,4 Cevapsız 10 2,4 Toplam 422 100,0 Örnekleme dâhil olan deneklere hastalandıktan sonra iş yaşamında ne gibi değişiklikler yaşadıkları konusunda sorulan soruya %2,4 oranla 10 kişi cevap vermemiş, %20,4 oranıyla 86 kişi ise iş yaşamına sahip olmadığını belirtmiştir. Kayıp değerler çıkartıldığında %50,6 oranla 165 kişi hastalandıktan sonra iş yaşamında herhangi bir değişikliğin olmadığını, %4,6 oranla 15 kişi işten çıkarıldığını, %1,2 oranla 4 kişi iş değiştirdiğini, %9,2 oranla 30 kişi işte veriminin çok düştüğünü, %0,3 oranla 1 kişi işyerinde pozisyonunun değiştiğini, %4 oranla 13 170 kişi iş saatlerinin diyalize göre düzenlendiğini, % 0,3 oranla 1 kişi işini kaybetmekten korktuğunu, %17,5 oranla 57 kişi hastalandıktan sonra normal süresinde emekli olduğunu ve %12,3 oranla 40 kişi malulen emekli olduğunu ifade etmiştir. Verilere baktığımızda hastaların yarıya yakınının geçmiştekine oranla iş yaşamında değişimle karşı karşıya geldiğini görmekteyiz. Hastaların iş yaşamında karşılaştıkları bu problemler onların sosyal yaşamlarına ve psikolojik durumlarına da yansıyabilmektedir. İş yaşamında değişikliklerle karşılaşan hastaların kendilerini tanımlama biçimleri ve sosyal kimlikleri de değişebilmektedir. Ayrıca hastaların işten çıkarılması hastaları ekonomik bir çıkmaza sokmakta, iş yerinde pozisyon değişmesi ve emekli olunması gibi durumlar da gelirin azalmasına neden olabilmektedir. Tablo 5.4.10. Hastaların Diyaliz Hastaların Evlenmemelidir Görüşüne Katılma Durumu Katılma Durumu Sayı Yüzde Geçerli Yüzde Hiç Katılmıyorum 239 56,6 64,4 Kısmen Katılıyorum 84 19,9 22,6 Tamamen Katılıyorum 48 11,4 12,9 Toplam 371 87,9 100,0 Cevapsız 51 12,1 Toplam 422 100,0 Örneklemimize katılan HD tedavisi gören KBY hastalarının diyaliz hastaları evlenmemelidir görüşüne katılma durumlarına ilişkin soruya % 12,1 oranla 51 kişi cevap vermemiştir. Kayıp değerin çıkarılmasıyla, % 64,4 oranla 239 kişi diyaliz hastaları evlenmemeli görüşüne hiç katılmadıklarını, %22,6 oranla 84 kişi bu düşünceye kısmen katıldıklarını, % 12,9 oranla 48 kişi ise tamamen katıldıklarını ifade etmektedirler. 171 Verilere göre HD hastalarının, diyaliz hastalarının evlenmelerine ilişkin olarak çoğunluk (%64,4) herhangi bir problem görmese de azımsanmayacak oranda bir kesim (% 35,5), diyaliz hastalarının evlenmemeleri gerektiğine ilişkin görüş beyan etmiştir. Toplum içinde yaşayan kişilerin çeşitli rol ve sorumlulukları bulunmaktadır. Evlilikle birlikte bu rollere yeni roller eklemektedir. Örneğin annelik ve babalık rolü, cinsel olarak karı- koca rolü evlendikten sonra ortaya çıkan başlıca rollerdir. Hemodiyaliz tedavisi gören KBY hastaları hastalıklarına bağlı olarak toplumsal rollerini sürdürmekte zorluklar yaşamaktadırlar. Bu nedenle henüz evlenmemiş olan hastaların evlendikten sonra kendisinden beklenen rolleri yerine getirilmesi problemli olabilmektedir. Anket verilerine baktığımızda hastaların çoğunun diyaliz hastalarının evlenmelerinde sakınca görmediklerini ifade etse de %35,4’inin bu düşünceye katılmadıklarını görmekteyiz. Goffman’ın damga kuramında da damgalanmış kişilerin evlilik, nişanlılık, flört gibi ilişkilerde çeşitli problemler yaşadıkları vurgulanmıştır. Bu bakımdan damga kuramı ile evlenme durumuyla ilgili veriler arasında paralellik bulunduğu söylenebilir. Tablo 5.4.11. Hastaların, Kadın Diyaliz Hastaların Hamile Kalmaktan Kaçınmalı Görüşüne Katılma Durumu Katılma Durumu Sayı Yüzde Geçerli Yüzde Hiç Katılmıyorum 208 49,3 56,4 Kısmen Katılıyorum 102 24,2 27,6 Tamamen Katılıyorum 59 14,0 16,0 Toplam 369 87,4 100,0 Cevapsız 53 12,6 Toplam 422 100,0 172 Örnekleme katılan deneklere yöneltilen, kadın diyaliz hastaları hamile kalmaktan kaçınmalı görüşüne dair soruya %12,6 oranıyla 53 kişi cevap vermemiştir. Kayıp değer çıkarıldığında % 56,4 oranla 208 kişi bu görüşe katılmadığını, % 27,6 oranla 102 kişi kısmen katıldığını, % 16 oranla 59 kişi de tamamen katıldığını belirtmiştir. Verilere göre ankete katılan HD hastalarının daha çoğu (%56,4) kadın diyaliz hastalarının hamile kalmasında bir sakınca bulmazken, %44,6’lık kısım bu konuda kısmen veya tam olarak sakınca görmektedir. Tıbbi olarak bakıldığında da KBY hastalığına sahip olan kadınların hamile kalmalarında çeşitli sakıncalar görülmektedir (Ecder, 2008). Hamilelik, kadında fiziksel, ruhsal ve kimi zaman sosyal değişimleri beraberinde getiren bir süreçtir. Bu sürecin sonunda da annelik gibi birçok sorumluluğun üstlenilmesini gerektiren bir rol ortaya çıkarmaktadır. Bir süreç olarak hamilelik ve anne olma birçok kadın için dönüm noktası niteliği taşımaktadır. Bilindiği üzere HD tedavisi gören kronik hastalar toplumsal rollerini yerine getirmede problem yaşarlar. Tablo 5.4.1.’de de görüldüğü gibi hastaların % 49,3’lük kısmı anne/babalık rollerini yerine getirmede hastalıklarına bağlı olarak problem yaşamaktadır. Bu nedenle HD tedavisi alan hastaların çocuk sahibi olmasına ilişkin olarak sakıncalar bulunduğu söylenebilir. 173 Tablo 5.4.12. Hastaların Hastalıktan Sonraki Dönemde Medeni Durumlarında Meydana Gelen Değişiklikler Medeni Durumdaki Değişiklikler Sayı Yüzde Evlendim 7 1,7 Eşimden Boşandım 8 1,9 Eşimden Boşanma Aşamasına Geldim 2 0,5 Nişanlımdan/Sözlümden Ayrıldım 2 0,5 Herhangi Bir Değişiklik Olmadı 403 95,5 Toplam 422 100,0 Örneklemimize katılan deneklerin hastalandıktan sonra medeni durumlarında herhangi bir değişikliğin olup olmadığına ilişkin soruya %1,7 oranıyla 7 kişi hastalandıktan sonra evlendiği, %1,9 oranıyla 8 kişi eşiyle boşandığı, %0,5 oranıyla 2 kişi eşiyle boşanma aşamasına geldiği, %0,5 oranıyla 2 kişi eşinden ya da sözlüsünden ayrıldığı, % 95,5 oranıyla 403 kişi ise hastalandıktan sonra medeni durumunda değişiklik olmadığı şeklinde cevap vermiştir. Yapılan ankette deneklerden hiç birisi sözlendiğini ya da nişanlandığını ifade etmemiştir. HD tedavisi alan hastalar daha öncede çok kez belirtildiği gibi pek çok sorunla karşı karşıya kalmaktadırlar. Anne/baba rollerini, iş ve mesleki rollerini, cinsel açıdan karı/koca rollerini, günlük kişisel bakım rollerini yeterince yerine getirememeleri aile içinde bir takım problemlere yol açmaktadır. Hasta kişinin sergileyemediği bu roller genellikle eşleri tarafından telafi edilmektedir. Hastalıkla birlikte aile içinde denge probleminin oluşması evlilik ilişkilerinde sorunlara yol açmakta ve boşanmaya ya da çeşitli ayrılıklara neden olabilmektedir. Yaptığımız bu çalışmada hastaların çoğunun hastalandıktan sonra medeni durumlarında herhangi bir değişiklik yaşamadığını görmekteyiz. Bu sonuç bizlere, ankete katılan kişilerin genel olarak aile kurumuna verdiği önemi göstermektedir. Aile üyelerinden birisi aile içindeki rollerini tam anlamıyla yerine getirmese de bu 174 durum aile içinde telafi edilmekte, ailenin bütünlüğü bozulmamaktadır. Eğer aile kurumuna bu derecede önem verilmeseydi, rollerini yeterince yerine getiremeyen kişi ailenin dengesini bozduğu gerekçesiyle ailenin dışına itilebilecekti. Çalışmaya dair bu sonuç aile kurumuna verilen önemi ve geleneksel yapının gücünü koruduğunu bir kez daha göstermektedir. Ankete katılan hastalara, bütün bu toplumsal görev ve sorumluluklarını sergileme düzeylerinin yanı sıra hastalandıktan sonra araba kullanma düzeyleri hakkında da soru sorulmuştur. Ancak hastaların çoğu bu soruya cevap vermediğinden, çalışmada tablo olarak gösterilmemiştir. 5.5. HASTALARIN PROBLEMLERİ Tablo 5.5.1. Hastaların Hastalıktan Sonraki Dönemde Evdeki Olağan Düzenlerindeki Değişiklikler Ev Düzenindeki Değişiklikler Sayı Yüzde Olmadı, Her Şey Eskisi Gibi Devam Ediyor 214 50,7 Hastalığa Bağlı Olarak Oturma ve Yatma Düzeninde Değişiklikler Var 187 44,3 Büyük Oranda Değişiklikler Var 21 5,0 Toplam 422 100,0 Örnekleme dâhil olan hastalara yöneltilen hastalandıktan sonra evdeki olağan düzenlerinde ne gibi değişikliklerin olduğu sorusuna karşılık, %50,7 oranla 214 kişi herhangi bir değişikliğin olmadığını, her şeyin eskisi gibi devam ettiğini, % 44,3 oranla 187 kişi hastalıklarına bağlı olarak oturma ve yatma düzenlerinde değişikliklerin olduğunu, %5 oranla 21 kişi ise evdeki olağan düzenlerinde büyük ölçüde değişiklikler yaptıklarını ifade etmişlerdir. Kronik bir hastalıkla birlikte yaşayan HD hastaları, hastalıklarına bağlı olarak evdeki düzenlerinde değişiklik yaşayabilmektedirler. 175 Araştırmamıza katılan hastaların yaklaşık yarısı evlerinde hastalandıktan sonra çeşitli düzenlemeler yapmıştır. Hastaları düzen değişikliğine iten temel neden fizyolojik ortaya çıkan problemler ve bunların yansımalarıdır. Tablo 5.5.2. Hastaların Hastalıktan Sonraki Dönemde Günlük Rutin İşlerinde Meydana Gelen Değişiklikler Günlük Rutin İşlerde Meydana Gelen Değişiklikler Sayı Yüzde Geçerli Yüzde Olmadı Eskisi Gibi Kendim Yürütüyorum 276 65,4 65,6 Kişisel Bakımım İçin Destek Alıyorum 118 28,0 28,0 Hemen Hemen Her İşim İçin Yoğun Bir Destek Alıyorum 27 6,4 6,4 Toplam 421 99,8 100,0 Cevapsız 1 0,2 Toplam 422 100,0 Ankete katılan deneklerin, hastalandıktan sonra günlük rutin işlerinde meydana gelen değişiklikleri belirlemeye yönelik olarak sorulan soruya %0,2 oranla 1 kişi cevap vermemiştir. Geriye kalan 421 kişiden %65,6 oranla 276 kişi günlük rutin işlerinde değişikliğin olmadığını, eskisi gibi kendisi yürüttüğünü, % 28 oranla 118 kişi kişisel bakımı için destek aldığını, % 6,4 oranla 27 kişi hemen hemen her işinde yoğun bir destek aldığını ifade etmiştir. Kronik hastalığa sahip HD tedavisi alan hastalar hastalıklarına bağlı olarak ortaya çıkan problemlerinden dolayı kimi zaman gündelik rutin işlerini tam anlamıyla yerine getirmede zorlanmakta, bu nedenle başka de kişilerden destek almaktadırlar. Yaptığımız çalışmada hastaların çoğu günlük rutin işlerini yerine getirebilse de yine azımsanmayacak bir oranı bu işlerini tam olarak yerine getirememektedir. Günlük rutin işlerini yerine getiremeyen hastalar ise başkalarına 176 bağımlı olarak yaşamak zorundadırlar. Hastaların günlük rutin işlerini yerine getirebilmesi yaş, hastalığın derecesi ve sosyal destek düzeyi gibi çeşitli faktörlere göre değişiklik göstermektedir. Hastalarının bu rollerinin telafisi için özellikle ailelerine büyük görevler düşmektedir. Tablo 5.5.3. Hastaların, Hastalıktan Sonraki Dönemde Evdeki Yemek Düzenlerinde Meydana Gelen Değişiklikler Evdeki Yemek Düzenindeki Değişiklikler Sayı Yüzde Olmadı Her Şey Eskisi Gibi Devam Ediyor 83 19,7 Diyetime Bağlı Olarak Bazı Değişiklikler Oldu 301 71,3 Diyetim Nedeniyle Büyük Oranda Değişiklikler Yaptık 38 9,0 Toplam 422 100,0 Örneklemimizi oluşturan deneklerin hastalandıktan sonra evdeki yemek düzenlerinde değişiklik olup olmadığına ilişkin soruya %19,7 oranla 83 kişi herhangi bir değişikliğin olmadığı, her şeyin eskisi gibi devam ettiği, %71,3 oranla 301 kişi diyetlerine bağlı olarak bazı değişiklikler olduğu, % 9 oranla 38 kişi de diyetlerinde büyük ölçüde değişiklik yapıldığı şeklinde cevap vermiştir. Verilere baktığımızda örneklemimizi oluşturan hastaların, hastalandıktan sonra genellikle evdeki yemek düzenlerinde değişiklik olduğunu görmekteyiz. Sağduyu ve arkadaşlarının 2003 yılında HD hastaları üzerinde yaptıkları araştırmada, hastaların % 60 civarında diyetlerine uyduğu tespit edilmiştir (Sağduyu vd., 2006). Yaptığımız çalışmada ise bu oran çok daha yüksek düzeyde görülmektedir. Parsons’ın hasta rolü kavramına baktığımızda, bir kişi hastalandığında onlardan çeşitli davranışları sergilemeleri beklenmektedir. Bu davranışlardan birisi 177 de tedaviye uyum sağlamasıdır. KBY hastalığı gerekçesiyle HD tedavisi gören hastalar hayatlarını diyet yaparak geçirmek zorundadırlar. Eğer diyetlerine dikkat etmezlerse tedavileri aksamakta ve hastalıkları kötüye gidebilmektedir. Konuya hasta rolü kavramı açısından bakacak olursak, hastaların hasta rollerine uygun davrandıklarını söyleyebiliriz. Ancak diyete uymayan hastalar, Parsons’a göre sapkın olarak nitelendirilir. Çünkü hasta rollerine uygun davranış izleyip tedavilerini tam anlamıyla gerçekleştirmemektedirler. 178 Tablo 5.5.4. Hastaların Hastalıktan Sonra Yaşamlarında Meydana Gelen Kısıtlamalardan Hangisini Önemsedikleri Hastalıktan Sonraki Kısıtlamalar Sayı Yüzde Diyet Cinsel Yaşam İş Yaşamı Spor Tatil Boş Zaman Faaliyetleri Aile İçi İlişkiler Arkadaşlık Dostluk İlişkileri Başka Diyet ve İş Yaşamı Diyet ve Boş Zaman Faaliyetleri Diyet ve Aile İçi İlişkiler Diyet ve Arkadaşlık-Dostluk İlişkileri Aile İçi İlişkiler ve ArkadaşlıkDostluk İlişkileri Diyet, Aile İçi İlişkiler ve Arkadaşlık- Dostluk İlişkileri Cinsel Yaşam, Aile İçi İlişkiler ve Arkadaşlık- Dostluk İlişkileri İş Yaşamı, Aile İçi İlişkiler ve Arkadaşlık- Dostluk İlişkileri Eğlence, Aile İçi İlişkiler ve Arkadaşlık- Dostluk İlişkileri Tatil, Aile İçi İlişkiler ve Arkadaşlık- Dostluk İlişkileri Boş Zaman Faaliyetleri, Aile İçi İlişkiler ve Arkadaşlık- Dostluk İlişkileri 5’den Az Kişinin Cevap Verdiği Diğer Çoklu Seçenekler Cevapsız 98 4 10 5 4 10 14 8 6 6 11 10 23,3 1,0 2,4 1,2 1,0 2,4 3,3 1,9 1,4 1,4 2,6 2,4 6 1,4 45 10,7 27 6,4 23 5,5 12 2,8 8 1,9 16 3,8 15 3,6 82 19,5 2 0,5 Toplam 422 100,0 Örneklemimize dâhil olan deneklere hastalandıktan sonra yaşamlarında meydana gelen değişikliklerden hangilerini önemsediklerine dair soru sorulmuştur. Bu sorunun cevabı olarak diyet, cinsel yaşam, iş yaşamı, spor, eğlence, tatil, boş 179 zaman faaliyetleri, aile içi ilişkileri, arkadaşlık dostluk ilişkileri ve başka seçeneği bulunmaktadır. Denekler bu seçeneklerden sadece bir tanesini tercih edebileceği gibi birden çok tercih de yapabileceklerdir. Bu durumda da karşımıza 79 farklı seçenek listesi çıkmıştır. Bu nedenle en az 5 kişinin tercih ettiği seçeneklere tabloda yer verilmiş, geriye kalan %19,5 oranıyla 82 kişilik kısım, 5 kişiden az sayıda kişinin tercih ettiği seçenekler şeklinde belirtilmiştir. Ankete katılan deneklerden %0,5 oranına sahip 2 kişi ise hastalıklarının yaşamlarına getirdiği kısıtlamalardan hangisini ya da hangilerini önemsiyorsunuz sorusuna cevap vermemiştir. Kayıp değer çıkartıldığı zaman, % 23,3 oranla 98 kişi hastalığın yaşamına getirdiği kısıtlamalardan en çok sadece diyeti önemsediğini, %1 oranla 4 kişi sadece cinsel yaşamını önemsediğini, %2,4 oranında 10 kişi sadece iş yaşamını önemsediğini, % 1,2 oranı ile 5 kişi sadece sporunu önemsediğini, %1 oranıyla 4 kişi sadece tatilini önemsediğini, %2,4 oranıyla 10 kişi sadece boş zaman faaliyetlerini önemsediğini, % 3,3 oranla 14 kişi sadece aile içi ilişkilerini önemsediğini, %1,9 oranıyla 8 kişi sadece arkadaşlık ve dostluk ilişkilerini önemsediğini, %1,4 oranıyla 6 kişi bunlardan başka kısıtlamaları önemsediklerini ifade etmişlerdir. Bunların dışında %1,4 oranıyla 6 kişi diyet ve iş yaşamını, %2,6 oranıyla 11 kişi diyet ve boş zaman faaliyetlerini, %2,4 oranla 10 kişi diyet ve aile içi ilişkilerini, %1,4 oranla 6 kişi diyet, arkadaşlık ve dostluk ilişkilerini, %10,7 oranıyla 45 kişi aile içi ilişkilerini ve arkadaşlık dostluk ilişkilerini, % 6,4 oranla 27 kişi diyet, aile içi ilişkiler ve arkadaşlık dostluk ilişkilerini, %5,5 oranıyla 23 kişi cinsel yaşam, aile içi ilişkiler ve arkadaşlık dostluk ilişkilerini, %2,8 oranıyla 12 kişi iş yaşamı, aile içi ilişkilerle arkadaşlık dostluk ilişkilerini, %1,9 oranla 8 kişi eğlence ile aile içi ve arkadaşlık dostluk ilişkilerini, % 3,8 oranla 16 kişi tatil, aile içi ilişkiler ve arkadaşlık dostluk ilişkilerini, %3,6 oranla 15 kişi boş zaman faaliyetleri ile aile içi ve arkadaşlık dostluk ilişkilerini önemsemektedirler. Verilere baktığımızda hastaların çoğunun diyet kısıtlamasından memnuniyetsizliğini görmekteyiz. Ancak bu memnuniyetsizliğe rağmen hastaların büyük oranda diyete uyulması oldukça olumlu bir sonuçtur. İkinci sırada ise aile içi 180 ilişkiler ve arkadaşlık dostluk ilişkilerdeki kısıtlamalar önemsenmektedir. Buna göre hastaların ilk olarak fiziksel bir kısıtlamayı, ikinci olarak da sosyal bir kısıtlamayı önemsediğini görmekteyiz. Tablo 5.5.5. Hastaların, Hastalıkları Sonucunda Psikolojilerinde Meydana Gelen Değişiklikler Psikolojik Sorunlar Sayı Yüzde Geçerli Yüzde Evet, Psikolojim Çok Bozuldu Uzman Desteğine İhtiyacım Var 152 36,0 36,2 Psikolojimi Kötü Etkiledi Fakat Yardım Aldığım Uzman Sayesinde Kurtuldum 27 6,4 6,4 Hayır, Psikolojimi Hiç Etkilemedi 171 40,5 40,7 Bu Konuda Fikrim Yok 70 16,6 16,7 Toplam 420 99,5 100,0 Cevapsız 2 0,5 Toplam 422 100,0 Tabloya baktığımızda, hastaların hastalıklarıyla birlikte psikolojilerinde meydana gelen değişikliğe ilişkin soruya %0,5 oranla 2 kişinin cevap vermediğini görmekteyiz. Kayıp değer çıkarıldığında, %36,2 oranla 152 kişi hastalıkla birlikte psikolojisinin bozulduğunu ve uzman desteğine ihtiyacı olduğunu, %6,4 oranla 27 kişi psikolojisinin kötü etkilendiğini, ancak aldığı yardım aldığı uzman sayesinde kurtulduğunu, %40,7 oranla 171 kişi hastalığın psikolojisini hiç etkilemediğini, %16,7 oranla 70 kişi ise bu konuda fikri olmadığını ifade etmiştir. Bahar ve Arkadaşlarının 2007 yılında HD tedavisi gören hastalar üzerinde yaptıkları araştırmada (Bahar vd., 2007) ankete katılan hastaların %30,4’ünde anksiyete, %54,3’ünde depresyon görüldüğü ifade edilmiştir. Baktıroğlu’nun 2010 181 yılında hemodiyaliz hastaları üzerinde yaptığı çalışmada, hastaların %12,08’inde depresyon, % 11,6’sında anksiyete olduğu belirtilmiştir (Baktıroğlu, 2010). Kızılcık’ın 2009 yılında HD tedavisi gören hastalar üzerinde yaptığı çalışmada hastaların %54.42’sinde depresyon belirtileri olduğu saptanmıştır (Kızılcık, 2009). Sağduyu ve arkadaşlarının 2003 yılında gerçekleştirdikleri araştırmada ise anketlerine katılan HD hastalarının %41,2’sinin depresyon, % 11,8’inin ise anksiyete belirtileri bulunduğu sonucu çıkarılmıştır (Sağduyu vd., 2006: 27). Yaptığımız çalışmada yer alan deneklerin yaklaşık yarısı da hastalandıktan sonra psikolojik problemlerin ortaya çıktığını dile getirmişlerdir. Bu bakımdan daha önce yapılan araştırmaların sonuçlarıyla, çalışmamızın sonuçları arasında paralellik bulunmaktadır. Kronik hastalığa sahip bireyler, psikolojik problemlerle karşı karşıya gelmişlerdir. 182 Tablo 5.5.6. Hastaların Yaşadığı En Önemli Duygusal Reaksiyonlar Önemli Duygusal Reaksiyonlar Sayı Yüzde Ölüm Korkusu 10 2,4 Özgüven Eksikliği 2 0,5 Yalnızlık ve İlgisizlik 11 2,6 Yetersizlik Duygusu 2 0,5 Ümitsizlik ve Bıkkınlık 7 1,7 İsyan ve Kızgınlık 2 0,5 Kaderine Razı Olmak 34 8,1 Sabretmek 56 13,3 Özgüven Eksikliği ve Sabretmek 6 1,4 Kaderine Razı Olmak ve Sabretmek 211 50,0 Ölüm Korkusu, Kaderine Razı Olmak ve Sabretmek 9 2,1 Yalnızlık ve İlgisizlik, Kaderine Razı Olmak ve Sabretmek 10 2,4 Ümitsizlik ve Bıkkınlık, Kaderine Razı Olmak ve Sabretmek 5 1,2 Tercih Sayısı 4 ve Altı Olan Çoklu Seçenekler 113 26 Toplam 422 100,0 Örneklemimize dâhil olan deneklere yöneltilen yaşadıkları en önemli duygusal reaksiyonlara ilişkin soruya birden fazla seçeneği tercih edebilecekleri söylenmiştir. Bu nedenle 51 tane çoklu seçenek karşımıza çıkmıştır. Seçeneklerin içinde sayısı 4 ve altında olan grup tabloda gösterilmemiş olup, genel olarak tercih sayısı 4 ve altında olan çoklu seçenekler adı altında gösterilmiştir. Bu gruba dâhil olan %26 oranla 113 kişi bulunmaktadır. Bunun dışında %2,4 oranla 10 kişi sadece ölüm 183 korkusu yaşadığını, % 0,5 oranla 2 kişi özgüven eksikliği yaşadığını, %2,6 oranla 11 kişi yalnızlık ve ilgisizlik duygusu yaşadığını, % 0,5 oranla 2 kişi yetersizlik duygusu yaşadığını, % 1,7 oranla 7 kişi ümitsizlik ve bıkkınlık, %0,5 oranla 2 kişi isyan ve kızgınlık, % 8,1 oranla 34 kişi kaderine razı olma, % 13,3 oranla 56 kişi sabretme duygusal reaksiyonlarını yaşadığını ifade etmektedir. Bunların dışında %1,4 oranla 6 kişi özgüven eksikliği ile birlikte sabretme, %50 oranla 251 kişi kaderine razı olma ve sabretme, % 2,1 oranla 9 kişi ölüm korkusu, kaderine razı olma ve sabretme, %2,4 oranla 10 kişi yalnızlık ve ilgisizlikle birlikte kaderine razı olma ve sabretme, %1,2 oranla 5 kişi ümitsizlik ve bıkkınlığın yanı sıra kaderine razı olma ve sabretme duygusal reaksiyonlarını yaşamaktadır. Okanlı ve arkadaşlarının 2005 yılında HD hastaları üzerinde yaptığı çalışmada hastaların çoğunun duygularını bastırdığı ve ifade etmekten çekindiği belirtilmektedir. Bu çalışmada aynı zamanda kadınların erkeklerden daha fazla oranda duygularını bastırdığı sonucu ortaya konulmuştur (Okanlı vd., 2008). Yaptığımız çalışmada ise hastaların hastalıklarına dair duygusal reaksiyonların yüksek oranda öfke, yetersizlik, ümitsizlik ve bıkkınlık, ölüm korkusu, özgüven eksikliği olmadığını görmekteyiz. Hastaların en fazla oranda duygusal reaksiyonu kaderine razı olmak ve sabretmek şeklindedir. Bu cevap bize hastaların, hastalıklarını algılama düzeyinde dini görüşlerinin önem taşıdığını göstermektedir. Bu nedenle dinin sağlık ve hastalık kavramlarıyla ilişkili olduğunu bir kez daha söyleyebiliriz. Baloğlu’nun da belirttiği gibi (Baloğlu, 2006) din, sağlık ve hastalığa karşı manevi bir etkide bulunmakta, hastalığa karşı teslimiyet haline neden olmakta ve pozitif bir etki oluşturmaktadır. Kişiler din sayesinde, hayatta karşılaştıkları zorluklar ve engeller karşısında sabretmesi gerektiğine, öldükten sonra tekrar dirileceğine ve ödüllendirileceğine inanması ruhsal açıdan rahatlamasına ve hastalığa karşı dirençli olmasına neden olmaktadır. Yaptığımız çalışmada bu görüşler doğrulanmaktadır. Çünkü ankete katılan hastaların yarısından fazlasının hastalığa karşı gösterdiği en fazla reaksiyon kaderine razı olmak ve sabretmek şeklindedir. Sonuç olarak hastalık algılamasında din kurumunun önemini ve geleneksel yapının güçlülüğünü bir kez daha görmekteyiz. 184 Tablo 5.5.7. Hastaları Tedavi Sürecinin Dışında Mutsuz Edebilecek Diğer Sorunlar Sorunlar Sayı Yüzde Geçerli Yüzde Ailesinin İlgisizliği ve Duyarsızlığı 365 86,5 86,9 Yakınlarının İlgisizliği ve Duyarsızlığı 29 6,9 6,9 Arkadaşlarının İlgisizliği ve Duyarsızlığı 3 0,7 0,7 Yetkililerin İlgisizliği ve Duyarsızlığı 12 2,8 2,9 Diğer 11 2,6 2,6 Toplam 420 99,5 100,0 Cevapsız 2 0,5 Toplam 422 100,0 Anketimize katılan deneklere yöneltilen, diyaliz hastasını tedavi sürecindeki sorunlar dışında nelerin mutsuz edeceğine ilişkin soruya % 0,5 oranla 2 kişi cevap vermemiştir. Kayıp değer çıkarıldığında % 86,9 oranla 365 kişi ailesinin ilgisizliği ve duyarsızlığının, % 6,9 oranla 29 kişi yakınlarının ilgisizliğinin ve duyarsızlığının, %0,7 oranla 3 kişi arkadaşlarının ilgisizliğinin ve duyarsızlığının, % 2,9 oranla 12 kişi yetkililerin ilgisizliği ve duyarsızlığının, %2,6 oranla 11 kişi ise bunların dışındaki başka etkenlerin onları mutsuz edeceğini ifade etmişlerdir. Verilere baktığımızda hastaların büyük kısmının (%86,9) tedavi sürecinin dışında, ailesinin ilgisizliği ve duyarsızlığının mutsuz edeceğini belirttiğini görmekteyiz. Bu sonuç bizlere aile kurumunun hastaların yaşamında ne kadar önemli bir yere sahip olduğunu göstermektedir. Goffman’ın damga kuramında da olduğu gibi damgalanmış kişinin normal olarak kabul edilip eksik ve yetersiz görülmediği mekânlardan bir tanesi aileleridir. HD tedavisi gören diyaliz hastaların toplumsal 185 rollerindeki eksiklikleri kapatan ve telafi edenler aileleridir. Bunun dışında aileler kişiye psikolojik destek vermekte ve tedavi sürecinde yardımcı olmaktadır. Bütün bu nedenlerle ailelerin ilgisiz ve duyarsız olmaları, hastaları kötü yönde etkileyecek olan en büyük unsurdur. Tablo 5.5.8. Hastaları En Çok Rahatsız Eden Şikâyetler Şikâyetler Sayı Yüzde Herhangi Bir Şikâyetim Yok 148 35,1 Ağrılar 28 6,6 Diyet 3 0,7 Ölüm Korkusu 1 0,2 Psikolojik Sorunlar 1 0,2 Makineye Bağımlı Yaşamak 14 3,3 Cinsel Yaşamla İlgili Sorunlar 1 0,2 İş ve Ekonomik Yaşamla İlgili Sorunlar 5 1,2 Ağrılar ve Diyet 6 1,4 Ağrılar ve Psikolojik Sorunlar 5 1,2 Ağrılar ve Makineye Bağımlı Yaşamak 22 5,2 Diyet ve Makineye Bağımlı Yaşamak 5 1,2 Psikolojik Sorunlar ve Makineye Bağımlı Yaşamak 5 1,2 Ağrılar, Diyet ve Psikolojik Sorunlar 5 1,2 Ağrılar, Diyet ve Yakınların İlgisizliği 6 1,4 Ağrılar, Diyet ve Makineye Bağımlı Yaşamak 32 7,6 Ağrılar, Psikolojik Sorunlar ve Makineye Bağımlı Yaşamak 12 2,8 186 Ağrılar, Yakınların İlgisizliği ve Makineye Bağımlı Yaşamak 14 3,3 Ağrılar, Makineye Bağlı Yaşamak, İş ve Ekonomik Yaşamla İlgili Sorunlar 13 3,1 Yakınların İlgisizliği, Makineye Bağımlı Yaşamak ve Cinsel Yaşamla İlgili Sorunlar 13 3,1 Yakınların İlgisizliği, Makineye Bağımlı Yaşamak, İş ve Ekonomik Yaşamla İlgili Sorunlar 6 1,4 Makineye Bağımlı Yaşamak, Cinsel Yaşamla İlgili Sorunlar, İş ve Ekonomik Yaşamla İlgili Sorunlar 7 1,7 4 ve Altında Kişinin Cevap Verdiği Çoklu Seçenekler 70 16,6 Toplam 422 100,0 Örneklemimize katılan deneklerin hastalıklarıyla ilgili olarak kendilerini en çok neyin rahatsız ettiğine ilişkin soruya cevap olarak en önemli üç seçeneği belirtmeleri istenmiştir. Bu durumda karşımıza 41 farklı seçenek biçimi çıkmıştır. Ancak 41 seçeneğin hepsi tabloda gösterilmemiştir. Tabloda 4 ve daha fazla kişinin tercihte bulunduğu seçeneklere yer verilmiştir. Buna göre ankete katılan deneklerden %35,1 oranla 148 kişi herhangi bir şikâyeti olmadığını belirtmiş, % 6,6 oranla 28 kişi sadece ağrılardan, % 0,7 oranla 3 kişi sadece diyetten, % 0,2 oranla 1 kişi sadece ölüm korkusundan, % 0,2 oranla 1 kişi sadece psikolojik sorunlardan, % 3,3 oranla 14 kişi sadece makineye bağımlı yaşamaktan, %0,2 oranla 1 kişi de sadece cinsel yaşamla ilgili sorunlardan, %1,2 oranla 5 kişi sadece iş ve ekonomik yaşamla ilgili sorunlardan şikâyetçidir. Yine deneklerden % 1,4 oranla 6 kişi ağrılar ve diyetten, %1,2 oranla 5 kişi ağrılar ve psikolojik sorunlardan, % 5,2 oranla 22 kişi ağrılar ve makineye bağımlı yaşamaktan, % 1,2 oranla 5 kişi diyet ve makineye bağımlı yaşamaktan, % 1,2 oranla 5 kişi psikolojik sorunlar ve makineye bağımlı yaşamaktan, %1,2 oranla 5 kişi ağrılar, 187 diyet ve psikolojik sorunlardan, % 1,4 oranla 6 kişi ağrılar, diyet ve yakınların ilgisizliğinden, % 7,6 oranla 32 kişi ağrılar, diyet ve makineye bağımlı yaşamak, %2,8 oranla 12 kişi ağrılar, psikolojik sorunlar ve makineye bağımlı yaşamaktan, %3,3 oranla 14 kişi ağrılar, yakınların ilgisizliği ve makineye bağımlı yaşamaktan, %3,1 oranla 13 kişi ağrılar, makineye bağlı yaşamak ve iş ve ekonomik yaşamla ilgili sorunlardan, % 3,1 oranla 13 kişi yakınların ilgisizliği, makineye bağımlı yaşamak ve cinsel yaşamla ilgili sorunlardan, % 1,4 oranla 6 kişi yakınların ilgisizliği, makineye bağımlı yaşamak ve iş ve ekonomik yaşamla ilgili sorunlardan, % 1,7 oranla 7 kişi ise makineye bağımlı yaşamak, cinsel yaşamla ilgili sorunlar ve iş ve ekonomik yaşamla ilgili sorunlardan şikâyetçidir. Geriye kalan deneklerden % 16,6 oranla 70 kişi ise bunların dışındaki çoklu seçenekleri tercih ettiklerini belirtmişlerdir. Verilere göre ankete katılan hemodiyaliz hastalarının %35,1 oranla herhangi bir şikâyeti yoktur. Hastaların en çok şikâyette bulunduğu unsurlar, ağrılar, diyet ve makineye bağımlı yaşamaktır. Bu tür problemler hastaların yaşam kalitelerini kötü yönde etkilediğinden, şikâyetçi olmalarına neden olmuştur. Hastaların %35,1’inin herhangi bir şikâyeti olmaması da tedavinin etkinliğini göstermektedir. 188 Tablo 5.5.9. Hastaların Hastalığından Dolayı Ölme İsteği (Ötenazi) Hakkındaki Fikirleri Ölme İsteğinin Nasıl Karşılandığı Sayı Yüzde Geçerli Yüzde Diyaliz Hastalarına Böyle Bir Hak Verilmeli 8 1,9 2,5 Böyle Bir Talebe Kesinlikle Karşıyım 66 15,6 20,7 Dinen Yasak Olduğu İçin Buna Karşıyım 61 14,5 19,1 Bu Konuda Fikrim Yok 184 43,6 57,7 Toplam 319 75,6 100,0 Cevapsız 103 24,4 Toplam 422 100,0 Örneklemimize katılan hastaların, hastalıklarından dolayı ölme isteğiyle bir başka deyişle ötenaziyle ilgili düşüncelerini öğrenmek için sorulan soruya % 24,4 oranla 103 kişi cevap vermemiştir. Kayıp değer çıkarıldığında % 2,5 oranla 8 kişinin diyaliz hastalarına böyle bir hakkın verilmesi gerektiğini, % 20,7 oranla 66 kişinin böyle bir talebe kesinlikle karşı olduğunu, % 19,1 oranla 61 kişinin dinen yasak olduğu için böyle bir talebe karşı olduğunu, % 57,7 oranla 184 kişinin de bu konuda fikri olmadığını söylediğini görmekteyiz. Verilere baktığımızda hastaların çoğunun (%57,7) ötenazi hakkında fikri olmadığını ve bu konuda fikri olmayan hastalar dışında, hastaların çoğunun bu görüşe karşı olduğunu görmekteyiz. Ötenaziye karşı olmayan denek sayısı % 2,5 oranında oldukça düşük düzeydedir. Ötenazinin de bir tür intihar olduğu düşünülürse, anket sonucunda din kurumunun etkinliğinden ve geleneksel yapının güçlülüğünden kaynaklanan sebeplerle, hastaların ötenaziye karşı oldukları söylenebilir. 189 Tablo 5.5.10. Hastaların Hastalıktan Dolayı İntihar Etmek Hiç Aklınıza Geldi mi? Sorusuna Verdikleri Cevaplar Cevaplar Sayı Yüzde Geçerli Yüzde Hayır, Hiçbir Zaman Düşünmedim 318 75,4 95,5 Zaman Zaman Aklıma Geldi 13 3,1 3,9 Birkaç Kez Teşebbüs Ettim 2 0,5 0,6 Toplam 333 78,9 100,0 Cevapsız 89 21,1 Toplam 422 100,0 Yapılan ankete katılan HD hastalarına yöneltilen, hastalıklarından dolayı intihar etmenin akıllarına gelip gelmediğine ilişkin sorulan soruya % 21,1 oranla 89 kişi cevap vermemiştir. Kayıp değer çıkarıldığında, % 95,5 oranla 318 kişi intihar etmeyi hiçbir zaman düşünmediğini, % 3,9 oranla 13 kişi intiharın zaman zaman aklına geldiğini, % 0,6 oranla 2 kişi ise birkaç kez intihara teşebbüs ettiğini söylemiştir. Diyaliz tedavisi gören hastalarda intihar olgularına sağlıklı insanlara oranla daha fazla rastlanılmaktadır. Hatta her 500 diyaliz hastasından birinin intihar ettiğine ve bunun dışında büyük bir grubun bir veya birden çok kez intihara teşebbüs ettiğine ilişkin veriler bulunmaktadır (Levy, 1997: 369; Çelik ve Acar, 2007: 23; Özgür vd., 2003: 101). Yaptığımız çalışmada hastaların büyük oranda (%95,5) intiharı hiç düşünmediğini belirttiğini görmekteyiz. Ancak veri toplanılması esnasında görüşülen doktorlar, hastaların çoğunun intiharı düşündüğünü, fakat bunu dile getirmek istemediklerini ifade etmişlerdir. Doktorlara göre hastaların intihar etmemelerinin sebebi İslamiyet’te yasaklanmış olmasıdır. Buna göre hastalar yaşadıkları problemler nedeniyle intihar etmeyi düşünmekte, ancak dini yönlerinin ağır basması nedeniyle bu düşünceden vazgeçmektedirler. 190 Tablo 5.5.11. Hastaların Hastalıkları ile İlgili Talep ve Şikâyetlerini Ulaştırdığı Yerler Ulaştırdığı Yer Sayı Yüzde Diyaliz Merkezi 37 8,8 Sağlık Bakanlığı 1 0,2 Dernek/Vakıf 1 0,2 Doktor 370 87,7 Hiçbir Yer 11 2,6 Diğer 2 0,5 Toplam 422 100,0 Örneklemimize katılan deneklerin, hastalıklarıyla ile ilgili talep ve şikâyetlerini nereye veya kime ulaştırdıklarına dair verilere baktığımızda, % 8,8 oranla 37 kişinin diyaliz merkezine, % 0,2 oranla 1 kişinin Sağlık Bakanlığı’na, % 0,2 oranla 1 kişinin derneğe ya da vakfa, % 87,7 oranla 370 kişinin doktoruna, % 2,6 oranla 11 kişinin hiçbir yere, % 0,5 oranla 2 kişinin ise bunların dışındaki diğer yerlere ulaştırdıklarını görmekteyiz. Tablo 5.3.25’te görüleceği üzere ankete katılan diyaliz hastaların % 97,6’sı sivil toplum kuruluşuna, derneğe ya da bir vakfa üye değildir. Bu nedenle hastalıklarıyla ilgili şikâyet ve taleplerini, haftada en az iki gün gördükleri doktorlarına iletmekteler. Hastaların talep ve şikâyetlerini doktorlarına iletmeleri, onlara güvendiklerini ve onlardan memnun olduklarını da göstermektedir. 191 5.6. SOSYAL FAALİYET VE İLİŞKİ Tablo 5.6.1. Hastaların Hastalıktan Sonraki Dönemde Televizyon İzleme Düzeyleri Hastanın Televizyon İzleme Düzeyi Sayı Yüzde Azaldı 45 10,7 Değişmedi 157 37,2 Arttı 215 50,9 Cevapsız 5 1,2 Toplam 422 100,0 Örneklemimizi oluşturan deneklerin hastalandıktan televizyon izleme durumlarına ilişkin soruya sonraki dönemde %1,2 oranıyla 5 kişi cevap vermemiştir. Geriye kalan 417 kişiden % 10,7 oranıyla 45 kişi TV izleme oranının azaldığını, % 37,2 oranıyla 157 kişi değişmediğini, % 50,9 oranıyla 215 kişi ise TV izleme oranının arttığını ifade etmiştir. Kronik hastalığa sahip bireyler hastalıklarından kaynaklanan problemlerden dolayı sosyal yaşamdan uzaklaşmaktadırlar. Arkadaş ve dost çevresi ile akrabalarla iletişimin azalması onları yalnızlığa itmektedir. Yalnızlığı telafi etmek için de başka faaliyetlere daha fazla zaman harcamaktadırlar. Hastaların bu yalnızlığı telafi etmesini sağlayan faaliyetlerden birisi TV izlemedir. TV izlemedeki artışın nedenlerinden birisi de hastaların herhangi bir fiziksel aktiviteye ihtiyacı olmamasıdır. Kronik hastalar yatağa ve istirahata bağlı yaşamaları ve yaşamlarının büyük kısmını hastane ya da evlerinde geçirmeleri onları TV izlemeye itmiştir. TV izleme fiziksel olarak yük getirmediği için tercih edilmektedir. 192 Tablo 5.6.2. Hastaların Hastalıktan Sonraki Dönemde Kitap, Dergi, Gazete Okuma Düzeyleri Kitap, Dergi, Gazete Okuma Düzeyi Sayı Yüzde Azaldı 34 8,1 Değişmedi 85 20,1 Arttı 23 5,5 Hastalanmadan Önce de Bu Faaliyette Bulunmayan 280 66,4 Toplam 422 100,0 Örneklem grubumuzda bulunan deneklerin hastalandıktan sonra kitap, dergi, gazete okuma durumlarıyla ilgili olarak, %8,1 oranıyla 34 kişi kitap, dergi ve gazete okuma faaliyetlerinin azaldığını, %20,1 oranıyla 85 kişi değişmediğini, %5,5 oranıyla 23 kişi bu faaliyetlerinin arttığını söylemiştir. Ankete katılanların %66,4 oranında 280 kişi ise hastalanmadan önce de, kitap, dergi ve gazete okuma faaliyetlerinde bulunmadığını dile getirmişlerdir. Tabloya baktığımız zaman ankete katılan hastaların çok fazla oranda okuma faaliyetinde bulunmadıklarını görmekteyiz. Araştırmaya katılan hastaların çoğu hastalanmadan önce de okuma alışkanlığına sahip değildir. Okuma oranının az olması çeşitli faktörlere dayandırılabilir. Bu faktörlerden ilki okuma yazma bilmeyenlerin Tablo 5.1.4.’te görüldüğü gibi %15,2 oranında olmasıdır. Eğitim düzeyi arttıkça okuma alışkanlıkları da artmaktadır. Araştırmamıza katılan deneklerin çoğunun düşük eğitim seviyesinde olmaları onların okuma alışkanlıklarının da düşük düzeyde olmasına neden olmuştur. Hastalanmadan önce de okuma alışkanlıklarına sahip olan hastaların, hastalandıktan sonra da bu faaliyetlerinin değişmemesi, okumanın fiziksel aktiviteye dayanmamasından kaynaklanmaktadır. 193 Tablo 5.6.3. Hastaların Hastalıktan Sonraki Dönemde Tiyatroya Gitme Düzeyleri Hastanın Tiyatroya Gitme Düzeyi Sayı Yüzde Azaldı 20 4,7 Değişmedi 36 8,5 Hastalanmadan Önce de Bu Faaliyette Bulunmayan 366 86,7 Toplam 422 100,0 Yapılan ankete göre hastaların, hastalandıktan sonra tiyatroya gitme faaliyetiyle ilgili olarak sorulan soruya karşılık olarak %86,7 oranla 366 kişi hastalanmadan önce de bu faaliyetlerde bulunmadığını belirtmiş, %4,7 oranla 20 kişi hastalandıktan sonra tiyatroya gitme faaliyetlerinin azaldığını, %8,5 oranla 36 kişi ise bu faaliyetinin hastalandıktan sonra değişmediğini ifade etmiştir. Örneklemimiz içinde hastalandıktan sonra tiyatroya gitme faaliyetinde artış olan kişi bulunmamaktadır. Verilere baktığımızda ankete katılanların çoğunun tiyatroya gitme alışkanlığının olmadığını görmekteyiz. Bu nedenle hastalıkları sonrasında bu faaliyetlerin gerçekleştirilme durumu da çok etkilenmemiştir. Ankete katılanların sadece %4,7’lik kısmı tiyatroya gitme faaliyetlerinin hastalandıktan sonra azaldığını belirtmişlerdir. Bu durum da hastaların tedavilerinin fazla zaman almasından, sosyal yaşamdan uzaklaşmalarından, fiziksel olarak uygun olmamalarından kaynaklanabilmektedir. Hastaların çoğunlukla hastalanmadan önceki dönemde de bu tür faaliyetlerde bulunmaması, eğitim düzeyleriyle, sosyoekonomik durumlarıyla ve kültürel yapılarıyla alakalı olarak açıklanabilir. 194 Tablo 5.6.4. Hastaların Hastalıktan Sonraki Dönemde Sinemaya Gitme Düzeyleri Hastanın Sinemaya Gitme Düzeyi Sayı Yüzde Azaldı 31 7,3 Değişmedi 41 9,7 Arttı 1 0,2 Hastalanmadan Önce de Bu Faaliyette Bulunmayan 349 82,8 Toplam 422 100,0 HD tedavisi alan KBY hastaları üzerinde yapılan araştırmamıza göre örneklemimizi oluşturan hastaların hastalandıktan sonraki dönemde sinemaya gitme faaliyetleriyle ilgili olarak sorulan soruya %82,8 oranla 349 kişi hastalanmadan önce de sinemaya gitme faaliyetinde bulunmadıkları şeklinde cevap vermişlerdir. Yine hastaların %7,3 oranla 31’i hastalandıktan sonra sinemaya gitme faaliyetinin azaldığını, %9,7 oranla 41’i bu faaliyetinin sayısında bir değişikliğin olmadığını, %0,2 oranla 1’i ise sinemaya gitme faaliyetinin arttığını belirtmiştir. Tabloya baktığımızda tiyatroya gitme faaliyetinde olduğu gibi sinemaya gitme faaliyetinde de çok fazla bulunulmadığını görmekteyiz. Ancak sinemaya gitme oranı az da olsa tiyatroya gitme oranından fazladır. Bu nedenle hastalıktan ötürü sinemaya gidemeyen hastaların oranı da daha fazladır. Ancak genel olarak ankete katılan hastaların çok fazla kültürel etkinliklere katıldıklarını söyleyemeyiz. Bu nedenle de hastalanmaları bu tür faaliyetlerde bulunmalarına büyük oranda etki etmemiştir. 195 Tablo 5.6.5. Hastaların Hastalıktan Sonraki Dönemde Gezip Dolaşma Düzeyleri Gezip Dolaşma Düzeyi Sayı Yüzde Azaldı 197 46,7 Değişmedi 89 21,1 Arttı 11 2,6 Hastalanmadan Önce de Bu Faaliyette Bulunmayan 125 29,6 Toplam 422 100,0 Ankete katılan deneklerden alınan, hastalandıktan sonra gezip dolaşma faaliyetlerindeki değişikliklere ilişkin verilere göre, %29,6 oranıyla 125 kişi hastalanmadan önce de gezip dolaşma faaliyetinde bulunmadığını, %46,7 oranıyla 197 kişi hastalandıktan sonra gezip dolaşma faaliyetinin azaldığını, %21,1 oranıyla 89 kişi bu faaliyetlerinin değişmediğini, %2,6 oranıyla 11 kişi ise arttığını belirtmiştir. Toplumun yapısı, boş zamanları değerlendirme faaliyetlerini de etkilemektedir. Verilere baktığımızda hastaların çoğunun hastalandıktan sonra gezip dolaşma faaliyetlerinin azaldığını belirttiğini görmekteyiz. Bu azalmanın çeşitli sebepleri bulunmaktadır. İlki kronik hastalığa sahip bireyin fiziksel yetersizlikten dolayı kendilerini yoracak faaliyetlerde bulunmamalarıdır. Kronik hastalıkların kişilerin fiziksel, psikolojik ve sosyal engellerle karşılaşmasına neden olması, gezip dolaşma faaliyetlerini de etkisi altına almıştır. Bu nedenle hastalar evlerine ve diyaliz merkezlerine hapsolmaktadırlar. 196 Tablo 5.6.6. Hastaların Hastalıktan Sonraki Dönemde Egzersiz ve Spor Yapma Düzeyleri Egzersiz ve Spor Yapma Düzeyi Sayı Yüzde Azaldı 70 16,6 Değişmedi 56 13,3 Arttı 1 0,2 Hastalanmadan Önce de Bu Faaliyette Bulunmayan 294 69,8 Cevapsız 1 0,2 Toplam 422 100,0 Örneklemimize katılan deneklerin hastalandıktan sonra spor ve egzersiz yapma durumlarına ilişkin olarak sorulan soruya %0,2 oranıyla 1 kişi cevap vermemiş, % 69,8 oranıyla 294 kişi daha önce de bu tür faaliyetlerde bulunmadığını, %16,6 oranıyla 70 kişi bu tür faaliyetlerinin azaldığını, %13,3 oranıyla 56 kişi değişmediğini, %0,2 oranıyla 1 kişi ise arttığını ifade etmiştir. Verilere baktığımızda ankete katılan hastaların çoğunun hastalanmadan önce de egzersiz ve spor alışkanlığının bulunmadığını görmekteyiz. Ancak hastalanmadan önce bu faaliyetlerde bulunanlardan çoğu, hastalandıktan sonra bu tür faaliyetlerinde azalma yaşadıklarını belirtmişlerdir. Hastalandıktan sonra egzersiz ve spor faaliyetlerini arttıranlar oldukça az sayıdadırlar. Hastaların hastalandıktan sonraki dönemde egzersiz ve spor yapma faaliyetlerinin azalması, fiziksel yetersizliklerinden kaynaklanmaktadır. Hastaların çoğunun hastalanmadan önce de bu tür faaliyetlerde bulunmaması ise, sağlığı koruyucu önlemler almadıklarını göstermektedir. 197 Tablo 5.6.7. Hastaların Hastalıktan Sonraki Dönemde Seyahat Etme Düzeyleri Seyahat Etme Düzeyi Sayı Yüzde Azaldı 119 28,9 Değişmedi 50 11,8 Arttı 2 0,5 Hastalanmadan Önce de Bu Faaliyette Bulunmayan 250 59,2 Cevapsız 1 0,2 Toplam 422 100,0 Yapılan çalışmaya göre deneklerin hastalandıktan sonra seyahat etme durumlarıyla ilişkili olarak sorulan soruya %0,2 oranla 1 kişi cevap vermemiş, %59,2 oranıyla 250 kişi hastalanmadan önce seyahat etme faaliyetlerinde bulunmadığını, %28,9 oranla 119 kişi bu faaliyetinin azaldığını, % 11,8 oranla 50 kişi değişmediğini, % 0,5 oranla 2 kişi ise arttığını belirtmiştir. Verilere baktığımızda deneklerin hastalandıktan sonra diğer fiziksel aktivitelere göre seyahat etme faaliyetinden daha çok etkilendiğini söyleyebiliriz. Çünkü hastalanmadan önceki zamanda seyahat etme faaliyetinde bulunanların oranı diğer faaliyetlere göre daha yüksektir. Veriler ışığında hastalanmadan önce seyahat etme faaliyetinde bulunanların hastalandıktan sonra bu türdeki faaliyetlerinin azaldığını belirttiğini görmekteyiz. Krespi ve arkadaşlarının HD hastaları üzerinde yapmış olduğu çalışmada hastalar, hastalanmadan önce pek çok yere seyahat ettiğini, ancak hastalıkla birlikte bu faaliyetlerinin azaldığını, çünkü tedavi süresince bulunduğu yerden ayrılmaması gerektiğini söylemişlerdir (Krespi vd., 2008: 368).Yaptığımız ankettin bu sonucu ile Krepsi ve arkadaşlarının yaptığı çalışmanın sonucu arasında paralellik bulunmaktadır. Hastalar, hastalıklarının fiziksel düzeyde engeller koymasından ve diyaliz tedavisinin sürekli olmasından dolayı seyahat edememe problemiyle karşılaşmaktadırlar. etkinliklerini etkisi altına almıştır. 198 Hastalık, hastaların boş zaman Tablo 5.6.8. Hastaların Hastalıktan Sonraki Dönemde Konserlere Gitme Düzeyleri Konsere Gitme Düzeyi Sayı Yüzde Azaldı 20 4,7 Değişmedi 39 9,2 Hastalanmadan Önce de Bu Faaliyette Bulunmayan 363 86,0 Toplam 422 100,0 Örnekleme katılan kişilerin hastalandıktan sonra konsere gitme faaliyetinde bulunma durumlarına ilişkin verilere göre, %86 oranla 363 kişi hastalanmadan önce de bu faaliyetlerde bulunmadıklarını, %9,2 oranla 39 kişi bu faaliyetlerinin sayısının değişmediğini, %4,7 oranla 20 kişi konsere gitme faaliyetlerinin azaldığını belirtmiştir. Yapılan ankete göre deneklerden hiçbirisi konsere gitme sayısının arttığını ifade etmemiştir. Verilere göre ankete katılan HD hastalarının diğer sosyal faaliyetlerde de olduğu gibi, hastalanmadan önce de konsere gitme faaliyetinde bulunmadığı görülmektedir. Konsere hastalanmadan önce de giden hastaların, bu durumdan etkilenme düzeyleri az orandadır. Ancak, hastalandıktan sonra bu faaliyetlerinin azaldığını ifade eden hastalar da bulunmaktadır. Hastaların tedavi süreci ve sosyal yaşamdan uzaklaşması bu sonucu doğurmuştur. Hastaların, hastalanmadan önceki dönemlerde de bu tür faaliyetlerde bulunmamaları, kültürel yapıları ile alakalıdır. 199 Tablo 5.6.9. Hastaların Hastalıktan Sonraki Dönemde Kahve/ Kafelere Gitme Düzeyleri Kahve ve Kafelere Gitme Düzeyi Sayı Yüzde Azaldı 74 17,5 Değişmedi 81 19,2 Arttı 3 0,7 Hastalanmadan Önce de Bu Faaliyette Bulunmayan 264 62,6 Toplam 422 100,0 Yapılan anketten deneklerin hastalandıktan sonra kahve ve kafelere gitme durumlarına ilişkin alınan verilere göre, %62,6 oranla 264 kişi hastalanmadan önce de bu faaliyetlerde bulunmadıkları, %17,5 oranla 74 kişi kahve ve kafelere gitme sayısının hastalandıktan sonra azaldığı, %19,2 oranla 81 kişi değişmediği, %0,7 oranla 3 kişi ise bu faaliyetlerinin arttığı şeklinde cevap vermiştir. Kahve ve kafelere gitme faaliyeti cinsiyet farklılığından, fiziksel, psikolojik ve sosyokültürel yapıdan etkilenmektedir. Bir başka deyişle kahve ve kafelere gitmek toplumumuzda daha çok erkekler tarafından gerçekleştirilmekle birlikte sosyal, kültürel yapıya bağlı olarak da farklılıklar gösterebilmektedir. Yapılan ankete göre hastalanmadan önce bu tür faaliyette bulunanların oranında da bir azalma görülmektedir. Kronik hastalığa bağlı olup makineye bağımlı yaşamak, hastaları sosyal yaşamdan ve boş zaman faaliyetlerinden mahrum bırakmaktadır. 200 Tablo 5.6.10. Hastaların Hastalıktan Sonraki Dönemde Arkadaş Ziyaretleri Yapma Düzeyleri Arkadaş Ziyaretleri Yapma Düzeyi Sayı Yüzde Azaldı 258 61,1 Değişmedi 134 31,8 Arttı 13 3,1 Hastalanmadan Önce de Bu Faaliyette Bulunmayan 17 4,0 Toplam 422 100,0 Örneklemimize katılan deneklerin hastalandıktan sonra arkadaş ziyareti yapmalarıyla ilgili olarak sorulan soruya %4 oranla 17 kişi hastalanmadan önce de arkadaş ziyareti yapmadığı, %61,1 oranla 258 kişi arkadaş ziyaretlerinin azaldığı, %31,8 oranla 134 kişi değişmediği, %3,1 oranla 13 kişi ise bu faaliyetlerinin arttığı şeklinde cevap vermiştir. Anketten edindiğimiz verilere göre diğer sosyal aktivitelere kıyasla hastalıktan önce de arkadaş ziyareti yapma düzeyi oldukça yüksek orandadır. Ancak hastalandıktan sonra arkadaş ziyaret etme faaliyeti büyük oranda düşmüştür. Goffman’ın damga kuramına göre damgalanmış kişiler sosyal ortamlardan uzaklaşmaktadırlar. Elde ettiğimiz verilere göre de bu kuram desteklenmektedir. Hastalar, hastalıklarına bağlı olarak arkadaş ilişkilerinde azalma yaşamışlardır. Ancak hastalıktan sonraki dönemde arkadaş ilişkilerindeki azalma, sadece damga teorisine göre açıklanamaz. Hastalar, fiziksel yetersizlikler ve tedavinin uzun sürmesi gibi nedenlerden dolayı da arkadaşlarıyla görüşme faaliyetlerinde azalma yaşamaktadırlar. 201 Tablo 5.6.11. Hastaların Hastalıktan Sonraki Dönemde Akraba Ziyaretleri Yapma Düzeyleri Akraba Ziyaretleri Yapma Düzeyi Sayı Yüzde Azaldı 264 62,6 Değişmedi 139 32,9 Arttı 14 3,3 Hastalanmadan Önce de Bu Faaliyette Bulunmayan 5 1,2 Toplam 422 100,0 Örnekleme dâhil olan deneklerin hastalandıktan sonra akraba ziyareti yapmasıyla ilgili olarak alınan verilere göre, %1,2 oranla 5 kişi hastalanmadan önce de bu faaliyette bulunmadığını, % 62,6 oranla 264 kişi hastalandıktan sonra akraba ziyareti faaliyetinin azaldığını, % 32,9 oranla 139 kişi değişmediğini ve %3,3 oranla 14 kişi arttığını ise ifade etmiştir. Ankete katılan hastaların verdiği bilgilere göre hastaların, hastalanmadan önce hemen hemen tamamına yakınının akraba ziyaret etme faaliyetinde bulunduğunu görmekteyiz. Dolayısıyla da hastalandıktan sonra bu faaliyetin değişme daha yüksek düzeyde gözlenmiştir. Hastaların çoğu akraba ziyaretlerinin azaldığını belirtmiştir. Bu durum Goffman’ın damga kuramını destekler düzeydedir. Hasta olan kişi bir başka deyişle toplum tarafından damgalanan kişi sosyal ilişkilerden soyutlanmıştır. Bu durumu sadece damga kuramıyla açıklamamız mümkün değildir. Çünkü çevresi tarafından dışlanan hastalar olduğu gibi, yeterli zamanı ya da enerjisi olmayan hastalar da sosyal ilişkilerden uzaklaşmaktadırlar. 202 Tablo 5.6.12. Hastaların Hastalıktan Sonraki Dönemde Konu Komşu Ziyaretleri Yapma Düzeyleri Konu Komşu Ziyaretleri Yapma Düzeyi Sayı Yüzde Azaldı 259 61,4 Değişmedi 128 30,3 Arttı 15 3,6 Hastalanmadan Önce de Bu Faaliyette Bulunmayan 20 4,7 Toplam 422 100,0 Ankete katılan deneklerin hastalandıktan sonra konu komşu ziyaretlerini yapmalarıyla ilgili olarak verilere baktığımızda %4,7 oranla 20 kişinin hastalanmadan önce de bu faaliyette bulunmadığını, %61,4 oranla 259 kişinin hastalandıktan sonra konu komşu ziyaretlerinin azaldığını, %30,3 oranla 128 kişinin değişmediğini, % 3,6 oranla 15 kişinin ise arttığını belirttiğini görmekteyiz. Tabloya baktığımızda hastaların arkadaşlarında ve akrabalarında olduğu gibi komşularıyla da ilişkilerinin azaldığını görmekteyiz. Bu sonuç hastaların hastalandıktan sonra sosyal faaliyet ve ilişkilerinde azalma yaşadıklarının göstergelerindendir. Sosyal faaliyet ve ilişkilerinde azalma yaşayan kişilerse daha çok yalnız kalmaktadır ve bu nedenle psikolojik yönden problemler yaşamaktadır. 203 Tablo 5.6.13. Hastaların Hastalıktan Sonraki Dönemde Konferans ve Toplantılara Katılma Düzeyleri Konferans ve Toplantılara Katılma Düzeyi Sayı Yüzde Azaldı 15 3,6 Değişmedi 25 5,9 Arttı 1 0,2 Hastalanmadan Önce de Bu Faaliyette Bulunmayan 381 90,3 Toplam 422 100,0 Ankete katılan deneklerin hastalandıktan sonra konferans ve toplantılara katılmalarına ilişkin verilere baktığımızda, % 90,3 oranla 381 kişinin hastalanmadan önce de konferans ve toplantılara katılmadığını, %3,6 oranla 15 kişinin bu faaliyetlerinin azaldığını, %5,9 oranla 25 kişinin değişmediğini, %0,2 oranla 1 kişinin ise arttığını ifade ettiğini görmekteyiz. Tabloya baktığımızda hastaların çoğunun hastalanmadan önce de çeşitli toplantı, konferans gibi faaliyetlere katılmadığını görmekteyiz. Hastaların eğitim seviyesi ve meslek dağılımı gibi faktörlere baktığımızda bu verinin çok şaşırtıcı olmadığını görürüz. Çünkü bu tür faaliyetlerde bulunan kişilerin eğitim düzeyinin ve toplumsal statüsünün yüksek olması beklenmektedir. Hastalar hastalanmadan öncede de bu tür faaliyetlerde bulunmadıklarından, hastalandıktan sonra da etkilenme oranları daha düşük düzeyde gerçekleşmiştir. 204 Tablo 5.6.14. Hastaların Çevresinde En Çok Kiminle İletişim Güçlüğü Yaşadığı İletişim Sıkıntısı Yaşadığı Kişiler Sayı Yüzde Eş 23 5,5 Çocuklar 31 7,3 Anne-Baba 6 1,4 Arkadaşlar 15 3,6 Yakın Çevre 33 7,8 İletişim Sıkıntısı Yaşamayan 314 74,4 Toplam 422 100,0 Örneklem grubuna dâhil olan deneklerin çevresindeki kişilerden en çok kiminle iletişim güçlüğü yaşadığına dair verdiği cevaplara göre, % 5,5 oranla 23 kişi eşiyle, % 7,3 oranla 31 kişi çocuklarıyla, % 1,4 oranla 6 kişi anne babasıyla, % 3,6 oranla 15 kişi arkadaşlarıyla, %7,8 oranla 33 kişi yakın çevresiyle iletişim güçlüğü yaşadığını bildirirken, %74,4 oranla 314 kişi çevresindekilerle iletişim güçlüğü yaşamadığını ifade etmiştir. Verilere göre hastaların çoğu iletişim güçlüğü yaşamamaktadır. İletişim güçlüğü yaşayanlar en fazla oranda yakın çevresiyle, çocuklarıyla ve eşleriyle yaşamaktadırlar. Hastaların en çok aileleriyle ilişki içinde olmalarından ve hastalığın en çok aileleri etkilemesinden dolayı, aile üyeleriyle iletişim sorunlarını daha yüksek düzeyde yaşamaları oldukça doğaldır. Hastalarının çoğunun iletişim güçlüğü çekmemesi de hastalar açısından olumlu sonuçlardandır. 205 Tablo 5.6.15. Hastaların Hastalıktan Sonraki Dönemde Görüştüğü Kişi Sayısının Durumu Kişi Sayısının Durumu Sayı Yüzde Eskiye Oranla Azaldı 236 55,9 Eskiye Oranla Arttı 19 4,5 Herhangi Bir Değişme Olmadı 167 39,6 Toplam 422 100,0 Örneklemimize katılan deneklerin hastalandıktan sonra görüştüğü kişi sayısının değişip değişmediğine dair verilere göre deneklerden %55,9 oranla 236 kişi, görüştüğü kişi sayısında azalma olduğunu, % 4,5 oranla 19 kişi eskiye göre artma olduğunu ve %39,6 oranla 167 kişi görüştüğü kişi sayısında hastalandıktan sonra bir değişikliğin olmadığını söylemiştir. Verilere göre ankete katılan HD tedavisi gören KBY hastalarının yarısından fazlasının (%55,9) hastalandıktan sonra iletişim kurduğu kişi sayısında azalma olduğunu görmekteyiz. Goffman’ın damga kuramına göre damgalanmış kişiler toplumun önyargılarıyla karşı karşıyadırlar. Bu nedenle toplumsal ilişki kuracaklarında endişeli bir tavır sergilerler ve psikolojik olarak da bir karmaşa içerisindedirler. Bu karmaşa toplumsal ilişkilerinde tereddütlü olmalarına ve asosyal olmalarına neden olmaktadır. Yaptığımız araştırmada deneklerin hastalandıktan sonra ilişkilerin de azalma olduğu ortaya çıkmıştır. Bu nedenle damga teorisi ile anketten aldığımız bu sonuç arasında bağlantı kurulabilir. Ancak hastanın fizyolojik sorunlar yaşaması ve diyaliz tedavisinin uzun zaman alması da ilişki kurulan kişi sayısında azalmaya neden olabilmektedir. 206 Tablo 5.6.16. Hastaların Görüştüğü Kişi Sayısındaki Azalmanın Nedeni Azalmanın Nedenleri Sayı Yüzde Kendim İlişkilerimi Azalttım 33 14,0 İnsanlar Benden Kaçındığı İçin 26 11,0 Diyaliz Tedavisi Çok Vakit Aldığı İçin 173 73,3 Diğer 4 1,7 Toplam 236 100,0 Örneklemimize katılan HD hastalarının görüştüğü kişilerde azalma olanların sayısı 236’dir. Hastalardan %14 oranla 33’ü kendisinin ilişkilerini azalttığını, %11 oranla 26’sı insanların kendisinden kaçtığı için, %73,3 oranla 173’ü diyaliz tedavisi çok zaman aldığı için ilişki kurduğu kişi sayısında azalma olduğunu söylemişlerdir. %1,7 oranla 4 kişi ise bu azalmanın nedenini başka faktörlere bağlamıştır. Verilere göre ankete katılan hastaların ilişkide bulunduğu kişilerin sayısındaki azalmanın sebebi ilk olarak diyaliz tedavisinin çok vakit alması şeklindedir. İkinci sırada kendilerinin ilişkileri azaltması, üçüncü sırada insanların kendilerinden kaçmaları nedeniyle ilişkilerin azalması nedenleri bulunmaktadır. Diyaliz tedavisi çok zaman aldığı için ilişkilerin azalması oldukça doğal bir durumdur. Ancak diğer insanların hasta kişiden kaçması Goffman’ın damga kuramı ile açıklanabilir. Kişinin kendi isteği ile ilişkilerini azaltması da toplumsal ilişkileri sağlıklı olan bir kişinin sergileyeceği bir davranış biçimi değildir. 207 Tablo 5.6.17. Hastaların En Çok Hangi Kesimle İlişkilerinin Azaldığı Azalmanın Olduğu Kesimler Sayı Yüzde Yakın Akrabalar 66 28,0 Arkadaş Ve Dost Çevresi 158 66,9 İş Arkadaşları 6 2,5 Komşular 5 2,1 Diğerleri 1 0,4 Toplam 236 100,0 Örneklemimize katılan kişilerden aldığımız verilere göre hastalandıktan sonra görüştükleri ve ilişki içinde oldukları kişi oranında azalma olanların sayısı 236’dır. Bu nedenle hastanın ilişkilerdeki azalmanın en çok hangi kesimle olduğu sorusuna 236 kişi cevap vermiştir. Buna göre, % 28 oranla 66 kişi ilişkilerindeki azalmanın en çok yakın akrabalarıyla, % 66,9 oranıyla 158 kişi arkadaş dost ve çevresiyle, % 2,5 oranıyla 6 kişi iş arkadaşlarıyla, %2,1 oranıyla 5 kişi komşularıyla, %0,4 oranıyla 1 kişide bunların dışında başka kişilerle gerçekleştirdiğini söylemiştir. Goffman’ın damga kuramına göre damgalanmış kişilerin bu durumla başa çıkma yöntemleri bulunmaktadır. Bu yöntemlerden bir tanesi kendisini sosyal ilişkilerden soyutlayıp ailelerine sığınmalarıdır. Yaptığımız çalışmada hastaların en fazla arkadaş ve dostlarıyla ilişkisinde azalma olduğunu görmekteyiz. Arkadaş ve dost çevresine göre, yakın akrabalarla olan ilişkisi daha az düzeyde etkilenmiştir. Bir başka deyişle önce kendisine daha uzak olanlarla ilişkilerini azaltmıştır. Yakın akrabalarla daha fazla iletişim zorunluluğunun bulunması, onlarla ilişkilerinin devam etmesine neden olmuştur. 208 Tablo 5.6.18. Hastaların Görüştüğü Kişi Sayısındaki Azalmanın, Onları Nasıl Etkilediği Azalmanın Hastayı Etkileme Derecesi Sayı Yüzde Hiç Etkilemedi, Önemsemiyorum 73 30,9 Çok Etkilendi, Kendimi Yalnız Hissediyorum 129 54,7 Çok Etkiledi, Bu Konuda Uzman Yardımına İhtiyacım Olduğunu Düşünüyorum 4 1,7 Fikrim Yok, Hiç Düşünmedim 30 12,7 Toplam 236 100,0 Örneklemimize katılan kişilerin hastalandıktan sonra görüştükleri ve ilişkide bulundukları kişi sayısında azalma olan 236 kişiyi, görüştüğü kişi sayısındaki azalmanın nasıl etkilediğine ilişkin verilere göre, %30,9 oranla 73 kişi bu durumun kendisini hiç etkilemediğini ve önemsemediğini, % 54,7 oranla 129 kişi bu durumdan dolayı çok etkilendiğini ve kendisini yalnız hissettiğini, %1,7 oranla 4 kişi çok etkilendiğini, bu konuda uzman desteğine ihtiyacı olduğunu, %12,7 oranla 30 kişi ise bu durumla ilgili olarak hiçbir fikri olmadığını, daha önce düşünmediğini dile getirmiştir. Kronik hastalığa sahip olan HD hastaları, hastalıklarına bağlı olarak sosyal problemlerde karşı karşıyadırlar. Yaşadıkları sosyal problemlerden birisi de sosyal ilişkilerinin çeşitli nedenlere bağlı olarak azalmasıdır. Hastanın kişiler arası ilişkilerinin azalması çeşitli duygusal reaksiyonlar yaşamalarına neden olmaktadır. Bu reaksiyonlardan birisi de yalnızlık duygusudur. Ankete katılan hastaların yarıdan fazlası da toplumsal ilişkilerinin azalması sonucunda yalnızlık hissine kapılmışlardır. Goffman’ın damga kuramına göre de damgalanmış kişiler toplum tarafından dışlanmakta, önyargılı yaklaşılmakta ve yalnızlığa itilmektedir. Bu nedenle damga kuramı ile anketin bu sonucu arasında paralellik bulunduğu söylenebilir. 209 Tablo 5.6.19. Hastaların Hastalıktan Dolayı Yalnızlık Duygusuna Kapılma Durumu Yalnızlık Duygusuna Kapılma Durumu Sayı Yüzde Hiç Olmadı 177 41,9 Zaman-Zaman Oldu 187 44,3 Çok Sık Yaşarım 58 13,7 Toplam 422 100,0 Anketimize katılan deneklerin hastalıktan dolayı yalnızlık duygusuna kapılma durumlarına ilişkin olarak verdikleri cevaplara göre, %41,9 oranla 177 kişinin yalnızlık duygusu yaşamadığını, %44,3 oranla 187 kişinin zaman zaman yalnızlık duygusuna kapıldığını ve % 13,7 oranla 58 kişinin yalnızlık duygusunu çok sık yaşadığını görmekteyiz. Verilere göre örneklem grubumuza dâhil olan denekler çoğunlukla yalnızlık duygusu yaşamaktadırlar. Tablo 5.6.18’de de hastaların hastalandıktan sonra ilişkilerinin azalması sonucunda kendilerini yalnız hissettiklerini görmekteyiz. Anket verilerinden elde edilen bu sonuçla damga kuramındaki damgalanan kişinin yalnızlaşması arasında paralellik bulunmaktadır. Hastaların yalnızlık duygusu yaşamamaları için aile, arkadaş ve akrabalarına büyük görev düşmektedir. Bu kişiler hasta ile ilişkilerini devam ettirerek, yalnız kalmalarına engel olmalı ve böylece psikolojik bir çöküntü yaşamalarına engel olmalıdırlar. 210 Tablo 5.6.20. Hastaların Yalnızlık Duygularını Telafi Etmek İçin Başvurduğu Tedbirler Başvurduğu Tedbirler Sayı Yüzde Yeni Dostluklar ve İlişkiler Kurmaya Çalışıyorum 21 5,0 Aile Bağlarımı Daha da Güçlendiriyorum 83 19,7 44 10,4 54 12,8 1 0,2 Başka 3 0,7 Yeni Dostluklar, İlişkiler Kurmaya Çalışıyorum ve Aile Bağlarımı Daha da Güçlendiriyorum 24 5,7 Yeni Dostluklar, İlişkiler Kurmaya Çalışıyorum ve Kendimi Başka Faaliyetlere Verdim 2 0,5 Aile Bağlarımı Daha da Güçlendiriyorum ve Kendimi Başka Faaliyetlere Verdim 6 1,4 Aile Bağlarımı Daha da Güçlendiriyorum ve Ne Yapacağımı Bilmiyorum Çaresizim 1 0,2 Aile Bağlarımı Daha da Güçlendiriyorum ve Bir Uzman Desteği Alıyorum 1 0,2 Bir Uzman Desteği Alıyorum ve Başka Faaliyetlerde Bulunuyorum 1 0,2 Yeni Dostluklar, İlişkiler Kurmaya Çalışıyorum, Kendimi Başka Faaliyetlere Verdim ve Aile Bağlarımı Daha da Güçlendiriyorum 4 0,9 Yalnızlık Duygusu Yaşamayan 177 41,7 Toplam 422 100,0 Kendimi Başka Faaliyetlere Verdim (Okuma, TV Seyretme vb.) Ne Yapacağımı Bilmiyorum Çaresizim Bir Uzman Desteği Alıyorum ( Psikolog, Danışman vb.) 211 Yapılan ankete göre hastalıklarından dolayı yalnızlık duygusu yaşamayanların sayısı %41,7 oranla 177 kişidir. Hastaların yalnızlık duygusunu telafi etmek için başvurduğu tedbirleri öğrenmek için sorduğumuz soruya cevap veren hastalar, birden fazla seçeneği tercih edebilmektedirler. Buna göre, %5 oranla 21 kişi yalnızlık duygusunu telafi etmek için sadece yeni dostluklar ve ilişkiler kurmaya çalışmakta, %19,7 oranla 83 kişi sadece aile bağlarını daha da güçlendirmeye çalışmakta, %10,4 oranla 44 kişi ne yapacağını bilmez ve çaresiz durumda, %12,8 oranla 54 kişi kendisini okuma, TV seyretme gibi başka faaliyetlere vermekte, %0,2 oranla 1 kişi yalnızlığını telafi etmek için psikolog, danışman gibi birinden uzman desteği almakta, %0,7 oranla 3 kişi bu seçeneklerin dışında telafi yolunu tercih etmekte, %5,7 oranla 24 kişi yeni dostluklar ve arkadaşlıklar kurmakla birlikte aile bağlarını da güçlendirmekte, %0,5 oranla 2 kişi yeni dostluklar ve ilişkiler kurmakla birlikte kendisini okuma, TV izleme gibi faaliyetlere vermekte, %1,4 oranla 6 kişi bir yandan aile bağlarını güçlendirirken diğer yandan kendisini başka faaliyetlere vermekte, %0,2 oranla 1 kişi aile bağlarını daha da güçlendirmekte ama yine de kendisini çaresiz hissetmekte, %0,2 oranla 1 kişi aile bağlarını güçlendirmekte ve uzman desteği almakta, %0,2 oranla 1 kişi bir uzman desteği almakta ve kendisini başka faaliyetlere vermekte, %0,9 oranla 4 kişi ise yeni dostluk ve ilişkiler kurmaya çalışırken bir taraftan da aile içi bağlarını güçlendirmekte ve kendini başka faaliyetlere vermektedir. Goffman’ın damga kuramına göre damgalanmaya maruz kalan kişiler duygusal bir karmaşa içerisindedirler. Bir taraftan toplumsal ilişkilerini geliştirerek yalnızlık duygularını telafi etmek isterlerken, diğer taraftan endişeli ve utangaç tavırlarıyla toplumsal ilişkilerden kaçınmaktadırlar. Aynı zamanda bu kişilerin toplum tarafından dışlanması da tam anlamıyla bir karmaşa içerisinde olmalarına sebebiyet vermektedir. Yaptığımız çalışmada da hastaların %12,8 oranla kendilerini ne yapacağını bilmeyen ve çaresiz bir durumda hissettiklerini görmekteyiz. Bu bakımdan damga kuramının değindiğimiz yönüyle bir paralellik söz konusudur. Damga kuramında damgalanmış kişilerin yaşadıkları problemler nedeniyle bazı çözüm yolları geliştirdiğini görmekteyiz. Bu çözüm yollarından bir tanesi kendini normal kabul eden grupla ilişkilerini arttırmaktır. Ki bu grup daha çok damgalanmış 212 kişinin ailesidir. Yaptığımız çalışmada da hastaların yalnızlık duygusunu telafi etmek için daha çok aile bağlarını güçlendirdiklerini görmekteyiz. Bu anlamda Goffman’ın kuramı ile çalışmamızın bir ortak yanı daha ortaya çıkmaktadır. Goffman’ın kuramında damgalanmış tüm kişilerin toplumsal ilişkilerden kaçınması ve yalnızlık duygusuna kapılması genellenmemektedir. Toplum tarafından damgalanan kişilerin bazıları utangaç olmaları ve endişeli tavırları nedeniyle toplumsal ilişkilerden uzaklaşırken bazıları meydan okuma durumundadırlar. Bu nedenle de hiç kimseden kaçmazlar. Yapmış olduğumuz çalışmada da hastaların %41,7’sinin yalnızlık hissetmediğini görmekteyiz. Yalnızlık hissetmeyen bu hastalar toplumsal ilişkilerden kaçınmayanlardır. Tablo 5.6.21. Hastaların Diyalizde Geçirdikleri Süreyi Nasıl Değerlendirdikleri Aktiviteler Sayı Yüzde Hiçbir Şey Yapmıyorum 32 7,6 TV. İzleyerek 98 23,2 Sohbet Ederek 9 2,1 Dua Ederek 19 4,5 Kitap, Dergi, Gazete Okuyarak 8 1,9 Başka 3 0,7 Uyuyarak 19 4,5 TV İzleyerek ve Sohbet Ederek 41 9,7 TV İzleyerek ve Dua Ederek 46 10,9 TV İzleyerek ve Kitap, Dergi Gazete Okuyarak 10 2,4 TV İzleyerek ve Uyuyarak 26 6,2 Sohbet Ederek ve Dua Ederek 9 2,1 Dua Ederek ve Uyuyarak 7 1,7 213 TV İzleyerek, Sohbet Ederek ve Dua Ederek 40 9,5 TV İzleyerek, Sohbet Ederek ve Kitap, Dergi, Gazete Okuyarak 9 2,1 TV İzleyerek, Sohbet Ederek ve Uyuyarak 5 1,2 TV İzleyerek, Dua Ederek ve Kitap, Dergi, Gazete Okuyarak 8 1,9 TV İzleyerek, Dua Ederek ve Uyuyarak 5 1,2 TV İzleyerek, Sohbet Ederek, Dua Ederek ve Kitap, Dergi, Gazete Okuyarak 9 2,1 4 ve Daha Az Kişi Tarafından Tercih Edilen Çoklu Seçenekler 10 2,4 Toplam 422 100,0 Örneklemimize katılan HD tedavisi gören hastalar, diyalizde kaldıkları süreyi nasıl geçirdiklerine ilişkin soruya birden fazla seçeneği tercih ederek cevap verebilmektedirler. Bu nedenle karşımıza 30 farklı seçenek çıkmış, ancak tabloda her birine yer verilmemiştir. Tabloda, 4 ve daha az kişi tarafından tercih edilen çoklu seçenekler “4 ve daha az kişi tarafından tercih edilen çoklu seçenekler” şeklinde gösterilmiştir. Bu şekilde cevap veren % 2,4 oranla 10 kişi bulunmaktadır. Bunun dışında % 7,6 oranla 32 kişi hiç bir şey yapmadığını, % 23,2 oranla 98 kişi TV izleyerek, % 2,1 oranla 9 kişi sohbet ederek, % 4,5 oranla 19 kişi dua ederek, % 1,9 oranla 8 kişi kitap, dergi, gazete okuyarak, % 4,5 oranla 19 kişi uyuyarak, % 0,7 oranla 3 kişi bunların dışındaki faaliyetlerde bulunarak, % 9,7 oranla 41 kişi TV izleyerek ve sohbet ederek, %10,9 oranla 46 kişi TV izleyerek ve dua ederek, % 2,4 oranla 10 kişi TV izleyerek ve kitap, dergi gazete okuyarak, %2,6 oranla 26 kişi TV izleyerek ve uyuyarak, % 2,1 oranla 9 kişi sohbet ederek ve dua ederek, % 1,2 oranla 5 kişi TV izleyerek, sohbet ederek ve uyuyarak, % 1,9 oranla 8 kişi TV izleyerek, 214 dua ederek ve kitap, dergi, gazete okuyarak, % 1,2 oranla 5 kişi TV izleyerek, dua ederek ve uyuyarak, % 2,1 oranla 9 kişi TV izleyerek, sohbet, dua ederek ve kitap, dergi, gazete okuyarak diyalizde kaldıkları süreyi geçirdiklerini ifade etmişlerdir. Verilere baktığımızda hastaların diyaliz sırasında zamanını en fazla oranla (%23,2) TV izleyerek geçirdiğini görmekteyiz. İkinci olarak da hastalar TV izleyerek ve dua ederek, üçüncü olarak ise TV izleyerek, sohbet ederek ve dua ederek zamanlarını geçirmektedirler. Burada dikkatimizi çeken nokta hastaların diyaliz sırasında büyük oranda TV izleyerek zamanlarını geçirmeleridir. TV izlemek pasif olarak yapılabilmektedir. Başka bir deyişle televizyon izlerken fiziksel bir güce ihtiyaç duyulmamaktadır, bu nedenle hastalar diyalizde geçirdikleri süreyi TV izleyerek geçirmektedirler. Hastaların ikinci olarak da dua ederek zamanlarını geçirdiklerini görmekteyiz. Bu veri de bizleri din kurumunun önceliğine götürmektedir. İnsanlar tedavi sürecinde de dine sığınmaktadırlar. Tablo 5.6.22. Hastaların Kendilerini Diğer Diyaliz Hastalarıyla Kıyasladığında Neler Hissettiği Hissettikleri Sayı Yüzde Kendimi Daha Kötü Hissediyorum 39 9,2 Kendimi Daha İyi Hissediyorum 254 60,2 Kendimi Çok Farklı Görmüyorum 129 30,6 Toplam 422 100,0 Örnekleme katılan deneklerin kendilerini diğer diyaliz hastalarıyla kıyasladıklarında neler hissettiğine dair soruya karşılık olarak, %9,2 oranla 39 kişi kendisini daha kötü hissettiği, % 60,2 oranla 254 kişi kendini daha iyi hissettiği, %30,6 oranla 129 kişi ise kendisini onlardan çok farklı görmediği şeklinde cevap vermiştir. Damga kuramında toplum tarafından damgalanmış kişilerin başvurdukları telafi yollarından birisi diğer damgalanmış kişilerle ilişki kurmaktır. Çünkü kendilerini eksik olarak kabul etmeyen ve dışlamayan gruplardan bir tanesi 215 damgalanmış kişilerden oluşan gruplardır. Anket sonucuna baktığımızda hastaların çoğunun (%60,2) diğer hastalara baktığında kendisini daha iyi hissettiğini belirttiğini görmekteyiz. Kendileri gibi damgalanmış kişileri görmek dünyada yalnız olmadıkları anlamına gelmektedir ve bu nedenle kendilerini daha iyi hissetmektedirler. İkinci olarak da (%30,6) hastalar kendilerini onlardan çok farklı görmediklerini ifade etmektedirler. Çünkü her iki tarafın da hastalıkları aynıdır ve benzer problemler yaşamaktadırlar. Üçüncü olarak ise hastalar %9,2 oranla kendilerini kötü hissettiklerini ifade etmişlerdir. Bu gruptaki insanların hastalıklarını tam anlamıyla kabullenmedikleri söylenebilir. Tablo 5.6.23. Hastaların Diğer Diyaliz Hastaları Hakkındaki Düşünceleri Düşünceler Sayı Yüzde Onları Kader Arkadaşım Olarak Görüyorum 286 67,8 Onları En Yakın Dostlarım Olarak Görüyorum 74 17,5 Onlarla Fazla Vakit Geçirmek, Fazla İlişki Kurmak İstemiyorum 21 5,0 Hepimizin Talihsiz ve Kadersiz Olduğunu Düşünüyorum 31 7,3 Diğer 10 2,4 Toplam 422 100,0 Ankete katılan HD tedavisi gören KBY hastalarının diğer diyaliz hastaları hakkındaki düşüncelerine ilişkin verilere göre, % 67,8 oranla 286 kişi diğer diyaliz hastalarını kader arkadaşı olarak gördüğünü, % 17,5 oranla 74 kişi onları en yakın dostları olarak gördüğünü, % 5 oranla 21 kişi onlarla fazla vakit geçirmek ve fazla ilişki kurmak istemediğini, % 7,3 oranla 31 kişi kendilerini ve diğer diyaliz hastalarının hepsinin talihsiz ve kadersiz olduğunu, %2,4 oranla 10 kişi ise bunların dışında görüşleri olduğunu ifade etmişlerdir. 216 Goffman’ın damga teorisinde damgalanmış kişilerin bir araya gelerek çeşitli gruplar oluşturma eğiliminde olduğu vurgulanmıştır. Ankete katılan hastaların diğer diyaliz hastaları ile olan ilişkilerine baktığımızda sadece %5’inin diğer hastalarla fazla ilişki içinde olmak istemediğini görmekteyiz. Geriye kalan hastaların büyük kısmı ise onları kader arkadaşı olarak görmekte, %17,5’ i ise onları en yakın dostları olarak görmektedir. Çünkü bu hastalar birbirleri ile aynı ya da benzer problemlere sahiptirler. Bu nedenle de Tablo 5.6.23’te de görüldüğü gibi hastaların %60,2’si onlara baktıklarında kendilerini daha iyi hissetmektedirler. Ankete katılan hastaların diğer hastaları çoğunlukla (%67,8) kader arkadaşı olarak görmesi, dini öğeye vurgu yapmaktadır. Bu seçeneği işaretleyen hastalar hastalıklarını kadere bağlamaktadırlar. Tablo 5.6.24. Hastaların Diyaliz Merkezinde En Çok Hangi Personeli Kendilerine Yakın Hissettikleri Personeller Sayı Yüzde Doktor 178 42,4 Hemşire 196 46,4 Sosyal Hizmet Uzmanı 1 0,2 Psikolog 2 0,5 Şoför 3 0,7 Diğer 31 7,3 Hiç kimseyi yakın hissetmiyorum 6 1,4 Toplam 422 100,0 Tabloya baktığımızda, örneklemimize katılan HD hastalarının diyaliz merkezinde kendilerini en çok hangi personele yakın hissettiğiyle ilgili olarak, %42,4 oranla 178 kişinin kendisini doktora, % 46,4 oranla 196 kişinin hemşireye, %0,2 oranla 1 kişinin sosyal hizmet uzmanına, % 0,5 oranla 2 kişinin psikoloğa, % 0,7 oranla 3 kişinin şoföre, %7,3 oranla 31 kişinin bunun dışındaki kişilere yakın hissettiğini, %1,4 oranla 6 kişinin ise kimseye yakın hissetmediğini görmekteyiz. 217 Hastaların tedavi sürecinde en fazla iletişim kurdukları kişiler doktor ve hemşirelerdir. Bu nedenle hastalar diyaliz merkezinde kendilerini doktora ve hemşireye yakın hissetmeleri oldukça doğal bir sonuçtur. Tablo 5.6.25. Hastaların Hastalıktan Sonraki Dönemde Herhangi Bir Sanatsal veya Yetenek Kursu Alıp/Almadığı Alıp/Almama Durumu Sayı Yüzde Hayır Almadım 407 96,4 Evet Aldım 15 3,6 Toplam 422 100,0 Örneklemimize katılan HD hastalarının hastalandıktan sonra sanatsal ya da yetenek kursu alıp almadığına ilişkin verilere göre %96,4 oranla 407 kişi böyle bir kurs almamış, %3,6 oranla 15 kişi ise bu tür bir kursa katılmıştır. HD tedavisi gören KBY hastaları, hastalıkları nedeniyle fiziksel, psikolojik ve sosyal anlamda pek çok problem yaşamaktadırlar. Yaşadıkları bu problemler gündelik faaliyetlerini, yaşam biçimlerini, gelecekle ilgili beklentilerini etkilemektedir. Aynı zamanda bu hastalar Goffman’ın damga kuramında da belirtildiği gibi sosyal yaşamdan uzaklaşmaktadır. Yaptığımız ankete katılan hastaların neredeyse tamamının (%96,4), hastalandıktan sonra sanatsal ve yetenek kursu almadığını görmekteyiz. Dolayısıyla, hastaların hastalıklarına bağlı olarak sanatsal faaliyetlerde ve yeteneklerini geliştirme konusunda engellemeler ile karşı karşıya geldiğini söyleyebiliriz. 218 5.7. ÇAPRAZ TABLOLAR Tablo 5.7.1. Hastaların Cinsiyeti ile Seyahat Etme Faaliyetleri Arasındaki İlişki Seyahat Etme Hastalanmadan Önce Bu Tür Faaliyette Azaldı Değişmedi Arttı Bulunmayanlar Toplam Cinsiyet Kadın N % Erkek N % Toplam N % X²= 16,960 44 12 1 130 187 23,5% 6,4% ,5% 69,5% 100,0% 75 38 1 120 234 32,1% 16,2% ,4% 51,3% 100,0% 119 50 2 250 421 28,3% 11,9% ,5% 59,4% 100,0% sd=3 p=0,001 Hastaların cinsiyeti ve hastalandıktan sonra seyahat etme faaliyetleri arasındaki ilişkiye baktığımızda, kadınların %23,5’inin, erkeklerin ise %32,1’inin seyahat etme sayısının azaldığını belirttiğini görmekteyiz. Seyahat etme sayısının değişmediğini ifade eden kadınların oranı %6,4, erkeklerin oranı da %16,2’dir. Bu faaliyetlerinin arttığını belirten kadınların oranı %0,5, erkeklerin oranı ise %0,1’dir. Kadınların %69,5’i, erkeklerin ise %51,3’ü hastalanmadan önce de bu tür faaliyetlerde bulunmadıklarını bildirmişlerdir. Verilere baktığımızda hastaların seyahat etme faaliyetleri ile cinsiyetleri arasında bir ilişkinin var olduğunu görmekteyiz. Kadınlar hastalanmadan önce erkeklerden daha düşük oranda seyahat etme faaliyetinde bulunmaktadırlar. Dolayısıyla kadın hastalar, hastalandıktan sonraki dönemde seyahat etme faaliyetindeki azalmadan daha düşük oranda etkilenmektedirler. Erkek hastalar, hastalandıktan sonra bu tür faaliyetlerinde daha fazla oranda azalma yaşamaktadırlar. 219 Bu sonuç ile toplum yapımız arasında bir bağlantı bulunmaktadır. Kadınların daha çok ev hanımı olarak yaşamlarını sürdürdüğü göz önüne alınırsa, seyahat etme faaliyetlerinde bulunmadıkları sonucunun çıkması da oldukça doğaldır. Kadınlar daha çok ev içinde yaşamlarını geçirirlerken, erkekler ev dışındaki bir yaşama da sahiptirler. Tablo 5.7.2. Hastaların Cinsiyetleri ile Hastalandıktan Sonraki Dönemde Kitap, Dergi, Gazete Okuma Alışkanlıkları Arasındaki İlişki Hastalandıktan Sonraki Dönemde Kitap, Dergi, Gazete Okuma Alışkanlığı Arttı Hastalanmadan Önce Bu Tür Faaliyette Bulunmayanlar Toplam Cinsiyet Azaldı Değişmedi Kadın Erkek N 8 20 3 156 187 % 4,3% 10,7% 1,6% 83,4% 100,0% N 26 65 20 124 235 % 11,1% 27,7% 8,5% 52,8% 100,0% 34 85 23 280 422 8,1% 20,1% 5,5% 66,4% 100,0% Toplam N % X²= 44,694 sd=3 p=0,000 Hastaların cinsiyeti ile hastalandıktan sonraki dönemde kitap, dergi, gazete vb. okuma faaliyetleri arasındaki ilişkiye baktığımızda, kadınların %4,3’ü, erkeklerinse %11,1’i bu tür faaliyete bulunma alışkanlıklarının hastalıkla birlikte azaldığını, kadınların %10,7’si, erkeklerin %27,7’si değişmediğini, kadınların %1,6’sı erkeklerin %8,5’i arttığını belirtmiştir. Hastalanmadan önce de kitap, dergi, gazete vb. alışkanlığı olmayan kadınların oranı %83,4 iken, erkeklerin oranı %52,8’dir. Verilere baktığımızda her iki cinsiyette bulunanların da okuma alışkanlıklarına genel olarak sahip olmadıklarını söyleyebiliriz. Ancak tabloda da görüldüğü gibi, 220 kadınların okuma alışkanlığı oranı, erkeklerin okuma alışkanlığı oranından çok daha düşük düzeydedir. Bu nedenle erkek hastaların, hastalıklarıyla birlikte okuma alışkanlıklarının da değişme uğraması kadınlardan daha yüksek düzeydedir. Kadınların okuma alışkanlığını kazanmamış olması, okuryazarlık oranları ile de ilgilidir. Ankete kadınların %27,4’ü okuma ve yazma bilmediğinden dolayı okuma alışkanlıklarına da sahip değildirler. Tablo 5.7.3. Hastaların Cinsiyetleri ile Eğitim Düzeyleri Arasındaki İlişki Eğitim Düzeyi Cinsiyet Kadın Erkek Okur-yazar değil İlkokul Ortaokul Lise Üniversite Toplam N 51 114 4 16 1 186 % 27,4% 61,3% 2,2% 8,6% ,5% 100,0% N 13 136 21 48 17 235 % 5,5% 57,9% 8,9% 20,4% 7,2% 100,0% N 64 250 25 64 18 421 % 15,2% 59,4% 5,9% 15,2% 4,3% 100,0% Toplam X²= 61,410 sd=4 p=0,000 Ankete katılan deneklerin cinsiyetleriyle eğitim düzeyleri karşılaştırıldığında, kadınlarının %27,4’ünün, erkeklerin ise %5,5’inin okuryazar olmadığını, kadınların %61,3’ünün, erkeklerin %57,9’unun ilkokul mezunu olduğunu, kadınların %2,2’sinin, erkeklerin %8,9’unun ortaokul mezunu olduğunu, kadınların %8,6’sının, erkeklerinse %20,4’ünün lise mezunu olduğunu, kadınların %0,5, erkeklerin %7,2’sinin üniversite mezunu olduğunu görmekteyiz. Verilere göre genel olarak erkek ve kadının eğitim seviyesinin düşük olduğunu söyleyebiliriz. Ancak kadınların eğitim düzeyi erkeklerin eğitim düzeyinden çok daha düşük düzeydedir. Kadınların %27,4 oranla okuryazar olmaması oldukça 221 olumsuz bir sonuçtur. Çünkü eğitim düzeyi yükseldikçe sağlıklı olma oranının da yükseldiği ve eğitim düzeyi yüksek kişilerin sağlığa daha çok önem verdiği bilinmektedir. Ülkemizde kadın ve erkek arasında eğitim düzeyinin farklı olması sosyokültürel yapı ile açıklanabilir. Yaşadığımız toplumda özellikle geçmiş dönemlerde kadınlara oranla erkeklerin eğitimine daha fazla önem verildiyse de, bu fark giderek azalmaktadır. 222 Tablo 5.7.4. Hastaların Eğitim Düzeyleri ile Tıp Dışı Tedavilere Başvurma Durumları Arasındaki İlişki Eğitim Tıp Dışı Tedavi Tekniklerine Başvurma Durumu Düzeyi Okur Yazar Değil Evet Hayır Toplam N 3 61 64 % 4,7% 95,3% 100,0% N 30 220 250 % 12,0% 88,0% 100,0% N 7 18 25 % 28,0% 72,0% 100,0% N 13 51 64 % 20,3% 79,7% 100,0% N 7 11 18 % 38,9% 61,1% 100,0% N 60 361 421 % 14,3% 85,7% 100,0% İlkokul Ortaokul Lise Üniversite Toplam X²= 20,559 sd=4 p=0,000 Hastaların eğitim düzeyi ile tıp dışı tedavilere başvurma durumları arasındaki ilişkiye baktığımızda, okuryazar olmayanların %4,7’sinin, ilkokul mezunlarının %12’sinin, ortaokul mezunlarının %28’inin, lise mezunlarının %20,3’ünün, üniversite mezunlarının %38,9’unun tıp dışı tedavilere başvurduğunu, okuryazar olmayanların %95,3’ünün, ilkokul mezunlarının %88’inin, ortaokul mezunlarının 223 %72’sinin, lise mezunlarının % 79,7’sinin, üniversite mezunlarınınsa % 61,1’inin tıp dışı tedavilere başvurmadığını görmekteyiz. Verilere göre eğitim düzeyi arttıkça tıp dışı tedavi yöntemlerine başvurma düzeyi artmaktadır. Tıp dışı tedavi yöntemlerine en yüksek düzeyde başvuranlar %38,9 oranla üniversite mezunlarıdır. Özer ve Kasapoğlu’nun hemodiyaliz hastaları üzerinde yaptıkları çalışmada da konuyla ilgili olarak hastaların eğitim seviyesi yükseldikçe tıp dışı tedavi yollarına başvurma oranının arttığı sonucu çıkarılmıştır. Bu çalışmaya göre ilkokul mezunları %13, yüksekokul mezunları ise %40 oranla tıp dışı tedavi yöntemlerine başvurmuştur (Özer ve Kasapoğlu, 2002: 43). Bu nedenle her iki çalışmanın sonuçlarında paralellik görülmektedir. Cirhinlioğluna göre (Cirhinlioğlu, 2001: 30) modern zamanda yaşayan çağdaş insanlar modern tıbbı ve tıp tedavisini tamamen reddetmeseler de tıbba karşı güvenlerini yitirmeye başlamışlardır. Bu nedenle de alternatif tıbba yönelimleri olmaktadır. Bizim üzerlerinde araştırma yaptığımız hemodiyaliz tedavisi gören hastalarda da eğitim düzeyi arttıkça tıp dışı tedavi yöntemlerine başvurunun artışı bu şekilde açıklanabilir. Eğitim düzeyi daha düşük olan kişiler kendilerinin daha çok modern tıbbın otoritesine bırakırlarken, eğitim seviyesi yüksek olan kişiler modern tıbbın yanı sıra alternatif tıbba da başvurmaktadırlar. 224 Tablo 5.7.5. Diyaliz Hastası Olmanın Psikolojide Yarattığı Etki ile Yalnızlık Duygusu Arasındaki İlişki Yalnızlık Duygusu Hastalığın Psikolojik Duruma Etkileri Hiç olmadı Evet, Psikolojim Çok N Bozuldu Uzman Desteğine İhtiyacım Var % Psikolojimi Kötü Etkiledi Fakat Yardım Aldığım Uzman Sayesinde Kurtuldum Hayır, Psikolojimi Hiç Etkilemedi Zaman zaman Çok sık oldu yaşarım Toplam 47 71 34 152 30,9% 46,7% 22,4% 100,0% N 15 10 2 27 % 55,6% 37,0% 7,4% 100,0% N 89 71 11 171 % 52,0% 41,5% 6,4% 100,0% N 25 34 11 70 % 35,7% 48,6% 15,7% 100,0% N 176 186 58 420 % 41,9% 44,3% 13,8% 100,0% Bu Konuda Fikrim Yok Toplam X²= 27,309 sd=6 p=0,000 Diyaliz hastası olmanın psikolojide yarattığı etki ile yalnızlık duygusu arasındaki ilişkiye bakıldığında, psikolojik durumunun hastalığa bağlı olarak bozulduğunu ve uzman desteğine ihtiyacı olduğunu söyleyenlerin %30,9’u, psikolojisinin kötü etkilendiğini, ancak yardım aldığı uzman sayesinde kurtulduğunu söyleyenlerin %55,6’sı, psikolojilerinin etkilenmediğini söyleyenlerin %52’si, bu konuda fikri olmayanların %35,7’si yalnızlık duygusu yaşamadıklarını ifade etmişlerdir. Psikolojik durumunun hastalıkla birlikte bozulduğunu ve uzman desteğine ihtiyacı olduğunu belirtenlerin %46,7’si, psikolojisinin kötü etkilendiğini fakat yardım aldığı uzman sayesinde 225 kurtulduğunu belirtenlerin %37’si, psikolojilerinin bozulmadığını belirtenlerin % 41,5’i, bu konuda fikri olmayanların % 48,6’sı zaman zaman yalnızlık duygusu hissettiklerini söylemişlerdir. Son olarak hastalığın psikolojisini kötü yönde etkilediğini, bu nedenle uzman desteğine ihtiyacı olduğunu belirtenlerin %22,4’ü, psikolojisinin kötü etkilendiğini, ancak aldığı uzman sayesinde kurtulduğunu belirtenlerin % 7,4’ü, psikolojisini hiç etkilemediğini belirtenlerin % 6,4’ü, bu konuda fikri olmayanların % 15,7’si çok sık yalnızlık duygusu hissettiklerini ifade etmişlerdir. Verilere baktığımızda hastaların hastalıklarına bağlı olarak psikolojilerinde meydana gelen değişme ile yalnızlık duyguları arasında bir ilişkinin var olduğunu görmekteyiz. Hastaların psikolojik durumu hastalıkla beraber kötüye gittikçe, yalnızlık duygusu da artmaktadır. Kişilerin psikolojilerindeki bozukluklar sosyal ilişkilerini de kötü yönde etkilemekte ve buna bağlı olarak yalnızlık duygusu yaşamaktadırlar. Uzman desteği alan hastaların yüksek oranda yalnızlık duygusuna kapılmadıkları göz önüne alınırsa, hastalara uzman desteği verilmesi gerektiği söylenebilir. Goffman’ın damga kuramında da damgalanmış kişiler sosyal yaşamdan uzaklaşmakta ve sosyal kimliklerini kaybetmektedir. Bu duruma bağlı olarak da yalnızlık duygusu yaşamaktadırlar. Bu nedenle Goffman’ın kuramı ve anket sonucu arasında paralellik bulunduğu söylenebilir. 226 Tablo 5.7.6. Hastaların Cinsiyeti ile İş ve Mesleki Rolleri Yerine Getirme Düzeyleri Arasındaki İlişki İş ve Mesleki Görev İş ve Toplam Yerine Kısmen Yerine Hiç Yerine Mesleki Getirebiliyorum Getirebiliyorum Getiremiyorum Role Sahip Olmayan Cinsiyet N 19 42 35 69 165 % 11,5% 25,5% 21,2% 41,8% 100,0% N 32 55 93 29 209 % 15,3% 26,3% 44,5% 13,9% 100,0% N 51 97 128 98 374 % 13,6% 25,9% 34,2% 26,2% 100,0% Kadın Erkek Toplam X²= 43,084 sd=3 p=0,000 Hastaların cinsiyeti ile mesleki rol ve görevleri yerine getirebilme durumları arasındaki ilişkiye baktığımızda kadınların %11,5’inin erkeklerinse % 15,3’ünün iş ve mesleki görevlerini yerine getirebildiğini, kadınların % 25,5’inin, erkeklerin %26,3’ünün iş ve mesleki rollerini kısmen yerine getirebildiğini, kadınların %21,2’sinin, erkeklerin % 44,5’inin bu rollerini hiç yerine getiremediğini, kadınların %41,8’inin, erkeklerinse %13,9’unun böyle bir role sahip olmadığını görmekteyiz. Verilere baktığımızda hastalıkları nedeniyle iş ve mesleki rollerini yerine getirme konusunda probleme sahip olanların daha çok erkekler olduğunu görmekteyiz. Kadınlar genel olarak iş ve mesleki rollere sahip olmadıklarından, iş ve mesleki rolleri yerine getirme konusunda erkeklere oranla daha az düzeyde etkilenmektedir. Erkek hastaların iş ve mesleki rollerini yerine getirememeleri psikolojilerini kötü yönde etkilemektedir. Çünkü toplumumuzda erkekler kendilerini daha çok meslekleriyle ve işleriyle ifade etmektedirler. 227 Tablo 5.7.7. Hastaların Cinsiyeti ile Cinsel Açıdan Karı- Koca Rollerini Yerine Getirme Durumları Arasındaki İlişkisi Cinsel Açıdan Karı-Koca Rolü Cinsiyete Yerine Kısmen yerine Hiç yerine Böyle Bir Role getirebiliyorum getirebiliyorum getiremiyorum Sahip Olmayan Toplam N 35 45 19 26 125 % 28,0% 36,0% 15,2% 20,8% 100,0% N 71 71 17 15 174 % 40,8% 40,8% 9,8% 8,6% 100,0% N 106 116 36 41 299 % 35,5% 38,8% 12,0% 13,7% 100,0% Kadın Erkek Toplam X²= 13,447 sd=3 p=0,004 Hastaların cinsiyeti ile cinsel açıdan karı/koca rollerini yerine getirebilme durumları arasındaki ilişkiye baktığımızda, kadınların %28’inin, erkeklerin %40,8’inin bu rollerini yerine getirebildiğini, kadınların %36’sının, erkeklerin %40,8’inin kısmen yerine getirebildiğini, kadınların %15,2’sinin ve erkeklerin %9,8’inin hiç yerine getiremediğini, kadınların %20,8’inin ve erkeklerin %8,6’sının böyle bir role sahip olmadığını ifade ettiğini görmekteyiz. Verilere göre ankete katılan hastaların genel olarak kısmen de olsa cinsel olarak karı/koca rollerini yerine getirebildiğini görmekteyiz. Ancak kadınlar erkeklere göre bu rollerini daha düşük oranla yerine getirebildiklerini ifade etmişlerdir. Bu durumda kadın hastalara oranla erkek hastaların cinsel olarak karı/koca rolünü daha çok önemsediğini ve kadınların hastalıktan cinsel işlevler yönünden daha fazla etkilendiği söylenebilir. 228 Tablo 5.7.8. Hastaların Cinsiyeti ve Evde Bakımlarını Üstlenen Kişiler Arasındaki İlişki Bakımı Üstlenen Kişi Özel bir bakım ve desteğe Anne/ Diğerleri ihtiyaç Baba duymayan Cinsiyet Eş Çocuklar Gelin/ Damat 43 38 19 N 69 13 5 % 36,9% 7,0% 2,7% N 82 15 2 115 16 % 34,9% 6,4% ,9% 48,9% 6,8% N 151 28 7 158 54 % 35,8% 6,6% 1,7% Toplam 187 Kadın 23,0% 20,3% 10,2% 100,0% 5 235 Erkek 2,1% 100,0% 24 422 Toplam X²= 47,644 sd=3 37,4% 12,8% 5,7% 100,0% p=0,000 Hastaların cinsiyeti ile evde bakımlarını üstlenen kişiler arasındaki ilişkiye baktığımızda, kadınların %36,9’u ve erkeklerin %34,9’u özel bir bakım ve desteğe ihtiyaç duymadığını, kadınların %7’si ve erkeklerin %6,4’ü anne/babasının, kadınların %2,7’si ve erkeklerin %0,9’u diğerlerinin, kadınların % 23’ü ve erkeklerin %48,9’u eşlerinin, kadınların %20,3’ü ile erkeklerin %6,8’i çocuklarının, kadınların %10,2’si ile erkeklerin %2,1’i damat/gelinlerinin evdeki bakımlarını üstlendiklerini söylemişlerdir. Verilere baktığımızda erkeklerin evdeki bakımlarını üstlenen kişilerin yüksek oranda eşleri olduğunu ve eşlerine bakan kadınların oranının, eşlerine bakan erkeklerin oranının iki katından daha fazla olduğunu görmekteyiz. Ancak her iki koşulda da birbirlerinin bakımını en çok üstlenen kişiler eşler olarak görülmektedir. Çocuklar ise annelerinin bakımını, babalarının bakımına göre daha fazla oranda 229 üstlenmektedirler. Gelin/damat’da kadınların bakımını erkeklere oranla daha fazla üstlenmektedir. Ankete katılan deneklerden alınan veriler ışığında kadınların eşleri için daha çok bakıcı rolünü üstlendiğini, çocukların annelerine daha çok baktığını, gelin/damadın da kadınlara daha çok baktığını görmekteyiz. Bu durum bizlere kültürel yapının hastalara verilen bakım hizmetlerini şekillendirdiğini göstermektedir. Toplumumuzda kadınlara erkeklere oranla daha fazla bakıcı rolü verilmektedir. Eğer iki cinsiyetin de hasta bakıcı rolü eşit olsaydı, oranların da eşit çıkması gerekirdi. 230 Tablo 5.7.9. Hastaların İletişim Düzeyi ve Yalnızlık Durumları Arasındaki İlişki Yalnızlık Duygusu İletişim Durumu Eskiye Oranla Azaldı Hiç olmadı Zaman-zaman oldu Çok sık yaşarım Toplam N 66 123 47 236 % 28,0% 52,1% 19,9% 100,0% 9 9 1 19 % 47,4% 47,4% 5,3% 100,0% N 102 55 10 167 % 61,1% 32,9% 6,0% 100,0% N 177 187 58 422 % 41,9% 44,3% 13,7% 100,0% Eskiye Oranla Arttı N Herhangi Bir Değişme Olmadı Toplam X²= 48,711 sd=4 p=0,000 Hastaların hastalandıktan sonraki dönemdeki iletişim durumlarıyla yalnızlık duyguları arasındaki ilişkiye baktığımızda, iletişim durumlarının eskiye göre azaldığını belirtenlerin %28’i, eskiye göre artanların % 47,4’ü, herhangi bir değişme olmayanların %61,1’i yalnızlık duygusunu hiç hissetmediklerini, iletişimleri eskiye göre azalanların %52,1’i, iletişimleri eskiye göre artanların % 47,4’ü, iletişimlerinde herhangi bir değişimleri olmayanların %32,9’u zaman zaman yalnızlık hissine kapıldıklarını, iletişimleri eskiye göre azalanların %19,9’u, iletişimleri eskiye göre artanların %5,3’ü, iletişimlerinde herhangi bir değişim yaşamayanların % 6’sı yalnızlık duygusunu çok sık yaşadıklarını ifade etmişlerdir. Tabloya baktığımızda hastaların iletişim düzeyleri ile yalnızlık hisleri arasında ters orantı olduğunu görmekteyiz. Yani iletişimleri azaldıkça yalnızlık hisleri artmaktadır. İletişim azaldıkça yalnızlık hissinin artması oldukça doğaldır. Çünkü iletişim kurulan kişilerin azalması insanları yalnızlığa itmektedir. Hemodiyaliz 231 tedavisi gören hastaların iletişim düzeyi ve yalnızlık ilişkisini ele aldığımızda, bu hastaların hastalıklarının neden olduğu problemler neticesinde sosyal ortamlardan uzaklaştıklarını görmekteyiz. HD tedavisi gören hastaları sosyal yaşamdan kopartan bir diğer etken de diyaliz tedavisinin uzun zaman almasıdır. Hastalıklarından kaynaklanan problemler ve tedavinin uzun zaman alması hastaların iletişimlerinin azalmasına ve dolayısıyla da hastaların yalnızlaşmasına neden olmaktadır. 232 Tablo 5.7.10. Hastanın Kendisini Diğer İnsanlarla Kıyasladığında Hissettikleri ve Yalnızlık Duygusu Arasındaki İlişki Yalnızlık Duygusu Kendisini Diğer İnsanlarla Karşılaştırdığında Hissettikleri Kendimi Onlardan Eksik Görüyorum Hiç ZamanÇok Sık Olmadı Zaman Oldu Yaşarım N 42 % 28,6% Hiçbir Eksiklik Hissetmiyorum N 97 % 52,4% Kendimi Diğer İnsanlarla Kıyaslamam N 23 % 44,2% Fikrim Yok, Bunu Hiç Düşünmedim N 15 % 39,5% Toplam N 177 % 41,9% X²= 21,658 sd=6 Toplam 77 28 147 52,4% 19,0% 100,0% 70 18 185 37,8% 9,7% 100,0% 24 5 52 46,2% 9,6% 100,0% 16 7 38 42,1% 18,4% 100,0% 187 58 422 44,3% 13,7% 100,0% p=0,001 Hastaların kendilerini diğer insanlarla kıyasladığında neler hissettikleri ile yalnızlık duygusuna kapılma düzeyleri arasındaki ilişkiye bakıldığında, kendisini diğer insanlardan eksik hissedenlerin %28,6’sı, eksiklik hissetmeyenlerin %52,4’ü, kendisini diğer insanlarla kıyaslamayanların %44,2’si, bu konuda fikri olmayanların %39,5’i yalnızlık duygusunu hiç yaşamadıklarını, kendisini diğer insanlarla kıyasladığında eksik hissettiğini söyleyenlerin %52,4’ü, eksiklik hissetmeyenlerin %37,8’i, kendisini diğer insanlarla kıyaslamayanların %46,2’si, bu konuda fikri olmayanların %42,1’i zaman zaman yalnızlık hissine kapıldıklarını, kendisini diğer insanlardan eksik hissedenlerin %19’u, eksik hissetmeyenlerin %9,7’si, kendisini 233 diğer insanlarla kıyaslamayanların %9,6’sı ve bu konuda fikri olmayanların %18,4’ü yalnızlık duygusunu çok sık yaşadığını ifade etmiştir. Verilere baktığımızda kendilerini diğer insanlardan eksik hissedenlerin yalnızlık hissine daha çok kapıldıklarını görmekteyiz. Goffman’ın damga kuramına göre de damgalanmış kişiler kendilerini diğer insanlardan eksik hissetmektedirler. Bu nedenle de kendilerini sosyal ilişkilerden soyutlamaktadırlar. Tabii ki bunu tercih eden sadece damgalanmış kişi değildir. Toplum, kişinin eksiğini, kusurunu ortaya çıkararak damgalamakta ve dışlamaktadır. Toplumdan uzaklaşan kişilerse yalnızlık hissine kapılmaktadırlar. Tabloda da görüldüğü üzere, kendisinde herhangi bir eksikliğin olduğunu düşünmeyenlerse kendilerini toplumdan soyutlamayacak ve yalnızlık hissetmeyeceklerdir. Bu bağlamda anketten aldığımız bu sonuç ile damga kuramı arasında paralellik bulunduğunu söyleyebiliriz. 234 SONUÇ VE DEĞERLENDİRME Hemodiyaliz tedavisi gören kronik böbrek yetmezliği hastalarının, hastalığa bağlı rol değişimi, beklenti ve sorunlarını ortaya koymayı amaçlayan bu çalışmada örneklemi oluşturan hastaların sosyoekonomik ve demografik olarak % 44,3’ü kadın ve % 55,7’si erkek, % 40,8’i 45-64, % 26,3’ü 65-74, % 23,7’si 20-44 yaş aralığında, % 75,8’i evli, % 15,9’u dul, % 8,3’ü bekar, % 59,2’si ilkokul, % 15,2’si okur-yazar değil ve % 15,2’si lise mezunu, % 41,2’si ev hanımı, % 21,8’i işçi, %17,8’i esnaftır. Ankete katılan hastaların şu anda geçimlerini % 36 oranla emeklilikten ve % 33 oranla eşlerinin geliri ile sağlamaktalar. Hastaların büyük bir oranı (%63) alt gelir seviyesindedir. Hastaların şu anda gelirlerinin geçimlerini sağlama oranı % 41,2 oranla idare eder ve % 39,6 oranla yetersiz düzeydedir. Hastalar sosyal güvencelerini % 42,9 oranla SSK’dan ve % 33,9 oranla BAĞ-KUR’dan sağlamakta ve % 96’sı tedavi masraflarını sosyal güvencesi vasıtasıyla karşılamaktadır. Hastaların % 95,7’si haftada 3 gün ve % 96’sı haftada 12 saat diyaliz tedavisi görmektedirler. Hastaların %30,8’i 0-2 yıl arasında, %28,4’ü 3-5 yıl arasında, %18’i 6-8 yıl arasında hemodiyaliz tedavisi görmektedirler. Yıl sayısı azaldıkça hasta sayısının artması dikkat çekmektedir. Örnekleme katılan hastalar %74,9 oranla şehir merkezinde, %18 oranla ilçede yaşamlarını sürdürmekte, %37,9’u eş ve çocuklarıyla, %31,5’i eşleriyle birlikte yaşamaktadır. Bu nedenle hastaların çoğunun çekirdek aile yapısına sahip olduğu söylenebilir. Hastaların % 81,8’inin ailesinde böbrek hastalığına sahip kişi bulunmamakta, % 9,4’ünün yakın akrabasında, % 5’inin kardeşinde böbrek hastalığı bulunmaktadır. Örnekleme katılan hastaların hastalık algılamalarına ilişkin olarak, %78’i hayatından memnun , % 10,2’si hayatından çok memnun durumdalar. Verilere göre hastaların % 55,1’i kendisini bedensel engelli ya da özürlü olarak görmezken, %37,1’i kısmen bu şekilde görmekte, % 7,7’si ise kendisini tamamen engelli ya da özürlü olarak görmektedirler. Kişilerin kendilerini bu şekilde görmelerinin olumlu ve olumsuz sonuçları bulunmaktadır. Kendilerini engelli ya da özürlü gören kişilerin sağlıklı günlerine tekrar dönmek için çaba sarf etmeleri olumlu bir sonuçken, kendilerini bu şekilde görüp psikolojik bir yıkım içine girmeleri olumsuz bir 235 sonuçtur. Hastaların kendisini engelli ya da sakat görmesi ile Parsons’ın hasta rolü ve Goffman’ın damga kuramı arasında da yakın bir ilişki bulunmaktadır. Ankete katılan hastaların %34,8’i diyaliz makinesine bağlı olduğu için kendisini diğer insanlara göre eksik hissetmekte, %43,8’i hiçbir eksiklik hissetmemektedir. Goffman’ın damga kuramına göre, damgalanmış kişilerin sosyal kimliklerine tekrar kavuşmaları ve toplumla ilişki kurabilmeleri için öncelikle damgalarını kabul etmeleri gerekmektedir. Anket sonucuna baktığımızda hastalarının % 34,8’inin kendisini diğer insanlardan eksik hissetmesi Goffman’ın kuramı ile açıklanabilir. Hastalar, hastalıklarını %39,8 oranla tıbbi nedenler dışında herhangi bir nedene bağlamamakta, %31 oranda ise Allah’ın takdiri ve imtihanı olarak görmektedirler. Bu sonuç bizlere hastaların modern tıbba uymalarının dışında, dini inançların da etkisi altında olduklarını göstermektedir. Hastaların, hastalıklarına neden olarak kimleri ve neleri sorumlu tuttuğuna ilişkin soruya %54,7 oranla kimseyi sorumlu tutmadıkları ve %25,8 oranla hastalıklarını Allah’ın takdiri ve kaderi olarak gördükleri şeklinde cevap verilmiştir. Bu sonuç da hastalar açısından dinin önemini bir kez daha vurgulamaktadır. Ankete katılan hastaların %67,5’i hastalıklarıyla ilgili yeterli bilgi ve bilince sahip olduğunu dile getirirken, %25,1’i hastalıklarıyla ilgili pek bilince sahip olmadıklarını, ne denilirse yaptıklarını ifade etmişlerdir. Hastaların çoğunun hastalıklarıyla ilgili yeterli bilgi ve bilince sahip olması oldukça olumlu bir sonuçtur. Ancak hastaların ikinci olarak yeterli bilgi ve bilince sahip olmadıklarını düşünmesi, bu konudaki eksikliklere işaret etmektedir. Hastalar %65,2 oranla hastalıkla birlikte mutlu bir şekilde yaşanılabileceğini ifade etmişlerdir. Bu sonuç hastaların, hasta rollerine uyum sağladıklarının göstergesi niteliğindedir ve bu bağlamda Parsons’ın hasta rolü kavramı ve Goffman’ın damga kuramıyla paralellik göstermektedir. Hastaların, hastalıkla birlikte mutlu bir şekilde yaşamalarını sağlayacak en büyük etken %39,3 oranla ailelerinin ilgi ve desteğini almış olması ve %33,6 oranla dini inançlarının güçlü olmasıdır. Bu sonuç da aile ve din kurumunun hasta açısından önemini göstermektedir. 236 Ankete katılan hastaların %94,3’ü tedavi sürecinden vazgeçmeyi hiç düşünmediklerini ifade etmişlerdir. Bu sonuç Parsons’ın hasta rolü kavramı ile paralellik göstermektedir. Hasta rolü kavramına göre, hasta kişilerin tekrar sağlıklı günlerine dönmeleri için tedavi olmayı tercih etmeleri gerekmektedir. Tedaviyi reddeden kişiler ise sapkın olarak nitelendirilirler. Hastaların %85,5 oranıyla tıp dışı tedavi tekniklerine başvurmamaları modern tıbba olan güvenlerini göstermektedir. Modern tıp dışında tedavi yöntemlerini tercih eden hastalar yüksek oranda (%63,3) şifalı su ve bitkileri kullanmaktadırlar. Hastaların sosyal destek ve beklenti düzeylerine ilişkin verilere baktığımızda, evdeki bakımını üstlenen kişiler % 37,4 oranla eşleri ve % 12,8 oranla çocuklarıdır. Özel bir bakım ve desteğe ihtiyacı olmayanların oranı ise % 35,8’dir. Hastaların bakımlarını sağlayan kişilerin daha çok eş ve çocukları olması, aile kurumunun gücünü ve geleneksel aile yapısının korunduğunu bizlere göstermektedir. Hastanın hastalığından %31,8 oranla çocukları ve % 31 oranla eşleri etkilenmektedir. Bu sonuç da ailenin hastaya karşı duyarlı olduğunun göstergesi niteliğindedir. Ankete katılan hastaların %70,5’i insanların kendilerine ilgili duyarlı davrandıklarını, %87,8’i insanların kendilerini dışlamadıklarını, %89,3’ü insanların kendilerinden kaçmadıklarını, %91,4’ü insanların kendilerinden utanmadıklarını, %84,8’i insanların kendilerine mecburen katlanmadıklarını, %82,7’si insanların kendilerine acıyarak bakmadıklarını, %89,1’i insanların kendilerine yakında ölecek gözüyle bakmadıklarını, %90,5’i insanların kendilerini yük olarak görmediklerini, %88,5’i insanların kendilerini işe yaramaz ve değersiz olarak görmediklerini, %65,1’i insanların üreden kaynaklanan koku nedeniyle kendilerinden uzaklaşmadıklarını, %51,5’i insanların kendilerine bulaşıcı hastalıklıymış gibi çekinceli bir yaklaşıma sahip olmadıklarını ifade etmişlerdir. Verilere göre çevredeki insanlar hastalara büyük oranda duyarlı ve ilgili davranmaktadır. Ancak hastaların, insanların kendilerine bulaşıcı hastalık sahipleriymiş gibi çekinceli davranmaları hususuyla üreden meydana gelen kokular nedeniyle uzaklaşmaları konusunda problemleri olduğu söylenebilir. 237 Hastalar, %80,6 oranla ailelerinin kendilerine ilgili ve duyarlı davrandıklarını, %95,2 oranla aileleri tarafından dışlanmadıklarını, %96,3 oranla ailelerinin kendilerinden kaçmadığını, %95,7 oranla ailelerinin kendisinden utanmadığını, %91,2 oranla ailelerinin kendilerine mecburen katlanmadığını, %94,3 oranla ailelerinin kendilerine acıyarak bakmadığını, %96,5 oranla ailelerinin kendilerine yakında ölecek gözüyle bakmadığını, %94,9 oranla ailelerinin kendilerini yük olarak görmediğini, %95,1 oranla ailelerinin kendilerini işe yaramaz ve değersiz olarak görmediğini ifade etmişlerdir. Bu sonuçlar ailelerin hasta bireye karşı oldukça duyarlı bir davranış sergilediklerini göstermektedir. Hastaların çevrendeki insanların tavırlarıyla aileleri karşılaştırıldığında, ailelerin hastaya karşı daha duyarlı davrandığı dikkati çekmektedir. Yapılan ankete göre hastaların %65,6’sı tedavi sürecinde psikolog gibi danışmanlara ihtiyaç duymadığını, %19,2’si ise bu tür danışmanlara ihtiyacı olduğunu fakat hiç görüşmediğini ifade etmiştir. Hastaların çoğunun danışmana ihtiyaç duymaması oldukça olumlu bir sonuçtur. Ancak danışmana ihtiyaç duyan ama henüz görüşmeyen hastalara böyle bir hizmet sağlanmalıdır. Ankete katılan hastaların %40’ı hastalıklarıyla ilgili bilgiye ihtiyacı olmadığını, %12,6’sı ise organ nakli konusunda bilgilendirilmek istediğini dile getirmiştir. Hastaların bilgiye ihtiyacı olmadığını söylemesi, yeterli bilgiye sahip olduğunu gösterebilmektedir. Hastaların organ nakli konusunda bilgilendirilmek istemesindeki temel neden de, hastalığın kesin tedavisinin bu yolla sağlanmasından kaynaklanmaktadır. Anket verilerine göre hastaların %97,6’sının herhangi bir derneğe ya da vakfa üyeliği söz konusu değildir. Hastaların bu tür kuruluşlara üye olması, problemlerini yetkililere iletmesini sağlayacaktır. Ancak hastaların bu tür kuruluşlardan faydalanmaması, sadece kendilerine verilenle yetinmelerine neden olacaktır. Hastaların %79,1’inin bu tür kuruluşlara üye olmamasının nedeni, bu tür kuruluşlardan haberi olmamasıdır. Bu sonuç diyalizle ilgili dernek ve vakıf gibi kuruluşların sayı olarak azlığını ya da yeterli faaliyetlerde bulunmadıklarını göstermektedir. 238 Hastaların diyaliz personeli dışında en büyük yardımcıları ise %63,3 oranla eşleri ve %18,7 oranla çocuklarıdır. Aile kurumuna verilen önem neticesinde aile üyeleri hastanın yardımcılığını üstlenmişlerdir. Hastaların %35,1’i devlet tarafından beklediği desteği alamadığını, %33,2’si aldığını fakat bunun yeterli olmadığını, %31,8’i ise devletten her türlü desteği aldığını ifade etmiştir. Bilindiği üzere kronik hastalıklar kişilerin iş yaşamlarına etki etmekte, dolayısıyla da ekonomik bir gerilemeye sebep olmaktadır. Bu nedenle hastalar devletten gelen desteği çoğunlukla yeterli bulmamaktadırlar. Hastaların hastalıklarıyla ilgili en büyük beklentisi ise %15,9 oranla organ naklidir. Organ naklinin KBY hastalığından tamamen kurtulmanın tek yolu olması bu sonucu ortaya çıkarmıştır. Ankete katılan hastaların %92,7 oranında diyaliz merkezlerinden bir beklentisi bulunmamaktadır. Bu sonuç diyaliz merkezlerinin hasta ile yeteri kadar ilgilendiğini göstermektedir. Hastalar %46 oranla organ nakli olacağına inanmakta ve beklemekte, %33,2 oranla bu konuda ümidi ve beklentisi olmadığını ifade etmektedir. Hastaların bu konuda ümidi ve beklentisi olması oldukça olumludur. Ancak organ bağışlarının oldukça az sayıda olması, hastaların bu konuda ümitsizliğe kapılmalarına neden olmaktadır. Hastaların %45’i organ nakline müracaat etmemiş, %43,1’i müracaat etmiş ve beklemektedir. Hastaların organ nakline müracaat etmemelerinin nedeni organ bağışının düşük düzeyde olmasıdır. Hastaların %41,1’i insanların organlarını bağışlamama nedenini bu konuda bilinçsiz ya da yanlış bilgilendirilmiş olmalarına, %23,4’ü ise yanlış dini inanç içinde olmalarına bağlamışlardır. İslam dini, organ bağışını yasaklamaması ve hatta desteklemesine rağmen, insanlar bu konuda gereken duyarlılığı göstermemektedirler. Ankete katılan hastalar ise %51,5 oranla organ bağışında bulunmayı düşünmemektedir. Hastalardan sadece %1’i organlarını bağışlamış durumdadırlar. Organ nakline ihtiyacı olan hastaların da organ bağışında bulunmayı istememesi oldukça şaşırtıcı bir sonuçtur. 239 Hastaların, hastalandıktan sonraki dönemde toplumsal rollerini yerine getirmeleriyle ilgili olarak sorulan sorulara, yerine getirebiliyorum, kısmen yerine getirebiliyorum ve hiç yerine getiremiyorum şeklinde cevaplar verilmiştir. Buna göre hastaların %40,5’i annelik babalık rollerini kısmen yerine getirebilmekte, %50,7’si yerine getirebilmekte, %46,4 oranla arkadaşlık ve dostluk görevlerini kısmen yerine getirirken %40,5’i yerine getirebilmekte, %46,4’ü iş ve mesleki rollerini hiç yerine getirememekte, %35,1’i kısmen yerine getirebilmekte, %45’i cinsel açıdan karı/koca rollerini kısmen yerine getirmekteyken, %41’i yerine getirebilmekte, %47,5’i evlatlık rollerini kısmen yerine getirebilmekteyken, %42,4’ü yerine getirebilmekte, %40,9’u eğitim görevlerini kısmen yerine getirebilmekteyken %36,4’ü yerine getirebilmekte, %68,3’ü günlük kişisel bakımını yerine getirebilmekteyken %25’i kısmen yerine getirebilmekte, %61,2’si dini vecibelerini yerine getirebilmekteyken %30,6’sı kısmen yerine getirebilmektedir. Hastaların hastalandıktan sonra toplumsal rolleri yerine getirmesiyle ilgili olarak anne ve baba, günlük kişisel bakım ve dini rollerini diğerlerine oranla daha fazla yerine getirdiğini görmekteyiz. Hastaların bu tür rolleri yerine getirmeleri, daha çok önemsediklerini akla getirmektedir. Hastaların yerine getirmede en çok problem yaşadığı roller ise ilk olarak iş ve mesleki rolleri, ikinci olarak öğrencilerin eğitim görevleri ve üçüncü olarak cinsel açıdan karı/koca rolleridir. Ancak sonuç olarak baktığımızda hastaların bütün toplumsal rollerini sergilerken az ya da çok problem yaşadıklarını görmekteyiz. Ankete katılan hastaların %50,6’sı hastalandıktan sonra iş yaşamında herhangi bir değişiklik yaşamadığını, %17,5’i normal süresinde emekli olduğunu %12,3’ü malulen emekli olduğunu belirtmiştir. Ankete katılan hastalardan daha çok kadınlar iş yaşamı konusunda etkilenmemektedir. Çünkü kadınlar çok az oranda bir işe ya da mesleğe sahiptirler. Hastalandıktan sonra iş yaşamında değişikliklere maruz kalanlar genellikle erkek hastalardır. Hastaların evlilik ile ilgili düşüncelerini öğrenmek için sorulan soruya, %64,4 oranında hastaların evlenmesinde bir sakınca görülmediği sonucu çıkmıştır. Hastaların %56,4’ü ise diyaliz hastalarının hamile kalmasında bir sakınca görmemektedir. Bu nedenle hastaların yaklaşık olarak yarıdan fazlasının ailedeki rolleriyle ilgili çok fazla sorun yaşamadıkları söylenebilir. Yine aile kurumu ve 240 çocuğa sahip olma toplumumuzda o kadar önemlidir ki, hasta rolü geri plana itilebilmektedir. Ankete katılan hastaların %95,5’i hastalandıktan sonra medeni durumlarında herhangi bir değişiklik yaşamadıklarını ifade etmişlerdir. Bu sonuç bizlere hasta kişinin ailesi tarafından benimsendiğini, yerine getiremediği rollerin telafi edildiğini ve aile kurumunun gücünü göstermektedir. Ankete katılan hastaların problemlerine ilişkin olarak, hastaların %50,7’si hastalandıktan sonra evdeki olağan düzeninde herhangi bir değişiklik yaşamadığını, %44,3’ü hastalığa bağlı olarak oturma ve yatma düzenlerinde değişiklikler yaşadığını, %65,6’sı hastalandıktan sonra günlük rutin işlerinde değişim olmadığını ve %28’i kişisel bakımı için destek aldığını söylemiştir. Hastaların %71,3’ünün yemek düzeninde diyete bağlı bazı değişiklikler olmuştur, %19,7’sinin ise yemek düzeninde herhangi bir değişiklik olmamıştır. Hastaların genel olarak diyetine uyması, hasta rolünü benimsediklerini göstermektedir. Parsons’ın hasta rolü kuramına göre hastadan tedaviye uygun davranışlarda bulunması beklenir. Bu davranışı sergilemeyenler sağlıklarına kavuşamazlar. Hastaların genel olarak diyete uyması oldukça olumlu bir sonuçtur. Hastalar, hastalandıktan sonra yaşamlarında meydana gelen kısıtlamalardan %23,3 oranla diyeti, %10,7 oranla aile içi ilişkilerle ve arkadaşlık dostluk ilişkilerini önemsemektedirler. Bu sonuç da bizlere hastaların ilk olarak fiziksel, ikinci olarak sosyal kısıtlamayı önemsediğini göstermektedir. Bilindiği üzere kronik hastalığa sahip olan HD hastaları hastalıklarına bağlı olarak çeşitli psikolojik problemler yaşamaktadır. Yaptığımız çalışmada hastaların %40,7’si hastalıklarının psikolojilerini etkilemediğini, %36,2’si hastalık nedeniyle psikolojilerinin etkilendiğini ve psikolojik yardıma gereksinim duyduklarını söylemiştir. Bu sonuca göre hastalığa bağlı olarak, hastaların psikolojilerinin azımsanmayacak derecede etkilendiğini söyleyebiliriz. Bu nedenle de hastalara psikolojik uzman desteği sağlanması önerilebilir. 241 Hastaların, hastalıklarına bağlı olarak yaşadıkları en önemli duygusal reaksiyon %50 oranla kaderine razı olmak ve sabretmektir. Bu veriye göre din kurumunun sağlık ve hastalık algılamalarına etki ettiğini söyleyebiliriz. Çünkü hastalar tıbbi bir kuruma başvurmuşlar ve arkasından dine sığınmışlardır. Hastaların dine sığınması maneviyatlarını arttırarak geleceğe daha umutla bakmalarına neden olmaktadır. Hastanın tedavi süreci dışında kendisini mutsuz edebilecek en büyük etken %86,9 oranla ailesinin ilgisizliği ve duyarsızlığıdır. Bu veri de ailenin hasta açısından önemini göstermektedir. Hastalık sürecinde hastaların en önemli yardımcıları konumunda bulunan ailelerin ilgili ve duyarlı davranışları, hastalar için oldukça önemlidir. Ankete katılan hastaların %35,1’inde kendilerini rahatsız eden şikâyetleri bulunmamaktadır. Hastaların %7,6’ sı ise ağrıdan, diyet ve makineye bağımlı yaşamadan şikâyetçidir. Hastaların şikâyetlerinin olmaması, tedavinin etkinliğini göstermektedir. Anketten elde ettiğimiz verilere göre hastaların %57,7’ sinin ötenazi hakkında bir fikri bulunmamakta, %20,7’si böyle bir talebe karşı olduğunu, %19,1’i ise dinen yasak olduğu için böyle bir talebe karşı olduğunu dile getirmektedir. Yine hastaların %95,5’i hastalıklarından dolayı intihar etmeyi hiç düşünmediklerini ifade etmektedir. Ancak araştırma esnasında görüşülen hekimler bu konuyla ilişkili olarak hastaların zaman zaman ölmeyi istediklerini, ancak dini inançlarının bu düşünceye engel olduğunu söylemişlerdir. Hastaların, hastalıklarıyla ilgili şikâyetlerini ulaştırdıkları kişi %87,7 oranla doktorlarıdır. Hastaların herhangi bir sivil toplum kuruluşlarına üye olmamaları, şikâyetlerini bu yolla iletmelerine engel olmuştur. Bu nedenle hastalar şikâyetlerini haftada en az iki kez gördükleri doktorlarına iletmektedirler. Hastaların hastalanmadan önce yaptıkları çeşitli sosyal faaliyetlerin düzeyinde ve ilişkilerinde, hastalandıktan sonra bir değişim olup olmama durumuna ilişkin sorulara azaldı, değişmedi ve arttı yönünde seçenekler sunulmuştur. Buna göre hastaların % 50,9’u hastalandıktan sonra TV izleme faaliyetinin arttığını, %37,2’si 242 değişmediğini ifade etmişlerdir. TV izlemenin artması, hastaların fiziksel bir çaba gerekmeden bu faaliyette bulunmasına bağlanabilir. Yine hastaların %64’ü hastalanmadan önce kitap, dergi ve gazete okuma alışkanlığının olmadığını, %20,1’i okuma alışkanlığının hastalandıktan sonra da değişmediğini, %86,7’si hastalanmadan önce tiyatroya gitme faaliyetinde bulunmadığını ve %8,5’i bu faaliyetinin hastalıkla birlikte değişmediğini, %82,8’i hastalanmadan önce de sinemaya gitmediğini ve %9,7’si bu faaliyeti gerçekleştirme düzeyinin değişmediğini ifade etmiştir. Hastaların %46,7’si hastalandıktan sonra gezip dolaşma faaliyetinin azaldığını ve %29,6’sı hastalanmadan önce bu faaliyette bulunmadığını, %69,8’i hastalanmadan önce egzersiz ve spor yapma faaliyetinde bulunmadığını ve %16,6’sı bu faaliyetlerinin azaldığını, %59,2’si hastalanmadan önce seyahat etme faaliyetinde bulunmadığını ve %28,9’u seyahat etme faaliyetinin azaldığını, %86’sı hastalanmadan önce konsere gitme faaliyetinde bulunmadığını ve % 9,2’si bu faaliyeti gerçekleştirme düzeyinin değişmediğini, %62,6’sı kahve ve kafelere gitme gibi faaliyetlerde hastalanmadan önce de bulunmadığını ve %19,2’si bu tür faaliyetleri yapma düzeyinin değişmediğini, %61,1’i hastalandıktan sonra arkadaş ziyareti yapma faaliyetinin azaldığını ve %31,8’i değişmediğini, %62,6’sı hastalandıktan sonra akraba ziyareti yapma faaliyetlerinin azaldığını ve %32,9’u değişmediğini, %61,4’ü hastalandıktan sonra konu komşu ziyareti yapma faaliyetinin azaldığını ve %30,3’ü değişmediğini, %90,3’ü hastalanmadan önce de konferans ve toplantılara katılmadığını ve %5,9’u bu tür faaliyetlerinin değişmediğini belirtmiştir. Verilere göre hastaların büyük oranda kitap, dergi ve gazete okuma alışkanlığına sahip olmadığını, tiyatroya, sinemaya, konserlere, kahve/kafelere ve çeşitli konferanslara gitme faaliyetlerde bulunmadığını görmekteyiz. Bu sonuç bizlere hasta kişilerin hastalanmadan önce de kültürel faaliyetlerde bulunmadığını göstermektedir. Hastaların hastalandıktan sonra azalma yaşadıkları sosyal faaliyetler arkadaş ziyareti, akraba ziyareti ve konu komşu ziyaretleridir. Hastaların, hastalanmadan önce de daha çok bu tür faaliyetlerde bulunması, onların geleneksel bir yapıda olduğunu göstermektedir. Ancak hastalandıktan sonra bu tür faaliyetlerde azalma yaşamaları yalnızlaşmalarına neden olmaktadır. Goffman’ın damga kuramına göre bir değerlendirme yaptığımızda da bu tür hastaların damgalanmaları nedeniyle toplumsal ilişkilerden uzaklaştıklarını söyleyebiliriz. 243 Hastaların %74,4’ü çevresiyle iletişim sıkıntısı yaşamadığını, %7,8’i ise yakın çevresiyle iletişim güçlüğü çektiğini ifade etmektedir. Hastaların çoğunun çevresindeki kişilerle iletişim problemi yaşamaması oldukça olumludur. Yine hastaların %55,9’u hastalandıktan sonra görüştüğü kişi sayısında azalma olduğunu, %39,6’sı ise herhangi bir değişiklik yaşamadığını ifade etmiştir. Goffman’ın damga kuramına göre de damgalanmış kişilerin çevresiyle iletişimi azalmaktadır. Bu nedenle kuramla ile anket sonucu arasında bir bağlantı kurulabilir. Hastaların görüştüğü kişi sayısında azalma olması, yalnızlık duygusunu da beraberinde getirmektedir. Hastaların görüştükleri kişi sayısında azalma olmasının nedeni büyük oranla (%73,3) diyaliz tedavisi uzun zaman almasıdır. Hastaların ilişkilerinde azalma yaşadığı en büyük kesim % 66,9 oranla arkadaş ve dost çevresi, %28 oranla yakın akrabalarıdır. Bu sonuç bizlere akrabaların, arkadaşlara oranla kişiye daha yakın olduğunu göstermektedir. Hastaların %54,7’si görüştüğü kişi sayısındaki azalmanın kendisini yalnızlığa ittiğini, %30,9’u ise bu durumun kendisini etkilemediğini ve önemsemediğini dile getirmiştir. Goffman’ın damga kuramında damgalanmış insanlar toplumsal ilişkilerde azalma yaşamakta ve kendilerini yalnız hissetmektedirler. Bu nedenle anket sonucu ile damga kuramı arasında bağlantı kurulabilir. Yine hastaların %44,3’ü hastalıktan dolayı zaman zaman yalnızlık duygusuna kapılmakta, %41,9’u ise hiç yalnızlık duygusuna kapılmamaktadır. Hastaların yarıya yakınının yalnızlık duygusu içinde olması, onların psikolojilerini olumsuz yönde etkileyebilmektedir. Yalnızlık duygusuna kapılan hastalar bunu telafi etmek için %19,7 oranla aile bağlarını daha da güçlendirmekte, %12,8’i ne yapacağını bilmeyen, çaresiz bir durumdadır. Hastaların ilk olarak aile bağlarını güçlendirmeye çalışması, aile kurumuna verdiği önemi göstermektedir. Ayrıca Goffman’ın damga kuramına göre damgalanan bireyin, bulunduğu durumla baş etmede kullandıkları yöntemlerden biri kendisini normal kabul eden bir gruba sığınmaktır. Ki bu grup genellikle kişinin ailesidir. Bu bakımdan da anket sonucu ile damga kuramı arasında bir paralellik bulunmaktadır. Yalnızlık duygusuna kapılan hastaların ikinci olarak ne yapacağını bilmez ve çaresiz durumda bulunmaları psikolojik bir desteğe ihtiyaçları olduğunu göstermektedir. 244 Hastalar diyalizde geçirdikleri süreyi %23,2 oranda televizyon izleyerek geçirmektedir. Herhangi bir fiziksel aktivite gerektirmemesi, TV izleme oranının yüksek olmasına neden olmaktadır. Örneklemimizi oluşturan hemodiyaliz hastaları kendilerini diğer hastalarla kıyasladıklarında %60,2 oranda kendilerini daha iyi hissetmekte, %30,6 oranla da kendilerini onlardan çok farklı görmemektedirler. Goffman’ın damga kuramında, kişilerin damgalarıyla baş etmelerinin bir yolu kendilerine benzeyen insanlarla iletişim kurmalarıdır. Çünkü toplum tarafından dışlanan damgalanmış kişiler, sadece yakınları ve kendileri gibi damgalanmış kişiler tarafından normal görülmektedir. Anketten çıkan sonuçta da hastaların diğer hastalara karşı olumlu bir tutum takındığını görmekteyiz. Bu sebeple damga kuramı ile anket sonucu arasında bağlantı kurulabilir. Yine hastalar diğer hastaları %67,8 oranla kader arkadaşı olarak görmektedirler. Bu sonuç da damga kuramına uygundur ve aynı zamanda din kurumuna da vurgu yapmaktadır. Hastalar diyaliz merkezinde kendilerini %46,4 oranla hemşirelere, %42,4 oranla hekimlere yakın hissetmektedirler. Çünkü hastaların diyaliz merkezinde en sık iletişimde bulunduğu kişiler doktor ve hemşirelerdir. Örneklemimize dahil olan hastaların %96,4’ü hastalandıktan sonra herhangi bir sanatsal ya da yetenek kursu almadığını ifade etmişlerdir. Bu veriye dayalı olarak hastaların yaşadığı fiziksel, psikolojik ve sosyal problemler neticesinde kendilerini geliştirme ve yetiştirme faaliyetlerinde bulunamadıklarını söyleyebiliriz. Yapılan ki-kare analizleri sonucunda da seyahat etme ve cinsiyet arasındaki ilişkiye bakıldığında, erkeklerin hastalanmadan önce de seyahat etme faaliyetlerinde daha çok bulunduklarını, hastalandıktan sonra da bu faaliyeti yerine getirme düzeyinde kadınlara oranla daha fazla düzeyde azalma yaşadıklarını söyleyebiliriz. Cinsiyet ile kitap, dergi ve gazete okuma alışkanlığı arasındaki ilişkiye baktığımızda her iki cinsiyette de okuma alışkanlığının çok olmamasına rağmen, bu durumdan erkekler kadınlara oranla daha fazla düzeyde etkilenmektedir. Özellikle kadınların %83,3’ünün bu tür faaliyette bulunmaması oldukça olumsuz bir sonuçtur. 245 Ancak ankete katılan kadınların %27,4’ünün okuma yazma bilmediği hesaba katılırsa böyle bir sonuç kaçınılmazdır. Hastaların cinsiyetleriyle eğitim düzeyleri arasındaki ilişkiye bakıldığında, her iki cinsiyette de eğitim düzeyi düşük olmakla beraber, kadın hastaların erkeklere oranla eğitim düzeylerinin daha düşük olduğu görülmektedir. Kadın hastaların eğitim düzeyinin daha düşük olması toplum yapımızdan kaynaklanmaktadır, geçmişte daha bariz olan bu fark, giderek azalmaktadır. Eğitim düzeyi ile tıp dışı tedavilere başvurma arasındaki ilişkiye bakıldığında, eğitim düzeyi yükseldikçe tıp dışı tedavilere başvurma düzeyinin arttığı görülmektedir. Modern zamanlarda çağdaş insanlar tıbbı ve tıp tedavisini tamamen reddetmeseler de tıbba karşı güvenlerini yitirmektedirler. Bu nedenle de tıp dışı tedavi tekniklerine başvurmaktadırlar. Ancak eğitim düzeyi düştükçe, kişiler kendilerini modern tıbbın temsilcisi konumunda bulunan hekimlerin otoritelerine teslim etmektedirler. Ankete katılan hastaların psikolojik durumları ile yalnızlık duyguları arasındaki ilişkiye bakıldığında, psikolojileri hastalıktan dolayı kötü etkilenen kişilerin kendilerini yalnız hissettiklerini görmekteyiz. Psikolojik problemler yaşayan hastalar zamanla sosyal yaşamdan uzaklaşmakta ve dolayısıyla yalnızlık duygusuyla baş başa kalmaktadırlar. Bu durum her zaman sadece bireylerin kendi tercihleri değildir. Bazen de psikolojisi bozuk olan hastaların toplum tarafından dışlanması, onların yalnızlık duygusu yaşamalarına neden olmaktadır. Bu sonuç, Goffman’ın damga kuramıyla da paralellik göstermektedir. Cinsiyet ile iş ve mesleki rolleri yerine getirme durumu arasındaki ilişkiye baktığımızda erkeklerin bu rolleri yerine getireme konusunda kadınlara göre daha fazla problem yaşadığı söylenebilir. Kadınlar iş ve mesleki rollere büyük oranda sahip olmadıklarından, iş ve mesleki rolleri yerine getirme konusunda da çeşitli problemlerle karşı karşıya kalmamaktadırlar. Ancak erkek hastaların bu tür problemler yaşamaları, onların psikolojik ve sosyal açıdan daha çok etkilenmelerine neden olmaktadır. 246 Cinsiyet ve karı/koca rollerini yerine getirebilme düzeyi arasındaki ilişki değerlendirildiğinde, genel olarak kadınların erkeklere oranla bu rollerini daha az düzeyde yerine getirebildiklerini görmekteyiz. Ancak ankete katılan hastalar çoğu kısmen de olsa bu rollerini yerine getirmekte olduklarını ifade etmektedirler. Cinsiyet ve hastanın evde bakımını üstlenen kişiler arasındaki ilişkiye dair yaptığımız analiz sonucuna göre erkek hastaların evdeki bakımlarını üstlenenler daha çok eşleridir. Kadınların bakımını sağlayan da eşleridir ancak bu oran yarı yarıyadır. Yani kadınlar kocalarına daha fazla oranla bakmaktadırlar. Çocuklar ise annelerinin bakımlarını, babalarına göre daha fazla üstlenmektedirler. Genel olarak kadınların eşlerine daha çok baktığını, çocukların da annelerine daha çok baktığını, gelin ve damadın da kadın hastalara daha çok baktığını söyleyebiliriz. Bakıcılık rollerinin bu şekilde kendisini göstermesi sosyokültürel yapı ile alakalıdır. Hastaların iletişim düzeyi ve yalnızlık durumları arasındaki ilişkiyi gösteren analize göre hastaların çevreleriyle olan iletişiminin azaldıkça, yalnızlık duygularının arttığını söyleyebiliriz. Bu oldukça doğal bir sonuçtur. Çevresiyle ilişkileri azalan bir kişi sosyal yaşamdan uzaklaşması neticesinde yalnız kalacaktır. Hastaların yalnızlık duygusuna kapılmaması için, çevresiyle iletişim kurması gerekmektedir. Bu noktada da hastanın ailesine, akrabalarına ve çevresine büyük görev düşmektedir. Hastanın kendisini diğer insanlarla kıyasladığında hissettikleri ve yalnızlık duygusu arasındaki ilişkiye baktığımızda, kendisini diğer kişilerden eksik hissedenlerin daha çok yalnızlık hissine kapıldığını görmekteyiz. Bu sonuç Goffman’ın damga kuramı ile açıklanabilir. Bu kurama göre damgalanan kişiler toplum tarafından eksik görülerek dışlanırlar. Dışlanan kişiler ise toplumsal ilişkilerinden kaçınırlar. Dolayısıyla da yalnızlaşırlar. Araştırmanın bulgularında görüldüğü üzere, hemodiyaliz tedavisi gören hastalar fiziksel, ruhsal ve sosyal anlamda bir takım problemler yaşamaktadırlar. Bu problemleri ortadan kaldırmak ya da etkilerini en aza indirmek için bazı önlemler alınmalıdır. Anketten elde ettiğimiz veriler ışığında çeşitli önerilerde bulunabiliriz. 247 Bu öneriler: Ekonomik geliri yeterli olmayan hasta ve ailelerine maddi destek sağlanmalıdır Öğrencilik görevlerini tam olarak yerine getiremeyen hastalar için yeni düzenlemeler yapılmalıdır. Hastalara, hastalıklarından kaynaklanan problemlerden olan diyet, cinsel yaşam gibi konularda eğitim verilmelidir. Hastaların sosyal ilişkilerini arttırmak için çeşitli sosyal faaliyetler düzenlenmelidir. Çevresindeki kişilerle ve aileleriyle iletişim problemleri yaşayan hastalara ve özellikle aile üyelerine, problemleri çözmeye yönelik eğitimler verilmelidir. Özellikle kadın diyaliz hastalarına hamilelik ile ilgili eğitimler verilmelidir. Tedavi süresince psikolog ve sosyal hizmet uzmanına ihtiyaç duyan hastalara bu tür hizmetler verilmelidir. Hatta tüm hastalar belirli periyotlarla psikolog ve sosyal hizmet uzmanıyla görüştürülmelidir. Hastaların diyalizle ilgili dernek ya da vakıf gibi kuruluşlara üye olmaları için, bu tür kuruluşların sayı olarak arttırılması ve hastalara tanıtılması gerekmektedir. Hastaların yaşam kalitelerini arttırmaya yönelik önlemlerin alınması gerekmektedir. Hastanın, hasta yakınlarının ve tüm toplumun organ bağışı konusunda bilgilendirilmesi ve bağışı arttıracak çeşitli kampanyaların düzenlenmesi gerekmektedir. Çalışmada kullanılan anket formu oldukça kapsamlı bir yapıya sahiptir. Ankette herhangi bir boşluğun bulunmaması için sorular ve seçenekler ayrıntılı olarak hazırlanmıştır. Anket sorularının çok sayıda seçeneğe sahip olması ise frekans ve ki-kare dışındaki analizlerin yapılmasına engel olmuştur. Bu nedenle nicel olarak kullanılan anket formunun nitel bir çalışmada kullanılması da önerilebilir. 248 249 KAYNAKÇA A. İLASLAN, Emine, (2009), Hemodiyaliz Hastalarından Sorumlu Hasta Yakınlarının Sorunları ve Tükenmişlik Düzeylerinin Belirlenmesi, İstanbul Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü (Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi), İstanbul. ACARAY Arzu, PINAR, Rukiye, (2004), Kronik Hemodiyaliz Hastalarının Yaşam Kalitelerinin Değerlendirilmesi, C.Ü. Hemşirelik Yüksek Okulu Dergisi, Cilt:8, Sayı: 1. ADAK, Nurşen, (2005), “Sosyal Bir Kurum Olarak Sağlık”, Kurumlara Sosyolojik Bakış, Ed. Sevinç Güçlü, İstanbul: Birey Yayıncılık. AKBAL, Alev, (2008), “Sağlığın Değişen Anlamı”, Ed. Aytül Kasapoğlu, Madalyonun İki Yüzü: Sağlık ve Hastalık, Ankara: Phoenix Yayınevi. ANNAK, Binay Bilge, (2005), Sosyal Destek, Sosyal Ağ, Yaşam Kalitesi ve Yaşam Doyumu: Duygu-durum ve Anksiyete Bozukluğu Tanısı Alan Kişiler ve Düzenli Hemodiyaliz Tedavisi Gören Hastalar Açısından Bir Karşılaştırma, Mersin Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü Psikoloji Anabilim Dalı (Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi), Mersin. ANNANDALE, Ellen, (1998), The Sociology of Health Medicine, Cambridge: Polity Press. ASAN, Tülay, (2007), Kronik Böbrek Yetmezliği Tanısı Alan Hastaların Ailelerinin Değerlendirilmesi, Haliç Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü (Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi), İstanbul. ASLAN, Cahit, (1997), Sosyoloji Kavramlar ve Kuramları, Adana: Baki Kitap ve Yayınevi. ATEŞ, Ferhat, (2010), “Kronik Böbrek Yetmezliği, Diyaliz ve Böbrek Naklinin Cinsel ve Üreme İşlevleri Üzerindeki Etkileri”, Gülhane Tıp Dergisi, Sayı:52, Ankara. 250 AYDEMİR, Ç., KASIM İ., CEBECİ, İ., GÖKA, E., TÜZER, O., (2002), Kronik Börek Yetmezliği Hastalarının Yakınlarında Yaşam Kalitesi ve Psikiyatrik Semptomlar, Kriz Dergisi, Cilt: 10, Sayı: 2. AYDIN, Mustafa, (2000), Kurumlar Sosyolojisi, Ankara: Vadi Yayınları. BACKETT, Kathryn, (1990), “Studying Health in Families: A Qualitative Approach”, Readings in Medical Sociology, Ed. Sarah Cunningham Burley and Neil P. McKeganey, London: Routledge. BAHAR, Aynur, SAVAŞ, A. Haluk, YILDIZGÖRDÜ, Emine, BARLIOĞLU, Halide, (2007), Hemodiyaliz Hastalarında Anksiyete, Depresyon ve Cinsel Yaşam, Anadolu Psikiyatri Dergisi, Sayı:8. BAKOĞLU, Emine, ŞEKERCİ, Kamile, YAMAN, Seyhan, ÇEVİK, Mine, (2009), Periton Diyalizli Hastalarda Öz-Bakım Gücü, Fırat Sağlık Hizmetleri Dergisi, Cilt:4, Sayı: 11. BAKTIROĞLU, Gülçin, (2010), Hemodiyalize Giren ve Girmeyen Kronik Böbrek Hastalarının Depresyon ve Anksiyete Düzeylerinin Karşılaştırılması, Maltepe Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü Psikoloji Anabilim Dalı (Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi), İstanbul. BALCIOĞLU, İbrahim, (1997), Sosyoloji ve Psikiyatri, Yeni Symposium: 35(4). BALOĞLU, Burhan, (2006), Ekonomik ve Sosyolojik Bakış Açısıyla Sağlık ve Hastalık, İstanbul: Der Yayınları. BALTAŞ, Zuhal, (2008), Sağlık Psikolojisi, İstanbul: Remzi Kitabevi. BAYDOĞAN, Misli, DAĞ, İhsan, (2008), Hemodiyaliz Hastalarındaki Depresiflik Düzeyinin Yordanmasında Kontrol Odağı, Öğrenilmiş Güçlülük ve SosyotropiOtonomi, Türk Psikiyatri Dergisi, Cilt:19, Sayı: 1. BELEK, İlker, (2001), “Sağlıkta Eşitsizlik Kavramlar, Nedenler, Çözüm Politikaları”, Toplumbilim Sağlık Sosyolojisi Özel Sayısı, Sayı: 13, Ankara. 251 BELEK, İlker, (1998), Sınıf Sağlık Eşitsizlik, İstanbul: Sorun Yayınları. BİLİR, Nazmi, (2006), Değişen Sağlık Örüntülerinde Halk Sağlığı Çalışanlarının Rolü: Kronik Hastalıklar ve Yaşlılık Sorunları, Toplum Hekimliği Bülteni, Cilt: 25, Sayı:3. BİLTON, Tony, BONNET, Kevin, JONES, Pip, LAWSON, Tony, SKINNER, David, STANFORTH, Michelle, WEBSTER, Andrew, (2009), Sosyoloji, 2. Baskı, (Çev. Kasım Toraman, Yağmur Özkan, A. Rıza Güngen), Ankara: Siyasal Kitabevi. BİRKÖK, M. Cüneyt, (2004), Sosyal Rol ve İş Bölümü, Uluslararası İnsan Bilimleri Dergisi, Cilt:1, Sayı:1, Sakarya. BLAXTER, Mildred, (1990), Health and Lifestyle, London: Routledge. BOLSOY, Nursen, SEVİL, Ümran, (2006), Sağlık- Hastalık ve Kültür Etkileşimi, Atatürk Üniversitesi Hemşirelik Yüksekokulu Dergisi, Cilt: 9, Sayı:3, Erzurum. BOND, John, BOND, Senga, (1994), Sociology and Health Care, Philadelphia : Churchill Livingstone. BOZKURT, Veysel, (2009), Değişen Dünyada Sosyoloji, Bursa: Ekin Yayınevi. BRADBY, Hannah, (2009), Medical Sociology, London: SAGE Publications. BREGMAN, Harold, DAUGİRDAS, JOHN, T., İNG, Todd S., (1997), “Hemodiyaliz Sonrasında Oluşan Komplikasyonlar”, (Çev. Reha Erkoç), Diyaliz El Kitabı, John T. Daugirdas & Todd S. Ing, Çev. Ed. Semra Bozfakıoğlu, İstanbul: Nobel Tıp Kitabevi. BURY, Michael, (1998), “Postmodernity and Health”, Modernity, Medicine and Health, Ed. Graham Scambler ve Paul Higgs, London: Routledge. BÜLBÜL, Elif, (2010), Hasta, Hasta Yakınları ve Sağlık Profesyonelleri Gözüyle Hemodiyaliz Hastalarının Yaşam Kalitesi, Haliç Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü (Yayımlamamış Yüksek Lisans Tezi), İstanbul. 252 CHARMAZ, Kathy, ROSENFELD, Dana, (2010), “Chronic Illness”, Medical Sosciology, Ed. William C. Cockerham, United Kingdom: Blackwell Publishing Ltd. CİRHİNLİOĞLU, Zafer, (2001), Sağlık Sosyolojisi, Ankara: Nobel Yayınevi. CİRHİNLİOĞLU, Zafer, (2010), “Toplum ve Sağlık”, İhsan Sezal, Sosyolojiye Giriş, İstanbul: Beta Yayıncılık. ÇELİK, H. Coşkun, ACAR, Tarık, (2007), “Hemodiyaliz Hastalarında Depresyon ve Anksiyete Düzeylerinin Çeşitli Değişkenlere Göre İncelenmesi”, Fırat Tıp Dergisi, Cilt: 12, Sayı:1, Elazığ. DEMİR HACIMUSALAR, Göknur, (2005), Hemodiyaliz Uygulanan Bireylerin Bakım Sorumluluğunu Üstlenen Yakınlarının Yaşadığı Sorunlarının Belirlenmesi, Erciyes Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü Sağlık Bilimler Enstitüsü, (Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi), Kayseri. DEMİRCİ, Senai, (2000), Modern Tıbbın Ötesi, İstanbul: İnsan Yayınları. DİKMETAŞ, Elif, (2006), “Sağlıkta Eşitlik/ Eşitsizlik”, Fırat Sağlık Hizmetleri Dergisi, Cilt:1, Sayı: 2, Elazığ. DİNÇKOL, Abdullah, (2009), Sosyoloji, İstanbul: Der Yayınları. DOĞAN, İsmail, (2008), Sosyoloji Kavramlar ve Sorunlar, Ankara: Pegem Akademi Yayınları. E. ERKAL, Mustafa, (2009), Sosyoloji, İstanbul: Der Yayınları. ECDER, Tevfik, (2008), Böbrek Hastalıkları ve Gebelik, Onuncu Ulusal İç Hastalıkları Kongresi, Antalya. ERBAYDAR, Tuğrul, (2001), “Sağlık; Kimin İçin?”, Toplumbilim Sağlık Sosyolojisi Özel Sayısı, Sayı: 13, Ankara. ERBAYDAR, Tuğrul, (2009), “Tıbbın Nesnesinden Sağlığın Öznesine”, Methodos: Kuram ve Yöntem Kenarından, (Ed. Dilek Hattatoğlu ve Gökçen Ertuğrul), İstanbul: Anahtar Kitaplar Yayınevi. 253 ERÇİN, Melih, (2008), “Tıbbı Farklı Açılardan Görebilmek: Tıpta İnsan Bilimleri”, Hacettepe Tıp Dergisi, Cilt: 39, Sayı: 2, Ankara. ERDEM, Neşe, KARABULUT, Elanur, OKANLI, Ayşe, TAN, Mehtap, (2004), Hemodiyaliz Hastalarında Umutsuzluk ve Yaşam Doyumu, Uluslararası İnsan Bilimleri Dergisi, Cilt:1, Sayı:1, Sakarya. EROĞLU, Feyzullah, (2009), Davranış Bilimleri, İstanbul: Beta Basım Yayım. EROL, Nilgün, (2010), Diyaliz Tedavisine Başlamayan Kronik Böbrek Yetmezliği Hastaları ile Hemodiyaliz Tedavileri Olan Hastaların Yaşam Kalitelerinin Karşılaştırılması, Haliç Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü (Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi), İstanbul. ERSOY, F. Fevzi, (2005), “Son Dönem Böbrek Yetmezliğinde Uygun Diyaliz Yönteminin Seçimi”, Türkiye Klinikleri Tıp Bilimleri Dergisi, Cilt: 21, Sayı: 1, Ankara. FİCHTER, Joseph, (2009), Sosyoloji Nedir?, (Çev. Nilgün Çelebi), Ankara: Anı Yayıncılık. FİSHER, M. Berenice, L. STRAUSS, Anselm, (1997), “Etkileşimcilik”, Sosyolojik Çözümlemenin Tarihi, Ed. Bottomore Tom, Nisbet Robert, (Çev. Kurtuluş Dinçer), Ankara: Ayraç Yayınevi. FOUCAULT, Michel, (2002), Kliniğin Doğuşu, (Çev. Temel Keşoğlu), Ankara: Doruk Yayınları. GABE, Jonathan, BURY, Mike, ELSTON, Mary A., (2004), Key Concepts in Medical Sociology, London: SAGE. GİDDENS, Anthony, (2000), Sosyoloji, (Yay. Haz. Hüseyin Özel ve Cemal Güzel), Ankara: Ayraç Yayınevi. GİDDENS, Anthony, (2005), Sosyal Teorinin Temel Problemleri, (Çev. Ümit Tatlıcan), İstanbul: Paradigma Yayıncılık. 254 GOFFMAN, Erving, (1963), Stigma: Notes on the Management of Spoiled Identity. New York: Engelwood Cliffs, NJ: Prentice-Hall. GOFFMAN, Erving, (2008), “Damga”, Sosyolojide Temel Fikirler, Martin Slattery, Yay. Haz. Ümit Tatlıcan ve Gülhan Demiriz, (Çev. Özlem Balkız vd.), İstanbul: Sentez Yayınları. GOFFMAN, Erving, (2009), Günlük Yaşamda Benliğin Sunumu, (Çev. Barış Cezar), İstanbul: Metis Yayınları. GORDON, Thomas, EDWARDS, W. Sterling, (1997), Doktor- Hasta İşbirliği, İstanbul: Sistem Yayıncılık. GÖKER, Ceren, (2008), Hemodiyaliz Hastaları ve Eşlerinde Psikiyatrik Morbidite ve Yaşam Kalitesi, Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Psikiyatri Ana Bilim Dalı, (Yayımlanmamış Tıpta Uzmanlık Tezi), Ankara. GÜLEÇ, Cengiz, (2000), “Anadolu Kültüründe Hastalık Sağlık Kavramlarına Transkültürel Bakış”, Klinik Psikiyatri Dergisi, Cilt:3, Sayı: 1, Ankara. GÜLER, Çağatay, ÇOBANOĞLU, Zakir, (1994), Sosyal Çevre, T.C. Sağlık Bakanlığı Temel Sağlık Hizmetleri Müdürlüğü Yayınları, Ankara. GÜLER, Özkan, YÜKSEL, Şeref, ACARTÜRK, Gürsel, EMÜK, H. Murat, ÖZBULUT, Ömer, ÇÖLBAY, Mehmet, USLAN İhsan, KARAMAN, Özcan, GEÇİCİ, Ömer, (2007), “Hemodiyaliz Tedavisi Alan Son Dönem Böbrek Yetmezliği Hastalarında Psikososyal Değerlendirme”, Anadolu Psikiyatri Dergisi, Sayı:8, GÜNEY, İbrahim, ALTINTEPE, Lütfullah, TÜRK, Süleyman, ATALAY H., TONBUL H. Zeki, YEKSAN M., (2005), “Konya İli ve İlçelerinde Hemodiyalize Giren Hastaların Demografik, Klinik ve Laboratuvar Özellikleri ile Sağlıkla İlgili Yaşam Kalitesini Etkileyen Faktörlerin Değerlendirilmesi”, Türk Nefroloji Diyaliz ve Transplantasyon Dergisi, Cilt. 14, Sayı: 1, Ankara. 255 GÜR, Hatice, ÖZKAN, Aysen, (2002), “Kronik Böbrek Yetmezliği Olan Diyaliz Hastaları İle Psikiyatri Hastalarında Tıp Dışı Tedavi Arayışları”, Fırat Tıp Dergisi, Cilt:7, Sayı: 2, Elazığ. GÜRBÜZ, Emine, (2009), Kronik Böbrek Yetmezliği Olan Çocukların Ebeveynlerinin Depresyon Düzeyleri ve Stresle Başa Çıkma Tarzları, Erciyes Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü (Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi), Kayseri. HACIHASANOĞLU, Rabia, YILDIRIM, Arzu, (2009), “Hemodiyaliz Hastalarında Yaşam Kalitesi ve Öz- Bakım Gücünün Değerlendirilmesi”, Ege Üniversitesi Sağlık Yüksek Okulu Dergisi, Cilt:21, Sayı:1, İzmir. HARRİS, John, (1998), Hayatın Değeri, (Çev. Süha Sertabiboğlu), İstanbul: Ayrıntı Yayınları. HAYRAN, Osman Erol, (2008), Küreselleşme, Yoksulluk ve Sağlık, Kronik Hastalıklar Risk Faktörleri Sağlığın Teşviki ve Geliştirilmesi Sempozyumu, T.C. Sağlık Bakanlığı Temel Sağlık Hizmetleri Müdürlüğü Yayınları, Ankara. ILLİCH, İvan, (1995), Sağlığın Gaspı, (Çev. Süha Serthabiboğlu), İstanbul: Ayrıntı Yayınları. İÇLİ, Gönül, (2002), Sosyolojiye Giriş, Ankara: Anı Yayıncılık. J. ARMELAGOS, George, N. HARPER, Kristin, (2010), “Emerging Infectious Diseases, Urbanization, and Globalization in the Time of Global Warming”, Medical Sosciology, Ed. William C. Cockerham, United Kingdom: Blackwell Publishing Ltd. JONES, Kelvyn, MOON, Graham, (1987), Health, Disease and Society, New York: Routledge & Paul Inc. K. AKÇA, Nazan, DOĞAN, Aydan, (2011), “Hemodiyaliz Hastalarının Diyaliz Sonrası Yaşadığı Sorunlar ve Evde Bakım Gereksinimleri”, Bozok Tıp Dergisi, Cilt:1, Sayı:1. 256 K.YILDIRIM, Yasemin, FADILOĞLU, Çiçek, A. DURMAZ, Asiye, ÜNAL, Betül, (2004), Diyaliz Hastalarında Uyku Kalitesi ve Yaşam Kalitesi Arasındaki İlişki, Ege Üniversitesi Hemşirelik Yüksekokulu Dergisi, Cilt:20, Sayı: 1, İzmir. KASAPOĞLU, Aytül, (2001), “Güncel Sosyal Sorunlar ve Sağlık”, Toplumbilim Sağlık Sosyolojisi Özel Sayısı, Sayı: 13, Ankara. KASAPOĞLU, Aytül, (2008), Madalyonun İki Yüzü: Sağlık ve Hastalık, Ankara: Phoenix Yayınevi. KASAPOĞLU, M. Aytül, (1999), Sağlık Sosyolojisi, (Yay. Haz. Mehmet C. Ecevit), Ankara: Sosyoloji Derneği Yayınları. KIZILCIK, Zeynep, (2009), Hemodiyaliz Hastalarında Depresyon Sıklığı ve Yaşam Kalitesi, Eskişehir Osmangazi Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü Hemşirelik Anabilim Dalı (Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi), Eskişehir. KIZILÇELİK, Sezgin, (1996), Türkiye’nin Sağlık Sistemi, İzmir: Saray Kitabevleri. KOCAMAN, F. Özlem, (2008), “Kronik Böbrek Yetmezliği: Böbrek Hastalarının Yalnızlaşması ve Sosyal Yaşamdan İzole Olması Üzerine”, (Ed. Aytül Kasapoğlu), Madalyonun İki Yüzü: Sağlık ve Hastalık, Ankara: Phoenix Yayınevi. KOCAMAN, Nazmiye, (2008), “Hastaların Psikososyal Tepkilerini Etkileyen Faktörler”, Atatürk Üniversitesi Hemşirelik Yüksekokulu Dergisi Cilt:11, Sayı: 1, Erzurum. KRESPİ, M. Rita, BONE, Mike, AHMAD, Rashid, WORTHİNGTON, Breeda, SALMON, Peter, (2008), “Hemodiyaliz Hastalarının Yaşamlarını Değerlendirmesi”, Türk Psikiyatri Dergisi (19)4. KÜÇÜK, Leyla, (2005), “Diyaliz Hastalarında Sık Karşılaşılan Ruhsal Sorunlar”, Türk Nefroloji Diyaliz ve Transplantasyon Dergisi, Cilt: 14, Sayı: 4. LEVENDOĞLU, Funda, ALTINTEPE, Lütfullah, UĞURLU, Hatice, (2004), “Yaşlı Hemodiyaliz Hastalarında Disabilite, Depresyon ve Yaşam Kalitesi”, Türk Geriatri Dergisi, Cilt:7, Sayı: 4. 257 LEVY, Norman B., (1997), “Psikoloji ve Rehabilitasyon”, (Çev. Mehmet Şükrü Sever), Diyaliz El Kitabı, John T. Daugirdas, Todd S. Ing, (Çev. Ed. Semra Bozfakıoğlu), İstanbul: Nobel Tıp Kitabevi. M. POLOMA, Margaret, (1993), Çağdaş Sosyoloji Kuramları, (Çev. Hayriye Erbaş), Ankara: Gündoğan Yayınları. MANGAN, Songül, (2006), Kartal Eğitim ve Araştırma Hastanesinde Hasta Hakları Uygulamalarının Sosyolojik Açıdan İncelenmesi, Mimar Sinan Güzel Sanatlar Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü (Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi), İstanbul. MARSHALL, Gordon, (1999), Sosyoloji Sözlüğü, (Çev. Osman Akınhay, Derya Kömürcü), Ankara: Bilim ve Sanat Yayınları. MENDRAS, Henri, (2009), Sosyolojini İlkeleri, (Çev. Buket Yılmaz), İstanbul: İletişim Yayınları. METE, Elbi Hayriye, (2008), “Kronik Hastalık ve Depresyon”, Klinik Psikiyatri Dergisi, Cilt:11, Ek: 3, Ankara. MOLLAHALİLOĞLU, Salih, HÜLÜR, Ünal, YARDIM, Nazan, ÖZBAY, Hüseyin, ÇAYLAN, A. Kemal, ÜNÜVAR, Necdet, AYDIN, Sabahattin, (2007), Türkiye’de Sağlığa Bakış 2007, Ankara: Sağlık Bakanlığı Yayınları. MORRALL, Peter, (2009), Sociology and Health, London: Routledge. MUTLU, Ercan, (2007), Hemodiyaliz Hastalarının Sosyo-Demografik Özellikleri, Sosyal Destek Kaynakları ve Hastalık Sürecinin Benlik Saygısına Etkisi, Hacettepe Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü Sosyal Hizmet Anabilim (Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi), Ankara. NETTLETON, Sarah, (2006), The Sociology of Healty and İllness, Cambridge: Polity Press. 258 Dalı OCAK, Züleyha, (2002), Hemodiyaliz Hastalarında Yalnızlık ve Hemşirelik Yaklaşımının Belirlenmesi, Abant İzzet Baysal Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü (Yayımlamamış Yüksek Lisans Tezi), Bolu. OKANLI, Ayşe, ERDEM, Neşe, K.YILMAZ, Elanur, (2008), “Hemodiyaliz Hastalarında Duygu Kontrolü ve Etkileyen Aktörler”, Anatolian Journal of Psychiatry, Sayı: 9. OKAY, Ayla, (2009), Sağlık İletişimi, İstanbul: Mediacat Kitapları. OYGAR, D.D., ALTIPARMAK, M.R., APAYDIN S., PEKPAK M., EREK E., SERDENGEÇTİ K., (2003), “Hemodiyaliz Hastalarında Yaşam Süresi ve Yaşam Süresini Etkileyen Faktörler”, Türk Nefroloji Diyaliz ve Transplantasyon Dergisi, Cilt: 12, Sayı:1. ÖZÇELİK ADAK, Nurşen, (2002), Sağlık Sosyolojisi Kadın ve Kentleşme, İstanbul: Birey Yayıncılık. ÖZÇÜRÜMEZ, Gamze, TANRIVERDİ, Nilgün, ZİLELİ, Leyla, (2003), “Kronik Böbrek Yetmezliğinin Psikiyatrik ve Psikososyal Yönleri”, Türk Psikiyatri Dergisi, Cilt:14, Sayı: 1. ÖZER, Nazan, KASAPOĞLU, Aytül, (2002), “Hastalık Durumunda Toplumsal İlişki Ağının Yapısı ve İşlevi: Ankara Üniversitesi İbn-i Sina Hastanesi Hemodiyaliz Ünitesi Hastalarına Toplumsa İlişkiler Ağı-Evreler Modeli Uygulaması”, Sağlık ve Toplum, Yıl:12, Sayı:1. ÖZER, Onur, (2007), Şişli Etfal Eğitim ve Araştırma Hastanesi Polikliniklerine Başvuran Hastalarla Yapılan Anket Çalışması İle Hasta- Hekim İletişiminin İncelenilmesi, Şişli Etfal Eğitim ve Araştırma Hastanesi Aile Hekimliği Koordinatörlüğü (Yayımlanmamış Uzmanlık Tezi), İstanbul. ÖZGÜR, Bülent, KÜRŞAT, Seyhun, AYDEMİR, Ömer, (2003), “Hemodiyaliz Hastalarında Yaşam Kalitesi ile Anksiyete ve Depresyon Düzeyleri Yönünden Değerlendirilmesi”, Türk Nefroloji Diyaliz ve Transplantasyon Dergisi, Cilt:12, Sayı: 2. 259 ÖZKAN, Sultan, YILMAZ, Emel, (2009), “Hasta Yakınlarının Organ Nakli ile İlgili Bilgi ve Tutumları”, Aile ve Toplum Dergisi, Cilt:5, Sayı: 17. ÖZSAN, Gül, (2001), “ Geleneksel ve Modern Tıp Üzerine”, Toplumbilim Sağlık Sosyolojisi Özel Sayısı, (Ed. Ali Akay ve Aylin Dikmen), Sayı: 13, Ankara. P. KELLY, Michael, FİELD, David, (2004), “ Medical Sociology, Chronic Ilness and The Body”, The Sociology Health and İllness, (Ed. Michael Bury ve Jonathan Gabe), London: Routledge. PARSONS, Talcott, (2001), “Sağlık ve Hastalık Sosyolojik Bir Eylem Perspektifi”, (Çev. Tülin Kurtarıcı), Toplumbilim Sağlık Sosyolojisi Özel Sayısı, Sayı: 13, Ankara. SAĞDUYU, Afşin, ŞENTÜRK, Vesile, SEZER, Siren, EMİROĞLU, Remzi, ÖZEL, Sevgi, (2006), “Hemodiyalize Giren ve Böbrek Nakli Yapılan Hastalarda Ruhsal Sorunlar, Yaşam Kalitesi ve Tedaviye Uyum”, Türk Psikiyatri Dergisi:17(1). SEVER, Mehmet Şükrü, (1995), “Akraba Olmayan Canlı Donörlerden Böbrek Transplantasyonu”, Türk Nefroloji Diyaliz ve Transplantasyon Dergisi, Cilt:1, Sayı:1-5. STACEY, Margaret, (1988), The Sociology of Health and Healing, New York: Routledge. SULTAN, Özkan, YILMAZ, Emel, (2009), “Hasta Yakınlarının Organ Bağışı ile İlgili Bilgi ve Tutumları”, Aile ve Toplum Dergisi, Cilt:5, Sayı:17. SÜLEYMANLAR G., SEYAHİ, N., ALTIPARMAK, M.R., SERDENGEÇTİ, K., (2011), “Türkiye’de Renal Replasman Tedavilerinin Güncel Durumu: Türk Nefroloji Derneği Kayıt Sistemi 2009 Yılı Rapor Özeti”, Türk Nefroloji Diyaliz ve Transplantasyon Dergisi, Cilt:20, Sayı: 1. SÜLEYMANLAR, Gültekin, SERDENGEÇTİ, Kamil, ALTIPARMAK, M. Rıza, SEYAHİ, Nurhan, (2010), “Türkiye’de Nefroloji- Diyaliz ve Transplantasyon”, İstanbul: Türk Nefroloji Derneği Yayınları. 260 ŞAHİN, Doğan, ERTEKİN, Erhan, (2009), “Fiziksel Hastalıklar ve Cinsel İşlev Bozukluğu”, Klinik Gelişim, Sayı:4, Cilt. 22. ŞAHİN, Sevil, (2007), Diyaliz Tedavisi Alan Bireylerin Umut- Umutsuzluk ve Sosyal Destek Düzeyleri, Erciyes Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü (Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi), Kayseri. TANRIVERDİ, Gülbu, BEDİR, Erol, SEVİĞ, Ümit, (2007), “Cinsiyetin Sağlıkla İlgili Bazı Davranış ve Görüşler Üzerindeki Etkisi”,TSK Koruyucu Hekimlik Bülteni: 6(6). TEKİN, Ayşe, (2007), Sağlık- Hastalık Olgusu ve Toplumsal Kökenleri (Burdur Örneği), Süleyman Demirel Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü (Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi), Isparta. TOLAN, Barlas, İSEN, Galip, BATMAZ, Veysel, (1991), Sosyal Psikoloji, Ankara: Adım Yayıncılık. TUNCAY, Tarık, (2007), “Kronik Hastalıklarla Başetmede Tinsellik”, Sağlık ve Toplum Dergisi, Sayı:2. TURAN, M. Tayfun, BEŞİRLİ, Aslı, (2008), “Kentleşme Sürecinin Ruh Sağlığına Etkileri”, Anadolu Psikiyatri Dergisi, Cilt: 9, Sayı:4. TURNER, Bryan S., (2011), Tıbbi Güç ve İktidar, (Çev. Ümit Tatlıcan), Bursa: Sentez Yayıncılık. TURNER, Bryan S., (2001), “Kapitalizm, Sınıf ve Hastalık”, (Çev. Aylin Dikmen), Toplumbilim Sağlık Sosyolojisi Özel Sayısı, Sayı: 13, Ankara. TÜRKDOĞAN, Orhan, (2006), Toplumsal Yapı ve Sağlık- Hastalık Sistemi, İstanbul: IQ Kültür- Sanat Yayıncılık. UÇAN, Özlem, OVAOĞLU, Nimet, PEHLİVAN, Seda, (2007), “Hemodiyaliz Hastalarının Alternatif Yöntem Kullanımına İlişkin Bilgi ve Uygulamaları”, Sağlık ve Toplum Dergisi, Sayı: 3. 261 UĞURLU YILDIZ, Asuman, (2010), Kronik Böbrek Yetmezliği Hastalarında Yaşam Tarzı Değişikliği Müdahalesinin Yaşam Kalitesine Etkisi, Zonguldak Karaelmas Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü Halk Sağlığı Anabilim Dalı (Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi), Zonguldak. UZUN, Şenay, KARA, Belgüzar, İŞCAN, Bahar, (2003), “Hemodiyalize Giren Kronik Böbrek Yetmezliği Olan Hastalarda Uyku Sorunları”, Türk Nefroloji Diyaliz ve Transplantasyon Dergisi, Cilt:12, Sayı: 1. ÜNLÜOĞLU, Gülören, ÖZDEN, Aykut, İNCE, Elmas, (1997), “Diyaliz Hastalarının Bilgilendirilme Gereksinimleri”, Türk Nefroloji Diyaliz ve Transplantasyon Dergisi, Cilt:3, Sayı:4. ÜNSAR, Serap, DİNDAR, İlknur, ZAFER, Refiye, KUMAŞOĞLU, Çiğdem, (2006), “Hemodiyaliz Tedavisi Gören Hastaların Öz- Bakım Gücü ve Etkileyen Etmenler”, Fırat Sağlık Hizmetleri Dergisi, Cilt: 1, Sayı: 3, Elazığ. WALLACE, Ruth A., WOLF, Alison, (2004), Çağdaş Sosyoloji Kuramları, (Çev. Leyla Elburuz ve M. Sami Ayas), İzmir: Punto Yayıncılık. WALSH, Mark, (2004), Introduction to Sociology for Health Carers, United Kingdom: Nelson Thomas Ltd. WHİTE, Kevin, (2009), An Introduction to the Sociology of Health and Illness, London: SAGE Publications. Y. BAKİOĞLU, Itır, (1995), Hemodiyalizin Esasları, İstanbul: Nobel Tıp Kitabevi. YAĞBASAN, Mustafa, ÇAKAR, Fatih, (2006), “Doktor- Hasta İlişkisinde Dile ve Davranışa Dayalı İletişimsel Sorunları Belirlemeye Yönelik Bir Alan Araştırması”, Selçuk Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü Dergisi, Sayı 15, Konya. YILDIZ, Hicran, TURAN, Mustafa, (2010), “Küreselleşme ve Sağlık”, Uludağ Üniversitesi Tıp Fakültesi Dergisi: (36) 1, Bursa. YILDIZ, Özkan, (2008), “Küreselleşme, Sağlık ve Toplum”, Gaziantep Tıp Dergisi, Cilt: 14, Sayı:1, Gaziantep. 262 263 EK: 1 Anket Formu SELÇUK ÜNİVERSİTESİ SOSYAL BİLİMLER ENSTİTÜSÜ SOSYOLOJİ ANABİLİMDALI Bu anket “kronik böbrek yetmezliği” rahatsızlığı nedeniyle diyaliz tedavisi gören sizlerin “hastalığa bağlı toplumsal rol değişimi beklenti ve sorunlarınızı” belirlemek amacıyla, Doç. Dr. Ramazan Yelken danışmanlığında yüksek lisans tez çalışmasında kullanılacaktır. Sorularda kimlik bilgilerinize yer verilmeyecektir. Vereceğiniz samimi cevaplar araştırmanın bulgularının sağlıklı olması için çok önemlidir. Araştırma sonucunda tespit edilen sorunlar ilgili mercilere iletileceğinden çözümüne katkıda bulunacağına inanıyoruz. Sorularımızı cevaplamayı kabul ettiğiniz için şimdiden teşekkür ederiz. Oya ERYİĞİT GÜNLER 1. Kadın 2. Erkek S.1.Cinsiyetiniz S.2.Yaşınız ….……………. S.3.Medeni durumunuz ………………… S.4.Eğitim düzeyiniz ….………………….. S.5.Mesleğiniz (varsa) .....…………………….. S.11.Haftada toplam kaç gün – toplam kaç saat diyalize giriyorsunuz? Gün ……………Saat……………. S.12.Kaç yıldır diyaliz tedavisi görüyorsunuz? .......................... S.6. Şu anda geçiminizi sağladığınız iş………… S.13. Diyalize nereden geliyorsunuz? S.7.Evinize giren ortalama aylık gelir kaç YTL’dir ? 1) Köy 2) Kasaba 3) İlçe 4) Şehir Merkezi 1. Sizinki………………..2. Toplam…………… S.8. Şu andaki toplam geliriniz geçiminizi sağlamaya yeterli mi? 1) Yeterli 2) İdare eder S.14. Şu anda aynı evde kimlerle beraber yaşıyorsunuz? ………………………………………. 3) Yetersiz S.15. Ailenizde sizden başka böbrek hastası olan var mı? S.9.Herhangi bir sosyal güvenceniz var mı? Varsa hangisidir? 1)Var 1) Evet (Lütfen belirtiniz)…………..………. 2)Yok 2) Hayır S. 16. Varsa kim/kimler? S.10. Tedavinizle ilgili masraflarınızı nasıl karşılıyorsunuz? ........................................................................... 1) Kendim S.17. Genel olarak hayatınızdan ne kadar memnunsunuz? 2) Bir yakınım vasıtasıyla 3) Sosyal güvencem( SSK-BAĞ-KUR vs) 1. Çok memnunum 2. Memnunum 4) Diğer… 3. Memnun Değilim 4. Hiç memnun değilim 264 S.18. Evde bakımınızı kim üstlenmektedir? (tek cevap) S.19. Sizin dışınızda hastalığınızdan en çok kim (olumsuz anlamda) etkilenmektedir? (Tek cevap) 1. Özel bir bakım ve desteğe ihtiyaç duymuyorum. 2. Annem/ babam 1. Eşim 3. Kardeşlerim 4. Eşim 5. Çocuklarım 6. Ücretli özel bakıcı 7. Diğer…… 2. Annem 3. Babam 4. Kardeşlerim 5. İş Arkadaşlarım 6. Dostlarım 7. Çocuklarım 8. Başka…. S.20. Hastalıktan sonra aşağıdaki görev ve çeşitli faaliyetleri ne ölçüde yerine getirebiliyorsunuz? 20.1 Babalık/annelik Hiç yerine Yerine Kısmen yerine getirebiliyorum getirebiliyorum 1 2 3 1 2 3 1 2 3 1 2 3 getiremiyoru m görevlerimi 20.2 Arkadaşlık/dostluk görevlerimi 20.3 İş ve mesleki görevlerimi 20.4 Cinsel açıdan karı/koca (eş) rollerimi 20.5 Evlatlık vazifelerimi 1 2 3 20.6 Öğrenci olarak 1 2 3 1 2 3 eğitim görevlerimi 20.7 Günlük kişisel bakımımım 20.8 Dini vecibelerimi 1 2 3 20.9 Araba kullanmak 1 2 3 20.10 Diğer 1 2 3 (Belirtiniz)………… …………… 265 S.21. Hastalığınızdan sonra iş yaşamınızda ne S.25. Hastalığınızdan sonra medeni gibi değişikler oldu?(tek cevap) hayatınızda bir değişiklik oldu mu? 1. Değişiklik olmadı 1. Evlendim 2. İşten çıkarıldım 2. Eşimden boşandım 3. İş değiştirdim 3. Eşimden boşanma aşamasına geldim 4. İşte verimim çok düştü 4. Nişanlandım/sözlendim 5. İşyerinde pozisyonum değişti 5. Nişanlımdan/sözlümden ayrıldım 6. İş saatlerim diyalize göre düzenlendi 6. Herhangi bir değişiklik olmadı 7. İşimi kaybetmekten korkuyorum S.26. Hastalığınızın yaşamınıza getirdiği kısıtlamalardan en çok hangi/hangilerini 8. Emekli oldum 1. Normal süresinde önemsiyorsunuz? (birden fazla cevaplayabilirsiniz) 2. Malulen 1. Diyet S.22. Hastalığınızdan sonra evinizdeki olağan düzeninizde bir değişiklik oldu mu?(tek 2. Cinsel Yaşamımı cevap) 3. İş Yaşamımı 1. Olmadı her şey eskisi gibi devam ediyor 4. Sporumu 2. Hastalığıma bağlı olarak oturma ve yatma düzenimizde değişiklikler oldu 5. Eğlencemi 3. Büyük oranda değişiklikler yaptık. 6. Tatilimi S.23. Hastalığınızdan sonra “günlük rutin” 7. Boş zaman faaliyetlerimi işlerinizde değişikler oldu mu?(tek cevap) 8. Aile içi ilişkilerimi 1. Olmadı eskisi gibi kendim yürütüyorum 9. Arkadaşlık dostluk ilişkilerimi 10. Başka……………… 2. Kişisel bakımım için destek alıyorum 3. Hemen her işim için yoğun bir destek S.27. Diyaliz hastası olmanız psikolojinizde alıyorum değişmeler yarattı mı? (Tek cevap) S.24. Hastalığınızdan sonra evdeki “yemek” 1. Evet psikolojim çok bozuldu uzman düzeninde değişiklik oldu mu?(tek cevap) desteğine ihtiyacım var 1. Olmadı her şey eskisi gibi devam ediyor 2. Psikolojimi kötü etkiledi fakat yardım aldığım uzman sayesinde kurtuldum 2. Diyetime bağlı olarak bazı değişiklikler oldu 3. Hayır psikolojimi hiç etkilemedi 3. Diyetim nedeniyle büyük oranda 4. Bu konuda fikrim yok değişiklikler yaptık. 266 S.28. Hastalıktan sonra aşağıdaki sosyal faaliyetleri yapma durumunuzda her hangi bir değişme oldu mu? Bu faaliyetleri hastalanmadan öncede yapmıyorsanız cevaplamayınız. Azaldı Değişmedi Arttı 28.1 TV izlemek 1 2 3 28.2 Kitap, dergi, gazete okumak 1 2 3 28.3 Tiyatroya gitmek 1 2 3 28.4 Sinemaya gitmek 1 2 3 28.5 Gezip dolaşmak 1 2 3 28.6 Egzersiz ve spor yapmak 1 2 3 28.7 Seyahat etmek 1 2 3 28.8 Konserlere gitmek 1 2 3 28.9 Kahve ve kafelere gitmek 1 2 3 28.10 Arkadaş ziyaretleri yapmak 1 2 3 28.11 Akraba ziyaretleri yapmak 1 2 3 28.12 Konu komşu ziyaretleri 1 2 3 1 2 3 yapmak 28.13 Konferans ve toplantılara katılmak S.29. Diyaliz makinesine bağlı olduğunuz S.30. Çevrenizde iletişim güçlüğünü en çok için kendinizi diğer insanlara göre nasıl kiminle yaşıyorsunuz? (tek cevap) değerlendiriyorsunuz?(tek cevap) 1. Kendimi onlardan eksik görüyorum 2. Hiçbir eksiklik hissetmiyorum 3. Kendimi diğer insanlarla kıyaslamam 1. Eşimle 2. Çocuklarımla 3. Anne-babamla 4. Arkadaşlarımla 5. Akrabalarımla 6. Diğer…………… 7. İletişim sıkıntısı yaşamıyorum 4. Fikrim yok, bunu hiç düşünmedim 267 S.31. Hastalığınızdan sonra görüştüğünüz ve S. 35. Hastalığınızdan dolayı hiç yalnızlık ilişkide olduğunuz insan sayısında azalma ya duygusuna kapıldığınız oldu mu? da artma oldu mu? 1. Hiç olmadı 1. Eskiye oranla azaldı 2. Zaman-zaman oldu 2. Eskiye oranla arttı (soru 33’e geç) 3. Çok sık yaşarım 3. Herhangi bir değişme olmadı (soru 33’e geç) S.36. Bu yalnızlık duygusunun telafi etmek için en çok başvurduğunuz tedbir nedir?(birden fazla cevaplayabilirsiniz) S.32. İlişkilerinizdeki azalmanın nedeni sizce neye bağlıdır?(tek cevap) 1. Yeni dostluklar ve ilişkiler kurmaya çalışıyorum 1. Kendim ilişkilerimi azalttım 2. İnsanlar benden kaçındığı için 2. Aile bağlarımı daha da güçlendiriyorum 3. Diyaliz ve tedavi çok vakit aldığı için 3. Kendimi başka faaliyetlere verdim( okuma, 4. Diğer…………………………………… tv seyretme vb) 4. Ne yapacağımı bilmiyorum çaresizim S.33. Görüşme ve ilişkilerinizdeki azalma en çok hangi kesimde oldu?(tek cevap) 5. Bir uzman desteği alıyorum ( psikolog, danışman vb) 1. Yakın akrabalarımda 6. Başka………………………… 2. Arkadaş ve dost çevremde 3. İş arkadaşlarımda S.37. Yaşadığınız en önemli duygusal 4. Komşularımda reaksiyonlar nelerdirdir?(birden fazla cevaplayabilirsiniz) 5. Diğer… 1. Ölüm korkusu S.34. Bu azalma sizi nasıl etkiledi?(tek cevap) 2. Özgüven eksikliği 3. Yalnızlık ve ilgisizlik 4. Yetersizlik duygusu 1. Hiç etkilemedi, önemsemiyorum 5. Ümitsizlik ve bıkkınlık 2. Çok etkilendi, kendimi yalnız hissediyorum 6. İsyan ve kızgınlık 3. Çok etkiledi, bu konuda uzman yardımına 7. Kaderime razı olmak ihtiyacım olduğunu düşünüyorum 9. Diğer…………. 4. Fikrim yok, hiç düşünmedim 268 8. Sabretmek S.38. Doktorların açıkladığı tıbbi nedenlerin S.39. Hastalığınıza neden olarak kimleri ve dışında siz hastalığınızı hangi nedene neleri sorumlu tutuyorsunuz?(birden fazla bağlıyorsunuz? (tek cevap) cevaplayabilirsiniz) 1. Yanlış beslenme 1. Ailemi ve yakınlarımı sorumlu tutuyorum 2. Bilgisizlik ve cehalet 2. Kendimi sorumlu tutuyorum 3. Allahın takdiri ve imtihanı 3. Ülke yönetimini ve yanlış sağlık politikalarını sorumlu tutuyorum 4. Ailemin ilgisizliği ve hataları 4. Eğitim kurumlarını ve öğretmenleri sorumlu 5. Yoksulluk ve fakirlik tutuyorum 6. Ülkemizdeki yanlış sağlık politikası ve 5. İş ve mesleğimi sorumlu tutuyorum insana değer verilmemesi 6. Allahın takdiri ve kaderim olarak 7. Kalıtımsal olduğunu düşünüyorum algılıyorum 8. Tamamen kendi hatalarımdan 7. Kimseyi sorumlu tutmuyorum kaynaklandığını düşünüyorum 9. Tıbbı gerekçeler dışında her hangi bir nedene bağlamıyorum 269 S.40. Hastalığınızla ilgili çevrenizdeki hastalığınızı bilen insanlar ve ailenizin tutumları hakkında bazı ifadeler verilmiştir bu ifadelere ne ölçüde katılırsınız? Hiç Kısmen Tamamen katılmıyorum katılıyorum katılıyorum 40.1 İnsanlar bizlere ilgili ve duyarlı davranıyorlar 1 2 3 40.2 İnsanlar bizi dışlıyorlar 1 2 3 40.3 İnsanlar bizden kaçıyorlar 1 2 3 40.4 İnsanlar bizden utanmaktadırlar 1 2 3 40.5 İnsanlar bizlere mecburen katlanıyorlar 1 2 3 40.6 İnsanlar bizlere acıyarak bakıyorlar 1 2 3 40.7 İnsanlar bize yakında ölecek gözüyle bakıyorlar 1 2 3 40.8 İnsanlar bizi yük olarak görüyorlar 1 2 3 40.9 İnsanlar bizleri işe yaramaz ve değersiz olarak görüyorlar 1 2 3 40.10 İnsanlar üreden meydana gelen koku nedeniyle bizden 1 2 3 uzaklaşıyorlar 40.11 İnsanlar bulaşıcı bir hastalık gibi bize çekinceli yaklaşıyorlar 1 2 3 40.12 Ailem bana ilgili ve duyarlı davranıyor 1 2 3 40.13 Ailem beni dışlıyor 1 2 3 40.14 Ailem benden kaçıyor 1 2 3 40.15 Ailem benden utanmaktadır 1 2 3 40.16 Ailem bana mecburen katlanıyor 1 2 3 40.17 Ailem bana acıyarak bakıyor 1 2 3 40.18 Ailem bana yakında ölecek gözüyle bakıyor 1 2 3 40.19 Ailem beni yük olarak görüyor 1 2 3 40.20 Ailem beni işe yaramaz ve değersiz olarak görüyor 1 2 3 40.21 Diyaliz hastaları evlenmemeli 1 2 3 40.22 Kadın diyaliz hastaları hamile kalmaktan kaçınmalı 1 2 3 270 S.41. Hastalığınız ile ilgili yeterli bilgi ve bilince sahip olduğunuzu düşünüyor musunuz? (tek cevap) 1. Pek bilgili değilim ne denilirse yapıyorum. 2. Bilinçli ve bilgili olduğumu düşünüyorum 3. Bu konuda eğitilmem ve bilinçlendirilmem gerektiğini düşünüyorum 4. Hastaların bilgili olması gerekmez. Tedavi merkezleri gerekeni yaparlar S.42. Tedavi sürecinde psikolog, sosyal hizmet uzmanı vb. danışmanlara ihtiyaç duyuyor musunuz?(tek cevap) 1. Evet ihtiyaç duyuyorum ve görüşüyorum 2. Evet ihtiyaç duyuyorum fakat hiç görüşmedim. 3. Hayır ihtiyaç duymuyorum. 4. Ben ihtiyaç duymuyorum, fakat bazı hastalar için gerekli olduğuna inanıyorum S.43. Hastalığınız ve tedavinizle ilgili en çok hangi konularda bilgilendirilmek istersiniz? (birden fazla cevaplayabilirsiniz) 1. Hastalığın nedenleri2. Tedavi yöntemleri 3. Cinsel sorunlarımın çözümü ile ilgili4. Diyet hakkında 5. Organ nakli ile ilgili sorunlar 6. Psikolojik sorunlarım çözümü ile ilgili 7. İnsanlarla daha iyi ilişki kurmama yardımcı olacak konularla ilgili 8. Bilgiye pek ihtiyacımın olduğunu düşünmüyorum 9. Diğer…………. S.44. Hiç tıp dışı tedavi tekniklerine başvurdunuz mu? 1. Evet 2. Hayır 271 S.45. (Evet cevabı verenlere) Buradaki tedavinin dışında yardımcı olacağına inandığınız ve başvurduğunuz tedavi teknikleri var mı? ( birden fazla işaretleyebilirsiniz) 1. Buradaki tedaviyi yeterli görüyorum 2. Şifalı su ve bitkiler kullanıyorum 3. Muska vb.araçlara başvuruyorum 4. Hocaya şifacı gibi kişilere başvuruyorum ve onlardan destek alıyorum 5. Diğer…………………………. S.46. Sizce hastalığı kabullenip, tedaviye bilinçli bir şekilde uyum sağlayıp, hastalıkla birlikte elden geldiğince mutlu yaşamak mümkün müdür? 1. Evet 2. hayır 3. Kısmen 4. Fikrim yok S.47. Evet mümkün diyorsanız bunu sağlayacak en önemli etken hangisidir? (en önemli tek cevap) 1. Bilgili ve eğitim düzeyinin yüksek olması 2. Dini inancının güçlü olması 3. Ekonomik durumunun iyi olması 4. Ailesinin ilgi ve desteğini almış olması 5. İyi bir uzman psikolog ya da danışmandan destek alması 6. Başka…………………… S.48. Diyaliz hastasını tedavi sürecindeki sorunların dışında aşağıdakilerden hangisi mutsuz eder?(en önemli tek cevap) 272 1. Ailesinin ilgisizliği ve duyarsızlığı 2. Yakınlarının ilgisizliği ve duyarsızlığı 3. Arkadaşlarının ilgisizliği ve duyarsızlığı 4. Yetkililerin ilgisizliği ve duyarsızlığı 5. Diğer…………… S.49. Hastalığınız ile ilgili sizi en çok rahatsız eden şikâyetiniz nedir?(en önemli üç cevap) 1. Herhangi bir şikâyetim yok 2. Ağrılar 3. Diyet 4. Ölüm korkusu 5. Psikolojik sorunlar 6. Yakınlarımın ilgisizliği 7. Makineye bağımlı yaşamak 8. Cinsel yaşamımla ilgili sorunlar 9. İş ve ekonomik yaşamla ilgili sorunlar 10. Çevreyi rahatsız ettiğini düşündüğüm üreden meydana gelen kokular 11. Diğer………… S.50. Diyalizde kaldığınız süreyi genellikle nasıl değerlendiriyorsunuz? (birden fazla cevaplayabilirsiniz) 1. Hiçbir şey yapmıyorum 2. Tv. İzleyerek 3. Sohbet ederek 4. Dua ederek 5. Kitap, dergi, gazete okuyarak 6. Başka………………… S.51. Diğer diyaliz hastalarıyla kendinizi karşılaştırdığınızda ne düşünüyorsunuz? 1. Kendimi daha kötü hissediyorum 2. Kendimi daha iyi hissediyorum 3. Kendimi çok farklı görmüyorum S.52. Diğer diyaliz hastaları hakkında ne düşünüyorsunuz?(en önemli tek cevap) 1. Onları kader arkadaşım olarak görüyorum 2. Onları en yakın dostlarım olarak görüyorum 273 3. Onlarla fazla vakit geçirmek fazla ilişki kurmak istemiyorum 4. Hepimizin talihsiz ve kadersiz olduğunu düşünüyorum 5. Diğer………… S.53. Diyaliz hastaları ile ilgili dernek vakıf gibi bir sivil toplum kuruluşuna üye misiniz? 1. Evet üyeyim 2. Hayır üye değilim S. 54. Bu tür kuruluşlara üye değilseniz sebebi nedir?(en önemli tek cevap) 1. Bizlere yararlı olacağına inanmıyorum 2. Bu tür kuruluşlar bizden çok kendi çıkarlarını gözetiyorlar 3. Bu tür kuruluşlardan haberim yok 4. Başka……… S.55. Kendinizi özürlü ya da bedensel engelli olarak görüyor musunuz? 1. Tamamen 2. Kısmen 3. Hayır S.56. Bir hastanın hastalığından dolayı ölme isteğini ( ötenazi) nasıl karşılıyorsunuz?(cevaplamak istemiyorsanız geçiniz) 1. Diyaliz hastalarına böyle bir hak verilmeli 2. Böyle bir talebe kesinlikle karşıyım 3. Dinen yasak olduğu için buna karşıyım 4. Bu konuda fikrim yok S.57. Hastalığınızdan dolayı intihar etmek hiç aklınıza geldi mi?(cevaplamak istemiyorsanız geçiniz) 1. Hayır hiçbir zaman düşünmedim 2. Zaman zaman aklıma geldi 3. Birkaç kez teşebbüs ettim S.58. Kendinizi Diyaliz merkezinde en çok hangi personele yakın hissediyorsunuz? 1. Doktor 2. Hemşire 5. S.Hizmet Uzmanı 6. Psikolog 3. Diyaliz Teknisyeni 274 4. Diyetisyen 7. Şoför 8. Diğer……….. 9. Hiç kimseyi yakın hissetmiyorum S.59. Tedavi sürecindeki personel dışında en önemli yardımcınız kimdir? 1. Eşim 2. Annem 3. Babam 5. Arkadaşlarım 6. Çocuklarım 7. Akrabalarım 4. Kardeşlerim 8. Diğer…………. S.60. Hastalığınız ile ilgili devletten gerekli desteği aldığınızı düşünüyor musunuz? 1. Evet devletten her türlü desteği alıyorum 2. Alıyorum fakat yeterli değil 3. Hayır devletten beklediğim desteği alamıyorum S.61. Hastalığınızla ilgili şu anda en önemli beklentiniz nedir?(en önemli üç cevap) 1. Organ nakli 2. Yakınlarımdan ilgi ve anlayış 3. Yaşam kalitemde artış 4. Diyetten kurtulma 5. Ekonomik destek 6. Mucizevî bir kurtuluş 7. Başka………………….. S.62. Diyaliz merkezinden tedavi süreci dışında beklentileriniz var mı?(en önemli tek cevap) 1. Beklentim yok 2. Psikolojik sorunlarımızla daha çok ilgilensinler 3. Ailevi sorunlarımızın çözümünde destek olsunlar 4. Ekonomik sorunlarımızın çözümünde destek olsunlar 5. Başka…………….. S.63. Hastalığınız ile ilgili talep ve şikâyetlerinizi nereye ulaştırıyorsunuz? (tek cevap) 1. Diyaliz merkezine 5. Doktoruma 2. Sağlık Bakanlığına 6. Hiçbir Yere 3. İl Sağlık Müdürlüğüne 7. Başka 275 4. Derneğe/Vakfa S.64. Organ nakli ile ilgili beklentiniz nedir? 1. Organ nakli olacağına inanıyorum ve bekliyorum 2. Bu konuda umudum ve beklentim yok 3. Nakil olsa bile faydası olacağına inanmıyorum 4. Kesinlikle organ nakli olmak istemiyorum S.65. Organ nakli için şu ana kadar müracaat ettiniz mi? 1. Müracaat etmedim. 2. Müracaat ettim. Bekliyorum. 3. Yakınım……………………………………’den talebim var. Bekliyorum. 4. Müracaat edeceğim S.66. Sizce insanlar neden organlarını bağışlamıyorlar? 1. Ameliyattan korktukları için 2. Bu konuda bilgisiz ve yanlış bilgilendirilmiş olmaları 3. Duyarsız ve bencil olmaları 4. Yanlış dini inanç içinde olmaları 5. Özendirici kampanyaların yapılmaması S.67. Siz organ bağışında bulunmayı düşünüyor musunuz? 1. Evet düşünüyorum 2. Hayır düşünmüyorum 3. Organlarımı bağışladım 4. Kararsızım S.68. Tedavi sürecinden vazgeçmeyi hiç düşündünüz mü? 1. Zaman zaman düşündüğüm oluyor 1. Hayır hiç düşünmedim S. 69. Hastalandıktan sonra her hangi bir yetenek veya sanatsal kurs aldınız mı? 276 1. Hayır almadım 2. Evet aldım (belirtiniz) 277 T.C. SELÇUK ÜNİVERSİTESİ Sosyal Bilimler Enstitüsü Müdürlüğü ÖZGEÇMİŞ Adı Soyadı: Oya ERYİĞİT GÜNLER Doğum Yeri: KARAMAN Doğum Tarihi: 10.05.1980 Medeni Durumu: EVLİ Öğrenim Durumu Okulun Adı Program Yer 19 Mayıs - KARAMAN 1987-1992 Yunus Emre - KARAMAN 1992-1995 Sağlık Meslek Hemşirelik KARAMAN 1995-1999 Lisans Selçuk Sosyoloji KONYA 2000-2004 Yüksek Lisans Selçuk Sosyoloji KONYA 2009-2011 Derece İlköğretim Ortaöğretim Lise Yıl Becerileri: Bilgisayar İşlemleri İlgi Alanları: Sosyoloji, Psikoloji. İş Deneyimi: Arş. Gör. Karamanoğlu Mehmetbey Üniversitesi/ Edebiyat Fakültesi/Sosyoloji Bölümü Aldığı Ödüller: Hakkımda bilgi almak için önerebileceğim şahıslar: Prof. Dr. Abdullah TOPÇUOĞLU, Prof. Dr. Mustafa AYDIN, Doç. Dr. Ramazan YELKEN, Doç. Dr. Aliye ÇINAR, Yrd. Doç. Dr. A. Zeki ÜNAL. Tel: E-Posta: Adres 0536 8940297 oya_eryigit@windowslive.com KMÜ Edebiyat Fakültesi/ Karaman/Türkiye 278
