KAN SE R DE R LÖSEMİ ve KANSER HASTALARI SAĞLIK EĞİTİM DERNEĞİ Tarih; 01 / 01 / 2016 2003'den 2016'ya KANSERDER ÇALIŞMA ÖZETİ 4 Şubat 2003 tarihinde “ SAKARYA LÖSEMİLİ ÇOCUKLARI KORUMA DERNEĞİ “ adı ile kurulan derneğimiz, 2005 yılında yapılan 2. olağan genel kurulda; daha geniş kitlelere ulaşabilmek, toplumu bilinçlendirebilmek, genel olarak ülkemizdeki kanser portföyünün hangi noktada olduğunu gözlemlemek ve bu doğrultuda çalışmalarımızı genişletmek için genel kurul kararı ile “ LÖSEMİ ve KANSER HASTALARI SAĞLIK EĞİTİM DERNEĞİ “ adını almıştır. Kuruluşumuzdan bugüne kadar yüzlerce insanın bizlere ulaşması ve bizlerin tespitleri ile vefat eden üyelerimizin dışında 400ün üzerinde, başta lösemi olmak üzere diğer kanser tanısı konulmuş hasta kaydı yapıldı. Bu sayının daha yüksek olduğunu biliyoruz. Kanser hastası ve ailesi kendilerini açıkça ifade edemediklerinden dolayı kesin tespit yapılamamaktadır. Hasta ve ailelerinin kendilerini ifade etmekteki sıkıntılarını gönüllü uzman psikologların desteği ile aşmaya çalışıyoruz. Ayrıca, sağlık, eğitim, ulaşım ve sosyal alanda maddi manevi imkanlarımız doğrultusunda destek vermeye çalışıyoruz. Çünkü, kanser hastası ve yakını oldukça yorgun bir şekilde mücadele veriyor. DERNEK OLARAK YAPTIĞIMIZ ÇALIŞMALARININ ÖZET BAŞLIKLARI Üyelerimizin düşüncelerini son derece saygı ve sevgi ile değerlendirerek vizyonumuz çerçevesinde en güzel haliyle sunmak. İnsan sağlığına faydalı olabilecek çalışmaları, iyi ve güzel olanı hayata geçirmek. “ Sağlıklı Yarınlar İçin Bilinçli Toplum “ sloganımızla yola çıkarak çalışmalarımızı toplumun her kesimine ulaştırmaya devam ediyoruz; 1 – Lösemi ve kanser hastalarının sosyal hayata kazandırılıp üretkenliğinin sağlanması. Örneğin: 2008 yılında LÖSDER Tiyatro Işık Topluluğu olarak çalışmalarından dolayı 5.Dünya Feta Günü ve Feta Ödülleri programında dostluk ödülüne layık görülmeleri,. 2 – Türk Polis Teşkilatı'nın 163. kuruluş yılı etkinlikleri çerçevesinde Sakarya Emniyet Müdürlüğü'nün düzenlemiş olduğu serbest ve polis konulu resim yarışmasında ilk üç dereceyi derneğimize kayıtlı hasta çocuklarımız kazanmıştır. 3 – Sakarya ilinde 3 ayrı yerel gazete tarafından 2004, 2005 ve 2007 yıllarında yapılan yılın enleri anketinde dernekler arasında derneğimiz yılın derneği ve başkanı yılın en iyi dernek başkanı ödülüne layık görülmüştür. 4 – Sakarya il emniyet teşkilatı tarafından, derneğimize başarılı çalışmalarından dolayı şilt takdim edilmiştir. 5 – Derneğimizin 2006 yılı Dünya Feta Günü Ödülleri'nde Kardeşlik ödülüne layık görülmüştür. 6 – Derneğimizin 2007 yılı Dünya Feta Günü Ödülleri'nde Şefkat ve Eğitim Milli Egemenlik Caddesi No:55 (Ceviz Ağacı Ekmek Fırını Üstü) Tel & Fax: 0 (264) 278 80 99 Gsm : 0 (535) 357 53 38 SAKARYA E-mail : losder.info@gmail.com KANSERDER AVRUPA KANSER HASTALARI BİRLİĞİ ÜYESİDİR ödülüne layık görülmesi. 7 – 2005 yılında yaptığımız kamuoyu bilinçlendirme çalışmaları çerçevesinde “Sakarya'mıza Araştırma Hastanesi İstiyoruz” kampanyamız ile yetkililerimizin de desteği ile 27.000 imza toplayarak ilimize araştırma hastanesini kazandırdık. 8 – Derneğimize kayıtlı hasta sayısı ve talepleri referans gösterilerek Sakarya Yenikent Devlet Hastanesi'ne 50.000 $ değerindeki aferez cihazının hibe edilmesine katkı sağladık . 9 – Dernek binamızda okula gidemeyen hasta çocuklarımıza ve okuma yazma bilmeyen annelerimize gönüllü eğitimcilerimizle haftada 2 gün 4'er saat eğitim kursu verdik. 10 – Çocuklarımıza sağladığımız eğitim çalışmaları sonucunda yaptıkları resimlerle her yıl 27 Mayıs – 2 Haziran tarihleri arasında Lösemili Çocuklar Haftasında “Umutlar Çiçek Açıyor” isimli resim sergileri gerçekleştirdik.Bu sergilerde satılan resimler, resimleri yapan çocukların eğitimine katkı amacıyla değerlendirildi. 11 – Maddi durumu iyi olmayan çocuklarımıza desteklerimizi verirken onları incitmeden, rencide etmeden vermeye çalışıyoruz. Örneğin; şiir, şarkı, kompozisyon, resim ve güzellik yarışmalarını davetli misafirlerimizin de katılımı ile dernek binamızda çay, pasta, eğlence partisinde herbirini birinci ilan ederek ödüllendiriyoruz. Aldıkları her ödül aslında onların ihtiyacı olanı olmasına dikkat ediyoruz. Ve, başardım, hakettim duygusunu açıkça yaşadıklarını hayata daha olumlu baktıklarını görüyoruz. 12 – Mayıs 2008'de Sağlık Bakanlığı Kanserle Savaş Dairesi Başkanlığı önderliğinde başlatılan ve derneğimizin de içinde bulunduğu 13 derneğin katılımıyla yaklaşık 1 yıl süren eğitim ve çalıştaylarla “ Kansere Karşı Elele Federasyonu “ kuruldu.. Federasyon kurucu yönetim kuruluna derneğimiz seçildi. Tüm ülke genelinde daha etkin çalışmalara hız verdik. Öncelikle toplumu kansere karşı bilinçlendirme ve bilgilendirme birinci hedef olarak belirlendi. Bu hedef kapsamında birçok il ve ilçede çalışmalar yaptık ( Ankara, İstanbul, Mardin, K.Maraş,Gebze, Darıca, Çayırova, Adapazarı, Geyve, Akyazı, Hendek, Karasu, başta halkı bilgilendirmek üzere, 32 ilköğretim okulu ve lise vb. bunlardan bazıları ). 13 – Derneğimiz kurulduğu tarihten bugüne kadar 211'i 0-17 yaş arası, çoğunluğu lösemi olmak üzere, 216'sı 17 yaş ve üstü akciğer, mide, lenfoma, tiroid bezi, meme, beyin, göz, pankreas, kemik ve benzeri kanser türlerinden oluşan bir hasta portföyüne ulaştı. Fakat, bunların kesin sayıyı belirtmediğini vurgulamak isteriz. Örneğin, 26 Ekim 2013 tarihinde, sadece Kocaeli Tıp Fakültesinde tedavi gören ve bizde kaydı bulunmayan 40 yeni lösemi ve kanser vakası bilgisi elimize ulaştı. Ayrıca, 11 Kasım 2009'da Hendek'te bir tespit çalışması yaptık. Hendek Belediyesi Cenaze İşleri'nde çalışan bir görevliyle birlikteydik. Çok ilginç bir açıklama yaptı. 100 cenazeden 60-70 i kanserden ölenler oluşturuyor dedi. Özellikle Hendek Karatoprak köyünde çok kanser vakası olduğunu ve bunun da araştırılması için yetkililerden destek beklendiği söylendi ( ekmek fırını ). 2005 yılında Sağlık Bakanlığı Kanserle Savaş Dairesi Başkanlığı ilimizin kanserde pilot bölge seçilerek dikkatle izlendiği bilgisini verdi. 14 – Derneğimize kayıtlı hasta üyelerin % 75'inin oldukça mağdur ve yoksul olması, bir insanın hayatını devam ettirebilmesi için gerekli ihtiyaçlarını kısıtlı imkanlarımızla karşılamaya çalıştık. Örneğin: Samanlıkta yaşayan bir lösemi hastası çocuğa prefabrike ev ( Kaynarca Sarıbeyli köyü ). Yine Tepekum mahallesinde barakada yaşayan akciğer kanserli bir hastaya girişimlerimiz sonucu 2 odalı bir ev yaptırıldı. Dernekkırı prefabriklerinde, sağlıksız şartlarda Milli Egemenlik Caddesi No:55 (Ceviz Ağacı Ekmek Fırını Üstü) Tel & Fax: 0 (264) 278 80 99 Gsm : 0 (535) 357 53 38 SAKARYA E-mail : losder.info@gmail.com KANSERDER AVRUPA KANSER HASTALARI BİRLİĞİ ÜYESİDİR yaşamaya çalışan beyin kanserli hastamıza ve kan kanserli hastamıza Korucuk Toki’de 2+1 ve 1+1 evlerinden sağladık; Toki’ye aylık 225 TL olan ödemelerini ise İstanbul’dan bir gönüllü üyemiz tarafından ödenmesini sağladık. Başta ilaç, kan, ulaşım, gıda, giyim, eğitim, psikolojik destek, hukuki destek ve birçok hizmetlerimizi yapmaya devam ediyoruz. Düzenli olarak haftada 1 kere et yemeleri gerektiği için gönüllü adakçıların desteği ve kendi bütçemiz ile sağlamaya çalışıyoruz. Ayrıca, sosyal etkinliklerle de hayata bağlamaya ve hastanelerde tedavi gören hasta üyelerimizin de ihtiyaç ve sıkıntılarını tedavi gördükleri ilin yetkilileriyle çözmeye çalışıyoruz. 15 – Yine, eğitim ve toplumuzu bilgilendirme amaçlı broşürler hazırlayarak şehrin önemli noktalarında, yazılı ve görsel basın aracılığıyla dağıttık. Kanser ile ilgili önemli gün ve haftalarda ilimizde Prof. Dr. Murat TUNCER, Prof. Dr. Nazan SARPER, Dr. Emire ÖZEN, Çocuk Onkolog Burçin BUDAKOĞLU, Prof. Dr. Mualla ÇETİN, Prof. Dr. Nevin YALMAN, Doç. Dr. Sarper DİLER, Uz. Onkolog Yavuz DİZDAR, Prof. Dr. Orhan KURAL gibi değerli hocalarımızın katılımı ile genel olarak kanser her yönüyle ele alınarak halkı bilgilendirmek amacıyla konferanslar, paneller ve TV programları hazırladık. 16 – Sağlıklı çevrenin önemini göstermek ve çevre bilincini geliştirmek amacıyla dernek üyesi tüm kanser hastalarımızla birlikte ağaç dikme programları yaptık. SAÜ gönüllü gençlik grubumuzla birlikte Kızılay'a kanbağışı kampanyası düzenledik. 17 – Kanserde sağlıksız çevre ve kirli havanın önemli bir rolü olduğundan İkizce Müslim köyüne kurulması gündemde olan ve ilimizde kanser vakalarının artmasına yol açacak olan Çimento fabrikasına ve Karasu'ya kurulması düşünülen katı yakıtlı termik santrale HAYIR kampanyasında etkin olarak yeralarak binlerce imza topladık. Çünkü “BAŞKA SAKARYA YOK !” 18 – Kansere karşı elele sevgi va dayanışma yürüyüşünü Nisan 2009'da Çark Caddesinde yaklaşık 500 kişinin katılımıyla gerçekleştirdik. Yine, kansere karşı elele haydi Türkiye kampanyasını başlatarak Gebze gençlik grubunu kurduk. Ardından Gebze'de Hande YENER'in derneğimizin tshirtini giyerek sahne aldığı bir konser düzenlendi. Tüm ulusal basının dikkatleri çalışmamıza çekildi. Kanal D'de Okan Bayülgen'in ve Seda Sayan'ın programlarına davet aldık ve katıldık. 19 – 2007 yılında İstanbul Feshane'de 3 gün 3 gece “Sağlıklı Yarınlar İçin Bilinçli Toplum” diyerek yeni bir çalışma başlattık. Bu çalışmamız Show TV'deki Var mısın Yok musun program yapımcısı Acun Ilıcalı'nın dikkatini çekerek programına davet edildik. Çalışmalarımız ve bizler Acun Ilıcalı tarafından takdirle anlatıldı. Kanal Türk TV de Kanserin tartışıldığı Çıkmaz Sokak Programına Ynt. Krl. Bşk.nı Nihal AKAR konuşmacı olarak katılarak kanser hastalarının sıkıntılarını ve çözüm önerilerini anlatmıştır. 20 – Çalışmalarımız uluslararası oluşumların dikkatini çekti. Bunun sonucunda “ Avrupa Kanser Hastaları Birliği “ tarafından 24-25 Ekim 2009 tarihlerinde Münih / ALMANYA'ya davet edildik. Bu davete Sakarya (1), Ankara (2), İstanbul (2), Trabzon (3), ve Muş (2) olmak üzere toplam 10 kişilik bir ekiple katıldık. Türkiye'den Katılımcılar : İstanbul ( Kökder – Doç. Dr. Sarper DİLER ), İstanbul ( TKASKD - Prof. Dr. Tezer KUTLUK ), Sakarya ( Lösder – Nihal AKAR ), Ankara ( Suvak – Yusuf PUSTU & Seher PUSTU ), Trabzon ( Umut-Der – Dr. Nimet BAKİ ve 2 yardımcısı ), Muş ( GençBirDer – Salih YÜCE ve 1 yardımcısı ). Milli Egemenlik Caddesi No:55 (Ceviz Ağacı Ekmek Fırını Üstü) Tel & Fax: 0 (264) 278 80 99 Gsm : 0 (535) 357 53 38 SAKARYA E-mail : losder.info@gmail.com KANSERDER AVRUPA KANSER HASTALARI BİRLİĞİ ÜYESİDİR Katılımcı ekipten, toplantının yapılacağı salondaki panolarda sergilenmek üzere derneklerinin kurulma hikayesi, dernek başkanlarının özgeçmişi ve derneklerinin yaptıkları çalışmaları içeren fotoğraflı sunumlar istendi. Toplantıya katılan tüm ülkelerin temsilcileri bu panolardaki sunumları okuyarak bizlerle daha yakın diyalog kurdular. Katıldığımız toplantıdan edindiğimiz bazı önemli notlar: 1. Avrupa'da 2006 yılında 3.2 milyon yeni kanser hastasının tespit edildiğini, eski kanser hastalarından da 1.7 milyon kişinin öldüğü belirlenmiş. 2. Dünya genelinde erişkinlerde en sık görülen kanser türü akciğer kanseri, ikinci sırada bağırsak ve meme kanseri, çocuklarda ise lösemi ve lenfoma'dır. En öldürücü olanının ise akciğer kanser olduğu ve sigaranın da kansere yakalanmada en etkin rolü üstlendiği belirtildi. Ayrıca, kanser hastasının ömür boyu kontrol altında tutulması gerektiği önemle vurgulandı. 3. Mide kanserli hastalarda bir azalma görülmekte. Ülkelerin gelişmişliği veya fakirliği de kanseri artırmakta. Türkiye her iki gruba da giriyor. 4. Avrupa Kanser Hastaları Birliği'nin 2003 yılında 15 olan üye ülke sayısı, 2004 yılında 25'e, 2009 yılı itibariyle Türkiye'nin de katılımıyla toplam 42 ülkeye ulaştı. Bu 42 ülkeden 27'si AB üye ülkelerinden oluşmakta. Birlikte Türkiye'den üyeliğe kabul edilen 3 dernek ( Kökder – Lösder – GençBirDer ) olmak üzere toplam 296 dernek bulunmaktadır. 5. Toplantıda; Avrupa Parlemontosu Parlementeri, Avrupa Parlemontosu Sağlık Komisyonu Başkanı ve eski Slovenya Başbakanı Sn. Alojz PETERLE, Polonya eski Cumhurbaşkanı'nın eşi Sn. Jolanta KWASNIEWSKI'ye birlik çalışmalarına aktif desteklerinden dolayı birer plaket takdim edildi. 6. Dünya Kemik İliği Donör Federasyonu Türkiye Temsilcisi ve Stratejik Araştırmalar Alt Komite Başkanı, Kansere Karşı Elele Platformu Başkanı, Kökder Yönetim Kurulu Başkanı ve Lösder Yönetim Kurulu Üyesi Doç. Dr. Sn. Sarper DİLER de toplantıda yaptığı konuşmada, Türkiye çapında oluşturduğumuz platform hakkında ve ülkemizde kanserle ilgili yapılan çalışmalar hakkında bilgi verdi. 7. Ayrıca, İtalya ve Yunanistan'da bulunan federasyonlarla, Türkiye'den üyeliğe kabul edilen 3 dernek tarafından bir komisyon oluşturularak, AB'ne üye ülkelerdeki kanser hastalarının sahip oldukları hakların ülkemizdeki kanser hastalarına da sağlanabilmesi için ortak çalışmalar yapılması konusunda karara varıldı. 8. Avrupa'da olduğu gibi ülkemizde de bazı illerde bulunan derneklere, İl Özel İdareleri tarafından fon ayrıldığı ve dernek çalışma giderlerinin bu fondan karşılandığını öğrendik. 9. Bazı ülkelerin, bazı kanser ilaçlarının pahalı olması nedeniyle sosyal güvenlik kurumları tarafından ödenmediği gündeme geldi. Devletlerin bireyselden çok birlikte hareket ederek bunun çözülebileceği söylendi. Ülkemizin bazı ülkelere göre daha ilerde olduğunu da gördük ve mutlu olduk. 10. Avrupa da Kanser hastaları özürlü grubu kabul edilmiş olup bundan dolayı Kanser hastası anne yada baba ise çocuklarının üniversitede dahil olmak üzere Milli Egemenlik Caddesi No:55 (Ceviz Ağacı Ekmek Fırını Üstü) Tel & Fax: 0 (264) 278 80 99 Gsm : 0 (535) 357 53 38 SAKARYA E-mail : losder.info@gmail.com KANSERDER AVRUPA KANSER HASTALARI BİRLİĞİ ÜYESİDİR eğitimini devlet karşılıyor. 11. Kanser hastasının sağlıklı ortamda yaşaması (Örn: Kaloriferli ev), sağlıklı ve doğru beslenme, özel eğitim ve öğretim (töleranslı) bu ve benzeri durumlara destek amaçlı aylık 1000EURO ek gelir bağlıyor. Ayrıca haftada 12 EURO karşılığında hastanın evine 24 saat bakım hemşiresi sağlıyor. Hasta yakınlarının psikolojik ve bedenen yorulmamaları için hasta ve yakınını isteği üzerine sağlanıyor. 12. Kanser hastalarının gelir düzeyleri dikkate alınarak dünyanın her yerine uçak yolculuğunda gezileri ve ya tedavileri için ücretsiz VIP hizmeti sağlanıyor. 13. Kanser hastalarının sosyal hayata daha etkin bir biçimde uyum sağlamaları için bu konuda çalışan derneklerle il valilikleri, belediyeler ve sponsor kuruluşlarla beraber “TÖLERANSLI EĞİTİM VE SAĞLIKLI SOSYAL YAŞAM MERKEZLERİ” oluşturulmuş olup toplumdan soyutlanmamalarına dikkat edilerek çalışmalar yapılıyor. 14. Avrupa ülkelerindeki Kanser Derneklerinin çalışma ofisleri ve tüm ofis ihtiyaçları il valilik ve belediyeleri tarafından ortak bütçe ile karşılanıyor. 15. Yılda amacına uygun en az 3 önemli faaliyeti yapmaya ve bir yılını bitirmeyen derneklere bu hizmet sunulmuyor. Ayrıca bu hizmetler kapsamında çalışan derneklerle 3 ayda bir biraraya gelinerek valilik ve belediye yetkilileri tarafından derneklerin çalışma raporları değerlendiriliyor. 16. Avrupa'da kanserle ilgilenen sivil toplum örgütlerine verilen desteğin ülkemizde de uygulanabileceğine inanıyoruz. Devlet, millet ve sivil toplum, hepimiz elele vermemiz gerekiyor. Ülkemizin ve Sakarya'nın bunu başaracağına olan inancımız sonsuzdur. Bu düşünce ve gözlemlerimizle yola çıkarak Türkiye genelinde 21 Kanser derneği Sağlık Bakanlığı Kanserle Savaş Daire Bşk.lığı önderliğinde bir araya gelerek 2 yıllık çalışmalar neticesinde “KANSERE KARŞI EL ELE FEDERASYONU” nu kurmuş bulunuyoruz. Kurucu yönetim kurulu arasında Ankara, İstanbul, Muş, Çorum un yanı sıra Sakarya KANSERDER de bulunmaktadır. Ayrıca derneğimiz tüm bu dernekler arasında öncü ve örnek dernek seçilmiştir. Sakarya KANSERDER 2009'da resmen Avrupa Birliği'ne adım atmıştır. Bu hepimizin başarısıdır. Bizleri 13 yıldır yalnız bırakmayıp destekleyen tüm gönül dostlarımıza teşekkür ediyoruz ve bundan sonraki çok amaçlı hizmet verebilecek kalıcı kompleks binamızı kanser hastalarına ve Sakarya’ya kazandırabilmek için “Bir Destek Bin Hayat” çalışmamızı sizlerle hayata geçirmeyi hedefliyoruz. Milli Egemenlik Caddesi No:55 (Ceviz Ağacı Ekmek Fırını Üstü) Tel & Fax: 0 (264) 278 80 99 Gsm : 0 (535) 357 53 38 SAKARYA E-mail : losder.info@gmail.com KANSERDER AVRUPA KANSER HASTALARI BİRLİĞİ ÜYESİDİR Biz, KANSERDER olarak Avrupa Birliği'nden tebrik ve alkışlarla ilimize döndük. Bugünden sonra tek dileğimiz Avrupa Kanser Birliği, KANSERDER'i değil Sakarya'yı ve Türkiye'yi alkışlasın. Sizler tarafından da derneğimize verilecek maddi ve manevi destekler ile bunu da hep birlikte başaracağımıza olan inancımız sonsuzdur. Şu anda bir inşaat bürosunun odasında yaklaşık 400ün üzerinde çoğunluğu çocuk olan kanser hastalarına hizmet vermeye çalışıyoruz. Tüm bu imkansızlıklara rağmen Sakarya'yı sağlıkta bir marka şehir haline getirerek Yeşil Sakarya'mızın adını tüm Dünya'ya duyuracağımıza inancımız sonsuzdur Saygılarımla... NİHAL AKAR KANSERDER Yön.Kur. Bşk. KANSERE KARŞI ELELE FEDERASYONU Yönetim Kurulu Üyesi Milli Egemenlik Caddesi No:55 (Ceviz Ağacı Ekmek Fırını Üstü) Tel & Fax: 0 (264) 278 80 99 Gsm : 0 (535) 357 53 38 SAKARYA E-mail : losder.info@gmail.com KANSERDER AVRUPA KANSER HASTALARI BİRLİĞİ ÜYESİDİR