Lösemili Çocuklarda Yaşam Kalitesi ve Hemşirelik Bakımı Ayşe Sonay KURT *, Şenay ÇETİNKAYA ** Bu çalışma, I. Ulusal Sağlığı Geliştirme ve Sağlık Eğitimi Kongresi’nde (Uluslar arası Katılımlı) (9-12 Kasım 2006) poster olarak sunulmuştur. ÖZET Kanser tanısının konulması, birey ve ailesi için travmatik bir deneyimdir. Kanser, birey için uyum mekanizmalarının etkilenmesi, geleceğe yönelik planlarının bozulması, gücünü yitirme gibi anlamlar taşıyabilmektedir. Bu durumda, bireyin yaşam kalitesi azalmaktadır. Yetişkinler için birçok yaşam kalitesi ölçeği hazırlanmış olmasına karşın çocukların kendinden bilgi alınarak yapılan çalışmalar çok az ve sınırlı sayıdadır. Kendi yaşam kalitesini değerlendirebilecek yaşta olan çocukların yanıtlarının da kendilerinden alınması en doğru olanıdır. Özellikle 8 yaş altı çocukların, kendi değerlendirmelerini yapmalarının zor olduğu, bunun sağlanabileceği yöntemlerin geliştirilmesi gerektiği bildirilmektedir. Hemşirelikte yaşam kalitesine ilişkin araştırma alanları; özgül bir hastalığa karşı hastanın fiziksel ve psikososyal gereksinimlerini tanıma, hastalık ve tedaviye yanıtını saptama, özgül rehabilitasyon uygulamalarının etkisini gösterme ve sağlık-hastalık sürecindeki zayıf dönemleri tanılama şeklinde sıralanabilir. Kanser tedavisinin yaşam kalitesi üzerine etkisinin değerlendirilmesi kanser tedavisinin tüm aşamalarında önemlidir. Hastalık veya tedavinin neden olduğu sorunlar, morbiditeyi, öz-bakım gücünü, tedaviyi sürdürmeyi ve yaşam kalitesini etkileyebilmektedir. Bu nedenle, hemşirelik bakımında bu komplikasyonları önleme, erken dönemde belirleme ve semptom kontrolü önem taşımaktadır. Hastalara girişimdeki önemli bir konu, tıbbi bilgilendirmedir. Hastaların daha fazla iletişim ve bilgiye ihtiyaç duyduğu bildirilmektedir. Bu bilgilendirme hastalardaki belirsizliği, korkuyu ve kayıpları azaltacaktır. Aynı zamanda ailenin psikolojik değerlendirmesi tedavi süresince çok önemlidir. Hastalıkla başa çıkamayan ve yüksek oranlarda anksiyete yaşayan anne-babalar, çocuklarına bu anksiyeteyi yansıtacaklardır. Hemşirenin rolü bu ihtiyaçları tanımak ve karşılamaktır. Anahtar Kelimeler: Yaşam kalitesi, çocuk, kanser, hemşirelik. * Selçuk Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Hemşireliği Yüksek Lisans Mezunu. ** Yard.Doç.Dr; Çukurova Üniversitesi Adana Sağlık Yüksekokulu Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Hemşireliği Öğretim Üyesi. 36 Fırat Sağlık Hizmetleri Dergisi, Cilt:3, Sayı:8 (2008) Life Quality In Children With Leukaemia And Nursing Care ABSTRACT Being diagnosed with cancer is a traumatic experience for the individual and his/her family. Cancer could be meant such comments as influencing the conformity mechanisms, disruption of future plans and losing the capacity of functioning for the individual. In the case of experiencing these, individual’s life quality decreases. Although many scales have been prepared so far to measure individual’s life quality, studies by which essential data are directly provided from the child himself or herself are very few and limited. It is also the best to get the information from the children themselves who are older enough to evaluate their own life quality. It is reported that children, specially under the age of 8 are difficult to self-evaluate, and so methods are necessary to be developed in order to achieve this aim. Research fields associated with life quality in nursing can be classified as follows: Addressing the physical and psychosocial needs of the patient against a definite disease, determining his or her response to the disease and the treatment, indicating the effect of special rehabilitation applications and diagnosing debilitating stages during well-being and disease periods. Evaluations of the effects of cancer treatment on life quality is important at each level of cancer treatment. Disease and treatmentinduced problems may affect morbidity, power of self-care, continuation of treatment and life quality. Therefore, it is important to prevent and determine previously these complications and to control symptoms in nursing care. Another important aspect in patients’ attempts is to inform concerning medical condition. Patients are expressed to be in need of more communication and information. This informative approach will decrease the uncertainity, fear and losses in patients. Meanwhile, psychological assessment of the family is very important during the treatment. Not coping with the disease and experiencing anxiety to large extent, the parents will reflect this situation to their children. The part of the nurse is to know and tolerate these needs. Key Words: Life quality, child, cancer, nursing. GİRİŞ Dünyada her yıl 6 milyondan daha fazla insana kanser tanısı konulmakta, bunlardan 4 milyondan fazlası ölmektedir. Kanser, iki yüzden fazla türü tanımlanan bir hastalık grubudur. Her türün kendine özgü belirtileri bulunmakla birlikte hepsinin ortak yönü kontrolsüz çoğalan hücrelerin normal işlevi olan hücreleri öldürmeleridir (Criss, 1999). Kanser yaş ve cinsiyet gruplarına göre dağılımı farklılık gösterir (Criss, 1999). Erişkinlerde 100.000 kişide 150-300, çocuklarda ise 15 yaş altında 1 Lösemili Çocuklarda Yaşam Kalitesi ve Hemşirelik Bakımı 37 milyon çocukta 130 civarındadır (Özkan, 2003). ABD’ de her yıl yaklaşık 7600 çocuğa kanser tanısı konulmaktadır (Ely ve ark, 1998). Çocukluk çağında kanser her yıl yaklaşık 100.000 çocukta 10 yeni vakanın görüldüğü ender bir hastalık olmasına rağmen ölüme yol açan diğer hastalıkların iyice azaldığı gelişmiş ülkelerde en sık ölüm nedeni olarak karşımıza çıkmaktadır (Voute, 1992). 1-14 yaş grubu çocuklarda ölüm nedeni olarak kanser ABD’ de %10,8 ile kazalardan sonra ikinci sırada yer alırken, ülkemizde %5 oranı ile infeksiyon hastalıkları, kalp hastalıkları, kazalardan sonra dördüncü sırada yer almaktadır (Özbek ve ark, 2002; Özkan, 2003). Onkoloji alanındaki gelişmeler diğer alanlardaki gelişmeleri geride bırakmıştır. ABD’ de kanser tanısı konulan çocukların %65’ inin 5 yıl ve daha fazla yaşam şansı olduğu bildirilmektedir (Savaşer, 2000). Bu oran 2004 yılında %77’ lere ulaşmıştır (Varan, 2004). Venöz tedavi yollarının açıklığının sürdürülmesi, enteral ve parenteral besleme yöntemlerinin uygulanması, kan ürünleri ve antibiyotik uygulamaları gibi kanser tedavisinin olumsuz etkilerini en aza indiren destekleyici tedavi ile ölüm sayısında azalma, hastalıktan iyileşme oranında giderek artma gözlenmektedir (Savaşer, 2000). Çocuklarda görülen kanser tipleri erişkinlerden çok farklıdır. Erişkinlerde denokarsinomlar (örneğin akciğer, meme ve kolorektal kanserler) daha yaygınken, çocuklarda lösemiler, beyin tümörleri, embriyonel tümörler ve sarkomlar daha yaygındır (Ely ve ark, 1998). Lösemiler, hematopoetik (kan yapıcı) hücrelerin habis transformasyonu sonucu gelişen, heterojen bir neoplastik hastalıklar grubudur (Pekçeken, 2003). Bölgeler ve ülkeler arasındaki küçük farklılıklara rağmen lösemiler dünyada tüm kanserlerin %3’ ünü oluştururlar (Hossfeld, 1992). ABD’ de tüm kanserlerin %2,5’ ini ve kansere bağlı ölümlerin %3,5’ ini oluştururlar (Işıkdoğan ve ark, 2003). Çocuklarda ALL %75 oranıyla en sık görülen lösemi tipidir (Müftüoğlu, 1995; Jedlow, 1998; Özbek ve ark, 2002). Akut lösemilerin her ikisi de tedavi edilmezse kısa sürede ölümle sonuçlanan hastalıklar olmakla birlikte, gelişen tedavi olanakları ile önemli oranda iyileşme sağlanabilmektedir (Pekçeken, 2003). Kanser tedavi yöntemleri kemoterapi, radyoterapi, cerrahi ve immünoterapi olup kanser tanısı konan hastaların bireysel özellikleri ve hastalık durumuna göre bu yöntemlerin biri ya da birkaçı tedavide kullanılmaktadır (Birol ve ark, 1997). 38 Fırat Sağlık Hizmetleri Dergisi, Cilt:3, Sayı:8 (2008) Tedavideki ilerlemelerle birçok hasta iyileşmekte ya da yaşam süresi uzamaktadır. Ancak, özellikle radyoterapi ve kemoterapinin çok önemli yan etkileri vardır. Çünkü, bu yöntemler kanserli hücreler yanında normal hücrelere de zarar vermektedir. Kemoterapi daha sıkıntı vericidir. Kemik iliğinin baskılanması, kemoterapinin en önemli yan etkilerinden biri olup, bunun yol açtığı lökopeni, trombositopeni ve anemi hasta için çok önemlidir. Saçlarda dökülme, bulantı, kusma, bitkinlik ve duygusal sorunlar kemoterapinin diğer yan etkileridir (Kutluk ve Kars, 1996). Tüm bunlardan anlaşılacağı gibi karmaşık ve uzun süreli olan kanser tedavisi çoğu zaman fiziksel iyilik ve yaşamın psikososyal yönüne zarar verir (Cleton, 1995). Kanserin neden olduğu rahatsızlıklara ek olarak, tedavi sonucu görülen bu olumsuz durumlar nedeniyle sağlık çalışanları, tedavi ve bakımda semptomlara ve yaşam kalitesinin değerlendirilmesine yönelmektedir (Algıer, 1994). Günümüzde kanser ve kemoterapi, radyoterapi gibi kanser tedavileri, bireyin yaşam kalitesini etkileyen sağlık sorunları ve uygulanan tedaviler arasında önemli bir yer tutmaktadır (Hunt, 1997; Dalgıç ve ark, 1998). Kanserin, hasta ve ailesinde neden olduğu fiziksel, ruhsal ve sosyal etkileri, bu kişilerin yaşam kalitesinin tartışılmasına yol açmıştır (Ganz a, 1994). Yaşam kalitesi kavramı, ilk bakışta basit bir kavram gibi görünmesine rağmen, oldukça geniş kapsamlıdır. Bu kavram, yaşamda nelerden zevk aldığımızı, ne olmak ve nasıl yaşamak istediğimizi ifade eder. Kaliteli bir yaşam için herhangi bir kriter yoktur, bu nedenle yaşam kalitesi kavramı soyuttur, tanımları farklıdır, görecelidir ve ölçülmesi zordur. Özetle yaşam kalitesi objektif durumların ötesinde, bireyin kendi yaşamına ilişkin doyumu ve mutluluk durumu ile ilişkilidir. Bir başka deyişle yaşam kalitesi, bireyin kendi yaşamına ilişkin subjektif doyumdur. İyi bir yaşam için neyin gerekli olduğunu saptamaya yönelik olarak yapılan çalışmalarda, bireylerin objektif durumları uygun olmasa da yaşamlarından doyum bulabildikleri saptanarak bu görüş desteklenmiştir (Ganz b, 1994; Karamanoğlu, 1999). Kanserin hasta ve ailesinin yaşam kalitesi üzerine etkisinin değerlendirilmesi hastaların fonksiyonel yeteneklerini, esenliklerini, genel sağlık anlayışlarını geliştirebilecek bakım programlarının seçilmesini sağlar. Böylece, hasta ve ailesinin hastalığa uyumu artarak yaşam kalitesi yükselebilir (Flanagan, 2001; Yokarıbaş, 2003). Hastaların girişimindeki önemli bir konu, tıbbi bilgilendirmedir. Hastaların daha fazla iletişim ve bilgiye ihtiyaç duyduğu bildirilmektedir. Bu Lösemili Çocuklarda Yaşam Kalitesi ve Hemşirelik Bakımı 39 bilgilendirme hastalardaki belirsizliği, korkuyu ve kayıpları azaltacaktır (Sharma ve ark, 2001) Hemşireliğin temel amacı insana yardımdır. Bir başka deyişle kendi temel gereksinimlerini karşılayamayan bireye yardım etmek ya da sağlıklı bireylerin sağlığını korumaları, geliştirmeleri, yaşam kalitelerini artırmaları için yardımcı olmaktır. Hemşirelik biliminde yaşam kalitesine yönelik uğraşlar; hastayı rahatlatmaya yardım etme, uygun bakım verme ve yaşamın; biyolojik, psikolojik ve sosyokültürel yönünü içeren esenlik durumunu yükseltmeye yöneliktir (Dolgun, 2003). 1. Akut Lenfoblastik Lösemi 1.1. Epidemiyolojisi Çocukluk lösemisi 15 yaşın altındaki çocuklarda tüm malignansilerin %35’ ini (Ely ve ark, 1998; Zorlu ve ark, 2002), çocukluk çağı kanserlerinin %30’ unu oluşturur (Işıkdoğan ve ark, 2003). ALL çocukluk çağının en sık görülen malign hastalığıdır (Loonen ve ark, 2002; Işıkdoğan ve ark, 2003). ALL, %0,004 insidans ile çocukluk lösemilerinin yaklaşık %75-80’ inden sorumludur (Zorlu ve ark, 2002). ALL, birçok malign hücrelerin ortaya çıktığı kemik iliğinde lenfoid hücrelerin olgunlaşmasını önleme ve artışlarını kontrol edememe ile karakterize bir hastalıktır. Prognozu, çocuklarda erişkinlerden daha iyidir. En yüksek insidans her yıl yüz binde 5,7 ile 5 yaşın altındaki çocuklardadır. Bunu yüz binde 2,7 ile 5-7 yaş ve yüz binde 1,6 ile 10-14 yaşları izler (Plasschaert ve ark, 2004). ALL’ nin görülme sıklığı beyaz ırkta diğer ırklardan (Ely ve ark, 1998; Jedlow 1998; Pekçeken 2003) , erkeklerde de kızlardan daha yüksektir (Ely ve ark, 1998; Jedlow, 1998; Özbek ve ark, 2002; Pekçeken, 2003). Işıkdoğan ve arkadaşlarının Dicle Üniversitesi Tıp Fakültesi HematolojiOnkoloji Kliniği’ ne Ocak 1993-Aralık 1999 tarihleri arasında başvuran hastalarda yaptığı çalışmaya göre olguların %27,3’ ünü ALL oluşturmaktadır. Tüm olgularda en sık görülen kanserler arasında ikinci sırada yer almaktadır (Işıkdoğan ve ark, 2003). Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi Pediatrik Hematoloji-Onkoloji Bilim Dalı’ nın 1987-1994 arası döneme ilişkin 782 hastayı içeren serisinde lösemi (%45,3) birinci, lenfoma (%23,7) ikinci ve Wilm’s tümörü (%6,7) üçüncü sırada yer almaktadır. 1978-1987 yılları arasında Cerrahpaşa Tıp Fakültesi 40 Fırat Sağlık Hizmetleri Dergisi, Cilt:3, Sayı:8 (2008) Radyasyon Onkolojisi Anabilim Dalı’ nda tedavi edilen çocuk hastaların %21’ ini lösemi oluşturmaktadır (Özbek ve ark, 2002). Kanser tedavisinde kullanılan yöntemler cerrahi, radyoterapi, kemoterapi ve immünoterapidir. Birçok durumda bu yöntemler tümörün histolojik yapısı, hastalığın aşaması ve metastaz olup olmama durumuna göre iyileşme, kontrol ve palyatif amaçlarla birlikte kullanılabilmektedir (Karagözoğlu, 2003). Kanser hücrelerinin büyüme ve çoğalmalarını durdurmak veya tamamen yok etmek amacı ile değişik doğal ve sentetik kimyasal maddeler, biyolojik ajanlar ve hormonlarla yapılan tedavi kemoterapi olarak adlandırılmaktadır (Fadıloğlu ve Soğukpınar, 1996; Karagözoğlu, 2003). 1.2. Kemoterapi Tüm lösemi tiplerinin tedavisinde kemoterapi kullanılır. İndüksiyon kemoterapisi remisyonu sağlamak için yapılan ilk tedavidir. En erken dört hafta içinde lösemik hücre ve bulgulara rastlanmaması ve normal işlevlerin geri dönmesi durumunda tam remisyon sağlanabilmiştir (Jedlow, 1998). Tam remisyonun sağlanmasından sonra çoğunlukla remisyonu sağlatan ilaçların aynen kullanıldığı destekleyici tedavi, olası ve saptanmamış rezidüel lösemik hücreleri de yok etmek amacıyla birkaç kür halinde uygulanır. Hasta daha sonra idame tedavi ile tedavi edilir (Jedlow, 1998). Pediatrik onkolojide halen multidisipliner tedavi yaklaşımı temeldir. Birçok tümör için çok merkezli çalışma grupları oluşturulmuş, böylece en uygun tedavi şemaları, en uygun ilaç dozu ve süreleri araştırılarak tedaviye cevap ve tedaviye ikincil erken ve geç yan etkiler saptanmaktadır (Büyükpamukçu ve ark, 1994). Kemoterapinin prensipleri: • Hastanın tanısı kesin olmalıdır ve hastalığın evresi bilinmelidir • Hasta verilecek ilaç tedavisini tolere edebilecek durumda olmalıdır • Standart olarak önerilen adjuvan tedavi uygulaması • Verilen ilacın etkili olup olmadığını gösteren bir ölçüm metodu olmalıdır (Serum tümör marker düzeyi, tümör büyüklüğü) • Verilen ilaç tedavisi hastanın yaşam süresini ve/veya yaşam kalitesini arttırmalıdır. • Kemoterapi verilen merkezde yeterli destekleyici bakım olanakları bulunmalıdır (Karamanoğlu, 1999). Lösemili Çocuklarda Yaşam Kalitesi ve Hemşirelik Bakımı 41 Çoğunlukla yüksek doz ve sık aralıklarla kemoterapi kürleri sayesinde bir yandan başarılı bir kanser tedavisi hedeflenirken, diğer yandan da hastanın birçok yaşamsal fonksiyonunu ve yaşam kalitesini olumsuz yönde etkileyen bir dizi yan etki ortaya çıkmaktadır. Ne yazık ki kanser ilaçlarının toksik ve terapötik dozları arasında güvenlik sınırı çok esnektir. Kanser ilaçlarının oluşturduğu toksisiteler klinik seyrine göre akut ve kronik olarak iki şekilde sınıflandırılabilir. Akut toksisite kemik iliği, gastrointestinal sistem epiteli, saç folikülleri ve üreme hücreleri gibi hızlı çoğalma özelliğine sahip hücreleri bulunan dokularda ortaya çıkar ve hızla gelişerek kısa sürede genellikle sekelsiz olarak ortadan kalkar (Karagözoğlu, 2003). Kemoterapinin akut komplikasyonları; stomatit/mukozid, bulantı-kusma, diyare, konstipasyon, abdominal ağrı, saç dökülmesi (allopesia), deri problemleri, infeksiyon, anemi, kanama ve seksüel fonksiyon bozukluğudur. Kronik toksisite ise primer olarak vasküler yapılar, bağ dokusu, akciğer, kalp ve böbrek dokuları gibi yavaş yenilenen dokularda ortaya çıkar ve ilacın verilişinden aylar ya da yıllar sonra gelişebilir (Fadıloğlu ve Soğukpınar, 1996; Hunt, 1997; Karagözoğlu, 2003). ALL’ de tedavi başlıca üç kısma ayrılabilir a) Remisyon indüksiyon kemoterapisi b) Merkezi sinir sistemi proflaksisi c) İdame kemoterapisi (Müftüoğlu, 1995; Çavuşoğlu 2000; Pekçeken,2003). 1.3. İndüksiyon tedavisi İndüksiyon (hücum) tedavisi, lösemide kemik iliğini işgal eden ve blastların yok edilmesi ve remisyonu için yapılan tedavi bölümüdür. Remisyon indüksiyon tedavisi, santral sinir sistemini koruma tedavisi, pekiştirme (konsolidasyon) tedavisi ve idame tedaviden oluşur. İndüksiyon tedavisi ile tam remisyon olasılığı %80-85’ tir ancak konsolidasyon tedavisi yapılmazsa hastalığın tekrarlama olasılığı %100’ dür (Pekçeken, 2003). Bu tedavinin iki majör amacı vardır: 1) Trombositopeni, granülositopeni, anemi, metabolik bozukluklar ve lösemik infiltrasyon gibi hastalığın majör komplikasyonlarının kontrol altına alınması, 2) Tüm lösemik hücrelerin yok edilmesi ve hematopoezin normale döndürülmesidir (Çavuşoğlu, 2000). Vincristine, prednisone, daunorubicine ve L-asparaginase ALL’ de remisyon sağlanmasında en aktif ilaçlardır. Bu ilaçları tek tek kullanmak yerine birkaçını birlikte ve belirli aralıklarla uygulamanın çok daha etkin olduğu gösterilmiştir (Jedlow, 1998; Pekçeken, 2003). Çocuklarda vincristine + 42 Fırat Sağlık Hizmetleri Dergisi, Cilt:3, Sayı:8 (2008) prednisone kombinasyonu ile vakaların %90’ nın dan fazlasında 4 hafta içinde tam remisyon sağlanabilir. Remisyona girmemiş bazı hastalarda ilave olarak 24 hafta müddetle verilen kemoterapi ile remisyon elde edilebilir (Müftüoğlu, 1995; Pekçeken, 2003). Hastaların remisyona girmemesi ilaç rezistansının, ağır infeksiyonların, santral sinir sistemi lösemisinin olmasına bağlı olabilir (Müftüoğlu, 1995). 1.4. Merkezi sinir sistemi proflaksisi Remisyona giren hastalarda merkezi sinir sistemi (MSS) lösemisinin meydana gelmemesi için proflaktik tedavi uygulanmalıdır (Müftüoğlu, 1995; Pekçeken, 2003). Sistemik tedavi kan-beyin bariyerini aşamadığı için, MSS’ ne yönelik profilaktik tedavinin uygulanması gereklidir (Çavuşoğlu, 2000). Bu profilaktik uygulama yapılmazsa özellikle çocuklarda, hastalığın ilk nüks yerinin MSS olma olasılığı %50’ den yüksektir. MSS profilaksisi, çocuklarda rutin olarak remisyon indüksiyon kemoterapisinin hemen ardından uygulanır (Müftüoğlu, 1995; Pekçeken, 2003). Bu tedavi sıklıkla kranial radyoterapi, intratekal ya da IV methotrexate uygulamasını içerir. Bu tedaviyi alan çocuklarda konvülsiyon, öğrenme güçlüğü ve büyüme geriliği gibi sorunların görülmesi nedeniyle alternatif tedavi yöntemleri aranmaktadır (Çavuşoğlu, 2000). 1.5. İdame tedavi Remisyon elde edildikten ve MSS profilaksisinden sonra tedaviye devam edilmezse hastalık kısa süre içinde nükseder. Bu nedenle remisyon sağlandıktan sonra nüksleri önlemek ve dolayısıyla remisyon süresini uzatmak için yoğun konsolidasyon tedavileri ile birlikte ayrıca düşük dozda antilösemik ajanlarla idame kemoterapisi uygulanır (Algıer, 1994; Müftüoğlu, 1995; Pekçeken, 2003). İdame tedavisine ne kadar devam edileceği açık değildir. Bazı hastalarda idame tedavisi 2-3 yılda kesilebilir. Bu hastalar uzun süreli remisyonda kalabilirler. Bununla beraber hastaların dörtte birinde idame tedavisinin kesilmesinden sonra rölaps (iyileşme periyodunu takiben kanser belirti ve bulgularının geri dönmesi) olur. Remisyon sağlandıktan sonra nüksleri önlemek ve dolayısıyla remisyon süresini uzatmak için yoğun konsolidasyon tedavileri ile birlikte ayrıca düşük dozda antilösemik ajanlarla idame kemoterapisi uygulanır (Müftüoğlu, 1995). Lösemili Çocuklarda Yaşam Kalitesi ve Hemşirelik Bakımı 43 2.2. Yaşam Kalitesi Kavramı 2.2.1. Tanımı Kalite kavramının son yıllarda en çok konuşulmaya başlandığı hizmet sektörlerinden birisi, hiç şüphesiz sağlık sektörüdür. Çünkü sağlık personeli, bireyin yaşam kalitesini etkileyen en önemli faktörlerden birisi olan “sağlık” kavramı ile uğraşmaktadır. Temel hedefi bireyin sağlığının korunması, sürdürülmesi ve geliştirilmesi olan sağlık personeli bu hedefe ulaşabilmek için sürekli olarak koruyucu önlemler, tanı ve tedavi programları geliştirmek için uğraşmaktadır. Ancak bireyin yaşamının sürdürülmesine yönelik bazı tedavi girişimlerinin, bireyin yaşam kalitesini olumsuz yönde etkilediği de bilinen bir gerçektir (Dalgıç ve ark, 1998). Sağlıkla İlgili Yaşam Kalitesi (SYK) bütüncül olarak yaşam kalitesinin bir alt bileşenidir. Bu nedenle bu iki kavram birbiriyle yakından ilişkili kavramlardır. Bir görüşe göre Yaşam Kalitesi (YK) ve SYK birbirinden ayrılarak incelenmeliyken diğer bir görüşe göre aslında YK’ nin tüm boyutları SYK’ ni de belirler ve bunları birbirinden ayırmak olanaksızdır. Örneğin gelir düzeyi, sosyal olanaklar, politik ortam, çevre koşulları ve kişisel inançlar genel yaşam kalitesinin içinde değerlendirilirken bunları SYK’ den ayrı düşünmek bizi genellikle yanılgıya götürür, çünkü bunların çoğu sağlık sorunlarını belirleyen temel faktörlerdir (SAYKAD). Günümüzde bireyin yaşam kalitesini etkileyen sağlık sorunları ve uygulanan tedaviler arasında kanser ve kemoterapi, radyoterapi gibi kanser tedavileri önemli yer tutmaktadır (Dalgıç ve ark, 1998). Yaşam kalitesi kavramı, ilk bakışta basit bir kavram gibi görünmesine rağmen, oldukça geniş kapsamlıdır. Bu kavram, yaşamda nelerden zevk aldığımızı, ne olmak ve nasıl yaşamak istediğimizi ifade eder (Karamanoğlu, 1999). Yaşam kalitesi kavramının dinamik, soyut ve çok yönlü özellikler taşıması tanımlanmasını güçleştirmektedir. Genel anlamda bireysel “iyi oluş” un ifadesi anlamına gelen yaşam kalitesini sosyolojik, psikolojik, ekonomik ve kültürel etmenler belirlemektedir (Ganz b 1994; Erdem, 1999) . Yaşam kalitesi, çevresini geçici olarak bir hastalık teşhisi ve tedavinin sardığı varlığın bütün yönlerini kapsayan ve o hastalıkla ilgili olarak yaşama standardı, topluluk ve aile hayatı gibi tıbbi konuların ötesine uzanan geniş bir kavramdır. Ayrıca bireyin yaşam kalitesi, eğitim, istihdam ve kişilik gibi bir 44 Fırat Sağlık Hizmetleri Dergisi, Cilt:3, Sayı:8 (2008) çok faktörden etkilenmektedir. Bundan dolayı, “sağlıkla ilgili yaşam kalitesi” terimi, son derece kısıtlanmış görünmesine rağmen, hastalığın hemen hemen yaşamın her alanını etkileyebileceği gerçeğini ima etmektedir. Dünya Sağlık Örgütü, sağlığı; sadece hastalık ve sakatlığın olmaması değil, fiziksel, ruhsal ve toplumsal yönden tam bir iyi olma hali olarak tanımlamaktadır. Bu tanımın kanserli çocuklara ve çocukluk kanserinden kurtulanlara yönelik önemi, fiziksel duruma ek olarak, sırasıyla tüm alanlardaki yaşam kalitesini etkilemesidir (Reaman, 1996). Yaşam kalitesine ilişkin birçok yayın ve akademik çalışma olmasına karşın; yaşam kalitesi, tanımlanması çok güç olan bir kavramdır. Kullanımı kişiden kişiye değişebilmekte ve kullanan kişilerin bile neyi ifade ettiği pek anlaşılmamaktadır. Kavramın günlük konuşmalarda ve çeşitli bilimlerde yayılması ve sık kullanılmasına rağmen kesin bir tanımı yoktur. Çünkü yaşam kalitesi subjektif bir kavramdır ve doğal olarak da tanımları farklı olacaktır. Farklı moral, pozitif etki-negatif etki dengesi, algı değerlendirilmesi, sağlık, subjektif ve psikolojik esenlik gibi kavramları ifade ederler (Karamanoğlu, 1999). Yaşam kalitesi tanımının yavaş yavaş belirlenmesine karşın Revicki ve ark. yaşam kalitesini şöyle tanımlamışlardır; “İnsanın deneyimlerinin genel bir sıralaması, birinin her yönden tamamen iyi olmasını anlatır. Bu, kişisel beklentilerle mukayesede subjektif fonksiyonlar üzerine temellenen önemi içerir ve öznel deneyimler, statüler ve algılar tarafından tanımlanır. Yaşam kalitesi kişiseldir.” (Burckhardt, 2003). Dünya Sağlık Örgütü’ nün Yaşam Kalitesi Çalışma Grubu 1986 yılında yaşam kalitesini “bireylerin; yaşadıkları kültür ve değer sistemleri içinde ve hedeflerine ilişkin, yaşamdaki kendi pozisyonlarına bakış açıları, beklentileri, standartları ve endişeleri” olarak tanımlamıştır (Erdem, 1999). Ganz’ın çalışmasında belirttiği gibi; son yıllarda iki araştırma grubu tarafından, genel olarak kabul gören iki yaşam kalitesi tanımı benimsenmiştir. Bu tanımlardan birincisi; yaşam kalitesi, bir bütün olarak yaşamın subjektif değerlendirilmesidir. İkincisi ise; yaşam kalitesi, hastanın şimdiki fonksiyon düzeyine karşın ne algıladığının değerlendirmesi olup doyumunu içermektedir (Ganz b, 1994; Kızılcı, 1999). Birinci tanım ölçümünün subjektivitesini (özelliğini) ve bir global değerlendirmenin önemini vurgular. İkinci tanım ise, yaşam kalitesi değerlendirilmesinin öznelliğine ve bireyin şu andaki sağlık durumuna verdiği öncelik ya da değere dikkati çeker. Örneğin; aynı Lösemili Çocuklarda Yaşam Kalitesi ve Hemşirelik Bakımı 45 fonksiyonel yetersizliğe sahip iki kişi, kendi sağlık durumlarını farklı değerlerde ifade edebilirler (Ganz a, 1994; Ganz b, 1994; Kızılcı, 1999). Bu alanda birçok uzman; yaşam kalitesini çok boyutlu bir yapı olarak değerlendirmiştir. Bunlar; 1. Fiziksel fonksiyon: Hastanın kendine bakım aktiviteleri performansını, fonksiyonel durumunu, hareket, fiziksel aktiviteler ve iş ya da aile sorumluluklarını yerine getirip getirmediğini değerlendirir. 2. Psikolojik fonksiyon: Yaşamdan doyum bulma, yararlılık, beden imajı, anksiyete, dinlenme ve meşguliyet ile ilgili durumlar, bir işi tamamlama, yaşamın anlamı ve mutluluk gibi duygulardır. 3. Sosyal fonksiyon: Bireysel fonksiyonlar, sosyal başkalarından destek alma, rol işlevi gibi sosyal durumları içerir. aktiviteler, 4. Hastalık ve tedavi ile ilgili semptomlar: Ağrı ya da solunum güçlüğü gibi hastalık semptomları, bulantı, alopesi, impotans, sedasyon gibi tedavi yan etkilerinin olup olmadığını içerir (Ganz a, 1994; Ganz b, 1994; Ertem, 1999; Kızılcı, 1999). Sonuç olarak yaşam kalitesi, objektif durumların ötesinde, bireyin kendi yaşamına ilişkin subjektif doyumdur. Bazı çalışmalarda da bahsedildiği gibi, bireyin objektif yaşam durumu uygun olmasa da, subjektif iyilik hali ve yaşam kalitesi doyumu yüksek olabilir. Böylece algılanan ve arzulanan durum arasındaki denge, yaşam kalitesi denkleminin özünü oluşturmaktadır (Dolgun, 2003). Kanserin hasta ve ailesinde neden olduğu fiziksel, ruhsal ve sosyal değişiklikler, bu kişilerin yaşam kalitesinin tartışılmasına yol açmıştır. İnsanlar artık yaşamın uzunluğu ile değil, kalitesi ile ilgilenmektedirler (Kızılcı, 1999; Flanagan, 2001). 2.2.2. Yaşam Kalitesi İle İlgili Tarihçe Yaşam kalitesi konusunda uluslararası kurumlar düzeyinde bir ilginin 1970’ li yıllarda başladığını, bilimsel kongre ve sempozyumların düzenlendiğini ve psikolojik ağırlıklı çalışmaların hızla çoğaldığını görmekteyiz (Karamanoğlu, 1999). 1970’ ler den sonra tıp alanında ilgi görürken, 1980’ den sonra hemşireliğin konu alanına girmiştir. Hemşirelik alanında yaşam kalitesi çalışmaları; yaşamın biyolojik, psikososyal ve sosyokültürel yönünü içeren esenlik durumunu yükseltmeye yönelik bakım 46 Fırat Sağlık Hizmetleri Dergisi, Cilt:3, Sayı:8 (2008) sağlama gerçeğine dayanmaktadır (Ganz a, 1994; Ganz b, 1994; Ertem, 1999; Kızılcı, 1999). Tıp bilimlerinde, bireyin yaşam kalitesinin değerlendirilmesi çalışmaları üç amaca yönelik olarak yapılmaktadır. Bu amaçlar; sınırlı medikal kaynakların dağılımı, klinik karar vermenin kolaylaştırılması, bağımsız karar verme yönünde hastalara yardım edilmesidir (Karamanoğlu, 1999). Tedavi yöntemlerinin gelişmesi ile yaşam süresi uzamış, dolayısıyla da kalitesi değişmiştir. Bazen de tek başına uygun bir tedavi yöntemi bulunmamakta, ancak hastaların hastalıklarıyla nasıl başa çıkabilecekleri öğretilmekte ve bu yolla yaşam kaliteleri yükseltilmeye çalışılmaktadır (Karamanoğlu, 1999). Padilla ve arkadaşları, hemşirelikte yaşam kalitesine ilişkin araştırma alanlarını şöyle sıralamışlardır: • Özgül bir hastalığa karşı hastanın fiziksel ve psikososyal yanıtını tanılamak, • Hastalık ve tedaviye yanıt olarak semptom yönetimini belirlemek, • Hasta ve/veya ailenin tedaviye yanıtını karşılaştırmak • Özgül rehabilitasyon uygulamalarının etkisini göstermek, • Sağlık-hastalık sürecindeki zayıf (kolay zedelenebilir) dönemleri tanımaktır (Karamanoğlu, 1999). 2.2.3. Kanser ve yaşam kalitesi Kanser kelimesi; anksiyete ve korku gibi negatif duygular uyandıran negatif bir kavram olarak görülmektedir. Diğer hastalıkların öldürmeyeceğine ilişkin bir kanı olmamasına karşın bu hastalıkta; korku, sınırsız acı çekme ve hastalığı konuşamama sıklıkla görülen durumlardır. Hastanın yaşadığı güçlükler, maddi harcamalarının artması ve hasta bireye bakma zorunluluğu sonucu sosyal durumda bozulma gibi nedenlerle ailenin diğer üyeleri de kanserden etkilenmektedirler. Bu nedenle kanser bakımının psikososyal boyutlarının en önemli hedefinin hastanın ve ailesinin gereksinimleri olduğu düşünülebilir (Kızılcı, 1999; Flanagan, 2001). Kanser tedavisindeki hızlı gelişme ile hastaların uzun yaşamı, daha kısa ama daha kaliteli bir yaşama değişip değişmeyeceği hatta tedavi, hastalıktan daha mı kötü konusu gündeme gelmiş ve yaşam kalitesi ilk olarak onkoloji alanında ele alınmıştır (Morris ve ark, 1998; Dolgun, 2003). Lösemili Çocuklarda Yaşam Kalitesi ve Hemşirelik Bakımı 47 Kanser hastalığının adı, adının verdiği korku, gelecek kaygısı, hastalık ve tedavi sürecinde yaşanabileceklerin yarattığı stres, hasta ve hasta yakınlarını hiçbir hastalık grubunda olmayacak kadar çok olumsuz etkilemektedir. Yaşam kalitesi kavramı, bireyin kendi yaşamının değerlendirilişine dayanan öznel algı, duygu ve biliş süreçlerinin bir bütünü olarak tanımlanırken, bireysel iyilik durumunun bir anlatımıdır ve yaşamın çeşitli yönlerine ilişkin öznel doyum ifadelerini kapsar (Özyılkan, 2004). Kanser hastalarının yaşam kalitesi, son yirmi-otuz yıldır artan bir önem kazanmaktadır. Yaşam kalitesiyle ilgili sağlığı nicel hale getirmek için çeşitli ölçekler düzenlenmiştir (Bezjak ve ark 2001). Klinik Onkoloji ile İlgili Amerikan Topluluğunun Sağlık Hizmetleri Araştırma Komitesinin Sonuç Çalışma Grubu [ASCO], kanser tedavisinin sonuçlarının değerlendirilmesi ile ilgili tartışmalarında, klinik uygulama için yaşam kalitesi (QOL) ölçümlerini geliştirmeye yönelik baskı yapan bir ihtiyaç olduğunu belirtmektedir (Bezjak ve ark, 2001). Sağlıkla ilgili yaşam kalitesi kavramı (Health-Related Quality of LifeHRQOL); hastalık ve belirtileri, fiziksel, psikolojik ve sosyal durum olmak üzere dört ana kavram üzerinde odaklaşır (Dolgun, 2003). Yaşam kalitesi hakkındaki yayınlar hızlı bir gelişme göstermiş ve 1990’ lar da giderek artmıştır. 1992’ de sadece sağlıkla ilgili yaşam kalitesi araştırması yayınlayan “International Society of Quality of Life” isimli bilimsel bir dergi yayına başlamıştır (Dolgun, 2003). Yetişkinler için bir çok yaşam kalitesi ölçeği hazırlanmış olmasına karşın çocuklar için yapılan çalışmalar çok az ve sınırlı sayıdadır (Apajasava ve ark, 1996; Eiser ve Morse, 2001). Buna neden olarak çocukların gelişme düzeylerine bağlı olarak verecekleri yanıtların farklı olması nedeniyle farklı yaş grupları için farklı yaşam kalitesi ölçeklerinin geliştirilmesinin gerekli olduğu, bir diğer neden olarak da çocukların verdikleri yanıtların güvenilir olmayacağı gösterilmiştir (Apajasava ve ark, 1996). Çocuk sağlığı, aynı zamanda uygun faaliyetlere gelişme halinde tam katılma yeteneği olarak da tanımlanır ve bu fiziksel, psikolojik ve toplumsal enerji gerektirir. Çocuklardaki hastalık ya da sağlık durumu bozuklukları, spesifik bir anormallik kanıtından ziyade, uygun gelişme eksikliğiyle onun istenmeyen etkilerini gösterebilir (Reaman ve Haase, 1996). 48 Fırat Sağlık Hizmetleri Dergisi, Cilt:3, Sayı:8 (2008) Kanserin ve onun tedavisinin sonuçlarını sağlıkla ilgili yaşam kalitesi bağlamında değerlendirmek, hem genel hem de hastalık ve tedaviye özgü değerlendirmeler gerektirir. Genel konular, ruhsal sağlık ve kendini iyi hissetme gibi insani değerlere ve günlük yaşamdaki işlevleri yerine getirme üzerine yoğunlaşır. Çocukluk kanserindeki yaşam kalitesini değerlendirmek amacıyla önerilen bütün ölçekler, her bir çocuğa özgü geçmişi ve hastalığın ve tedavinin mümkün olan bir çok yan etkisini dikkate alan geçerlik ve güvenilirlik standartlarını karşılamak zorundadır. Sağlık durumunun algılanması, özellikle ergenlik döneminde hastalar ve anne-babalar arasında önemli farklılıklar gösterir. Çocuğun çok küçük yaşta olduğu ve kendi başına tüm sorulara cevap veremediği durumlarda onların en yakınında olan bakım verenler arasında da sağlık durumu algılamasında çok önemli farklılıklar görülür (Reaman ve Haase, 1996). Pediatrik onkolojideki yaşam kalitesi (QOL) çok boyutludur. Bu, çocuğun ve ergenin ve belirtildiğinde onun ailesinin sosyal, fiziksel ve duygusal işlevlerinin yerine getirilmesini içine alır, fakat bununla sınırlı değildir. QOL ölçümü, çocuğun, ergenin ve ailenin bakış açısından yapılmalı ve gelişme boyunca meydana gelen değişikliklere karşı hassas olmalıdır (Bradlyn ve ark, 1996). Bu açıklama, araştırma çalışmaları için kavramsal bir temel oluşturmakta ve çok sayıda faktörü vurgulamaktadır. Sözgelimi QOL, QOL üzerine mevcut araştırmayla uyumlu olan kendi perspektifinde hasta veya ailesi olma temelli olarak tanımlanır (Bradlyn ve ark, 1996; Flanagan, 2001). Ek olarak, QOL; tedavinin sadece fiziksel ve psikolojik etkilerini değil tedavi ile bir arada olan zararlılık etkilerini de içerecek şekilde, çok boyutlu olarak tanımlanmaktadır. Bu tanımla, tedavinin tüm aile üzerindeki etkisinin dikkate alınmasının potansiyel önemi de verilmektedir. Dolayısıyla, hastanın işlevlerini yerine getirmesinde sosyal çevrenin de rolünün olduğu kabul edilmektedir (Bradlyn ve ark, 1996). 2.2.4. Çocuklarda Yaşam Kalitesi Yetişkinler için birçok yaşam kalitesi ölçeği hazırlanmış olmasına karşın çocukların kendinden bilgi alınarak yapılan çalışmalar çok az ve sınırlı sayıdadır. Ülkemizde çocuklarda yaşam kalitesini ölçen genel ya da hastalığa özel bir çalışmaya rastlanmamıştır (Jenner, 2001; Dolgun, 2003). Çocukların gelişim düzeylerine bağlı olarak verecekleri yanıtların farklı olacağı, farklı yaş grupları için farklı yaşam kalitesi ölçeği geliştirilmesinin gerekli olduğu şeklinde açıklama getirilmiştir. Bir diğer neden de çocukların verdikleri Lösemili Çocuklarda Yaşam Kalitesi ve Hemşirelik Bakımı 49 yanıtların güvenilir olamayacağı görüşüdür. Çocukların kısa dönemli düşünebilmeleri, dil ve okuma ile ilgili sorunlar nedeni ile de ayrıca sorun yaşanabileceği, bu nedenlerle hazırlanan araçların güvenirliğini olumsuz etkileyeceği ileri sürülmektedir (Dolgun, 2003; Montalto ve ark, 2004). Çocukları değerlendirmede anne babaların görüşleri önemlidir. Ayrıca yukarıda belirtilen nedenlerden dolayı anne babaların düşünceleri yeterli olabilir diye düşünülebilir. Ancak anne babaların çocuklarının olumlu yönlerine olan yatkınlıkları nedeni ile akran ilişkilerini değerlendirmede yetersiz oldukları, üstelik anne babaların eski deneyimleri, beklentileri ve görüşleri nedeniyle çocuklarını değerlendirmede çoğu zaman objektif olamadıkları bildirilmektedir. Buna karşın çocuğun yaşam kalitesinin değerlendirilmesine yönelik pek çok ölçümde sorular anne babaya yöneltilmektedir ( Jenner, 2001; Dolgun, 2003; Montalto ve ark, 2004). Çocukların sorulara yaklaşımı erişkinden daha farklı olduğundan hastalığın nedeni, etkileri ve tedavisi hakkında erişkinler gibi düşünmezler. Kendi yaşam kalitesini değerlendirebilecek yaşta olan çocukların yanıtlarının da kendilerinden alınması en doğru olanıdır. Özellikle 8 yaş altı çocukların, kendi değerlendirmelerini yapmalarının zor olduğu, bunun sağlanabileceği yöntemlerin geliştirilmesi gerektiği bildirilmektedir (Dolgun, 2003). Yeni kanser tanısı konulan hastalar gelecek için karar vermeye daha istekli olurken, kemoterapiyi kabul eden hastaların çok az bilgileri olduğu ortaya çıkmıştır. Hastalara girişimdeki önemli bir konu, tıbbi bilgilendirmedir. Hastaların daha fazla iletişim ve bilgiye ihtiyaç duyduğu bildirilmektedir. Bu bilgilendirme hastalardaki belirsizliği, korkuyu ve kayıpları azaltacaktır (Cassileth ve ark, 1980; Sharma ve ark, 2001; Montalto ve ark, 2004). 2.2.5. Hemşirelik Bakımı Kanser tanısının konulması, birey ve ailesi için travmatik bir deneyimdir (Flanagan, 2001). Diğer hastalıklara göre kanser, bireyin günlük yaşam dengesini daha da bozarak, bireyi ve ailesini fiziksel, psikolojik, sosyal, ekonomik vb her alanda etkileyebilmektedir (Jenner, 2001). Kanser, birey için uyum mekanizmalarının etkilenmesi, geleceğe yönelik planlarının bozulması, gücünü yitirme gibi anlamlar taşıyabilmektedir. Bu durumda, bireyin yaşam kalitesi azalmaktadır (Kızılcı, 1999). 50 Fırat Sağlık Hizmetleri Dergisi, Cilt:3, Sayı:8 (2008) Karmaşık ve uzun süreli olan kanser tedavisi, çoğunlukla bireyin fiziksel iyilik halini etkilemekte, psikososyal sorunlar yaratmakta, bireyin kendine bakma kapasitesini ve yaşam kalitesini azaltmaktadır (Kızılcı, 1999). Kanser tedavisinin yaşam kalitesi üzerine etkisinin değerlendirilmesi kanser tedavisinin tüm aşamalarında önemlidir. Yaşam kalitesi kavramı tedavi edilen hastalarda en fazla çalışılan parametrelerdendir (Özyılkan, 2004). Kanserin ilerlemesi veya kanser tedavisinin lokal ve sistemik etkileri, vücudun tüm sistemleri üzerinde önemli etkiler yaratmaktadır. Hastalık veya tedavinin neden olduğu sorunlar, morbiditeyi, öz-bakım gücünü, tedaviyi sürdürmeyi ve yaşam kalitesini etkileyebilmektedir. Bu nedenle, hemşirelik bakımında bu komplikasyonları önleme, erken dönemde belirleme ve semptom kontrolü önem taşımaktadır. Hemşirelerin, semptom kontrolünde otonomileri artmaktadır. Semptom kontrolü, hasta bakımında yaratıcı olma ve hastaların yaşam kalitesinde önemli farklılıklar yaratabilme olanağı sağlayan bir alandır (Jenner, 2001). Subjektif bilgiler semptomların hemen hemen her zaman sinsi başladığını göstermiştir. Anne-babalar çocuklarının normalden daha az hareketli olduğunu fark edebilirler. Bilinmeyen bir nedenle yineleyen ve inatçı ateş, sık karşılaşılan belirtidir (Bredart ve ark, 1998; Yamaç ve Ceyhan, 1999). Anne-babalar çocuklarının ani olarak her zamankinden daha çok berelendiğini bildirmektedir. Bazen çocuk, mide ağrısı şikayetinden aralıklı olarak yakınmaktadır. Bacak ağrısı, büyüme ağrısı ya da uyuşukluğa bağlanmaktadır. Anne-babalar hiçbir şeyin farkında olamadıkları için kendilerini suçlu hissedebilirler. Ailenin psikolojik değerlendirmesi tedavi süresince çok önemlidir (Yamaç, 1999). Hastanın gereksinimlerine temellendirilerek hazırlanan plan, hastane sonrası kullanılabilecek hizmetleri de kapsadığından, uygulanması ile hasta merkezli bakımın sürekliliği sağlanmış olur (Savaşer, 2000). Hemşire, hastalığa karşı çocuk ve ailesinin genel durumunu gözlemlemelidir. Çocuk ve ailesinin emosyonel gelişimi hastalıkla ve tedavi ile baş etmesini etkileyebilir. Çocuğun kronolojik yaşı ve gelişim aşaması değerlendirmede kritik faktörlerdir (Yamaç, 1999). Hastaneyle ilgili daha önce olumsuz deneyimler yaşayan çocuk, daha çok anksiyete göstermektedir. Kanserli akrabaya sahip aileler, daha çok Lösemili Çocuklarda Yaşam Kalitesi ve Hemşirelik Bakımı 51 anksiyete yaşamaktadır. Hemşirenin karşılamaktır (Yamaç, 1999). rolü bu ihtiyaçları tanımak ve Hemşireler hasta/sağlıklı bireylerin yaşam kalitesini ölçen ölçüm araçlarını kullanarak gereksinimlerinin neler olduğu konusunda bireyin kendisinden bilgi alabilir. Hastanın duygusal katılımı görmezden gelinmemelidir (Hunt, 1997; Dolgun, 2003). Kanser tanısının psikolojik etkisi ve hastanın emosyonel yanıtı hastalığın tıbbi parametrelerine göre değişiklik gösterebilmektedir (Hunt, 1997; Özyılkan, 2004). Kanser tedavisi geleneksel olarak hastanın yaşam süresini uzatmaya yöneliktir. Kanser tedavisinde, kemoterapinin kendisi; enfeksiyon, bulantıkusma ve tedavi sonucunda oluşabilecek komplikasyonlar uzun süreli hastanede kalmayı gerektirmesi nedeniyle yaşam kalitesini bozar. Radyoterapi; yorgunluk, cilt yanığı oluşumu ve emosyonel stres gibi önemli yan etkilere neden olur. Kemoterapi, uzun zaman süresince uygulanabilen ve saçlarda dökülme, bulantı ve kusma, güçsüzlük ve psikolojik problemler gibi önemli yan etkiler oluşturan bir tedavi şeklidir (Özyılkan, 2004). Kanser hastalarında beden imajıyla ilgili çeşitli sorunlar yaşandığı sonucuna ulaşılmıştır. Bu sorunların ise bireyin yaşam kalitesini olumsuz yönde etkilediği düşünülmektedir (Hunt, 1997). Hastanın ne kadar bilgi almak istediği bilinmelidir. Hasta bilgi verilmesini istediyse bazı tıbbi ön bilgiler verilir. Tanıdan söz ettikten sonra anlamını, gidişini, tedavi yöntemlerini, yaşamında ne gibi etkiler yaratacağını anlatmak gerekir. Tedavi yöntemleri, amacı ve sonuçları açıkça anlatılır, yan etkilerinden söz edilir. Bilgi parçalar halinde verilir. Hastaya duyduğunu anlaması için zaman tanınmalıdır. Hastanın verilen bilgiyi anladığını denetlemek için “Buraya kadar anlaşıldı mı?” gibi sorular sorulur (Yamaç, 1999). Lösemili çocuğun hemşirelik bakımı, kemik iliği depresyonunun çocuk üzerindeki enfeksiyona yatkınlık, kanama eğilimi, anemiyi ele almayı gerektirir. Hemşirelik müdahaleleri; çocuğun travma ve enfeksiyondan korunmasını, deri bütünlüğünün sağlanmasını, çocuğun ve anne babasının tanı ve tedavi yöntemlerine hazırlanmasını ve hastalıkla baş etmelerine yardım edilmesini içerir. Ayrıca anne babaya relapsın belirti ve semptomları ve ilaçların yan etkileri konusunda eğitim verilmelidir (Çavuşoğlu, 2000). Hemşirelikte yaşam kalitesine ilişkin araştırma alanları; özgül bir hastalığa karşı hastanın fiziksel ve psikososyal gereksinimlerini tanıma, 52 Fırat Sağlık Hizmetleri Dergisi, Cilt:3, Sayı:8 (2008) hastalık ve tedaviye yanıtını saptama, özgül rehabilitasyon uygulamalarının etkisini gösterme ve sağlık-hastalık sürecindeki zayıf dönemleri tanılama şeklinde sıralanabilir (Hunt, 1997; Dolgun, 2003). SONUÇ Lösemi, son yıllarda fatal bir hastalıktan çok, aralıklı akut tekrarlamaları olan ve tedavinin sonlanmasından sonra da izlemi gerektiren uzun süreli ve kronik bir hastalık olarak görülmektedir. Hayatta kalma süresi uzadığı için hemşirelik bakımında, tedavinin akut ve geç etkilerinin önlenmesi ve aile üyelerinin kronik ve yaşamı tehdit eden bu hastalıkla baş etme çabalarının desteklenmesi önem kazanmıştır. Kanserin, hasta ve ailesinde neden olduğu fiziksel, ruhsal ve sosyal etkileri, bu kişilerin yaşam kalitesinin tartışılmasına yol açmıştır. ALL çocukluk çağının en sık görülen malign hastalığıdır. Çoğunlukla yüksek doz ve sık aralıklarla kemoterapi kürleri sayesinde bir yandan başarılı bir kanser tedavisi hedeflenirken, diğer yandan da hastanın birçok yaşamsal fonksiyonunu ve yaşam kalitesini olumsuz yönde etkileyen bir dizi yan etki ortaya çıkmaktadır. Bireysel “iyi oluş” un ifadesi anlamına gelen yaşam kalitesini sosyolojik, psikolojik, ekonomik ve kültürel etmenler belirlemektedir. Yaşam kalitesi konusunda uluslararası kurumlar düzeyinde bir ilginin 1970’ li yıllarda başladığı, sonra tıp alanında ilgi görürken, 1980’ den sonra hemşireliğin konu alanına girdiği görülmektedir. Hemşirelik alanında yaşam kalitesi çalışmaları; yaşamın biyolojik, psikososyal ve sosyokültürel yönünü içeren esenlik durumunu yükseltmeye yönelik bakım sağlama gerçeğine dayanmaktadır. Yaşam kalitesi ilk olarak onkoloji alanında ele alınmıştır. Yaşam kalitesiyle ilgili sağlığı nicel hale getirmek için, çeşitli ölçekler düzenlenmiştir. Yetişkinler için bir çok yaşam kalitesi ölçeği hazırlanmış olmasına karşın çocuklar için yapılan çalışmalar çok az ve sınırlı sayıdadır. Pediatrik onkolojideki yaşam kalitesi (QOL) çok boyutludur. Bu, çocuğun ve ergenin ve belirtildiğinde onun ailesinin sosyal, fiziksel ve duygusal işlevlerinin yerine getirilmesini içine alır, fakat bununla sınırlı değildir. QOL ölçümü, çocuğun, ergenin ve ailenin bakış açısından yapılmalı ve gelişme boyunca meydana gelen değişikliklere karşı hassas olmalıdır. Lösemili Çocuklarda Yaşam Kalitesi ve Hemşirelik Bakımı 53 Kanserin hasta ve ailesinin yaşam kalitesi üzerine etkisinin değerlendirilmesi hastaların fonksiyonel yeteneklerini, esenliklerini, genel sağlık anlayışlarını geliştirebilecek bakım programlarının seçilmesini sağlar. Böylece, hasta ve ailesinin hastalığa uyumu artarak yaşam kalitesi yükselebilir. Hemşirelik biliminde yaşam kalitesine yönelik uğraşlar; hastayı rahatlatmaya yardım etme, uygun bakım verme ve yaşamın; biyolojik, psikolojik ve sosyokültürel yönünü içeren esenlik durumunu yükseltmeye yöneliktir. KAYNAKLAR Algıer, L. (1994). “Kanserli Hastalarda Semptomların Kontrolü”, Türk Hemşireler Dergisi, 44(5-6):8-11. Apajasava, M., Rautonen, J., Holmberg, C., ve Sinkkonen, J. (1996). “Quality of Life in Pre-Adolescence: A 17-Dimensional Health-Related Measure (17D)”, Quality of Life Research, 5:532-8. Bezjak, A., Ng, P., Skeel, R., Depetrillo, AD., Comis, R., ve Taylor, KM. (2001). “Oncologists’ Use of Quality of Life Information: Results of A Survey of Eastern Cooperative Oncology Group Physicians”, Quality of Life Research, 10:1-13. Birol, L., Akdemir, N., ve Bedük, T. (1997). İç Hastalıkları Hemşireliği, 5. Baskı, Vehbi Koç Vakfı Yayınları, Ankara, ss. 96-140. Bradlyn, AS., Ritchey, AK., Harris, CV., Moore, IM., O’Brien, RT., Parsons, SK., Pattersons, K., ve Pollock, BH. (1996) Quality of Life Research in Pediatric Oncology, American Cancer Society, 1333-39. Bredart, A., Razavi, D., Delvaux, N., Goodman, V., Farvacques, C., ve Heer, CV. (1998). “A Comprehensive Assessment of Satisfaction with Care for Cancer Patients”, Support Care Cancer, 6:518-23. Burckhardt, CS., ve Kathryn, LA. (2003). “The Quality of Life Scale (QOLS); Reliability, Validity and Utilization”, Health and Quality of Life Outcomes, 1(60):17. Büyükpamukçu, M., Akyüz, C., Sevinir, B., ve Hazar, V. (1994). Onkolojik Hastalıkların Tedavisinde Yenilikler, In: Yurdakök M, Coşkun T (ed), Pediatride Yeni Bilgiler Yeni Görüşler, 1. Baskı, Güneş Kitapevi, Ankara, ss. 759-762. 54 Fırat Sağlık Hizmetleri Dergisi, Cilt:3, Sayı:8 (2008) Cassileth, BR., Zupkis, RV., Sutton-Smith, K., ve March, V. (1980). “Information and Participation Preferences Among Cancer Patients”, Annals of Internal Medicine, 92:832-36. Cleton, FJ. (1995). Cancer therapy, Odyssey, 1(2):18-19. Criss, WE. (1999). Kanserden Korunmak İçin Beslenme Rehberi, Baysal A (çev), 1.Baskı, Hatipoğlu Yayınevi, Ankara, ss. 7-12. Çavuşoğlu, H. (2000). Onkolojik Sorunu Olan Çocuk ve Hemşirelik Bakımı, Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Hemşireliği, Cilt-1, 5. Baskı, Ankara, ss. 227-72 . Dalgıç, G., Karadağ, A., ve Kuzu, N. (1998). “Kemoterapiye Bağlı Gelişen Stomatitte Hemşirelik Bakımı”.C.Ü. Hemşirelik Yüksekokulu Dergisi, 2(2):53-9. Dolgun, G. (2003). Dikkat Eksikliği/ Hiperaktivite Bozukluğu Olan 8-12 Yaş Grubu Çocuklarda Yaşam Kalitesi Ölçeğinin (DE/HB_YKÖ) Geliştirilmesi, Doktora Tezi, İstanbul Üniversitesi Sağlık Bilimler Enstitüsü Hemşirelik Anabilim Dalı, ss. 35-48. Eiser, C., ve Morse, R. (2001). “A Review of Measure of Quality of Life Children with Cronic İllness”, Archives of Disease in Childhood, 84:205-13. Ely, T., Giesler, D., ve Moore K. (1998). Çocukluk Kanserleri, In: Algıer L (çev), Platin N (çev. ed), Hemşireler İçin Kanser El Kitabı, 2. Baskı, Amerikan Kanser Birliği, Ankara, ss.361-64. Erdem, E. (1999). Kanserli Çocukların Anne/Babalarının Yaşam Kalitesi. Bilim Uzmanlığı Tezi, Hacettepe Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Hemşireliği, Ankara, ss. 10-43. Fadıloğlu, Ç., ve Soğukpınar, N. (1996). “Kanserli Hastalarda Hemşirelik Bakımı.” Ege Üniversitesi Hemşirelik Yüksekokulu Yayınları 8, Ege Üniversitesi Basımevi, İzmir, ss. 35-46. Flanagan, J. (2001). “Clinically Effective Cancer Care: Working with Families” European Journal of Oncology Nursing, 5(3):174-9. Ganz, PA. (a) (1994). “Long-Range Effect of Clinical Trial Interventions of Quality of Life”, Cancer Supplement, 74(9):2620-23. Ganz, PA. (b) (1994). “Quality of Life and Patient with Cancer”, Cancer Supplement, 74(4):1445-51. Hunt, SM. (1997). “The Problem of Quality of Life”, Quality of Life Research, 6:20512. Hossfeld, DK. (1992). Lösemiler, In: Sardaş OD (çev), Hossfeld DK, Sherman RR (ed), Klinik Onkoloji. Fırat D, Sarıalioğlu F, Kars A (çev. ed), 5. Baskı, ss.337-347. Lösemili Çocuklarda Yaşam Kalitesi ve Hemşirelik Bakımı 55 Işıkdoğan, A., Ayyıldız, O., Tiftik, N., Altıntaş, A., ve Müftüoğlu, E. (2003). “Diyarbakır ve Çevresinde Lösemi Olgularının Demografik Özellikleri”, Türk Hematoloji-Onkoloji Dergisi, 13(3):134-7. Jedlow, CR. (1998). Lösemi, In: Algıer L (çev), Platin N (çev.ed). Hemşireler İçin Kanser El Kitabı, 2. Baskı, Amerikan Kanser Birliği, Ankara, ss 335-48. Jenner, G. (2001). “Career Opportunities in Childhood Cancer Nursing”, Nursing Standard, 15(21):58-9. Karagözoğlu, Ş. (2003). “Kanser Kemoterapisine Bağlı Olarak Gelişen Oral Stomatit”, Hematoloji-Onkoloji, 5(2):105-112. Karamanoğlu, AE. (1999). Kemoterapi Alan Kanser Hastalarında Yaşam Kalitesi ve Yaşam Kalitesini Etkileyen Faktörlerin İncelenmesi, Yükseklisans Tezi, Marmara Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü Sağlık Kurumları Yöneticiliği Anabilim Dalı, İstanbul, ss.15-47. Kızılcı, S. (1999). “Kemoterapi Alan Kanserli Hastalar ve Yakınlarının Yaşam Kalitesini Etkileyen Faktörler”, Cumhuriyet Üniversitesi Hemşirelik Yüksekokulu Dergisi, 3(2):18-26. Kutluk, T., ve Kars, A. (1996). Kanser Konusunda Genel Bilgiler, Türk Kanser Araştırma ve Savaş Kurumu Yayınları, Ankara, ss. 25-38. Loonen, HJ., Grootenhuis, MA., Last, BF., Kopman, HM., ve Derkx, HHF. (2002). “Quality of Life in Pediatric Inflammatory Bowel Disease Measured by A Generic and A Disease-Specific Questionnaire”, Acta Paediatr, 91:348-54. Müftüoğlu, E. (1995). Klinik Hematoloji, 4. Baskı, Şahin Yayıncılık, Diyarbakır, ss. 363-93. Montalto, D., Bruzzece, JM., Moskaleva, G., Alessandro, AH., ve Webber, MP. (2004). “Quality of Life in Young Urban Children: Does Asthma Make A Difference?”, Journal of Asthma, 41(4):497-505. Morris, J., Perez, D., ve McNoe, B. (1998). “The use of quality of life data in clinical practice”, Quality of Life Research, 7:85-91. Özbek, N., Çakır, Ş., Tarakçı, B., ve Coşkun, M. (2002). “Çocukluk Çağı Kanser Hastalarının Epidemiyolojik İncelenmesi”,O.M.Ü. Tıp Dergisi, 19(1):1-7. Özkan, A. (2003). “Çocukluk Çağı Kanserlerine Bakış”, Sendrom, 15(3):104-107. Özyılkan, Ö. (2004). Kanser Hastalarında Yaşam Kalitesinin Önemi, 1. Sağlıkta Yaşam Kalitesi Sempozyumu Bildiri Özet Kitabı, Sağlıkta Yaşam Kalitesi Derneği (SAYKAD), İzmir Psikiyatri Derneği, İzmir. 56 Fırat Sağlık Hizmetleri Dergisi, Cilt:3, Sayı:8 (2008) Pekçeken, Y. (2003). Lösemiler, In: Dinçol G, Pekçeken Y, Atamer T, Sargın D, Nalçacı M, Aktan M, Beşışık S (ed), Klinik Hematoloji, Nobel Tıp Kitapevleri. ss.167-175. Plasschaert, SLA., Hamps, WA., Vellenga, E., Vries, EGE., ve Bont, ESJM. (2004). “Prognosis in Childhood and Adult Acute Lymphoblastic Leukemia: A Question of Maturation?”, Cancer Treatment Reviews, 30:27-51. Reaman, GH., ve Haase, GM. (1996). Quality of Life Research in Childhood Cancer, American Cancer Society, April 23-May 23. ss.1330-1332. Savaşer, S. (2000). “Kanserli Çocuğun Taburculuğa Hazırlanması ve Evde Bakımında Hemşirenin Rolü”, Atatürk Üniversitesi Hemşirelik Yüksekokulu Dergisi, 3(1):516. SAYKAD (2004). 1. Sağlıkta Yaşam Kalitesi Sempozyumu Bildiri Özet Kitabı Sağlıkta Yaşam Kalitesi Derneği (SAYKAD), İzmir Psikiyatri Derneği, İzmir. Sharma, RA., Symonds, RP., O’Byrne, KJ., Cheater, F., Abrams, KR., ve Sreward, WP. (2001). “Involving Patients in Treatment Decisions: Can We Learn from Clinical Trials?”, Clinical Oncology, 13:328-32. Varan, A. (2004). “Kanserli Çocuklarda Klinik Bulgular ve Ayırıcı Tanı”. STED, 13(1):22-4. Voute, PA. (1992). Çocukluk Çağı Kanserleri, In: Hossfeld DK, Sherman RR (ed), Büyükpamukçu M (çev), Fırat D, Sarıalioğlu F, Kars A (çev. ed), Klinik Onkoloji, 5. Baskı, ss. 348-353. Yamaç, D., ve Ceyhun, B. (1999). “Kanser Hastasına Doğru Bilgi Verme”, Türkiye Klinikleri Tıp Etiği, 7(1):34-40. Yokarıbaş, E. (2003). Kanserli Çocuk Ailelerinin Yaşam Kalitesi, Yükseklisans Tezi, Marmara Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Hemşireliği Anabilim dalı, İstanbul. Zorlu, P., Ergör, G., Teziç, T., Duru, F., ve Ertem, U. (2002). “Evaluation of Risk Faktors in Children with Acute Lymphoblastic Leukemia”, Turkish Journal of Cancer, 32 (1):5-11.