Otizm spektrum bozukluğu olan çocukların sağlıklı

advertisement
Eyüboğlu ve ark.
265
_____________________________________________________________________________________________________
Araştırma / Original article
Otizm spektrum bozukluğu olan çocukların sağlıklı gelişim gösteren
kardeşlerinin psikososyal özellikler ve yaşam kalitesi açısından
değerlendirilmesi*
Murat EYÜBOĞLU,1 Burak BAYKARA,2 Damla EYÜBOĞLU3
_____________________________________________________________________________________________________
ÖZ
Amaç: Bu çalışmanın amacı, otizm spektrum bozukluğu (OSB) olan çocukların sağlıklı gelişim gösteren kardeşlerinin psikososyal özellikler ve yaşam kalitesi açısından yaş ve cinsiyet gibi sosyodemografik özellikleri bire bir
eşleştirilmiş sağlıklı gelişim gösteren çocuklar ile karşılaştırmaktır. Yöntem: Çalışmaya DSM IV-TR'ye göre otistik
bozukluk, Asperger bozukluğu ve yaygın gelişimsel bozukluk-başka türlü adlandırılamayan tanılı 41 hastanın
sağlıklı gelişim gösteren 41 kardeşi ve ailesinde herhangi bir psikiyatrik bozukluk öyküsü olmayan ve sağlıklı gelişim
gösteren 43 kontrol alındı. Çalışmaya katılan tüm çocuklar ile tanısal bir psikiyatrik görüşme yapılmıştır. Olgu ve
kontrol grubuna Güçler Güçlükler Anketi, Çocuklar için Yaşam Kalitesi Ölçeği uygulanmıştır. Olgu ve kontrol
grubundaki çocukların anne-babalarına Çocukluk Otizm Değerlendirme Ölçeği, Çocuklar için Yaşam Kalitesi Ölçeği
Anne-Baba Formu, Güçler Güçlükler Anketi Anne-Baba Formu uygulanmıştır. Sonuçlar: Olgu grubunun Yaşam
Kalitesi Ölçeği fiziksel sağlık toplam puanı, duygusal işlevsellik puanı, psikososyal sağlık toplam puanı ve ölçek
toplam puanı ile Güçler Güçlükler Anketi prososyal davranış alt ölçek puanı anlamlı olarak daha düşüktü. Tartışma:
OSB’li çocukların sağlıklı kardeşleri uluslararası tanı ölçütlerine göre herhangi bir psikiyatrik bozukluk ölçütünü
karşılamasalar bile, bu çocukların duygusal ve fiziksel alanda kendilerini olumsuz değerlendirdikleri, anne-babaların
da bu çocukların yaşadıkları zorlukların yeterince farkında olmadığı düşünülebilir. (Anadolu Psikiyatri Derg 2017;
18(3):265-272)
Anahtar sözcükler: Otizm, kardeş, yaşam kalitesi
Assessment of psychosocial features and quality of life of typically
developing siblings of children who diagnosed with autism
spectrum disorder
ABSTRACT
Objective: The aim of this study is to compare typically developing siblings of children, who were diagnosed with
autism spectrum disorder (ASD), with typically developing children matched by sociodemographic characteristics,
in terms of psychosocial features and quality of life. Methods: Forty-one typically developing siblings of 41 cases
who diagnosed autistic disorder, Asperger disorder and pervasive developmental disorder-not otherwise specified
according to DSM IV-TR and 43 controls of typically developing controls, who has no history of any psychiatric
disorder in their family, were included. Psychiatric diagnostic interview were applied to all children who admitted to
the study. Strengths and Difficulties Questionnaire and Pediatric Quality of Life Questionnaire were applied to
_____________________________________________________________________________________________________
* 51. Ulusal Psikiyatri Kongresinde sunulmuştur.
Uzm. Dr., Mardin Devlet Hastanesi, Çocuk ve Ergen Psikiyatrisi Kliniği, Mardin
2
Doç. Dr., Dokuz Eylül Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk ve Ergen Ruh Sağlığı ve Hastalıkları ABD, İzmir
3
Uzm. Dr., Mardin Kadın Doğum ve Çocuk Hastalıkları Hastanesi, Çocuk ve Ergen Psikiyatrisi Kliniği, Mardin
Yazışma adresi / Correspondence address:
Uzm. Dr. Murat EYÜBOĞLU, Mardin Devlet Hastanesi, Çocuk ve Ergen Psikiyatrisi Kliniği, 47200 Artuklu, Mardin
E-mail: murateyuboglu@hotmail.com
Geliş tarihi: 15.06.2016, Kabul tarihi: 26.09.2016, doi: 10.5455/apd.232717
1
Anadolu Psikiyatri Derg 2017; 18(3):265-272
266
Otizm spektrum bozukluğu olan çocukların sağlıklı gelişim gösteren kardeşlerinin …
_____________________________________________________________________________________________________
case and control groups. Childhood Autism Rating Scale andPediatric Quality of Life Questionnaire-parent form
and Strengths and Difficulties Questionnaire-parent form were applied to parent of case and control groups.
Results: The physical health total scores, emotional functioning scores, psychosocial health total scores and total
scores of Pediatric Quality of Life Questionnaire and prosocial subscale scores of Strengths and Difficulties
Questionnaire were significantly lower in case group. Conclusion: It can be considered that even typically
developing siblings of children who diagnosed with Autism Spectrum Disorder have no psychiatric diagnosis
according to international diagnostic criteria, these children have negative self-evaluation in physical and social
areas and their parents are not enough to be aware of difficulties that these children experienced. (Anatolian
Journal of Psychiatry 2017; 18(3):265-272)
Keywords: autism, siblings, quality of life
_____________________________________________________________________________________________________
GİRİŞ
Otizm spektrum bozuklukları (OSB), yaşamın ilk
yıllarında başlayan, karşılıklı sosyal etkileşim ve
iletişimde yetersizlik, basmakalıp (stereotipik)
davranışlar ve kısıtlı ilgi alanı biçiminde gözlenen nöropsikiyatrik bozukluklardır.1 Son çalışmalara göre, OSB’nin yaygınlığının arttığı
gözlenmektedir.2-4 2011 yılında Güney Kore’de
7-12 yaş arasındaki çocukların (55 266) tarandığı geniş bir toplum tabanlı araştırmada OSB
yaygınlığının %2.68 (klinik %0.8, klinik olmayan
%1.8) olduğu bulunmuştur.5 OSB yaygınlığının
ortalama %0.8-1.6 arasında2 ve erkek/kız oranının 4 olduğu tahmin edilmektedir.6
OSB yaygınlığının artması, beraberinde bu
çocukların sağlıklı gelişim gösteren kardeşlerinin de sayısının artması ile sonuçlanmıştır.
Birçok araştırmacı çocukların normal gelişiminde kardeş rolünün kritik bir role sahip olduğunu
belirtmiştir.7-9 Kardeşler arası etkileşim ve ilişki
bilişsel, affektif ve sosyal becerileri etkilemektedir.10-11 Çocukların gelişimindeki kardeş rolünün önemi düşünüldüğünde, araştırıcıların
OSB’li çocukların kardeşlerini de incelemeleri
doğaldır.
Sağlıklı gelişim gösteren kardeşlerin OSB tanısı
konmamasına rağmen belli alanlarda (örneğin,
davranışsal, duygusal ve sosyal) uyum sağlama
açısından risk altında olabilecekleri öngörülmüştür. Herhangi bir hastalığı olan çocukların
kardeşlerinin normal veya sağlıklı gelişim gösteren çocuklara göre ruhsal-toplumsal uyumsuzluk göstermeye daha fazla duyarlı oldukları
genellikle kabul edilir.12 Literatürde, otizmin
sağlıklı gelişim gösteren çocuklar üzerine olabilecek etkileri henüz tam olarak açıklığa kavuşmamıştır. OSB’li çocukların sağlıklı gelişim
gösteren kardeşlerinin sağlıklı gelişim gösteren
çocuklarla karşılaştırıldıklarında, bu çocukların
birtakım alanlarda hem daha iyi, hem de daha
kötü uyum becerileri olduğunu gösteren çalışmalar olduğu gibi, iki grup arasında uyum
becerileri açısından herhangi bir farkın olmadı-
ğını gösteren çalışmalar da vardır.13,14 Güçler
Güçlükler Anketi Anne-Baba Formu kullanılarak
gelişimsel sorunları olan 49 çocuğun sağlıklı
kardeşleri normal grupla karşılaştırıldığında, bu
çocukların daha yüksek duygusal ve uyum
zorluklarının olduğu gösterilmiştir.15 OSB’li
çocukların kardeşlerinin sağlıklı gelişim gösteren çocuklara göre sosyal iletişim düzeyleri ve
sosyal-duygusal işlevselliklerinin daha düşük
olduğu ve ifade edici dil ve bilişsel becerilerinin
anlamlı olarak daha düşük olduğu da gösterilmiştir.16
Bu bulguların aksine, bazı araştırıcılar OSB’li bir
kardeşi olmasının çocuğu davranış sorunları için
büyük bir riske sokmadığını belirtmişlerdir.17,18
OSB’li kardeşe sahip olmanın kendilik algısı gibi
ruhsal-toplumsal ve duygusal yapıların gelişimine de katkıda bulunabileceği belirtilmiştir.19,20
Sağlıklı gelişim gösteren çocuklar ile yapılan
başka bir çalışmada, OSB’li kardeşinin olmasının bu çocuklarda uyum becerisi açısından ne
risk etkeni, ne de koruyucu bir etken olduğu
gösterilmiştir.21
Yaşam kalitesi değerlendirmesi OSB’li çocukların kardeşlerinde henüz yeterince çalışılamamıştır. OSB’li çocukların anne-babalarının, bu
çocukların sosyal ve iletişim yetersizlikleri ve
davranışları nedeniyle diğer çocuklarının olası
risk altında oldukları ile ilgili endişelerini belirtmeleri klinik pratikte sık karşılaşılan bir durumdur.22 Bir çalışmada OSB’li çocukların kardeşleri
konuşma bozukluğu olan çocukların kardeşleriyle karşılaştırılmış ve OSB’li kardeşi olan
çocukların yaşam kalitelerinin düşük olduğu
gösterilmiştir.23
Literatür incelendiğinde OSB’li çocukların
sağlıklı kardeşlerinin ruhsal-toplumsal zorluk ve
yaşam kalitesi açısından inceleyen çalışma
sayısının az sayıda olduğu görülmüştür. Çalışmamız özellikle Türkiye’de bu alanda yapılan ilk
araştırmalar arasında yer almaktadır.
Çalışmamızın amacı, OSB’li çocukların sağlıklı
gelişim gösteren kardeşlerinin ruhsal-toplumsal
Anatolian Journal of Psychiatry 2017; 18(3):265-272
Eyüboğlu ve ark.
267
_____________________________________________________________________________________________________
zorluklarını ve yaşam kalitelerini hem kendi
bildirimleri, hem de anne-babalarından elde
edinilen bilgiler ışığında değerlendirmek ve
OSBLi kardeşe sahip olmanın sağlıklı gelişim
gösteren çocuğa olan olası etkisini incelemektir.
YÖNTEM
Çalışmanın katılımcıları
Dokuz Eylül Üniversitesi Tıp Fakültesi (DEÜTF)
Çocuk ve Ergen Psikiyatrisi Anabilim Dalı Polikliniği’nde izlenmekte olan ve DSM-IV-TR tanı
ölçütlerine göre otistik bozukluk, Asperger
bozukluğu veya yaygın gelişimsel bozuklukbaşka türlü adlandırılamayan tanısı konmuş 49
çocuğun 49 kardeşinin 8-18 yaşları arasında
olduğu belirlenmiştir. Bu 49 kardeşin altısı ailelerin çalışmaya katılmayı reddetmelerinden
dolayı, ikisine eksen I tanısı konduğu için çalışma grubundan çıkarılmıştır. Çalışmaya alınma
ölçütlerini karşılayan ve çalışmaya katılmayı
kabul eden 41 çocuk çalışmaya alınmıştır. Olgu
grubunun çalışmaya alınma ölçütleri şu şekilde
planlanmıştır: DSM-IV-TR ölçütlerine göre eksen
I tanısının olmaması; klinik olarak normal zeka
(IQ>70) düzeyinde olma; 8-18 yaşları arasında
olma; DSM-IV-TR tanı ölçütlerine göre otistik
bozukluk, Asperger bozukluğu veya yaygın
gelişimsel bozukluk-başka türlü adlandırılamayan tanısı konan kardeşin olması; OSB’li
kardeşin herhangi bir genetik hastalığının olmaması; çocuk ve ergenlerle anne-babalarının
çalışmaya gönüllü olarak katılmayı kabul etmeleri.
Çalışmaya alınan kontrol grubu için DEÜTF
Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Sağlam Çocuk
Polikliniği’ne başvuran ve 8-18 yaş aralığında
olan 50 çocuk belirlenmiştir. Elli çocuğun beşi
ailelerin çalışmaya katılmayı reddetmelerinden
dolayı, birine eksen I tanısı konduğu için, biri de
zihinsel kapasitesi klinik izlenime göre düşük
olarak değerlendirildiği için çalışma grubundan
dışlanmıştır. Kontrol grubunun değerlendirilmesi
sonucunda herhangi bir psikiyatrik tanıyı karşılamayan, genel tıbbi yönden sağlıklı ve herhangi bir kronik tıbbi hastalığı olmayan olgu grubu ile
birebir eşleştirilmiş 8-18 yaşları arasındaki 43
çocuk alınmıştır.
Çalışmaya alınma ve çalışmadan dışlanma
ölçütleri göz önünde bulundurularak, bu koşulları sağlayan 41 olgu ve 43 kontrol grubu olmak
üzere toplam 84 çocuk-ergen ve aileleri çalışmaya alınmıştır.
Çalışma için Dokuz Eylül Üniversitesi Girişimsel
Olmayan
Araştırmalar
Etik
Kurulu'ndan
29.02.2013 tarih ve 158 sayılı yazı ile etik onayı
alınmıştır.
Veri toplama araçları
Okul Çağı Çocukları için Duygulanım Bozuklukları ve Şizofreni Görüşme Çizelgesi-Şimdi
ve Yaşam Boyu Versiyonu (ÇDGŞG-ŞY):
ÇDGŞG-ŞY çocuk ve ergenlerin DSM-III-R ve
DSM-IV tanı ölçütlerine göre geçmişteki ve şu
andaki psikopatolojilerini saptamak amacıyla
geliştirilmiş yarı yapılandırılmış bir görüşme
formudur.24 Form, sosyodemografik özelliklerin
sorgulandığı ilk bölüm, şimdi ve geçmiş psikiyatrik belirtilerin sorgulandığı ikinci bölüm ve
çocuğun değerlendirildiği andaki genel işlevinin
değerlendirildiği üçüncü bölümden oluşmaktadır. Görüşmede duygudurum bozuklukları,
psikotik bozukluklar, anksiyete bozuklukları, dışa
atım bozuklukları, yıkıcı davranım bozuklukları,
alkol ve madde kullanım bozuklukları, yeme
bozuklukları ve tik bozuklukları değerlendirilebilmektedir. ÇDGŞG-ŞY’nin Türkçe çevirisi, geçerlilik ve güvenilirlik çalışması yapılmıştır.25
Çocuklar için Yaşam Kalitesi Ölçeği (ÇİYKÖ):
Ölçek 2-18 yaşları arasında genel yaşam kalitesini ölçmek amacıyla geliştirilmiştir.26 Ölçeğin 24, 5-7, 8-12 ve 13-18 yaş grupları için, yaş grubu
özelliklerine göre düzenlenmiş dört ayrı formu
vardır. Ölçek fiziksel, duygusal, sosyal ve okul ile
ilgili işlevselliğin sorgulandığı dört alt bölümden
oluşmuştur. ÇIYKÖ’nun 2-18 yaş grubu için
Türkçe geçerlilik ve güvenilirlik çalışması yapılmıştır.27 Ölçeğin iç tutarlığı 8-12 yaş çocuk
formunda 0.86, anne-baba formunda 0.88; 1318 yaş ergen formunda 0.82, anne-baba
formunda 0.87 olarak saptanmıştır. Ergen ve
anne-baba formları arasındaki korelasyonlar
değerlendirildiğinde istatistiksel olarak anlamlı
ve doğru orantılı korelasyonlar elde edilmiştir.27
Güçler Güçlükler Anketi (GGA): GGA, çocuk
ve gençlerde ruhsal sorunların taranmasında
kullanılması için geliştirilmiştir.28 Bu anketin 4-16
yaşlar için anne-baba formu ve öğretmen formu
ile 11-16 yaşlar için ergenin kendisinin
doldurduğu ergen formu vardır. GGA bazıları
olumlu, bazıları olumsuz davranış özelliklerini
sorgulayan 25 soru içerir. Bu sorular kendi içinde
beş alt başlıkta toplanmıştır: Davranış sorunları,
dikkat eksikliği ve aşırı hareketlilik, duygusal
sorunlar, akran sorunları ve sosyal davranışlardır. Her başlık kendi içinde değerlendirilebildiği gibi, ilk dört başlığın toplamı toplam
güçlük puanını vermektedir. Sosyal davranıştaki
yüksek puanlar bireyin sosyal alandaki güçlü
yönlerini yansıtırken; diğer dört alandaki yüksek
Anadolu Psikiyatri Derg 2017; 18(3):265-272
268
Otizm spektrum bozukluğu olan çocukların sağlıklı gelişim gösteren kardeşlerinin …
_____________________________________________________________________________________________________
puanlar sorun alanlarının şiddetli olduğunu
gösterir. Türkçeye uyarlanan ölçeğin tutarlı ve
güvenilir olduğu belirtilmiştir.29
Çocukluk Otizmini Değerlendirme Ölçeği
(ÇODÖ): ÇODÖ, 1971 yılında geliştirilmiştir.30
Ölçeğin Türkçe geçerlilik ve güvenilirlik çalışması yapılmış ve ölçeğin Türkçe formunun
kesme puanı 30 olarak saptanmıştır.31 ÇODÖ
yaygın olarak otizm tanısında ve bu çocukların
diğer gelişimsel bozukluğu olan çocuklardan
ayırt edilmesinde kullanılmaktadır. Ölçek aile ile
görüşme ve çocuğun gözlemlenmesi sonucunda elde edilen bilgiler temel alınarak doldurulmakta ve 15 maddeden oluşmaktadır.
Sosyodemografik Veri Formu: Bu form çocuk
ve ergenlerin sosyodemografik özellikleri hakkında bilgi toplama amacıyla, literatür temel
alınarak yazarlar tarafından oluşturulmuştur.
Formda yaş, cinsiyet, olgu grubu için OSB tanılı
kardeşin yaşı, kardeş sayısı, sosyoekonomik
düzey, akademik durum ve aileye yönelik bilgilerin araştırıldığı sorular vardır.
Uygulama
Klinisyen tarafından tüm olgu ve kontrol
grubunda bulunabilecek herhangi bir psikiyatrik
tanının dışlanması amacı ile ÇDGŞG-ŞY uygulanmıştır. Klinisyen tarafından olgu grubunun
OSB tanılı kardeşleri ve anne-babaları ile tanı
görüşmesi yapılmış ve görüşme sonrasında
ÇODÖ doldurulmuştur. Olgu ve kontrol grubu
bireysel olarak ÇİYKÖ 8-12 veya 13-18 yaş
formu ve GGA’yı doldurmuştur. Olgu ve kontrol
gruplarının anne-babaları Çocuklar için Yaşam
Kalitesi Ölçeği 8-12 (anne-baba) veya 13-18
(anne-baba) yaş formu ve GGA’yı doldurmuşlardır.
İstatistiksel değerlendirme
Araştırmadan elde edilen veriler SPSS (the
Statistical Package for Social Sciences) 15.0
paket programı kullanılarak değerlendirilmiştir.
Ölçümle elde edilen değişkenler ortalama±standart sapma, kategorik değişkenler yüzde ve sayı
şeklinde belirtilmiştir. Sayısal değişkenlerin
normal dağılım gösterip göstermediğine Kolmogorov-Smirnov testi ve histogramlar incelenerek
karar verilmiştir. Sayısal değişkenlerden normal
dağılım gösteren iki grup arasındaki ortalama
karşılaştırılmasında Student’s t testi, normal
dağılım göstermeyenlerde nonparametrik test
olan Mann-Whitney U testi kullanılmış olup,
kategorik değişkenler Pearson ki-kare testi ve
Fishers’s exact testi ile değerlendirilmiştir.
p<0.05 değeri istatistiksel anlamlılık sınırı olarak
kabul edilmiştir. Tüm analizler iki uçlu yapılmıştır.
SONUÇLAR
Sosyodemografik özellikler
Olgu grubunun yaş ortalaması 12.2±2.8 yıl,
kontrol grubunun yaş ortalaması 12.3±2.8 yıl
olarak saptanmıştır. Olgu grubunda 21 kız ve 20
erkek, kontrol grubunda ise 21 kız, 22 erkek yer
almıştır. Çalışmaya alınan olgu ve kontrol grupları arasında yaş, cinsiyet, eğitim düzeyi, okul
başarısı, anne-babanın yaşı ve evlilik sırasındaki
yaşları, anne-babanın birliktelik durumu, annebabanın eğitim düzeyi, anne-babanın iş durumu
ve aile geliri açısından istatistiksel olarak anlamlı
fark bulunmamıştır (p>0.05).
Güçler Güçlükler Anketi Çocuk Formunun
puanlarının değerlendirilmesi
Olgu ve kontrol grubu GGA toplam güçlük puanı, Student t testi ile karşılaştırılmış, duygusal
belirti puanı, davranış sorunları puanı, hiperaktivite/dikkat eksikliği (HA/DE) puanı, akran
sorunları puanı ve prososyal davranış puanı alt
ölçek puanları normal dağılım göstermediği için
Mann-Whitney U testi ile karşılaştırılmıştır. Olgu
Tablo 1. Olgu ve kontrol grubu arasında Güçler Güçlükler Anketi alt ölçek puanlarının karşılaştırılması
___________________________________________________________________________________________
Güçler Güçlükler Anketi
alt ölçekleri
Olgu grubu (n=41) Kontrol grubu (n=43)
Ort.±SS
Ort.±SS
p
___________________________________________________________________________________________
Toplam güçlük puanı
Duygusal semptom puanı
Davranış problemleri puanı
HA/DE puanı
Akran sorunları puanı
Prososyal davranış puanı
8.46±4.1
1.92±1.6
1.70±1.64
2.53±2.08
2.29±1.53
8.65±.27
7.20±3.82
1.60±1.46
1.39±1.21
2.25±1.95
1.95±1.67
9.23±1.08
0.151*
0.370**
0.583**
0.579**
0.215**
0.024**
___________________________________________________________________________________________
* Student’s t testi, ** Mann-Whitney U testi
Anatolian Journal of Psychiatry 2017; 18(3):265-272
Eyüboğlu ve ark.
269
_____________________________________________________________________________________________________
ve kontrol grubu arasında prososyal davranış
puanı alt ölçeği arasında istatistiksel olarak
anlamlı fark bulunmuştur (z=-2.26, p=0.024),
(Tablo 1). Olgu grubunu oluşturan OSB tanılı
bireylerin kardeşlerinde, kontrol grubuna göre
anlamlı olarak daha düşük prososyal davranış
puanları elde edilmiştir.
Güçler Güçlükler Anketi Anne-Baba Formunun puanlarının değerlendirilmesi
Olgu ve kontrol grubunun anne-babaları tarafından değerlendirilen GGA tüm alt ölçek puanları normal dağılım göstermediği için MannWhitney U testi ile karşılaştırılmıştır. Olgu ve
kontrol grubu arasında anne-babaların GGA alt
ölçekleri puanları arasında istatistiksel olarak
anlamlı fark bulunmamıştır (p>0.05).
Çocuklar için Yaşam
(ÇİYKÖ) sonuçları
Kalitesi Ölçeğinin
Olgu ve kontrol gruplarının genel yaşam kalitesini ölçmek, çocuk ve ergenlere kendilerinin
yaşam kalitesi düzeylerini değerlendirmek için
ÇİYKÖ uygulanmıştır. Bu ölçekten fiziksel
sağlık, duygusal işlevsellik, sosyal işlevsellik,
okul işlevselliği, psikososyal işlevsellik ve toplam
yaşam kalitesi algısı puanları elde edilmiştir.
Olgu grubunun ÇİYKÖ alt testlerinden fiziksel
sağlık toplam puanı, duygusal işlevsellik puanı,
psikososyal sağlık toplam puanı ve ölçek toplam
puanı kontrol grubuna göre istatistiksel olarak
anlamlı düzeyde düşük bulunmuştur (p<0.05),
(Tablo 2).
Tablo 2. Olgu ve kontrol gruplarının Çocuklar için Yaşam Kalitesi Ölçeği Kendini Değerlendirme
Formu alt testlerinin puan ortalamalarının karşılaştırılması
______________________________________________________________________________________
ÇİYKO alt ölçekleri
Olgu grubu (n=41)
Kontrol grubu (n=43)
Ort.±SS
Ort.±SS
p
______________________________________________________________________________________
Fiziksel sağlık toplam puanı
Duygusal işlevsellik puanı
Sosyal işlevsellik puanı
Okul işlevselliği puanı
Ölçek toplam puanı
Psikososyal sağlık toplam puanı
75.58±14.27
75.48±15.19
88.78±13.49
77.80±12.70
79.26±10.02
80.68±10.10
86.01±9.05
82.20±11.76
91.27±10.63
81.97±9.33
85.36±7.87
85.12±8.26
0.001**
0.04**
0.515**
0.181**
0.003*
0.03*
______________________________________________________________________________________
* Student’s t testi, ** Mann-Whitney U testi
Çocuklar için Yaşam Kalitesi Ölçeği (ÇİYKÖ)
Anne-Baba Formunun sonuçları
Olgu ve kontrol gruplarının anne-babaları tarafından algılanan genel yaşam kalitelerini ölçmek
için çocuk ve ergenlerin anne-babalarından;
çocukları için ÇİYKÖ anne-babaları ebeveyn
değerlendirme ölçeğini doldurmaları istenmiştir.
Olgu ve kontrol grubunun anne-babaları tarafından doldurulan bu ölçekten elde edilen fiziksel
sağlık, duygusal işlevsellik, sosyal işlevsellik,
okul işlevselliği, psikososyal işlevsellik ve toplam yaşam kalitesi algısı puanları alt test puanları arasında istatistiksel olarak anlamlı fark
bulunmamıştır (p>0.05).
TARTIŞMA
Bu çalışmada OSB tanılı çocuk ve ergenlerin 818 yaşları arasındaki sağlıklı gelişim gösteren
kardeşlerinin psikososyal işlevsellikleri ve yaşam
kaliteleri açısından değerlendirilmesi ve sağlıklı
gelişim gösteren çocuklar ile karşılaştırılması
planlanmıştır.
OSB’li çocukların sağlıklı kardeşlerinin incelendiği bu çalışmada, bu çocukların sağlıklı gelişim
gösteren çocuklardan farklı olarak daha fazla
psikososyal zorluklar yaşadığı ve yaşam kalitelerinin daha düşük olduğu yönünde bulgulara
ulaşılmıştır.
Çalışmamızda olgu ve kontrol grubu arasında
anne-babaların doldurduğu GGA'da tüm alt
ölçekler arasında olgu ve kontrol grubu arasında istatistiksel olarak farklılık bulunmamış;
kendilerinin değerlendirdiği GGA’da ise olgu
grubunun prososyal davranış alt ölçeği puanı
istatistiksel olarak anlamlı şekilde daha düşük
bulunmuştur. Prososyal davranış puanının
düşük olması söz konusu işlev alanının problemli olduğunu düşündürtmektedir. Prososyal
davranış, olumlu kişilerarası ilişkiler olarak da
adlandırılabilir. Bu davranış içerisinde empati,
işbirliği, paylaşma gibi duygular yer almaktadır.
OSB tanısının artmasıyla birlikte bu çocukların
Anadolu Psikiyatri Derg 2017; 18(3):265-272
270
Otizm spektrum bozukluğu olan çocukların sağlıklı gelişim gösteren kardeşlerinin …
_____________________________________________________________________________________________________
çocukların kardeşlerine OSB tanısı konmamasına rağmen, literatürde davranış, duygusal ve
sosyal alanlarda zorluk yaşayabilecekleri tartışılmıştır. Literatürde OSB’li çocukların sağlıklı
kardeşlerinin sağlıklı çocuklarla karşılaştırıldığı
çalışmalarda, bu çocukların davranışsal ve
duygusal alanlarda daha fazla zorluk yaşadıklarını13,18,32-34 ve düşük prososyal davranış
gösterdiklerini34,35 belirten çalışmalar vardır.
Ayrıca bu çocukların OSB’li kardeşlerinin olmasının kardeş ilişkilerinde daha az çatışma yaşadıkları,36 kendilerini daha yeterli değerlendirdikleri,12,18,19 sonuç olarak OSB’li kardeşle yaşamanın sağlıklı çocuklarda olumlu etkilerinin
olabileceği de belirtilmiştir. Çalışmalarda bulunan bu çelişkili bulguların örneklem sayısının
azlığı ve araştırmalarda kullanılan yöntemsel
farklılıklardan
kaynaklandığı
belirtilmiştir.16,19,34,36 OSB’li çocukların kardeşlerinin
sağlıklı gelişim gösteren çocuklarla karşılaştırıldığı bir çalışmada, anne-babaların bu çocukların daha fazla dışa yönelim sorunları, öğretmenler ise bu çocukların daha fazla içe yönelim
sorunları yaşadıklarını belirtmişlerdir.33 Okul
çağındaki 22 çocuğun anne-babalarının doldurduğu GGA ile yapılan bir çalışmada OSB’li
çocukların erkek kardeşlerinin daha fazla davranış sorunları ve daha az psososyal davranış
gösterdikleri belirlenmiştir.34 Bir başka çalışmada otizm, Down sendromu ve zeka geriliği olan
çocukların sağlıklı kardeşlerinin anne-babalarının doldurduğu GGA'da normal gelişim gösteren çocuklarla aralarında farklılık saptanmamıştır.17 Çalışmamızda hem olgu, hem de annebabaların doldurduğu GGA'da bu çocukların
sağlıklı gelişim gösteren çocuklara göre
davranışsal ve duygusal alanlarda daha fazla
sorun yaşamadığı belirlenmiştir. Çalışmamıza
alınan ailelerde ruhsal bozukluk öyküsünün
olmaması, OSB’li çocuğun halen tedavi amacıyla izlenmesinin sürdürülmesi gibi etkenlerin
örneklemimizde OSB’li çocukların kardeşleri için
koruyucu etkenler arasında olabileceği söylenebilir. Olgu grubunun kendisini değerlendirdiği
GGA'da daha düşük prososyal davranış puanının olmasının, sağlıklı gelişim gösteren yaşıtlarına göre sosyal alanda daha fazla sorun
yaşamalarının; bu çocukların düşük prososyal
davranış gösterdiğini belirten çalışmalarla34,35
uyumlu olduğu düşünülmüştür. Ayrıca bu bulgu
literatürde daha önce kardeşlerde tanımlanan
‘geniş otizm fenotipi’ kavramı37 ile de ilişkili
olabilir.
Çalışmamızda olgu ve kontrol gruplarının genel
yaşam kalitesini değerlendirmek amacıyla
ÇİYKÖ, anne-babaları tarafından algılanan
genel yaşam kalitelerini ölçmek için annebabalara çocukları için ÇİYKÖ Anne-Baba
Formu uygulanmıştır. ÇİYKÖ alt testlerinden
fiziksel sağlık toplam puanı, duygusal işlevsellik
puanı, psikososyal sağlık toplam puanı ve ölçek
toplam puanı kontrol grubuna göre istatistiksel
olarak anlamlı düzeyde düşük bulundu. Annebabalar tarafından değerlendirilen ÇİYKÖ'de ise
olgu ve kontrol grubu arasında ÇİYKÖ alt test
puanları açısından istatistiksel olarak anlamlı
fark bulunmadı. Literatürde OSB’li çocukların
sağlıklı kardeşlerinin yaşam kalitesi ile ilgili
çalışmalar az ve çelişkilidir. OSB’li çocukların 711 yaşları arasındaki kardeşlerini konuşma
bozukluğu olan çocukların sağlıklı kardeşleriyle
karşılaştıran ve olgu ve kontrol grubunun özbildirim ölçek ile değerlendirildiği bir çalışmada,
OSB’li çocukların kardeşlerinin yaşam kalitesi
puanlarının anlamlı derecede daha düşük olduğu gösterilmiştir.23 Başka bir çalışmada, OSB’li
çocukların sağlıklı kardeşlerinin yaşam kalitelerinin düşük olmadığı gösterilmiştir.38 Çalışmamızda olgu grubunun kendini değerlendirdiği
dört alanda kontrol grubuna göre istatistiksel
olarak daha düşük puan almasının, OSB’li
çocuğun sağlıklı kardeşi olmanın yaşam kalitesini olumsuz etkileyen bir etken olduğunu düşündürmektedir. Ailede kronik psikiyatrik sorunu
olan bir kardeşin varlığı, anne-babaların OSB’li
çocuğa daha fazla zaman ayırmak zorunda
kalmaları bu çocukların yaşam kalitelerini etkileyen etkenler arasında sayılabilir. Çalışmamızda
olgu grubunun kendilerinin doldurduğu formlarda
istatistiksel olarak anlamlı farkların ortaya çıkması bu çocukların yaşam kalitelerinin daha düşük
olduğu şeklinde yorumlanabilir. Olgu grubunun
ÇİYKÖ alt testlerinden duygusal işlevsellik ve
psikososyal sağlık ala-nında daha düşük puan
almasının, literatürde daha önce bu çocukların
davranışsal ve duygu-sal sorunları daha fazla
yaşadığını gösteren çalışmalarla13,15,33,34,39 tutarlı
olduğu düşünül-müştür.
Bazı çalışmalarda bu çocukların OSB’li kardeş
ile yaşamalarının koruyucu bir etken olabileceği19,20 belirtilmişse de, çalışmamızda OSB’li
çocukların sağlıklı kardeşleri normal gelişim
gösteren çocuklardan psikososyal özellikler ve
yaşam kalitesi alanlarında daha olumlu bir tablo
göstermemişlerdir.
Ayrıca
çalışmamızdaki
bulgular değerlendirildiğinde OSB’li kardeşinin
olmasının bu çocuklar için koruyucu bir etken
olabileceği de söylenemez.
Sonuç olarak çalışmamıza katılan OSB’li çocukların kardeşlerinin kendilerini hem duygusal,
hem de fiziksel alanlarda daha olumsuz değer-
Anatolian Journal of Psychiatry 2017; 18(3):265-272
Eyüboğlu ve ark.
271
_____________________________________________________________________________________________________
lendirdikleri, ailede OSB varlığının bu çocukların yaşamlarında çevresel stresörlere olumsuz
anlamda katkıda bulunabileceği ve bu durumunda bu çocukların yaşam kalitelerini olumsuz
etkileyebileceği düşünülebilir. Çalışmamızdaki
diğer bir bulgu ise, bu çocukların anne-babalarının çocukların yaşadığı zorlukların farkında
olmadığı riskidir. Hem GGA, hem de ÇİYKÖ'de
anne-babaların doldurduğu ölçeklerde olgu ve
kontrol grubu arasında anlamlı fark bulunmamıştır. Bu durumunda çocuklar için risk etkeni
olabileceği ve bu çocukların psikososyal gelişimlerini olumsuz etkileyebilecek etkenler ara-
sında sayılabileceği düşünülebilir. OSB’li çocukların sağlıklı kardeşlerinin psikososyal ve davranışsal alanlarda yaşayabileceği zorlukları anlamak, bu çocukların yaşamlarında karşılaşabileceği zorlukları en aza indirmek ve işlevselliklerini artırmak açısından önemlidir.
Çalışma bulgularının değerlendirilmesi sırasında çalışmanın sınırlılıkları da dikkate alınmalıdır. Birincisi, çalışmamızda sadece öz bildirim
ölçekleri kullanılmıştır. İkincisi, çalışmada her
çocuk ve ergenin anne-babasından sadece biri
formları doldurmuştur.
Yazarların katkıları: B.B.: Planlama, istatistik, araştırmanın yürütülmesi;
makalenin yazılması; D.E.: İstatistik, literatür tarama
M.E.: Literatür tarama, istatistik,
KAYNAKLAR
1. Van Engeland H, Buitelaar JK. Autism spectrum
Disorders. Rutter M, Bishop DVM, Pine DS, Scott
S, Stevenson J, Taylor E, Thapar A (Eds.),
Rutter’s Child and Adolescent Psychiatry, fifth ed.,
Massachusetts: Blackwell Publishing, 2008,
p.759-781
10. Brody GH, Stoneman Z. Contextual issues in the
study of sibling socialization. JJ Gallagher, PM
Vietze (Eds.), Families of Handicapped Persons:
Research, Programs and Policy Issues, Baltimore, New York: Paul H. Brookes Publishing,
1986, p.197-217.
2. Fombonne E. Epidemiology of pervasive developmental disorders. Pediatr Res 2009; 65:591598.
11. Powell TH, Gallagher PA. Brothers and Sisters: a
Special Part of Exceptional Families. Second ed.,
Baltimore, New York: Paul H. Brookes Pub., 1993.
3. Bryson SE. Epidemiology of autism: Overview and
issues outstanding. Cohen DJ, Volkmar FR (eds.),
Handbook
of
Autism
and
Pervasive
Developmental Disorders, second ed., New York:
Wiley, 1997, p.41-46.
12. Rodrigue JR, Geffken GR, Morgan SB. Per-ceived
competence and behavioral adjustment of siblings
of children with autism. J Autism Dev Disord 1993;
23:665-674.
4. Fombonne E. Is autism getting commoner? Br J
Psychiatry 2008; 193:59.
5. Kim YS, Leventhal BL, Koh YJ, Fombonne E,
Laska E, Lim EC, et al. Prevalence of autism
spectrum disorders in a total population sample.
Am J Psychiatry 2011; 168:904-912.
6. Yeargin-Allsopp M, Rice C, Karapurkar T, Doernberg N, Boyle C, Murphy C. Prevalence of autism
in a US metropolitan area. JAMA 2003; 289:4955.
7. Dunn J. Annotation: sibling influences on childhood development. J Child Psychol Psychiatry
1988; 29:119-127.
8. Dunn J,McGuire S.Sibling and peer relationship in
childhood. J Child Psychol Psychiatry 1992;
33:67-105.
9. Stoneman Z, Brody GH. Sibling Relationships in
the family context. Z Stoneman, P Waldman
(Eds.), The Effects of Mental Retardation, Disability and Illness on Sibling Relationships: Research Issues and Challenges, Baltimore, New
York: Paul H. Brookes Publishing, 1993, p.3-30.
13. Ross P, Cuskelly M. Adjustment, sibling problems and coping strategies of brothers and sisters
of children with autistic spectrum disorder. J
Intellect Dev Disabil 2006; 31:77-86.
14. Meadan H, Stoner JB, Angell ME. Review of
literature related to social, emotional, and behavioral adjustment of siblings of individuals with
autism spectrum disorders. J Dev Phys Disabil
2010; 22:83-100.
15. Giallo R, Gavidia-Payne S. Child, parent and
family factors as predictors of adjustment for
siblings of children with a disability. J Intellect
Disabil Res 2006; 50:937-948.
16. Toth K, Dawson G, Meltzoff AN, Greenson J, Fein
D.Early social, imitation, play, and language
abilities of young non-autistic siblings of children
with autism. J Autism Dev Disord 2007; 37:145157.
17. Hastings RP. Longitudinal relationships between
sibling behavioral adjustment and behavior problems of children with developmental disabilities. J
Autism Dev Disord 2007; 37:1485-1492.
Anadolu Psikiyatri Derg 2017; 18(3):265-272
272
Otizm spektrum bozukluğu olan çocukların sağlıklı gelişim gösteren kardeşlerinin …
_____________________________________________________________________________________________________
18. Verte´ S, Roeyers H, Buysse A. Behavioural
problems, social competence and self-concept in
siblings of children with autism. Child Care Health
Dev 2003; 29:193-205.
29. Güvenir T, Özbek A, Baykara B, Arkar H, Şen-türk
B, İncekaş S. Güçler Güçlükler Anketinin Türkçe
yarlamasının psikometrik özellikleri. Çocuk ve
Gençlik Ruh Sağlığı Dergisi 2008; 15:65-74.
19. Macks RJ, Reeve RE. The adjustment of nondisabled siblings of children with autism. J Autism
Dev Disord 2007; 37:1060-1067.
30. Schopler E, Reichler RJ, Rochen Renner B. The
Childhood Autism Rating Scale (CARS), On birinci
baskı, Western Psychological Services, 2007
20. Mates TE. Siblings of autistic children: Their
adjustment and performance at home and in
school. J Autism Dev Disord 1990; 20:545-553.
31. İncekaş S. Çocukluk Otizmini Derecelendirme
Ölçeği Geçerlik ve Güvenirlik Çalışması. Yayımlanmamış Uzmanlık Tezi, İzmir, Dokuz Eylül
Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk ve Ergen Ruh
Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı, 2009.
21. Tomeny TS, Barry TD, Bader SH. Are typicallydeveloping siblings of children with an autism
spectrum disorder at risk for behavioral, emotional, and social maladjustment? Res Autism Spectr
Disord 2012; 6: 508–518
22. Howlin P. Living with impairment: the effects on
children of having an autistic sibling. Child Care
Health Dev 1988; 14:395-408.
23. Marciano AR, Scheuer CI. Quality of life in siblings
of autistic patients. Rev Bras Psiquiatr 2005;
27:67-69.
24. Kaufman J, Birmaher B, Brent D, Rao U, Flynn C,
Moreci P et al. Schedule for affective disorders
and schizophrenia for schoolage children-present
and lifetime version (K-SADS-PL): Initial reliability
and validity data. Journal American Academy of
Child and Adolescent Psychiatry 1997; 36:980988.
25. Gökler B, Ünal F, Pehlivantürk B, Çengel Kültür E,
Akdemir D, Taner Y. Okul çağı çocukları için
duygulanım bozuklukları ve şizofreni görüşme
çizelgesi-şimdi ve yaşam boyu şekli-Türkçe
uyarlamasının geçerlik ve güvenirliği. Çocuk ve
Gençlik Ruh Sağlığı Dergisi 2004; 11:109-116
26. Varni JW, Seid M, Rode CA. The Peds QLTM: The
measurement model for the pediatric quality of life
inventory. Med Care 1999; 37: 126-139
27. Çakın Memik N, Ağaoğlu B, Coşkun A, Üneri ÖŞ,
Karakaya I. Çocuklar için yaşam kalitesi ölçeğinin
13-18 yaş ergen formunun geçerlik ve güvenirliği.
Türk Psikiyatri Dergisi 2007; 18: 353-63
28. Goodman R. The Strengths and Difficulties
Questionnaire: A research note. J Child Psychol
Psychiatry 1997; 38:581-586.
32. Constantino JN, Lajonchere C, Lutz M, Gray T,
Abbacchi A, McKenna K et al. Autistic social
ımpairment in the siblings of children with pervasive developmental disorders. Am J Psychiatry
2006; 163:294-296.
33. Fisman S, Wolf L, Ellison D, Freeman T. A longitudinal study of siblings of children with chronic
disabilities. Can J Psychiatry 2000; 45:369-375.
34. Hastings RP. Brief report: Behavioral adjustment
of siblings of children with autism. J Autism Dev
Disord 2003; 33:99-104.
35. Knott F, Lewis C, Williams T. Sibling interaction of
children with learning disabilities: A compari-son
of autism and Down’s syndome. J Child Psychol
Psychiatry 1995; 36:965-976.
36. Kaminsky L, Dewey D. Psychosocial adjustment
in siblings of children with autism. J Child Psychol
Psychiatry 2002; 43:225-232.
37. Petalas MA, Hastings RP, Nash S, Hall LM,
Joannidi H, Dowey A. Psychological adjustment
and sibling relationships in siblings of children with
Autism Spectrum Disorders: environmental
stressors and the broad autism phenotype. Res
Autism Spectr Disord 2012; 6:546-555.
38. Vieira CB, Fernandes FD. Quality of life of siblings
of children included in the autism spectrum.
Codas 2013; 25:120-127.
39. Georgiades S, Szatmari P, Zwaigenbaum L. Prospective study of autistic-like traits in unaf-fected
siblings of probands with autism spectrum
disorder. JAMA Psychiatry 2013; 70:42-48.
Anatolian Journal of Psychiatry 2017; 18(3):265-272
Download